Mijn lieve, dierbare zus

 Vrijdag, 28 september 2018

Suzette als kleuter

Gisteren moesten Suzette en ik allebei naar het ziekenhuis. Ik naar het IJsselland, Suzette naar het Groene Hart.

Suzette had een vervroegde afspraak, want het gaat helemaal niet goed met haar. Ze gaat steeds meer hoesten en ze blijft maar misselijk en blijft maar overgeven, dus besloten ze om vervroegd een scan te maken.

Bij thuiskomst durfde ik haar nauwelijks te bellen, maar ja, je moet wel en waarvoor ik al vreesde werd realiteit.

Suzette nam op en vroeg meteen hoe het afgelopen was met mij in het ziekenhuis, maar ik wilde alleen maar weten hoe het haar was vergaan.

Ze zei dat ze niet lang meer had, dat het allemaal razendsnel was uitgezaaid in heel haar lichaam en dat haar lever er ook helemaal vol mee zat. Haar artsen zagen er geen heil meer in en voor de immuuntherapie kan ze met haar vorm kanker niet in aanmerking komen. Ze heeft nog uiterlijk zo’n twee maanden te leven.

Hoeveel kan een mens eigenlijk verdragen? De grond zakte helemaal weg onder mijn voeten. Mijn lieve, dierbare zus, ik wil haar niet kwijt, ik kan en mag haar niet kwijtraken! Alsjeblieft niet weer opnieuw diezelfde lijdensweg als destijds met mijn moeder, dat gevoel van die almachtige machteloosheid, van niets kunnen doen voor degene die je zo dierbaar is. Moeten toekijken hoe het leven uit ze wegebt, ze weg zien kwijnen onder je handen en helemaal niets kunnen doen!

En ik vraag me af waarom ik nog moet vechten voor mijn leven? Alles wat me dierbaar of lief is wordt altijd weer van me weggenomen en ik kan dat niet meer, steeds weer afscheid moeten nemen en blijven zitten met die doffe leegte. Ik sta voor zes weken van intensieve bestralingen en ik vraag me af hoe ik daar doorheen moet komen, terwijl mijn gedachten steeds bij mijn moedige zus zullen zijn. Ik voel me alleen nog zo apathisch en murw geslagen.

Mijn lieve, dierbare zus, mijn hele leven al mijn 2^e moedertje. Je leerde me mijn veters strikken, mijn naam schrijven, al was het dan met een k en een t. En als mama zei dat ze me van de kleuterschool ging halen, dan rukte je je jas van de kapstok en schreeuwde ‘ik ga wel, mama’ en weg was je. En dan stond je daar tussen al die grote moeders zo trots te zijn en op me te wachten. Je viel van de stenen trap bij je school, je knie lag helemaal open en je kreeg van mannen van een garage een suikerbeestje als troost. En je gaf dat suikerbeestje aan mij. En werd ik geslagen door iemand, dan was je als een tijger dat haar jong beschermde en hoe groot die persoon ook was , je rende als een bezetene af op die persoon, vloog hem of haar aan ‘blijf van mijn zusje’.

Je was er altijd, lieverd en ik kan me geen leven zonder jou voorstellen.

Mijn hart doet zo ontzettend veel pijn nu, dat is met geen woorden te beschrijven. ‘Dat is het leven nu eenmaal’, zeggen ze. Maar wat een ironie!

A.s. maandag, 3e chemokuur!

Vrijdag, 7 september 2018

Afgelopen dinsdag weer een CT-scan moeten ondergaan en de dag erna weer naar het ziekenhuis voor bloedprikken voor de 3^e chemo en gesprek met mijn longarts. De 3^e chemo gaat a.s. maandag plaatsvinden en dus bereid ik me voor op weer een fiks aantal dagen beroerd zijn. Ik bibber al bij het idee, maar goed, er valt niet aan te ontkomen. Ben zo ziekenhuismoe en verlang ernaar weg te vluchten, geeft niet waar naar toe, maar ver weg van al die zorgen en ziektetoestanden. Koffertje alweer zo’n beetje ingepakt voor het ziekennhuis, want alles op het laatste nippertje betekent weer een boel vergeten.

Gesprek met mijn longarts was wel aardig positief, lever zag er goed uit en mijn nieren ook en mijn longen lagen er goed bij, dus dat was een opstekertje. Verder vond hij dat ik ze toch wel versteld liet staan dat ik na zulke zware operaties en daar achteraan die zware chemokuren al zo op de been was en daar zijn ze wel erg verrast van en ze vinden mij dus een bikkel. En vooral ook dat ik zelf alweer auto rijd. Maar ja, ik heb dan wel een zwaar leven achter de rug, maar dat heeft mij wel tot een taaie vechter gemaakt en dat komt mij nu dan ook goed van pas. Wat heb je eraan constant als een zielenpiet om bed te blijven liggen en/of afhankelijk te zijn van anderen? Het is alleen de eerste anderhalve week na de chemo dat ik zo beroerd en misselijk ben dat ik alleen maar wil liggen en verder niets. Maar dat is ook normaal na de chemo, volgens mijn  longarts, want het put je toch uit en verder heb ik ook last van bloedarmoede door die chemo (wat ook normaal is i.v.m. de chemo) en ja, daar word je dus ook al futloos en bekkie-af van.

Ik ben wel op de Prednison gezet door mijn longarts, want ik heb erg veel last van zware hoofdpijnen en gezwollen, brandende ogen en dus maar even kuren voor 7 dagen. Word altijd zo’n bolletje van Prednison, maar het kan even niet anders.
Vooral die gezwollen ogen bezorgen mij veel last.

Verder heb ik nog altijd veel verdriet om Suzette en kan ik mij een leven zonder haar gewoonweg niet voorstellen. Wil er ook vaak niet aan denken, maar je ontkomt er niet aan dat je gedachten wat dat betreft toch vaak met je op de loop gaan en vooral ’s avonds als alles zo stil is en/of als je in bed ligt. Dan kun je blijven malen en malen en probeer ik dat vaak op te lossen door te doen alsof ik aan de zee ben. Tot aan mijn knieën in het water, drijven op de golven, luisteren naar de zee en boven mij een trek van sneeuwwitte vogels.

Het blijft moeilijk je daarop te concentreren, want steeds weer overvalt je het verdriet en al die zorgen waar je zo wanhopig van kan worden. Waar is toch eindelijk weer die horizon aan mijn zicht, wanneer is er weer iets hoopvols, iets moois?

Ik denk vaak aan al die dierbaren die ik al verloren heb, mijn lieve moedertje, mijn vriendin Coby, mijn dierbare vriendin Lucia, etc. en ik kan het daar zo moeilijk mee hebben. Allemaal zomaar weggerukt uit mijn leven en als ik iets niet kan verdragen, dan is het afscheid moeten nemen van wie mij zo dierbaar zijn. Het gemis dat altijd blijft, de dierbare herinneringen die soms gewoon pijn doen omdat je de tijd terug zou willen draaien. Dat is het leven, zeggen ze, maar ik heb daar gewoon grote moeite mee, want ik ben nu eenmaal een gevoelsmens en blijf het gemis altijd voelen!

