Vandaag de hele dag in het Erasmus MC doorgebracht, het nieuwe ziekenhuis van de toekomst! Tjonge, wat een prachtig en kolossaal ziekenhuis. Niks geen balies meer waar je je moet melden, maar zuilen waar je je identiteitsbewijs tegenaan moet houden en dan komt er een bon met een streepjescode waarop al je afspraken en tijden staan. Het ziekenhuis is zo enorm groot dat je eigenlijk een step of fiets nodig hebt, maar wel prachtig van architectuur. Zag trouwens ook witte karretjes rijden die mensen heen en weer brachten. Erg licht en prachtige kunst overal. Met name het gezicht in de hal (hierbij de foto) vond ik erg indrukwekkend. In de hal speelde ook nog een pianist op een witte piano. Er waren nog hele filmploegen aan het filmen en overal waren nog druk werklui bezig voor the finishing touch. 
Ik werd de hele dag door een gastheer Bas begeleid die mij beneden al opwachtte met een bordje waaraan ik hem kon herkennen en die mij van hot naar her bracht, want ik moest van afdeling naar afdeling, van onderzoek naar onderzoek en van gesprek naar gesprek. Ik hoefde zelf dus nergens naar te zoeken, hij regelde alle rompslomp voor mij. Was echt bekkie-af toen ik eindelijk naar huis kon na 6 lange uren! Moet mij zondag al melden en maandag zal de ingreep naar mijn lymfeklieren plaatsvinden. Blijft alles beperkt tot de uitzaaiingen tot nu toe, dan zal binnen twee weken de grote operatie plaatsvinden wat de verwijdering van mijn hele longkwab zal betekenen inclusief de uitzaaiingen en zal ik daarna nog chemo moeten ondergaan. Suzette is inmiddels ook thuisgekomen en ook zij moet zondag weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor haar tweede chemokuur. Het wordt al met al weer een tijd vol spanningen. Jan zit inmiddels onder de gordelroos en soms zien we het even niet meer zitten, maar we hebben elkaar beloofd te vechten, dus we doen ons best.

Morgen

woensdag, 30 mei 2018

Morgen weer een drukke dag. Moet me om 08.15 uur al melden in Erasmus MC voor allerlei gesprekken en weer onderzoeken. Gaat tot 13.00 uur duren.

Suzette kreeg vanmiddag een hersenscan omdat ze alsmaar zo misselijk blijft en ze willen dus kijken of de vernauwing in haar hoofd door de chemo erger is geworden.

Daarna mag ze waarschijnlijk naar huis en moet ze zich 4 juni weer melden voor haar 2e chemokuur van drie dagen. Ze heeft wel erg gehuild dat haar haar er bij bossen uitvalt en er is al een juffrouw langsgekomen met allerlei hoofdbedekking. Om te beginnen heeft ze een mutsje uitgekozen en als ze thuis is, dan zal haar kapster haar overgebleven haren scheren. Zo met haar te doen, maar ik heb haar gezegd dat ze vast een bol vol krullen terugkrijgt. 

Aan haar hoesten komt bijna geen einde meer en ze is er steeds zo uitgeput van. Drukt nu steeds een kussen tegen haar buik als tegenwicht. Ik wil haar zo graag helpen en ik weet niet hoe, het maakt me zo wanhopig soms. 

Dan maak ik me ook nog zorgen om Jan die nu ook ernstige gordelroos heeft gekregen. Zijn lichaam zit onder de rode vlekken en hij heeft zoveel pijn. Zijn knie is er ook helemaal door opgezet en gisteren is hij zelfs gevallen in de gang. Ik heb zo met hem te doen en in die toestand toch nog naar zijn vrouwtje strompelen. Wat dat betreft heeft ze met Jan een lot uit de loterij.

Ik kon ook niet naar Suzette, want ja, je bent anders bang dat je haar aansteekt met zo'n keel.

Vanmorgen moest ik zelf ook even naar de dokter. Heb al twee dagen keelpijn en moeite met slikken. De boel zag rood maar was niet verontrustend, maar ja, ik moest er wel naar laten kijken, want als ik niet in goede conditie ben, dan helpt Erasmus me niet. 

En zo is er elke dag wel weer wat en het houdt maar niet op. Pffff, ik ben er zo moe van allemaal en zie gewoon geen horizon meer aan de verte. 

De ver-van-mijn-bed-show!

woensdag,30 mei 2018

Nederland staat op tegen kanker! 
15.000 nieuwe donateurs erbij en we zijn er trots op! Op meer dan 17 miljoen mensen in dit land 15.000, tjonge, hoeveelste deel zal dat zijn per inwoner? 
De ver-van- mijn-bed-show totdat .... het zo dichtbij of jezelf ....

Zo moe!

dinsdag, 29 mei 2018

Zo vreselijk moe vandaag. Vanmorgen vroeg al bloed wezen prikken voor de internist dit keer.

Daarna naar zwager Jan die nu ook ziek is en volgens de huisarts een flinke gordelroos te pakken heeft, waarvan hij erg veel pijn heeft. Hij heeft nu een kuur en de dokter zegt dat de pijn zeker nog twee weken zal blijven duren.

Ook geen wonder met al die stress en ellende die over ons wordt heengegooid. Hij kan bijna niet lopen, maar toch wil hij en zal hij perse naar zijn vrouwtje toe, strompelend en al. Ook zo'n eigenwijsie soms. Hij kan best een dagje thuis blijven en dan ga ik wel alleen, maar nee, hij wil geen dag missen. Kan het ook wel begrijpen, want elke minuut samen is nu veel te kostbaar.

