Onderzoek 'Leven met kanker'

 Gaarne jullie aandacht voor het volgende:

De zoveelste teleurstelling

Vanmiddag dus opgenomen in het ziekenhuis en morgen om 08.00 uur word ik geopereerd. Gelukkig lekker vroeg, zit je er ook niet steeds tegen aan te hikken! De verpleging kwam opeens voor me zingen en gebak brengen, zo lief, ben ik toch nog een beetje jarig. Loop al aan de hartbewaking en heb inmiddels alweer de benodigde onderzoeken ondergaan.

Vanmorgen om 11.30 uur door Colin en TRijnie weer naar het ziekenhuis gebracht. Zulke vrienden zijn echt onbetaalbaar, zijn er altijd voor je en vinden dat alles heel gewoon! Zou niet weten wat ik zonder hen had moeten beginnen. Ik was blij verrast toen de verpleging opeens voor me kwam zingen en me gebak kwam brengen! Zo lief en attent, ben ik toch nog een beetje jarig. Het verjaardagscadeautje is niet zo leuk, want de arts die mij gaat opereren kwam vertellen dat in eerste instantie de lymfeklieren luchtpijp schoon bleken, maar dat bij het aanvullende onderzoek daar toch ook een nestje foute cellen zich ontpopte,dus dat was weer een extra domper. Ze besloten toch de operatie te laten doorgaan omdat ze anders een veel te groot oppervlak zouden moeten bestralen en met chemo moeten behandelen. Het was dus de zoveelste teleurstelling. Er wacht me dus nog een hele lange weg. Ze zijn hier allemaal even lief en doen alles om het je zo aangenaam mogelijk te maken. Ze hebben hier alleen 1-persoonskamers en dat vind ik wel prettig met je eigen douche en toilet. Straks moet ik weer onder de douche en mijn lichaam en haar wassen met dat ontsmettingsspul, bah. En morgenochtend ook weer! Om 08.00 uur word ik dan geopereerd en eerlijk gezegd, ik ben doodsbang dit keer. Ook maak ik me grote zorgen om Suzette, wil zo graag dat zij beter kon worden. De thoraxchirurg zei ook dat longkanker een hele gemene en stiekeme sluipmoordenaar is. Ik kijk hier uit over Rotterdam, mijn dierbare Rotterdam en geniet van het uitzicht. Ik moet nog 1 gebakje oppeuzelen, heb er al 2 op, want ze hadden er 3 gebracht, want ze dachten dat Colin en Trijnie er nog zouden zijn. Nou ja, ik moet maar weten dat ik jarig ben ook! Zit nu aan de hartbewaking en zo meteen komen ze weer et zo'n enge spuit voor in mijn buik om het bloed te verdunnen, ik haat die spuiten. Heb mijn maaltijd besteld, bladspinazie met puree en gebakken zalm met een saus, appelmoes en als dessert hopjesvla, Nou, ben benieuwd! Zo, dat was het voor nu, rest mij nog al die mensen  te bedanken die zo met ons meeleven en wat ons tot grote steun is.

Een slechte dag

Dinsdag, 12 juni 2018

Vandaag weer zo'n slechte dag, had het zo benauwd en af en toe van die gierende hoestbuien die dan bijna niet te stoppen zijn. Misschien speelt ook alle spanning mee, ik weet het niet. Wanneer ik aan morgen denk, dan zou ik zo graag willen wegvluchten en me willen verstoppen voor wat komen gaat en waar niet aan te ontkomen is. Soms word ik opeens paniekerig of is het wanhopig, ik weet niet eens meer wat ik denk of voel. 

Suzette showde mij vanmorgen trots haar nieuwe haar, ze was er zo blij mee en het staat haar ook zo leuk, niet van echt te onderscheiden. Maar jee, dat mag ook wel voor die prijs. Ben er inmiddels achter dat ze van kankerpatienten een lucratieve business maken. Bijna duizend dukaten voor zoiets, waarvan de helft door de verzekering wordt opgehoest. Vragen voor alles de hoofdprijs omdat ze weten dat dergelijke patienten dus geen andere keus hebben. Zelfs voor een simpel mutsje durven ze een vette prijs te vragen. Vandaag wilde ik iets voor ons mondslijmvlies, want zowel Suzette als ik hebben last van kapotte wangen e.d. door al die behandelingen. 20 ml voor 13,95 euro, alsof er diamant in zit. Maar goed, je hebt het nodig, dus je legt het maar neer. En wat is geld nu eigenlijk nu je moet vechten voor je leven? 