De huisarts is ook net weer geweest en ik moet zeggen dat hij herhaaldelijk op bezoek komt om te kijken hoe het met me is. Over de hulpverlening heb ik hier eigenlijk geen klagen, alhoewel, de huishoudelijke hulp is soms nog wel een probleem, want ze hebben te weinig hulpen in deze regio. Deze week konden ze ook niet zorgen voor huishoudelijke hulp, maar dat komt ook doordat ik afgelopen dinsdag en woensdag naar het ziekenhuis waardoor de ingeplande hulp ook niet kon doorgaan.
Nou ja, volgende week staat er weer hulp gepland en dan maar weer kijken wie er komt, want ik heb nog steeds geen vaste hulp en krijg steeds een ander.

Nu net even een gebraden kippetje in de oven gedaan, want die heb ik gisteren lekker vers gehaald en daar heb ik nu wel trek in.

Het is wel jammer, want steeds als je je wat beter begint te voelen, dan sta je weer voor een nieuwe chemo en moet je weer die ellende straks doorstaan van al die naweeën.

Morgen maar weer het e.e.a. inslaan voor als ik straks weer voor dood vogeltje lig, want Colin en Trijnie zijn nu ook op vakantie en mijn buurvrouwtjes ook, dus het wordt straks moeilijk met boodschappen doen. Dan kun je maar beter alvast wat in huis hebben. Mijn koel-/vriescombinatie moet ook hoognodig ontdooid worden, want op een ochtend kwam ik erachter dat de deur ervan niet goed gesloten was, waardoor ik nu allemaal ijsvorming heb. Maar ja, nu sta ik weer voor de chemo en dat moet maar wachten tot daarna, want ik moet toch weer waterijsjes in huis halen (die verdraag ik het beste als ik zo beroerd ben).

Suzette en Jan verlangen erg naar vakantie en willen als het even kan naar Zuid-Frankrijk. Suzette heeft toestemming gekregen van haar artsen die zeggen dat ze nog maar even flink moet genieten en ze wil de haar rest, erende tijd ook nog een beetje gelukkig mogen doorbrengen. Ze heeft vandaag de laatste bestraling van haar hoofd en daarna wil ze kijken hoe ze zich voelt en of ze die reis aan zal kunnen. Ze verlangen erg naar die vakantie en gelijk hebben ze. Ik verlang er nu ook naar om weer uit te vliegen, maar na de chemo wachten mij nog zoveel bestralingen elke dag en dus kan ik niet weg. Je moet dan toch elke dag komen, al duren die bestralingen maar even.

Ik kijk naar buiten, het zonnetje schijnt wat bescheiden, maar toch! Ik ben al lang blij dat het niet meer zo warm is, want dat is al helemaal niet lekker als je ziek bent.

Nou, ik ga eens even kijken hoe het met mijn gebraden kippetje staat, want ik krijg er nu wel erg trek in en wil dus aan de kluif.

Dit was het weer voor nu en ik zou zeggen, tot horens maar weer.

Genoten!

zaterdag, 18 augustus 2018

Eindelijk weer eens gelachen met Suzette en Jan. Het lunchuitje heeft ons goed gedaan. Ons even niet beziggehouden met onze ziektes en weer kunnen schaterlachen om van alles en nog wat.

We voelden ons allebei goed en dus konden we ook volop genieten. Alleen Jan had wat last van zijn ribben, want die had in de Lidl een lelijke val achterover gemaakt en had last van kneuzingen. Hij kreeg de hele kar met boodschappen over zich heen. Vloer was spiegelglad en voor hij het wist lag hij op zijn rug met alle boodschappen over hem heen. Hij loopt nu dus wat moeilijk en heeft wel pijn, maar ook hij wilde er gewoon uit, dus lekker uit lunchen geweest bij Van der Valk in Dordrecht. 

Alles even smakelijk en natuurlijk waren daar o.a. ook mijn geliefde grote garnalen, gegrilde saté  en carpaccio en nog meer van dat lekkers.

Onze buikjes dus volgegeten en zodra wij ons weer lekker voelen, dan gaan we er weer op uit, want het doet ons zichtbaar goed.

Maar eerst maandag mijn 2e chemo en Suzette heeft een gesprek over de bestralingen van haar hoofd en ze krijgt ook nog een scan. We blijven hopen op wondertjes. In elk geval vandaag weer ouderwets gelachen en genoten en dat hadden we alle drie hard nodig, want de laatste tijd was er voor ons weinig leuks te beleven. Je bent nu erg afhankelijk van de dagen waarop je je beiden goed voelt en dat moet je van dag tot dag toch afwachten. 

Ook weer genoten van het prachtige landschap en de mooie luchten in de Krimpenerwaard en naar Dordrecht hebben we de veerpont genomen, want dat is een stuk korter.

Suzette en ik waren na afloop wel erg moe, maar wel voldaan en we gaan zo maar eens een dutje doen om weer bij te tanken. Daarna verder met mijn koffertje pakken voor maandag en morgenavond, niet vergeten, de eerste medicijnen nemen voor de chemo maandag. Moet wel goed op het schema letten, want vorige keer ben ik 2 pillen vergeten in te nemen. Mijn hoofd is op het ogenblik ook zo’n wardos. Ik vergeet van alles en/of ik gooi van alles door de war en dat is soms wel erg vervelend. Maar goed, Suzette heeft hetzelfde euvel en het zal wel allemaal bij die chemo horen, maar misschien hebben we ook op het ogenblik teveel rompslomp aan ons hoofd. 

Gisteren ook de thuishulp afgezegd, want ik wilde ook eens even een vrije dag hebben. Elke dag zowat hulpverleners over de vloer en hoe goed bedoeld ook, het wordt me soms wel even teveel. Gisteren belde er ook een diëtiste die was ingelicht door dat netwerk en die komt een week na de chemo ook op bezoek om te kijken hoe het met mijn voedingspatroon staat. Voor de chemo begint, wilde ik gewoon even rust en tijd voor mezelf en nog wat mogen genieten nu ik me net weer wat mens begin te voelen.

Zo, nu ga ik maar even rusten, want mijn ogen vallen bijna toe.

Alweer bijna zover!

woensdag, 15 augustus 2018

Net nu ik me wat beter begin te voelen zit de 2^e chemo eraan te komen.

Morgen weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken en na een uurtje weer bij de oncologieverpleegkundige, die me zal vertellen of ik genoeg witte bloedlichaampjes heb aangemaakt voor de 2^e chemo a.s. maandag en dinsdag. Sinds 2 dagen voel ik me weer beter en kan ik weer wat dingen ondernemen zoals wat winkelen, etc. Daarna wel uitgeput, maar het geeft wel een voldaan gevoel weer wat in het leven te staan en je weer wat mens te voelen.

Gisteren wel de hele dag fikse diarree gehad waarvan ik gewoonweg schrale billen kreeg, maar goed, liever diarree dan al die misselijkheid en dat overgeven. 

