Morgen!

Zondag, 29 juli 2018

Koffertje ingepakt. Neem weinig mee voor 1 nachtje, want vorige keer had ik zo wat een uitdragerij toen ik naar huis ging van de Ronssehof. Maar ja, ik had natuurlijk ook weken verbleven in ziekenhuizen en dat revalidatiecentrum, dus dan laat je steeds wat meenemen. Voor 1 nachtje vind ik 2 nachthemdjes wel genoeg (altijd een reserve) en uiteraard schoon goed voor de volgende dag. Nog mijn toilettas en dan nog die hele apotheek aan medicijnen die ik verplicht moet meenemen, tjonge, zo’n klein koffertje zit zo boordevol, hoor.

Morgen de eerste chemo en ik ril bij de gedachte dat al die rommel mijn lichaam wordt ingebracht. Maar ja, aan de andere kant moet het mij helpen dat te vernietigen wat niet thuishoort in mijn lijf. Dus het is goed dat het er is en het wordt niet zomaar in mijn lichaam gebracht. Het is nu eenmaal noodzakelijk. Suzette moet morgen ook weer voor haar 3-daagse chemo. Dat lijkt me ook helemaal niet prettig, 3 dagen achtereen terugkomen en dan ben je toch al zo beroerd. Bij mij duurt die chemokuur 17 uur en dus moet ik een nachtje blijven, maar daarna ben ik er tot de volgende dan 3 weken vanaf. Ik vind het verschrikkelijk weer een nachtje in het ziekenhuis te moeten doorbrengen, ben al zo dolgelukkig dat ik thuis ben. Het is maar 1 nachtje, maar toch. Net thuis en nu alweer van huis.

Hopen maar dat alles goed gaat, want ik ben al zo’n eersteklas pechvogel en dan zeggen ze wel dat je niet negatief moet denken, maar zo langzamerhand word ik toch wel bang van tevoren dat er iets mis kan gaan, want mijn ervaringen zijn nu eenmaal niet van de positieve.

Vandaag met grote pauzes een beetje in mijn huis gedaan. Strijken en stofzuigen, maar je hebt 2 stuks gestreken en je moet alweer bijkomen en stofzuigen is helemaal een crime. Steeds een stukkie en weer bijtanken. Maar goed, ik heb het wel allemaal gedaan en ben trots op mezelf.

Nu heb ik een heerlijke 4 verschillende kaassoortenpizza in de oven staan als avondmaal. Lekker gemakkelijk en ook nog lekker.

Morgenochtend vroeg uit de veren, want ik moet me al om 09.00 uur melden in het ziekenhuis. Zusje Roos kom vanavond en brengt mij morgenochtend weg en dinsdag halen Colin en Trijnie mij weer op. Colin en Trijnie gaan 26 augustus voor 3 maanden naar Spanje (ben wat jaloers op ze!) en dan wordt het wel even een probleem hoe ik dat ga regelen met vervoer. Je kan een beroep doen op de vrijwilligers hier, maar het is toch altijd prettig als er vertrouwde mensen bij je zijn om je te steunen. Maar goed, het is nu eenmaal niet anders.

Ik zal die twee best wel missen, want ze waren steeds zo’n grote steun en troost voor me en best wel een rots in de baken als ik het even niet meer zag zitten. Soms ben ik zo verdrietig dat mijn leven en dat van Suzette opeens zo beperkt is geworden en we bij de dag moeten leven. We hadden zoveel leuke plannen en nu ben je alleen maar bezig met medicijnen, opnames en kuren.

En ook voor zwager Jan is het allemaal erg zwaar. Er moet nodig naar zijn knie en heup worden gekeken, want hij gaat steeds moeilijker lopen, maar hij gunt zichzelf gewoon de tijd niet, is alleen nog maar bezig met de zorg voor Suzette en ook mij komt hij regelmatig verrassen met maaltijdjes en allerlei fruit.

Soms heb ik zo met hem te doen, maar we kunnen tegen hem aanpraten als Brugman, hij wil er niet van horen. Wat dat betreft is en blijft het een eigenwijssie.

