Van alles wat

Zo, dat is ook weer achter de rug. In het oogziekenhuis weer een operatieve ingreep aan mijn linkeroog ondergaan, zat een bobbeltje onder mijn ooglid, waardoor het steeds leek of er iets in mijn oog zat. Lag daar als een veer gespannen, want de oogspecialist had gezegd dat de 2 spuitjes erg venijnig zouden zijn. Nou, voor mij was het peanuts na alles wat ik al heb moeten ondergaan. De klem die in mijn oog werd gezet vond ik minder aangenaam.. Nu weer wachten op de uitslag, want het moet naar de patholoog omdat ze het niet helemaal vertrouwen. Gelukkig was mijn goede vriendin Rianne zo lief om uit zichzelf aan te bieden mij te halen en te brengen. Morgen weer voor een scan in het IJsselland z'huis en vrijdag weer voor de uitslag. Het wordt dus weer een spannende tijd! Zo witte jasssen moe, maar we blijven optimistisch.

Net even wezen stemmen. Wilde het eigenlijk overslaan deze keer, want ik sta niet voor 100% achter al die partijen en ze beloven van alles met de verkiezingen, maar ze zijn nog niet voorbij of alles is vergeten. Maar ja, ik vind het niet o.k. om ons hard verworven recht verloren te laten gaan. Heb van de week alle programma's van alle politieke partijen zo''n beetje doorgenomen en voor mijn stem was het belangrijk dat het eigen risico zorg wordt afgeschaft, dat er niet langer wordt bezuinigd op zorg, politie, er een stop komt op de huurverhogingen (niet alleen voor de lage inkomens). Dus als ricisogroep maar naar de stembus gegaan en mijn stem gegeven aan een partij die het dichtst bij mijn standpunten staat. Gewoonlijk zit ik zelf altijd op het stembureau, maar ja, deze keer kon niet, want ze hadden me ingedeeld op de 16e, morgen dus, en dan moet ik naar het ziekenhuis (had ze dat van tevoren bericht, maar tegenwoordig lezen ze klaarblijkelijk niet meer). Best jammer, want ik vind het altijd leuk om te doen. Ik zeg hier even niet wie ik mijn stem gegeven heb, want voor je het weet beland je weer in heftige discussies, omdat sommige mensen toch altijd de tic hebben je te willen overtuigen dat je moet stemmen op de partij waarop zij stemmen. Over politiek en geloof valt nu eenmaal niet te discussiëren en ik heb wel wat anders aan mijn hoofd.

De coronamaatregelen ben ik ook helemaal zat. Begrijp helemaal niets meer van al die maatregelen. Horeca en winkels mogen niet open, maar als ik zie hoe druk het in de drogisterijen en in de supermarkten is, dan vraag ik me af wat dat harde treffen van de horeca en andere winkels nu voor zin heeft dan dat onze economie naar de knoppen gaat. Zie ik ook nog 9 van de 10 mensen zonder de winkelkar of hun handen te ontsmetten (snap nooit dat mensen zo bang zijn om hun kluiven nat te maken!) naar binnen gaan. Sta er versteld van hoeveel volwassenen na toiletbezoek zonder handen wassen gewoon weer verder gaan met waar ze gebleven waren. Verder vind ik het allemaal zo krom als het maar zijn kan.

Kappers, tatoeageshops en rijscholen mogen open, nou hallo, alsof tatoeëren en je rijbewijs halen van levensbelang is en je zit dan toch 1 op 1 boven op elkaars lip?

Ik voel me zo langzamerhand een gevangene in mijn huis, bah. Waar kun je nu nog naar toe? Zit je maar thuis met al je pijnlijke herinneringen en de spanning van je ziekte en daar word je alleen maar flink depri van. Eerst kon je nog wegvluchten door te gaan winkelen of ergens wat te gaan eten en drinken, maar nu bestaat je enige uitje uit naar de supermarkt of drogist te gaan en 's woendags naar de markt die hier uit een paar kraampjes bestaat. Verder af en toe op de koffie bij de buurtjes of zij bij mij, maar dan houdt het ook op, bah! Gezellig wandelen is er ook niet bij, want ik ben natuurlijk al gauw uitgeput en met die voorgeschreven rollator op stap, dat zie ik ook niet zitten. Voel me door zoiets meteen 30 jaar ouder! Gelukkig wippen wat vrienden af en toe ook nog aan, want anders wordt je wereldje wel erg klein.

Ontbreekt het mij ook nog aan voldoende inspiratie om te schrijven, bah!

Enfin, ik heb niet veel meer te vertellen , want wat maak je nu nog mee in deze tijd?

Maar goed, het is niet anders. Je kan een partij mopperen (ben je het wel even kwijt!), maar dat helpt je ook niet verder. Dus maar weer je schouders rechten, even diep ademhalen en maar weer doorgaan.

NA DE WITTE-JASSEN-RUST

21 februari 2019

Het is weer even gedaan met de rust. 
Een maand lang even geen witte jassen gezien, op de huisarts na die regelmatig langs komt. En o ja, ik moest ook nog naar mijn internist voor mijn schildklier. Maar voor de rest verder zalige rust gehad en nu is het weer begonnen.

Vorige week al bloed moeten prikken voor de CT-scan die gisteren plaatsvond.

Het was moeilijk opeens weer zo geconfronteerd te worden met je ziekte.

Gisteren was ik al zo nerveus en gespannen, want ja, die scan moet straks toch uitsluitsel geven of alle behandelingen effectief zijn geweest.

En ik maak me enigszins zorgen omdat ik de laatste dagen weer erg kortademig ben. Hopelijk komt het gewoon door weersveranderingen of zo of heb ik iets van een kou.

Vanmorgen ook weer naar de radiografie-arts geweest. Alles werd weer druk door de man in de computer getoetst. Hij vroeg hoe het met de ademhaling was. Ik zei dus ‘op het ogenblik pet’. De man is een Belg, dus vroeg hij wat ‘pet’ betekende. Nou, dat moest ik natuurlijk even uitleggen.

Versta die man ook altijd zo moeilijk met dat Vlaams.

Hij vond mij inderdaad ook erg kortademig en dat werd weer ijverig in de computer vermeld.

Nog gezegd dat ik zo last had van mijn borst en hij heeft me onderzocht en gezegd dat dat waarschijnlijk kwam door die littekens.

Ik word op het ogenblik ook intensief behandeld aan dat litteken door de fysiotherapeut, want ik heb er toch erg last van. Ze proberen het litteken zoveel mogelijk los te masseren, want ze menen dat het littekenweefsel is vast gaan zitten aan de huid eronder en dat veroorzaakt dan die pijn (verklevingen).

Ook mijn huid is erg gevoelig door al die bestralingen en dat is verre van prettig. Ik moet dat voortdurend goed insmeren met coolzalf.

Maar goed, verder weet ik eigenlijk nooit waarom ik bij die Belg op consult moet komen, want ik word niet veel wijzer van die man. 

Heb meer het idee dat hij mij gebruikt voor de statistieken dan dat hij daadwerkelijk met mijn genezing bezig is.

Ik mis Suzette nog elke dag en voel me zo alleen staan in mijn gevecht tegen mijn ziekte. Soms komen de laatste maanden van Suzette weer zo versterkt op mijn netvlies en het doet me pijn steeds weer te beseffen dat ze verkozen had te sterven toen wie zij liefhad er allemaal even niet waren.

Het blijft zo een verschrikkelijk verlaten gevoel geven nu ook zij er niet meer is.

Je kan nog zoveel vrienden en kennissen hebben, maar dat is toch anders. Want wie immers houdt ooit zo zuiver van je als je naaste dierbaren dat doen?