Eigenlijk moet je bij extreme diarree het ziekenhuis bellen, maar dag, ik moet er morgen heen en dan horen ze het wel. Als ik had gebeld, dan had ik meteen weer moeten komen en daar heb ik even de fut niet voor.

En wat willen ze eraan doen dan? Weer een pil erbij? Ik ben al een lopende apotheek en ik vraag me af wat mijn maag nog verdragen kan!

Ik ril al bij de gedachte aan de 2^e chemo en ben bang me weer zo beroerd te voelen als bij de 1^e. Ze zullen proberen de 2^e chemo enigszins aan te passen, zodat ik weer niet dezelfde ellendige bijverschijnselen krijg, maar toch, ik ben voor alles allergisch wat niet in mijn lichaam of op mijn huid thuishoort, dus wat krijg ik er dan weer van. Ik probeer er maar niet teveel aan te denken, want wat moet je anders? Je hebt gewoonweg geen keus en moet je wel overgeven aan wat volgens de artsen het beste voor je is. De ergste zenuwen heb ik voor Suzette, die ook morgen haar zo belangrijke gesprek krijgt. Ze hebben gisteren een scan genomen van o.a. haar lever en nog wat organen en van de uitslag hangt het af of het nog zin heeft haar te behandelen of dat ze is uitbehandeld. Onze hoop is gevestigd op een immuuntherapie en daar wil ze om vragen als ze uitbehadeld blijkt te zijn, maar de vraag is of ze daarvoor in aanmerking kan komen. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoeveel verdriet het me doet haar zo te zien. Ze wil nog zo graag leven en nog zo graag een cruise makken met haar Jantje, maar de artsen hebben haar afgeraden nu op vakantie te gaan. En ik begrijp dat wel, ze is gewoon te ziek.

Vanmorgen voelde ik me zo wanhopig bij het idee haar te moeten verliezen. Ik zat onder de douche en kon even niet meer stoppen met huilen en huilen.

Als een waterval heb ik de douche een half uur over me heen laten stromen alsof al dat water voor even mijn verdriet kon wegspoelen. Mijn dierbare zus en ik, we moesten door zoveel ellende heen in ons leven en we kwamen er altijd weer bovenop, we hadden immers elkaar. Maar nu, nu is het soms of de bodem onder mijn voeten wegspoelt en er is maar geen einder in zicht.

Ik probeer te schrijven, maar zelfs mijn inspiratie lijkt weggeëbd. Wat op papier komt is nauwelijks de moeite waard. Mijn hoofd lijkt gewoonweg leeggezogen door alles waar we nu doorheen gaan.

Ik ben wel dolblij dat het niet meer zo warm is, want anders is het helemaal niet te doen. Alhoewel het moet vandaag toch weer 26 graden worden. De temperatuur in mijn huis is nu wel een stuk comfortabeler nu er horren zijn aangebracht en ik soms de boel lekker tegen elkaar kan openzetten.

Terwijl ik dit schrijf ben ik alweer aan de augurk. Heb nu ook zilveruitjes erbij, want dat wisselt een beetje af qua smaak. Verder koop ik potten van verschillende merken en ook dat kan van smaak nogal verschillen.

Straks komt de ergo. Ik moet per dag hele lijsten bijhouden van wat ik allemaal doe van minuut tot minuut! Valt nog niet mee, hoor. Je moet ook zorgen dat je genoeg rustpauzes inlast, want anders krijg je op je kop dat je te weinig rust neemt. 

Voor mij een hele opgave, want ik wil soms maar doorgaan en doorgaan en daar betaal je dan weer een fikse prijs voor in de vorm van zuurstofgebrek en het opgepeuzeld hebben van je hele energie voor de verdere dag. Maar het is gewoonweg moeilijk als het niet in je karakter zit alles slow motion te doen. Echter, ik zal het me moeten aanleren wil ik niet steeds in de problemen komen en daar is de Ergo nu voor.

Ik was inmiddels weer 3 kilo aangekomen door al die enorme milkshakes en lekkernijen van zwager Jan en weeg nu 62 kg en het ziekenhuis zal er blij mee zijn, want die wilden alweer een diëtiste inschakelen.. Jan blijft maar aanlopen met allerlei versterkende dingen en nog even en ik ben straks tonnetje rond.

Het is allemaal leuk dat ik moet aankomen, maar door meer gewicht heb ik het wel benauwder, want ik moet dat allemaal meesjouwen met weinig long.

Maar goed, straks na de 2^e chemo zal het er wel weer afvliegen en daar zijn die extra kilo’s dus voor. Ze willen namelijk dat je reserve hebt  voor na de chemo, want ze weten dondersgoed hoe beroerd je er dan aan toe kan zijn.
Helaas, mijn stem is ook nog steeds niet terug en ik betwijfel of die nog wel terug zal komen, want het duurt al veel te lang. 

Zo, dat was het weer even voor nu. De Ergo komt zo, dus ik ga nog even e.e.a. doen en mijn lijst nog even bijwerken. We blijven hopen op wonderen in elk geval en blijven knokken.

vrijdag, 10 augustus 2018, 21.09 uur

Sinds eergisteren voel ik mij weer een beetje mens na al die verschrikkelijke dagen waarop ik zo ziek was. Ben eergisteren en gisteren zelf met de auto naar de Plus gegaan, want het was niet meer zo warm en ik voelde me wat beter. Verder was ik het voortdurend thuiszitten ook zo moe en ik wilde gewoon weer eens de winkels in. Ben wel vroeg in de morgen gegaan, zodat het tenminste nog rustig was in de supermarkt. Het was heerlijk weer je eigen boodschappen te kunnen uitzoeken en kopen. Thuisgekomen was ik helemaal uitgeput, maar wel voldaan. Het was gewoon fijn weer even in het leven te staan, al was het dan in de supermarkt.

Vandaag is weer een drukke dag. De thuiszorg is net weer geweest en om 12.30 uur kwam de Ergo en mijn broer kwam om 14.00 uur bij Suzette en Jan en dus ben ik daar ook even naar toe gelopen.

Daarna was ik helemaal uitgeput, want had nog helemaal niet kunnen rusten, maar ja, je wil toch ook even je broer en schoonzus zien.

Suzette vertelde me gisteren dat ze voor het eerst een verschrikkelijke huildag had gehad. Ze was al dagen uit haar doen en prikkelbaar en toen kreeg ze opeens enorme huilbuien. Ze vond het zo erg omdat ze zo graag flink wilde doen naar buiten toe. Ik heb haar gezegd dat ik heel blij was dat ze eindelijk had gehuild en dat ze helemaal niet flink hoeft te doen naar de buitenwereld, want dat wíj nu eenmaal in onze schoenen moesten lopen!

Het inslikken van al onze emoties doet onze ziektes geen goed, want hoe dan ook die emoties zoeken dan toch een andere weg en in ons lijf zal dat niet de beste weg zijn. Maar goed, ik begrijp het wel, je wil je nu eenmaal altijd flinker voordoen dan je bent. Ze zei dat ze vaak bang was omdat ze niet eens wist of ze de kerst nog zou halen en mijn hart brak gewoon doormidden. Ik zei haar dat we samen zouden blijven vechten en dat we blijven hopen op wondertjes.