Ik weet niet waar we alles aan te danken hebben, maar elke dag wordt er wel weer een nieuwe zak vuilnis op ons hoofd gegooid, echt niet te geloven. 

Vanmorgen was ik het zo zat dat ik het liefst al die pillen in mijn mik had willen douwen. Gewoon even niet meer hoeven denken of voelen. Gewoon eindelijk rust hebben. 

Heb het nu ook nogeens extra benauwd door dat extreem, benauwde weer en dan al die pluizen van die bomen die als een sneeuwval naar beneden komen waaien.

Kortom, ik heb het even helemaal gehad met moeten leven! 

Nergens een horizon te zien dan slechts een eindeloze, lange weg waar maar geen einde aan komt!

Waar dit eindigt, ik weet het niet en wil het ook niet weten.

Ik wil alleen maar rust!

Mijn jarige zus

   

We hebben er een gezellige verjaardagsmiddag van gemaakt met ons drietjes. We mochten haar van de artsen meenemen in een rolstoel naar de tuin van het ziekenhuis. Hebben we haar eerst naar de ziekenhuiswinkel gereden waar ze cadeautjes mocht uitkiezen. Daarna de hele middag in de tuin gezeten en oh, wat genoot ze.

Voortaan nemen we haar dus gewoon mee naar die tuin als haar toestand het toelaat, want ze vindt dat heerlijk. Ze heeft al zo lang geen buitenlucht gehad. En het is ook goed voor haar af en toe eens van die ziekenhuiskamer af te zijn en in een andere omgeving.

Haar haar valt nu met bossen uit en ze vindt dat niet leuk natuurlijk en had het er steeds over, maar ik zei heel luchtig dat dat het ergste niet was. Ik zei haar dat ze later misschien wel een bol vol krullen kreeg. Maar natuurlijk kromp mijn hart ineen haar zo broos en witjes te moeten zien. 

Morgen wordt er een hersenscan van haar gemaakt om te kijken waarom ze steeds zo misselijk blijft. Door de chemo kan er een vernauwing ontstaan en dus willen ze kijken waar het vandaan komt.

Haar kamergenoot had vanmorgenvroeg haar hele bed versierd met vlaggetjes en Jan had vanmorgenvroeg al het gebak gebracht voor iedereen. Ze kwamen haar allemaal feliciteren en zo had ze toch nog een beetje het gevoel jarig te zijn.

Terug op de kamer heb ik haar armen en benen ingesmeerd en gemasseerd, want haar huid was kurkdroog en dat voelt ook niet prettig voor haar. 4, 5 en 6 juni krijgt ze de tweede chemokuur. 

Soms zou ik willen dat ik onzichtbaar was, dat ik me met Suzette en Jan kon verstoppen voor al die rampspoed die alsmaar over ons heen komt. 

Ik ril alweer bij de gedachte dat ik zelf donderdag ook weer een dag vol onderzoeken heb in het Erasmus MC. Er komt maar geen eind aan al die ellende en dan te bedenken dat ik nog aan het begin van mijn behandeltraject sta. Een enorm lang behandeltraject volgens mijn artsen! Ik wil straks zo moedig zijn als mijn zus, alleen maar voor haar wil ik nog vechten, want we hebben het elkaar beloofd. 

Mijn grote, dierbare zus, zij is zo ongelooflijk dapper!

Vandaag

zondag, 27 mei 2018

Vandaag ben ik even naar Alexandrium gereden. Ik moest afleiding hebben, mijn zinnen verzetten. Even niet hoeven denken aan ziektes en al die ellende waar we in terecht zijn gekomen.

En nu, nu kan ik het nog doen, ben ik nog mobiel en straks moet je maar afwachten.

Was wel gauw moe, maar er zijn daar zoveel zitjes, dus kon ik gewoon mijn rustpauzes nemen.

Nog wat gegeten en gedronken bij La Place en gekeken naar de wereld om me heen.

Het is bijna niet voor te stellen dat je misschien ...

Morgen is Suzette jarig en gaat Jan al vroeg het gebak brengen, want dan hebben de verpleegsters en de artsen tenminste gebak bij hun koffie.

Suzette heeft aan Jan gezegd dat ze morgen naar buiten wil, ze wil in de ziekenhuistuin zitten en genieten van de buitenlucht. Dus dan hijsen we haar gewoon in een rolstoel en brengen haar er naar toe als dat mag van de artsen. Zolang ze nog kan genieten moeten we haar gewoon die gelegenheid geven. Brengen we haar ook meteen even naar het ziekenhuiswinkeltje waar ze dan zelf iets mag uitzoeken naar eigen smaak. En dan even onze ziektes negeren en gewoon weer even mens mogen zijn.

Elke minuut met elkaar is nu zo kostbaar en onbetaalbaar.

Soms houden we gewoon elkaars hand vast en dat zegt meer dan miljoenen woorden.

Ik maak me zorgen om dat hele zware behandeltraject wat me te wachten staat, maar als ik naar Suzette kijk, dan put ik daar mijn moed uit. Zij is zo flink en draagt en verdraagt zonder klagen.

Mijn grote, dappere zus, mijn altijd tweede moedertje! Ik wil je gewoon niet kwijt!

