28 mei

 

Ach, mijn lieve, dierbare zus, vandaag zou je weer jarig zijn. Ik zou de eerste zijn die je zou bellen en zou je later nog een verrassing brengen. Jij zou wel weer ergens een etentje hebben georganiseerd, waarop je je altijd zo kon verheugen en ik natuurlijk ook. We konden daar zo van genieten en het was altijd een lust jou zo te zien smikkelen. En ik ben zo blij dat je van zoveel dingen hebt kunnen genieten en we zoveel hebben kunnen lachen samen. Het was een ruk uit mijn hart  je zo gauw te moeten missen en te moeten toezien hoe je ten onder ging in een zo oneerlijke strijd die je niet kon winnen. Je was zo dapper als mama toen was, geen klacht over jullie lippen, alleen maar moedig alles ondergaan.       
Ik mis jullie, ik mis jullie nog elke dag en voel me soms net als een zombie door het leven gaan. Het beangstigt me dat het zo definitief is en er nooit een weg terug zal zijn. Ik heb met mijn eeuwige impulsieve en chaotische bol jullie wijsheid en advies nog zo vaak nodig en in moeilijke tijden vraag ik me altijd af wat jullie mij zouden zeggen in zo’n situatie. Alles is voorbijgegaan, zo snel en wreed en dat blijft zo pijn doen.

Ik kan alleen maar hopen dat jullie nog ergens zijn, dat jij nog altijd ergens je verjaardag kan vieren met alle dierbaren die daar al zijn. En als dat zo is, dan toost ook op mij, lieve zus, want in gedachten ben ik nog altijd zo dicht bij je. Catch my birthdaykisses, mis je, mis jullie nog elke dag.

Wat zouden we moeten zonder die toevlucht?

 

  

Gelukkig, mijn artikel over het Inloophuis de Vijverhoek aan de Lage Vijverweg in Krimpen aan den IJssel, werd geplaatst op blz 23 van de regionelle krant Het Kontakt.

Waarom ik dat zo belangrijk vind? Omdat dat Inloophuis een fantastisch toevluchtsoord voor (ex-)kankerpatiënten, hun mantelzorgers en nabestaanden is. Wordt er daar alsmaar gehuild en geklaagd over onze ziekte, nee, zeker niet. We lachen daar juist heel wat af en mocht er iemand eens logischerwijs willen uithuilen, dan weet die persoon zich onmiddellijk gesterkt door de rest van de groep en nog belangrijker, die ziet vaak binnen no time het zonnetje weer schijnen,

Eerst had ik mij aangemeld bij een Ondersteuningscentrum in diezelfde stad, maar dat werd meer een koude douche. Die vrijwilligers aldaar waren meer bezig met zichzelf dan met hun gasten en dus besloten ik en een andere gast onze toevlucht te zoeken in de Vijverhoek.Dat werd al gauw een openbaring en we voelden ons er meteen thuis. Wat ik erg belangrijk vind is, dat we daar zo ontzettend kunnen lachen met elkaar en we onze ziekte over het algemeen te kijk zetten met een grote dosis humor.
Verlies je in het dagelijks leven vaak veel goede vrienden door je ziekte en weet je vaak niet waar je terecht kan met van tijd tot tijd opdoemende radeloosheid, in de Vijverhoek sluit je vriendschappen voor het leven. Je vecht allemaal samen tegen dezelfde vijand en dus weet je exact wat er in elkaar omgaat.
Ik verheug me elke week weer op de dinsdag, de dag dat ik er weer naar toe kan om na afloop weer opgeladen naar huis terug te kunnen keren. Het Inloophuis wordt door een team van zes vrijwilligsters gerund en dat zij het vanuit hun hart doen, blijkt wel uit de warme sfeer die ze elke keer weer weten te creëren voor hun gasten. Met veel geduld bieden ze ook altijd een luisterend oor voor wie even 1 op 1 wil uithuilen