Ze zei ook dat ik aan mezelf moest denken en niet zo verdrietig moest zijn om haar, maar ja, ze is mij nu eenmaal zo dierbaar en als het kon zou ik mijn leven voor het hare geven.

Sinds gisteren voelen mijn ogen erg broeierig aan. Druppel ze al steeds in, maar ze blijven maar geïrriteerd en het is vermoeiend kijken. De uitslag op huid en hoofd is ietsje minder geworden, maar helemaal weg is het nog niet. Volgende week belt de dermatoloog en ik hoop dat het dan helemaal weg is. 

Vandaag viel me op dat mijn gezicht wat opgezet is en ik hoop niet dat dat erger wordt.

Merkte vanmorgen op dat mijn haar al erg dof begint te worden en ik kijk er maar niet teveel naar, want anders wordt dat weer een probleem.

En o ja, we verdragen allebei geen gewoon brood meer, nee, het moet nu geroosterd tot toast. Jan doet nog elke dag zijn best ons te verwennen. Zo kwam hij gisteren weer met een overheerlijke bananenmilkshake aanzetten,  die hij zelf gemaakt had. En met macaroni en mandarijnen.

Heb zo met hem te doen. Hij loopt al zo moeilijk door zijn heup en knie en toch maar blijven zorgen en verzorgen. Ik neem echt mijn petje voor hem af en Suzette heeft met hem toch wel een enorm lot uit de loterij, hoor.

Ik ben blij dat het niet meer zo warm is, want anders heb ik het alleen maar dubbel zo benauwd met die longen. Ze voorspellen wel weer tropisch weer, maar laat ik hopen dat ze het bij het verkeerde eind hebben.

Was net even op het balkon en voelde regendruppels. Heerlijk, laat maar komen, hoor. 
Heb wel even gauw mijn wasje binnengehaald.

De komende dagen kan ik hopelijk nog een beetje genieten van het mij wat beter voelen, want volgende week, de 16^e hoor ik of de 2^e chemo de 20^e doorgaat. Hoop niet dat ik dan weer zo ziek ervan wordt. De oncologie heeft wel beloofd dat ze zouden kijken of ze de 2^e chemo een beetje kunnen aanpassen, zodat ik weer niet zo doodziek ervan wordt en al die problemen met uitslag krijg en zo. Hopen maar dat het ze zal lukken!

Het worden zo en zo dagen vol spanning nu Suzette de 16^e ook dat belangrijke gesprek zal krijgen of ze haar nog verder willen behandelen of niet.

Ik hoop zo van harte dat we eindelijk eens een gunstig bericht krijgen dan, want daar zijn we nu wel echt aan toe. We hebben wel genoeg te verduren en elke dag die last van 2 zware kruizen te moeten dragen, is soms ook onhoudbaar.

Positief blijven, ja, dat weten we nu wel, maar in ons geval is dat soms verdomde moeilijk. Bij tijd en wijle zijn we heel flink en soms hebben we gewoon een inzinking en dan moet je weer alle zeilen bijzetten om op te staan.

Nog steeds hebben we allebei een enorme hang naar augurken eten.

Zelfs ’s morgensvroeg zit ik al aan de slices augurken en niet eentje of twee, nee, wel 6 of 7 stuks tegelijk. Daar moest je vroeger toch niet aan denken, zo op je nuchtere maag al dat zuur? Maar om de een of andere reden heb ik daar steeds zo’n onbedwingbare trek in en Suzette heeft hetzelfde.

Hele potten augurken heb ik intussen al leeggegeten en ik word al paniekerig als ik aan de laatste pot bezig ben, want dan moet er weer nieuwe voorraad komen.

Je krijgt toch wel een hele rare smaak van die chemo, hoor.

Overigens zei de thuiszorg vandaag dat ze de diëtiste gaat inschakelen, want ze is niet erg tevreden over mijn gewicht.

Enfin, zo hobbelen we van dag naar dag en ik merk dat ik steeds meer per dag leef en niet verder kijk. Alleen vandaag is nu belangrijk en morgen is weer een nieuwe dag en dan zien we wel weer. Er gaat zoveel in mijn hoofd om dat ik niet teveel meer wil denken.

Even weer het laatste nieuws

dinsdag, 7 augustus 2018, 22.38 uur

Het heeft even geduurd alvorens ik weer wat op dit blog kon schrijven, maar ik was dan ook wel zo ziek en beroerd van mijn eerste chemo en zo uitermate futloos dat ik al die tijd nergens toe in staat was.

Bijna 3 volle dagen alleen maar liggen overgeven, op waterijsjes na bleef er helemaal niets binnen, zelfs niet de medicijnen.

De kleinste beweging die ik maakte bracht me al aan het braken en het was echt een enorme martelgang. Dat een mens zo vreselijk ziek kan zijn.

Tot overmaat van ramp moest ik gisteren opeens ook naar het ziekenhuis komen, want ik zat onder de uitslag en mijn hoofd en oren jeukten dermate dat ik er knettergek van werd. De dermatoloog constateerde dat de chemo de gistlaag op mijn hoofd en huid (wist niet dat mensen een gistlaag hebben!) aan het vernietigen is wat die enorme jeuk en uitslag veroorzaakt.

Nu zalf en pillen gekregen en moet ik mijn hoofd voorlopig wassen met antiroosshampoo ter nog enige bescherming van mijn hoofdhuid.

Ik moet van het ziekenhuis ook alleen dat nog eten en drinken wat ik kan verdragen, want ik was weer afgevallen en dat is niet gunstig voor de volgende chemokuren.

Ik heb alleen behoefte aan frisse dingen, zoals waterijs en augurken (lijk wel zwanger!) en fris fruit zoals watermeloen en druiven, e.d.

Sinds gisteren heb ik eindelijk weer wat binnen weten te houden en ik hoop maar dat dat zo blijft, al ben ik bij tijd en wijle weer erg misselijk en voelt mijn buik en maag aan tussen rotsblokken die erin zitten en een vreselijk ziekmakend hongergevoel! 

De futloosheid is ook verschrikkelijk, maar ja, volgens de artsen hoort dat bij de chemo. Vaak wil je dan ook alleen maar liggen en liggen en als je wat gedaan hebt, dan ben je alweer bekkie-af.

Soms wil je ervoor gaan, maar soms ook niet, dan zie je er even geen gat meer in en vraag je je af waar het einde is. Ik sta nog maar aan het begin en nu al zo doodziek! 

Het ergste vind ik ook dat je zo afhankelijk bent geworden van alles en iedereen. 

Ik voelde mij altijd een sterke, onafhankelijke vrouw die door alles in haar leven alles aankon en nu, nu ben je opeens zo beperkt geworden en afhankelijk van zoveel hulp. Gelukkig krijg ik sinds 2 weken huishoudelijke hulp en de thuiszorg houdt een oogje in het zeil mocht ik hulp nodig hebben bij het onder de douche gaan, e.d. 

