De zoveelste confrontatie

  

Eergisteren weer een CT-scan ondergaan en gisteren een looptest moeten doen en daarna naar mijn longspecialist.      
Gelukkig vertoonde de CT-scan geen nieuwe uitzaaiingen, dus ik was blij met de uitslag. Het is toch altijd weer een spannend gebeuren en dus een hele opluchting als de uitslag goed blijkt te zijn. Ik was in eerste instantie blij, maar dat werd al meteen de kop ingedrukt door de uitslagen van de looptest en het zuurstofgehalte.
Mijn longarts schrok daar ontzettend van en vond dat ik nu toch echt aan het zuurstof moest. Het was een zoveelste tegenslag en de tranen rolden deze keer toch over mijn wangen. Iedereen zou straks kunnen zien dat ik ziek ben en daar zit ik helemaal niet op te wachten. Ik was ook boos, want ik had me weken voorbereid op die looptest door elke dag een stuk te wandelen en alles bleek uiteindelijk voor niets geweest. Natuurlijk voelde ik zelf ook wel dat het eigenlijk niet meer ging, maar wat dat betreft ben ik altijd net een struisvogel die zijn kop liever in het zand steekt. 
Een lang gesprek met mijn longarts gehad, waarin hij me probeerde te troosten door allerlei voordelen van zo’n zuurstofapparaat op te noemen.
Toen ik zei dat ik het vreselijk vond met slangen in mijn neus te moeten rondlopen, waardoor iedereen zal kunnen zien dat ik wat mankeer, zei hij doodleuk ‘je moet het zien als een accessoire, je draagt toch ook een sjaaltje, nou, zo moet je die slangetjes ook zien.’  
‘Jeetje’, dacht ik, ‘wat is dat voor vergelijking?’     
Maar goed, waarschijnlijk wist hij niets beter te verzinnen om het voor mij zo aantrekkelijk mogelijk te maken en ik moest toch wel even lachen om zo’n dwaze vergelijking.

Enfin, er was uiteindelijk geen ontkomen aan en voor ik nog maar wat kon zeggen belde hij met de longverpleegkundige. Tjonge zeg, ze lieten er ook geen gras over groeien. Ik was nog niet thuis of die longverpleegkundige hing alweer aan de telefoon voor wat verdere gegevens. Vanochtend om klokslag 09.00 uur werd ik al gebeld dat ze de boel vandaag kwamen installeren.  
Nou had die longverpleegkundige me gerustgesteld dat ik een mobiel apparaat zou krijgen en dat het dus allemaal wel zou meevallen. Mooi niet dus!
Om 13.00 uur stond die installateur dus op mijn stoep met een paar apparaten, waarvan ik dacht dat die voor een oorlogsslagveld bedoeld waren.          

Eens soort grote, witte raket en dan nog een zwarte kast met knoppen en bellen en lampjes en een 15 meter lange slang (kon ik tenminste lekker vrij mee rondlopen in huis, zei die monteur olijk). Verder nog een draagbaar apparaat met ook een lange slang eraan en dat kon ik dan zo gemakkelijk als een schoudertas dragen, zei hij weer voldaan. 

 

Nou, niks geen schoudertas voor mij, want dat ding bleek loodzwaar, dus dat moet dan maar in mijn maseratirollator, want anders zit ik straks nog met een gehandicapte schouder als extraatje.

Ik zei hem nog dat de longverpleegkundige had gezegd dat ik een mobiel apparaat zou krijgen, waarop hij zei dat ik die ook erbij kreeg.
Ik vroeg hem wat ik dan met die andere apparaten moest. ‘Nou, die zijn voor thuis’, zei hij ‘en dat heeft uw longarts voorgeschreven, dus wij doen wat hij zegt en niet uw longverpleegkundige.          
Vervolgens hele verhalen hoe alles werkte, waarvan ik nu al meer dan de helft vergeten ben.          
Gelukkig had hij mij het advies gegeven om een video op te nemen van wat hij allemaal te vertellen zou hebben, want anders was ik nu al wanhopig geweest.
Kreeg er wel een handleiding bij, maar die is in bruikleen, want anders bleven ze kopiëren, zei hij (nou moe, ik heb dus zelf maar het halve boek gekopieerd, want anders zit ik straks met de gebakken peren en weet ik niet meer wat ik moet doen). Toen liet hij me nog zien hoe ik gemakkelijk iets kon verwisselen. Nou, heb ik dus ook nog artrose, dus het werd trek- en duwwerk, maar ik kreeg het niet voor elkaar. Hij heeft vervolgens dus een handje geholpen en zei toen opgewekt ‘ziet u wel, hoe gemakkelijk? En anders vraagt u even een buurman om hulp’.        

Die witte raket maar in mijn slaapkamer gezet, want anders is mijn hele inrichting naar de maan met al dat lelijks.   
Kreeg ook nog een sticker op mijn buitendeur voor de brandweer en als waarschuwing dat mensen niet gaan staan roken voor mijn deur, want dan kan de boel ontploffen. Mag ook niet meer gezellig een kaarsje opsteken, want dat is ook vuur en dat is dan gevaarlijk als je zo’n kaars uitblaast. Het idee alleen al maakt me bang   
Energie is al niet te betalen en die apparaten werken allemaal op stroom, dus tel uit je winst straks.          

Gisteren ook nog iets dols meegemaakt in het ziekenhuis. Sta ik daar aan de balie, omdat ik weer nieuwe afspraken moest maken en praat die baliemedewerkster wel zo op fluistertoon dat ik haar bijna niet kon verstaan.
Ik verstond dus alles verkeerd of ik moest weer vragen wat ze zei. Staat ze opeens op, komt naast me staan en zegt doodleuk ‘u heeft zeker ook nog een slecht gehoor, want ik zie u steeds liplezen.’               
Ik antwoordde haar dat ik gewoonlijk nog wel over een uitmuntend gehoor beschikte, maar dat ik van al dat zuurstofgedoe helemaal in de war was geraakt. Ik had eigenlijk gewoon moeten zeggen dat ze eens duidelijk moest leren praten, maar ja, dat vond ik dan weer zo kwetsend (alsof het niet kwetsend is dat jij voor liplezer wordt uitgemaakt). Nu ik dit zo zit te vertellen moet ik er eigenlijk wel erg om lachen.   

Nou ja, dat lachen heb ik nu gewoon hard nodig, want ik ben even flink depri en verdrietig van dat hele zuurstofgedoe.    
Steeds moet ik weer een nieuwe drempel over, alsof ik nog niet genoeg tegenslagen heb gehad.  Steeds maar weer opnieuw een vuilniszak vol rotzooi op mijn hoofd gegooid, hebben ze daar boven niks anders te doen?           

 

Mijn dierbare zus

 

Ach, mijn lieve, dierbare zus, vandaag is je sterfdag en vanmorgen werd ik al wakker met jouw beeld op mijn netvlies. Ik wilde je herinneren in je mooie dagen, maar steeds weer zag ik jouw kale koppie van de chemo op mijn netvlies. Je was je eigen dood aan het voorbereiden en ik voelde zo'n verschrikkelijke machteloosheid en had mijn eigen leven willen geven om jou te redden. Waarom jij, lieverd, waarom jij. Het scheurt nog elke dag mijn hart uiteen. Je wilde nog zo graag leven, had nog zoveel mooie dromen, maar het werd je niet vergund. Je had zoveel meer dan mij om voor te leven. 

Ik denk aan jou en aan mama en de hechte band die we hadden door alles wat we hadden meegemaakt. Niemand heeft dat ooit kunnen verbreken, lieverd. Ik wil aan jullie denken aan hoe en wie jullie waren, aan de momenten waarop we samen konden gieren van het lachen en de tranen daardoor gewoon over onze wangen biggelden. 