Het steekt me wel dat het Ondersteuningscentrum aan alle kanten geholpen wordt door grote donaties van o.a. het KWF, AH en de Jumbo en dat de Vijverhoek het maar financieel moet zien te rooien met de weinige donaties die zij weten te bemachtigen.
Ik heb al eens voorgesteld dat ze maar een euro of zo voor de koffie en thee moeten vragen, maar daar willen ze niets van weten. Ze willen dat geld geen eventuele belemmering mag worden voor mensen die dat niet kunnen missen.           
Voor de van tijd tot tijd georganiseerde lunches mochten ze altijd met korting inkopen doen bij de Jumbo, maar ook dat schijnt nu afgesnoept te zijn door het Ondersteuningscentrum en die korting is dus voor de Vijverhoek ook al ingetrokken. De Jumbo kwam met de smoes dat ze het financieel zo moeilijk hebben nu (nou moe, al die supermarkten hebben zich tijdens de coronatijd als enige winkels die toen open mochten flink kunnen verrijken). Al gauw kwam echter de aap uit de mouw, ze hadden een grote donatie gedaan aan het Ondersteuningscentrum (alsof die nog niet genoeg geld krijgen!).

Ik vind dat heel verdrietig voor die vrijwilligsters van de Vijverhoek, die met hart en ziel hun Inloophuis overeind proberen te houden.
Promoten, zij zijn daar niet zo goed in, dus probeer ik als gast op bescheiden wijze mijn steentje bij te dragen door regelmatig het Inloophuis wat bekendheid te geven.

Afgelopen dinsdag hadden we weer een gezellige lunch. Zonder korting dus van de Jumbo, maar toch waren de vrijwilligsters erin geslaagd de lunch ook deze keer weer tot een groot succes te maken.

 

Inloophuis de Vijverhoek, wat zouden ik en de andere gasten moeten zonder dat toevluchtsoord

Yes, yes, yes, Feijenoord kampioen!

 

Zat ik voor de buis? Ja natuurlijk! Ook al woon ik er niet meer, ik blijf een geboren Rotterdammer en Feijenoord kampioen zien worden, ja, dat moest ik zien natuurlijk!

Kan me nog goed herinneren hoe ze destijds als eerste club in Nederland de Europacup wonnen. Ik zat met mijn moedertje op een terrasje in hartje Rotterdam. De stad was 1 grote hossende menigte en mijn moedertje en ik moesten er ook aan geloven. Voor we het wisten werden we op de schouders getild van al die juichende en zingende gasten en hupsakee, zo ging het het hele Centrum door. Om nooit meer te vergeten.

Kan ik er morgen bij zijn op het Stadhuisplein? Nee, dat zal niet meer lukken, maar hopelijk kan ik de huldiging volop volgen op de buis, alhoewel dat dan toch anders is, want er gaat niets boven het proeven van die sfeer op dat Stadhuisplein!

En Arno Slot? Die moet gewoon blijven natuurlijk. Vind hem ook zo sympathiek altijd met zijn twinkeloogjes!

De stoute schoenen aangetrokken!

 

Nou, gisteren dus de knoop maar meteen doorgehakt en met mijn nieuwe accessoires buiten aan de wandel gegaan. Ik zet dat geval dan in mijn rollator, want het is voor mij te zwaar dat als een schoudertas te dragen. Heb ik straks ook nog een handicap aan mijn schouder. 
Merkte overigens weinig van die zuurstof, volgens mij kwam er nauwelijks wat uit, maar toch doorgezet en de Plus bereikt. Buiten een hoop gebrom van dat apparaat voel je dat apparaat ook wat trillen, maar goed, je moet er natuurlijk aan wennen, denk ik zo. Nou, staat dat ding op standje 1, want dat moet door mijn longarts langzaam worden opgevoerd. Dus het staat natuurlijk op een nog zwakke stand.

