Hoera, hoera!

vrijdag, 20 juli 2018

Gisteren was mijn grote neef Willem er (2.03 cm lang, die heb ik nog als baby in mijn armen gehouden!) er als complete verrassing. Hij is bijna elke zaterdag geweest, maar dit weekend kan hij niet en dus was hij gisteren in de buurt en wipte hij aan. We zaten net gezellig te keuvelen toen ik een wel hele verheugende mededeling kreeg. Ik mag zaterdag naar huis!!!!! Had het al steeds gevraagd, maar steeds mocht het nog niet.  
Van blijdschap begon ik te huilen, zo blij was ik. Eindelijk weg hier. Eerlijk is eerlijk, de fysio heeft mij zo ver gebracht, maar voor de rest vond ik het hier verschrikkelijk en sorry, maar in mijn hele leven nog niet zulk slecht eten gehad! Kan niet wachten om eindelijk weer mijn huisje te zien! 26 juli krijg ik nog een heel vervelend onderzoek in het Erasmus MC en 30 juli krijg ik mijn 1^e chemo. Mijn longarts heeft gisteren gebeld en gezegd dat ik dan de 1^e chemo krijg. Ben blij daarvoor dus nog even thuis te zijn, hoor!

Colin en Trijnie komen mij morgenochtend om 09.00 uur halen en dan eindelijk thuis! Na het verheugende nieuws heeft Willem mij mee naar beneden genomen en mij getrakteerd op een heerlijk etentje in het restaurant, want dat moest gevierd worden en gelukkig maar. Later hoorde ik namelijk van mijn buurvrouw dat het eten van hier weer niet te pruimen was en zij een klacht heeft ingediend, omdat het erger was dan ooit en zij na 2 happen gestopt was met eten. Gelukkig was ik dan niet mee, want ik had helemaal geen hap door mijn keel kunnen krijgen.

Op het ogenblik wel erg veel last van jeukende uitslag die niet te harden is. Misschien van al die medicijnen, misschien allergie voor die B12-injectie die ik pas heb gekregen, misschien allergisch voor wie weet wat, ik weet het ook niet. Vooral in de nacht word ik er wakker van en dan moet ik gewoon mijn armen onder de ijskoude kraan doen, want anders is het niet uit te houden. Heb er al 2 zalfjes voor gehad, maar helpt allemaal weinig.

Straks komt nog de logopediste en dan nog 1 keer ergo en dan heb ik het gehad hier. Vandaag voor het eerst gemerkt dat mijn stem ietsje sterker is geworden, hopen maar dat dat blijft vooruitgaan.

Even pauze moeten nemen van dit epistel, want de dokter stapte net binnen.

Hebben het over de uitslag gehad en de aansterkdrankjes bevatten frambozen en aardbeien en die krijg ik nu even neutraal, want misschien ben ik daar allergisch voor. Verder krijg ik een enorm pakket pillen en instructies mee en krijg ik ook thuis nog nazorg en controle of alles goed blijft gaan. Ze houden dus een oogje in het zeil en dat is alleen maar goed. Ook komt volgende week even de thuiszorg praten of ik straks tijdens de chemokuren geen extra hulp nodig heb. Kortom, ze houden alles in de gaten en dat is natuurlijk wel een veilig idee.

Mijn koffer voor het grootste gedeelte al ingepakt. Morgen nog het kleine  beetje en dan om 09.00 uur huiswaarts. Zo blij, blij, blij!

Vanavond lekker vroeg naar bed (als ik tenminste kan slapen van de spanning), dan is het maar vlug morgen.

Mijn buurvrouwtje mag ook morgen naar huis en we zijn blij dat niet eentje van ons alleen achterblijft, want we hebben erg veel steun en troost aan elkaar gehad. Dus we nemen vanavond weer niet wat de pot schaft, maar trakteren ons zelf weer op een lekker etentje! Dat hebben we wel verdiend.