Ach lieverd, wat jouw dood teweeg heeft gebracht en hoe ik in het diepste dal van mijn leven opeens lucht werd voor sommige mensen waarvan ik het nooit verwacht had, omdat ik voor het eerst van mijn leven eens voor mezelf opkwam en me niet, nooit meer wilde laten behandelen als een stuk vuilnis.

Het heeft me naast mijn verdriet om jou vreselijk veel pijn gedaan, maar ik heb er geen spijt van eindelijk voor mezelf te zijn opgekomen. Voor jou vind ik het wel verschrikkelijk, want het zou je ontzettend veel pijn hebben gedaan, maar het is niet anders, lieverd.

Ik moet door met mijn eigen leven en dan vooral voor jou. Jouw dood mag nu eenmaal niet voor niets geweest zijn en ik leef de dagen enkel en alleen nog maar voor jou.

Alles wat ik wens is dat je nu bij mama bent en dat jullie gelukkig zijn ergens op het mooiste plekje dat er is. En ik hoop dat jullie een beetje trots op me kunnen zijn hoe ik toch met de moed der wanhoop probeer te leven. 

Wat vind jij er nou van en jij?

Oh, wat heb ik gisterenavond eindelijk weer eens kunnen schuddebuiken van het lachen. Had zo genoeg van dit land vol betweters. Zelfs FB verschaft me nog nauwelijks ontspanning en laat ik me door dat fenomeen  (heb er zelfs aan gedacht mijn account te sluiten, maar ja, voor sommige promotiedoeleinden heb ik het toch ook nodig, alhoewel ik vraag me af wat dat eigenlijk voor toegevoegde waarde levert!!)ook weer steeds uit de tent lokken tot reacties. 

En o jee, als je er een andere mening op nahoudt, dan ben je nog even niet jarig! Ben zo dood- en doodmoe van al die betweters die het allemaal zo goed weten en denken de wijsheid in pacht te hebben! Zogenaamd allemaal wereldverbeteraars, maar heb vooral geen andere mening, want dan …       
Laat me eindelijk met rust met al dat paranoïde gedoe over racisme en hoe het werkelijk zit met corona! Pfff!! Ik heb een ander gevecht te strijden dan al die vervelende hobby’s van weer even kijken waar we nu weer bijna een opstand over kunnen veroorzaken! Dus gisterenavond op You Tube gezeten en bij toeval gekomen op de shows van Ronald Goedemondt (de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik nog nooit gehoord had van de goede man). En na afloop besefte ik hoe lang het geleden was dat ik weer eens had kunnen lachen met de tranen over mijn wangen (waar is mijn moeder gebleven en waar mijn zus, we hebben zovaak zo onbedaarlijk kunnen lachen met elkaar). Of ik die Ronald Goedemondt nu echt goed vond of dat die luchtigheid mij als een verademing bevrijdde van alle betweters (mezelf incluis voor ik daarover opmerkingen krijg!), in elk geval, ik heb zitten genieten. Enfin, na flink te hebben genoten als afsluiting even de t.v. aangezet voor het laatste nieuws! En brrrr, de eerste zender weer een tafel vol paranoïde zielenpoten over racisme en het gesprek met de MP. Ook weer niet goed, want hij had een hoop zielepoten weer niet uitgenodigd! Vervolgens gauw gezapt, want ik wilde mijn gemoed weer niet negatief laten oplaaien en ja hoor, over de toespraken van Rutte en De Jonge! Wat vind jij en wat vind jij ervan!! Weer allemaal betweters aan het roer!        
Als de sode die kast uitgezet en mijn bedje opgezocht!         

Mijn artsen adviseren mij voortdurend negatieve situaties verre te houden, maar helaas, ik ben dus zo’n sulletje dat mij altijd weer laat meeslepen! Dat komt natuurlijk ook wel doordat ik van nature helaas ook iets van een rebel in me heb en de hobby om op te boksen tegen wat ik onrecht vind (vaak is het niet eens mijn probleem maar moet ik me er zo nodig mee bemoeien en het opnemen voor de zwakste partij). Dat bracht mij in mijn leven menigmaal geen vruchten, maar slechts akkers vol slechte oogsten, want mensen houden nu eenmaal niet van dat recht voor zijn raap! Maar ja, je karakter veranderen is geen kattenpis, hoor. Dat op zich is alweer een nieuwe strijd.   

Tegen al die betweters en mensen die zich zo zielig slachtoffer voelen van wat dan ook in dit land, zou ik willen zeggen eens te gaan genieten van alle dagen die ze er mogen zijn. We zitten nog niet achter tralies, we kunnen nog van alles, misschien wat beperkter dan voorheen, maar je kan er zelf wat van maken natuurlijk! Misschien, ooit op een dag (wat ik voor niemand hoop) zul je inzien wat werkelijk van belang en waarde is in dit leven! Laat die les een ver-van-je-bedshow blijven, maar eerlijk gezegd, voor sommige mensen zouden wat harde en wrede levenslessen eens goed zijn! Alhoewel, soms ben ik zelf ook nog aardig hardleers en menigmaal moet ik ook mezelf dan weer streng toespreken!

Bezoek ziekenhuis en corona

Gisteren dus bij de longspecialist geweest voor de uitslagen van mijn CT-scan en verdere onderzoeken. Hoera, nog geen nieuwe uitzaaiing te zien en zo kan ik er weer 3 maanden tegen! Pssst, zou mijn eigen methode van die citroenen elke dag toch een gunstig effect hebben??? 

Heeft nog naar mijn litteken gekeken omdat ik daar zoveel pijn aan heb.   
Was niet verkleefd, maar het zijn de zenuwbanen, waar ze helaas niets aan kunnen doen. Nou lekker dan, moet leren leven met al die tintelingen in handen en voeten en pijn litteken! Maar goed,  zware pijnstillers gekregen voor die pijnen. Weer een medicijn erbij dus! Ik weet soms al niet meer wat ik slik allemaal. Maar goed, niet klagen, mevrouwtje Noppen, want je bent er toch weer aardig vanaf gekomen deze keer met geen nieuwe uitzaaiingen! Mijn instelling heeft tot op heden dus duidelijk een gunstig effecct!!

Wel moet ik naar de neuroloog voor een filmpje van mijn hersens en een uitgebreid slaaponderzoek. Mijn adem schijnt in elk uur vijf keer te stokken en het lijkt hem toch beter om nader onderzoek door de neuroloog te laten doen.

Dus het wachten is nu op een telefoontje van de neuroloog voor een afspraak.

Tijdens een gesprek over corona vertelde hij mij dat hij ook erg ziek was geweest en corona had gehad, doordat hij dag en nacht met coronapatiënten bezig was geweest. Doordat ze niet aan hun rust toekomen, verliezen ze dan ook weerstand en worden zelf vatbaar.  Ik natuurlijk meteen angstig, maar ook medelevend, vragen of hij nu wel genezen was. Hij zei dat de test uitwees dat hij nu geen corona meer heeft. Echter, hij had de tijd niet om daarna weer aan te sterken en hij was eigenlijk nog steeds erg moe. Hij probeert dan ook tussen consulten en behandelingen in om af en toe een uurtje te gaan liggen in zijn behandelkamer.

Ik kon hem meteen vragen over de noodzaak van al die beschermingsmiddelen, want iedereen weet het maar beter dan een ander en hij is uiteindelijk een deskundige en zijn wij over het algemeen leken.

Ik vertelde dus dat ik met plastiek handschoenen mijn boodschappen deed en vroeg hem of dat enige bescherming bood. Hij antwoordde daarop, dat als ik met die handschoenen iets aanraak wat besmet is en per ongeluk mijn gezicht aanraak, ik dus ook corona kan oplopen. Verder was hij bang dat mensen nonchalant zouden worden met de veiligheid omdat ze denken beschermd te worden door die handschoenen!

Vervolgens vroeg ik hem het effect van mondkapjes. Hij zei dat mondkapjes alleen resultaat zouden hebben als heel Nederland een mondkapje droeg, wat nu dus niet het geval is. Verder beschermt zo’n mondkapje jou niet, maar wel een ander tegen jou als jij dus besmet zou zijn.