Het is wel een geluk bij een ongeluk dat we tijdig naar Schoonhoven zijn verhuisd. Hier wordt alle hulp achter je om voor je geregeld, heb er zelf nauwelijks omkijken naar. Huishoudelijke hulp, thuishulp, fysio, logopedie, alles is al voor je geregeld bij thuiskomst en ze staan zomaar op je stoep.

De huisarts komt ook regelmatig langs om je te ondersteunen en nee, daar heb ik allemaal geen klagen over. In een grote stad als Rotterdam had ik maar moeten afwachten of ik die zelfde hulp zo gauw al had gekregen. Ik weet nog dat ik destijds met mijn arm in het gips zat en ik bijna uit het gips was toen ik eindelijk huishoudelijke hulp kreeg. Allemaal kwamen ze thuis om te kwaken, maar hulp, ho maar. Dat werkt hier dan toch veel sneller, maar ja, het is hier natuurlijk ook een stuk kleiner. Verder hebben we het ook erg getroffen met dit complex, want alle bewoners zijn zo meelevend en komen steeds vragen of ze wat voor je kunnen doen of dat je boodschappen nodig hebt, etc.

Dus over belangstelling ook niet te klagen, je verkommert hier niet.

Morgen zullen mijn gedachten weer voortdurend bij Suzette zijn. Ik blijf hopen op een wonder, een groot wonder! Op een dag wil ik gewoon horen dat ze beter is geworden, dat is mijn allergrootste en liefste wens.

Ik denk aan mijn moedertje en ben blij dat ze dit allemaal niet hoeft mee te maken, haar dochters die haar liefste bezit waren, zoals ze altijd zei, ze zou het niet kunnen verdragen.

Ik zou willen dat alles maar een boze droom was, maar helaas!

Wachten

Woensdag, 25 juli 2018

Vanmorgen regende het even in Schoonhoven en ik was blij, blij en was bijna ‘dancing in the rain’. Heel gierig was de regen, maar toch, elke druppel is meegenomen nu.
 De zon heeft zich nog niet laten zien en gelukkig maar, want ik haat die hitte.
Voor mij is 22 graden meer dan genoeg en zeker met zulke longen. Je wordt van die hitte ook zo loom en bent dan voortdurend kletsnat, alsof je haar ook zo onder de douche vandaan komt, geen model goed te houden met zulke warmte.
Kan me gewoonweg niet voorstellen dat mensen de hele dag in die snikhete zon kunnen liggen branden totdat ze zo rood als kreeften zijn!

Met grote pauzes doe ik nu wat in mijn huishouden. Weer een was gedraaid en opgehangen en dan weer zuurstof bijtanken, mijn ademhaling regelen en uitrusten en zo red ik het een dag door te komen. Doe ik het niet volgens de regels, dan heb ik mijn energie voor een hele dag verspild en kom ik mezelf alleen maar flink tegen.
Dus ik doe braaf wat me geleerd is.

Soms kan ik wel even opstandig worden als ik bedenk hoe beperkt ik nu ben.

Ik wil dan in mijn auto stappen en er vandoor gaan net als voorheen.

Vrijheid, blijheid, maar nu is mijn leven zo beperkt. En dit hele complex houdt me streng in de gaten en wijzen me ook steeds weer op de regels.

Ik word overladen door alle lieve bewoners hier met fruit en lekkernijen en mijn koelkast puilt intussen flink uit. Dan heb ik nog een zwager die zich de tandjes loopt met fruit en maaltijden en hele voedingspreken tegen me houdt, bang dat ik maar niet genoeg eet om straks de chemo aan te kunnen.

Omstreeks 17.00 uur komt hij weer een maaltijd brengen, sperziebonen met aardappeltjes en gehaktballen, tjee, het is toch zo’n lieverd.

Hij loopt zelf al zo moeilijk door zijn knie en dan nog zo onvermoeid mijn zus verzorgen en ook nog aan mij denken. Zo’n zwager is toch goud waard?