En ik mis nog altijd al onze babbels en onze lachbuien samen, net als ik die ook zo kon hebben met mijn moedertje. De tranen konden ons echt over de wangen lopen van het lachen en alle gezellige dingen die we samen deden, het komt nooit meer terug. Nog altijd heb ik de neiging Suzette te willen bellen, maar dan steeds weer opeens beseffen dat dat nooit meer mogelijk is, dat is steeds weer een verdriet.

Ik ben wel weer een drempel overgegaan door af en toe weer naar de koffie-ochtenden te gaan hier, want ik moet toch een keer over die drempels heen.

Gelukkig is iedereen daar heel meelevend en steunend en dat maakt het wat gemakkelijker.

Het is wel een vreemde gewaarwording dat sommige mensen opeens al maanden helemaal niets meer laten horen.  Je hoort dat van meer patiënten, alsof je een of andere besmettelijke ziekte hebt. Ze vinden het waarschijnlijk eng met je ziekte en je verdriet geconfronteerd te worden en dan is het waarschijnlijk makkelijker om niets meer te laten horen of weg te blijven. Gelukkig blijven de echte vrienden over en daar heb ik wel veel troost van. En het is niet de eerste keer dat ‘vrienden leer je in nood kennen’ realiteit blijkt!

Ik probeer mijn ziekte zelf zoveel mogelijk te negeren, wil er niet iedere dag bij moeten stilstaan, wil gewoon weer leven alsof er niets aan de hand is.

En dat lukte me prima toen ik even rust had van al die witte jassen.

Ik kon in elk geval in die rustperiode mijn nieuwe website ‘Wat wil je dat ik je vertel? ‘(https://ingrideleonora.nl ) opbouwen, want ik ben overgestapt naar een andere website-aanbieder. Het was een werkje, maar wel leuk om te doen en ben toch wel trots op het resultaat. Het is alleen jammer dat ik nu weer mijn zoekresultaatscore in Google moet opbouwen.

Ik blijf ook elke dag naar buiten gaan, al is het alleen maar voor de afleiding.

Als je thuis blijft zitten met al je ellende, nou, dan wordt het alleen maar van kwaad tot erger. Er zijn mensen die het vreemd vinden dat ik nog elke dag naar buiten ga, net als dat ze het vreemd vinden dat ik er niet uitzie als een verdorde bloem. Dan krijg ik te horen hoe ik toch ziek kan zijn, want ik zie er toch zo goed uit???!!! Klaarblijkelijk verwachten ze dat je met ingevallen wangen door het leven moet gaan om ziek te zijn. Maar ik ben blij dat het me niet aan te zien is, dat maakt het voor mij ook eenvoudiger dan dat ik als magere Hein in de rondte moet lopen. En ja, je kan wel ziek zijn, maar je blijven verzorgen is ook erg belangrijk. Ik ben ook niet van plan om elke dag thuis op bed te blijven liggen om te wachten op de dood! Schiet op zeg, dan word je in no time toch helemaal een zielepiet en wie weet komt die tijd eerdder dan je denkt dat je niets meer kan ondernemen. Dat heb ik wel aan Suzette gezien. 

Nou, dan wil ik in elk geval nog wat geleefd hebben.

’s Middags moet ik wel altijd even rusten, want dan ben ik echt moe.

Dan ga ik op de bank liggen, zet de televisie aan en voor ik weet val ik dan in slaap. Daarna heb ik dan weer energie om het e.e.a. te doen.

De 27^e moet ik weer naar de longarts/oncoloog voor de uitslag.

Heb bericht gehad dat mijn eigen longarts er dan niet meer is en dat vond ik ook al zo een tegenslag. Ik had zo een band met mijn longarts, die man was zo menselijk en gaf zoveel vertrouwen. Nu moet ik straks van een wildvreemde arts horen wat de uitslag is en daar zit ik niet echt op te wachten.

Die Belg zei wel dat dat ook een lieve arts is, maar ik moet een arts altijd even leren kennen voor ik daar vertrouwen in krijg. Als ik geen vertrouwen in een arts heb, dan doe ik mijn mond niet open.
Als ik een goede arts heb moet die altijd weer zo nodig weggaan (zouden ze voor mij vluchten of zo?) en met een niet prettige arts blijf ik verdikkie altijd een eeuwigheid opgescheept zitten.

Zo, het laatste nieuws heb ik weer verteld en nu ga ik weer eens even rusten op mijn oude, vertrouwde bank.

https://ingrideleonora.nl/

Vandaag

Vandaag de eerste dag na de derde chemokuur op 10 september jl. dat ik me weer een beetje mens voel. Al die dagen daarna alleen maar overgegeven en overgegeven en de kleinste beweging daarvoor was al genoeg. Je weet dan niet meer of je zitten, staan of liggen moet en je hebt gewoonweg nergens meer fut voor. Je wil dan alleen maar doodstil blijven liggen en verder niets. In zo’n toestand zou je alleen maar voorgoed je ogen willen sluiten, zo ziek kan een mens zich voelen. Mijn artsen van IJsselland hebben dan ook in overleg met het team van Erasmus besloten mijn 4^e chemo te laten vervallen. Ze vinden dat ik teveel aan conditie en herstel moet inleveren na die drie zware operaties en chemokuren en hebben nu besloten een aanvang te gaan maken met de bestralingen. In plaats van een 4^e chemo op 1 oktober heb ik dan die dag een gesprek met de radiotherapeut in Erasmus over de komende bestralingen die binnen 5 weken na de laatste chemo moeten plaatsvinden.

Nu maar hopen dat je van die bestralingen niet net zo beroerd wordt als van die chemo’s.

Suzette zit ook weer in dezelfde toestand van erg beroerd zijn en alsmaar overgeven na de bestralingen van haar hoofd.

Ik heb zo met haar te doen, want zij verheugde zich zo op een vakantie met Jan die zijn vandaag hadden willen aanvangen om zo al die medische ellende even te kunnen vergeten, maar helaas hebben ze moeten besluiten tot annulering, want het is geen doen om te reizen wanneer je je zo ziek voelt.

Een enorme teleurstelling voor haar, maar ja, dat wordt ons niet gevraagd, de regie van ons lot ligt nu eenmaal niet in onze handen.

Het is een zicht zonder horizon en we vragen ons steeds weer af in welke thriller we zijn beland en waar die straks eindigt. Hoe beperkt wordt je leven ook als je zo ziek bent. Waar kun je naar toe als je voortdurend misselijk bent en elk moment overvallen kan worden door weer te moeten overgeven. Altijd maar weer een speciale chemozak bij je houden voor het geval dat … ! In elke kamer van je huis ligt er eentje, in je auto, in je tas, altijd klaar om meteen te grijpen, want het komt vaak opwellen zonder waarschuwing vooraf. Dan ben je ook nog eens zo futloos dat zelfs opstaan al teveel moeite kost.

Het valt me ook op dat mijn leven zich steeds vaker afspeelt als een film op mijn netvlies.

En hoe pijn het nog kan doen als je de minder leuke herinneringen opnieuw beleeft. Soms denk ik dat ziek zijn niets anders is dan het niet in balans zijn van lichaam en geest samen. Ik zoek naar de leuke herinneringen en vraag me af wanneer ik me ooit echt gelukkig heb gevoeld.

Soms probeer ik even doodstil te worden en tracht ik te luisteren naar mijn echte Zelf. Wie ben ik, wat voel ik, wat denk ik, wat zoek ik, wat gaat er eigenlijk werkelijk in me om? Wat tracht mijn lichaam me eigenlijk te zeggen, waar ging het mis? Of is het gewoon een fout in de bouwstenen, zoals een arts van Erasmus me heeft gezegd? En wil ik dit, zo afgrijselijk  beroerd zijn elke keer van al die behandelingen en niet eens weten of het wel effect zal hebben?