Mondkapjes moet je na gebruik meteen weggooien en stoffen mondkapjes moet je na elk gebruik dus uitwassen.

Ik vroeg hem of hij het nodig vond dat ik gewapend met mondkapje en handschoenen de straat opging? Hij zei daarop dat dat niet nodig was, want  ook met dergelijke beschermingsmiddelen kun je besmet raken. Immers, je zit toch al gauw ongemerkt aan je gezicht e.d.

Gezien bovenstaande ga ik dus voortaan maar zonder handschoenen boodschappen doen, want hij heeft natuurlijk wel gelijk. En of je handschoenen en of je handen nu besmet raken, wat is dan het verschil?

Wel raadde hij het voortdurend handen wassen en het ontsmetten bij de ingang van winkels/bedrijven aan, maar goed, dat lijkt me ook logisch.

Om het ziekenhuis in te kunnen is tegenwoordig trouwens ook een hele toer. Er staat een grote tent voor en als je je meldt vragen ze hoe laat je een afspraak hebt. Je mag dan pas 10 minuten van te voren naar binnen en overal staan ontsmettingsmiddelen en bij binnenkomst worden er druk veiligheidsvragen aan je gesteld.     
Ik was wat vroeg en dus zat ik daar in de brandende zon. Toen verhuisd naar de bankjes aan de overkant, maar daar zat ik flink op de toch en dus maar weer terug. Ze komen wel steeds vragen of je wat wilt drinken en dat vind ik wel netjes.

Lieve, lieve zus, vandaag zou het je verjaardag zijn. Ik zou je als eerste bellen en je later je lievelingsbloemen brengen, pioenrozen. 

En je zou uit eten willen, want je was een smulpaap en je kon zo genieten van alle lekkernijen die je dan voorgeschoteld kreeg. 

Ik ben blij om alles waarvan je genoten hebt, dat je zo kon genieten van alle dingen in je leven, het was altijd een lust om te zien hoe je kon genieten. Ach lieverd, ik hoop zo dat daar waar je ook mag zijn, je een denderend feestje kan houden met alle dierbaren die daar ook al zijn.

Ik mis je, o ja,, ik mis je nog altijd en in mijn uppie moet ik door. Helemaal alleen, met af en toe de steun van Anneroos. Maar ze woont zo ver weg en ze kan niet zomaar aanwippen. En onze lievelingsneven en nichten wonen helemaal zo eind weg, helemaal in Groningen. Ik zou willen dat ze allemaal wat meer in de buurt woonden, dat ik zo bij ze kon binnenlopen of zij bij mij voor zomaar een gezellig bakkie.

Zoveel mensen, waarvan ik het nooit verwacht had, hebben me zo teleurgesteld en me zo wreed in de steek gelaten in de moeilijkste tijd van mijn leven,, maar weet je, ik ben er sterker door geworden en ik hoef ze niet meer in mijn leven, nóóit meer! Wat dat betreft heb ik nu eindelijk eelt op mijn ziel gekregen, het heeft lang geduurd, maar eindelijk kies ik voor mezelf!

Maar ik moet ook zeggen,  daarvoor in de plaats zijn weer andere lieve mensen gekomen, die ik in mijn leven heb toegelaten, mensen waar je juist niets van verwacht had en die er nu wél zijn! Maar mijn vertrouwen in mensen, ja helaas, het is voorgoed geschonden en het zal heel, heel lang duren eer ik dat weer terugkrijg.

Mama, jij en ik, wij zijn altijd vechters geweest, door alle woeste baren van ons leven wisten we overeind te blijven en voor jullie, alleen voor jullie doe ik mijn best door te gaan met  te vechten. Zo dapper als jij en mama hebben gevochten tegen die wrede ziekte die ons alle drie moest treffen, zo dapper wil ook ik zijn.

Ik stuur je denkbeeldig de pioenrozen waar je zo gek op was, hier lieverd, een enorm boeket pioenrozen en ze bloeien, ze bloeien allemaal voor jou.

Een dikke, dikke pakkerd, lieverd!

Met mijn hersenpan

Ach jeetje, de vrouw van een buurman op een verdieping onder mij zat in een verzorgingstehuis en hij ging haar dagelijks opzoeken. Eergisteren werd ze opeens erg ziek en nu werd ze gisteren met spoed op de IC opgenomen met corona en moest hij vanmorgen al .afscheid nemen. Zo met hem te doen.        
Maar nu word ik dus zelf ook wel angstig, want het komt nu wel erg dichtbij.
Hij heeft hier in het gebouw toch alles aangeraakt en stond ook in de lift met je, etc.     
Niet dat ik nu, na het verlies van al mijn dierbaren, nog zoveel heb om voor te leven, maar het idee dat als ik het krijg, ik kan stikken met die longziekte van mij, dat vind ik geen prettige gedachte. De vraag is of ze jou ook nog wel opnemen wanneer ze eventueel pijnlijke keuzes moeten maken.

Ik draag al constant plastiek weggooihandschoentjes wanneer ik boodschappen moet doen of de deur uitga om naar de post te kijken, maar misschien moet ik nu toch ook een mondkapje gaan dragen, want voor mij kan een besmetting dodelijk zijn. Ook loop ik voortdurend met een flesje ontsmettingsmiddel, maar dat deed ik al lang voor corona haar intrede deed, dus dat is niks nieuws, Verder heb ik thuis ook een grote fles staan en vraag ik de mensen eerst even hun handen daarmee te doen als ze hier noodgedwongen moeten zijn.

           
Ik ben ook voortdurend thuis tenzij ik boodschapjes moet doen en dan ga ik heel vroeg, zodat ik niet geheel in de ergste drukte kom. Het valt mij toch ook nog op dat er van die ongeduldige mensen zijn die toch boven op je snufferd gaan staan in de supermarkt, omdat ze zo nodig iets nodig hebben waar jij wat aan het zoeken bent. Verder doe ik zoveel mogelijk mijn aankopen via internet, dat is mij nu nog het veiligst.   
Gelukkig houden ze zich in dit complex goed aan de regels en ja, die buurman kon ook niet weten dat zijn vrouw besmet was.

Ik hoop wel dat deze toestand niet al te lang gaat duren, want zo langzamerhand voel je je een gevangene in je eigen huis en nog even en je gaat tegen jezelf praten. Doordat ik nu ook zo goed als geen afleiding heb komen alle nare herinneringen in volle hevigheid vaak naar boven en kan ik dat nu niet ontlopen door naar buiten te gaan of te gaan winkelen en daar heb ik het wel erg moeilijk mee.

Het is ook zo verschrikkelijk saai allemaal, maar ja, we moeten ons wel aan de regels houden willen we dat deze ellende z.s.m. kan worden ingedamd. Gelukkig bellen we als onderlinge bewoners elkaar nog geregeld en kunnen we weer even sociaal kakelen.

Ook de huisartsenpost is gesloten hier  en nu gebeurt alles telefonisch en komt de dokter alleen als het een spoedgeval betreft. Logisch natuurlijk, want zo’n huisartsenpost kan ook al gauw een besmettingshaard worden met zoveel mensen in die wachtruimtes.

Vooral die hulpverleners neem ik wel mijn petje af, hoor, want ze staan er toch maar met z’n allen voor ons!

Nu is het maar te hopen dat, als dit alles voorbij is, de regering eindelijk eens haar portemonnee trekt om ze financieel te belonen, want aan die mondelinge bedankjes die niks kosten hebben ze straks niks.

Verder hoop ik van harte dat de regering haar lesje meer dan geleerd heeft, want dankzij hen is het nu 1 grote noodtoestand in al die ziekenhuizen en moeten al die medische hulpverleners dat maar proberen op te lossen.

