Zo dicht bij de dood

Vrijdag, 28 juni 2018

Alsof ik reeds voorvoelde dat het gruwelijk mis zou gaan, nooit eerder was ik zo bang voor een operatie als voor deze keer. Mijn hele lichaam en geest verzette zich tegen wat komen zou. Maar het operatieteam wist mij uiteindelijk toch te kalmeren en rustig te laten inslapen.

Na de operatie ben ik geen moment echt goed wakker geweest. Ik was voortdurend versuft en in een andere dimensie, moest steeds maar overgeven en hield niets binnen. Mijn lichaam voelde zo zwak dat ik niet in staat was maar iets te pakken, alleen al het kijken naar iets putte me uit en ik wilde alleen nog maar slapen. Regelmatig hoorde ik mijn naam roepen en dat ik mijn ogen moest opendoen, maar het leek alsof ze zaten vastgeplakt, ik kreeg ze gewoonweg niet open.

De volgende dag verslechterde mijn toestand al gauw en op de derde dag leek het alsof ik in een andere dimensie was beland. Voor ik het wist lag ik op de IC en in de verte hoorde ik de artsen zeggen dat ik een spoedoperatie moest ondergaan. Ik schudde heftig van nee en weigerde nog welke ingreep dan ook, ik kon het gewoonweg niet meer aan. De dokter zei dat het mijn enige kans was op overleving, omdat de middelste longkwab was gaan instorten en bezig was mijn bloedbanen te doorsnijden en dat ik het anders niet zou redden. Ik wilde alleen maar rust, niet meer hoeven vechten, nooit meer hoeven vechten, gewoon alleen maar rust van dit leven dat ik als 1 lang rampscenario heb beleefd.
Toen opeens hoorde ik gesnik en een smeken ‘Ingrid alsjeblieft, alsjeblieft, je moet het doen, je moet het laten doen, we willen je niet kwijt’. De dokter had de telefoon aan mijn oor gelegd en ket was Roos, mijn jongere zusje die mij uiteindelijk deed zwichten voor haar smeekbedes.. Daarna weet ik niets meer en de dagen daarna zijn onbewust en als in een trance aan me voorbijgegaan. Na de verwijdering van de tweede longkwab bleek ik ook nog longontsteking te hebben opgelopen en was het alsnog vechten voor mijn leven.         
Nadat ik dat alles had overwonnen bleek ik in het Erasmus MC in de uitslaapkamer naast een man met een bacterie te hebben gelegen en dus lig ik al 10 dagen in isolatie en mag iedereen alleen met handschoenen en in blauw pak bij me komen. Dat kon er ook nog wel bij. Tot nu toe zijn alle kweekjes negatief gebleken en mijn longarts verwacht dat ook de komende uitslagen negatief zullen zijn en ik dus niet besmet ben geraakt met die bacterie. Maar ja, het protocol schrijft voor dat er zoveel dagen elke dag een kweek moet worden gedaan en mijn geduld begint nu ook aardig op te raken. Wat een vette pech allemaal, ik ben en blijf ook een eeuwige pechvogel!      Maar goed, ik ben er nog en de artsen hebben gezegd versteld te staan van hoeveel vechtlust er in mijn kleine lijf zit. Drie zware operaties in korte tijd doorstaan en nog een longontsteking ook en ik ga al alleen naar het toilet en kan alweer wat lopen, al is het dan met een rollator.  
Hoe ziek ik ben geweest en hoeveel ondraaglijke pijn ik heb geleden, het is niet meer om ooit nog aan terug te denken en ik ben er nog lang niet. Mijn lichaam is nog erg verzwakt en ik krijg nog steeds eiwitrijke bijvoeding en dus mocht ik tot mijn grote verdriet ook nog niet naar huis van mijn longarts, maar ben ik gisteren naar een revalidatiekliniek in Gouda overgebracht. Hier proberen ze weer een beetje mens van me te maken en me klaar te stomen voor de komende chemokuren en bestralingen. Helaas heb ik nog steeds niet mijn stem terug na de eerste lymfeklieroperatie en het is de vraag of die nog wel terug zal komen. De zenuwbaan van mijn stembanden is waarschijnlijk geraakt en daardoor kan ik nu alleen nog hees praten, verslik ik me vaak en hakkel ik soms opeens op een woord, wat zeer frustrerend kan zijn.

