Posts tonen met het label haaruitval. Alle posts tonen
Posts tonen met het label haaruitval. Alle posts tonen

maandag 20 mei 2019

Morgen

Maandag, 20 mei 2019


Sinds gisteren bonst mijn hart weer in mijn keel. Morgen weer voor de scan en dan weer afwachten wat de uitslag wordt. Heb de laatste dagen wel weer kriebelende hoestbuien, maar dat kan natuurlijk ook een kou zijn of aan mijn COPD liggen. In elk geval positief blijven!
Wel is dat heel moeilijk nu ik weer in spanning moet zitten en ook om het feit dat Suzettes levensjaar nadert. Op 28 mei a.s. zou ze jarig zijn en ik moet steeds maar aan haar denken. Hoe ik samen nog met haar achter haar computer zat omdat ze zelf de muziek wilde uitzoeken voor haar afscheid en ze wilde weten wat ik er van vond. Maar natuurlijk moest ze zelf haar keuze maken en dat zei ik haar ook. Ik zie haar nog zitten, toen nog met allemaal vlashaartjes omdat haar haar aan het uitvallen was. De kapster had nog wat laten zitten omdat ze er dan langzaam aan kon wennen, maar dat had ze beter niet kunnen doen, want al die haartjes die er in veelvoud uitvielen, dat was nu niet bepaald opwekkend voor haar. Dan zie ik haar weer in bed liggen, helemaal kaal geworden, zo mager en zo broos en net als haar moeder toen zo zonder klagen. Verdragen, alleen maar verdragen.
Hoe ziek en beroerd ik zelf was van al mijn behandelingen, ik ging elke dag naar haar toe. Elke minuut nog met haar was immers belangrijk. Ze had de kerst nog mee willen maken en voor één keer nog haar verjaardag, maar zelfs dat was haar niet toegestaan. Ik kan er niets aan doen, maar ik voel me helaas toch in een depressie zitten. Ik denk gewoon dat ik teveel heb willen vluchten in allerlei bezigheden en afleiding en dat alle ellendige gebeurtenissen van de laatste maanden zich nu wreken. Het ergste is dat ik nergens meer in kan geloven, niet in een God, niet meer in wonderen, niet meer in de dag van morgen. Alles wat mij dierbaar was ben ik kwijtgeraakt en ik vraag me steeds meer af waarom ik nog moet vechten? Het lijkt allemaal zo simpel wat mensen zeggen om je op te beuren ‘je moet zus doen, je moet zo doen, misschien moet je zus, misschien zo.’ Allemaal goed bedoeld natuurlijk, want wat moeten ze anders zeggen ‘hang je maar meteen op’. Maar het werkt helaas niet zo simpel allemaal.
Je probeert weg te vluchten van al die kwellende beelden die zich als een eindeloze herhaling op het doek van je gedachten afspelen, maar dan lijkt het alleen maar of ze versterkt terugkomen.  Mijn moeder, mijn zus, mijn beste vriendinnen die ik ook nog ben kwijtgeraakt in korte tijd, ik wil ze nog zoveel vertellen en vragen, maar waarheen nu met je verhalen en al je vragen?
Nog altijd krijst die machteloosheid in mij, beseffen hoe klein mens je eigenlijk bent. Dat je niets hebt kunnen doen om je dierbaren te beschermen, al hun lijden ongedaan te maken, alles van ze over te nemen. Alleen maar hun hand vasthouden en ze laten weten dat je er was, dat was alles, het minimale dat je kon doen.

Het is stil geworden, zo vreselijk doodstil zonder hen. Steeds weer wil je ze bellen, dan weer beseffend dat dat niet meer kan, nooit meer.
Het voelt als in een bootje zitten zonder roeispanen op een veel te ruwe zee.
En ik ben bang geworden, doodsbang voor elke nieuwe dag. Wat hangt er dan nog meer boven mijn hoofd aan ellende, wat staat mij nog meer te wachten aan vuilniszakken vol troep? Ja, je moet positief blijven, ik weet het allemaal, maar dat is verdomd moeilijk als je achter elkaar zoveel tegenslagen en verdriet hebt moeten verwerken.

Na de scan moet ik morgen ook meteen door naar de internist voor mijn schildklier, maar dat is gelukkig in hetzelfde ziekenhuis, dus dat kan achter elkaar. Al met al wordt het dus weer een wittejassendag morgen.
Mijn huishoudelijke hulp is er en die is gelukkig altijd wel gezellig en kunnen we samen toch nog even lachen. Ik kijk naar buiten, sombere dag weer, bah!
Straks nog even naar de Lidl, want heb hoognodig natte schoonmaakdoekjes nodig. Daarna weer aan de contactlenzen, waar het nu wonderwel goed meegaat. Maar of ik er mee aan de gang blijf in de toekomst, ik betwijfel het.

maandag 28 mei 2018

Mijn jarige zus

   


We hebben er een gezellige verjaardagsmiddag van gemaakt met ons drietjes. We mochten haar van de artsen meenemen in een rolstoel naar de tuin van het ziekenhuis. Hebben we haar eerst naar de ziekenhuiswinkel gereden waar ze cadeautjes mocht uitkiezen. Daarna de hele middag in de tuin gezeten en oh, wat genoot ze.
Voortaan nemen we haar dus gewoon mee naar die tuin als haar toestand het toelaat, want ze vindt dat heerlijk. Ze heeft al zo lang geen buitenlucht gehad. En het is ook goed voor haar af en toe eens van die ziekenhuiskamer af te zijn en in een andere omgeving.

Haar haar valt nu met bossen uit en ze vindt dat niet leuk natuurlijk en had het er steeds over, maar ik zei heel luchtig dat dat het ergste niet was. Ik zei haar dat ze later misschien wel een bol vol krullen kreeg. Maar natuurlijk kromp mijn hart ineen haar zo broos en witjes te moeten zien. 
Morgen wordt er een hersenscan van haar gemaakt om te kijken waarom ze steeds zo misselijk blijft. Door de chemo kan er een vernauwing ontstaan en dus willen ze kijken waar het vandaan komt.
Haar kamergenoot had vanmorgenvroeg haar hele bed versierd met vlaggetjes en Jan had vanmorgenvroeg al het gebak gebracht voor iedereen. Ze kwamen haar allemaal feliciteren en zo had ze toch nog een beetje het gevoel jarig te zijn.
Terug op de kamer heb ik haar armen en benen ingesmeerd en gemasseerd, want haar huid was kurkdroog en dat voelt ook niet prettig voor haar. 4, 5 en 6 juni krijgt ze de tweede chemokuur. 

Soms zou ik willen dat ik onzichtbaar was, dat ik me met Suzette en Jan kon verstoppen voor al die rampspoed die alsmaar over ons heen komt. 
Ik ril alweer bij de gedachte dat ik zelf donderdag ook weer een dag vol onderzoeken heb in het Erasmus MC. Er komt maar geen eind aan al die ellende en dan te bedenken dat ik nog aan het begin van mijn behandeltraject sta. Een enorm lang behandeltraject volgens mijn artsen! Ik wil straks zo moedig zijn als mijn zus, alleen maar voor haar wil ik nog vechten, want we hebben het elkaar beloofd. 
Mijn grote, dierbare zus, zij is zo ongelooflijk dapper!