Soms hebben mijn zus en ik zo met hem te doen, maar hou hem maar eens tegen, oh nee, geen sprake van bij meneer.

Ik moet me gelukkig prijzen met zoveel lieve, meelevende mensen om me heen.

Vanmorgen ook de thuiskapster gebeld om in de namiddag mijn haar weer wat te kortwieken voor er schade wordt aangericht door de chemo. Het is alweer aardig lang en ik wil het kort hebben nu. De dokter heeft gezegd dat ik niet perse kaal hoef te worden, maar dat mijn haar wel een stuk dunner en dof zal worden.

Nou, zodra ik er doorheen ga kijken, laat ik het helemaal afscheren, want dat trek ik psychisch anders niet.

Het is dat ik me soms zo beroerd voel, want anders kan ik me niet voorstellen dat ik eigenlijk zo ziek ben. Hoe is het mogelijk dat er zomaar indringers in je lijf zitten die er niet thuishoren? Waar ging het verkeerd en wat hebben mijn zus en ik misdaan dat onze lijven zo worden geterroriseerd door, laat ik het maar krakers noemen!!
En opeens word je leven bepaald door allerlei medici en hulpverleners en ben je zo afhankelijk geworden van anderen.

Ik, altijd een onafhankelijke, sterke vrouw, wat ben ik nu nog waard, wanneer kan ik de teugels zelf weer in eigen handen nemen? En komt die tijd ooit nog of halen de dagen mij in en is er geen eindpunt meer?

Ook vandaag weer aan huis gekluisterd. Mijn huisarts komt tussen 11.30 en 13.30 uur en om 14.00 uur komt de Vierstroom om te praten over thuishulp en omstreekss 16.30 uur weer de kapster! Dus weer een drukke dag vandaag.

Ik kijk op de klok, bijna 12.00 uur, waar blijft de dokter? Wachten duurt soms zo lang nu!

Vrijdag

Vrijdag, 6 juli 2018

Het was weer een druk programma vandaag, maar qua mobiliteit maak ik grote vorderingen, hoor, ben daar erg trots op. Alle artsen en therapeuten staan ook verbaasd te kijken hoe snel ik vorderingen maak. Vandaag allerlei evenwichtsoefeningen moeten doen en een rondje los moeten lopen en dat ging mij ook prima af. Die therapeut probeerde steeds weer een wat moelijker graad te pakken, maar ik liet hem toch mooi steeds staan met verbaasde ogen.

Hij zei dat hij mij een erg pittig vrouwtje vond. 

Ger en Marrie kwamen vandaag op bezoek en dat was erg gezellig. We zijn naar het restaurant gegaan. Daarna ben ik zelf naar de oefenzaal voor de fysiotherapie gegaan, want dat is toch ook beneden. In de aangrenzende kamer is nu ook een mevrouw geplaatst met een nieuwe knie. Aardig mens, maar ik heb geen rust meer. Het lijkt de hele dag wel een kermistent, want om bij haar te komen moet iedereen door mijn kamer en krijg ik helemaal geen rust meer. De hele dag lopen al die therapeuten in en uit met een boel kabaal en zelfs ’s nachts houden ze helemaal geen rekening met het feit dat ik lig te slapen. Ik heb nota bene mijn rust hard nodig, maar zo komt er niets van. Dat noemen ze dan een revalidatiekliniek. Nou, thuis heb ik meer rust. Vind het maar een raar gedoe, hoor, dat elke kamer niet een eigen deur heeft en ze voortdurend een andere patiënt moeten lastigvallen om bij een ander te komen. Dat vind ik echt een hele vreemde constructie, hoor.

Vanmorgen werd ik wel weer vervelend wakker. Meteen weer misselijk en moeten overgeven, maar volgens mijn longarts komt dat door de morfine en die willen ze nu proberen af te bouwen. Ik vind dat prima, want de hele dag word ik maar volgestouwd met allerlei pillen en nog eens pillen. In de loop van de dag ging het gelukkig beter. Om 11.00 uur kwam de logopediste en moest ik allerlei klankoefeningen doen voor mijn stem. Het leek My Fair Lady wel! Aammmmmmmm, oeeeeeeeeeeeh, ohmmmmm, etc. etc.