In mijn zware strijd naar overleving heb ik wel ontroerd waargenomen hoeveel lieve mensen ik eigenlijk in mijn leven heb. Zelfs mensen waar ik het nooit van had verwacht, hebben zoveel voor me betekend en spelen nog steeds een onbetaalbare rol gedurende mijn ziekbed.  Zij weten mij steeds te stimuleren niet op te geven, te blijven vechten en het is dankzij hen dat ik de strijd  nu nog niet heb opgegeven.

En Colin en Trijnie? Zij zijn vrienden voor het leven geworden. Een onbetaalbaar duo dat zoveel voor me doet, zorgt voor mijn schone kleding, mij dagelijks opzoekt, mij troost wanneer ik het even niet meer zie zitten, die er steeds zijn wanneer ik iemand nodig heb. Onvermoeibaar en met liefde staan ze steeds klaar en als ik ze een attentie geef of een financiële vergoeding wil geven, dan is het bijna ruzie geblazen. Doodleuk zeggen ze dan dat ze geld zat hebben en niks nodig en dat ze alles uit liefde doen. Maar voor mij is het ook uit een liefdevol hart ze toch eens op mijn manier te mogen belonen. Wist niet dat er nog zulke gouden mensen bestonden en ik ken ze nog maar net een jaar, sinds mijn verhuizing naar Schoonhoven. En nog meer bewoners die op bezoek komen, van zich laten horen, kaartjes sturen, teveel om op te noemen. En dan mijn vrienden, die echte vrienden blijken te zijn. Die er nu ook voor me zijn, die me komen opzoeken, me weer even aan het lachen brengen en mij een welkome afleiding bezorgen. Ze zijn me allemaal zo dierbaar geworden. En nu pas ervaar ik hoe rijk ik daar eigenlijk mee ben. Zij allen en mijn even zo doodzieke zus Suzette maken het waard er nog voor te gaan.

Ik heb nog een hele, lange weg te gaan en natuurlijk heb ik regelmatig mijn inzinkingen en ben ik vaak bang om alles wat nog komen moet. Maar ik heb al zoveel doorstaan in mijn leven en elke dag is er weer eentje om een stapje verder te komen.

Mijn haar weer laten kortwieken

maandag, 11 juni 2018

Vandaag mijn haar weer laten kortwieken, want dat is zoveel makkelijker en frisser in een ziekenhuisbed en vooral als je nog niet je bed uitmag om te douchen.

Kapster is thuis geweest, want nu zo lang zitten in een kapperszaak, dat kan ik even niet opbrengen. Had het vandaag ook extreem benauwd en had gierende hoestbuien die ik nog niet eerder heb gehad. Daar mijn keel van die lymfeklieroperatie nog steeds niet helemaal geheeld is, zijn die hoestbuien een ware martelgang.

Ook mijn stem heb ik nog steeds niet terug en dat baart me zorgen, want het Erasmus MC had gezegd dat het weleens blijvend kon zijn. Mijn longarts daarentegen heeft mij gerustgesteld en gezegd dat meer patienten van hem wel 2 tot 3 maanden niet konden praten en daarna toch opeens hun stem terugkregen. De zenuw van je stembanden is dan geraakt en het is afwachten in welke mate, dus ik moet nog niet wanhopen. Het is wel erg vermoeiend praten en het vervelende is dat ik soms niet helemaal uit een woord kom, dan krijg je een soort stottergedoe. Je wil het woord zeggen, maar het komt er niet goed uit, zo raar.

Vanochtend belde mijn longarts uit het IJssellandziekenhuis om te informeren hoe het met mij gaat, wel heel attent van hem. Vind die man toch zo menselijk en meelevend en je kan werkelijk alles aan hem vragen. Hij heeft meteen alweer een Thoraxfoto en een consult gepland in juli.

Suzette was vandaag toch weer even blij, ze heeft zo'n mooie pruik uitgezocht in het ziekenhuis en morgen wilt ze hem aan mij showen. Van anderen te horen staat hij haar erg leuk en ze was er zelf erg mee in haar sas. Deed me goed haar weer even te horen sprankelen. 

Vandaag ook alvast wat maaltijden ingeslagen in de vriezer voor als ik straks thuiskom. Kwestie van opwarmen en klaar!

Woensdag komt nu snel naderbij en als ik eraan denk klopt mijn hart in mijn keel. Ik draai er geen doekjes om, ik ben gewoonweg bang. Maar goed, je hebt geen keus, dus je moet gewoon je schouders eronder zetten en laten komen wat moet komen.