Samen vechten, ik heb het Suzette beloofd en voor haar ga ik dit gevecht  nog aan, maar als zij er niet meer is, wat dan? Ik moet er gewoonweg niet aan denken. Ik kan geen afscheid meer nemen van weer een zo dierbaar persoon, ik wil het niet opnieuw meemaken.

Ik zou willen dat ik morgenochtend wakker werd en dat alles 1 grote nachtmerrie blijkt te zijn en niet meer dan dat.  

Zo dicht bij de dood

Vrijdag, 28 juni 2018

Alsof ik reeds voorvoelde dat het gruwelijk mis zou gaan, nooit eerder was ik zo bang voor een operatie als voor deze keer. Mijn hele lichaam en geest verzette zich tegen wat komen zou. Maar het operatieteam wist mij uiteindelijk toch te kalmeren en rustig te laten inslapen.

Na de operatie ben ik geen moment echt goed wakker geweest. Ik was voortdurend versuft en in een andere dimensie, moest steeds maar overgeven en hield niets binnen. Mijn lichaam voelde zo zwak dat ik niet in staat was maar iets te pakken, alleen al het kijken naar iets putte me uit en ik wilde alleen nog maar slapen. Regelmatig hoorde ik mijn naam roepen en dat ik mijn ogen moest opendoen, maar het leek alsof ze zaten vastgeplakt, ik kreeg ze gewoonweg niet open.

De volgende dag verslechterde mijn toestand al gauw en op de derde dag leek het alsof ik in een andere dimensie was beland. Voor ik het wist lag ik op de IC en in de verte hoorde ik de artsen zeggen dat ik een spoedoperatie moest ondergaan. Ik schudde heftig van nee en weigerde nog welke ingreep dan ook, ik kon het gewoonweg niet meer aan. De dokter zei dat het mijn enige kans was op overleving, omdat de middelste longkwab was gaan instorten en bezig was mijn bloedbanen te doorsnijden en dat ik het anders niet zou redden. Ik wilde alleen maar rust, niet meer hoeven vechten, nooit meer hoeven vechten, gewoon alleen maar rust van dit leven dat ik als 1 lang rampscenario heb beleefd.
Toen opeens hoorde ik gesnik en een smeken ‘Ingrid alsjeblieft, alsjeblieft, je moet het doen, je moet het laten doen, we willen je niet kwijt’. De dokter had de telefoon aan mijn oor gelegd en ket was Roos, mijn jongere zusje die mij uiteindelijk deed zwichten voor haar smeekbedes.. Daarna weet ik niets meer en de dagen daarna zijn onbewust en als in een trance aan me voorbijgegaan. Na de verwijdering van de tweede longkwab bleek ik ook nog longontsteking te hebben opgelopen en was het alsnog vechten voor mijn leven.         
Nadat ik dat alles had overwonnen bleek ik in het Erasmus MC in de uitslaapkamer naast een man met een bacterie te hebben gelegen en dus lig ik al 10 dagen in isolatie en mag iedereen alleen met handschoenen en in blauw pak bij me komen. Dat kon er ook nog wel bij. Tot nu toe zijn alle kweekjes negatief gebleken en mijn longarts verwacht dat ook de komende uitslagen negatief zullen zijn en ik dus niet besmet ben geraakt met die bacterie. Maar ja, het protocol schrijft voor dat er zoveel dagen elke dag een kweek moet worden gedaan en mijn geduld begint nu ook aardig op te raken. Wat een vette pech allemaal, ik ben en blijf ook een eeuwige pechvogel!      Maar goed, ik ben er nog en de artsen hebben gezegd versteld te staan van hoeveel vechtlust er in mijn kleine lijf zit. Drie zware operaties in korte tijd doorstaan en nog een longontsteking ook en ik ga al alleen naar het toilet en kan alweer wat lopen, al is het dan met een rollator.  
Hoe ziek ik ben geweest en hoeveel ondraaglijke pijn ik heb geleden, het is niet meer om ooit nog aan terug te denken en ik ben er nog lang niet. Mijn lichaam is nog erg verzwakt en ik krijg nog steeds eiwitrijke bijvoeding en dus mocht ik tot mijn grote verdriet ook nog niet naar huis van mijn longarts, maar ben ik gisteren naar een revalidatiekliniek in Gouda overgebracht. Hier proberen ze weer een beetje mens van me te maken en me klaar te stomen voor de komende chemokuren en bestralingen. Helaas heb ik nog steeds niet mijn stem terug na de eerste lymfeklieroperatie en het is de vraag of die nog wel terug zal komen. De zenuwbaan van mijn stembanden is waarschijnlijk geraakt en daardoor kan ik nu alleen nog hees praten, verslik ik me vaak en hakkel ik soms opeens op een woord, wat zeer frustrerend kan zijn.

In mijn zware strijd naar overleving heb ik wel ontroerd waargenomen hoeveel lieve mensen ik eigenlijk in mijn leven heb. Zelfs mensen waar ik het nooit van had verwacht, hebben zoveel voor me betekend en spelen nog steeds een onbetaalbare rol gedurende mijn ziekbed.  Zij weten mij steeds te stimuleren niet op te geven, te blijven vechten en het is dankzij hen dat ik de strijd  nu nog niet heb opgegeven.

En Colin en Trijnie? Zij zijn vrienden voor het leven geworden. Een onbetaalbaar duo dat zoveel voor me doet, zorgt voor mijn schone kleding, mij dagelijks opzoekt, mij troost wanneer ik het even niet meer zie zitten, die er steeds zijn wanneer ik iemand nodig heb. Onvermoeibaar en met liefde staan ze steeds klaar en als ik ze een attentie geef of een financiële vergoeding wil geven, dan is het bijna ruzie geblazen. Doodleuk zeggen ze dan dat ze geld zat hebben en niks nodig en dat ze alles uit liefde doen. Maar voor mij is het ook uit een liefdevol hart ze toch eens op mijn manier te mogen belonen. Wist niet dat er nog zulke gouden mensen bestonden en ik ken ze nog maar net een jaar, sinds mijn verhuizing naar Schoonhoven. En nog meer bewoners die op bezoek komen, van zich laten horen, kaartjes sturen, teveel om op te noemen. En dan mijn vrienden, die echte vrienden blijken te zijn. Die er nu ook voor me zijn, die me komen opzoeken, me weer even aan het lachen brengen en mij een welkome afleiding bezorgen. Ze zijn me allemaal zo dierbaar geworden. En nu pas ervaar ik hoe rijk ik daar eigenlijk mee ben. Zij allen en mijn even zo doodzieke zus Suzette maken het waard er nog voor te gaan.

Ik heb nog een hele, lange weg te gaan en natuurlijk heb ik regelmatig mijn inzinkingen en ben ik vaak bang om alles wat nog komen moet. Maar ik heb al zoveel doorstaan in mijn leven en elke dag is er weer eentje om een stapje verder te komen.

De zoveelste teleurstelling

Vanmiddag dus opgenomen in het ziekenhuis en morgen om 08.00 uur word ik geopereerd. Gelukkig lekker vroeg, zit je er ook niet steeds tegen aan te hikken! De verpleging kwam opeens voor me zingen en gebak brengen, zo lief, ben ik toch nog een beetje jarig. Loop al aan de hartbewaking en heb inmiddels alweer de benodigde onderzoeken ondergaan.