Ik kan niet eens onder woorden brengen hoe pijn het me doet Suzette zo ziek te weten en mijn gedachten zijn dan ook voortdurend bij haar. 

Vanmorgen kwam ook mijn rollator binnen, een lichtgewicht en een mooi ding met een aardig zitje, dus ben ik moe, dan kan ik erbij gaan zitten. Dacht ik ooit van mijn lang zal z'n leven niet aan zo'n ding te gaan, nu moet ik wel aan een dergelijke bolide wil ik straks genoeg steun hebben.

Vanmiddag kwam ook dat mens van de gemeente met mijn invalideparkeerkaart. Opeens konden ze dus wel een oplossing vinden waar ze me eerst zo wat dwongen van mijn ziekenhuisbed naar die keuringsarts te gaan. Uiteindelijk sprong ik uit mijn vel en zei ik dat ze dat ding maar in hun r..t moesten stoppen en aan iemand moesten geven met een gekneusde teen en toen opeens konden ze dus wel naar een oplossing zoeken. Nu heb ik een kaart voor een half jaar en hoef ik pas na dat half jaar naar de keuringsarts, d.w.z. als ik er dan nog ben, maar daaar gaan we dan maar vanuit.

Snap trouwens ook nooit waarom je altijd eerst uit je vel moet springen alvorens ze hun strakke regeltjes willen laten vieren. Toen ze hier was heb ik dan ook gezegd dat ze eens even niet zo star hun regeltjes altijd moeten uitvoeren. Dat er regels zijn kan ik begrijpen, maar er een beetje menselijk mee omgaan, dat is toch niet teveel gevraagd. Altijd die enorme bureaucratie en dat machtsmisbruik, bah!

Ik zie wel erg op tegen die grote operatie. Ben ik verdikkie nog herstellende van die operatie aan mijn lymfeklieren, de hechtingen zijn er nog niet eens uit en dan moet je meteen alweer onder het mes.

Maar ja, ze zijn bang voor nog meer uitzaaiingen en dus willen ze het z.s.m. eruit hebben allemaal en dat is natuurlijk ook zo. En misschien is het maar beter ook, want dan heb je het maar achter de rug.

Daarna volgt dan ook nog een lange revalidatietijd en chemo, dus ik ben er nog lang niet.

Colin en Trijnie brengen me morgen weer naar het ziekenhuis. Zou niet weten wat ik zonder hen zou moeten beginnen. Ze doen zoveel voor me en komen elke dag kijken hoe het gaat en/of ze wat voor me kunnen doen. Zulke mensen zijn werkelijk onbetaalbaar. En dan worden ze nog boos als je ze een attentie bezorgt. Dan ook nog Ger en Marrie die ook altijd hun hulp aanbieden en niet te vergeten Jannie en Annie, het zijn stuk voor stuk schatten die me heel wat steun geven in deze barre tijden.

Nog 1 nachtje in mijn eigen bedje slapen, als ik tenminste slapen kan, maar goed, ik neem maar weer een tabletje. 

Zo, dat was dan weer het laatste nieuws. 

Mijn haar weer laten kortwieken

maandag, 11 juni 2018

Vandaag mijn haar weer laten kortwieken, want dat is zoveel makkelijker en frisser in een ziekenhuisbed en vooral als je nog niet je bed uitmag om te douchen.

Kapster is thuis geweest, want nu zo lang zitten in een kapperszaak, dat kan ik even niet opbrengen. Had het vandaag ook extreem benauwd en had gierende hoestbuien die ik nog niet eerder heb gehad. Daar mijn keel van die lymfeklieroperatie nog steeds niet helemaal geheeld is, zijn die hoestbuien een ware martelgang.

Ook mijn stem heb ik nog steeds niet terug en dat baart me zorgen, want het Erasmus MC had gezegd dat het weleens blijvend kon zijn. Mijn longarts daarentegen heeft mij gerustgesteld en gezegd dat meer patienten van hem wel 2 tot 3 maanden niet konden praten en daarna toch opeens hun stem terugkregen. De zenuw van je stembanden is dan geraakt en het is afwachten in welke mate, dus ik moet nog niet wanhopen. Het is wel erg vermoeiend praten en het vervelende is dat ik soms niet helemaal uit een woord kom, dan krijg je een soort stottergedoe. Je wil het woord zeggen, maar het komt er niet goed uit, zo raar.

