De dagen jagen

Zondag, 10 juni 2018

Vandaag voelde ik me goed genoeg om bij Suzette op bezoek te gaan. Ook zij had vandaag van alle weken bij elkaar haar beste dag. 

Het is zo triest haar te zien zonder de mooie, volle haardos die ze altijd had, maar toch, het maakt niet uit, ze heeft nog steeds haar lieve, warme gezicht. 

Ze wilde met me praten over haar prognose, maar ik wilde dat niet, ik wil het niet horen.

Zij daarentegen wil er over praten, omdat ze er met niemand over kan praten. Niemand wil het horen en ze heeft gelijk, ze moet erover kunnen praten en niet alles binnen houden en in eenzaamheid verwerken wat niemand wil horen. 

Ze is zo dapper en zo flink en ik heb respect voor haar opstelling t.o.v. haar zo agressieve ziektes. 

Niets smaakt haar nog, zei ze me. De verse sinaasappelsap waar ze altijd zo gek op is vindt ze opeens niet te pruimen. Zelfs water vindt ze vreselijk smaken. Haar mond is helemaal kapot van binnen, zit vol wondjes en pijnlijke plekken door de chemo en eten wordt dan al gauw een kwelling. Gelukkig had ik thuis nog een extra tube zalf ervoor, want ik heb door mijn inhalators ook altijd veel last van mijn mond ondanks het goede spoelen. 

Ik kan niet onder woorden brengen hoeveel pijn ik voel haar zo ziek te zien en het haalt ook nogeens alle pijnlijke herinneringen boven aan mijn moeder's lijden destijds. Niets is zo erg om je dierbaren te moeten zien lijden en niets te kunnen doen dan alleen maar machteloos toezien. 

Ik kan niet bezig zijn met mijn eigen strijd, want elke minuut van de dag zijn mijn gedachten bij Suzette. Ik heb maar 1 wens voor mijn verjaardag, dat Suzette beter mag worden en ik haar weer gezond mag zien. Niets doet er nu nog toe, niets is nog belangrijk, alles lijkt zo pietluttig als het gaat om de gezondheid van je dierbaren. 

Woensdag komt steeds dichterbij en ik ben al bezig weer mijn koffertje te pakken alvorens ik weer wat vergeet mee te nemen. Op mijn verjaardag het ziekenhuis in, alles wordt steeds meer bizar eigenlijk. En dan donderdag de grote operatie die vier tot zes uur zal gaan duren en dan begint de ellenlange weg van revalideren naar herstel. Dan nog de chemo, o, ik moet er even allemaal niet aan denken, het hele gebeuren is gewoon een vreselijke thriller.
Ik moest voor opname het hele boekwerk van de behandeling van het Erasmus MC doornemen, nou, daar word je ook niet vrolijk van zeg, het maakt mij alleen meer bang dan ik al ben.

Had Jan al gordelroos, nu heeft hij ook nog een ontsteking in zijn been opgelopen en ook hij heeft erg veel pijn. Natuurlijk allemaal van de stress. Hij opperde zelfs tegen Suzette dat hij op het ogenblik zo boos is op het leven dat hij wel de hele zitbank door de ruiten zou willen smijten.  Suzette en Jan, ze kunnen niet zonder elkaar, zijn zo met elkaar verbonden en als een wederhelft wegvalt, dan vrees ik voor de andere.

Soms voel ik zo een wanhoop, zou ik me willen verschuilen voor al die wrede ellende die over ons is heengekomen en waar je geen verdediging tegen hebt. In hemelsnaam, niet mijn zus, niet mijn dierbare zus!

Hulp aangevraagd

vrijdag, 1 juni 2018

Vanmorgen contact gezocht met het Welzijnspunt van Schoonhoven en de gemeente afgezegd.
Kan vouchers inkopen bij dat Welzijnspunt voor huishoudelijke hulp wanneer ik straks geopereerd ben en dat is aanmerkelijk goedkoper en beter dan van de gemeente.
Via de gemeente duurt het altijd erg lang alvorens je hulp krijgt gezien de ervaringen vorige keer na mijn handoperatie.
Er kwam een hele aardige mevrouw Corrie meteen aan huis nadat ik gebeld had en na mij ging ze ook meteen door naar Suzette en Jan en heeft ze ons geholpen met het aanvragen en ons voorzien van allerlei andere informatie. Het prettige is dat we altijd bij haar terecht kunnen als we hulp nodig hebben bij het e.e.a. en zij is nu dus onze contactpersoon. Het was een hele opluchting dat in elk geval al te hebben kunnen regelen. Echt een schat van een mens was het die ons meteen met alles wilde helpen.