Suzette

24 mei 2018
Vandaag weer 2x bij Suzette op bezoek geweest. Wat is ze toch flink, ik heb zoveel respect voor haar. We praten veel samen en dan is zij altijd de flinkste van ons twee, terwijl zij zulke ondraaglijke pijnen heeft en ook nog kortademig is. Ik word alleen maar steeds kortademiger, maar probeer nog zoveel mogelijk mobiel te zijn. Ik moet nog zoveel doen alvorens het straks niet meer gaat. Vandaag gauw een nachtponnetje gekocht. Gewoonlijk draag ik nooit nachtponnen, want ik kan niet slapen met die dingen. Als je je omdraait moet je die dingen altijd meenemen. Het liefst slaap ik dus in een t-shirtje, maar ja, dat kan in het ziekenhuis natuurlijk niet, want dan moet je naar het toilet en dan moet je weer onderzocht worden en als je dan zo'n huispak aan hebt, dan wordt dat ook weer moeilijk. Suzette geeft alweer sinds 2 dagen alsmaar over. Ze houdt weer niets binnen en dat verontrust ons, want we zijn bang dat ze weer uitdroogt. Vandaag is de dokter bij haar geweest en die heeft contact opgenomen met het ziekenhuis. Nu dus weer afwachten wat voor actie ze ondernemen. Met Jan ook erg te doen, die jongen is aan het eind van zijn Latijn, maar weet van geen wijken. Hij wil maar perse zelf zijn vrouwtje blijven verzorgen en wil dat niet uit handen geven. Hij heeft vaak plotselinge huilbuien en dat vind ik zo erg. We zitten alle drie echt in een onhoudbare situatie. Mijn eigen toestand kan ik nog dragen, maar mijn zus en zwager zo ongelukkig te zien, dat scheurt steeds weer opnieuw mijn hart in stukken. Dat vreselijke machteloze gevoel. Datzelfde gevoel toen ik  mijn (overleden) moedertje drie weken lang zo heb zien lijden.
Verder wacht ik op een oproep van het Erasmus MC voor een mediastiroscopie, maar tot op heden hebben ze nog niet gebeld. Als ze morgen niet gebeld hebben, dan moet ik ze zelf bellen van mijn longarts. Hoop maar dat dat niet nodig is, want ik heb geen puf meer om achter al die dingen te moeten aanzitten. Verder werd gisteren een leen-invalideparkeerkaart gebracht door de gemeente Krimpenerwaard, want alvorens ik een formele krijg moet ik eerst naar een keurigsarts in Stolwijk en dat in mijn kortademige toestand. Heb ze gevraagd contact op te nemen met mijn behandelend artsen, althans, dat kan die keuringsarts toch doen, maar nee, ik moet perse komen. Alsof ik al niet genoeg aan mijn bol heb. En het is daar ook nog moeilijk parkeren, dus kan ik straks ook nog al happend naar zuurstof een heel eind lopen. Ik begrijp het wel, het is niet alleen gemeentelijke bureaucratie, maar ook nogeens flink kassa en die keuringsarts wil natuurlijk ook flink verdienen zo te zien aan die gevraagde bedrage en dat alleen voor een stukje papier. En als ik nu zo'n kaart aanvraag omdat ik een snottebel heb, dan kan ik me dat allemaal voorstellen, maar jeetje zeg, ben je al gestraft met zo'n verscchrikkelijke ziekte, laten ze je ook nogeens langskomen om teggen zo'n keuringsarts aan te kletsen. Is die man dan zo deskundig dat hij aan mijn neus kan zien dat ik longkanker met uitzaaiingen heb? Wat een kul! Soms word ik zo moe van al die bureaucratie in je toch al ellendige toestand. Dat soort mensen zou zelf eens aan den lijve moeten ondervinden wat het betekent om zo'n ziekte te hebben. Ze reageren verdikkie net of je een schaafwondje op je knie hebt!
Maar goed, op het ogenblik is alleen maar de zieke toestand van mijn zus belangrijk. Zij is met Jan het dierbaarste wat ik bezit en het verscheurt me gewoonweg ze zo te zien. Ik zou mijn leven offeren als ik Suzette beter kon maken, maar ja, wie ben ik?