NA DE WITTE-JASSEN-RUST

21 februari 2019

Het is weer even gedaan met de rust. 
Een maand lang even geen witte jassen gezien, op de huisarts na die regelmatig langs komt. En o ja, ik moest ook nog naar mijn internist voor mijn schildklier. Maar voor de rest verder zalige rust gehad en nu is het weer begonnen.

Vorige week al bloed moeten prikken voor de CT-scan die gisteren plaatsvond.

Het was moeilijk opeens weer zo geconfronteerd te worden met je ziekte.

Gisteren was ik al zo nerveus en gespannen, want ja, die scan moet straks toch uitsluitsel geven of alle behandelingen effectief zijn geweest.

En ik maak me enigszins zorgen omdat ik de laatste dagen weer erg kortademig ben. Hopelijk komt het gewoon door weersveranderingen of zo of heb ik iets van een kou.

Vanmorgen ook weer naar de radiografie-arts geweest. Alles werd weer druk door de man in de computer getoetst. Hij vroeg hoe het met de ademhaling was. Ik zei dus ‘op het ogenblik pet’. De man is een Belg, dus vroeg hij wat ‘pet’ betekende. Nou, dat moest ik natuurlijk even uitleggen.

Versta die man ook altijd zo moeilijk met dat Vlaams.

Hij vond mij inderdaad ook erg kortademig en dat werd weer ijverig in de computer vermeld.

Nog gezegd dat ik zo last had van mijn borst en hij heeft me onderzocht en gezegd dat dat waarschijnlijk kwam door die littekens.

Ik word op het ogenblik ook intensief behandeld aan dat litteken door de fysiotherapeut, want ik heb er toch erg last van. Ze proberen het litteken zoveel mogelijk los te masseren, want ze menen dat het littekenweefsel is vast gaan zitten aan de huid eronder en dat veroorzaakt dan die pijn (verklevingen).

Ook mijn huid is erg gevoelig door al die bestralingen en dat is verre van prettig. Ik moet dat voortdurend goed insmeren met coolzalf.

Maar goed, verder weet ik eigenlijk nooit waarom ik bij die Belg op consult moet komen, want ik word niet veel wijzer van die man. 

Heb meer het idee dat hij mij gebruikt voor de statistieken dan dat hij daadwerkelijk met mijn genezing bezig is.

Ik mis Suzette nog elke dag en voel me zo alleen staan in mijn gevecht tegen mijn ziekte. Soms komen de laatste maanden van Suzette weer zo versterkt op mijn netvlies en het doet me pijn steeds weer te beseffen dat ze verkozen had te sterven toen wie zij liefhad er allemaal even niet waren.

Het blijft zo een verschrikkelijk verlaten gevoel geven nu ook zij er niet meer is.

Je kan nog zoveel vrienden en kennissen hebben, maar dat is toch anders. Want wie immers houdt ooit zo zuiver van je als je naaste dierbaren dat doen?

En ik mis nog altijd al onze babbels en onze lachbuien samen, net als ik die ook zo kon hebben met mijn moedertje. De tranen konden ons echt over de wangen lopen van het lachen en alle gezellige dingen die we samen deden, het komt nooit meer terug. Nog altijd heb ik de neiging Suzette te willen bellen, maar dan steeds weer opeens beseffen dat dat nooit meer mogelijk is, dat is steeds weer een verdriet.

Ik ben wel weer een drempel overgegaan door af en toe weer naar de koffie-ochtenden te gaan hier, want ik moet toch een keer over die drempels heen.

Gelukkig is iedereen daar heel meelevend en steunend en dat maakt het wat gemakkelijker.

Het is wel een vreemde gewaarwording dat sommige mensen opeens al maanden helemaal niets meer laten horen.  Je hoort dat van meer patiënten, alsof je een of andere besmettelijke ziekte hebt. Ze vinden het waarschijnlijk eng met je ziekte en je verdriet geconfronteerd te worden en dan is het waarschijnlijk makkelijker om niets meer te laten horen of weg te blijven. Gelukkig blijven de echte vrienden over en daar heb ik wel veel troost van. En het is niet de eerste keer dat ‘vrienden leer je in nood kennen’ realiteit blijkt!

Ik probeer mijn ziekte zelf zoveel mogelijk te negeren, wil er niet iedere dag bij moeten stilstaan, wil gewoon weer leven alsof er niets aan de hand is.

En dat lukte me prima toen ik even rust had van al die witte jassen.

Ik kon in elk geval in die rustperiode mijn nieuwe website ‘Wat wil je dat ik je vertel? ‘(https://ingrideleonora.nl ) opbouwen, want ik ben overgestapt naar een andere website-aanbieder. Het was een werkje, maar wel leuk om te doen en ben toch wel trots op het resultaat. Het is alleen jammer dat ik nu weer mijn zoekresultaatscore in Google moet opbouwen.

Ik blijf ook elke dag naar buiten gaan, al is het alleen maar voor de afleiding.

Als je thuis blijft zitten met al je ellende, nou, dan wordt het alleen maar van kwaad tot erger. Er zijn mensen die het vreemd vinden dat ik nog elke dag naar buiten ga, net als dat ze het vreemd vinden dat ik er niet uitzie als een verdorde bloem. Dan krijg ik te horen hoe ik toch ziek kan zijn, want ik zie er toch zo goed uit???!!! Klaarblijkelijk verwachten ze dat je met ingevallen wangen door het leven moet gaan om ziek te zijn. Maar ik ben blij dat het me niet aan te zien is, dat maakt het voor mij ook eenvoudiger dan dat ik als magere Hein in de rondte moet lopen. En ja, je kan wel ziek zijn, maar je blijven verzorgen is ook erg belangrijk. Ik ben ook niet van plan om elke dag thuis op bed te blijven liggen om te wachten op de dood! Schiet op zeg, dan word je in no time toch helemaal een zielepiet en wie weet komt die tijd eerdder dan je denkt dat je niets meer kan ondernemen. Dat heb ik wel aan Suzette gezien. 

Nou, dan wil ik in elk geval nog wat geleefd hebben.

’s Middags moet ik wel altijd even rusten, want dan ben ik echt moe.

Dan ga ik op de bank liggen, zet de televisie aan en voor ik weet val ik dan in slaap. Daarna heb ik dan weer energie om het e.e.a. te doen.

De 27^e moet ik weer naar de longarts/oncoloog voor de uitslag.

Heb bericht gehad dat mijn eigen longarts er dan niet meer is en dat vond ik ook al zo een tegenslag. Ik had zo een band met mijn longarts, die man was zo menselijk en gaf zoveel vertrouwen. Nu moet ik straks van een wildvreemde arts horen wat de uitslag is en daar zit ik niet echt op te wachten.

Die Belg zei wel dat dat ook een lieve arts is, maar ik moet een arts altijd even leren kennen voor ik daar vertrouwen in krijg. Als ik geen vertrouwen in een arts heb, dan doe ik mijn mond niet open.
Als ik een goede arts heb moet die altijd weer zo nodig weggaan (zouden ze voor mij vluchten of zo?) en met een niet prettige arts blijf ik verdikkie altijd een eeuwigheid opgescheept zitten.

Zo, het laatste nieuws heb ik weer verteld en nu ga ik weer eens even rusten op mijn oude, vertrouwde bank.

https://ingrideleonora.nl/

14 januari 2019

Er komt zo weinig uit mijn handen de laatste tijd.

Ik heb steeds weer plannen, maar wil ik eraan beginnen, dan vraag ik me af of het allemaal nog wel nut heeft. Steeds vaker ben ik depri en blijf ik maar huilen en huilen.

Ik mis Suzette, zou haar zo graag weer willen bellen of spreken, want zij zou altijd wel weer een wijs advies geven, waarmee ik verder zou kunnen.

