Even weer het laatste nieuws

dinsdag, 7 augustus 2018, 22.38 uur

Het heeft even geduurd alvorens ik weer wat op dit blog kon schrijven, maar ik was dan ook wel zo ziek en beroerd van mijn eerste chemo en zo uitermate futloos dat ik al die tijd nergens toe in staat was.

Bijna 3 volle dagen alleen maar liggen overgeven, op waterijsjes na bleef er helemaal niets binnen, zelfs niet de medicijnen.

De kleinste beweging die ik maakte bracht me al aan het braken en het was echt een enorme martelgang. Dat een mens zo vreselijk ziek kan zijn.

Tot overmaat van ramp moest ik gisteren opeens ook naar het ziekenhuis komen, want ik zat onder de uitslag en mijn hoofd en oren jeukten dermate dat ik er knettergek van werd. De dermatoloog constateerde dat de chemo de gistlaag op mijn hoofd en huid (wist niet dat mensen een gistlaag hebben!) aan het vernietigen is wat die enorme jeuk en uitslag veroorzaakt.

Nu zalf en pillen gekregen en moet ik mijn hoofd voorlopig wassen met antiroosshampoo ter nog enige bescherming van mijn hoofdhuid.

Ik moet van het ziekenhuis ook alleen dat nog eten en drinken wat ik kan verdragen, want ik was weer afgevallen en dat is niet gunstig voor de volgende chemokuren.

Ik heb alleen behoefte aan frisse dingen, zoals waterijs en augurken (lijk wel zwanger!) en fris fruit zoals watermeloen en druiven, e.d.

Sinds gisteren heb ik eindelijk weer wat binnen weten te houden en ik hoop maar dat dat zo blijft, al ben ik bij tijd en wijle weer erg misselijk en voelt mijn buik en maag aan tussen rotsblokken die erin zitten en een vreselijk ziekmakend hongergevoel! 

De futloosheid is ook verschrikkelijk, maar ja, volgens de artsen hoort dat bij de chemo. Vaak wil je dan ook alleen maar liggen en liggen en als je wat gedaan hebt, dan ben je alweer bekkie-af.

Soms wil je ervoor gaan, maar soms ook niet, dan zie je er even geen gat meer in en vraag je je af waar het einde is. Ik sta nog maar aan het begin en nu al zo doodziek! 

Het ergste vind ik ook dat je zo afhankelijk bent geworden van alles en iedereen. 

Ik voelde mij altijd een sterke, onafhankelijke vrouw die door alles in haar leven alles aankon en nu, nu ben je opeens zo beperkt geworden en afhankelijk van zoveel hulp. Gelukkig krijg ik sinds 2 weken huishoudelijke hulp en de thuiszorg houdt een oogje in het zeil mocht ik hulp nodig hebben bij het onder de douche gaan, e.d. 

Maar zolang ik dat zelf nog kan, wil ik dat zelf doen. Ik heb gelukkig een douchestoel en zo red ik het nog mezelf te wassen. Ik moet er niet aan denken te moeten zitten wachten totdat iemand je eindelijk komt wassen en aankleden. Oh nee, ik wil onder de douche kunnen wanneer ik wil. Maar ja, je weet maar nooit of dat in de toekomst niet meer kan en je hulp nodig hebt. Dus ja, het is goed dat ze elke week een oogje in het zeil komen houden. 

Wat dat betreft ben ik net op tijd verhuisd naar Schoonhoven. Ze hebben hier een heel netwerk dat elkaar waarschuwt en als ik eraan denk hoe ik destijds met mijn hand in het gips hulp nodig had in Rotterdam, toen kwam die hulp pas toen ik bijna uit het gips was. Hier heb ik weinig ervoor hoeven doen, al die instanties waarschuwen elkaar hier en ze staan dan gewoon zomaar op je stoep zonder opdringerig te zijn. Ook de huisarts laat zich hier regelmatig zien en houdt zich goed op de hoogte, dus petje af voor dat alles.