Elk nadeel heeft ook zijn voordeel, zeggen ze. Wat mij opviel was dat iedereen je vrij baan geeft en iedereen je wil helpen. Wil je wat pakken, dan is het meteen ‘zal ik u even helpen?’
Nou, ben ik geen lange Goliath, dus als het de bovenste planken betreft, dan is dat wel fijn. Voor de onderste planken heb ik liever geen hulp, want ik kijk altijd naar de uiterlijke datum van de producten die ik koop en het is dan zo flauw om te zeggen ‘wilt u een andere pakken?’ Het is natuurlijk hartstikke lief van al die hulpvaardige engeltjes, maar zelf voel ik mij daardoor wel een beetje ‘aan lager wal geraakt’, hoor.    
Thuis heb ik alleen bij inspanning dat huisapparaat aan, want ik vind het toch een hele belemmering rond te lopen met zo’n meterslange slang.
Ik ben al zo’n onhandig geval en zie het vandaag of morgen nog gebeuren dat ik erover struikel en met mijn snufferd op de vloer terecht kom. Zal wat zijn, dan heb ik straks weer een probleem erbij.

Het was prachtig weer vandaag, dus weer de stoute schoenen aangetrokken en opnieuw met mijn boliderollator en dat mobiele geval op stap gegaan.
Heel brutaal (ze kunnen me wat in het ziekenhuis) heb ik hem zelf op standje 2 gezet en dat gaf me heel wat meer power. Dit keer naar de Lidl gelopen en daar weer wat boodschappies gehaald. Kan niet al teveel meenemen, want dat apparaat staat in mijn mandje en dat moet vrij staan, want anders gaat hij spoken. Dus de boodschappies in een draagtas op de zitting. Maar goed, sta ik bij de kassa en paniek. Begint dat ding opeens te piepen en te knipperen met een rood lichtje, terwijl ik aan het afrekenen ben. Ja, ik kon niet meteen kijken wat er aan de hand was, dus maar gauw afgerekend en verderop gekeken.
Stond er als melding ‘u heeft geen lucht, controleer uw canule’.
Canule, wie, wat, waar??  Zat ik eerst aan de onderkant te knutselen, maar dat ding bleef maar piepen en knipperen. Bleek het aan de aansluiting in het midden te liggen. Ja, ik denk dat door al die bewegingen die je maakt die canule dan wat los komt te zitten. Dus die weer vastgezet en gelukkig, het gedonder hield op.
Ik krijg er altijd zo de stuipen van als een nieuw apparaat opeens kuren gaat vertonen en weet dan nooit zo gauw wat te doen.

Ik weet niet wat het de laatste 2 maanden is, maar alles gaat mis.
Vanmorgen ook al problemen met mijn smartphone. Geef pin 1 (de Puk-code). Wat is dat nou weer, heb ik zeker weer per ongeluk wat aangeraakt.
Nou, overal zoeken naar mijn Puk-code en gelukkig ‘gevonden’.
Even bevestigen en nee hoor, kreeg weer de melding ‘uw pin 1-code komt niet overeen. ‘Nou, wat zal ik nou dan weer beleven? Zeker een slip van de touch!
Dus opnieuw ingevoerd, maar nee, weer dezelfde melding. U heeft nog 1 poging, nou lekker dan! Puk-code, puk-code, waar vind ik dan de juiste Puk-code, heb ik dan wat gewijzigd dat die Puk-code niet meer klop?. Nou, lichte paniek weer en dat als je net je kijkers open hebt! Nou, dat wordt de provider bellen, dacht ik.
Eerst maar eens gekeken op hun site bij veelgestelde vragen en wat zagen mijn kijkers?? Juist ja, problemen met de Puk-code. Blijkt dus dat je bij de instellingen van je provider op jouw site de Puk-code en Pincode kan vinden.
Pffff, was dat even een opluchting zeg. Ik dacht alweer te moeten bellen en eeuwig in de wacht te komen staan, want daar hebben bedrijven tegenwoordig een handje van. Eindeloos doorverbinden en je wel tien minuten in de wacht te zetten onder het mom van ‘druk, druk, we hebben het zo druk’. Daarom haat ik bellen tegenwoordig en vaak hang ik ook gewoon op als ze me te lang laten wachten, want ik ben natuurlijk geen malle Toos. Ik zoek dan gewoon weer een andere methode en dat is dan meestal appen. Maar ja, is ook niet altijd alles, want dan krijg je weer zo''n dooie robot die niks snapt.
Enfin, de ellende was gauw verholpen en ik kon eindelijk aan mijn ochtendprogramma beginnen.
Door al dat gedoe natuurlijk helemaal in de war geschopt en pas om 11.30 uur kon ik eindelijk naar buiten potjandosie nog an toe.Ik heb nu natuurlijk ook nog extra tijd nodig met dat mobiele gedoe, dus eer je eindelijk buiten loopt! Maar goed, ik moet ook maar leren alles wat langzamer te doen. Dat is voor mij al een kwelling op zich, want dat zit helaas niet in mijn genen.