Wie kende mij beter dan zij? We hadden immers samen vroeger zoveel meegemaakt en hadden toen alleen elkaar om op te vertrouwen.

En nu, nu is ze voorgoed weg, net als mijn moedertje, de twee meest dierbare mensen in mijn leven. Het voelt als zitten in een bootje op volle zee zonder roeispanen, van alles en iedereen verlaten en nergens meer een horizon zien.

Soms onder het rijden kijk ik naar die vertes en vraag ik stilletjes ‘zeg me toch waar jullie gebleven zijn’, maar ja, antwoord krijg je er niet op natuurlijk.

Dan stel ik me voor dat ze ergens wonen voorbij de wolken, voorbij de horizon en ik kan er net niet bij.

Ze zeggen dat je verder moet, dat je nu je eigen strijd moet vechten en ervoor moet gaan. En ik, ik kan me alleen maar afvragen waarom en waarvoor nog.

Mijn leven was helaas één groot drama en ondanks dat heb ik me altijd overal doorheen weten te vechten, maar nu ben ik eigenlijk alleen nog maar moe.

Het grijpt me ook naar de keel als ik eraan denk dat ik in februari weer scans krijg en naar al die artsen moet. Ik probeer er steeds niet aan te denken, wil nu nog genieten van die zalige rust zonder al die witte jassen en al die medische apparaten. Alhoewel, ik moet a.s. vrijdag nog wel naar mijn internist voor mijn schildklierziekte, maar goed, dat beangstigt mij niet zo, dat ben ik al jaren gewend. En het is ook nog een hele fijne internist, legt altijd alles heel goed uit en heeft niet zo dat formele van vaak een hoop artsen. Het is een echte Rotterdamse jongen en misschien is het daarom dat ik het zo goed met hem kan vinden. Rotterdammers onder elkaar, nietwaar!

Morgen moet ik ook nog naar een keuringsarts in Stolwijk voor mijn gehandicaptenparkeerkaart. Is natuurlijk weer kassa voor ze (zo’n 140 euro, ik kon hem ook thuis laten komen, maar dan kwamen er nog een paar tientjes bij!), want een telefoontje naar mijn artsen en ze hebben alle gegevens die ze willen hebben.

Maar goed, ik heb mijn dikke medische dossier al klaarliggen voor de man en dan bekijkt hij het maar met dat hele pakket.

Woensdag komt dan ook weer mijn huisarts op bezoek en vrijdag dan weer naar het ziekenhuis, dus weer een drukke week.

Mijn huishoudelijke hulp is net geweest en die heeft de galerij en het balkon weer lekker schoongeschrobd en alle ramen gezeemd, de badkamer en het toilet gedaan en ook nog gestofzuigd en gedweild. Ben zo blij met haar, want ze werkt als een echte Marleen Spaargaren en ik hoef haar niks te zeggen, ze werkt zo zelfstandig.

Hiervoor had ik vaak jonge hulpen, maar die kunnen over het algemeen echt niet schoonmaken. Waren ze weg, dan kon ik alles weer zo’n beetje overdoen en alles moest je uitleggen, want anders werd de helft alleen maar gedaan. Ik heb nu gelukkig een vaste, oudere hulp en die weet goed van wanten en ze is ook nog eens altijd goed geluimd. Ik ben blij dat ik haar nu voor vast heb, want steeds maar verschillende hulpen, dat is ook niks.

Gelukkig heb ik hier wel veel aanloop en pas was er beneden een nieuwjaarsreceptie. Ik wilde er niet heen, want ik kon het niet opbrengen iedereen gelukkig nieuwjaar te moeten wensen. Ze kwamen me echter halen en zeiden dat ik niemand iets hoefde te wensen, dat ze het allemaal begrepen en dat ik gewoon mee moest om wat te drinken en wat hapjes te nuttigen, zodat ik toch afleiding had. Ik ben toen toch maar meegegaan en even moest ik toch huilen (vorig jaar zat ik er nog met Suzette), maar uiteindelijk heeft het me toch goed gedaan en afgeleid van al dat gemaal in mijn hoofd en van dat verdriet. Was toch nog even gezellig en al die troostende armen om je heen sterken je dan weer voor even.

Kreeg ook weer uitnodigingen van de verkiezingsbureaus van Schoonhoven en ook van Rotterdam om in maart en september weer plaats te nemen op de stembureaus. Alhoewel ik het altijd leuk vind om te doen, heb ik het deze keer maar afgewezen. Het is me net iets te vermoeiend nu, temeer daar ik hier in Schoonhoven  ’s avonds ook nog terug moet komen om te tellen en dat kan ik nu niet opbrengen met mijn ziekte. En Rotterdam is me net even te ver weg nu om daar op en neer naar toe te gaan. Rotterdam heeft wel als voordeel dat je daar niet terug hoeft te komen om te tellen. Maar met deze ziekte is het me gewoon te zwaar, want ik ben zo uitgeput natuurlijk en dan moet ik kunnen rusten. Nou, ik kan moeilijk een slaapzak meenemen om daar af en toe even mijn broodnodige rust te kunnen nemen.

Zo, ik ga maar eens proberen een boterhammetje te eten, voel mijn maag wat knorren en ik heb even helemaal geen zin in straks een hele maaltijd..

Lekker makkelijk maar wat boterhammies klaarmaken en misschien een kommetje soep, ik zie wel.

http://www.ingrideleonora.nl

1 januari 2019

Ik wilde het niet meemaken, wilde me het liefst verstoppen voor die ellendige  avond en de wisseling van het jaar. Ik kon alleen maar denken aan Suzette en mijn moedertje, die ik allebei op zo’n wrede wijze verloren had. Hoe ik vorig jaar op oudejaarsdag gezellig zat te gourmetten bij Suzette, nog onwetend van alle drama’s die ons al zo spoedig te wachten stonden.

We lachten, hadden zoveel plezier en genoten van alle lekkernijen.

Ik weet nog hoe we al volgepropt zaten met al dat heerlijke eten, toen Suzette voorstelde nog een coupe ijs te nemen. Ik sloeg het af, kon al niet meer, maar nog zie ik haar smikkelen van die enorme bol ijs met een likeurtje er doorheen en een toet slagroom van heb ik jou daar, steeds maar genietend tegen mij mompelend ‘je weet niet wat je mist’! Ze was een echte smulpaap en gelukkig maar, want al zo gauw zou ze niet meer in staat zijn om te eten en te drinken of alleen maar te slikken. 

Haar enige beetje verlichting zou toen alleen nog maar het bevochtigen van haar lippen zijn met een wattenstokje.

En nu, Gelukkig Nieuwjaar, ik kan het niet eens meer uitspreken.

Kerstmis en oudejaarsavond, het zal nooit meer worden als voorheen.

Nog voor 23.00 uur ben ik mijn bed ingeslopen, ik wilde de jaarwisseling niet meemaken, wilde me ergens verstoppen voor heel de wereld, maar mijn enige schuilplaats was onder mijn dekbed.. Ik wilde slapen, alles wegslapen, niet meer denken, niet meer malen, maar die enorme knallen hielden me uit mijn zo gewenste slaap en een steeds repeterende film over mijn moedertje en Suzette op hun zware ziekbed bleven zich maar voor mij afspelen. Ik wilde mij de leuke tijden met ze herinneren, maar steeds weer drongen die verschrikkelijke beelden zich aan mij op.

Mijn moedertje was gelukkig nog in onze liefdevolle armen gestorven, maar Suzette, Suzette was zo alleen ingeslapen, net een uurtje nadat ik vertrokken was voor mijn bestraling en haar man even een kopje koffie voor zichzelf aan het inschenken was.

Ik had haar beloofd zo snel mogelijk terug te komen, maar ze had de kracht al niet meer om op me te wachten.