Want wie, o wie, moest in het verleden zo nodig zoveel ziekenhuizen sluiten met de gedachte dat we onaantastbaar waren voor welke toekomstige crisis dan ook? Wie heeft voortdurend al die bezuinigingen doorgedrukt in de zorg, zodat  het medisch personeel en straks de burger daar de dupe van is? Zij zijn het immers die nu, onder enorme stress, al die patiënten maar moeten zien te herbergen en allerlei oplossingen moeten bedenken als IC-ínrichtingen in hotels en zelfs in vervoersbussen!       

En waarom hebben we ons zo onafhankelijk gemaakt van andere landen, zodat er nu voortdurend overal een medisch tekort aan is en Jan met de pet daar onder moet lijden? Omdat Nederland zoals gewoonlijk altijd maar voor een duppie op de eerste rang wil zitten!

Gewoon weer onze eigen fabrieken openen en ons zo gauw mogelijk weer onafhankelijk maken, wat ook meteen weer voor een enorme werkgelegenheid kan zorgen!   
Maar goed, ik zal het wel allemaal verkeerd zien met mijn gewone hersenpan!

Wel denk ik dat een dergelijke ramp weleens nodig is om de mensheid weer eens met beide benen op de grond te zetten, want we nemen alles altijd maar als vanzelfsprekend aan en zijn er zo aan gewend dat alles altijd maar moet kunnen.

Genoeg gekakeld, ik ga weer even mijn dagelijkse rustuurtjes houden.

Ik hoop van harte dat jullie allemaal gevrijwaard blijven van dat verschrikkelijke virus en dat deze ramp gauw achter de rug zal zijn. Sterkte allemaal!

Mijn eigen zuurmethode!

Werkt mijn eigen behandeling waar overigens niemand geloof aan hecht, dan toch haar vruchten af???
Vanmorgen weer voor controle geweest en gelukkig ook dit keer geen nieuwe vlekken te zien.
Ik had destijds gelezen dat kanker gek op suiker is en als dat zo is dan moet het dus zuur haten, was mijn redenering.
Vanaf dat er bij mij longkanker werd geconstateerd drink ik dus elke morgen pure, zelf uitgeperste, citroensap van 2 citroenen. Daarnaast drink ik ook nog aangelengde appelazijn, dus per dag krijg ik zo heel wat zuur binnen. Ja, het is vreselijk zuur allemaal, maar ook daar wen je aan en als ik erg dorst heb verlang ik nu zelfs naar citroen. Ik drink al dat zure gedoe wel door een rietje, want ik wil natuurlijk geen aanslag plegen op mijn tanden.
Verder mijd ik zoveel mogelijk het gebruik van suiker. Natuurlijk eet ik best wel af en toe iets lekkers of een gebakje, maar ik beperk dat zoveel mogelijk.

Na de chemo en bestralingen heb ik ontzettend veel last van tintelingen in mijn handen en vaak ook in mijn voeten die erg storend zijn en mijn longspecialist vreest dat mijn zenuwbanen door de bestralingen beschadigd zijn.
Daarvoor is geen herstel mogelijk en daar zal ik dus mee moeten leren leven (bah!). Is geen pretje met grote regelmaat met slapende handen en voeten te zitten, hoor!

24 maart a.s. moet ik trouwens terugkomen voor het aanmeten van een kastje, want hij wil uitsluiten dat ik aan slaapapneu ben komen te lijden door al die behandelingen. Dat kastje moet je dan tijdens de slaap dragen en de volgende morgen voor 10.00 uur terugbrengen. Op 15 april a.s. hoor ik dan weer de uitslag van mijn longspecialist. Dus nou ja, weer wat nieuws. Ik ben zo langzamerhand een grote ervaringsdeskundige wat betreft ziektes en aandoeningen.
Moest ook nog bloedprikken en daarna kon ik eindelijk weer opgelucht naar huis. Als mensen het over een ziekte hebben, durf ik niet eens meer te reageren, want 9 van de 10x heb ik het gehad of lijd ik eraan en dan zouden ze nog denken 'heb je haar weer, die denkt dat ze van alles heeft'. Dus hou ik zoveel mogelijk altijd wijselijk mijn mond als het daarover gaat.
Ik denk dat mijn vader van mij een afraffelproject heeft gemaakt, een zogezegd vluggertje, want ik ben gewoon niet goed afgewerkt!
Maar goed, ik moet niet klagen, want alweer geen nieuwe vlekjes en zelfs mijn longspecialist kreeg een beetje meer hoop dan anders.
Vertel ik medici of andere mensen over mijn methode, dan kijken ze me allemaal verontwaardigd aan en mijn huisarts zei 'nou, het is nooit wetenschappelijk bewezen, maar ik verbied het je niet, want het is in elk geval een enorme vitamineshot.'
Nou, voor mij hoeft het ook niet wetenschappelijk bewezen te zijn, ik doe gewoon wat mijn intuïtie mij vertelt en gezien het resultaat tot nu toe hou ik me daar maar even aan.

Ik zou willen dat ik Suzette toen die citroenen had kunnen laten innemen, maar ja, ik had daar helaas niets over te zeggen, want haar man wist immers altijd alles beter!!! Ze is er nu niet meer en daar heb ik het nog elke dag zo moeilijk mee. Ik had mijn leven voor haar willen geven, maar wie ben ik? Ik heb nu eenmaal niets te vertellen! Ik ben nu eenmaal de eeuwige loser die altijd alleen maar in onmacht moet toezien hoe al het dierbare en waardevolle in mijn leven wordt weggenomen en waartegen ik niets kan doen.

In elk geval, ik ben weer thuis en kan met die longen er weer 3 maanden tegen.
En nu, nu ga ik weer mijn citroenen uitpersen en opdrinken en vanavond die o zo zure appelazijn (die ruikt wel erg sterk, hoor!).

Ik dacht dat ik je zag

Ik dacht dat ik je zag vandaag. Van achteren dezelfde coupe, hetzelfde postuur.

Bijna had ik je geroepen, maar toen jouw gelijkenis zich omdraaide, was het een hele teleurstelling, jij was het niet.

Natuurlijk kon dat ook niet zo zijn, maar toch, ik wilde zo graag blijven geloven dat jij het was en mijn ogen bleven de vrouw op haar rug nog lang volgen.

Me even inbeelden dat ik je weer zag lopen, lieve zus, zoekend naar mooie outfits in de kledingrekken.

Op weg naar huis moest ik er zo van huilen.

Wensen dat je de tijd terug kon draaien en alle tragedies ongedaan kon maken, maar daarin zo machteloos zijn.

Ik mis jou en mama nog elke dag. Ondanks de toch regelmatige aanloop in dit huis voelt het binnenin mij zo verlaten, zo alleen op de wereld. En in je uppie moeten vechten tegen je ziekte, het voelt soms zo doelloos. 

Waarom is alles zoals het is?

Ik kan alleen nog maar hopen dat jullie nu bij elkaar zijn en niet meer lijden en gelukkig zijn, ergens op een heel mooi plekje.

Elke dag probeer ik overeind te blijven, voor jou en voor mama, die zo dapper hebben gestreden tegen deze zelfde verschrikkelijke ziekte.

En mag ik dan zo laf zijn om op te geven? Nee lieverds, nee, voor jullie, alleen maar voor jullie is dit gevecht. Dapper zijn, alleen maar dapper zijn.

Ontsnapt aan de boze wolf !

7 december 2019

Gisteren voor de uitslag scans geweest en gelukkig, er waren geen nieuwe haarden of uitzaaiingen te zien, dus hoera. Over drie maanden dus weer dezelfde riedel ondergaan, maar dus even rust.