Maar zolang ik dat zelf nog kan, wil ik dat zelf doen. Ik heb gelukkig een douchestoel en zo red ik het nog mezelf te wassen. Ik moet er niet aan denken te moeten zitten wachten totdat iemand je eindelijk komt wassen en aankleden. Oh nee, ik wil onder de douche kunnen wanneer ik wil. Maar ja, je weet maar nooit of dat in de toekomst niet meer kan en je hulp nodig hebt. Dus ja, het is goed dat ze elke week een oogje in het zeil komen houden. 

Wat dat betreft ben ik net op tijd verhuisd naar Schoonhoven. Ze hebben hier een heel netwerk dat elkaar waarschuwt en als ik eraan denk hoe ik destijds met mijn hand in het gips hulp nodig had in Rotterdam, toen kwam die hulp pas toen ik bijna uit het gips was. Hier heb ik weinig ervoor hoeven doen, al die instanties waarschuwen elkaar hier en ze staan dan gewoon zomaar op je stoep zonder opdringerig te zijn. Ook de huisarts laat zich hier regelmatig zien en houdt zich goed op de hoogte, dus petje af voor dat alles.

Verder mag ik ook niet klagen over alle bewoners hier, die met grote regelmaat komen vragen of ik iets nodig heb of dat ze iets voor me kunnen doen of gewoon hoe ik me voel. En dat is best een rijkdom in deze zo zware tijd voor Suzette en mij.

De toestand van Suzette blijft nog steeds mijn grootste verdriet en elke dag weer hoop ik dat er een groot wonder voor haar mag gebeuren. Het gevoel van machteloosheid kan me soms radeloos maken en zo verdrietig.

Zij is mijn enige stimulans om te willen vechten, samen met haar vechten!

En zij is ook mijn grote voorbeeld. Zo moedig als zij met haar ziekte omgaat, ik heb er zoveel respect voor.

Elke dag hoop ik dat het morgen beter zal gaan, dat ik eindelijk weer de fut kan vinden om iets te gaan doen en me weer eens lekker kan voelen. De 16^e komt alweer dichterbij, dan moet ik bloedprikken en hoor ik of ik genoeg witte bloemlichaampjes heb om de tweede chemo te starten.

En Suzette? Suzette heeft diezelfde dag een heel belangrijk gesprek met haar artsen. Kunnen ze nog wat voor haar doen of … ? Het enige wat ik voor haar kan doen is bidden in de hoop dat ergens een almachtig iets of iemand me wil horen!

woensdag, 1 augustus 2018

Gisteren thuisgekomen van mijn eerste chemokuur. Het was een lange zit/lig in het ziekenhuis. Je mocht de afdeling niet af, dus bleef er een klein gangetje over waar je af en toe van muur naar deur kon lopen.

Begrijp niet dat er op zo’n afdeling helemaal niets te doen is voor kankerpatiënten die zo lang aan de chemo zitten. Je kunt niet internetten met je smartphone of whatsappen, want de Wifi doet het daar dus helemaal niet en moet je je eigen bundel gebruiken. Televisie moet je huren, kortom, je moet jezelf 24 uur lang zien te vermaken. Gelukkig had ik wel 2 leuke heren op de kamer waarmee gezellig te praten was en dat is dan weer meegenomen.

Eten was weer goed, niks over te klagen, kan dat revalidatiecentrum nog heel wat van leren. Kregen zelfs een flinke dot slagroom op ons toetje.

De zusters vond ik daar wel kortaf en nodigden nu niet bepaald uit om wat te vragen. Allemaal wat oudere zusters, dus misschien al teveel door de wol geverfd. Ze helpen je ook niet herinneren aan de medicijnen die je moet innemen tijdens de kuur, dus 2x 2 tabletten vergeten, want je bent vaak al danig in de war en er gaat zoveel om in je hoofd. Daar kan ik dan wel verdrietig om worden, dat ik soms zo in de war ben en dan denk ik dat ik het wel 5 of 6 keer gecontroleerd heb en dan gaat het nog fout.

Maak me ook zoveel zorgen om Suzette, want die heeft zulke agressieve kankers en ik kan niets voor haar doen. Ik kan alleen maar hopen en bidden dat ze als door een wonder mag genezen. Ik wil en kan haar niet kwijt, ze is me zo dierbaar, eerst mijn moeder en nu zou ik haar moeten verliezen? En ik maak me ook zorgen om Jan die steeds moeilijker gaat lopen en die eigenlijk aan zijn heup en knie geholpen moet worden. Kortom, zorgen, zorgen, zorgen.

De huishoudelijke hulp is vanmorgen geweest en dat was een ware Marleen Spaargaren, hoor, die ging er meteen tegenaan en heeft de ramen buiten allemaal gezeemd en de galerij en het balkon helemaal schoongemaakt. Toen nog mijn badkamer helemaal gepoetst en geschrobd en ik was er zo blij mee, want na weken was dat hard nodig.

Daarna kwam de huisarts en ik zei haar dat ik een andijviestamppot had klaargezet en opeens misselijk werd bij de aanblik.

Ze zei dat ik het dan niet moest eten en alleen moet eten wat ik binnen kan houden. Liever wat te weinig wat binnenblijft dan teveel wat niet binnenblijft. Dus andijviestamppot maar in de koelkast gezet en 2 boterhammetjes met kaas gegeten en druiven en kersen en straks nog een bakje Griekse yoghurt als ik trek heb. Verder heb ik erg veel behoefte aan ijsjes en die hebben Colin en Trijnie dan ook weer in overvloed voor me gehaald met de boodschappen, kan ik weer even vooruit. Ik voel me tot op heden redelijk, maar wel erg, erg moe en de huisarts vindt ook dat ik eraan toe moet geven en mijn rust moet nemen, want zei ze, van de ziekte kanker word je al zo moe en dan ook nog zo moe van al die behandelingen, dus wil je liggen, dan ga je gewoon lekker liggen, al duurt het de hele dag.

Ik hou nog wel veel vocht van die chemo vast, toch zo’n 2 kilo.

Verder heb je keien als ontlasting en moet ik allemaal poepdrankjes drinken die ook niet van de lekkerste zijn. Maar goed, het is allemaal voor je bestwil en je doet het dus maar.

Het lijkt allemaal zo krom, al die chemie die je lichaam in wordt gespoten en ook je goede cellen vernietigt, maar aan de andere kant moet vernietigen wat niet in je lichaam thuishoort. Soms haal ik mijn hand door mijn haar, het is natuurlijk nog te vroeg, maar toch ben je al bang dat dat eraan gaat komen.

Suzette is mijn grote voorbeeld. Zij heeft het zo dubbel zwaar en ze klaagt niet  misschien is ze daarom wel ziek geworden. Dat ze zich nooit uit en alles in zichzelf opsluit. Het is precies mijn moeder, nooit klagen, alleen maar verdragen, maar ook mijn moeder is ziek geworden.

En ik praat veel, maar weinig over wat er in me omgaat, wat ik werkelijk voel en denk, altijd maar flinker en vrolijker doen dan je je in feite voelt. Sterk willen overkomen en toch van binnen zo bang en kwetsbaar zijn.