Morgen komt de kapster bij Suzette, want het gaat nu wel erg hard met haar haarverlies en dus kan het er beter helemaal af. Ik vind het zo triest het te moeten aanzien. Ze had altijd zo'n dikke bos mooi haar en nu en dan heeft ze ook nog zoveel pijn ervan op haar hoofd. We zijn vandaag veel samen geweest en hebben veel gepraat met elkaar en af en toe ook nog een beetje gelachen.
Ze hoestte zo ontzettend dat ik haar oncoloog heb gebeld of ze een slijmoplosser mocht hebben en uiteindelijk mocht dat wel, alhoewel ze ons waarschuwden dat dat weinig tot geen verbetering zal geven. Heb het meteen voor haar klaargemaakt en ik hoop zo van harte dat het haar helpt, want het put haar zo verschrikkelijk uit en ze heeft zoveel pijn ervan.
Zondag moet ook zij weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken, want haar bloed was nog niet goed voor de volgende chemokuur maandag. Nu willen ze dat zondag weer checken en als het nog niet goed is, dan gaat de chemo niet door.
Jan zijn gordelroos breidt zich ook steeds meer uit en vandaag is hij dan ook nog door zijn rug gegaan. Het houdt niet op met de ellende.

Intussen ben ik ook al een beetje mijn koffertje aan het pakken voor zondag wanneer ik mij melden moet in het Erasmus MC voor de lymfeklieroperatie a.s. maandag.
Ik probeer er nog niet aan te denken,  misschien voor altijd een hese stem kan krijgen en daar kan ik echt niet blij mee zijn. Ik heb al zoveel operaties gehad in mijn leven, maar nooit was ik zo bang als dat ik nu ben. Ik sta nog maar aan het begin van mijn behandelplan en het beangstigt me zo die hele weg nog te moeten gaan en ik maak me ook nogeens zoveel zorgen om Suzette.
Dat is wel mijn grootste verdriet, dat mijn dierbare zus zo ziek is en ik niets voor haar kan doen, dat verschrikkelijke, machteloze gevoel, die onmacht die ik toen ook had toen mijn lieve moedertje ook zo moest lijden. Ja, dat is mijn grootste verdriet niets te kunnen doen voor iemand die je zo lief is!

Vandaag de hele dag in het Erasmus MC doorgebracht, het nieuwe ziekenhuis van de toekomst! Tjonge, wat een prachtig en kolossaal ziekenhuis. Niks geen balies meer waar je je moet melden, maar zuilen waar je je identiteitsbewijs tegenaan moet houden en dan komt er een bon met een streepjescode waarop al je afspraken en tijden staan. Het ziekenhuis is zo enorm groot dat je eigenlijk een step of fiets nodig hebt, maar wel prachtig van architectuur. Zag trouwens ook witte karretjes rijden die mensen heen en weer brachten. Erg licht en prachtige kunst overal. Met name het gezicht in de hal (hierbij de foto) vond ik erg indrukwekkend. In de hal speelde ook nog een pianist op een witte piano. Er waren nog hele filmploegen aan het filmen en overal waren nog druk werklui bezig voor the finishing touch. 
Ik werd de hele dag door een gastheer Bas begeleid die mij beneden al opwachtte met een bordje waaraan ik hem kon herkennen en die mij van hot naar her bracht, want ik moest van afdeling naar afdeling, van onderzoek naar onderzoek en van gesprek naar gesprek. Ik hoefde zelf dus nergens naar te zoeken, hij regelde alle rompslomp voor mij. Was echt bekkie-af toen ik eindelijk naar huis kon na 6 lange uren! Moet mij zondag al melden en maandag zal de ingreep naar mijn lymfeklieren plaatsvinden. Blijft alles beperkt tot de uitzaaiingen tot nu toe, dan zal binnen twee weken de grote operatie plaatsvinden wat de verwijdering van mijn hele longkwab zal betekenen inclusief de uitzaaiingen en zal ik daarna nog chemo moeten ondergaan. Suzette is inmiddels ook thuisgekomen en ook zij moet zondag weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor haar tweede chemokuur. Het wordt al met al weer een tijd vol spanningen. Jan zit inmiddels onder de gordelroos en soms zien we het even niet meer zitten, maar we hebben elkaar beloofd te vechten, dus we doen ons best.