Maar jee, grote schrik, hij wilde me meteen opnemen omdat mijn COPD ernstig is opgevlamd en zelfs na de antibiotica en 2 Prednisonkuren nog niet onder controle is. Gelukkig had ik niemand bij me en zei ik dat ik helemaal niets bij me had en me toch moest kunnen verschonen en zo en dat mijn auto ook in de parkeer stond. Nou, voor die auto hadden ze altijd wel een oplossing, maar of ik niemand had die mij spulletjes kon komen brengen. Nee, die had ik niet, want iedereen woont een eind weg en dus ben ik op mezelf aangewezen. Hij vond het niet verantwoord me naar huis te sturen, want hij is bang voor de druk op mijn organen die nu op topsnelheid moeten werken. Gelukkig had ik de avond ervoor Anneroos afgebeld, want ik moest zo laat in het ziekenhuis zijn en als zij daarna nog helemaal naar Heiloo moest in dat verschrikkelijke weer en op die tweebaanswegen, dat wilde ik niet, dan zit ik maar ongerust te zijn of ze dan wel veilig thuiskomt. Weer iemand kwijtraken, dat kan ik immers niet meer opbrengen. Zij is net als ik ook al nachtblind, dus dat vind ik dan al helemaal niets. Ze voelde zich wel bezwaard, maar dat hoefde ze niet te zijn, want ik heb het zelf voorgesteld.

Maar gelukkig was ze er niet bij, want dan had hij me natuurlijk opgenomen en had zij weer naar mijn huis moeten rijden om mijn spulletjes te halen en weer te brengen en nog meer van die poppenkast.

Maar goed, ik ontsnapte dus aan de grote, boze wolf (hihi, maar het is wel een hele lieve arts, ,hoor).

Gelukkig duisterde het wat toen ik op weg naar huis ging om 16.45 uur en pas toen ik bijna in Schoonhoven was werd het pikkedonker. Maar goed, toen was ik bijna thuis en ik ken die tweebaanswegen.

Enfin, na een hoop gezeur mocht ik toch naar huis gelukkig, maar moest wel langs de apotheek in het ziekenhuis om meteen medicijnen op te halen ervoor Mocht er na het weekend geen verbetering optreden, dan moet ik meteen bellen en moet ik alsnog worden opgenomen.

O, wat was ik blij toen ik uiteindelijk in mijn toet-toet zat op weg naar mijn eigen huissie. Moest er niet aan denken weer in het ziekenhuis te moeten liggen, brrrr! Daar knap ik alleen maar af i.p.v. op.

Thuis meteen aan die extra medicijnen begonnen die ik viermaal daags moet innemen en nu maar hopen dat er eindelijk gauw verbetering optreedt. En ik ben ook nog op de Prednison, dus laat die alsjeblieft ook goed werk doen eindelijk.

Maar goed, ik ontsnapte dus aan de grote, boze wolf (hihi, maar het is wel een hele lieve arts, ,hoor).

Gelukkig duisterde het wat toen ik op weg naar huis ging om 16.45 uur en pas toen ik bijna in Schoonhoven was werd het pikkedonker. Maar goed, toen was ik bijna thuis en ik ken die tweebaanswegen.

 Poeh, poeh, had ik weer, hoor. Toen ik thuiskwam meteen op de bank gaan liggen, want ik was bekkie-af!  Had die ochtend ook nog een longfunctie gehad. Nou, je hebt al geen zuurstof en dan word je neus nog afgeklemd, iik werd er bijna paniekerig van. Maar goed, dat was ook wel een lieverd van die longfunctie en hij had zoveel geduld.

En nu maar gauw opknappen en zorgen dat ik niet in dat ziekenhuis terechtkom. Ik schrok me het eppeleppie toen mijn longarts daarmee aankwam, pffff!

Zo meteen, even mijn maaltijdje nuttigen dat ik heb gehaald, eens even proberen, zoete aardappelpuree met zuurkool en spruitjes en spekjes, nou, zal mij benieuwen. Kant en klaar gehaald, dus lekker makkelijk.

Puinruimen

1 december 2019

Alweer een tijdje niet geschreven op dit blog, maar nu voel ik de drang toch weer wat neer te pennen. Ben druk bezig vrede in mezelf te vinden, mijn misschien kortstondige leven niet langer te verspillen aan nonsens en dingen die toch niet kunnen veranderen. Wel kan ik mezelf nog veranderen, puinruimen in mijn huis, alle overbodige dingen weg. Heb al zoveel opgeruimd, maar ben nog lang niet klaar. Wat kan een mens toch veel troep hebben! Nog veel te veel rotzooi die weg kan, maar ik moet even weer momenten hebben dat het wat beter gaat, want de laatste twee weken gaat het bar. Alsmaar uitputtende hoestbuien en zelfs ’s nachts word je geen rust gegund. Zit op de Prednison en de antibiotica, maar heb niet het gevoel dat dat tot op heden werkt. 
Maar goed, meestal helpt het pas als je de kuur hebt afgemaakt, dus afwachten maar en niet meteen doemdenken. Moet morgen weer voor een scan en dat valt me wel zwaar, want je maakt je nu toch erger ongerust. Al die uitputtende hoestbuien, het voelt gewoon niet goed.             

Afgelopen week las ik op FB een tekst van de vrouw van een ex collega die de kracht niet meer had. Zij had een hersentumor en of dat nog niet genoeg was lijdt haar man ook nog eens aan de ziekte van Alzheimer.  En ik kon het me zo goed voorstellen, gewoonweg doodmoe zijn, niet meer kunnen, de kracht in jezelf niet meer vinden.  

Ze is vorige week overleden, want ze was klaar met haar leven en ze koos ervoor te gaan. Ik vond dat zo moedig, dat gewoon maar openlijk durven zeggen ‘ik heb er de kracht niet meer voor en ben er klaar mee’!

En ik besefte meer dan eens dat het tijd werd om puin te ruimen, om met stoffer en blik en een reuzenbezem alles bijeen te vegen wat niet thuishoort in je leven en de deur uit te bezemen. Genoeg gehuild, genoeg gevochten, genoeg overhoop gelegen met jezelf. En het geeft toch een gevoel van bevrijding eindelijk die stap te durven zetten en nu te kiezen voor jezelf.         
Durven puinruimen, ik ben er helemaal klaar voor. Ook in mijn persoonlijke leven, weg met die mensen die alleen maar ballast voor me zijn geweest, die je alleen maar ziet als het goed met je gaat of als er wat te halen valt of die je alleen maar gekwetst hebben. Helaas ben ik een gevoelsmens, dus alles komt altijd extra hard aan.  Juist die mensen waarvan je het niet verwachtte, dat is nog wel het ergste. Ben ik dan zo een afschuwelijk mens dat het een rechtvaardiging is voor dergelijke behandelingen? Ja, natuurlijk ben ik ook flink bij mezelf ten rade gegaan. Ik heb ook mijn fouten, net als ieder ander, ben – wat nooit voor mensen goede eigenschappen zijn gebleken – altijd recht voor zijn raap, ben vaak te impulsief en ik heb altijd gestreden tegen dat wat in mijn ogen onrecht was, waardoor je dus vaak tegen heilige huisjes en pijnlijke schenen trapte. Dat dat voor mensen niet prettig is als je zo bent, omdat ze je al gauw als een bedreiging zien, ik kan het me voorstellen. Heb vaak geprobeerd het wat minder te doen, maar ja, het is zo moeilijk je karakter te moeten plooien om anderen te plezieren. Wel heb ik altijd getracht gevraagd of ongevraagd anderen te helpen, maar ook dat is niet altijd juist gebleken. Mijn deur blijft open voor al die lieverds die me wel steunen en er wel voor me zijn, maar voor anderen heb ik die potdicht gesloten, voor hen is geen plaats meer in mijn leven.

Ik moet zeggen, het geeft wel een groot gevoel van bevrijding je innerlijk huis te durven schoonmaken, alsof je niet al die last meer op je rug hoeft mee te torsen, het voelt zoveel lichter.
Gelukkig krijg ik er ook deskundige hulp bij en dat scheelt je de blindvlekken te zien die je zelf nog niet ziet. Ik zag die hele therapie eerst niet zitten, maar ik moet zeggen dat het me toch wel goed doet en ik stapjes vooruit bij mezelf ontwaar. 