Update Suzette

Zaterdagmiddag, 26 mei 2018 17.14 uur

De hele middag met Jan bij Suzette geweest. Ze had een bloedtransfusie gehad, maar de verbetering was minimaal, slechts 1/10e. Maar goed, alles is meegenomen. Ze zag er wat beter uit gelukkig en was niet meer zo misselijk. Is nog wel spierwit, maar ze wordt daar goed in de gaten gehouden.
Jan en ik vinden het in elk geval veiliger dat ze daar ligt waar de deskundigen in de buurt zijn en meteen kunnen ingrijpen wanneer het weer misgaat.
Ze had wel erg slecht geslapen, want ze moest maar hoesten en hoesten en ze mag maar 2 codeinetabletjes per dag, dus dat was wel erg lastig voor haar.

Ben ook nog naar het secretariaat van haar afdeling gegaan om te vragen uit hoeveel leden het hele team bestaat, want maandag zal ze weten dat ze jarig is. Kan zij niet naar het gebak, nou, dan komt het gebak naar haar. Ze was wel weer bont en blauw van alle spuiten en maandag krijgt ze ook - net als ik pas heb gehad - een hersenonderzoek. Hopen en duimen maar dat haar hoofd clean is.
Het doet ons goed dicht bij elkaar te zijn en elkaar te laten weten hoe dierbaar we voor elkaar zijn.
Morgen gaat Jan met Coby (haar schoonzus) naar haar toe en maandag op haar verjaardag gaan Jan en ik weer. Steeds 2 aan 2, want anders wordt het te druk voor haar.

Info Erasmus MC

Zaterdag, 26 mei 2018heel
Tjonge, heel pakket van Erasmus MC in mijn bus. Wat me allemaal niet te wachten staat, krijg er nu al de zenuwen van. Wel netjes verzorgd, alles duidelijk uitgelegd in een boekwerk, zowel wat er van tevoren is te verwachten en wat na de behandelingen.
Mijn longoperatie en chemokuren staan gepland in juni en de exacte datum wordt mij nog bericht.
Ook nog wat formulieren die ik moet invullen en moet meenemen.

Straks met Jan bij Suzette op bezoek. Ze heeft inmiddels een bloedtransfusie gekregen, er zijn weer foto's gemaakt en er is weer een infuus aangelegd. Hoop dat ze het nu wat beter maakt en weer wat is aangesterkt. Maandag is ze jarig en als ze dan nog niet thuis is, dan neem ik gewoon taart mee naar het ziekenhuis voor haar en het med. personeel, kom nou. Ze moet nog wel het idee hebben jarig te zijn. Maar goed, we horen het straks wel.

Suzette weer in ziekenhuis

Vrijdagmiddag, 25 mei 2018
Vanmiddag is Suzette opnieuw opgenomen in het ziekenhuis na twee dagen thuis te zijn geweest. Het ging niet meer. Ze hield niets meer binnen en haar rug deed zoveel pijn. Ze krijgt nu ook een bloedtransfusie, want ze blijkt nu ook bloedarmoede te hebben.
Morgenmiddag ga ik weer met Jan naar haar toe, want vandaag kan niet meer. Ze krijgt weer allerlei onderzoeken en er wordt weer een longfoto gemaakt.
Ze had zo gehoopt haar verjaardag op 28 mei  thuis nog wat te kunnen vieren, maar helaas, zoals het er nu voorstaat zal dat niet lukken.

Wat mij betreft, vanmorgen is mijn huisarts ook hier geweest en het Erasmus MC heeft gebeld voor pre-actieve onderzoeken a.s. donderdag voor ze de operatie naar mijn lymfeklieren gaan uitvoeren.
Ze gaan kijken of mijn toestand goed genoeg is om die uit te voeren, want anders beginnen ze er niet aan. Dus weer een boel spanning deze dagen en mijn zorg gaat nu eerst vooral naar Suzette uit.
Ik zou willen dat ik een toverstaf had om haar beter te maken. Ik bid en bid voor haar, maar wie hoort eigenlijk mijn gebeden? Alles lijkt zo vergeefs en zo donker. Waar is de horizon aan de verte? Ik kan er geen eentje zien!
We blijven hopen en we blijven wensen! Gebeuren er nog wonderen, laat er dan eentje voor Suzette gebeuren.

Weer een dag

Vrijdag, 25 mei 2018

Je wordt wakker en je denkt dat je 1 grote, verschrikkelijke nachtmerrie hebt gehad, maar dan realiseer je je dat het allemaal opnieuw allemaal realiteit is en je vraagt je af waarom je wakker moest worden. 

Jij en ik, lieve zus, vechten samen voor ons leven. 

Jij vecht omdat je nog leven wilt en nog leuke dingen wilt doen met Jan, ik, omdat ik je moest beloven samen te vechten. 

Jij, mijn altijd tweede lieve moedertje, met Jan samen mijn dierbaarste bezit nog. 

We waren er altijd voor elkaar en zelfs nu we door het diepste, donkere dal van ons leven gaan, zijn we er voor elkaar. 

Doodziek en met zoveel pijn lig je daar en je maakt je zorgen of je me straks wel kunt opzoeken in het ziekenhuis. 

We zitten in elkaars hart, waar ik ga ga jij mee in mijn hart en ik weet dat ik ook in dat van jullie ben.