Vanochtend belde mijn longarts uit het IJssellandziekenhuis om te informeren hoe het met mij gaat, wel heel attent van hem. Vind die man toch zo menselijk en meelevend en je kan werkelijk alles aan hem vragen. Hij heeft meteen alweer een Thoraxfoto en een consult gepland in juli.

Suzette was vandaag toch weer even blij, ze heeft zo'n mooie pruik uitgezocht in het ziekenhuis en morgen wilt ze hem aan mij showen. Van anderen te horen staat hij haar erg leuk en ze was er zelf erg mee in haar sas. Deed me goed haar weer even te horen sprankelen. 

Vandaag ook alvast wat maaltijden ingeslagen in de vriezer voor als ik straks thuiskom. Kwestie van opwarmen en klaar!

Woensdag komt nu snel naderbij en als ik eraan denk klopt mijn hart in mijn keel. Ik draai er geen doekjes om, ik ben gewoonweg bang. Maar goed, je hebt geen keus, dus je moet gewoon je schouders eronder zetten en laten komen wat moet komen.

De dagen jagen

Zondag, 10 juni 2018

Vandaag voelde ik me goed genoeg om bij Suzette op bezoek te gaan. Ook zij had vandaag van alle weken bij elkaar haar beste dag. 

Het is zo triest haar te zien zonder de mooie, volle haardos die ze altijd had, maar toch, het maakt niet uit, ze heeft nog steeds haar lieve, warme gezicht. 

Ze wilde met me praten over haar prognose, maar ik wilde dat niet, ik wil het niet horen.

Zij daarentegen wil er over praten, omdat ze er met niemand over kan praten. Niemand wil het horen en ze heeft gelijk, ze moet erover kunnen praten en niet alles binnen houden en in eenzaamheid verwerken wat niemand wil horen. 

Ze is zo dapper en zo flink en ik heb respect voor haar opstelling t.o.v. haar zo agressieve ziektes. 

Niets smaakt haar nog, zei ze me. De verse sinaasappelsap waar ze altijd zo gek op is vindt ze opeens niet te pruimen. Zelfs water vindt ze vreselijk smaken. Haar mond is helemaal kapot van binnen, zit vol wondjes en pijnlijke plekken door de chemo en eten wordt dan al gauw een kwelling. Gelukkig had ik thuis nog een extra tube zalf ervoor, want ik heb door mijn inhalators ook altijd veel last van mijn mond ondanks het goede spoelen. 

Ik kan niet onder woorden brengen hoeveel pijn ik voel haar zo ziek te zien en het haalt ook nogeens alle pijnlijke herinneringen boven aan mijn moeder's lijden destijds. Niets is zo erg om je dierbaren te moeten zien lijden en niets te kunnen doen dan alleen maar machteloos toezien. 

Ik kan niet bezig zijn met mijn eigen strijd, want elke minuut van de dag zijn mijn gedachten bij Suzette. Ik heb maar 1 wens voor mijn verjaardag, dat Suzette beter mag worden en ik haar weer gezond mag zien. Niets doet er nu nog toe, niets is nog belangrijk, alles lijkt zo pietluttig als het gaat om de gezondheid van je dierbaren. 

Woensdag komt steeds dichterbij en ik ben al bezig weer mijn koffertje te pakken alvorens ik weer wat vergeet mee te nemen. Op mijn verjaardag het ziekenhuis in, alles wordt steeds meer bizar eigenlijk. En dan donderdag de grote operatie die vier tot zes uur zal gaan duren en dan begint de ellenlange weg van revalideren naar herstel. Dan nog de chemo, o, ik moet er even allemaal niet aan denken, het hele gebeuren is gewoon een vreselijke thriller.
Ik moest voor opname het hele boekwerk van de behandeling van het Erasmus MC doornemen, nou, daar word je ook niet vrolijk van zeg, het maakt mij alleen meer bang dan ik al ben.

Had Jan al gordelroos, nu heeft hij ook nog een ontsteking in zijn been opgelopen en ook hij heeft erg veel pijn. Natuurlijk allemaal van de stress. Hij opperde zelfs tegen Suzette dat hij op het ogenblik zo boos is op het leven dat hij wel de hele zitbank door de ruiten zou willen smijten.  Suzette en Jan, ze kunnen niet zonder elkaar, zijn zo met elkaar verbonden en als een wederhelft wegvalt, dan vrees ik voor de andere.