Verder mag ik ook niet klagen over alle bewoners hier, die met grote regelmaat komen vragen of ik iets nodig heb of dat ze iets voor me kunnen doen of gewoon hoe ik me voel. En dat is best een rijkdom in deze zo zware tijd voor Suzette en mij.

De toestand van Suzette blijft nog steeds mijn grootste verdriet en elke dag weer hoop ik dat er een groot wonder voor haar mag gebeuren. Het gevoel van machteloosheid kan me soms radeloos maken en zo verdrietig.

Zij is mijn enige stimulans om te willen vechten, samen met haar vechten!

En zij is ook mijn grote voorbeeld. Zo moedig als zij met haar ziekte omgaat, ik heb er zoveel respect voor.

Elke dag hoop ik dat het morgen beter zal gaan, dat ik eindelijk weer de fut kan vinden om iets te gaan doen en me weer eens lekker kan voelen. De 16^e komt alweer dichterbij, dan moet ik bloedprikken en hoor ik of ik genoeg witte bloemlichaampjes heb om de tweede chemo te starten.

En Suzette? Suzette heeft diezelfde dag een heel belangrijk gesprek met haar artsen. Kunnen ze nog wat voor haar doen of … ? Het enige wat ik voor haar kan doen is bidden in de hoop dat ergens een almachtig iets of iemand me wil horen!

Weer een dag

Vrijdag, 25 mei 2018

Je wordt wakker en je denkt dat je 1 grote, verschrikkelijke nachtmerrie hebt gehad, maar dan realiseer je je dat het allemaal opnieuw allemaal realiteit is en je vraagt je af waarom je wakker moest worden. 

Jij en ik, lieve zus, vechten samen voor ons leven. 

Jij vecht omdat je nog leven wilt en nog leuke dingen wilt doen met Jan, ik, omdat ik je moest beloven samen te vechten. 

Jij, mijn altijd tweede lieve moedertje, met Jan samen mijn dierbaarste bezit nog. 

We waren er altijd voor elkaar en zelfs nu we door het diepste, donkere dal van ons leven gaan, zijn we er voor elkaar. 

Doodziek en met zoveel pijn lig je daar en je maakt je zorgen of je me straks wel kunt opzoeken in het ziekenhuis. 

We zitten in elkaars hart, waar ik ga ga jij mee in mijn hart en ik weet dat ik ook in dat van jullie ben.

Mijn allerliefste wens is dat er een wonder gebeurt, een wonder voor jou, mijn lieve zus. Dat, als met een toverstok je genezen bent, je weer wordt toegestaan zorgeloos te leven. Ik zou jouw hele ziekte willen overnemen, al die pijnen, al dat beroerd zijn, zodat ik niet meer zo machteloos moet hoeven toekijken hoe jij lijdt. 

Jij hebt zoveel nog om voor te leven, maar ik? 

Mijn leven was 1 groot rampenscenario en misschien zal het een verlossing zijn deze wereld te mogen verlaten. 

Ik wil eigenlijk alleen nog maar niet meer hoeven denken, niet meer hoeven voelen, niet meer hoeven vechten, ik ben alleen nog maar moe. 

Mijn eigen ziekte zou ik kunnen dragen, maar niet dat van jou, niet dat van jou, lieve zus. Het scheurt steeds weer mijn hart in miljoenen splinterstukken, elke dag dat ik je zo beroerd moet aanzien, zo ziek. En ik vraag me af waar je dat aan te danken hebt. Je was altijd bescheiden, altijd denkend aan anderen, altijd vergevingsgezind naar iedereen toe. Ik begrijp het leven niet, ik begrijp er helemaal niets van. 

Ik heb me altijd zitten ergeren aan mensen die kanker als scheldwoord gebruiken en dat soort mensen zou verplicht moeten worden te kijken en/of te ondergaan wat voor verschrikkelijke ziekte kanker is. Dat je bevoorrecht bent wanneer je niet getroffen wordt door die afgrijselijke ziekte, dat je er elke dag dankbaar voor zou moeten zijn dat je gezond door het leven mag stappen.