Vanmorgen om 11.30 uur door Colin en TRijnie weer naar het ziekenhuis gebracht. Zulke vrienden zijn echt onbetaalbaar, zijn er altijd voor je en vinden dat alles heel gewoon! Zou niet weten wat ik zonder hen had moeten beginnen. Ik was blij verrast toen de verpleging opeens voor me kwam zingen en me gebak kwam brengen! Zo lief en attent, ben ik toch nog een beetje jarig. Het verjaardagscadeautje is niet zo leuk, want de arts die mij gaat opereren kwam vertellen dat in eerste instantie de lymfeklieren luchtpijp schoon bleken, maar dat bij het aanvullende onderzoek daar toch ook een nestje foute cellen zich ontpopte,dus dat was weer een extra domper. Ze besloten toch de operatie te laten doorgaan omdat ze anders een veel te groot oppervlak zouden moeten bestralen en met chemo moeten behandelen. Het was dus de zoveelste teleurstelling. Er wacht me dus nog een hele lange weg. Ze zijn hier allemaal even lief en doen alles om het je zo aangenaam mogelijk te maken. Ze hebben hier alleen 1-persoonskamers en dat vind ik wel prettig met je eigen douche en toilet. Straks moet ik weer onder de douche en mijn lichaam en haar wassen met dat ontsmettingsspul, bah. En morgenochtend ook weer! Om 08.00 uur word ik dan geopereerd en eerlijk gezegd, ik ben doodsbang dit keer. Ook maak ik me grote zorgen om Suzette, wil zo graag dat zij beter kon worden. De thoraxchirurg zei ook dat longkanker een hele gemene en stiekeme sluipmoordenaar is. Ik kijk hier uit over Rotterdam, mijn dierbare Rotterdam en geniet van het uitzicht. Ik moet nog 1 gebakje oppeuzelen, heb er al 2 op, want ze hadden er 3 gebracht, want ze dachten dat Colin en Trijnie er nog zouden zijn. Nou ja, ik moet maar weten dat ik jarig ben ook! Zit nu aan de hartbewaking en zo meteen komen ze weer et zo'n enge spuit voor in mijn buik om het bloed te verdunnen, ik haat die spuiten. Heb mijn maaltijd besteld, bladspinazie met puree en gebakken zalm met een saus, appelmoes en als dessert hopjesvla, Nou, ben benieuwd! Zo, dat was het voor nu, rest mij nog al die mensen  te bedanken die zo met ons meeleven en wat ons tot grote steun is.

Een slechte dag

Dinsdag, 12 juni 2018

Vandaag weer zo'n slechte dag, had het zo benauwd en af en toe van die gierende hoestbuien die dan bijna niet te stoppen zijn. Misschien speelt ook alle spanning mee, ik weet het niet. Wanneer ik aan morgen denk, dan zou ik zo graag willen wegvluchten en me willen verstoppen voor wat komen gaat en waar niet aan te ontkomen is. Soms word ik opeens paniekerig of is het wanhopig, ik weet niet eens meer wat ik denk of voel. 

Suzette showde mij vanmorgen trots haar nieuwe haar, ze was er zo blij mee en het staat haar ook zo leuk, niet van echt te onderscheiden. Maar jee, dat mag ook wel voor die prijs. Ben er inmiddels achter dat ze van kankerpatienten een lucratieve business maken. Bijna duizend dukaten voor zoiets, waarvan de helft door de verzekering wordt opgehoest. Vragen voor alles de hoofdprijs omdat ze weten dat dergelijke patienten dus geen andere keus hebben. Zelfs voor een simpel mutsje durven ze een vette prijs te vragen. Vandaag wilde ik iets voor ons mondslijmvlies, want zowel Suzette als ik hebben last van kapotte wangen e.d. door al die behandelingen. 20 ml voor 13,95 euro, alsof er diamant in zit. Maar goed, je hebt het nodig, dus je legt het maar neer. En wat is geld nu eigenlijk nu je moet vechten voor je leven? 

Ik kan niet eens onder woorden brengen hoe pijn het me doet Suzette zo ziek te weten en mijn gedachten zijn dan ook voortdurend bij haar. 

Vanmorgen kwam ook mijn rollator binnen, een lichtgewicht en een mooi ding met een aardig zitje, dus ben ik moe, dan kan ik erbij gaan zitten. Dacht ik ooit van mijn lang zal z'n leven niet aan zo'n ding te gaan, nu moet ik wel aan een dergelijke bolide wil ik straks genoeg steun hebben.

Vanmiddag kwam ook dat mens van de gemeente met mijn invalideparkeerkaart. Opeens konden ze dus wel een oplossing vinden waar ze me eerst zo wat dwongen van mijn ziekenhuisbed naar die keuringsarts te gaan. Uiteindelijk sprong ik uit mijn vel en zei ik dat ze dat ding maar in hun r..t moesten stoppen en aan iemand moesten geven met een gekneusde teen en toen opeens konden ze dus wel naar een oplossing zoeken. Nu heb ik een kaart voor een half jaar en hoef ik pas na dat half jaar naar de keuringsarts, d.w.z. als ik er dan nog ben, maar daaar gaan we dan maar vanuit.

Snap trouwens ook nooit waarom je altijd eerst uit je vel moet springen alvorens ze hun strakke regeltjes willen laten vieren. Toen ze hier was heb ik dan ook gezegd dat ze eens even niet zo star hun regeltjes altijd moeten uitvoeren. Dat er regels zijn kan ik begrijpen, maar er een beetje menselijk mee omgaan, dat is toch niet teveel gevraagd. Altijd die enorme bureaucratie en dat machtsmisbruik, bah!

Ik zie wel erg op tegen die grote operatie. Ben ik verdikkie nog herstellende van die operatie aan mijn lymfeklieren, de hechtingen zijn er nog niet eens uit en dan moet je meteen alweer onder het mes.

Maar ja, ze zijn bang voor nog meer uitzaaiingen en dus willen ze het z.s.m. eruit hebben allemaal en dat is natuurlijk ook zo. En misschien is het maar beter ook, want dan heb je het maar achter de rug.

Daarna volgt dan ook nog een lange revalidatietijd en chemo, dus ik ben er nog lang niet.

Colin en Trijnie brengen me morgen weer naar het ziekenhuis. Zou niet weten wat ik zonder hen zou moeten beginnen. Ze doen zoveel voor me en komen elke dag kijken hoe het gaat en/of ze wat voor me kunnen doen. Zulke mensen zijn werkelijk onbetaalbaar. En dan worden ze nog boos als je ze een attentie bezorgt. Dan ook nog Ger en Marrie die ook altijd hun hulp aanbieden en niet te vergeten Jannie en Annie, het zijn stuk voor stuk schatten die me heel wat steun geven in deze barre tijden.

Nog 1 nachtje in mijn eigen bedje slapen, als ik tenminste slapen kan, maar goed, ik neem maar weer een tabletje. 

Zo, dat was dan weer het laatste nieuws. 

Mijn haar weer laten kortwieken

maandag, 11 juni 2018

Vandaag mijn haar weer laten kortwieken, want dat is zoveel makkelijker en frisser in een ziekenhuisbed en vooral als je nog niet je bed uitmag om te douchen.

Kapster is thuis geweest, want nu zo lang zitten in een kapperszaak, dat kan ik even niet opbrengen. Had het vandaag ook extreem benauwd en had gierende hoestbuien die ik nog niet eerder heb gehad. Daar mijn keel van die lymfeklieroperatie nog steeds niet helemaal geheeld is, zijn die hoestbuien een ware martelgang.

