NA DE WITTE-JASSEN-RUST

21 februari 2019

Het is weer even gedaan met de rust. 
Een maand lang even geen witte jassen gezien, op de huisarts na die regelmatig langs komt. En o ja, ik moest ook nog naar mijn internist voor mijn schildklier. Maar voor de rest verder zalige rust gehad en nu is het weer begonnen.

Vorige week al bloed moeten prikken voor de CT-scan die gisteren plaatsvond.

Het was moeilijk opeens weer zo geconfronteerd te worden met je ziekte.

Gisteren was ik al zo nerveus en gespannen, want ja, die scan moet straks toch uitsluitsel geven of alle behandelingen effectief zijn geweest.

En ik maak me enigszins zorgen omdat ik de laatste dagen weer erg kortademig ben. Hopelijk komt het gewoon door weersveranderingen of zo of heb ik iets van een kou.

Vanmorgen ook weer naar de radiografie-arts geweest. Alles werd weer druk door de man in de computer getoetst. Hij vroeg hoe het met de ademhaling was. Ik zei dus ‘op het ogenblik pet’. De man is een Belg, dus vroeg hij wat ‘pet’ betekende. Nou, dat moest ik natuurlijk even uitleggen.

Versta die man ook altijd zo moeilijk met dat Vlaams.

Hij vond mij inderdaad ook erg kortademig en dat werd weer ijverig in de computer vermeld.

Nog gezegd dat ik zo last had van mijn borst en hij heeft me onderzocht en gezegd dat dat waarschijnlijk kwam door die littekens.

Ik word op het ogenblik ook intensief behandeld aan dat litteken door de fysiotherapeut, want ik heb er toch erg last van. Ze proberen het litteken zoveel mogelijk los te masseren, want ze menen dat het littekenweefsel is vast gaan zitten aan de huid eronder en dat veroorzaakt dan die pijn (verklevingen).

Ook mijn huid is erg gevoelig door al die bestralingen en dat is verre van prettig. Ik moet dat voortdurend goed insmeren met coolzalf.

Maar goed, verder weet ik eigenlijk nooit waarom ik bij die Belg op consult moet komen, want ik word niet veel wijzer van die man. 

Heb meer het idee dat hij mij gebruikt voor de statistieken dan dat hij daadwerkelijk met mijn genezing bezig is.

Ik mis Suzette nog elke dag en voel me zo alleen staan in mijn gevecht tegen mijn ziekte. Soms komen de laatste maanden van Suzette weer zo versterkt op mijn netvlies en het doet me pijn steeds weer te beseffen dat ze verkozen had te sterven toen wie zij liefhad er allemaal even niet waren.

Het blijft zo een verschrikkelijk verlaten gevoel geven nu ook zij er niet meer is.

Je kan nog zoveel vrienden en kennissen hebben, maar dat is toch anders. Want wie immers houdt ooit zo zuiver van je als je naaste dierbaren dat doen?

En ik mis nog altijd al onze babbels en onze lachbuien samen, net als ik die ook zo kon hebben met mijn moedertje. De tranen konden ons echt over de wangen lopen van het lachen en alle gezellige dingen die we samen deden, het komt nooit meer terug. Nog altijd heb ik de neiging Suzette te willen bellen, maar dan steeds weer opeens beseffen dat dat nooit meer mogelijk is, dat is steeds weer een verdriet.

Ik ben wel weer een drempel overgegaan door af en toe weer naar de koffie-ochtenden te gaan hier, want ik moet toch een keer over die drempels heen.

Gelukkig is iedereen daar heel meelevend en steunend en dat maakt het wat gemakkelijker.