Mijn allerliefste wens is dat er een wonder gebeurt, een wonder voor jou, mijn lieve zus. Dat, als met een toverstok je genezen bent, je weer wordt toegestaan zorgeloos te leven. Ik zou jouw hele ziekte willen overnemen, al die pijnen, al dat beroerd zijn, zodat ik niet meer zo machteloos moet hoeven toekijken hoe jij lijdt. 

Jij hebt zoveel nog om voor te leven, maar ik? 

Mijn leven was 1 groot rampenscenario en misschien zal het een verlossing zijn deze wereld te mogen verlaten. 

Ik wil eigenlijk alleen nog maar niet meer hoeven denken, niet meer hoeven voelen, niet meer hoeven vechten, ik ben alleen nog maar moe. 

Mijn eigen ziekte zou ik kunnen dragen, maar niet dat van jou, niet dat van jou, lieve zus. Het scheurt steeds weer mijn hart in miljoenen splinterstukken, elke dag dat ik je zo beroerd moet aanzien, zo ziek. En ik vraag me af waar je dat aan te danken hebt. Je was altijd bescheiden, altijd denkend aan anderen, altijd vergevingsgezind naar iedereen toe. Ik begrijp het leven niet, ik begrijp er helemaal niets van. 

Ik heb me altijd zitten ergeren aan mensen die kanker als scheldwoord gebruiken en dat soort mensen zou verplicht moeten worden te kijken en/of te ondergaan wat voor verschrikkelijke ziekte kanker is. Dat je bevoorrecht bent wanneer je niet getroffen wordt door die afgrijselijke ziekte, dat je er elke dag dankbaar voor zou moeten zijn dat je gezond door het leven mag stappen. 

Suzette

24 mei 2018
Vandaag weer 2x bij Suzette op bezoek geweest. Wat is ze toch flink, ik heb zoveel respect voor haar. We praten veel samen en dan is zij altijd de flinkste van ons twee, terwijl zij zulke ondraaglijke pijnen heeft en ook nog kortademig is. Ik word alleen maar steeds kortademiger, maar probeer nog zoveel mogelijk mobiel te zijn. Ik moet nog zoveel doen alvorens het straks niet meer gaat. Vandaag gauw een nachtponnetje gekocht. Gewoonlijk draag ik nooit nachtponnen, want ik kan niet slapen met die dingen. Als je je omdraait moet je die dingen altijd meenemen. Het liefst slaap ik dus in een t-shirtje, maar ja, dat kan in het ziekenhuis natuurlijk niet, want dan moet je naar het toilet en dan moet je weer onderzocht worden en als je dan zo'n huispak aan hebt, dan wordt dat ook weer moeilijk. Suzette geeft alweer sinds 2 dagen alsmaar over. Ze houdt weer niets binnen en dat verontrust ons, want we zijn bang dat ze weer uitdroogt. Vandaag is de dokter bij haar geweest en die heeft contact opgenomen met het ziekenhuis. Nu dus weer afwachten wat voor actie ze ondernemen. Met Jan ook erg te doen, die jongen is aan het eind van zijn Latijn, maar weet van geen wijken. Hij wil maar perse zelf zijn vrouwtje blijven verzorgen en wil dat niet uit handen geven. Hij heeft vaak plotselinge huilbuien en dat vind ik zo erg. We zitten alle drie echt in een onhoudbare situatie. Mijn eigen toestand kan ik nog dragen, maar mijn zus en zwager zo ongelukkig te zien, dat scheurt steeds weer opnieuw mijn hart in stukken. Dat vreselijke machteloze gevoel. Datzelfde gevoel toen ik  mijn (overleden) moedertje drie weken lang zo heb zien lijden.
Verder wacht ik op een oproep van het Erasmus MC voor een mediastiroscopie, maar tot op heden hebben ze nog niet gebeld. Als ze morgen niet gebeld hebben, dan moet ik ze zelf bellen van mijn longarts. Hoop maar dat dat niet nodig is, want ik heb geen puf meer om achter al die dingen te moeten aanzitten. Verder werd gisteren een leen-invalideparkeerkaart gebracht door de gemeente Krimpenerwaard, want alvorens ik een formele krijg moet ik eerst naar een keurigsarts in Stolwijk en dat in mijn kortademige toestand. Heb ze gevraagd contact op te nemen met mijn behandelend artsen, althans, dat kan die keuringsarts toch doen, maar nee, ik moet perse komen. Alsof ik al niet genoeg aan mijn bol heb. En het is daar ook nog moeilijk parkeren, dus kan ik straks ook nog al happend naar zuurstof een heel eind lopen. Ik begrijp het wel, het is niet alleen gemeentelijke bureaucratie, maar ook nogeens flink kassa en die keuringsarts wil natuurlijk ook flink verdienen zo te zien aan die gevraagde bedrage en dat alleen voor een stukje papier. En als ik nu zo'n kaart aanvraag omdat ik een snottebel heb, dan kan ik me dat allemaal voorstellen, maar jeetje zeg, ben je al gestraft met zo'n verscchrikkelijke ziekte, laten ze je ook nogeens langskomen om teggen zo'n keuringsarts aan te kletsen. Is die man dan zo deskundig dat hij aan mijn neus kan zien dat ik longkanker met uitzaaiingen heb? Wat een kul! Soms word ik zo moe van al die bureaucratie in je toch al ellendige toestand. Dat soort mensen zou zelf eens aan den lijve moeten ondervinden wat het betekent om zo'n ziekte te hebben. Ze reageren verdikkie net of je een schaafwondje op je knie hebt!
Maar goed, op het ogenblik is alleen maar de zieke toestand van mijn zus belangrijk. Zij is met Jan het dierbaarste wat ik bezit en het verscheurt me gewoonweg ze zo te zien. Ik zou mijn leven offeren als ik Suzette beter kon maken, maar ja, wie ben ik? 