Maakt het mijn rouw om mijn dierbare zus en moeder minder? Nee, dat zeker niet. Ik mis ze nog elke dag en hun lijden  blijft op mijn netvlies gebrand en blijft pijn doen. Mijn meest dierbare mensen ben ik kwijt en ze komen nooit meer terug.  Ook daar moet ik de confrontatie mee aangaan, maar dat vind ik nog te zwaar en ik kan dus nog niet voldoen aan alle opdrachten. Maar ik ben op weg en tot zover ben ik toch wat trots op mezelf. In mijn uppie sta ik nog altijd overeind en durf ik nu eindelijk voor mezelf te kiezen, durf eindelijk in te zien wat zo scheef zit in mijn leven. Ziekte, ik zie het als volledige uit balans geraakt zijn tussen lichaam en geest. En de tijd die me nog rest wil ik eindelijk gebruiken om met mezelf in het reine te komen en vrede te vinden in mezelf en daarmee de noodzakelijke balans te bereiken.

Ben ik zenuwachtig voor die scan morgen? Ja, ik ben zenuwachtig, want het liefst zou ik als een struisvogel mijn kop in het zand willen steken. Even niet meer ziek hoeven zijn, even ver weg te kunnen blijven van al die ziekenhuizen en witte jassen. En als de uitslag niet goed is, wat dan? Wat wil ik? Welke beslissing moet ik dan nemen,  wil ik nog wel behandeld worden en weer door die lijdensweg gaan van chemo en bestralingen? Ook ik ben moe en waarvoor dan nog, voor wie of voor wat? Elke dag probeer ik te leven alsof ik niet ziek ben, alsof ik een volkomen gezond mens ben en ik probeer alles zoveel mogelijk te blijven doen. Voor mij werkt dat het beste, even alles negeren en gewoon de dagen leven. Niet meer piekeren, nooit meer piekeren, daar verlang ik zo naar, gewoon naar rust, heerlijke vredige rust.

Ik kijk naar buiten en de winter ligt er zo vredig bij. Ik hou van de winter, een rustige winter met maagdelijke sneeuw, maar wel zonder ijzel en snijdende wind. Alleen morgenochtend, morgenochtend mag het even niet gevroren hebben, wanneer ik al die landwegen over moet op weg naar het ziekenhuis en daar heb ik het niet op wanneer het glad is. En hopelijk hoef ik niet te krabben, want daar heb ik nu even niet genoeg adem voor. Maar goed, vanavond maar even een snelle blik werpen hoe mijn toet-toet erbij staat. Mijn totnutoe trouwe toet-toet!

DE REMEDIE !

Niet meer willen denken, nooit meer willen denken. Je gedachten stil willen zetten, maar ze malen maar door. Schrijven lukt ook nog steeds niet, drie strofen staan er toch alweer op papier, maar the finishing touch lukte even niet meer. Gewoon al een tijdje een writers block!

En dus maar weer aan het verven geslagen, een nieuwe techniek die ik helemaal wil uitproberen. Gisteren en eergisteren dus weer op stap geweest voor extra verf en doeken en het is mengen, mengen en nogeens mengen, alvorens je aan de slag kan. Dan moet alles nog worden afgedekt, want het laatste wat je wil is natuurlijk verf op je meubels en vloer. Alhoewel, af en toe wappert er toch stiekem een druppeltje daarheen waar het niet mag, hoor. Dan sta ik meteen klaar met mijn natte doekje om het te verwijderen, want eenmaal opgedroogd is het funest. Ik gebruik ook geen echte schorten meer, want dat was niet aan mij besteed. Gewoon van een grote vuilniszak even een schort maken en die kan na afloop lekker gemakkelijk zo de vuilnisbak in.

Lijkt me heerlijk als je een groot atelier zou hebben en je niet zo zou hoeven oppassen. Nu ben ik nog met kleine stukken bezig, maar straks wil ik toch het schilderij in mijn huiskamer vervangen voor weer een doek van 75 x 120 cm. Je kan soms zo uitgekeken raken op iets en weer iets nieuws willen!

Nou, waar ik dat ga doen, daar moet ik nog even mijn hoofd over breken.

Maar voor mij is het wel de remedie om met niks anders bezig te zijn dan met het creëren van je schepping. Je denkt gewoon nergens meer aan, bent alleen maar bezig met die nieuwe schepping en verder met niets.

Alleen naderhand dat opruimen en schoonmaken van alle spullen, verfpotten, kwasten, plastiek, handschoenen, etc. etc. Pfffff, steeds weer een heel karwei, maar ja, je moet er wat voor over hebben natuurlijk.

Gisterenavond gekeken naar de documentaire over Fernando Riksen, de voetballer die pas is overleden aan die vreselijke ziekte ALS

Hij was zo ontzettend moedig en bleef maar de illusie houden die ziekte te kunnen overwinnen.

Heel erg vond ik het dat zo’n stervoetballer als Maradonna hem beloofde te ontmoeten wanneer hij in Nederland was. En dus reisde Fernando in zijn doodzieke toestand van Schotland naar Nederland, vol verwachting zijn grote idool te ontmoeten. Maar al wie er uiteindelijk kwam, geen Maradonna!

De tranen biggelden gewoon over mijn wangen. Hoe kan je zo een doodziek iemand beloven te komen en dat vervolgens niet nakomen, nadat die zo een zware reis heeft moeten ondernemen voor jou?. Is dat sterrendom je dan zo naar je bol gestegen? 
Uit troost namen ze hem maar mee naar zijn amateurclub waar hij als kleine jongen had leren voetballen. Bah, wij mensen kunnen zo wreed zijn! Eigenlijk moet ik gewoon niet naar dergelijke programma’s kijken, want ik blijf er altijd zo lang mee zitten en dat kan ik nu helemaal niet gebruiken.

Maar hij gaf me wel een boost, zo dapper als hij was in zijn toestand, want uiteindelijk kon hij niets meer, zelfs niet meer praten, maar hij wilde maar blijven leven en geloven dat hij beter zou worden.

Had vannacht zo een rare droom. Ik ging naar mijn werk en aldaar aangekomen kon ik niet parkeren, want de hele parkeergarage was daar afgesloten. Enfin, ik vond een uitweg. Naast het gebouw waar ik werkte zat een ministerie en die had ook een parkeergarage. Ik reed dus door zo’n smal gangetje er naar toe en kon mijn auto daar kwijt, want daar was plenty ruimte. Al die andere auto’s achter mij durfden dat waarschijnlijk niet aan, want niemand volgde mij. Toen zat ik opeens op de fiets en die moest ik ook kwijt en die stalde ik dus in de enorme hal van dat ministerie. De fiets zie ik nog zo voor me, rood met zilver. Enfin, kon ik later die fiets toch nergens meer terugvinden, terwijl ik zeker wist dat ik hem naast een van de vele uitgangen had gestald. Ben nog op zoek gegaan met een medewerker van daar, maar niks hoor.
Ik zat ook mijn hoofd te pijnigen hoe ik toch bij mijn auto moest komen, want het bleek dat je daar een pasje voor nodig had en dat had ik natuurlijk niet.

In elk geval bleef ik maar op zoek gaan naar mijn fiets en zo werd ik uiteindelijk wakker, bekkie-af van al dat zoeken.

Mijn schilderijen liggen nu te drogen en het zijn best mooie creaties geworden, alhoewel het nog niet helemaal naar mijn zin is. Hoe droger ze worden, hoe mooier de kleuren, dus het is afwachten. Moeten nu dagen drogen en dan in de lak en ergens een plaatsje zoeken om ze op te hangen.

Zo, weer genoeg gebabbeld voor vandaag. Ga nu even lekker rusten op de bank, want ben alweer zo moe van alles.

IK HAD HET NOG ZO GEZEGD!

Ik had het nog zo gezegd bij herhaling. Die scan moet met contrastvloeistof van de dokter. Maar helaas, eigenwijs ‘nee hoor, dat hoeft niet, gaat u nu maar liggen’.