Vandaag ook weer ergo gehad. Dat is om je voor te bereiden op je huishoudelijke werk thuis Vandaag mocht ik wat kledingstukken meenemen en proberen te strijken. Nou, ik had een hele stapel meegenomen, want alles heeft toch wel wat kreuk van die koffer. Maar zo’n hele baal, dat vond ze toch veel te vermoeiend voor me en ik mocht dus maar twee kledingstukken uitkiezen om te strijken. Nou, dat was een moeilijke keus, maar uiteindelijk maar twee dingen uitgezocht. Gisteren moest ik twee tafels soppen. Ik zit die therapeuten dan altijd te plagen en dan zeg ik ‘nou, zo komen jullie ook aan goedkope werkkrachten zeg’. Dan beginnen ze een hele uitleg, maar dan zeg ik weer ‘ja, ja, jullie brengen het leuk (hihi!).

Je hebt hier elke dag best wel een druk programma, hoor. Elk moment staat er weer zo’n therapeut voor je snufferd en moet je weer aan de bak.

Maar goed, het is allemaal voor je herstel, dus ik doe braaf wat er van me verwacht wordt, want des te eerder kan ik naar huis.

Over twee weken moet ik aan de chemo en dan wil je er toch klaar voor zijn en voor die tijd nog even je huis zien.

Suzette krijgt binnenkort 10 bestralingen aan haar hoofd. De agressieve kanker die zij heeft zaait altijd gauw uit naar het hoofd en dat willen ze voor zijn.

Ze zal dan wel schade oplopen als doofheid en vergeetachtigheid, maar ja, in zo’n geval heb je weinig keus. Eerst krijgt ze nog een heel gesprek en moet ze overdenken of ze het nog wil. Ik hoop nog altijd van harte op een groot wonder voor haar, het zou mijn mooiste cadeau zijn!

Een slechte dag

Dinsdag, 12 juni 2018

Vandaag weer zo'n slechte dag, had het zo benauwd en af en toe van die gierende hoestbuien die dan bijna niet te stoppen zijn. Misschien speelt ook alle spanning mee, ik weet het niet. Wanneer ik aan morgen denk, dan zou ik zo graag willen wegvluchten en me willen verstoppen voor wat komen gaat en waar niet aan te ontkomen is. Soms word ik opeens paniekerig of is het wanhopig, ik weet niet eens meer wat ik denk of voel. 

Suzette showde mij vanmorgen trots haar nieuwe haar, ze was er zo blij mee en het staat haar ook zo leuk, niet van echt te onderscheiden. Maar jee, dat mag ook wel voor die prijs. Ben er inmiddels achter dat ze van kankerpatienten een lucratieve business maken. Bijna duizend dukaten voor zoiets, waarvan de helft door de verzekering wordt opgehoest. Vragen voor alles de hoofdprijs omdat ze weten dat dergelijke patienten dus geen andere keus hebben. Zelfs voor een simpel mutsje durven ze een vette prijs te vragen. Vandaag wilde ik iets voor ons mondslijmvlies, want zowel Suzette als ik hebben last van kapotte wangen e.d. door al die behandelingen. 20 ml voor 13,95 euro, alsof er diamant in zit. Maar goed, je hebt het nodig, dus je legt het maar neer. En wat is geld nu eigenlijk nu je moet vechten voor je leven? 

Ik kan niet eens onder woorden brengen hoe pijn het me doet Suzette zo ziek te weten en mijn gedachten zijn dan ook voortdurend bij haar. 

Vanmorgen kwam ook mijn rollator binnen, een lichtgewicht en een mooi ding met een aardig zitje, dus ben ik moe, dan kan ik erbij gaan zitten. Dacht ik ooit van mijn lang zal z'n leven niet aan zo'n ding te gaan, nu moet ik wel aan een dergelijke bolide wil ik straks genoeg steun hebben.