Ik had haar zo graag in mijn armen willen laten inslapen, haar hebben willen  toefluisteren dat alles goed was, dat ze niet bang hoefde te zijn en dat ze een uniek, warm en liefdevol mens was geweest en ik had haar nog willen bedanken voor de liefste zus ter wereld voor mij te zijn geweest.

Aan haar ziekbed, ja, ik had haar zo vaak gezegd wat ze voor mij betekende, hoeveel ik van haar hield en hoe waardevol ze voor me was, maar toch vraag je je steeds weer af of je wel alles genoeg gezegd hebt en of je alles wel voor haar gedaan hebt wat mogelijk was.

Mijn gevecht alleen tegen die afschuwelijke ziekte die mij al het dierbare reeds zo wreed ontnomen heeft, vind ik zo zwaar en ik vraag me af wat eigenlijk nog genoeg waardevol is om ervoor te gaan.

Al die verschrikkelijke behandelingen waar je zo doodziek van bent en dan steeds weer die spanning waarmee je te dealen hebt in afwachting van …

En Suzette? Ze heeft zoveel verschrikkelijke behandelingen ondergaan om uiteindelijk toch te moeten sterven en was dat allemaal dan wel nodig geweest?

1 januari 2019, een heel nieuw jaar zonder de mensen waar je zoveel van hield, die je elke dag weer zo ontzettend mist en het vooruitzicht van alsmaar durende onwetendheid hoe het verder met je zal gaan, ik zie er zo erg tegenop.

In februari zal ik weer een oproep krijgen voor scans en mijn longarts, want de bestralingen werken nu nog wat weekjes door en tot dan wil ik even bevrijd zijn van al dat medische gedoe.

Ik kon het niet opbrengen om dit jaar kerstkaarten te schrijven en te versturen en ik kon het ook niet opbrengen iedereen de beste wensen te wensen en dat spijt me. 

Maar ik hoop en wens dat binnen korte tijd die vreselijke ziekte 'kanker' te genezen zal zijn en dat die niet meer in staat zal zijn nog nieuwe slachtoffers te maken. 

En ik wens ook dat deze wereld een betere wereld mag worden, waarin mensen zich ervan bewust zullen zijn hoe kort het leven is, te kort om dood en verderf te zaaien, te kort om alleen bezig te zijn met de hunkering naar je alleen maar te verrijken met enkel materie en dat ten koste te bereiken van alles en iedereen.

En ik hoop van harte, dat al die lieve mensen die ik nu nog om mij heen heb, bovenal gezond mogen blijven en zullen genieten van elke dag die ze gegeven is.

Voor nu heb ik niet veel meer te vertellen. 

Ik kijk naar buiten en het is nevelig en somber en doodstil en zo voelt heel mijn binnenste zich eigenlijk ook.

http://www.ingrideleonora.nl

Dag lieve, lieve grote zus!

Vrijdag, 9 november 2018

Het was woensdagmorgen en Jan appte mij dat het helemaal niet goed met je ging. 

Ik moest weer naar de bestraling, maar ik besloot toch nog even bij je aan te keren, dat voelde als een zo sterke drang.  Je ademde heel snel en je lag met open ogen en open mond, te zwak om die nog te sluiten. Ik streelde zachtjes je hoofd en zei keer op keer hoeveel ik van je hield en dat alles goed was, dat je straks naar het mooiste plekje zou gaan dat er bestond en je dus niet bang hoefde te zijn. 

Ik zei je dat je je geen zorgen hoefde te maken om Jan of mij, want dat wij ons wel zouden redden. Ik wilde verdikkie niet bij je weg, maar de zorgtaxi kon elk moment komen om mij naar het Erasmus in Dordrecht te brengen. En ik fluisterde je toe dat ik naar de bestraling moest, maar meteen weer naar je toe zou komen zodra ik terug was en of je dus op mij wilde wachten.

Verder adviseerde ik Jan toch maar het spoednummer te bellen om te vragen of die snelle ademhaling van je wel normaal was.

Ik moest toen dringend weg, want de chauffeur kon nu elk moment voor mijn deur staan en dus gaf ik je een paar kusjes op je voorhoofd en zei dat ik zo snel mogelijk terug zou komen.

Ik zat maar net  in de wachtkamer van de Radiologie toen mijn telefoon ging en ik zag dat het Jan was. Mijn hart bonsde bijna mijn lichaam uit van angst, want ik wist dat het niet veel goeds kon betekenen.

Met trillende handen nam ik op en Jan zei dat je net was overleden, om 09.00 uur. 

Je had dus niet op me gewacht, was stilletjes weggeglipt uit mijn leven. 

Ik kan niet eens onder woorden brengen hoe ik me voelde, hoe alles in mij kapot leek te gaan. Ik wilde er gewoon even niet meer zijn, wilde wegvluchten voor dat vreselijke nieuws, voor die hele tragedie waardoor ik je heen had moeten zien gaan. 

Altijd meer dan moedig, zonder klagen, bescheiden tot op het laatst. 

Dagen kon je al niet eens meer slikken, zelfs wat water kon je niet meer wegkrijgen en wij konden alleen nog maar je lippen bevochtigen om je wat verlichting te geven.

Je kon je ogen zelfs niet meer sluiten, zo verzwakt was je reeds en ach, hoe mager. De lieve radiologen daar hebben mij liefdevol opgevangen en daar ben ik ze erg dankbaar voor.

Toen ik eindelijk thuis was gebracht ben ik meteen naar je toe gegaan. 

Roos en haar vriend Martin waren er al en je schoonzus Cobie.

Roos heeft mij opgevangen en we zijn samen naar je toe gegaan.

Ik kuste keer op keer je voorhoofd, streelde je wangen en handen en je voelde al zo koud. Alsof je al zo lang bezig was geweest te sterven!

Ik probeerde je gebroken ogen te sluiten, maar dat lukte niet, ze gingen steeds weer open.

Verder is de hele dag langs mij heengegaan. Ik kon me alleen nog maar zo apathisch voelen, zo wereldvreemd van mezelf.

Zonder jou is er niets meer, lieverd. Het laatste dierbare is me ontnomen en waarom, in godsnaam waarom? Je hebt totaal geen kans gehad.

Ik wil je bellen en zeggen hoe ik me voel, wat er in me omgaat, maar nee, je bent er niet meer. Ik moet het nu helemaal alleen doen en dat voelt zo verlaten en leeg. En op het ogenblik kan ik alleen maar huilen en huilen. Vannacht werd ik wakker en ik kon niet meer slapen. Had enorme hoestbuien en last van mijn slokdarm en ik moest alsmaar aan jou denken.

Je ligt aan de overkant en Jan en ik zijn gisteren bij je geweest.

Je lag er zo mooi bij in je mooie kleding en ze hadden je ogen en mond gesloten. Maar nu was nog duidelijker te zien hoe broodmager en broos je door die terroriserende ziekte was geworden en dat voelde hartverscheurend. Jan wilde het pinengeltje, dat ik voor je gekocht had toen je in het ziekenhuis lag, aan je meegeven en op je kleding bevestigen. Hij bibberde zo erg dat ik het maar heb gedaan en het is triest hem zo ontredderd te zien.

Dinsdag is je afscheid en ik vraag me nu al af hoe ik die dag moet doorkomen! 

Toen je zo ziek was zei je ‘als je straks maar een mooi gedicht voor me schrijft’. Natuurlijk lieverd, dat had je niet eens hoeven zeggen. 

Het gedicht heb ik klaar, samen met wat ik je nog wil zeggen. 

Roos zal naast me staan, want of ik het kan volbrengen, ik weet het niet, maar zij zal het dan overnemen. Maar natuurlijk hoop ik dat ik zelf de kracht heb om jou, mijn lieve zus, te zeggen wat ik nog zeggen wil, het laatste wat ik nog voor je doen kan.