Misschien is dat wel het probleem met ons, is het gewoon een verstoring tussen lichaam en geest.

Soms wil ik gewoonweg wegvluchten, in mijn auto stappen en gewoon maar rijden naar no where, naar waar alles anders is, naar waar dit allemaal even niet bestaat. 

Maar ja, dat is geen realiteit en die realiteit houdt nergens op.

Soms vraag je je af wat je zo misdaan hebt in je leven dat je zo vaak zo’n zwaar kruis moet dragen. Ik weet het ook niet, er komen nooit antwoorden op.

Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen en daar put ik nog mijn kracht uit. 

Al die mensen die zich om me bekommeren, die komen vragen of ik iets nodig heb, of ik me wel red, of ik boodschappen nodig heb, hoe ik me voel. En dat is nu wel een hele rijkdom en sleept me er een beetje doorheen.

Maar Suzette, Suzette is mijn grootste verdriet en ik voel diezelfde wrede onmacht als toen mijn moeder zo ziek was. Niets kunnen doen, haar niet kunnen redden van die vreselijke ziektes en ik wens zo dat er ergens een almacht is die een wonder voor haar wil doen, want ze verdient het gewoon.

Hopen en bidden, dat is alles waar mijn leven nu nog uit bestaat.

16 augustus moet ik weer bloedprikken en bij de oncologieverpleegkundige komen en dan hoor ik of ik genoeg witte bloedlichaampjes heb voor de 2^e chemo op 20 augustus. Als dat zo is, dan zie ik ook weer mijn 2 kamergenoten, want die moeten ook op 20 augustus terugkomen en ja, gedeelde smart is halve smart, dan steunen en troosten we elkaar.

Zo, dit was weer het laatste nieuws, ik ga lekker druiven en kersen eten nu, want heb voortdurend behoefte aan fris eten.

Morgen!

Zondag, 29 juli 2018

Koffertje ingepakt. Neem weinig mee voor 1 nachtje, want vorige keer had ik zo wat een uitdragerij toen ik naar huis ging van de Ronssehof. Maar ja, ik had natuurlijk ook weken verbleven in ziekenhuizen en dat revalidatiecentrum, dus dan laat je steeds wat meenemen. Voor 1 nachtje vind ik 2 nachthemdjes wel genoeg (altijd een reserve) en uiteraard schoon goed voor de volgende dag. Nog mijn toilettas en dan nog die hele apotheek aan medicijnen die ik verplicht moet meenemen, tjonge, zo’n klein koffertje zit zo boordevol, hoor.

Morgen de eerste chemo en ik ril bij de gedachte dat al die rommel mijn lichaam wordt ingebracht. Maar ja, aan de andere kant moet het mij helpen dat te vernietigen wat niet thuishoort in mijn lijf. Dus het is goed dat het er is en het wordt niet zomaar in mijn lichaam gebracht. Het is nu eenmaal noodzakelijk. Suzette moet morgen ook weer voor haar 3-daagse chemo. Dat lijkt me ook helemaal niet prettig, 3 dagen achtereen terugkomen en dan ben je toch al zo beroerd. Bij mij duurt die chemokuur 17 uur en dus moet ik een nachtje blijven, maar daarna ben ik er tot de volgende dan 3 weken vanaf. Ik vind het verschrikkelijk weer een nachtje in het ziekenhuis te moeten doorbrengen, ben al zo dolgelukkig dat ik thuis ben. Het is maar 1 nachtje, maar toch. Net thuis en nu alweer van huis.

Hopen maar dat alles goed gaat, want ik ben al zo’n eersteklas pechvogel en dan zeggen ze wel dat je niet negatief moet denken, maar zo langzamerhand word ik toch wel bang van tevoren dat er iets mis kan gaan, want mijn ervaringen zijn nu eenmaal niet van de positieve.

Vandaag met grote pauzes een beetje in mijn huis gedaan. Strijken en stofzuigen, maar je hebt 2 stuks gestreken en je moet alweer bijkomen en stofzuigen is helemaal een crime. Steeds een stukkie en weer bijtanken. Maar goed, ik heb het wel allemaal gedaan en ben trots op mezelf.

Nu heb ik een heerlijke 4 verschillende kaassoortenpizza in de oven staan als avondmaal. Lekker gemakkelijk en ook nog lekker.

Morgenochtend vroeg uit de veren, want ik moet me al om 09.00 uur melden in het ziekenhuis. Zusje Roos kom vanavond en brengt mij morgenochtend weg en dinsdag halen Colin en Trijnie mij weer op. Colin en Trijnie gaan 26 augustus voor 3 maanden naar Spanje (ben wat jaloers op ze!) en dan wordt het wel even een probleem hoe ik dat ga regelen met vervoer. Je kan een beroep doen op de vrijwilligers hier, maar het is toch altijd prettig als er vertrouwde mensen bij je zijn om je te steunen. Maar goed, het is nu eenmaal niet anders.

Ik zal die twee best wel missen, want ze waren steeds zo’n grote steun en troost voor me en best wel een rots in de baken als ik het even niet meer zag zitten. Soms ben ik zo verdrietig dat mijn leven en dat van Suzette opeens zo beperkt is geworden en we bij de dag moeten leven. We hadden zoveel leuke plannen en nu ben je alleen maar bezig met medicijnen, opnames en kuren.

En ook voor zwager Jan is het allemaal erg zwaar. Er moet nodig naar zijn knie en heup worden gekeken, want hij gaat steeds moeilijker lopen, maar hij gunt zichzelf gewoon de tijd niet, is alleen nog maar bezig met de zorg voor Suzette en ook mij komt hij regelmatig verrassen met maaltijdjes en allerlei fruit.

Soms heb ik zo met hem te doen, maar we kunnen tegen hem aanpraten als Brugman, hij wil er niet van horen. Wat dat betreft is en blijft het een eigenwijssie.

Het is wel een geluk bij een ongeluk dat we tijdig naar Schoonhoven zijn verhuisd. Hier wordt alle hulp achter je om voor je geregeld, heb er zelf nauwelijks omkijken naar. Huishoudelijke hulp, thuishulp, fysio, logopedie, alles is al voor je geregeld bij thuiskomst en ze staan zomaar op je stoep.

De huisarts komt ook regelmatig langs om je te ondersteunen en nee, daar heb ik allemaal geen klagen over. In een grote stad als Rotterdam had ik maar moeten afwachten of ik die zelfde hulp zo gauw al had gekregen. Ik weet nog dat ik destijds met mijn arm in het gips zat en ik bijna uit het gips was toen ik eindelijk huishoudelijke hulp kreeg. Allemaal kwamen ze thuis om te kwaken, maar hulp, ho maar. Dat werkt hier dan toch veel sneller, maar ja, het is hier natuurlijk ook een stuk kleiner. Verder hebben we het ook erg getroffen met dit complex, want alle bewoners zijn zo meelevend en komen steeds vragen of ze wat voor je kunnen doen of dat je boodschappen nodig hebt, etc.

Dus over belangstelling ook niet te klagen, je verkommert hier niet.