Vanmiddag kwam ook dat mens van de gemeente met mijn invalideparkeerkaart. Opeens konden ze dus wel een oplossing vinden waar ze me eerst zo wat dwongen van mijn ziekenhuisbed naar die keuringsarts te gaan. Uiteindelijk sprong ik uit mijn vel en zei ik dat ze dat ding maar in hun r..t moesten stoppen en aan iemand moesten geven met een gekneusde teen en toen opeens konden ze dus wel naar een oplossing zoeken. Nu heb ik een kaart voor een half jaar en hoef ik pas na dat half jaar naar de keuringsarts, d.w.z. als ik er dan nog ben, maar daaar gaan we dan maar vanuit.

Snap trouwens ook nooit waarom je altijd eerst uit je vel moet springen alvorens ze hun strakke regeltjes willen laten vieren. Toen ze hier was heb ik dan ook gezegd dat ze eens even niet zo star hun regeltjes altijd moeten uitvoeren. Dat er regels zijn kan ik begrijpen, maar er een beetje menselijk mee omgaan, dat is toch niet teveel gevraagd. Altijd die enorme bureaucratie en dat machtsmisbruik, bah!

Ik zie wel erg op tegen die grote operatie. Ben ik verdikkie nog herstellende van die operatie aan mijn lymfeklieren, de hechtingen zijn er nog niet eens uit en dan moet je meteen alweer onder het mes.

Maar ja, ze zijn bang voor nog meer uitzaaiingen en dus willen ze het z.s.m. eruit hebben allemaal en dat is natuurlijk ook zo. En misschien is het maar beter ook, want dan heb je het maar achter de rug.

Daarna volgt dan ook nog een lange revalidatietijd en chemo, dus ik ben er nog lang niet.

Colin en Trijnie brengen me morgen weer naar het ziekenhuis. Zou niet weten wat ik zonder hen zou moeten beginnen. Ze doen zoveel voor me en komen elke dag kijken hoe het gaat en/of ze wat voor me kunnen doen. Zulke mensen zijn werkelijk onbetaalbaar. En dan worden ze nog boos als je ze een attentie bezorgt. Dan ook nog Ger en Marrie die ook altijd hun hulp aanbieden en niet te vergeten Jannie en Annie, het zijn stuk voor stuk schatten die me heel wat steun geven in deze barre tijden.

Nog 1 nachtje in mijn eigen bedje slapen, als ik tenminste slapen kan, maar goed, ik neem maar weer een tabletje. 

Zo, dat was dan weer het laatste nieuws. 

Weer thuis

Woensdag, 6 juni 2018

Vanmiddag thuisgebracht met een ritssluiting boven mijn borstbeen. Ben nog wel erg hees en als dat niet na een paar dagen over is, dan zal die heesheid permanent zijn en laten ze nog wel de KNO-arts er naar kijken.
Nu weer spanning, want wachten op de uitslagen of er nog meer uitzaaiingen zijn. Zo ja, dan gaat de grote operatie met daarna de chemo niet door en krijg ik de zwaarste chemo met bestralingen tegelijkertijd. Hopen dus dat er verder niets zit.
Nog erg veel pijn en kan nog niet goed doorhoesten en ook het slikken doet nog erg pijn. Ik ruik helemaal naar een jodiumfles, want zelfs mijn haar moest voor de operatie daarmee gewlleaassen worden, bah!
Net pap met honing gegeten, dat slikt zo lekker weg.

Suzette kreeg vandaag haar 2e dag van de 2e chemokuur. Ik kwam aan en Suzette ging net op weg met Jan naar de chemo. Ze had haar mutsje op wat haar overigens erg hip stond.
We hebben elkaar nog even kunnen begroeten en toen moesten ze gaan.
Gelukkig heb ik hele lieve buurtjes aan Colin en Trijnie die mij weer hebben opgehaald uit het ziekenhuis en mijn boodschapjes hebben gedaan, zo lief.
Zodra de uitslagen binnen zijn word ik gebeld door de thoraxchirurg (wanneer er geen verdere uitzaaiingen zijn dan die ik al heb) en/of door mijn longarts (als ik die zware chemokuur met bestralingen moet ondergaan). Dus als 1 van de 2 belt, dan weet je al hoe laat het is.