Ook mijn stem heb ik nog steeds niet terug en dat baart me zorgen, want het Erasmus MC had gezegd dat het weleens blijvend kon zijn. Mijn longarts daarentegen heeft mij gerustgesteld en gezegd dat meer patienten van hem wel 2 tot 3 maanden niet konden praten en daarna toch opeens hun stem terugkregen. De zenuw van je stembanden is dan geraakt en het is afwachten in welke mate, dus ik moet nog niet wanhopen. Het is wel erg vermoeiend praten en het vervelende is dat ik soms niet helemaal uit een woord kom, dan krijg je een soort stottergedoe. Je wil het woord zeggen, maar het komt er niet goed uit, zo raar.

Vanochtend belde mijn longarts uit het IJssellandziekenhuis om te informeren hoe het met mij gaat, wel heel attent van hem. Vind die man toch zo menselijk en meelevend en je kan werkelijk alles aan hem vragen. Hij heeft meteen alweer een Thoraxfoto en een consult gepland in juli.

Suzette was vandaag toch weer even blij, ze heeft zo'n mooie pruik uitgezocht in het ziekenhuis en morgen wilt ze hem aan mij showen. Van anderen te horen staat hij haar erg leuk en ze was er zelf erg mee in haar sas. Deed me goed haar weer even te horen sprankelen. 

Vandaag ook alvast wat maaltijden ingeslagen in de vriezer voor als ik straks thuiskom. Kwestie van opwarmen en klaar!

Woensdag komt nu snel naderbij en als ik eraan denk klopt mijn hart in mijn keel. Ik draai er geen doekjes om, ik ben gewoonweg bang. Maar goed, je hebt geen keus, dus je moet gewoon je schouders eronder zetten en laten komen wat moet komen.

De dagen jagen

Zondag, 10 juni 2018

Vandaag voelde ik me goed genoeg om bij Suzette op bezoek te gaan. Ook zij had vandaag van alle weken bij elkaar haar beste dag. 

Het is zo triest haar te zien zonder de mooie, volle haardos die ze altijd had, maar toch, het maakt niet uit, ze heeft nog steeds haar lieve, warme gezicht. 

Ze wilde met me praten over haar prognose, maar ik wilde dat niet, ik wil het niet horen.

Zij daarentegen wil er over praten, omdat ze er met niemand over kan praten. Niemand wil het horen en ze heeft gelijk, ze moet erover kunnen praten en niet alles binnen houden en in eenzaamheid verwerken wat niemand wil horen. 

Ze is zo dapper en zo flink en ik heb respect voor haar opstelling t.o.v. haar zo agressieve ziektes. 

Niets smaakt haar nog, zei ze me. De verse sinaasappelsap waar ze altijd zo gek op is vindt ze opeens niet te pruimen. Zelfs water vindt ze vreselijk smaken. Haar mond is helemaal kapot van binnen, zit vol wondjes en pijnlijke plekken door de chemo en eten wordt dan al gauw een kwelling. Gelukkig had ik thuis nog een extra tube zalf ervoor, want ik heb door mijn inhalators ook altijd veel last van mijn mond ondanks het goede spoelen. 

Ik kan niet onder woorden brengen hoeveel pijn ik voel haar zo ziek te zien en het haalt ook nogeens alle pijnlijke herinneringen boven aan mijn moeder's lijden destijds. Niets is zo erg om je dierbaren te moeten zien lijden en niets te kunnen doen dan alleen maar machteloos toezien. 

Ik kan niet bezig zijn met mijn eigen strijd, want elke minuut van de dag zijn mijn gedachten bij Suzette. Ik heb maar 1 wens voor mijn verjaardag, dat Suzette beter mag worden en ik haar weer gezond mag zien. Niets doet er nu nog toe, niets is nog belangrijk, alles lijkt zo pietluttig als het gaat om de gezondheid van je dierbaren. 

Woensdag komt steeds dichterbij en ik ben al bezig weer mijn koffertje te pakken alvorens ik weer wat vergeet mee te nemen. Op mijn verjaardag het ziekenhuis in, alles wordt steeds meer bizar eigenlijk. En dan donderdag de grote operatie die vier tot zes uur zal gaan duren en dan begint de ellenlange weg van revalideren naar herstel. Dan nog de chemo, o, ik moet er even allemaal niet aan denken, het hele gebeuren is gewoon een vreselijke thriller.
Ik moest voor opname het hele boekwerk van de behandeling van het Erasmus MC doornemen, nou, daar word je ook niet vrolijk van zeg, het maakt mij alleen meer bang dan ik al ben.

Had Jan al gordelroos, nu heeft hij ook nog een ontsteking in zijn been opgelopen en ook hij heeft erg veel pijn. Natuurlijk allemaal van de stress. Hij opperde zelfs tegen Suzette dat hij op het ogenblik zo boos is op het leven dat hij wel de hele zitbank door de ruiten zou willen smijten.  Suzette en Jan, ze kunnen niet zonder elkaar, zijn zo met elkaar verbonden en als een wederhelft wegvalt, dan vrees ik voor de andere.

Soms voel ik zo een wanhoop, zou ik me willen verschuilen voor al die wrede ellende die over ons is heengekomen en waar je geen verdediging tegen hebt. In hemelsnaam, niet mijn zus, niet mijn dierbare zus!

Erasmus heeft gebeld

vrijdag, 8 juni 2018

Erasmus MC heeft gebeld. In de lymfeklieren die ze hebben onderzocht zijn verder gelukkig geen uitzaaiingen gevonden en dus gaan ze de hele rechterlongkwab met de uitzaaiingen die ik al heb trachten te verwijderen en daarna nog behandelen met chemo. Notabene op mijn verjaardag, 13 juni word ik opgenomen en 14 juni dan geopereerd! Ik kan niet onder woorden brengen hoe bang ik inmiddels ben, ben nog maar net herstellende van die lymfeklieroperatie (gelukkig is de pijn vandaag een stuk minder) en de volgende staat alweer op het programma. Mijn stem is ook nog niet terug, ook al klinkt hij vandaag ietsje beter. Verder moe, moe en nogeens moe. 

Vannacht steeds wakker geworden en hoe flink ik ook trachtte te zijn, steeds weer sloeg de paniek toe. Ik keek alsmaar terug op mijn leven en wat een rampscenario was mijn leven tot op heden toch. Ik heb zoveel gevochten in mijn leven om overeind te blijven, maar nu, nu lijk ik alleen nog maar doodmoe en kan ik de spirit niet meer vinden om overeind te komen, zo raar. 

En ik ben zo bang voor alle dagen die nog komen. Bang mijn zus te verliezen, bang voor die operatie, bang voor na de operatie, bang opeens voor alles. 

Mijn hele lijf heeft onderhand al opengelegen en ik ben er zo zat van.

En hoe moet het toch allemaal? Hoe kan ik voor mezelf zorgen straks? En ik haat het weer naar het ziekenhuis te moeten, daar overgeleverd aan anderen, afhankelijk te zijn ! 

Soms wil ik gewoon maar mijn ogen sluiten en niet meer wakker worden. Of pas wakker worden als alles, alles voorbij is en alles helemaal normaal is.. Niet meer hoeven denken, niet . meer hoeven voelen, niet meer hoeven piekeren, alleen maar lekker, rustig slapen. 

De douchestoel is ook aangekomen en ik ben er blij mee, ziet er goed uit en zit ook lekker en was makkelijk zelf in elkaar te zetten.  

Nu nog een lichtgewicht rollator uitzoeken, want die zal ik na de operatie ook wel een tijdje nodig hebben voor de steun. Oh, ik hoop toch zo gauw mogelijk weer zelf mobiel te zijn, weer te mogen autorijden, te mogen gaan en staan waar ik wil.