Gelukkig heb ik net op tijd weer bijna mijn oude stem terug, misschien wel als kleine troost voor jouw afscheid, wie zal het zeggen?

Ik kan alleen maar hopen dat je nu op het mooiste plekje bent wat er is, want dat heb je zo meer dan verdiend.

Mijn lieve, dierbare, grote zus, ik zal je zo ontzettend missen en hoe moet ik nu de kracht vinden om nog door te gaan? Alles lijkt nu alleen nog maar zinloos.

Jouw hand op de mijne

Zondag, 4 november 2018

Je werd even wakker toen Jan zei dat ik er was. 

Ik boog me over je heen en zei ‘dag lieverd, je zussie is er, hoor’. 

Ik nam je hand in de mijne en ik zal nooit meer vergeten hoe jij met je zo zwakke krachten je andere broodmagere hand op de mijne legde en zo bleef liggen en er kwam zelfs een klein glimlachje om je mond.

Je deed je ogen open en je bleef Jan en mij maar aanstaren en we vroegen of je drinken wilde en je knikte. Jan gaf je drinken met het theelepeltje. Dan moet je hoofd wat schuin gelegd en het water moet hij dan naar binnen sijpelen in je andere wang, zodat je je niet kan verslikken.

En Jan vertelde dat je ’s morgens ook al zo’n glimlachje tegen hem had laten zien toen hij bij je kwam en zei ‘dag, mijn lieve koninginnetje’.

Je kan niet meer praten, al probeer je dat met alle macht nog wel, maar het is niet meer te verstaan en dat moet je vast frustreren en het frustreert ook ons. We blijven raden naar wat je zeggen wil, maar zitten er vaak nog naast.

Ik ben even bij je weggegaan, want de thuiszorg en de pijnpoli moesten met je aan de gang en dan lopen wij maar in de weg. En straks komt er weer bezoek voor je en dan wordt het allemaal te druk. Maar eind van de middag ga ik weer naar je toe, lieve schat en dan zijn we weer even met elkaar.

Heel af en toe word je even wakker, maar dan sus je weer weg in een diepe slaap. Gisteren heb ik de zusters gevraagd waarom je steeds met je mond open ligt, want ik was bang dat je het benauwd had. Maar dat is niet het geval, zeiden ze. Je bent al zo verzwakt dat je zelfs je mond niet meer kan dichtdoen.

Als ik toch een wonder kon doen, lieve zus, o, dan zou ik dat onmiddellijk voor jou doen, al kostte het mijn leven. 

Ik mis nu al je babbels, ons schaterlachen met elkaar, onze uitjes samen, onze vertrouwde gesprekken.

Steeds weer zeg ik je hoeveel ik van je hou, wat je voor mij betekent en dat je de liefste zus ter wereld voor me bent, dat je er altijd voor me geweest bent en altijd voor me hebt gezorgd. Daar waar ik me soms geen raad wist, wist jij altijd raad, stond je klaar met wijze adviezen en was je de schouder waarop ik kon uithuilen.

Ik zie hoeveel verdriet Jan om je heeft en hij soms bijna stikt omdat hij niet wil huilen en het geluid van zijn snikken probeert tegen te houden.

En dan voel ik mij nog machtelozer dan machteloos.

In korte tijd ben ik wel 30 jaar ouder geworden en het lijkt alsof ik de zon nooit meer zal zien schijnen. Niets is nu nog belangrijk, niets doet er nog toe.

Het valt me opeens op om hoeveel onbenulligheden mensen zich druk maken, terwijl ik me voorheen daar net zo druk om maakte.

Maar niets is nog belangrijk als je dierbare zo lijdt en zal gaan sterven.

Je zou er alles voor over hebben om je doodzieke dierbare te helpen, maar je voelt je alleen maar nietig en klein en zo verdomde machteloos.

Hoe moeten Jan en ik straks zonder jou verder gaan, lieve Suzette, hoe? 

Elke dag zal ik naar je toe willen gaan of je willen bellen, maar dat zal niet meer mogelijk zijn. En o, wat een leegte zal ik dan voelen en wat een alleen zijn.

Ik mis je nu al, wil je horen praten, horen lachen, grapjes horen maken, plannetjes horen maken voor kerstmis en andere feestelijkheden. 

Ach, lieve, lieve zus, 2018, wat een rampjaar! 

En nu het pompje!

Vrijdag, 2 november 2018

Gisteren heb je om dat pompje gevraagd. 

De artsen hadden gezegd dat je er altijd om mocht vragen als je de pijn niet meer kon verdragen. En vandaag was het dan zover. Na een helse nacht van verschrikkelijke pijnen heb je uiteindelijk zelf om het pompje gevraagd. Een team van het ziekenhuis kwam dat bij je aanleggen en ook een infuus in je been voor de noodzakelijke medicijnen. Het duurde niet lang of je verzonk in een diepe slaap. En ik ben zo bang dat we nu geen contact meer met je zullen kunnen krijgen, want het brengt je in een soort van diepe  coma, maar het belangrijkste is dat jij geen pijn meer hebt.

Jan is gezegd dat het hooguit nog een weekje kan duren alvorens je ons verlaat en ik heb de laatste weken zoveel gehuild dat ik me lamgeslagen voel. Mijn hart is gewoonweg gebroken. Elke dag zit ik een paar uurtjes bij je bed, jouw zwakke hand in de mijne, je hoofd en al zo mager geworden wangen strelend, je masserend met een milk wat je lekker lijkt te vinden.

Je had veel jeuk van al die medicijnen en dan probeer je te krabben. Dan pakte ik zachtjes je neus vast en  zei ik ‘weer die jeukers, ik jaag ze weg, ophoepelen, laat mijn zus met rust, wij vinden dat niet leuk’. En dan kwam er een klein glimlachje om je mond, je maakte dat dus toch nog mee.

Je was al te zwak om te praten en ik moest steeds mijn oor aan je mond leggen om te verstaan wat je wilde zeggen. Dan vroeg ik je wat je wilde zeggen.  Soms herhaalde je het, maar soms ook zei je ‘ik weet het niet meer’.

Toch had je af en toe nog een helder momentje. Dan zei jje dat je adressen vergeten was te plaatsen op je lijst, maar dat je niet meer kon schrijven  en dan probeerde ik door de wenskaarten die je hebt ontvangen te raden wie. En je knikte als ik het goed had. En ik stelde je gerust door te zeggen dat dat allemaal goed kwam. En je fluisterde ook nog ‘je hoeft geen formulier in te vullen voor de Dela, hoor, alleen maar te bellen’.

En binnenin mij voelt het elke dag weer alsof er onophoudelijk  een oorverdovende schreeuw zonder geluid krijst, die alsmaar mijn hart in stukken scheurt.

Ik heb je gezegd wat voor uniek en waardevol mens je bent. En ik heb je bedankt dat je er altijd voor mij was als een onvervangbare steun. En waarheen ik ook ga, je je bent altijd en overal in mijn hart, lieverd.

Elke seconde met jou is nu zo onbetaalbaar. Ik zou met je willen meelopen, willen meegaan naar daar waarheen je straks moet gaan, want wat is er nog zonder jou? Het weinige dierbare wat we nog hebben wordt ons zo wreed afgenomen

Nu heb je dat pompje en we zijn wel wat gerustgesteld dat je nu tenminste niet van die niet uit te houden pijnen hebt. Maar we zullen waarschijnlijk geen contact meer met je kunnen leggen en dat is wel heel erg verdrietig..