Morgen zullen mijn gedachten weer voortdurend bij Suzette zijn. Ik blijf hopen op een wonder, een groot wonder! Op een dag wil ik gewoon horen dat ze beter is geworden, dat is mijn allergrootste en liefste wens.

Ik denk aan mijn moedertje en ben blij dat ze dit allemaal niet hoeft mee te maken, haar dochters die haar liefste bezit waren, zoals ze altijd zei, ze zou het niet kunnen verdragen.

Ik zou willen dat alles maar een boze droom was, maar helaas!

Genieten!

maandag, 23 juli 2018

Eindelijk thuis. En het is genieten in mijn eigen paleisje.  

Toen ik gisteren thuiskwam hingen er allemaal welkoms- en sterktekaartjes van de bewoners aan mijn buitendeur. Was zo een leuk gezicht!

Het eerste wat ik deed toen mijn afhalers weg waren was een heerlijke douche nemen in mijn eigen badkamer. Wat was dat genieten zeg.

Daarna even gerust en toen een flink wasje gedaan, want ik wilde dat hele revalidatiecentrum uit mijn kleding. Alles moet ik met pauzes doen, zoals mij daar geleerd is, maar het geeft niet, ik red mezelf in elk geval.

Vandaag kwam de Ergo op controle om te kijken of ik mij wel red en of ik me braaf aan de voorschriften hou en ze leek in elk geval tevreden.

Vandaag wel herhaaldelijk contact gezocht met het ziekenhuis, want ik slaap al nachten niet door vreselijke jeukaanvallen in mijn armen en benen, die volgens mij veroorzaakt worden door dat foliumzuur, dat ik elke dag moet slikken.

Er helpt geen voorgeschreven zalf tegenaan en het enige wat ik dan kan doen om het enigszins verdraagzaam te houden, is mijn armen en benen in natte, koude doeken wikkelen en dan maar duimen dat je in slaap valt.

Mijn armen en benen zijn dan vuurrood met hier en daar flinke bultjes en dat trekt dan in de loop van de volgende dag weer helemaal weg.

Elke nacht is een ware beproeving, want het is niet een beetje jeuk, nee, het is werkelijk niet te harden.

Ziekenhuis heeft teruggebeld dat de wnd longspecialist (de mijne is op vakantie) een 3-daagse kuur Prednison heeft voorgeschreven! Lijkt me een beetje vreemd voor een allergie, maar goed, hij zal het wel weten!

Op een gegeven moment stond de apotheek op de stoep met een zak medicijnen van heb ik jou daar. Ik schrok me een hoedje, wat moest ik ermee? Stonden allemaal vreemde opschriften op en dus weer contact gezocht met het ziekenhuis. 

Nee, ik moest daar nog niet aan beginnen, want dat was bedoeld voor de 2^e chemokuur. Nou, wel slordig dan, want ik was bijna begonnen met innemen. Geen schema erbij, helemaal niks.

Het ergste van alles is dat ik die Prednison nog steeds niet binnen heb en dat het dus weer een martelende nacht wordt. De apotheek ontkent de fax te hebben ontvangen, het ziekenhuis zegt bij herhaling dat ze hem gestuurd hebben. En zo werd het later en later en het is nu 18.22 uur en ik verwacht dus niet meer dat ze nog zullen komen. 

Ach ja, zij hebben geen last van die ondraaglijke jeuk, dus waarom haast maken ermee?

Ik ben wel geschrokken van de hoeveelheden medicijnen die ik straks allemaal zal moeten innemen, want hoeveel kan een maag aan? Ik word al misselijk als ik ernaar kijk!

In elk geval kan ik nu nog even genieten van mijn huis alvorens de chemo begint en over aanloop niet te klagen. Soms wel een beetje teveel, want ik moet wel aan mijn rust komen natuurlijk. Mijn lieve buurtjes komen elke dag vragen wat voor boodschappen ik nodig heb en leveren dat dan aan, zo lief allemaal. Ik heb echt geluk in dit complex te wonen, want anders ben je toch aan de goden overgeleverd?

Mijn zwager overlaadt mij met het heerlijkste fruit van de fruittelers hier in de omgeving. Ze staan weer langs de kant van de weg en nee, in de supermarkt zul je dit kwaliteitsfruit niet aantreffen. Grote zwarte, heerlijke zoete kersen, sappige blauwe pruimen en overheerlijke frambozen en aardbeien. Het is genieten! In de zomer voor ons gelukkig geen afvalfruit meer uit de supermarkt! Of het fruit is niet te pruimen of het is zo hard als keien en tegen de tijd dat het rijp is, is het verrot! Betaal je dan nog ontzettend veel voor ook.

26 juli en 30 juli komen steeds dichterbij, maar niet aan denken, nog even genieten van elke dag, even vergeten wat je mankeert en …. snakken naar heerlijke, verkoelende regen!

Hoera, hoera!

vrijdag, 20 juli 2018

Gisteren was mijn grote neef Willem er (2.03 cm lang, die heb ik nog als baby in mijn armen gehouden!) er als complete verrassing. Hij is bijna elke zaterdag geweest, maar dit weekend kan hij niet en dus was hij gisteren in de buurt en wipte hij aan. We zaten net gezellig te keuvelen toen ik een wel hele verheugende mededeling kreeg. Ik mag zaterdag naar huis!!!!! Had het al steeds gevraagd, maar steeds mocht het nog niet.  
Van blijdschap begon ik te huilen, zo blij was ik. Eindelijk weg hier. Eerlijk is eerlijk, de fysio heeft mij zo ver gebracht, maar voor de rest vond ik het hier verschrikkelijk en sorry, maar in mijn hele leven nog niet zulk slecht eten gehad! Kan niet wachten om eindelijk weer mijn huisje te zien! 26 juli krijg ik nog een heel vervelend onderzoek in het Erasmus MC en 30 juli krijg ik mijn 1^e chemo. Mijn longarts heeft gisteren gebeld en gezegd dat ik dan de 1^e chemo krijg. Ben blij daarvoor dus nog even thuis te zijn, hoor!

Colin en Trijnie komen mij morgenochtend om 09.00 uur halen en dan eindelijk thuis! Na het verheugende nieuws heeft Willem mij mee naar beneden genomen en mij getrakteerd op een heerlijk etentje in het restaurant, want dat moest gevierd worden en gelukkig maar. Later hoorde ik namelijk van mijn buurvrouw dat het eten van hier weer niet te pruimen was en zij een klacht heeft ingediend, omdat het erger was dan ooit en zij na 2 happen gestopt was met eten. Gelukkig was ik dan niet mee, want ik had helemaal geen hap door mijn keel kunnen krijgen.

Op het ogenblik wel erg veel last van jeukende uitslag die niet te harden is. Misschien van al die medicijnen, misschien allergie voor die B12-injectie die ik pas heb gekregen, misschien allergisch voor wie weet wat, ik weet het ook niet. Vooral in de nacht word ik er wakker van en dan moet ik gewoon mijn armen onder de ijskoude kraan doen, want anders is het niet uit te houden. Heb er al 2 zalfjes voor gehad, maar helpt allemaal weinig.