Ik denk aan mijn zus en ik bid en bid voor haar. Er zou geen mooier verjaardagscadeau voor me zijn dan dat zij beter kon worden. Dat is zo mijn diepste wens! Bestaan er nog wonderen? Ik weet het niet, maar ik hoop zo van harte dat zij een groot wondertje mag worden. 

Zonder haar zal ik niets meer hebben om voor te leven, oh nee. 

Het is gewoonweg een thriller allemaal. We kunnen elkaar ook nauwelijks opzoeken op het ogenblik. Vanmorgen elkaar even gesproken over de telefoon. Ze is weer zo ziek van de chemo, geeft alsmaar weer over en kan niets binnenhouden en voelt zich zo verschrikkelijk beroerd. 

En ik, ik kan niets voor haar doen dan alleen maar machteloos toekijken en/of aanhoren.

Niets is zo erg dan een dierbare zo te zien lijden en zo machteloos te zijn. Mijn dierbare, dierbare zus, ik zou mijn leven voor haar willen geven. 

Vandaag

donderdag, 7 juni 2018

Vandaag maar een douchestoel besteld, wordt morgen hopelijk bezorgd. Kan ik tenminste rustig zitten onder het douchen, want dat staan is nu allemaal best wel vermoeiend.

Stem is nog steeds niet terug en het is ook nog erg belastend om te praten. Hoop maar dat het nog goed komt en ik mijn stem terugkrijg. Moet met een paar dagen terugkomen en anders is het blijvend, zei de thoraxchirurg, want dan is de zenuwbaan van de stembanden geraakt. Laat ik er niet aan denken dat dit blijvend is, zo vermoeiend, bah! Er is nog een hoop gereutel en ik denk dat er nog veel slijm zit, maar ik kan niet goed doorhoesten, dus misschien is daarom mijn stem ook weg. Even afwachten dus.

Suzette geeft ook weer zo over van de chemo. Heb zo met haar te doen en jee, wat word ik soms toch depri van alles. Het houdt allemaal maar niet op en ik ben vaak zo moe van dat vechten tegen de bierkaai. 

Er komt geen einde aan al die ellende. Wat kan je wereld toch opeens in elkaar storten! Van de ene op de andere dag is het vechten voor je leven en is niets meer belangrijk dan alleen dat.
Mijn grootste verdriet en pijn is toch wel Suzette's toestand. Zou alles van haar willen overnemen en gun haar nog zoveel fijne jaren van geluk met haar Jantje. Zij hebben elkaar nog, ik zal niet zo gauw gemist worden, dus ik zou mijn leven voor haar willen geven. Maar wie ben ik? Ik heb het niet voor het zeggen, ik ben gewoon maar een miezerig mensje dat niets te vertellen heeft.

Veel bezoek gehad vandaag van allerlei buurtjes, zo lief allemaal en dat doet dan ook weer goed.

Ik slaap nog wel veel, val gewoonweg steeds in slaap, maar mijn lichaam zal dat wel nodig hebben, denk ik zo. Alles lijkt soms een grote nachtmerrie waar maar geen einde aan komt.

Erasmus mc

Zondag, 3 juni 2018

Arts is net geweest, echt een lieve man, zo menselijk en troostend, heel gesprek met hem gehad. Straks moet ik mijn haar en lichaam wassen met een vies, desinfecterend middel een morgenochtend ook, wat jammer van mijn moeite vanmorgen mijn haar mooi in model te brengen! Ik denk aan Suzette en ik mis haar, hoop zo dat ze zich wat beter voelt en niet zo hoeft te hoesten. Ik bid nog altijd om een wonder voor haar, het zou mijn grootste verjaardagscadeau zijn. Morgen word ik om ca 13.45 uur geholpen als er geen spoedgeval tussendoor komt. 

Weer spanning

zaterdag, 2 juni 2018

Koffertje staat klaar voor het ziekenhuis. Ik word morgen dus opgenomen voor de lymfeklieroperatie op maandag, die ca een uur gaat duren. Er worden hapjes en cellen uit mijn lymfeklieren genomen en als alles goed gaat hoop ik maandagavond weer naar huis te mogen en anders dinsdag.
En dan begint het wachten weer op de uitslagen.
Intussen van Suzette en Jan alvast een smartphone mogen uitzoeken voor mijn verjaardag, een hele mooie Huawei smart P, want ze willen dat als ik straks misschien langere tijd in het ziekenhuis moet blijven ik alvast zo'n ding heb. Jeetje, in al hun ellende daar nog aan denken. Ben er wel echt heel verguld mee, zo'n mooi ding.
Alleen ben ik nog niet aangesloten, want dat duurt nog 3 tot 4 werkdagen.

Vandaag ook nog iets triests met Suzette. Haar haar is gemillimeterd door de kapster. De kapster vond dat het beter eerst gemillimeterd kon worden alvorens ze meteen geconfronteerd werd met helemaal kaal. Toen ik binnenkwam en haar zo zag begon Suzette te huilen en heb ik haar moeten troosten. Zo triest. Ze had altijd zo'n mooie, dikke bos haar en nu, het blijft uitvallen! Ik had zo met haar te doen, maar ja, wat moet je, je moet vechten voor je leven en dan is dat het minst erge. Ik begrijp het heel goed, ik zal straks zeker ook traantjes laten wanneer ik mijn haar zal gaan verliezen.
We proberen er voor elkaar te zijn, elkaar te troosten, moed in te spreken. Suzette hoest vreselijk en ik zou willen dat ik haar kon helpen, het put haar zo uit. Ik klop dan altijd wat op haar rug in de hoop dat dat haar verlicht, het is zo'n diepe hoest die van zo ver lijkt te komen.
Jeetje, in welke nachtmerrie zijn we toch beland en er komt maar geen eind aan.
Jan zit inmiddels ook helemaal onder de gordelroos en is ook nog door zijn rug gegaan, het houdt mar niet op. Met onze tranen zou je zo langzamerhand een hele oceaan kunnen vullen. Alles lijkt ook zo hopeloos op het ogenblik en nergens is een horizon te zien.

Hulp aangevraagd

vrijdag, 1 juni 2018

Vanmorgen contact gezocht met het Welzijnspunt van Schoonhoven en de gemeente afgezegd.
Kan vouchers inkopen bij dat Welzijnspunt voor huishoudelijke hulp wanneer ik straks geopereerd ben en dat is aanmerkelijk goedkoper en beter dan van de gemeente.
Via de gemeente duurt het altijd erg lang alvorens je hulp krijgt gezien de ervaringen vorige keer na mijn handoperatie.
Er kwam een hele aardige mevrouw Corrie meteen aan huis nadat ik gebeld had en na mij ging ze ook meteen door naar Suzette en Jan en heeft ze ons geholpen met het aanvragen en ons voorzien van allerlei andere informatie. Het prettige is dat we altijd bij haar terecht kunnen als we hulp nodig hebben bij het e.e.a. en zij is nu dus onze contactpersoon. Het was een hele opluchting dat in elk geval al te hebben kunnen regelen. Echt een schat van een mens was het die ons meteen met alles wilde helpen.

Morgen komt de kapster bij Suzette, want het gaat nu wel erg hard met haar haarverlies en dus kan het er beter helemaal af. Ik vind het zo triest het te moeten aanzien. Ze had altijd zo'n dikke bos mooi haar en nu en dan heeft ze ook nog zoveel pijn ervan op haar hoofd. We zijn vandaag veel samen geweest en hebben veel gepraat met elkaar en af en toe ook nog een beetje gelachen.
Ze hoestte zo ontzettend dat ik haar oncoloog heb gebeld of ze een slijmoplosser mocht hebben en uiteindelijk mocht dat wel, alhoewel ze ons waarschuwden dat dat weinig tot geen verbetering zal geven. Heb het meteen voor haar klaargemaakt en ik hoop zo van harte dat het haar helpt, want het put haar zo verschrikkelijk uit en ze heeft zoveel pijn ervan.
Zondag moet ook zij weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken, want haar bloed was nog niet goed voor de volgende chemokuur maandag. Nu willen ze dat zondag weer checken en als het nog niet goed is, dan gaat de chemo niet door.
Jan zijn gordelroos breidt zich ook steeds meer uit en vandaag is hij dan ook nog door zijn rug gegaan. Het houdt niet op met de ellende.