Ik moet alsmaar aan Suzette denken. Zelfs in het ziekenhuis kon ik me niet op mijzelf concentreren. Was wel een hele lieve zaalarts die steeds met me kwam praten over mijn verdriet en me steeds troostte. Het is wel een kolossaal ziekenhuis, hoor. Grote eigen kamer met eigen badkamer en douche, grote smart televisie aan de wand, een tablet waarmee je kan internetten, je maaltijden kan bestellen, alles in je kamer kan bedienen zoals de lichten e.d.. Kon kiezen uit wel 8 menu's, dessserts en bijgerechten, niet te geloven. Op de hoogste verdieping waar ik lag is een groot dakterras met allemaal geschonken boompjes (hangen plastiek kaarten aan van de gulle gevers) en overal gezellige zitjes. Je kijkt dan zo over Rotterdam uit. In de kamer na mijn operatie waarheen ik gebracht werd keek ik tegen het oude Dijkzigt aan, tjonge, wat zag dat er opeens oud uit..
Mijn smartphone is nu ook aangesloten en ik ben heel gelukkig met dat verjaardagscadeau, zo'n mooi ding dat zoveel kan.
Zit wel onder de bloeduitstortingen van al die prikken en plakkers van de hartbewaking.
Ik slaap erg veel, val steeds maar in slaap, maar dat zal mijn lichaam nodig hebben.

Het worden nu dus weer spannende dagen, zowel voor Suzette en Jan als voor mij.

Heb ik natuurlijk weer!

Nou, zou dus vandaag geopereerd worden, maar alle operaties liepen uit en natuurlijk, wanneer gaat er nu ooit wat van een leien dakje voor mij. Nu kunnen die artsen er natuurlijk ook niets aan doen, maar het is flink balen,
Ik6 had zo weg willen lopen, heb het zo gehad met het leven! Zit je vanaf gisteren met enorme spanningen en 18 uur met een lege maag, mocht zslfs geen water, barstende koppijn  en dan ook nog een gemeente KImpenerwaard dat zit te zaniken over de keuringsarts voor mijn parkeerkaart. Anders moet hij thuiskomen zeggen ze voor 159 euro, lekkere kassa. Heb ze de boel al 100X uitgelegd, maar ze verwachten maar dat ik uit het ziekenhuis ren om naar die zak patat te gaan! De longarts heeft zelfs een brief geschreven voor die zak patat, maar nee nog niet genoeg,want lekkere kassa, ik heb ze gezegd dat ze die leenkaart dan maar moeten komen halen voor iemand met een gekneusde teen, tjonge, wat een eng ambtelijk gedoe!
Ik kruip dan nog liever naar het ziekenhuis.

Suzette  is vandaag aan haar 2e chemokuur begonnen. Ze heeft nu helemaal geen haar meer, zo tragisch. Ze heeft ook nog Prednison gekregen,want haar bloed is op het randje.

Gelukkig kreeg ik hier net een warme maaltijd, pasta met spinazie uitgekozen. Het eten is hier prima, zoveel keus. Qua verzorging dus niets te klagen! Ze zijn hier allemaal even lief ook nog! Ik ruik alleen al 2 dagen naar een fles jodium, want mag me voor de operatie alleen daar mee wassen. Zelfs mijn haar moet met die troep gewassen. Ik ben al helemaal bont en blauw geprikt, vooral die tromboseprikjes vind ik vreselijk in mijn buik. Maar goed, flink zijn, dat is niet om mij te pesten. We houden de moed erin.

De ver-van-mijn-bed-show!

woensdag,30 mei 2018

Nederland staat op tegen kanker! 
15.000 nieuwe donateurs erbij en we zijn er trots op! Op meer dan 17 miljoen mensen in dit land 15.000, tjonge, hoeveelste deel zal dat zijn per inwoner? 
De ver-van- mijn-bed-show totdat .... het zo dichtbij of jezelf ....