Net mijn gordijn gerepareerd want een gordijnoogje was gebroken en dus moest ik op de trap. Ja, niet met mijn accessoires, want anders lig ik meteen beneden met die slangen. Het was voor mij een hele onderneming, maar gelukt en ik trotse pauw, want ik had het toch maar weer gefikst.

 Zo, nu ga ik eens lekker ontspannen, want dat heb ik wel verdiend na al die poespas vandaag weer.

 

De zoveelste confrontatie

  

Eergisteren weer een CT-scan ondergaan en gisteren een looptest moeten doen en daarna naar mijn longspecialist.      
Gelukkig vertoonde de CT-scan geen nieuwe uitzaaiingen, dus ik was blij met de uitslag. Het is toch altijd weer een spannend gebeuren en dus een hele opluchting als de uitslag goed blijkt te zijn. Ik was in eerste instantie blij, maar dat werd al meteen de kop ingedrukt door de uitslagen van de looptest en het zuurstofgehalte.
Mijn longarts schrok daar ontzettend van en vond dat ik nu toch echt aan het zuurstof moest. Het was een zoveelste tegenslag en de tranen rolden deze keer toch over mijn wangen. Iedereen zou straks kunnen zien dat ik ziek ben en daar zit ik helemaal niet op te wachten. Ik was ook boos, want ik had me weken voorbereid op die looptest door elke dag een stuk te wandelen en alles bleek uiteindelijk voor niets geweest. Natuurlijk voelde ik zelf ook wel dat het eigenlijk niet meer ging, maar wat dat betreft ben ik altijd net een struisvogel die zijn kop liever in het zand steekt. 
Een lang gesprek met mijn longarts gehad, waarin hij me probeerde te troosten door allerlei voordelen van zo’n zuurstofapparaat op te noemen.
Toen ik zei dat ik het vreselijk vond met slangen in mijn neus te moeten rondlopen, waardoor iedereen zal kunnen zien dat ik wat mankeer, zei hij doodleuk ‘je moet het zien als een accessoire, je draagt toch ook een sjaaltje, nou, zo moet je die slangetjes ook zien.’  
‘Jeetje’, dacht ik, ‘wat is dat voor vergelijking?’     
Maar goed, waarschijnlijk wist hij niets beter te verzinnen om het voor mij zo aantrekkelijk mogelijk te maken en ik moest toch wel even lachen om zo’n dwaze vergelijking.

Enfin, er was uiteindelijk geen ontkomen aan en voor ik nog maar wat kon zeggen belde hij met de longverpleegkundige. Tjonge zeg, ze lieten er ook geen gras over groeien. Ik was nog niet thuis of die longverpleegkundige hing alweer aan de telefoon voor wat verdere gegevens. Vanochtend om klokslag 09.00 uur werd ik al gebeld dat ze de boel vandaag kwamen installeren.  
Nou had die longverpleegkundige me gerustgesteld dat ik een mobiel apparaat zou krijgen en dat het dus allemaal wel zou meevallen. Mooi niet dus!
Om 13.00 uur stond die installateur dus op mijn stoep met een paar apparaten, waarvan ik dacht dat die voor een oorlogsslagveld bedoeld waren.          