Erasmus heeft gebeld

vrijdag, 8 juni 2018

Erasmus MC heeft gebeld. In de lymfeklieren die ze hebben onderzocht zijn verder gelukkig geen uitzaaiingen gevonden en dus gaan ze de hele rechterlongkwab met de uitzaaiingen die ik al heb trachten te verwijderen en daarna nog behandelen met chemo. Notabene op mijn verjaardag, 13 juni word ik opgenomen en 14 juni dan geopereerd! Ik kan niet onder woorden brengen hoe bang ik inmiddels ben, ben nog maar net herstellende van die lymfeklieroperatie (gelukkig is de pijn vandaag een stuk minder) en de volgende staat alweer op het programma. Mijn stem is ook nog niet terug, ook al klinkt hij vandaag ietsje beter. Verder moe, moe en nogeens moe. 

Vannacht steeds wakker geworden en hoe flink ik ook trachtte te zijn, steeds weer sloeg de paniek toe. Ik keek alsmaar terug op mijn leven en wat een rampscenario was mijn leven tot op heden toch. Ik heb zoveel gevochten in mijn leven om overeind te blijven, maar nu, nu lijk ik alleen nog maar doodmoe en kan ik de spirit niet meer vinden om overeind te komen, zo raar. 

En ik ben zo bang voor alle dagen die nog komen. Bang mijn zus te verliezen, bang voor die operatie, bang voor na de operatie, bang opeens voor alles. 

Mijn hele lijf heeft onderhand al opengelegen en ik ben er zo zat van.

En hoe moet het toch allemaal? Hoe kan ik voor mezelf zorgen straks? En ik haat het weer naar het ziekenhuis te moeten, daar overgeleverd aan anderen, afhankelijk te zijn ! 

Soms wil ik gewoon maar mijn ogen sluiten en niet meer wakker worden. Of pas wakker worden als alles, alles voorbij is en alles helemaal normaal is.. Niet meer hoeven denken, niet . meer hoeven voelen, niet meer hoeven piekeren, alleen maar lekker, rustig slapen. 

De douchestoel is ook aangekomen en ik ben er blij mee, ziet er goed uit en zit ook lekker en was makkelijk zelf in elkaar te zetten.  

Nu nog een lichtgewicht rollator uitzoeken, want die zal ik na de operatie ook wel een tijdje nodig hebben voor de steun. Oh, ik hoop toch zo gauw mogelijk weer zelf mobiel te zijn, weer te mogen autorijden, te mogen gaan en staan waar ik wil.

Ik denk aan mijn zus en ik bid en bid voor haar. Er zou geen mooier verjaardagscadeau voor me zijn dan dat zij beter kon worden. Dat is zo mijn diepste wens! Bestaan er nog wonderen? Ik weet het niet, maar ik hoop zo van harte dat zij een groot wondertje mag worden. 

Zonder haar zal ik niets meer hebben om voor te leven, oh nee. 

Het is gewoonweg een thriller allemaal. We kunnen elkaar ook nauwelijks opzoeken op het ogenblik. Vanmorgen elkaar even gesproken over de telefoon. Ze is weer zo ziek van de chemo, geeft alsmaar weer over en kan niets binnenhouden en voelt zich zo verschrikkelijk beroerd. 

En ik, ik kan niets voor haar doen dan alleen maar machteloos toekijken en/of aanhoren.

Niets is zo erg dan een dierbare zo te zien lijden en zo machteloos te zijn. Mijn dierbare, dierbare zus, ik zou mijn leven voor haar willen geven. 