Mijn jarige zus

   

We hebben er een gezellige verjaardagsmiddag van gemaakt met ons drietjes. We mochten haar van de artsen meenemen in een rolstoel naar de tuin van het ziekenhuis. Hebben we haar eerst naar de ziekenhuiswinkel gereden waar ze cadeautjes mocht uitkiezen. Daarna de hele middag in de tuin gezeten en oh, wat genoot ze.

Voortaan nemen we haar dus gewoon mee naar die tuin als haar toestand het toelaat, want ze vindt dat heerlijk. Ze heeft al zo lang geen buitenlucht gehad. En het is ook goed voor haar af en toe eens van die ziekenhuiskamer af te zijn en in een andere omgeving.

Haar haar valt nu met bossen uit en ze vindt dat niet leuk natuurlijk en had het er steeds over, maar ik zei heel luchtig dat dat het ergste niet was. Ik zei haar dat ze later misschien wel een bol vol krullen kreeg. Maar natuurlijk kromp mijn hart ineen haar zo broos en witjes te moeten zien. 

Morgen wordt er een hersenscan van haar gemaakt om te kijken waarom ze steeds zo misselijk blijft. Door de chemo kan er een vernauwing ontstaan en dus willen ze kijken waar het vandaan komt.

Haar kamergenoot had vanmorgenvroeg haar hele bed versierd met vlaggetjes en Jan had vanmorgenvroeg al het gebak gebracht voor iedereen. Ze kwamen haar allemaal feliciteren en zo had ze toch nog een beetje het gevoel jarig te zijn.

Terug op de kamer heb ik haar armen en benen ingesmeerd en gemasseerd, want haar huid was kurkdroog en dat voelt ook niet prettig voor haar. 4, 5 en 6 juni krijgt ze de tweede chemokuur. 

Soms zou ik willen dat ik onzichtbaar was, dat ik me met Suzette en Jan kon verstoppen voor al die rampspoed die alsmaar over ons heen komt. 

Ik ril alweer bij de gedachte dat ik zelf donderdag ook weer een dag vol onderzoeken heb in het Erasmus MC. Er komt maar geen eind aan al die ellende en dan te bedenken dat ik nog aan het begin van mijn behandeltraject sta. Een enorm lang behandeltraject volgens mijn artsen! Ik wil straks zo moedig zijn als mijn zus, alleen maar voor haar wil ik nog vechten, want we hebben het elkaar beloofd. 

Mijn grote, dierbare zus, zij is zo ongelooflijk dapper!

Vandaag

zondag, 27 mei 2018

Vandaag ben ik even naar Alexandrium gereden. Ik moest afleiding hebben, mijn zinnen verzetten. Even niet hoeven denken aan ziektes en al die ellende waar we in terecht zijn gekomen.

En nu, nu kan ik het nog doen, ben ik nog mobiel en straks moet je maar afwachten.

Was wel gauw moe, maar er zijn daar zoveel zitjes, dus kon ik gewoon mijn rustpauzes nemen.

Nog wat gegeten en gedronken bij La Place en gekeken naar de wereld om me heen.

Het is bijna niet voor te stellen dat je misschien ...

Morgen is Suzette jarig en gaat Jan al vroeg het gebak brengen, want dan hebben de verpleegsters en de artsen tenminste gebak bij hun koffie.

Suzette heeft aan Jan gezegd dat ze morgen naar buiten wil, ze wil in de ziekenhuistuin zitten en genieten van de buitenlucht. Dus dan hijsen we haar gewoon in een rolstoel en brengen haar er naar toe als dat mag van de artsen. Zolang ze nog kan genieten moeten we haar gewoon die gelegenheid geven. Brengen we haar ook meteen even naar het ziekenhuiswinkeltje waar ze dan zelf iets mag uitzoeken naar eigen smaak. En dan even onze ziektes negeren en gewoon weer even mens mogen zijn.

Elke minuut met elkaar is nu zo kostbaar en onbetaalbaar.

Soms houden we gewoon elkaars hand vast en dat zegt meer dan miljoenen woorden.