Straks komt nog de logopediste en dan nog 1 keer ergo en dan heb ik het gehad hier. Vandaag voor het eerst gemerkt dat mijn stem ietsje sterker is geworden, hopen maar dat dat blijft vooruitgaan.

Even pauze moeten nemen van dit epistel, want de dokter stapte net binnen.

Hebben het over de uitslag gehad en de aansterkdrankjes bevatten frambozen en aardbeien en die krijg ik nu even neutraal, want misschien ben ik daar allergisch voor. Verder krijg ik een enorm pakket pillen en instructies mee en krijg ik ook thuis nog nazorg en controle of alles goed blijft gaan. Ze houden dus een oogje in het zeil en dat is alleen maar goed. Ook komt volgende week even de thuiszorg praten of ik straks tijdens de chemokuren geen extra hulp nodig heb. Kortom, ze houden alles in de gaten en dat is natuurlijk wel een veilig idee.

Mijn koffer voor het grootste gedeelte al ingepakt. Morgen nog het kleine  beetje en dan om 09.00 uur huiswaarts. Zo blij, blij, blij!

Vanavond lekker vroeg naar bed (als ik tenminste kan slapen van de spanning), dan is het maar vlug morgen.

Mijn buurvrouwtje mag ook morgen naar huis en we zijn blij dat niet eentje van ons alleen achterblijft, want we hebben erg veel steun en troost aan elkaar gehad. Dus we nemen vanavond weer niet wat de pot schaft, maar trakteren ons zelf weer op een lekker etentje! Dat hebben we wel verdiend.

Morgen

woensdag, 30 mei 2018

Morgen weer een drukke dag. Moet me om 08.15 uur al melden in Erasmus MC voor allerlei gesprekken en weer onderzoeken. Gaat tot 13.00 uur duren.

Suzette kreeg vanmiddag een hersenscan omdat ze alsmaar zo misselijk blijft en ze willen dus kijken of de vernauwing in haar hoofd door de chemo erger is geworden.

Daarna mag ze waarschijnlijk naar huis en moet ze zich 4 juni weer melden voor haar 2e chemokuur van drie dagen. Ze heeft wel erg gehuild dat haar haar er bij bossen uitvalt en er is al een juffrouw langsgekomen met allerlei hoofdbedekking. Om te beginnen heeft ze een mutsje uitgekozen en als ze thuis is, dan zal haar kapster haar overgebleven haren scheren. Zo met haar te doen, maar ik heb haar gezegd dat ze vast een bol vol krullen terugkrijgt. 

Aan haar hoesten komt bijna geen einde meer en ze is er steeds zo uitgeput van. Drukt nu steeds een kussen tegen haar buik als tegenwicht. Ik wil haar zo graag helpen en ik weet niet hoe, het maakt me zo wanhopig soms. 

Dan maak ik me ook nog zorgen om Jan die nu ook ernstige gordelroos heeft gekregen. Zijn lichaam zit onder de rode vlekken en hij heeft zoveel pijn. Zijn knie is er ook helemaal door opgezet en gisteren is hij zelfs gevallen in de gang. Ik heb zo met hem te doen en in die toestand toch nog naar zijn vrouwtje strompelen. Wat dat betreft heeft ze met Jan een lot uit de loterij.

Ik kon ook niet naar Suzette, want ja, je bent anders bang dat je haar aansteekt met zo'n keel.

Vanmorgen moest ik zelf ook even naar de dokter. Heb al twee dagen keelpijn en moeite met slikken. De boel zag rood maar was niet verontrustend, maar ja, ik moest er wel naar laten kijken, want als ik niet in goede conditie ben, dan helpt Erasmus me niet. 

En zo is er elke dag wel weer wat en het houdt maar niet op. Pffff, ik ben er zo moe van allemaal en zie gewoon geen horizon meer aan de verte. 

Info Erasmus MC

Zaterdag, 26 mei 2018heel
Tjonge, heel pakket van Erasmus MC in mijn bus. Wat me allemaal niet te wachten staat, krijg er nu al de zenuwen van. Wel netjes verzorgd, alles duidelijk uitgelegd in een boekwerk, zowel wat er van tevoren is te verwachten en wat na de behandelingen.
Mijn longoperatie en chemokuren staan gepland in juni en de exacte datum wordt mij nog bericht.
Ook nog wat formulieren die ik moet invullen en moet meenemen.

Straks met Jan bij Suzette op bezoek. Ze heeft inmiddels een bloedtransfusie gekregen, er zijn weer foto's gemaakt en er is weer een infuus aangelegd. Hoop dat ze het nu wat beter maakt en weer wat is aangesterkt. Maandag is ze jarig en als ze dan nog niet thuis is, dan neem ik gewoon taart mee naar het ziekenhuis voor haar en het med. personeel, kom nou. Ze moet nog wel het idee hebben jarig te zijn. Maar goed, we horen het straks wel.

MOEDERDAG 2018

Het is Moederdag, maar mijn moeder ben ik al negen lange jaren kwijt.

Nu, in ons gevecht te blijven leven, mis ik haar meer dan ooit en zou ik willen dat ik de tijd terug kon draaien.

Vanmorgen weer even bij mijn zus Suzette geweest, haar gestreeld en wat gepraat. Morgen krijgt ze haar eerste chemokuur van drie dagen achtereen en ik bid tot ik weet niet wie om een wonder voor haar te doen.

Mijn grote, moedige zus is al tien kilo afgevallen en ik zie haar opeens zo broos en het ergste is, zo lijden.

Niets is meer belangrijk en bij alles wat ik wil doen denk ik weer ‘waarom nog eigenlijk’. Het is heel erg op het ogenblik die instelling te hebben, maar ik kan het ook even helemaal niet meer aan. Ik maak me ook zorgen om mijn zwager die op zijn laatste benen loopt en toch onvermoeibaar zijn vrouw met alle liefde blijft verzorgen. Ik heb geen tijd en eigenlijk ook geen zin meer om voor mijn eigen leven te vechten. Verlies ik mijn zus, dan heb ik niets meer om voor te vechten. Sinds de dood van mijn moeder was zij mijn steun en toeverlaat en wat er dan nog over zal zijn is een gapend gat in mijn hart, een leegte die ik nooit meer zal weten te vullen. Het leven is, noch voor mij, noch voor Suzette en noch voor mijn zwager, ooit lief geweest, maar we hadden tenminste elkaar nog.

Ondanks alles wat we meegemaakt hebben, zijn we altijd optimistisch gebleven en geloofden we in de kracht van positiviteit.  Maar wat heeft dat ons uiteindelijk gebracht?  Jee, nu kan ik me alleen nog depri voelen of eigenlijk wanhopig.

Het is een sombere dag vandaag, maar hoe kan het ook anders met hoe ik me voel. Mijn leven lang leerde ik een vechter te zijn, maar nu, nu ben ik alleen nog maar moe en voel ik me zo verslagen.

Ik hoop zo dat Suzette sterk genoeg zal zijn om door de chemo heen te komen en dat ze niet zo vreselijk ziek ervan zal worden, want ze is al beroerd genoeg.

Life sucks, dat weet ik wel.