Vandaag  moet ik weer voor de bestraling, maar ik moet mezelf steeds weer dwingen te gaan. Ik ben zo moe, zo vreselijk moe van elke dag die weer komt zonder uitzicht op iets moois. Ik ben gewoonweg uitgeput van al die tegenslagen en al dat verdriet in mijn leven. Met jou zal ook mijn vechtlust verdwijnen en het is helaas dat ik me nu vaak al zo apathisch voel en verslagen.

Door alle ellende en tegenslagen heen  hadden we altijd nog ons viertjes en toen mama wegviel hadden we ons drietjes tenminste nog om kracht en troost bij te vinden. 

Maar straks, wat is er straks nog?

En Jan? Hoe moet het met Jan? Ik heb hem vandaag zo verschrikkelijk horen huilen toen hij mij niet had horen binnenkomen. Zo een hartverscheurend verdriet zag ik in hem en ik kon alleen maar mijn arm om hem heen slaan en met hem meehuilen. Ik probeer elke dag wat meer afscheid te nemen, zodat jouw sterven straks niet als een enorme schok komt.

Jan zegt dat je niet alleen zo hard hebt gevochten voor jezelf en voor hem, maar ook voor mij en dat ik daarom mijn best moet blijven doen door te gaan met trachten beter te worden. Maar hoe dan? Hoe dan, lieve zus? Waarom krijg ik nog een kans en jij niet? Jij was zo een beter mens altijd dan ik, lieverd.

Je hebt zo hard gevochten, schat, zelfs de artsen staan versteld van je vechtlust en dat je het zo lang hebt uitgehouden. Maar nu lijkt je lichaam totaal uitgeput, ben je zo mager en broos geworden en is het hartverscheurend om te zien hoe je met je laatste krachten nog probeert te blijven.

Mijn dappere, dappere zus, zo moedig tot aan het eind en je hele lijdensweg zonder klagen, ik heb zo ontzettend veel respect voor jou.

En ik vrees zo voor de dag dat ik geroepen word omdat je …

LIeve zus

Dinsdag, 30 oktober 2018

Gisteren vanaf 09.00 uur in de weer geweest.

Het taxibedrijf kwam pas om 09.38 uur, zodat al mijn afspraken in Erasmus Dordrecht en Erasmus Rotterdam uitliepen en ik alle instanties weer opnieuw moest bellen, alsmede ook dat andere taxibedrijf. 

Overal kwam ik vervolgens flink te laat. 

In het Erasmus MC Rotterdam hielp zo’n vrijwilliger me waar ik moest zijn. Vervolgens zat ik daar al meer dan een half uur, vond het wel erg lang duren en ben eens gaan vragen aan de balie. Daar bleek dat ik helemaal op de verkeerde afdeling zat en ik moest weer helemaal naar beneden. Gelukkig kon ik met een man meelopen die ook verkeerd zat en die was zo lief zich aan mijn tempo aan te passen.

Me daar gemeld en de baliemedewerkster wees me waar ik moest zitten. Dus braaf daar gaan zitten. Na een 20 minuten  kwam opeens de dokter en zei dat ik in het vervolg beter helemaal achteraan kon zitten, want hier hoorde ik mijn naam niet. Nou moe!! Maar goed, hij vroeg hoe het ging en ik vertelde de klachten die ik had, zoals aanbevolen door de radiotherapeuten, en zijn vingers tikten vervolgens waarschijnlijk al mijn klachten in op zijn toetsenbord.

Enfin, dat was het dan, binnen 5 minuten stond ik alweer buiten.

Dus hup naar beneden naar de wachtkamer voor taxi’s om de taxi te bellen. Was meer dan een half uur bezig om ze te bereiken, want of ze namen niet op of de verbinding werd verbroken.

Ten einde raad, inmiddels al helemaal verkleumd (het is ijskoud in die wachtkamer) en oververmoeid, belde ik mijn verzekering (duurde ook weer een tijd, want ook steeds de melding dat de wachttijd zoveel minuten bedroeg)  en deed mijn relaas. De medewerkster zou uiteindelijk proberen contact op te nemen en mij vervolgens terugbellen.

Inderdaad belde ze na twintig minuten op dat ze Van de Pol meteen te pakken had gehad en dat het Taxibedrijf erg hulpvaardig was en haar best deed mij zo goed mogelijk te helpen. Maar guttegut, ze waren al een keer langs geweest en ik stond er niet en dus waren ze weer weggegaan, want ik had gebeld dat het allemaal uitliep!!!??? En ik had eigenlijk een taxi besteld oom 14.00 uur????!!! Mijn mond viel open van verbazing. Nota bene, toen ik afgelopen vrijdag belde om mijn rit naar huis bij ze te reserveren kon dat volgens hen niet, want ze wisten nooit hoe lang de mensen bezig waren in een ziekenhuis. En nu doodleuk tegen mijn verzekering zeggen dat ik een taxi om 14.00 uur besteld had en dat ze al eerder tevergeefs waren geweest???!!!

Op dat tijdstip was het 13.05 uur inmiddels en ik zou dus nog bijna een uur moeten wachten. Ik was zo boos om dat hele fantasieverhaal van die Van de Pol dat ik helemaal over mijn toeren raakte. Maar goed, niks aan te doen, ze zouden pas om 14.00 uur komen nu. Hield dat mens van mijn verzekering nog een lief verhaal over de chauffeur, dat die er straks niets aan zou kunnen doen, blabla, ja, dat begreep ik zelf ook wel, dat hoefde ze mij niet voor te kauwen. Die chauffeurs zijn aardig genoeg, maar die centrale van Taxibedrijf Van de Pol in Woerden, dat is een groot drama!

De chauffeur kwam dus eindelijk om 14.10 uur en vond het allemaal vervelend voor me. Hij bood zelfs nog aan om ergens te stoppen, zodat ik op zijn minst een broodje kon kopen, maar door alle zenuwen had ik al helemaal geen trek in eten. Ik was alleen maar doodmoe en wilde maar 1 ding, zo gauw mogelijk nog even bij mijn doodzieke zus zijn. De chauffeur reed ook nog 2x verkeerd, waardoor de rit nog langer duurde, maar misschien kwam dat wel door mijn verdrietige toestand waardoor hij enigszins de kluts kwijtraakte.

Toen ik om 15.15 uur eindelijk thuis was, gauw wat gedronken en meteen naar mijn zus gegaan, want hoe moe ook, ik wilde gewoon weer even bij haar zijn.. Ze had bezoek van de nicht van mijn zwager en haar man, die doodstil aan haar bed zaten. Ze lag met haar ogen dicht, haar wangen alweer wat meer ingevallen en toen ze mijn stem hoorde, opende ze haar ogen en was zichtbaar blij me te zien. Haar stem klonk zwakker dan ooit.

Daar de dokter was geweest vroeg ik haar wat die had gezegd. En ze zei dat de dokter weer had gevraagd of ze wel wist dat ze niet lang meer te leven had.

Ze zei ook nog dat ze het vervelend vond dat ze haar dat bij elk bezoek inwreef. Ik zal dat dus tegen mijn zwager zeggen, zodat hij dat met die dokter kan bespreken.

Gisteren nog zei ik tegen Suzette dat er op 12 december weer kerststukjes konden worden gemaakt in het complex en dat wij er deze keer niet bij konden zijn. En ze zei ‘o, maar dat vind ik leuk, dat is pas over twee maanden en dan kan ik misschien in de rolstoel erheen’. Ze hield zelf dus duidelijk nog hoop en dan komt die arts steeds maar met dat voor haar vervelende bericht.

Ik laat haar die hoop, maar ik zie ook wel dat ze elke dag zwakker en zwakker word en steeds magerder. Ze kan helemaal geen eten of drinken meer binnenhouden en ze valt voortdurend in slaap door de zware medicijnen.

Waar zijn die sprankelende twinkels in je ogen gebleven, lieve zus?