Vandaag de hele dag in het Erasmus MC doorgebracht, het nieuwe ziekenhuis van de toekomst! Tjonge, wat een prachtig en kolossaal ziekenhuis. Niks geen balies meer waar je je moet melden, maar zuilen waar je je identiteitsbewijs tegenaan moet houden en dan komt er een bon met een streepjescode waarop al je afspraken en tijden staan. Het ziekenhuis is zo enorm groot dat je eigenlijk een step of fiets nodig hebt, maar wel prachtig van architectuur. Zag trouwens ook witte karretjes rijden die mensen heen en weer brachten. Erg licht en prachtige kunst overal. Met name het gezicht in de hal (hierbij de foto) vond ik erg indrukwekkend. In de hal speelde ook nog een pianist op een witte piano. Er waren nog hele filmploegen aan het filmen en overal waren nog druk werklui bezig voor the finishing touch. 
Ik werd de hele dag door een gastheer Bas begeleid die mij beneden al opwachtte met een bordje waaraan ik hem kon herkennen en die mij van hot naar her bracht, want ik moest van afdeling naar afdeling, van onderzoek naar onderzoek en van gesprek naar gesprek. Ik hoefde zelf dus nergens naar te zoeken, hij regelde alle rompslomp voor mij. Was echt bekkie-af toen ik eindelijk naar huis kon na 6 lange uren! Moet mij zondag al melden en maandag zal de ingreep naar mijn lymfeklieren plaatsvinden. Blijft alles beperkt tot de uitzaaiingen tot nu toe, dan zal binnen twee weken de grote operatie plaatsvinden wat de verwijdering van mijn hele longkwab zal betekenen inclusief de uitzaaiingen en zal ik daarna nog chemo moeten ondergaan. Suzette is inmiddels ook thuisgekomen en ook zij moet zondag weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor haar tweede chemokuur. Het wordt al met al weer een tijd vol spanningen. Jan zit inmiddels onder de gordelroos en soms zien we het even niet meer zitten, maar we hebben elkaar beloofd te vechten, dus we doen ons best.

Weer spanning

Vandaag dus weer naar mijn longspecialist geweest om te vernemen wat er besloten is wat betreft een behandelplan. Ze willen dus het liefst voor verwijdering van die rechterlongkwab en de uitzaaiingen gaan en helaas daarna toch ook nog chemo. Echter, 1 uitzaaiing zit op een plaats waar dat vrijwel niet voorkomt en ze willen nu dus eerst nog zeker weten of niet nog andere lymfeklieren zijn aangetast.. Dat onderzoek zal plaatsvinden onder narcose in het Erasmus MC en middels een incisie onder mijn keel. Ik moet dan wel een nachtje blijven. Zijn de rest van de lymfeklieren wel schoon, dan zal de operatie waarschijnlijk in juni worden uitgevoerd. Het wordt dus weer een erg spannende tijd. Moet uit voorzorg m.i.v. vandaag starten met Prednison en antibiotica, want ik moet in goede conditie zijn, want anders gaat de operatie niet door. Dacht ik toch dat ik alle onderzoeken wel gehad had, maar niet dus!

Na het ziekenhuis bij Suzette op bezoek geweest en die was erg blij om weer thuis te zijn. De eettafel lag wel vol met haar medicijnen, niet te geloven wat een mens in zo'n situatie moet slikken.
Ik was met Roos en Lisanne (dochter van Roos) en ze was erg blij ons te zien.
Ik hoop wel dat ze blijft drinken en eten, want voor ze in het ziekenhuis werd opgenomen was ze helemaal uitgedroogd en hebben ze haar in het ziekenhuis zakken vol vocht moeten toedienen.

Gisteren heb ik lang met Suzette gepraat. Ze wil niet dat ik zoveel verdriet om haar heb en dat ik me concentreer op mijn eigen genezing, want anders maakt ze zich teveel zorgen. Ze vindt dat we samen moeten vechten en hoop moeten blijven houden, want later komt er misschien nog genoeg tijd om verdrietig te zijn en ze vindt dat we onze tijd nu waardevol moeten invullen. Ik heb het haar beloofd, dus ik probeer mezelf steeds weer bijeen te rapen en op te staan uit dat diepe dal waarin ik ben beland. Mijn moedige, sterke zus, ik heb zo een respect hoe zij omgaat met haar ellendige toestand. Ze weet soms nog grapjes te maken en er komt geen klacht over haar lippen. Wat dat betreft is zij net ons (reeds overleden) moedertje. Dragen en verdragen! En dat met zoveel ondraaglijke pijnen. Haar morfinepleisters zijn inmiddels steeds verhoogd en zo proberen ze het draaglijk voor haar te houden. Mijn zwager verzorgt haar met zoveel liefde, maar hij heeft steeds meer last van huilbuien die hij dan probeert in te slikken. Het is ook niet niks voor hem. Hij heeft zoveel te verduren op het ogenblik en maakt zich zoveel zorgen dat hij zijn vrouwtje kwijtraakt. Ze zijn ook zo verweven met elkaar en ook al bijna 50 jaar samen. De 1 kan gewoon niet zonder de ander.

Morgen hopelijk weer even ziekenhuisvrij en gelukkig maar, want ik ben er aardig moe van.