Eens soort grote, witte raket en dan nog een zwarte kast met knoppen en bellen en lampjes en een 15 meter lange slang (kon ik tenminste lekker vrij mee rondlopen in huis, zei die monteur olijk). Verder nog een draagbaar apparaat met ook een lange slang eraan en dat kon ik dan zo gemakkelijk als een schoudertas dragen, zei hij weer voldaan. 

 

Nou, niks geen schoudertas voor mij, want dat ding bleek loodzwaar, dus dat moet dan maar in mijn maseratirollator, want anders zit ik straks nog met een gehandicapte schouder als extraatje.

Ik zei hem nog dat de longverpleegkundige had gezegd dat ik een mobiel apparaat zou krijgen, waarop hij zei dat ik die ook erbij kreeg.
Ik vroeg hem wat ik dan met die andere apparaten moest. ‘Nou, die zijn voor thuis’, zei hij ‘en dat heeft uw longarts voorgeschreven, dus wij doen wat hij zegt en niet uw longverpleegkundige.          
Vervolgens hele verhalen hoe alles werkte, waarvan ik nu al meer dan de helft vergeten ben.          
Gelukkig had hij mij het advies gegeven om een video op te nemen van wat hij allemaal te vertellen zou hebben, want anders was ik nu al wanhopig geweest.
Kreeg er wel een handleiding bij, maar die is in bruikleen, want anders bleven ze kopiëren, zei hij (nou moe, ik heb dus zelf maar het halve boek gekopieerd, want anders zit ik straks met de gebakken peren en weet ik niet meer wat ik moet doen). Toen liet hij me nog zien hoe ik gemakkelijk iets kon verwisselen. Nou, heb ik dus ook nog artrose, dus het werd trek- en duwwerk, maar ik kreeg het niet voor elkaar. Hij heeft vervolgens dus een handje geholpen en zei toen opgewekt ‘ziet u wel, hoe gemakkelijk? En anders vraagt u even een buurman om hulp’.        

Die witte raket maar in mijn slaapkamer gezet, want anders is mijn hele inrichting naar de maan met al dat lelijks.   
Kreeg ook nog een sticker op mijn buitendeur voor de brandweer en als waarschuwing dat mensen niet gaan staan roken voor mijn deur, want dan kan de boel ontploffen. Mag ook niet meer gezellig een kaarsje opsteken, want dat is ook vuur en dat is dan gevaarlijk als je zo’n kaars uitblaast. Het idee alleen al maakt me bang   
Energie is al niet te betalen en die apparaten werken allemaal op stroom, dus tel uit je winst straks.          

Gisteren ook nog iets dols meegemaakt in het ziekenhuis. Sta ik daar aan de balie, omdat ik weer nieuwe afspraken moest maken en praat die baliemedewerkster wel zo op fluistertoon dat ik haar bijna niet kon verstaan.
Ik verstond dus alles verkeerd of ik moest weer vragen wat ze zei. Staat ze opeens op, komt naast me staan en zegt doodleuk ‘u heeft zeker ook nog een slecht gehoor, want ik zie u steeds liplezen.’               
Ik antwoordde haar dat ik gewoonlijk nog wel over een uitmuntend gehoor beschikte, maar dat ik van al dat zuurstofgedoe helemaal in de war was geraakt. Ik had eigenlijk gewoon moeten zeggen dat ze eens duidelijk moest leren praten, maar ja, dat vond ik dan weer zo kwetsend (alsof het niet kwetsend is dat jij voor liplezer wordt uitgemaakt). Nu ik dit zo zit te vertellen moet ik er eigenlijk wel erg om lachen.   

Nou ja, dat lachen heb ik nu gewoon hard nodig, want ik ben even flink depri en verdrietig van dat hele zuurstofgedoe.    
Steeds moet ik weer een nieuwe drempel over, alsof ik nog niet genoeg tegenslagen heb gehad.  Steeds maar weer opnieuw een vuilniszak vol rotzooi op mijn hoofd gegooid, hebben ze daar boven niks anders te doen?