Weer spanning

Vandaag dus weer naar mijn longspecialist geweest om te vernemen wat er besloten is wat betreft een behandelplan. Ze willen dus het liefst voor verwijdering van die rechterlongkwab en de uitzaaiingen gaan en helaas daarna toch ook nog chemo. Echter, 1 uitzaaiing zit op een plaats waar dat vrijwel niet voorkomt en ze willen nu dus eerst nog zeker weten of niet nog andere lymfeklieren zijn aangetast.. Dat onderzoek zal plaatsvinden onder narcose in het Erasmus MC en middels een incisie onder mijn keel. Ik moet dan wel een nachtje blijven. Zijn de rest van de lymfeklieren wel schoon, dan zal de operatie waarschijnlijk in juni worden uitgevoerd. Het wordt dus weer een erg spannende tijd. Moet uit voorzorg m.i.v. vandaag starten met Prednison en antibiotica, want ik moet in goede conditie zijn, want anders gaat de operatie niet door. Dacht ik toch dat ik alle onderzoeken wel gehad had, maar niet dus!

Na het ziekenhuis bij Suzette op bezoek geweest en die was erg blij om weer thuis te zijn. De eettafel lag wel vol met haar medicijnen, niet te geloven wat een mens in zo'n situatie moet slikken.
Ik was met Roos en Lisanne (dochter van Roos) en ze was erg blij ons te zien.
Ik hoop wel dat ze blijft drinken en eten, want voor ze in het ziekenhuis werd opgenomen was ze helemaal uitgedroogd en hebben ze haar in het ziekenhuis zakken vol vocht moeten toedienen.

Gisteren heb ik lang met Suzette gepraat. Ze wil niet dat ik zoveel verdriet om haar heb en dat ik me concentreer op mijn eigen genezing, want anders maakt ze zich teveel zorgen. Ze vindt dat we samen moeten vechten en hoop moeten blijven houden, want later komt er misschien nog genoeg tijd om verdrietig te zijn en ze vindt dat we onze tijd nu waardevol moeten invullen. Ik heb het haar beloofd, dus ik probeer mezelf steeds weer bijeen te rapen en op te staan uit dat diepe dal waarin ik ben beland. Mijn moedige, sterke zus, ik heb zo een respect hoe zij omgaat met haar ellendige toestand. Ze weet soms nog grapjes te maken en er komt geen klacht over haar lippen. Wat dat betreft is zij net ons (reeds overleden) moedertje. Dragen en verdragen! En dat met zoveel ondraaglijke pijnen. Haar morfinepleisters zijn inmiddels steeds verhoogd en zo proberen ze het draaglijk voor haar te houden. Mijn zwager verzorgt haar met zoveel liefde, maar hij heeft steeds meer last van huilbuien die hij dan probeert in te slikken. Het is ook niet niks voor hem. Hij heeft zoveel te verduren op het ogenblik en maakt zich zoveel zorgen dat hij zijn vrouwtje kwijtraakt. Ze zijn ook zo verweven met elkaar en ook al bijna 50 jaar samen. De 1 kan gewoon niet zonder de ander.

Morgen hopelijk weer even ziekenhuisvrij en gelukkig maar, want ik ben er aardig moe van.