Het is wel een vreemde gewaarwording dat sommige mensen opeens al maanden helemaal niets meer laten horen.  Je hoort dat van meer patiënten, alsof je een of andere besmettelijke ziekte hebt. Ze vinden het waarschijnlijk eng met je ziekte en je verdriet geconfronteerd te worden en dan is het waarschijnlijk makkelijker om niets meer te laten horen of weg te blijven. Gelukkig blijven de echte vrienden over en daar heb ik wel veel troost van. En het is niet de eerste keer dat ‘vrienden leer je in nood kennen’ realiteit blijkt!

Ik probeer mijn ziekte zelf zoveel mogelijk te negeren, wil er niet iedere dag bij moeten stilstaan, wil gewoon weer leven alsof er niets aan de hand is.

En dat lukte me prima toen ik even rust had van al die witte jassen.

Ik kon in elk geval in die rustperiode mijn nieuwe website ‘Wat wil je dat ik je vertel? ‘(https://ingrideleonora.nl ) opbouwen, want ik ben overgestapt naar een andere website-aanbieder. Het was een werkje, maar wel leuk om te doen en ben toch wel trots op het resultaat. Het is alleen jammer dat ik nu weer mijn zoekresultaatscore in Google moet opbouwen.

Ik blijf ook elke dag naar buiten gaan, al is het alleen maar voor de afleiding.

Als je thuis blijft zitten met al je ellende, nou, dan wordt het alleen maar van kwaad tot erger. Er zijn mensen die het vreemd vinden dat ik nog elke dag naar buiten ga, net als dat ze het vreemd vinden dat ik er niet uitzie als een verdorde bloem. Dan krijg ik te horen hoe ik toch ziek kan zijn, want ik zie er toch zo goed uit???!!! Klaarblijkelijk verwachten ze dat je met ingevallen wangen door het leven moet gaan om ziek te zijn. Maar ik ben blij dat het me niet aan te zien is, dat maakt het voor mij ook eenvoudiger dan dat ik als magere Hein in de rondte moet lopen. En ja, je kan wel ziek zijn, maar je blijven verzorgen is ook erg belangrijk. Ik ben ook niet van plan om elke dag thuis op bed te blijven liggen om te wachten op de dood! Schiet op zeg, dan word je in no time toch helemaal een zielepiet en wie weet komt die tijd eerdder dan je denkt dat je niets meer kan ondernemen. Dat heb ik wel aan Suzette gezien. 

Nou, dan wil ik in elk geval nog wat geleefd hebben.

’s Middags moet ik wel altijd even rusten, want dan ben ik echt moe.

Dan ga ik op de bank liggen, zet de televisie aan en voor ik weet val ik dan in slaap. Daarna heb ik dan weer energie om het e.e.a. te doen.

De 27^e moet ik weer naar de longarts/oncoloog voor de uitslag.

Heb bericht gehad dat mijn eigen longarts er dan niet meer is en dat vond ik ook al zo een tegenslag. Ik had zo een band met mijn longarts, die man was zo menselijk en gaf zoveel vertrouwen. Nu moet ik straks van een wildvreemde arts horen wat de uitslag is en daar zit ik niet echt op te wachten.

Die Belg zei wel dat dat ook een lieve arts is, maar ik moet een arts altijd even leren kennen voor ik daar vertrouwen in krijg. Als ik geen vertrouwen in een arts heb, dan doe ik mijn mond niet open.
Als ik een goede arts heb moet die altijd weer zo nodig weggaan (zouden ze voor mij vluchten of zo?) en met een niet prettige arts blijf ik verdikkie altijd een eeuwigheid opgescheept zitten.