Ik streel steeds weer je kale hoofd en voel hier en daar al wat eerste stekeltjes en dan zeg ik je dat je haar al bezig is terug te komen.

Je mooie, dikke haar, waar is het gebleven, lieverd?

Soms leg ik mijn wang heel dicht tegen de jouwe om zo dicht mogelijk bij je te zijn en soms geef je mij dan een heel zwak kusje. Ik zeg keer op keer hoeveel ik van je hou en hoe dierbaar je me bent en dat waar ik ook ga je in mijn hart bent. En dan zeg je zo zwakjes ‘dat is toch wederzijds’.

Ach, mijn lieve, lieve zus, niemand kan zich ook maar voorstellen hoe kapot mijn hart is van verdriet om jou. Al die wanhoop en die onmacht die ik voortdurend voel zo weinig voor je te kunnen doen. Ik zou mijn leven voor je geven, lieverd, en als het kon zou ik alles van je overnemen.

Drie weken lang hebben we mama toen samen zwaar zien lijden en nu moet ik voor de tweede keer aanzien hoe wat mij zo dierbaar is langzaam ten ondergaat in zulk zwaar lijden. Mijn ogen zijn gezwollen van het huilen, maar ik kan er niets aan doen, het blijft maar uit mijn ogen lopen en er is niemand, niemand die eens een keer een wondertje kan doen. Een wondertje voor jou, lieverd.

Weer wacht ik op de taxi die om 11.15 uur moet komen. Ik heb er zo genoeg van, elke dag diezelfde rit op en neer met alle zenuwen door dat taxibedrijf. Nog 21 keer te gaan.

Soms, lieve zus, wil ik het bijltje erbij neergooien, wil ik straks gewoon samen met jou die weg naar die andere kant gaan. Hand in hand kunnen we alles aan, lieverd!

Vandaag

woensdag, 24 oktober 2018

Vanmorgen weer bij je geweest. Heb even jouw medicijnen opgehaald bij de apotheek, want Jan moest jullie bedden afbreken omdat jij op een speciaal hoog-laagbed moet van de thuiszorg (voor hun rug!). 

Jan is ook zo oververmoeid en wat een respect heb ik voor hem, hij doet alles zonder klagen en niks is teveel voor hem om het jou allemaal zo gemakkelijk mogelijk te maken. Hoe hij in zijn eentje de bedden heeft moeten afbreken en heeft moeten versjouwen, goh, wat heb ik met hem te doen. Zijn bed staat nu in jullie woonkamer, want zo heeft de thuiszorg alle ruimte om met jou bezig te zijn.

Jullie hebben met elkaar al zo’n 53 jaar een lot uit de loterij, hoor, en ik vraag me ongerust af hoe het straks met Jan moet als jij bij ons wordt weggerukt.

We zullen zo’n leegte voelen en hoe helpen we elkaar dan nog?

En kerstmis? Je bent altijd - net als mama was – zo dol op kerstmis. En hoe vieren we ooit nog die dagen zonder jullie?

Gelukkig krijgen jullie nu thuiszorg en gelukkig, je vindt die verpleegsters schatjes, want ze zijn zo lief voor je en proberen het je zo comfortabel mogelijk te maken. Je wordt magerder en magerder en ik zie dat met lede ogen en verdriet aan.

De eiwitdrankjes mag je ook al niet meer hebben, want die zijn te machtig voor je maag. Gisteren hebben ze ook een katheter geplaatst, want gewoon plassen lukte niet meer en je krijgt nu regelmatig klisma’s voor je ontlasting.

En je ondergaat het allemaal zo dapper en je ligt daar zo gelaten en zonder klagen. En Jan vertelde dat je vandaag 2 aardbeitjes had gegeten en hij was daar al zo blij mee.

Je baart ons wel zorgen omdat je steeds meer dingen ziet en stemmen hoort die er niet zijn. De dokter was wat bang voor een delier, maar zolang je het nog benoemen kan is het nog niet echt verontrustend, zei ze. Misschien komt het ook wel door die zware medicijnen, wie zal het zeggen?

Je krijgt nu hele zware morfine toegediend waardoor je steeds in slaap valt en dan zit ik stilletjes bij je, met je hand in de mijne en ik streel je gezicht en dan lijk je zo rustig. Ik heb je kale koppie gestreeld en ik voelde al heel wat nieuwe, piepkleine stekeltjes opkomen en je bent daar al zo trots op. Met weemoed denk ik terug aan je mooie, dikke haar, heb je van mama geërfd en je vond het vreselijk toen dat eraf moest.

Zelf ben ik al aan het aftellen met de bestralingen, alhoewel, ik sta natuurlijk pas aan het begin. 6 gehad en nog 24 te gaan! Elke dag op en neer van Schoonhoven naar Dordrecht en wat ben ik dan blij als het weekend is en ik even vrij heb. Je leert de patiënten, die daar net als jij regelmatig moeten komen, al aardig kennen en je praat met elkaar en maakt grapjes en intussen werken we ook nog gezamenlijk aan die vreselijk moeilijke legpuzzel, die ze daar in de wachtkamer voor ons hebben. Zoveel groen en geel dat we er tureluurs van worden en we zijn dan ook  dolgelukkig als we weer een stukje hebben kunnen leggen en bazuinen dat dan trots de ruimte in. Het is heel confronterend mensen met dezelfde ziekte mee te maken, maar het geeft ook iets van steun, wetend dat jij niet de enige ben en dat we allemaal voor hetzelfde staan!

De chauffeurs van de zorgtaxi leer ik onderhand ook al aardig kennen en dat is wel fijn, want dat geeft op den duur iets vertrouwds.

Het is wel belastend elke dag zo’n rit te moeten maken, want je kan voor de rest al helemaal niets meer doen op zo’n dag. En afspraken plannen met andere hulpverleners zoals de fysio en de logopedist e.d. is al helemaal niet eenvoudig. Dan moet je tussendoor ook nog vaak naar het IJssellandziekenhuis en probeer dat dan allemaal goed te plannen.

Intussen heeft de radioloog me codeïne voorgeschreven, die ik een uur voor de bestralingen steeds moet innemen, want ik kreeg eergisteren opeens te maken met een vreemde blafhoest. Hij heeft me ook een zalf voorgeschreven voor het branden op mijn borst wat door die bestraling veroorzaakt wordt en dat werkt wel bevrijdend.

Overigens vind ik dat bestralen toch wel lang duren, zo’n 20 minuten elke keer, terwijl van tevoren ik van mensen hoorde dat bestralen maar een paar minuutjes duurt. Zo zie je maar weer, je moet niet altijd luisteren naar de verhalen van andere mensen, want dan wordt het een teleurstelling.

Je moet 20 minuten doodstil liggen en ja hoor, het zit natuurlijk tussen je oren, maar dan krijg je opeens jeuk hier en jeuk daar, maar je kan niet krabben.

Maar voor vandaag heb ik het weer gehad, eindelijk weer thuis, een hapje gegeten en nu lekker uitrusten.

Weer zo'n dag!

woensdag, 17 oktober 2018

De misselijkheid en het overgeven gaat nu wel, zeg je. Het is die pijn, die afgrijselijke pijn in al je botten die je nu hebt bij elke beweging. Je kan al niet meer lopen en in eten heb je helemaal geen zin meer. Je drinkt wat versterkende eiwitdrankjes, dat is alles. Je wordt met de dag kortademiger en praat moeilijk en door al die medicijnen versuft. Ik wil je helpen, maar ik weet niet hoe, voel me zo verdomde machteloos en voel soms zo’n intense woede om wat je allemaal moet doorstaan. En ik kan niets doen, helemaal niets dan er alleen maar voor je zijn.

