De uitslag

28 mei 2019

Deze dag, mijn lieve zus Suzette, zou je jarig zijn geweest en ik denk aan je, zoals ik alle dagen aan je denk en ik mis je nog elke seconde van de dag.       
En precies op jouw geboortedag moest ik naar het ziekenhuis voor de uitslag van mijn scan. Volgens de longarts ziet de scan er schoon uit, dus dat is uiteraard voor nu een goed bericht, maar er is wel weer een ander probleem opgetreden. De ruimte waar mijn longkwabben zijn weggehaald, is opgevuld door flink littekenweefsel wat nooit meer weg zal gaan, waardoor ik het steeds benauwder kan krijgen en meer zal gaan hoesten. Ze kunnen er niets aan doen en dat alleen verlichten door langdurige Prednison en nog een ander middel, maar dat heb ik even geweigerd. Ik merkte al dat ik weer wat benauwder werd en meer moest hoesten, maar zo lang het zo nog gaat, wil ik absoluut geen Prednison of nog andere rommel. Ik ben al een lopende apotheek en dan nog van die zware middelen erbij, waar ik helemaal pafferig van word, alsjeblieft zeg. De pijn in mijn rechterborst en aan het litteken kan ook nog jaren duren volgens hem, evenals de kwetsbaarheid van mijn huid door al die bestralingen.
Heb hem gevraagd of ik nu nog wel beter kan worden, maar dat kon hij niet beloven en pas over vijf jaar zou hij wat optimistischer kunnen zijn.   
Ik mis wel mijn eigen longarts erg, die zomaar opeens weg was omdat hij een wereldreis wilde maken en daarna komt hij ook niet meer terug. Zelden zo’n menselijke en kundige specialist meegemaakt als hij was en ik had daar zo’n steun aan. Zijn vervanger is ook aardig, daar niet van, maar ik moet nog vertrouwen krijgen in die man en dat duurt bij mij altijd even. Het was wel extreem druk in en om het ziekenhuis en ik moest heel wat rondjes rijden aleer ik een parkeerplaatsje kon bemachtigen. Op de weg zelf viel het me nog wel mee, terwijl de radio het toch had over 600 km file door de spoorwegstaking. Gelukkig had ik alleen op de heenweg een kleine file, maar die loste zich al gauw op.      

27 augustus a.s. moet ik dan weer voor een scan en een week daarna weer voor de uitslag.
Kan het niet helpen, maar ik ben zo depri geraakt de laatste tijd en het kan me eigenlijk niet zoveel meer schelen allemaal. Ik verlang zo naar alleen maar rust, rust in mijn hoofd en rust in mijn lijf.    
Nergens meer aan denken, nergens meer over piekeren, gewoon lekker in een lange en diepe slaap zijn en ook niet meer, nooit meer naar het ziekenhuis hoeven.    
Ik zie ook geen enkel doel meer en dat is nog wel het ergste, niet weten waarvoor je het nog moet doen. En ik schaam me ervoor dat ik me zo moet voelen, terwijl zoveel mensen ook vechten voor hun leven, maar ik kan er op het ogenblik niets aan doen. Je probeert overeind te blijven, maar dat is elke dag weer een enorme worsteling.     
Ik denk dat het een beetje teveel in te korte tijd is geweest en dat ik te lang voor alles heb willen wegvluchten in allerlei afleidingen.          
Wat is er niet misgegaan in mijn leven vanaf mijn vroege kinderjaren? En er komt maar geen einde aan, alsof er één of andere vloek op je rust of misschien ben je dan gewoon een geboren loser, wie zal het zeggen?

Het heeft ook de hele dag al geregend en ik stel me zo voor dat dat al mijn tranen zijn die maar naar beneden blijven vallen. Ik kijk naar buiten en wat een somberheid, de dag ziet er vandaag klaarblijkelijk uit zoals ik mij voel, wat een treurigheid.         
Ik vraag me af waar ze zijn gebleven, Suzette en mijn moedertje en al die dierbare mensen die ik kwijt ben geraakt. Zijn ze nog ergens of is ook dat alleen maar wat we ons wensen, dat ze nog ergens zijn, dat je ze later misschien nog terugziet. Ik weet het niet, ik ben aan alles gaan twijfelen en ergens nog in geloven kan ik al helemaal niet meer.     
Heel erg om je zo verslagen te voelen, maar wat doe je eraan? En nee, ik wil niet naar een psycholoog waar mensen steeds mee komen aanzetten, weer praten, weer alles oprakelen, weer over je toeren raken en wat lost het op? Je moet het uiteindelijk toch zelf doen en weer vrede met jezelf vinden.    