Morgen

woensdag, 30 mei 2018

Morgen weer een drukke dag. Moet me om 08.15 uur al melden in Erasmus MC voor allerlei gesprekken en weer onderzoeken. Gaat tot 13.00 uur duren.

Suzette kreeg vanmiddag een hersenscan omdat ze alsmaar zo misselijk blijft en ze willen dus kijken of de vernauwing in haar hoofd door de chemo erger is geworden.

Daarna mag ze waarschijnlijk naar huis en moet ze zich 4 juni weer melden voor haar 2e chemokuur van drie dagen. Ze heeft wel erg gehuild dat haar haar er bij bossen uitvalt en er is al een juffrouw langsgekomen met allerlei hoofdbedekking. Om te beginnen heeft ze een mutsje uitgekozen en als ze thuis is, dan zal haar kapster haar overgebleven haren scheren. Zo met haar te doen, maar ik heb haar gezegd dat ze vast een bol vol krullen terugkrijgt. 

Aan haar hoesten komt bijna geen einde meer en ze is er steeds zo uitgeput van. Drukt nu steeds een kussen tegen haar buik als tegenwicht. Ik wil haar zo graag helpen en ik weet niet hoe, het maakt me zo wanhopig soms. 

Dan maak ik me ook nog zorgen om Jan die nu ook ernstige gordelroos heeft gekregen. Zijn lichaam zit onder de rode vlekken en hij heeft zoveel pijn. Zijn knie is er ook helemaal door opgezet en gisteren is hij zelfs gevallen in de gang. Ik heb zo met hem te doen en in die toestand toch nog naar zijn vrouwtje strompelen. Wat dat betreft heeft ze met Jan een lot uit de loterij.

Ik kon ook niet naar Suzette, want ja, je bent anders bang dat je haar aansteekt met zo'n keel.

Vanmorgen moest ik zelf ook even naar de dokter. Heb al twee dagen keelpijn en moeite met slikken. De boel zag rood maar was niet verontrustend, maar ja, ik moest er wel naar laten kijken, want als ik niet in goede conditie ben, dan helpt Erasmus me niet. 

En zo is er elke dag wel weer wat en het houdt maar niet op. Pffff, ik ben er zo moe van allemaal en zie gewoon geen horizon meer aan de verte. 

Zo moe!

dinsdag, 29 mei 2018

Zo vreselijk moe vandaag. Vanmorgen vroeg al bloed wezen prikken voor de internist dit keer.

Daarna naar zwager Jan die nu ook ziek is en volgens de huisarts een flinke gordelroos te pakken heeft, waarvan hij erg veel pijn heeft. Hij heeft nu een kuur en de dokter zegt dat de pijn zeker nog twee weken zal blijven duren.

Ook geen wonder met al die stress en ellende die over ons wordt heengegooid. Hij kan bijna niet lopen, maar toch wil hij en zal hij perse naar zijn vrouwtje toe, strompelend en al. Ook zo'n eigenwijsie soms. Hij kan best een dagje thuis blijven en dan ga ik wel alleen, maar nee, hij wil geen dag missen. Kan het ook wel begrijpen, want elke minuut samen is nu veel te kostbaar.

Ik weet niet waar we alles aan te danken hebben, maar elke dag wordt er wel weer een nieuwe zak vuilnis op ons hoofd gegooid, echt niet te geloven. 

Vanmorgen was ik het zo zat dat ik het liefst al die pillen in mijn mik had willen douwen. Gewoon even niet meer hoeven denken of voelen. Gewoon eindelijk rust hebben. 

Heb het nu ook nogeens extra benauwd door dat extreem, benauwde weer en dan al die pluizen van die bomen die als een sneeuwval naar beneden komen waaien.

Kortom, ik heb het even helemaal gehad met moeten leven! 

Nergens een horizon te zien dan slechts een eindeloze, lange weg waar maar geen einde aan komt!

Waar dit eindigt, ik weet het niet en wil het ook niet weten.

Ik wil alleen maar rust!