Al dagenlang kan ik alleen maar huilen en huilen. Ik wil dat niet, maar het blijft zomaar uit mijn ogen stromen en er is geen ophouden aan. Ik denk aan hoe moedig jij bent, hoe zonder klagen je alles doorstaat en als ik negatief ben of opstandig, dan zeg je ‘je mag niet zo negatief zijn’ of ‘dat mag je niet zeggen’ of ‘er zijn natuurlijk ook nog zoveel andere mensen die net zo lijden’.. Precies je moeder, alles wordt gerechtvaardigd, alles weer recht gepraat wat zo krom is als een hoepel. Ik kan niet zijn zoals jij en mama, ik kan alleen maar zo boos zijn, vind het allemaal zo oneerlijk en wreed. Mijn eigen ziekte kan ik accepteren en ik ben sterk genoeg om dat te dragen. Maar jou, mijn dierbare zus zo te zien lijden en te creperen van de pijn, ik kan dat niet aanvaarden.

Zo een bescheiden en lief mens dat aan te doen, ik vind het onaceptabel.

De dokter vroeg je hoe je dacht over bepaalde dingen wat betreft je levenseinde, en ze doelde op euthanasie en nog andere middelen en jij vroeg mij weer wat ik daarvan dacht. En ik heb je gezegd dat ik niet wil dat je ondraaglijk moet lijden, dat als jij het niet meer kan opbrengen je mag gaan en niet hoeft te blijven voor ons. Het is jouw lijden en het moet jouw beslissing zijn. Ik zal je zo missen, mijn leven zal zo afgrijselijk leeg worden, maar liefde betekent ook weleens moeten loslaten. Ik wil gewoon niet dat je ondraaglijk moet blijven lijden!

Ik heb inmiddels 2 bestralingen achter de rug en vandaag wordt het de derde en ik ben al aan het aftellen. Dan nog 27 stuks te gaan en dus nog 27 dagen op en neer naar dat Dordrecht. Heel vervelend allemaal, want je kan geen afspraken maken, krijg de tijdschema’s altijd op het laatste nippertje door en dan moet je ook nog komen op die rare filetijden. Als je belt of het niet op een andere tijd kan, dan kan dat niet. Je moet je er allemaal maar in schikken.

Zelfs als ik onder dat kolossale bestralingsgeval lig, dan moet ik aan Suzette denken en blijven de tranen maar uit mijn ogen stromen, ik kan er niets aan doen.

Ik probeer me voor te stellen dat ik op de golven van de zee lig om mezelf zodoende af te leiden, maar steeds weer komt dat beeld van Suzette op mijn netvlies. Iedereen zei dat bestralen maar een paar minuutjes duurt, maar het duurt wel 20 minuten en dat vind ik best lang. Ik vind het best een eng idee dat al die straling mijn lichaam ingaat en dan dat kolossale geval dat om me heen draait, een beetje angstig allemaal. En ja, dan gaat het malen en malen in je hoofd! Vaak ben ik zo moe van het denken alleen al en maar geen uitweg zien uit die onophoudelijke nachtmerrie.

Komen die chauffeurs van die zorgtaxi ook al zo kort aan in de tijd waardoor je de hele rit weer met de zenuwen zit of je wel op tijd komt.

Gisteren was de chauffeur ook nog eens 8 minuten te laat en koos hij gelukkig de veerpont, zodat we de file bij Rotterdam konden vermijden.

Soms vraag ik me af waarom ik het allemaal nog doe, ben gewoonweg zo moe van alles. En dan bedenk ik me weer dat ik zo niet mag denken, want Suzette had zo graag deze kans nog gehad! Hoe ironisch allemaal. Ik zou zo met haar ruilen als dat in mijn macht lag, ik had haar die kans zo met heel mijn hart gegund. Zij heeft zoveel meer om voor te leven dan ik. Ja, dat is echt zo.

En ik maak me ook zorgen om mijn zwager Jan straks. Hij heeft al gezegd dat ook hij het dan niet lang meer zal maken, dat hij dood zal gaan van verdriet.

Die twee zijn ook zo met elkaar verweven. Zijn al zo’n 53 jaar samen en net een Siamese tweeling. Hoe moet dat straks toch allemaal? Zoveel zorgen aan mijn hoofd en zoveel verdriet en elke dag bij het wakker worden besef ik dat de nachtmerrie voortduurt en voortduurt.

Om 13.15 uur komt ook nog de logopediste, moet ik weer aan het werk met mijn stem. Die is gelukkig al wel een stuk sterker en ik heb weer hoop mijn stem enigszins terug te krijgen. Ik mag ook niet meer mijn stem forceren door harder te praten dan ik kan, want dat is helemaal funest omdat je dan gebruik maakt van je valse stembanden en dan wordt het alleen maar slechter en slechter. Met die oefeningen ben ik net een Aboriginal, ik moet dan door een buis in een fles water met allerlei klanken bubbelen met een juist gebruik van mijn ademhaling. Ik ademde altijd veel te hoog en zij leert mij met de fysio samen nu vanuit mijn buik te ademen en dat is best nog moeilijk, hoor. Je moet er steeds op letten, want anders gaat het weer mis. Maar volgens hen wordt heet straks automatisme, nou, laten we dat hopen!
Zo, dat was dan weer het laatste nieuws nu vanuit hier. Natuurlijk nooit meer wat leuks te vertellen, maar het is niet anders.

Tegen beter weten in hoop ik nog altijd op een wonder, een wonder voor mijn lieve zus, meer heb ik niet nodig!

Mijn lieve, dierbare zus

 Vrijdag, 28 september 2018

Suzette als kleuter

Gisteren moesten Suzette en ik allebei naar het ziekenhuis. Ik naar het IJsselland, Suzette naar het Groene Hart.

Suzette had een vervroegde afspraak, want het gaat helemaal niet goed met haar. Ze gaat steeds meer hoesten en ze blijft maar misselijk en blijft maar overgeven, dus besloten ze om vervroegd een scan te maken.

Bij thuiskomst durfde ik haar nauwelijks te bellen, maar ja, je moet wel en waarvoor ik al vreesde werd realiteit.

Suzette nam op en vroeg meteen hoe het afgelopen was met mij in het ziekenhuis, maar ik wilde alleen maar weten hoe het haar was vergaan.

Ze zei dat ze niet lang meer had, dat het allemaal razendsnel was uitgezaaid in heel haar lichaam en dat haar lever er ook helemaal vol mee zat. Haar artsen zagen er geen heil meer in en voor de immuuntherapie kan ze met haar vorm kanker niet in aanmerking komen. Ze heeft nog uiterlijk zo’n twee maanden te leven.

Hoeveel kan een mens eigenlijk verdragen? De grond zakte helemaal weg onder mijn voeten. Mijn lieve, dierbare zus, ik wil haar niet kwijt, ik kan en mag haar niet kwijtraken! Alsjeblieft niet weer opnieuw diezelfde lijdensweg als destijds met mijn moeder, dat gevoel van die almachtige machteloosheid, van niets kunnen doen voor degene die je zo dierbaar is. Moeten toekijken hoe het leven uit ze wegebt, ze weg zien kwijnen onder je handen en helemaal niets kunnen doen!

En ik vraag me af waarom ik nog moet vechten voor mijn leven? Alles wat me dierbaar of lief is wordt altijd weer van me weggenomen en ik kan dat niet meer, steeds weer afscheid moeten nemen en blijven zitten met die doffe leegte. Ik sta voor zes weken van intensieve bestralingen en ik vraag me af hoe ik daar doorheen moet komen, terwijl mijn gedachten steeds bij mijn moedige zus zullen zijn. Ik voel me alleen nog zo apathisch en murw geslagen.