Zo, het laatste nieuws heb ik weer verteld en nu ga ik weer eens even rusten op mijn oude, vertrouwde bank.

https://ingrideleonora.nl/

Suzette

24 mei 2018
Vandaag weer 2x bij Suzette op bezoek geweest. Wat is ze toch flink, ik heb zoveel respect voor haar. We praten veel samen en dan is zij altijd de flinkste van ons twee, terwijl zij zulke ondraaglijke pijnen heeft en ook nog kortademig is. Ik word alleen maar steeds kortademiger, maar probeer nog zoveel mogelijk mobiel te zijn. Ik moet nog zoveel doen alvorens het straks niet meer gaat. Vandaag gauw een nachtponnetje gekocht. Gewoonlijk draag ik nooit nachtponnen, want ik kan niet slapen met die dingen. Als je je omdraait moet je die dingen altijd meenemen. Het liefst slaap ik dus in een t-shirtje, maar ja, dat kan in het ziekenhuis natuurlijk niet, want dan moet je naar het toilet en dan moet je weer onderzocht worden en als je dan zo'n huispak aan hebt, dan wordt dat ook weer moeilijk. Suzette geeft alweer sinds 2 dagen alsmaar over. Ze houdt weer niets binnen en dat verontrust ons, want we zijn bang dat ze weer uitdroogt. Vandaag is de dokter bij haar geweest en die heeft contact opgenomen met het ziekenhuis. Nu dus weer afwachten wat voor actie ze ondernemen. Met Jan ook erg te doen, die jongen is aan het eind van zijn Latijn, maar weet van geen wijken. Hij wil maar perse zelf zijn vrouwtje blijven verzorgen en wil dat niet uit handen geven. Hij heeft vaak plotselinge huilbuien en dat vind ik zo erg. We zitten alle drie echt in een onhoudbare situatie. Mijn eigen toestand kan ik nog dragen, maar mijn zus en zwager zo ongelukkig te zien, dat scheurt steeds weer opnieuw mijn hart in stukken. Dat vreselijke machteloze gevoel. Datzelfde gevoel toen ik  mijn (overleden) moedertje drie weken lang zo heb zien lijden.
Verder wacht ik op een oproep van het Erasmus MC voor een mediastiroscopie, maar tot op heden hebben ze nog niet gebeld. Als ze morgen niet gebeld hebben, dan moet ik ze zelf bellen van mijn longarts. Hoop maar dat dat niet nodig is, want ik heb geen puf meer om achter al die dingen te moeten aanzitten. Verder werd gisteren een leen-invalideparkeerkaart gebracht door de gemeente Krimpenerwaard, want alvorens ik een formele krijg moet ik eerst naar een keurigsarts in Stolwijk en dat in mijn kortademige toestand. Heb ze gevraagd contact op te nemen met mijn behandelend artsen, althans, dat kan die keuringsarts toch doen, maar nee, ik moet perse komen. Alsof ik al niet genoeg aan mijn bol heb. En het is daar ook nog moeilijk parkeren, dus kan ik straks ook nog al happend naar zuurstof een heel eind lopen. Ik begrijp het wel, het is niet alleen gemeentelijke bureaucratie, maar ook nogeens flink kassa en die keuringsarts wil natuurlijk ook flink verdienen zo te zien aan die gevraagde bedrage en dat alleen voor een stukje papier. En als ik nu zo'n kaart aanvraag omdat ik een snottebel heb, dan kan ik me dat allemaal voorstellen, maar jeetje zeg, ben je al gestraft met zo'n verscchrikkelijke ziekte, laten ze je ook nogeens langskomen om teggen zo'n keuringsarts aan te kletsen. Is die man dan zo deskundig dat hij aan mijn neus kan zien dat ik longkanker met uitzaaiingen heb? Wat een kul! Soms word ik zo moe van al die bureaucratie in je toch al ellendige toestand. Dat soort mensen zou zelf eens aan den lijve moeten ondervinden wat het betekent om zo'n ziekte te hebben. Ze reageren verdikkie net of je een schaafwondje op je knie hebt!
Maar goed, op het ogenblik is alleen maar de zieke toestand van mijn zus belangrijk. Zij is met Jan het dierbaarste wat ik bezit en het verscheurt me gewoonweg ze zo te zien. Ik zou mijn leven offeren als ik Suzette beter kon maken, maar ja, wie ben ik?