Ik maak me zorgen om dat hele zware behandeltraject wat me te wachten staat, maar als ik naar Suzette kijk, dan put ik daar mijn moed uit. Zij is zo flink en draagt en verdraagt zonder klagen.

Mijn grote, dappere zus, mijn altijd tweede moedertje! Ik wil je gewoon niet kwijt!

Nooit meer zal ik de zon zien schijnen

Vandaag was ik bij jou in het ziekenhuis, lieve zus. Je vertelde me dat je je artsen gevraagd had of je nog beter kon worden en ze hadden je geantwoord dat dat niet zo was, dat het alleen maar een kwestie van verlengen was. Je zei het zo vol berusting, alsof je het gewoon geaccepteerd had.
Ik nam je in mijn armen en moest zo huilen en jij zei zo troostend en met een warme glimlach alleen maar dat ik niet huilen moest. En ook Jan, je trouwe maatje, nam je in zijn armen en daar zaten we dan met ons drietjes. Je zei dat je hoopte dat de verlenging nog een tijdje mocht duren. En ik, ik wist dat ik de zon nooit meer zou zien schijnen. Waarvoor moet ik nog vechten, lieverd, waarvoor? Alles wat dierbaar is wordt me ontnomen.
Ik weet niet meer wat ik voelen moet of kan, mijn hart voelt zo alsof eruit gerukt en heel mijn denken voelt zo apathisch. Ik haat je, kanker, ik haat je! Je bent een genadeloze, rot ziekte, een sluipmoordenaar. En is er een God, dan is het een wrede, genadeloze God, die n.m.m. er ook oogappeltjes en stiefkinderen op na houdt. Welke God kan zo een barbaar zijn dat hij ons ons hele leven al bestookt met ellende? Steeds weer zijn we omhoog gekrabbeld uit welk dal dan ook, zijn we met goede moed alsmaar het gevecht aangegaan. Maar het leven, het leven was nooit lief voor ons. Ook ik moet vechten tegen longkanker met uitzaaiingen, maar ik ben doodmoe van al dat moeten vechten. Met de wetenschap dat ik jou ga verliezen, lieve zus, is mij mijn laatste vechtlust ontnomen. Ik ben niet zo sterk als mensen altijd denken. En nu, nu ben ik bang en wanhopig, want dit kruis is me te zwaar. Ik wil je niet missen, ik kan je niet missen. Je bent het dierbaarste met jouw Jan wat ik nog heb. Wie houdt straks mijn hand vast als jij er niet meer bent. Wie sleept mij door die zwaarste strijd van mijn leven heen? Ik kan het niet alleen, lieve zus, ik kan het niet!
Je leerde mij mijn veters strikken en mijn naam schrijven (al was het dan met een k en een t op het eind, maar o, wat was je trots daarop!). Je kwam me elke dag steevast van de kleuterschool halen. Mama hoefde maar te zeggen 'ik ga Ingridje halen' en je rukte je jasje van de kapstok en riep 'ik ga wel' en weg was je. En daar stond je dan altijd als een piepklein moedertje tussen al die grote moeders in en o, wat voelde je je groot! Je viel een keer van een stenen trap, je knie lag open en mannen van een garage hadden eerste hulp verleend en je een suikerbeestje gegeven. En je gaf je suikerbeestje aan mij. Jij, mijn grote, dierbare zus, dat dit jou ggegeven moest worden, deze verschrikkelijke ziekte, dat is mijn grootste pijn. Dat we dezelfde diagnose kregen op dezelfde dag, hetzelfde moment, het is te bizar voor woorden. Het verschil is dat jij zo vreselijk pijn lijdt en afschuwelijke hoestbuinen hebt, ik word alleen steeds kortademiger. Ik zou al je lijden, al je pijn willen overnemen, zo dierbaar ben jij mij. Ik heb niets te verliezen, lieverd, maar jij zoveel. Jij hebt nog je Jan, maar ik laat niemand achter en niemand zal mij zo missen als ze jou zullen doen.
Ik zou willen dat ik een toverstokje had, dan lieverdd, maakte ik alles goed voor jou, alles.