Nooit meer zal ik de zon zien schijnen

Vandaag was ik bij jou in het ziekenhuis, lieve zus. Je vertelde me dat je je artsen gevraagd had of je nog beter kon worden en ze hadden je geantwoord dat dat niet zo was, dat het alleen maar een kwestie van verlengen was. Je zei het zo vol berusting, alsof je het gewoon geaccepteerd had.
Ik nam je in mijn armen en moest zo huilen en jij zei zo troostend en met een warme glimlach alleen maar dat ik niet huilen moest. En ook Jan, je trouwe maatje, nam je in zijn armen en daar zaten we dan met ons drietjes. Je zei dat je hoopte dat de verlenging nog een tijdje mocht duren. En ik, ik wist dat ik de zon nooit meer zou zien schijnen. Waarvoor moet ik nog vechten, lieverd, waarvoor? Alles wat dierbaar is wordt me ontnomen.
Ik weet niet meer wat ik voelen moet of kan, mijn hart voelt zo alsof eruit gerukt en heel mijn denken voelt zo apathisch. Ik haat je, kanker, ik haat je! Je bent een genadeloze, rot ziekte, een sluipmoordenaar. En is er een God, dan is het een wrede, genadeloze God, die n.m.m. er ook oogappeltjes en stiefkinderen op na houdt. Welke God kan zo een barbaar zijn dat hij ons ons hele leven al bestookt met ellende? Steeds weer zijn we omhoog gekrabbeld uit welk dal dan ook, zijn we met goede moed alsmaar het gevecht aangegaan. Maar het leven, het leven was nooit lief voor ons. Ook ik moet vechten tegen longkanker met uitzaaiingen, maar ik ben doodmoe van al dat moeten vechten. Met de wetenschap dat ik jou ga verliezen, lieve zus, is mij mijn laatste vechtlust ontnomen. Ik ben niet zo sterk als mensen altijd denken. En nu, nu ben ik bang en wanhopig, want dit kruis is me te zwaar. Ik wil je niet missen, ik kan je niet missen. Je bent het dierbaarste met jouw Jan wat ik nog heb. Wie houdt straks mijn hand vast als jij er niet meer bent. Wie sleept mij door die zwaarste strijd van mijn leven heen? Ik kan het niet alleen, lieve zus, ik kan het niet!
Je leerde mij mijn veters strikken en mijn naam schrijven (al was het dan met een k en een t op het eind, maar o, wat was je trots daarop!). Je kwam me elke dag steevast van de kleuterschool halen. Mama hoefde maar te zeggen 'ik ga Ingridje halen' en je rukte je jasje van de kapstok en riep 'ik ga wel' en weg was je. En daar stond je dan altijd als een piepklein moedertje tussen al die grote moeders in en o, wat voelde je je groot! Je viel een keer van een stenen trap, je knie lag open en mannen van een garage hadden eerste hulp verleend en je een suikerbeestje gegeven. En je gaf je suikerbeestje aan mij. Jij, mijn grote, dierbare zus, dat dit jou ggegeven moest worden, deze verschrikkelijke ziekte, dat is mijn grootste pijn. Dat we dezelfde diagnose kregen op dezelfde dag, hetzelfde moment, het is te bizar voor woorden. Het verschil is dat jij zo vreselijk pijn lijdt en afschuwelijke hoestbuinen hebt, ik word alleen steeds kortademiger. Ik zou al je lijden, al je pijn willen overnemen, zo dierbaar ben jij mij. Ik heb niets te verliezen, lieverd, maar jij zoveel. Jij hebt nog je Jan, maar ik laat niemand achter en niemand zal mij zo missen als ze jou zullen doen.
Ik zou willen dat ik een toverstokje had, dan lieverdd, maakte ik alles goed voor jou, alles.

Wat hebben we misdaan?

Gisteren weer de zoveelste slechte diagnose over de toestand van mijn zus moeten aanhoren. Eigenlijk had ik op dat moment willen wegrennen, me onvindbaar willen verstoppen voor steeds weer al die nieuwe rampspoed.. Deze dagen vraag ik me af wat we ooit zo ernstig misdaan hebben  dat er zo'n ondraaglijk kruis op onze schouders is gelegd. Mijn zus heeft longkanker en bloedkanker tegelijk, ik heb longkanker met uitzaaiingen en we kunnen elkaar nauwelijks tot steun zijn. Mijn gedachten zijn voortdurend bij mijn dierbare zus die ondraaglijke pijnen heeft en zo doodziek is  en ik kan niet eens meer vechten tegen mijn eigen ziekte. Ik heb het zo gehad met het leven. Mijn leven is 1 groot gevecht geweest en toch wist ik altijd weer de moed bijeen te rapen. Maar nu, nu niet meer. Ik ben moe, doodmoe en er is niemand tot wie ik mij kan wenden. Zoals ik negen jaar geleden met heel mijn hart en ziel voor mijn doodzieke moeder heb gebeden, zo heb ik dat ook gedaan voor mijn lieve zus. Maar mijn geloof is gewankeld, ik kan niet meer geloven in een God die zo wreed en genadeloos is. En steeds weer krijgen we er nog een mokerslag bovenop. Gisterenavond keek ik naar de documentaire Ambulance met alle ellende die mensen moesten ondergaan in oorlogsgebied. En ik vroeg mij af welke God een mens kon schapen met zoveel vernietigingsdrang en moordzuchtigheid in zich? En dan nog niet te praten over die mensen die door veel te diepe dalen moeten gaan en zo genadeloos moeten lijden. Welke God kan zo trots zijn op een dergelijke schepping? We hebben een vrije wil gekregen? O ja zeker, een vrije wil, maar kon zo'n God van tevoren al niet inzien dat zijn schepping de verantwoording van dat geschenk van vrije wil nooit zou kunnen dragen?
Ik zie het lijden van mijn zus en ik vraag mij af wat zij ooit misdaan heeft dat zo'n God haar martelt met twee van die wrede ziektes. Ik had mijn eigen ziekte kunnen aanvaarden, maar nee, niet die van haar. Zij is de goedheid zelf, stond met mijn zwager altijd voor anderen klaar, was immer liefdevol en gul naar anderen toe en helaas hebben heel veel mensen daar misbruik van gemaakt. , Zij is net onze moeder, ligt daar maar in dat witte bed en met alles wat ze moet ondergaan komt er geen geweeklaag over haar lippen. Geen klagen, alleen maar verdragen.
Maar ik, ik ben boos, heel boos en voel alleen nog maar leegte en apathie in mezelf. Niet mijn zus verdomme, niet mijn dierbare zus.

Vandaag moet ik weer naar het ziekenhuis voor mezelf, voor weer het zoveelste onderzoek. 'Je moet vechten', zeggen ze, maar ik weet niet eens meer hoe en niet zonder mijn zus. Ik wil  alleen nog maar mijn ogen sluiten, niets meer horen, niets meer zien, gewoon alleen maar niemand zijn. Ik kijk terug op mijn leven en het was 1 rampenscenario op elk gebied. Oh nee, het leven is nooit lief voor ons geweest en waarom moet ik dan nog de strijdbijl opnemen. Ik ben alleen nog maar moe, doodmoe. Neem mijn dierbare zus van mij weg en mijn hart wordt voorgoed uit mijn lijf gerukt. Ik kon altijd weer een horizon zien aan de verte, maar nu niet meer. Het leven bestaat uit oogappels en stiefkinderen en behoor je tot de eerste categorie, dan mag je in je handen klappen.