Soms voel ik zo een wanhoop, zou ik me willen verschuilen voor al die wrede ellende die over ons is heengekomen en waar je geen verdediging tegen hebt. In hemelsnaam, niet mijn zus, niet mijn dierbare zus!

Erasmus heeft gebeld

vrijdag, 8 juni 2018

Erasmus MC heeft gebeld. In de lymfeklieren die ze hebben onderzocht zijn verder gelukkig geen uitzaaiingen gevonden en dus gaan ze de hele rechterlongkwab met de uitzaaiingen die ik al heb trachten te verwijderen en daarna nog behandelen met chemo. Notabene op mijn verjaardag, 13 juni word ik opgenomen en 14 juni dan geopereerd! Ik kan niet onder woorden brengen hoe bang ik inmiddels ben, ben nog maar net herstellende van die lymfeklieroperatie (gelukkig is de pijn vandaag een stuk minder) en de volgende staat alweer op het programma. Mijn stem is ook nog niet terug, ook al klinkt hij vandaag ietsje beter. Verder moe, moe en nogeens moe. 

Vannacht steeds wakker geworden en hoe flink ik ook trachtte te zijn, steeds weer sloeg de paniek toe. Ik keek alsmaar terug op mijn leven en wat een rampscenario was mijn leven tot op heden toch. Ik heb zoveel gevochten in mijn leven om overeind te blijven, maar nu, nu lijk ik alleen nog maar doodmoe en kan ik de spirit niet meer vinden om overeind te komen, zo raar. 

En ik ben zo bang voor alle dagen die nog komen. Bang mijn zus te verliezen, bang voor die operatie, bang voor na de operatie, bang opeens voor alles. 

Mijn hele lijf heeft onderhand al opengelegen en ik ben er zo zat van.

En hoe moet het toch allemaal? Hoe kan ik voor mezelf zorgen straks? En ik haat het weer naar het ziekenhuis te moeten, daar overgeleverd aan anderen, afhankelijk te zijn ! 

Soms wil ik gewoon maar mijn ogen sluiten en niet meer wakker worden. Of pas wakker worden als alles, alles voorbij is en alles helemaal normaal is.. Niet meer hoeven denken, niet . meer hoeven voelen, niet meer hoeven piekeren, alleen maar lekker, rustig slapen. 

De douchestoel is ook aangekomen en ik ben er blij mee, ziet er goed uit en zit ook lekker en was makkelijk zelf in elkaar te zetten.  

Nu nog een lichtgewicht rollator uitzoeken, want die zal ik na de operatie ook wel een tijdje nodig hebben voor de steun. Oh, ik hoop toch zo gauw mogelijk weer zelf mobiel te zijn, weer te mogen autorijden, te mogen gaan en staan waar ik wil.

Ik denk aan mijn zus en ik bid en bid voor haar. Er zou geen mooier verjaardagscadeau voor me zijn dan dat zij beter kon worden. Dat is zo mijn diepste wens! Bestaan er nog wonderen? Ik weet het niet, maar ik hoop zo van harte dat zij een groot wondertje mag worden. 

Zonder haar zal ik niets meer hebben om voor te leven, oh nee. 

Het is gewoonweg een thriller allemaal. We kunnen elkaar ook nauwelijks opzoeken op het ogenblik. Vanmorgen elkaar even gesproken over de telefoon. Ze is weer zo ziek van de chemo, geeft alsmaar weer over en kan niets binnenhouden en voelt zich zo verschrikkelijk beroerd. 

En ik, ik kan niets voor haar doen dan alleen maar machteloos toekijken en/of aanhoren.

Niets is zo erg dan een dierbare zo te zien lijden en zo machteloos te zijn. Mijn dierbare, dierbare zus, ik zou mijn leven voor haar willen geven. 

Weer thuis

Woensdag, 6 juni 2018

Vanmiddag thuisgebracht met een ritssluiting boven mijn borstbeen. Ben nog wel erg hees en als dat niet na een paar dagen over is, dan zal die heesheid permanent zijn en laten ze nog wel de KNO-arts er naar kijken.
Nu weer spanning, want wachten op de uitslagen of er nog meer uitzaaiingen zijn. Zo ja, dan gaat de grote operatie met daarna de chemo niet door en krijg ik de zwaarste chemo met bestralingen tegelijkertijd. Hopen dus dat er verder niets zit.
Nog erg veel pijn en kan nog niet goed doorhoesten en ook het slikken doet nog erg pijn. Ik ruik helemaal naar een jodiumfles, want zelfs mijn haar moest voor de operatie daarmee gewlleaassen worden, bah!
Net pap met honing gegeten, dat slikt zo lekker weg.