Dan kom je op de afgesproken datum (3 september jl.) bij de specialist die dan een tijd lang zit te staren op die schermen en uiteindelijk zegt ‘maar zo kan ik haast niks zien behalve wat littekenweefsel’. ‘Hoezo, waarom kunt u niks zien?’

‘Nou, ze hebben geen contrastvloeistof gebruikt dus zo heb ik er niets aan’.

Dan word je toch even helemaal niet goed zeg. Zit je te wachten op zo’n belangrijke uitslag, kan de man niks zien door zo’n eigengereid duo van de Radiografie, m.a.w. alles was dus voor snottebel!

Maar goed, het begon ’s morgensvroeg al toen ik in de wachtkamer zat te wachten. De balieassistente kwam na een tijdje bij me en vroeg of ik in de wachtkamer van een andere dokter wilde gaan zitten, want mijn specialist had een aanrijding met de auto en kon niet komen. Ik balen, want ik dacht ‘kan ik weer wennen aan iemand anders’. Achteraf leek het alsof het zo moest zijn!! Nog altijd zat ik te treuren om mijn vorige specialist, die opeens weg was omdat hij een wereldreis wilde maken, een zo betrokken arts waar ik zoveel vertrouwen in had en mijn ziekte zodoende een beetje draaglijker wist te maken.

Nou enfin, ik zat daar dus in de wachtkamer toen ik opeens mijn goede vriendin ʕita zag komen aanlopen. Ik was uitermate verrast, want ze zou in eerste instantie met me meegaan als steun, maar had afgebeld omdat ze verkouden was en bang was mij aan te steken.

Ze zei dat dat natuurlijk flauwekul was, want zo’n ziekenhuis zit ook vol bacteriën, dus loop je het van haar niet op dan wel van het ziekenhuis en daar had ze natuurlijk helemaal gelijk in. Ik was al lang blij dat ze er was als steun en vond dat erg lief van haar, want je bent toch al flink nerveus voor de uitslag en buiten dat kan een gezelschap je altijd flink afleiden van al dat gepieker.     
De dokter kon dus zo goed als niets zien, maar zei dat het in het beginstadium na al die operaties, chemo en bestralingen toch vaak te snel is om wat te kunnen zien, dus moet het in december opnieuw. Als ze dan weer zo eigengereid doen daar, dan moet ik eisen dat ze hem bellen.

In elk geval bleek deze vervanger een net zo lieve en betrokken arts als mijn specialist, die opeens met de noorderzon was vertrokken en er was dan ook meteen een goede klik. Ik durfde al mijn vragen te stellen, mijn klachten neer te leggen en hij gaf overal duidelijk en uitgebreid antwoord op, zodat ik meteen weer wat wijzer was. Uiteindelijk mag ik gelukkig bij hem blijven en dat is een hele geruststelling, want alhoewel die vorige opvolger wel vriendelijk was had ik er toch geen klik mee en dan zit mijn mond gewoon op slot.

ʕita stelde ook nog een paar goede vragen en zo waren we meteen weer heel wat wijzer. Verder schreef hij wel een extra medicijn uit omdat ik erg veel last heb van geschraap door slijm dat er haast niet uitkomt en hij hoorde ook een piep.

Ik waagde het er nu ook op te vragen wat mijn overlevingskansen zijn, want elke dag die onzekerheid hoe het ervoor staat met me vind ik ook een belasting.

Hij zei mij eerlijk dat na 5 jaar nog maar 15% in leven is en dat ik ook nog de pech heb aan zeer ernstige COPD te lijden. Verder heb ik natuurlijk nog maar 1 long en een kwart long en dat is nu ook niet bepaald hoopgevend allemaal. Maar ik moet elke dag maar leven en beleven en blij zijn met elke dag. Het toekomstperspectief is dus niet echt goed, maar ik ben tenminste af van die onzekerheid voor mezelf en wie weet, de wonderen zijn de wereld nog niet uit.

Verder mag ik niet klagen of jammeren, want ik denk aan Suzette, mijn dierbare zus, die niet wat meer tijd vergund was. Nog elke dag moet ik om haar huilen en vraag ik me af of het nu echt niet alleen maar een nachtmerrie is allemaal.

Zij en mijn moeder, ik mis ze nog elke dag en met hen ben ik uiteindelijk alles kwijt. Ik heb ze nog zoveel te vragen en te vertellen, maar hoe dan? Je praat tegen hun foto’s en soms lijkt het of je wat antwoorden krijgt in je hoofd en dan vraag je je af of het je eigen verbeelding is of dat …

Op 2 december a.s. gaan we dus weer voor een vernieuwde scan MET CONTRASTVLOEISTOF!!!!! en ook een longfunctieonderzoek en hopelijk wordt het dan wel volgens voorschrift van mijn specialist gedaan. Die eigengereidheid kost natuurlijk weer zorgkosten voor niks en daar zit de Nederlandse burger nou niet bepaald op te wachten (immers, de zorgpremie gaat volgend jaar weer met vier tientjes omhoog met de zoveelste smoes, is alweer uitgelekt van dat schijnheilige Prinsjesdagkoffertje). Maar de regering is er heel trots op dat het minimaal maar ver tientjes per jaar zijn, voor hen natuurlijk peanuts met hun salaris!!!)!!

Ik voel me wel weer een stuk veiliger met deze specialist en hij zei me dat ik elke dag mag bellen als ik iets niet vertrouw of me ergens zorgen over maak.

Daarna gezellig wat gaan eten en drinken met ʕita en heel wat gebabbeld met elkaar. Zij is echt de rust zelve, waardoor ik me dan ook weer een stuk rustiger voel en zij was dus echt een hele steun voor me.

Vanmorgen ook weer om 06.30 uur opgestaan, want moest vandaag voor bloedonderzoek voor mijn schildklierziekte en moest daarvoor ook mijn ochtendurine gaan inleveren. Nou, nou, hele procedure leek het me. Een potje met 3 buisjes erbij en een hele handleiding (heb ik zo nog nooit eerder gehad). Ik zag dat helemaal niet zitten allemaal, maar uiteindelijk leek het toch een fluitje van een cent. Ze waren maar open tot 10.30 uur, dus nadat ik klaar was er maar meteen heengegaan. Zo meteen krijg ik een buurvrouw op de koffie en om 01.15 uur moet ik weer een andere buurvrouw naar de fysio brengen, dus al met al een druk dagje. Maar goed, het houdt je van gepieker af en geeft allemaal afleiding.

Nou, ik ga de koffie klaarmaken en het gebak, want de buurvrouw zal zo onderhand wel komen.

Tot het volgende relaas dus maar weer en geniet allemaal van elke dag!

De uitslag

28 mei 2019

Deze dag, mijn lieve zus Suzette, zou je jarig zijn geweest en ik denk aan je, zoals ik alle dagen aan je denk en ik mis je nog elke seconde van de dag.       
En precies op jouw geboortedag moest ik naar het ziekenhuis voor de uitslag van mijn scan. Volgens de longarts ziet de scan er schoon uit, dus dat is uiteraard voor nu een goed bericht, maar er is wel weer een ander probleem opgetreden. De ruimte waar mijn longkwabben zijn weggehaald, is opgevuld door flink littekenweefsel wat nooit meer weg zal gaan, waardoor ik het steeds benauwder kan krijgen en meer zal gaan hoesten. Ze kunnen er niets aan doen en dat alleen verlichten door langdurige Prednison en nog een ander middel, maar dat heb ik even geweigerd. Ik merkte al dat ik weer wat benauwder werd en meer moest hoesten, maar zo lang het zo nog gaat, wil ik absoluut geen Prednison of nog andere rommel. Ik ben al een lopende apotheek en dan nog van die zware middelen erbij, waar ik helemaal pafferig van word, alsjeblieft zeg. De pijn in mijn rechterborst en aan het litteken kan ook nog jaren duren volgens hem, evenals de kwetsbaarheid van mijn huid door al die bestralingen.
Heb hem gevraagd of ik nu nog wel beter kan worden, maar dat kon hij niet beloven en pas over vijf jaar zou hij wat optimistischer kunnen zijn.   
Ik mis wel mijn eigen longarts erg, die zomaar opeens weg was omdat hij een wereldreis wilde maken en daarna komt hij ook niet meer terug. Zelden zo’n menselijke en kundige specialist meegemaakt als hij was en ik had daar zo’n steun aan. Zijn vervanger is ook aardig, daar niet van, maar ik moet nog vertrouwen krijgen in die man en dat duurt bij mij altijd even. Het was wel extreem druk in en om het ziekenhuis en ik moest heel wat rondjes rijden aleer ik een parkeerplaatsje kon bemachtigen. Op de weg zelf viel het me nog wel mee, terwijl de radio het toch had over 600 km file door de spoorwegstaking. Gelukkig had ik alleen op de heenweg een kleine file, maar die loste zich al gauw op.      