Mijn lieve, dierbare zus, mijn hele leven al mijn 2^e moedertje. Je leerde me mijn veters strikken, mijn naam schrijven, al was het dan met een k en een t. En als mama zei dat ze me van de kleuterschool ging halen, dan rukte je je jas van de kapstok en schreeuwde ‘ik ga wel, mama’ en weg was je. En dan stond je daar tussen al die grote moeders zo trots te zijn en op me te wachten. Je viel van de stenen trap bij je school, je knie lag helemaal open en je kreeg van mannen van een garage een suikerbeestje als troost. En je gaf dat suikerbeestje aan mij. En werd ik geslagen door iemand, dan was je als een tijger dat haar jong beschermde en hoe groot die persoon ook was , je rende als een bezetene af op die persoon, vloog hem of haar aan ‘blijf van mijn zusje’.

Je was er altijd, lieverd en ik kan me geen leven zonder jou voorstellen.

Mijn hart doet zo ontzettend veel pijn nu, dat is met geen woorden te beschrijven. ‘Dat is het leven nu eenmaal’, zeggen ze. Maar wat een ironie!

A.s. maandag, 3e chemokuur!

Vrijdag, 7 september 2018

Afgelopen dinsdag weer een CT-scan moeten ondergaan en de dag erna weer naar het ziekenhuis voor bloedprikken voor de 3^e chemo en gesprek met mijn longarts. De 3^e chemo gaat a.s. maandag plaatsvinden en dus bereid ik me voor op weer een fiks aantal dagen beroerd zijn. Ik bibber al bij het idee, maar goed, er valt niet aan te ontkomen. Ben zo ziekenhuismoe en verlang ernaar weg te vluchten, geeft niet waar naar toe, maar ver weg van al die zorgen en ziektetoestanden. Koffertje alweer zo’n beetje ingepakt voor het ziekennhuis, want alles op het laatste nippertje betekent weer een boel vergeten.

Gesprek met mijn longarts was wel aardig positief, lever zag er goed uit en mijn nieren ook en mijn longen lagen er goed bij, dus dat was een opstekertje. Verder vond hij dat ik ze toch wel versteld liet staan dat ik na zulke zware operaties en daar achteraan die zware chemokuren al zo op de been was en daar zijn ze wel erg verrast van en ze vinden mij dus een bikkel. En vooral ook dat ik zelf alweer auto rijd. Maar ja, ik heb dan wel een zwaar leven achter de rug, maar dat heeft mij wel tot een taaie vechter gemaakt en dat komt mij nu dan ook goed van pas. Wat heb je eraan constant als een zielenpiet om bed te blijven liggen en/of afhankelijk te zijn van anderen? Het is alleen de eerste anderhalve week na de chemo dat ik zo beroerd en misselijk ben dat ik alleen maar wil liggen en verder niets. Maar dat is ook normaal na de chemo, volgens mijn  longarts, want het put je toch uit en verder heb ik ook last van bloedarmoede door die chemo (wat ook normaal is i.v.m. de chemo) en ja, daar word je dus ook al futloos en bekkie-af van.

Ik ben wel op de Prednison gezet door mijn longarts, want ik heb erg veel last van zware hoofdpijnen en gezwollen, brandende ogen en dus maar even kuren voor 7 dagen. Word altijd zo’n bolletje van Prednison, maar het kan even niet anders.
Vooral die gezwollen ogen bezorgen mij veel last.

Verder heb ik nog altijd veel verdriet om Suzette en kan ik mij een leven zonder haar gewoonweg niet voorstellen. Wil er ook vaak niet aan denken, maar je ontkomt er niet aan dat je gedachten wat dat betreft toch vaak met je op de loop gaan en vooral ’s avonds als alles zo stil is en/of als je in bed ligt. Dan kun je blijven malen en malen en probeer ik dat vaak op te lossen door te doen alsof ik aan de zee ben. Tot aan mijn knieën in het water, drijven op de golven, luisteren naar de zee en boven mij een trek van sneeuwwitte vogels.

Het blijft moeilijk je daarop te concentreren, want steeds weer overvalt je het verdriet en al die zorgen waar je zo wanhopig van kan worden. Waar is toch eindelijk weer die horizon aan mijn zicht, wanneer is er weer iets hoopvols, iets moois?

Ik denk vaak aan al die dierbaren die ik al verloren heb, mijn lieve moedertje, mijn vriendin Coby, mijn dierbare vriendin Lucia, etc. en ik kan het daar zo moeilijk mee hebben. Allemaal zomaar weggerukt uit mijn leven en als ik iets niet kan verdragen, dan is het afscheid moeten nemen van wie mij zo dierbaar zijn. Het gemis dat altijd blijft, de dierbare herinneringen die soms gewoon pijn doen omdat je de tijd terug zou willen draaien. Dat is het leven, zeggen ze, maar ik heb daar gewoon grote moeite mee, want ik ben nu eenmaal een gevoelsmens en blijf het gemis altijd voelen!

De huisarts is ook net weer geweest en ik moet zeggen dat hij herhaaldelijk op bezoek komt om te kijken hoe het met me is. Over de hulpverlening heb ik hier eigenlijk geen klagen, alhoewel, de huishoudelijke hulp is soms nog wel een probleem, want ze hebben te weinig hulpen in deze regio. Deze week konden ze ook niet zorgen voor huishoudelijke hulp, maar dat komt ook doordat ik afgelopen dinsdag en woensdag naar het ziekenhuis waardoor de ingeplande hulp ook niet kon doorgaan.
Nou ja, volgende week staat er weer hulp gepland en dan maar weer kijken wie er komt, want ik heb nog steeds geen vaste hulp en krijg steeds een ander.

Nu net even een gebraden kippetje in de oven gedaan, want die heb ik gisteren lekker vers gehaald en daar heb ik nu wel trek in.

Het is wel jammer, want steeds als je je wat beter begint te voelen, dan sta je weer voor een nieuwe chemo en moet je weer die ellende straks doorstaan van al die naweeën.

Morgen maar weer het e.e.a. inslaan voor als ik straks weer voor dood vogeltje lig, want Colin en Trijnie zijn nu ook op vakantie en mijn buurvrouwtjes ook, dus het wordt straks moeilijk met boodschappen doen. Dan kun je maar beter alvast wat in huis hebben. Mijn koel-/vriescombinatie moet ook hoognodig ontdooid worden, want op een ochtend kwam ik erachter dat de deur ervan niet goed gesloten was, waardoor ik nu allemaal ijsvorming heb. Maar ja, nu sta ik weer voor de chemo en dat moet maar wachten tot daarna, want ik moet toch weer waterijsjes in huis halen (die verdraag ik het beste als ik zo beroerd ben).

Suzette en Jan verlangen erg naar vakantie en willen als het even kan naar Zuid-Frankrijk. Suzette heeft toestemming gekregen van haar artsen die zeggen dat ze nog maar even flink moet genieten en ze wil de haar rest, erende tijd ook nog een beetje gelukkig mogen doorbrengen. Ze heeft vandaag de laatste bestraling van haar hoofd en daarna wil ze kijken hoe ze zich voelt en of ze die reis aan zal kunnen. Ze verlangen erg naar die vakantie en gelijk hebben ze. Ik verlang er nu ook naar om weer uit te vliegen, maar na de chemo wachten mij nog zoveel bestralingen elke dag en dus kan ik niet weg. Je moet dan toch elke dag komen, al duren die bestralingen maar even.

Ik kijk naar buiten, het zonnetje schijnt wat bescheiden, maar toch! Ik ben al lang blij dat het niet meer zo warm is, want dat is al helemaal niet lekker als je ziek bent.

Nou, ik ga eens even kijken hoe het met mijn gebraden kippetje staat, want ik krijg er nu wel erg trek in en wil dus aan de kluif.

Dit was het weer voor nu en ik zou zeggen, tot horens maar weer.