Suzette kreeg vandaag haar 2e dag van de 2e chemokuur. Ik kwam aan en Suzette ging net op weg met Jan naar de chemo. Ze had haar mutsje op wat haar overigens erg hip stond.
We hebben elkaar nog even kunnen begroeten en toen moesten ze gaan.
Gelukkig heb ik hele lieve buurtjes aan Colin en Trijnie die mij weer hebben opgehaald uit het ziekenhuis en mijn boodschapjes hebben gedaan, zo lief.
Zodra de uitslagen binnen zijn word ik gebeld door de thoraxchirurg (wanneer er geen verdere uitzaaiingen zijn dan die ik al heb) en/of door mijn longarts (als ik die zware chemokuur met bestralingen moet ondergaan). Dus als 1 van de 2 belt, dan weet je al hoe laat het is.

Ik moet alsmaar aan Suzette denken. Zelfs in het ziekenhuis kon ik me niet op mijzelf concentreren. Was wel een hele lieve zaalarts die steeds met me kwam praten over mijn verdriet en me steeds troostte. Het is wel een kolossaal ziekenhuis, hoor. Grote eigen kamer met eigen badkamer en douche, grote smart televisie aan de wand, een tablet waarmee je kan internetten, je maaltijden kan bestellen, alles in je kamer kan bedienen zoals de lichten e.d.. Kon kiezen uit wel 8 menu's, dessserts en bijgerechten, niet te geloven. Op de hoogste verdieping waar ik lag is een groot dakterras met allemaal geschonken boompjes (hangen plastiek kaarten aan van de gulle gevers) en overal gezellige zitjes. Je kijkt dan zo over Rotterdam uit. In de kamer na mijn operatie waarheen ik gebracht werd keek ik tegen het oude Dijkzigt aan, tjonge, wat zag dat er opeens oud uit..
Mijn smartphone is nu ook aangesloten en ik ben heel gelukkig met dat verjaardagscadeau, zo'n mooi ding dat zoveel kan.
Zit wel onder de bloeduitstortingen van al die prikken en plakkers van de hartbewaking.
Ik slaap erg veel, val steeds maar in slaap, maar dat zal mijn lichaam nodig hebben.

Het worden nu dus weer spannende dagen, zowel voor Suzette en Jan als voor mij.

Vandaag de hele dag in het Erasmus MC doorgebracht, het nieuwe ziekenhuis van de toekomst! Tjonge, wat een prachtig en kolossaal ziekenhuis. Niks geen balies meer waar je je moet melden, maar zuilen waar je je identiteitsbewijs tegenaan moet houden en dan komt er een bon met een streepjescode waarop al je afspraken en tijden staan. Het ziekenhuis is zo enorm groot dat je eigenlijk een step of fiets nodig hebt, maar wel prachtig van architectuur. Zag trouwens ook witte karretjes rijden die mensen heen en weer brachten. Erg licht en prachtige kunst overal. Met name het gezicht in de hal (hierbij de foto) vond ik erg indrukwekkend. In de hal speelde ook nog een pianist op een witte piano. Er waren nog hele filmploegen aan het filmen en overal waren nog druk werklui bezig voor the finishing touch. 
Ik werd de hele dag door een gastheer Bas begeleid die mij beneden al opwachtte met een bordje waaraan ik hem kon herkennen en die mij van hot naar her bracht, want ik moest van afdeling naar afdeling, van onderzoek naar onderzoek en van gesprek naar gesprek. Ik hoefde zelf dus nergens naar te zoeken, hij regelde alle rompslomp voor mij. Was echt bekkie-af toen ik eindelijk naar huis kon na 6 lange uren! Moet mij zondag al melden en maandag zal de ingreep naar mijn lymfeklieren plaatsvinden. Blijft alles beperkt tot de uitzaaiingen tot nu toe, dan zal binnen twee weken de grote operatie plaatsvinden wat de verwijdering van mijn hele longkwab zal betekenen inclusief de uitzaaiingen en zal ik daarna nog chemo moeten ondergaan. Suzette is inmiddels ook thuisgekomen en ook zij moet zondag weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor haar tweede chemokuur. Het wordt al met al weer een tijd vol spanningen. Jan zit inmiddels onder de gordelroos en soms zien we het even niet meer zitten, maar we hebben elkaar beloofd te vechten, dus we doen ons best.