Denken aan jou

Vandaag denk ik aan jou, mijn lieve, dierbare zus. Je krijgt nu je eerste chemokuur en ik bid en ik hoop en ik wens vanuit het diepste van mijn ziel dat die mag aanslaan. Ik kan je niet missen, lieverd, wat moet ik dan nog..  . Ik denk aan Jan die het ook zo zwaar en moeilijk heeft en ik zou willen dat ik alles kon overnemen. Ik moet vechten tegen dezelfde ziekte, maar ik kan het nu niet. Ik kan even niet meer vechten als ik jou zo zie lijden. Je hebt zo ontzettend veel pijn en tot nu toe valt het nog mee bij mij en merk ik alleen maar dat ik steeds meer kortademiger word. Maar jou zoveel pijn te zien lijden, dat is meer dan ik aankan.

Dat het leven ons zo wreed kan treffen, is het nu nog niet genoeg geweest? Het leven is nooit aardig voor ons geweest en steeds weer schenkt het ons vuilniszakken vol rotzooi. We zijn altijd blijven vechten, altijd optimistisch gebleven. Ik kon soms even in een diepe put vallen omdat ik er zo moe van was en dan zei jij dat dat alleen maar meer negativiteit brengt. Maar nu, hoe kan ik dit alles nog opvangen, ik ben zo vreselijk moe, lieverd.. Als wonderen bestaan, dan wens ik dat God een wonder doet voor jou Dat je beter mag worden en helemaal mag herstellen en nog vele jaren van geluk zal mogen doorbrengen met jouw Jantje. Ik zou er mijn eigen leven voor offeren, zeker weten!

MOEDERDAG 2018

Het is Moederdag, maar mijn moeder ben ik al negen lange jaren kwijt.

Nu, in ons gevecht te blijven leven, mis ik haar meer dan ooit en zou ik willen dat ik de tijd terug kon draaien.

Vanmorgen weer even bij mijn zus Suzette geweest, haar gestreeld en wat gepraat. Morgen krijgt ze haar eerste chemokuur van drie dagen achtereen en ik bid tot ik weet niet wie om een wonder voor haar te doen.

Mijn grote, moedige zus is al tien kilo afgevallen en ik zie haar opeens zo broos en het ergste is, zo lijden.

Niets is meer belangrijk en bij alles wat ik wil doen denk ik weer ‘waarom nog eigenlijk’. Het is heel erg op het ogenblik die instelling te hebben, maar ik kan het ook even helemaal niet meer aan. Ik maak me ook zorgen om mijn zwager die op zijn laatste benen loopt en toch onvermoeibaar zijn vrouw met alle liefde blijft verzorgen. Ik heb geen tijd en eigenlijk ook geen zin meer om voor mijn eigen leven te vechten. Verlies ik mijn zus, dan heb ik niets meer om voor te vechten. Sinds de dood van mijn moeder was zij mijn steun en toeverlaat en wat er dan nog over zal zijn is een gapend gat in mijn hart, een leegte die ik nooit meer zal weten te vullen. Het leven is, noch voor mij, noch voor Suzette en noch voor mijn zwager, ooit lief geweest, maar we hadden tenminste elkaar nog.

Ondanks alles wat we meegemaakt hebben, zijn we altijd optimistisch gebleven en geloofden we in de kracht van positiviteit.  Maar wat heeft dat ons uiteindelijk gebracht?  Jee, nu kan ik me alleen nog depri voelen of eigenlijk wanhopig.

Het is een sombere dag vandaag, maar hoe kan het ook anders met hoe ik me voel. Mijn leven lang leerde ik een vechter te zijn, maar nu, nu ben ik alleen nog maar moe en voel ik me zo verslagen.

Ik hoop zo dat Suzette sterk genoeg zal zijn om door de chemo heen te komen en dat ze niet zo vreselijk ziek ervan zal worden, want ze is al beroerd genoeg.

Life sucks, dat weet ik wel.

GEEN NACHTMERRIE HELAAS

GEEN NACHTMERRIE HELAAS!

Van de ene op de andere dag moet je vechten voor je leven, hoor je op dezelfde dag dat je dierbare zus dezelfde uitslag krijgt, dat je longkanker met uitzaaiingen hebt. Zomaar een paar mokerslagen op je hoofd, die je doen denken dat je in een vacuüm wordt getrokken van onwerkelijkheid. Wat een wrede en bizarre ironie!
We moesten allebei, soms heel pijnlijke – onderzoeken ondergaan en konden elkaar daarin niet eens tot steun zijn.

Ze zeggen dat ik moet vechten voor mijn leven, maar mijn gedachten zijn alleen maar bij mijn dierbare zus Suzette, die ook nog eens een hele agressieve kanker heeft en die ontzettend veel pijn lijdt en alsmaar moet overgeven en zo moet hoesten dat het vaak lijkt dat ze erin blijft. Zij is zo vreselijk ziek dat ik het bijna niet kan aanzien en ze geven haar al bijna geen hoop meer. Maandag krijgt ze voor het eerst een chemokuur en als die niet aanslaat, dan is het afgelopen.