27 augustus a.s. moet ik dan weer voor een scan en een week daarna weer voor de uitslag.
Kan het niet helpen, maar ik ben zo depri geraakt de laatste tijd en het kan me eigenlijk niet zoveel meer schelen allemaal. Ik verlang zo naar alleen maar rust, rust in mijn hoofd en rust in mijn lijf.    
Nergens meer aan denken, nergens meer over piekeren, gewoon lekker in een lange en diepe slaap zijn en ook niet meer, nooit meer naar het ziekenhuis hoeven.    
Ik zie ook geen enkel doel meer en dat is nog wel het ergste, niet weten waarvoor je het nog moet doen. En ik schaam me ervoor dat ik me zo moet voelen, terwijl zoveel mensen ook vechten voor hun leven, maar ik kan er op het ogenblik niets aan doen. Je probeert overeind te blijven, maar dat is elke dag weer een enorme worsteling.     
Ik denk dat het een beetje teveel in te korte tijd is geweest en dat ik te lang voor alles heb willen wegvluchten in allerlei afleidingen.          
Wat is er niet misgegaan in mijn leven vanaf mijn vroege kinderjaren? En er komt maar geen einde aan, alsof er één of andere vloek op je rust of misschien ben je dan gewoon een geboren loser, wie zal het zeggen?

Het heeft ook de hele dag al geregend en ik stel me zo voor dat dat al mijn tranen zijn die maar naar beneden blijven vallen. Ik kijk naar buiten en wat een somberheid, de dag ziet er vandaag klaarblijkelijk uit zoals ik mij voel, wat een treurigheid.         
Ik vraag me af waar ze zijn gebleven, Suzette en mijn moedertje en al die dierbare mensen die ik kwijt ben geraakt. Zijn ze nog ergens of is ook dat alleen maar wat we ons wensen, dat ze nog ergens zijn, dat je ze later misschien nog terugziet. Ik weet het niet, ik ben aan alles gaan twijfelen en ergens nog in geloven kan ik al helemaal niet meer.     
Heel erg om je zo verslagen te voelen, maar wat doe je eraan? En nee, ik wil niet naar een psycholoog waar mensen steeds mee komen aanzetten, weer praten, weer alles oprakelen, weer over je toeren raken en wat lost het op? Je moet het uiteindelijk toch zelf doen en weer vrede met jezelf vinden.    

Morgen

Maandag, 20 mei 2019

Sinds gisteren bonst mijn hart weer in mijn keel. Morgen weer voor de scan en dan weer afwachten wat de uitslag wordt. Heb de laatste dagen wel weer kriebelende hoestbuien, maar dat kan natuurlijk ook een kou zijn of aan mijn COPD liggen. In elk geval positief blijven!

Wel is dat heel moeilijk nu ik weer in spanning moet zitten en ook om het feit dat Suzettes levensjaar nadert. Op 28 mei a.s. zou ze jarig zijn en ik moet steeds maar aan haar denken. Hoe ik samen nog met haar achter haar computer zat omdat ze zelf de muziek wilde uitzoeken voor haar afscheid en ze wilde weten wat ik er van vond. Maar natuurlijk moest ze zelf haar keuze maken en dat zei ik haar ook. Ik zie haar nog zitten, toen nog met allemaal vlashaartjes omdat haar haar aan het uitvallen was. De kapster had nog wat laten zitten omdat ze er dan langzaam aan kon wennen, maar dat had ze beter niet kunnen doen, want al die haartjes die er in veelvoud uitvielen, dat was nu niet bepaald opwekkend voor haar. Dan zie ik haar weer in bed liggen, helemaal kaal geworden, zo mager en zo broos en net als haar moeder toen zo zonder klagen. Verdragen, alleen maar verdragen.

Hoe ziek en beroerd ik zelf was van al mijn behandelingen, ik ging elke dag naar haar toe. Elke minuut nog met haar was immers belangrijk. Ze had de kerst nog mee willen maken en voor één keer nog haar verjaardag, maar zelfs dat was haar niet toegestaan. Ik kan er niets aan doen, maar ik voel me helaas toch in een depressie zitten. Ik denk gewoon dat ik teveel heb willen vluchten in allerlei bezigheden en afleiding en dat alle ellendige gebeurtenissen van de laatste maanden zich nu wreken. Het ergste is dat ik nergens meer in kan geloven, niet in een God, niet meer in wonderen, niet meer in de dag van morgen. Alles wat mij dierbaar was ben ik kwijtgeraakt en ik vraag me steeds meer af waarom ik nog moet vechten? Het lijkt allemaal zo simpel wat mensen zeggen om je op te beuren ‘je moet zus doen, je moet zo doen, misschien moet je zus, misschien zo.’ Allemaal goed bedoeld natuurlijk, want wat moeten ze anders zeggen ‘hang je maar meteen op’. Maar het werkt helaas niet zo simpel allemaal.

Je probeert weg te vluchten van al die kwellende beelden die zich als een eindeloze herhaling op het doek van je gedachten afspelen, maar dan lijkt het alleen maar of ze versterkt terugkomen.  Mijn moeder, mijn zus, mijn beste vriendinnen die ik ook nog ben kwijtgeraakt in korte tijd, ik wil ze nog zoveel vertellen en vragen, maar waarheen nu met je verhalen en al je vragen?

Nog altijd krijst die machteloosheid in mij, beseffen hoe klein mens je eigenlijk bent. Dat je niets hebt kunnen doen om je dierbaren te beschermen, al hun lijden ongedaan te maken, alles van ze over te nemen. Alleen maar hun hand vasthouden en ze laten weten dat je er was, dat was alles, het minimale dat je kon doen.

Het is stil geworden, zo vreselijk doodstil zonder hen. Steeds weer wil je ze bellen, dan weer beseffend dat dat niet meer kan, nooit meer.

Het voelt als in een bootje zitten zonder roeispanen op een veel te ruwe zee.

En ik ben bang geworden, doodsbang voor elke nieuwe dag. Wat hangt er dan nog meer boven mijn hoofd aan ellende, wat staat mij nog meer te wachten aan vuilniszakken vol troep? Ja, je moet positief blijven, ik weet het allemaal, maar dat is verdomd moeilijk als je achter elkaar zoveel tegenslagen en verdriet hebt moeten verwerken.

Na de scan moet ik morgen ook meteen door naar de internist voor mijn schildklier, maar dat is gelukkig in hetzelfde ziekenhuis, dus dat kan achter elkaar. Al met al wordt het dus weer een wittejassendag morgen.

Mijn huishoudelijke hulp is er en die is gelukkig altijd wel gezellig en kunnen we samen toch nog even lachen. Ik kijk naar buiten, sombere dag weer, bah!

Straks nog even naar de Lidl, want heb hoognodig natte schoonmaakdoekjes nodig. Daarna weer aan de contactlenzen, waar het nu wonderwel goed meegaat. Maar of ik er mee aan de gang blijf in de toekomst, ik betwijfel het.