Intussen ben ik ook al een beetje mijn koffertje aan het pakken voor zondag wanneer ik mij melden moet in het Erasmus MC voor de lymfeklieroperatie a.s. maandag.
Ik probeer er nog niet aan te denken,  misschien voor altijd een hese stem kan krijgen en daar kan ik echt niet blij mee zijn. Ik heb al zoveel operaties gehad in mijn leven, maar nooit was ik zo bang als dat ik nu ben. Ik sta nog maar aan het begin van mijn behandelplan en het beangstigt me zo die hele weg nog te moeten gaan en ik maak me ook nogeens zoveel zorgen om Suzette.
Dat is wel mijn grootste verdriet, dat mijn dierbare zus zo ziek is en ik niets voor haar kan doen, dat verschrikkelijke, machteloze gevoel, die onmacht die ik toen ook had toen mijn lieve moedertje ook zo moest lijden. Ja, dat is mijn grootste verdriet niets te kunnen doen voor iemand die je zo lief is!

Vandaag de hele dag in het Erasmus MC doorgebracht, het nieuwe ziekenhuis van de toekomst! Tjonge, wat een prachtig en kolossaal ziekenhuis. Niks geen balies meer waar je je moet melden, maar zuilen waar je je identiteitsbewijs tegenaan moet houden en dan komt er een bon met een streepjescode waarop al je afspraken en tijden staan. Het ziekenhuis is zo enorm groot dat je eigenlijk een step of fiets nodig hebt, maar wel prachtig van architectuur. Zag trouwens ook witte karretjes rijden die mensen heen en weer brachten. Erg licht en prachtige kunst overal. Met name het gezicht in de hal (hierbij de foto) vond ik erg indrukwekkend. In de hal speelde ook nog een pianist op een witte piano. Er waren nog hele filmploegen aan het filmen en overal waren nog druk werklui bezig voor the finishing touch. 
Ik werd de hele dag door een gastheer Bas begeleid die mij beneden al opwachtte met een bordje waaraan ik hem kon herkennen en die mij van hot naar her bracht, want ik moest van afdeling naar afdeling, van onderzoek naar onderzoek en van gesprek naar gesprek. Ik hoefde zelf dus nergens naar te zoeken, hij regelde alle rompslomp voor mij. Was echt bekkie-af toen ik eindelijk naar huis kon na 6 lange uren! Moet mij zondag al melden en maandag zal de ingreep naar mijn lymfeklieren plaatsvinden. Blijft alles beperkt tot de uitzaaiingen tot nu toe, dan zal binnen twee weken de grote operatie plaatsvinden wat de verwijdering van mijn hele longkwab zal betekenen inclusief de uitzaaiingen en zal ik daarna nog chemo moeten ondergaan. Suzette is inmiddels ook thuisgekomen en ook zij moet zondag weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor haar tweede chemokuur. Het wordt al met al weer een tijd vol spanningen. Jan zit inmiddels onder de gordelroos en soms zien we het even niet meer zitten, maar we hebben elkaar beloofd te vechten, dus we doen ons best.

Weer spanning

Vandaag dus weer naar mijn longspecialist geweest om te vernemen wat er besloten is wat betreft een behandelplan. Ze willen dus het liefst voor verwijdering van die rechterlongkwab en de uitzaaiingen gaan en helaas daarna toch ook nog chemo. Echter, 1 uitzaaiing zit op een plaats waar dat vrijwel niet voorkomt en ze willen nu dus eerst nog zeker weten of niet nog andere lymfeklieren zijn aangetast.. Dat onderzoek zal plaatsvinden onder narcose in het Erasmus MC en middels een incisie onder mijn keel. Ik moet dan wel een nachtje blijven. Zijn de rest van de lymfeklieren wel schoon, dan zal de operatie waarschijnlijk in juni worden uitgevoerd. Het wordt dus weer een erg spannende tijd. Moet uit voorzorg m.i.v. vandaag starten met Prednison en antibiotica, want ik moet in goede conditie zijn, want anders gaat de operatie niet door. Dacht ik toch dat ik alle onderzoeken wel gehad had, maar niet dus!

Na het ziekenhuis bij Suzette op bezoek geweest en die was erg blij om weer thuis te zijn. De eettafel lag wel vol met haar medicijnen, niet te geloven wat een mens in zo'n situatie moet slikken.
Ik was met Roos en Lisanne (dochter van Roos) en ze was erg blij ons te zien.
Ik hoop wel dat ze blijft drinken en eten, want voor ze in het ziekenhuis werd opgenomen was ze helemaal uitgedroogd en hebben ze haar in het ziekenhuis zakken vol vocht moeten toedienen.

Gisteren heb ik lang met Suzette gepraat. Ze wil niet dat ik zoveel verdriet om haar heb en dat ik me concentreer op mijn eigen genezing, want anders maakt ze zich teveel zorgen. Ze vindt dat we samen moeten vechten en hoop moeten blijven houden, want later komt er misschien nog genoeg tijd om verdrietig te zijn en ze vindt dat we onze tijd nu waardevol moeten invullen. Ik heb het haar beloofd, dus ik probeer mezelf steeds weer bijeen te rapen en op te staan uit dat diepe dal waarin ik ben beland. Mijn moedige, sterke zus, ik heb zo een respect hoe zij omgaat met haar ellendige toestand. Ze weet soms nog grapjes te maken en er komt geen klacht over haar lippen. Wat dat betreft is zij net ons (reeds overleden) moedertje. Dragen en verdragen! En dat met zoveel ondraaglijke pijnen. Haar morfinepleisters zijn inmiddels steeds verhoogd en zo proberen ze het draaglijk voor haar te houden. Mijn zwager verzorgt haar met zoveel liefde, maar hij heeft steeds meer last van huilbuien die hij dan probeert in te slikken. Het is ook niet niks voor hem. Hij heeft zoveel te verduren op het ogenblik en maakt zich zoveel zorgen dat hij zijn vrouwtje kwijtraakt. Ze zijn ook zo verweven met elkaar en ook al bijna 50 jaar samen. De 1 kan gewoon niet zonder de ander.

Morgen hopelijk weer even ziekenhuisvrij en gelukkig maar, want ik ben er aardig moe van.

Ach, lief moedertje toch!

VANDAAG 26 juni 2013

Vanmorgen werd ik al triest wakker en speelden zich weer ellendige taferelen af op mijn netvlies.
Het was in 2009, maar nog altijd is het alsof het gisteren allemaal gebeurd is.
Zo duidelijk zag ik mijn overleden moedertje voor me en het duurde niet lang of de tranen liepen weer over mijn gezicht. Mijn lieve moedertje die op 23 maart 2009 stierf aan medisch geblunder in een ziekenhuis in Capelle a/d IJssel.

Ik herinner mij de dag dat ik haar naar het ziekenhuis in Capelle a/d IJssel bracht.
Ze zou worden opgenomen voor een darmoperatie. De bewuste chirurg had haar verzekerd dat ze daarna nog jaren mee zou kunnen. Hij sprak haar zoveel vertrouwen in dat ze het wel aandurfde met haar 85 jaar. Ze had darmkanker zonder uitzaaiingen.
Hij deed die operaties elke dag, zo had hij gezegd en mijn nog altijd zo levenslustige en actieve moedertje vertrouwde op zijn deskundigheid.