Morgen

woensdag, 30 mei 2018

Morgen weer een drukke dag. Moet me om 08.15 uur al melden in Erasmus MC voor allerlei gesprekken en weer onderzoeken. Gaat tot 13.00 uur duren.

Suzette kreeg vanmiddag een hersenscan omdat ze alsmaar zo misselijk blijft en ze willen dus kijken of de vernauwing in haar hoofd door de chemo erger is geworden.

Daarna mag ze waarschijnlijk naar huis en moet ze zich 4 juni weer melden voor haar 2e chemokuur van drie dagen. Ze heeft wel erg gehuild dat haar haar er bij bossen uitvalt en er is al een juffrouw langsgekomen met allerlei hoofdbedekking. Om te beginnen heeft ze een mutsje uitgekozen en als ze thuis is, dan zal haar kapster haar overgebleven haren scheren. Zo met haar te doen, maar ik heb haar gezegd dat ze vast een bol vol krullen terugkrijgt. 

Aan haar hoesten komt bijna geen einde meer en ze is er steeds zo uitgeput van. Drukt nu steeds een kussen tegen haar buik als tegenwicht. Ik wil haar zo graag helpen en ik weet niet hoe, het maakt me zo wanhopig soms. 

Dan maak ik me ook nog zorgen om Jan die nu ook ernstige gordelroos heeft gekregen. Zijn lichaam zit onder de rode vlekken en hij heeft zoveel pijn. Zijn knie is er ook helemaal door opgezet en gisteren is hij zelfs gevallen in de gang. Ik heb zo met hem te doen en in die toestand toch nog naar zijn vrouwtje strompelen. Wat dat betreft heeft ze met Jan een lot uit de loterij.

Ik kon ook niet naar Suzette, want ja, je bent anders bang dat je haar aansteekt met zo'n keel.

Vanmorgen moest ik zelf ook even naar de dokter. Heb al twee dagen keelpijn en moeite met slikken. De boel zag rood maar was niet verontrustend, maar ja, ik moest er wel naar laten kijken, want als ik niet in goede conditie ben, dan helpt Erasmus me niet. 

En zo is er elke dag wel weer wat en het houdt maar niet op. Pffff, ik ben er zo moe van allemaal en zie gewoon geen horizon meer aan de verte. 

Update Suzette

Zaterdagmiddag, 26 mei 2018 17.14 uur

De hele middag met Jan bij Suzette geweest. Ze had een bloedtransfusie gehad, maar de verbetering was minimaal, slechts 1/10e. Maar goed, alles is meegenomen. Ze zag er wat beter uit gelukkig en was niet meer zo misselijk. Is nog wel spierwit, maar ze wordt daar goed in de gaten gehouden.
Jan en ik vinden het in elk geval veiliger dat ze daar ligt waar de deskundigen in de buurt zijn en meteen kunnen ingrijpen wanneer het weer misgaat.
Ze had wel erg slecht geslapen, want ze moest maar hoesten en hoesten en ze mag maar 2 codeinetabletjes per dag, dus dat was wel erg lastig voor haar.

Ben ook nog naar het secretariaat van haar afdeling gegaan om te vragen uit hoeveel leden het hele team bestaat, want maandag zal ze weten dat ze jarig is. Kan zij niet naar het gebak, nou, dan komt het gebak naar haar. Ze was wel weer bont en blauw van alle spuiten en maandag krijgt ze ook - net als ik pas heb gehad - een hersenonderzoek. Hopen en duimen maar dat haar hoofd clean is.
Het doet ons goed dicht bij elkaar te zijn en elkaar te laten weten hoe dierbaar we voor elkaar zijn.
Morgen gaat Jan met Coby (haar schoonzus) naar haar toe en maandag op haar verjaardag gaan Jan en ik weer. Steeds 2 aan 2, want anders wordt het te druk voor haar.