Mijn moeder stierf 9 jaar geleden door medisch gepruts van een arts in het ziekenhuis en ik heb haar drie weken lang zo zien lijden en dat zelfde machteloze gevoel dat ik toen had heb ik nu weer.

Ik zou alles willen overnemen van mijn lieve, lieve zus, maar helaas, ik ben geen God. Mijn zus en zwager hebben elkaar nog, maar ik heb niets te verliezen, mijn hele leven was een rampscenario en ik ben alleen maar moe van het voortdurend moeten vechten tegen allerlei tegenslagen. Ik heb op het ogenblik geen relatie, geen kinderen, niets. En laat mij dan alles dragen en laat mijn lieve zus dan toch met rust.

Ik word alleen steeds kortademiger en heb af en toe al wat lichte pijnen die wel steeds regelmatiger worden, maar die kunnen natuurlijk ook van iets anders zijn. En ik heb al dagen last van mijn keel en mond, maar misschien komt dat ook door het vele huilen als ik alleen ben, ik weet het niet.

Mijn arts is er nog niet uit over mijn behandelplan dat hij samen met een team van artsen van het Erasmus MC moet bespreken. Ik moet eerst nog meer onderzoeken ondergaan voordat ze een uiteindelijke beslissing kunnen nemen.

Van de week hebben ze een hersenscan gemaakt en moest ik ook nog voor een nucleaire scan. Als er geen uitzaaiingen in mijn hoofd en verdere lichaam te zien zijn, dan willen ze misschien die bewuste long weghalen, maar dan moet mijn andere long wel alles kunnen opvangen en daar twijfelen ze ook over, want ik heb al COPD en mijn longen zijn nu niet in de allerbeste staat. Dus moet ik straks eerst nog een zware fietstest ondergaan en ik heb ernstige twijfels of ik die wel kan halen. Is opereren geen optie, dan willen ze chemokuren met gelijker tijd bestralingen geven.

Vanmorgen was ik weer bij Suzette en ze keek me aan en zei ‘over twee weken ben ik jarig, misschien haal ik dan nog 69 jaar, maar natuurlijk niet meer’. Mijn laatste stukje hart brak doormidden en ik zei ‘maar we gaan toch samen vechten’? “Ja’ , zei ze, maar soms ben ik zo ontzettend beroerd en dan …

Verder kwam ze niet, maar toch had ik haar verstaan. Er waren geen woorden nodig. Ik mag het misschien niet denken, maar toch, soms denk ik ‘wat voor barbaar is God dat hij zo’n zwaar kruis op onze schouders heeft geladen’? Welke mafkees verzint zoiets?

Destijds had ik zo gebeden voor mijn moeder, maar al mijn gebeden werden genegeerd en uiteindelijk bezweek ze na drie weken van lijden.

Voor mijn zus heb ik eveneens gebeden en gebeden en ik zie haar alleen maar zieker worden en soms voel ik dan die woede.

En in al haar lijden zegt Suzette dan ook nog dat ik God niet zo mag bejegenen en dan denk ik ‘jee, jij lijdt zo en nog verdedig je hem?’ Dan weet ik het zeker ‘zij is honderd maal een beter mens dan ik ben’! Ik kan alleen maar denken dat ook God zijn oogappels heeft en zijn stiefkinderen en dat hij een barbaar moet zijn, ik kan het even niet helpen zo te denken!

Ik moet vechten, maar ik weet niet meer hoe en eigenlijk wil ik ook niet meer vechten. Wat heeft het nog voor zin als ik mijn dierbare zus kwijtraak, die altijd als een tweede moeder voor me was en mijn grootste steun en toeverlaat? We hebben samen zoveel meegemaakt en moeten doorstaan en nu worden we ook nog gestraft met zo’n zware ziekte. En niets, zelfs niet mijn eigen ziekte, is nog belangrijk dan alleen maar de toestand van Suzette. Het is mijn allerliefste en diepste wens dat ze als een wondertje beter mag worden en nog een fijne toekomst mag hebben met mijn zwager die het ook al zo ontzettend moeilijk heeft en tegen overspannenheid aanzit.

Elke morgen word ik huilend wakker, denkend dat ik weer een nachtmerrie heb gehad, maar dan moet ik alweer beseffen dat het de keiharde realiteit is.

Ik probeer me vast te houden door te denken dat wij niet de enigen zijn, dat er zo, ik weet niet hoeveel mensen, vechten voor hun leven.

En ik wil mijn tijd niet verdoen met jammeren, maar soms, soms moet je heel gewoon even je ellende kwijt. En ik weeklaag liever even op mijn blog dan dat ik dat tegen mensen doe.

Mijn dierbare zus

MIJN BETERE IK

(voor mijn dierbare zus Suzette)

We voeren dezelfde strijd

jij en ik

we houden elkaar vast

ik jou en jij mij

en we beseffen allebei

wat niemand weten kan

ik zoek mijn betere ik

omdat jij zegt dat

dat het beste is

de woede die ik voelen kan

jij vindt dat niet oké

jouw pijn is meer dan

ik kan dragen

als niet zo lang geleden

woedt er die onmacht weer

mijn kracht gaat onder

met de jouwe

getooid met duizend doornen

tergt nu dat branden van de zon

ik wou dat ik jou redden kon

mijn dierbare, betere ik