Dat ik haar uiteindelijk naar het huis van de dood bracht, had ik nooit kunnen vermoeden.
Ze lieten haar na de operatie 6 dagen lang creperen met een losgeraakte darmnaad en negeerden al de alarmbellen van mijn zus en mij. Alles werd afgedaan met 'uw moeder is al oud, ze heeft meer tijd nodig'. Het eind van het liedje was dat ze vlak achter elkaar 2 spoedoperaties moest ondergaan en op de Intensive Care terechtkwam aan allerlei toeters en bellen, had een grote buis door haar mond en haar kleine lichaam was opgezwollen door alle medicijnen.  Ze werd dagenlang in slaap gehouden en we konden niets anders doen dan tijdens de bezoekuren haar hand vast te houden en lieve woordjes tegen haar zeggen in de hoop dat ze die zou horen. Ze leek opeens wel 10 jaar ouder geworden en het waren de zwaarste dagen van mijn leven!
Dat gevoel van machteloosheid, ik voel het nog elke dag. Ik had mijn leven voor haar willen geven, maar wie was ik? Ik was geen God en had niets te vertellen dan alleen maar in onmacht moeten toezien hoe ze wegkwijnde in dat bed dat voor haar 1.44 m lengte veel te groot voor haar leek.
Toen ze eenmaal wakker werd gemaakt zaten mijn zus en ik ieder aan een zijde van haar bed en we heetten haar welkom. De komende dagen leek ze erg verward, zag vleermuizen aan de ramen hangen, zigeneurs aan het eind van haar bed en/of kleine kinderen spelen. Ze wilde niet eten noch drinken en het enige wat ze kon verdragen waren de waterijsjes die ik steeds in sneltreinvaart beneden in de hal voor haar haalde. Mijn zus hield het stokje voor haar vast, want ze was zo zwak dat ze haar armen niet eens kon optillen. Steeds weer zoog ze zo gulzig aan het waterijs en dan zei ze 'ik ben zo gulzig'. En wij antwoordden haar 'geeft niets, hoor, wees maar lekker gulzig, lieverd'.
Bij de apotheek haalde ik versterkende voedingsdrankjes, maar tevergeefs, ze kon alleen waterijsjes verdragen. 
Na een paar dagen moest ze plotseling - ondanks onze hevige protesten - van de IC af en terug naar de afdeling, want ze vonden haar niet kritiek meer. Nee, ze was niet kritiek meer, dat zou spoedig blijken. Op 23 maart 2009, haar 2e dag op die afdeling,  werd ik in de vroege morgen gebeld door mijn zwager die mij sommeerde 'onmiddellijk naar het ziekenhuis, het gaat slecht met mama'.

Ik kwam net onder de douche vandaan, mijn haar was nog kletsnat, maar ik wist niet hoe snel ik in mijn auto moest stappen. Ik beefde over mijn hele lichaam en kon alleen maar de hele weg er naar toe smeken 'mama, oh mama, wacht op mij, wacht op mij, lieverd'.
En ze had gewacht. Toen ik aankwam zag ik mijn zus gebogen over haar heen staan. In doodsangst naderde ik dat bed en zag mijn moeder daar liggen met gesloten ogen en happend naar adem.
Mijn zus maakte plaats voor mij en ik nam dat broze lichaam in mijn armen. 'mama, ach, lief mamaatje toch'. Ik voelde me zo wanhopig, zo afgrijselijk machteloos. Ze opende haar ogen, staarde me aan en met al haar kracht die ze nog in haar had, prevelde ze nog wat. Door het zuurstofmasker dat ze ophad, konden we haar niet verstaan en voorzichtig probeerden we het te verwijderen. Maar ze had geen enkele kracht meer om nog wat te zeggen. De kamer leek gevuld met plotseling allemaal witte jassen. Zolang ze zo ziek was geweest had ik nog nooit zoveel witte jassen bijeen gezien. Ze wilden met ons praten, maar dat weigerde ik. 'Nu niet, oh nee, nu niet, ze had me nodig en ik zou haar geen seconde meer alleen laten'. Ze bleven maar aandringen en dus spraken ze nog geen 3 meter verder met mijn zus. Mijn zus kwam naar me toe en fluisterde 'ze willen mama wat geven om het te vergemakkelijken, want ze gaat hoe dan ook sterven en heeft het zo benauwd, wat moeten we doen'. Ja, wat moesten we doen? We wilden niet dat ze zo moest blijven lijden en happend naar adem zou sterven en we stemden dus toe. Wat kon ik anders nog doen dan haar een vredige en rustige dood te gunnen, verlost uit dat ellendige lijden? Soms is liefde iemand los moeten laten! 'Als u vindt dat u moet gaan, mama, ga dan maar, lieverd, ga maar naar het licht'.
Mijn zus, zwager en ik, we zijn bij haar gebleven tot aan het eind. Ze is in onze armen uiteindelijk gestorven. Ik zag hoe haar broze lichaam in etappes verduisterde, totdat het licht via haar kruin doofde. Mijn zwager sloot respectvol haar open ogen waaruit de sprankel verdwenen was.

Mijn allerliefste moedertje, mijn trouwste vriendinnetje en steun en toeverlaat was er niet meer.
Nog altijd is het alsof mijn hart met haar gestorven is. Elke dag nog denk ik aan haar en elke vrijdag breng ik haar verse bloemen op het plekje waar ze verstrooid is. Daar is het dat ik altijd nog enige rust vind, even vrijuit met haar kan praten. En elke dag weer hoop ik van haar te horen, een teken te krijgen dat ze het goed maakt. En soms, soms voel ik me zo schuldig dat ik haar medicijnen heb laten toedienen om haar sterven te vergemakkelijken. Dan vraag ik me af of die beslissing wel goed is geweest. Dan ben ik bang haar vermoord te hebben door mijn toestemming. En altijd weer vraag ik me af of ik genoeg voor haar gedaan heb. En altijd is er die twijfel. Had ik het maar geweten, had ik maar ruimschoots van tevoren gezien dat ze ging sterven. Geen dag, geen uur, geen seconde zou ik haar alleen hebben gelaten. Ik zou dag en nacht in het ziekenhuis zijn gebleven, dicht bij haar.
Ik ben nog altijd boos op die artsen aldaar, die zak patat van een chirurg, die zo koele bitchen van een zusters waar ze zo bang voor leek.

We hebben na haar sterven een klacht ingediend. Niet voor geld, oh nee, want met geen miljarden zouden we onze zo waardevolle moeder terugkrijgen. Maar we wilden dat ze ervan zouden leren, dat andere patiënten zouden worden behoed voor de talrijke fouten die ze hadden gemaakt .
De klachtencommissie bestond helaas uit allemaal collega witte-jassen en het bleek verspilde moeite te zijn. De arrogantie en de koelheid waarmee ze aan tafel zaten met ons maakt me nog altijd driftig.
Nog elke dag speelt die film van 3 weken lijden in dat ziekenhuis zich af op mijn netvlies.
Ik wil de leuke herinneringen bovenhalen, maar nee, steeds weer zie ik haar liggen, zo broos en doodziek in dat witte ziekenhuisbed en dan voel ik weer die afgrijselijke machteloosheid die mij steeds weer wanhoop bezorgt.


http://www.artikeltjes.com/artikeltjes/1841/1/Mogen-rouwen/Page1.html

http://www.ingrideleonora.nl