Dag lieve, lieve grote zus!

Vrijdag, 9 november 2018

Het was woensdagmorgen en Jan appte mij dat het helemaal niet goed met je ging. 

Ik moest weer naar de bestraling, maar ik besloot toch nog even bij je aan te keren, dat voelde als een zo sterke drang.  Je ademde heel snel en je lag met open ogen en open mond, te zwak om die nog te sluiten. Ik streelde zachtjes je hoofd en zei keer op keer hoeveel ik van je hield en dat alles goed was, dat je straks naar het mooiste plekje zou gaan dat er bestond en je dus niet bang hoefde te zijn. 

Ik zei je dat je je geen zorgen hoefde te maken om Jan of mij, want dat wij ons wel zouden redden. Ik wilde verdikkie niet bij je weg, maar de zorgtaxi kon elk moment komen om mij naar het Erasmus in Dordrecht te brengen. En ik fluisterde je toe dat ik naar de bestraling moest, maar meteen weer naar je toe zou komen zodra ik terug was en of je dus op mij wilde wachten.

Verder adviseerde ik Jan toch maar het spoednummer te bellen om te vragen of die snelle ademhaling van je wel normaal was.

Ik moest toen dringend weg, want de chauffeur kon nu elk moment voor mijn deur staan en dus gaf ik je een paar kusjes op je voorhoofd en zei dat ik zo snel mogelijk terug zou komen.

Ik zat maar net  in de wachtkamer van de Radiologie toen mijn telefoon ging en ik zag dat het Jan was. Mijn hart bonsde bijna mijn lichaam uit van angst, want ik wist dat het niet veel goeds kon betekenen.

Met trillende handen nam ik op en Jan zei dat je net was overleden, om 09.00 uur. 

Je had dus niet op me gewacht, was stilletjes weggeglipt uit mijn leven. 

Ik kan niet eens onder woorden brengen hoe ik me voelde, hoe alles in mij kapot leek te gaan. Ik wilde er gewoon even niet meer zijn, wilde wegvluchten voor dat vreselijke nieuws, voor die hele tragedie waardoor ik je heen had moeten zien gaan. 

Altijd meer dan moedig, zonder klagen, bescheiden tot op het laatst. 

Dagen kon je al niet eens meer slikken, zelfs wat water kon je niet meer wegkrijgen en wij konden alleen nog maar je lippen bevochtigen om je wat verlichting te geven.

Je kon je ogen zelfs niet meer sluiten, zo verzwakt was je reeds en ach, hoe mager. De lieve radiologen daar hebben mij liefdevol opgevangen en daar ben ik ze erg dankbaar voor.

Toen ik eindelijk thuis was gebracht ben ik meteen naar je toe gegaan. 

Roos en haar vriend Martin waren er al en je schoonzus Cobie.

Roos heeft mij opgevangen en we zijn samen naar je toe gegaan.

Ik kuste keer op keer je voorhoofd, streelde je wangen en handen en je voelde al zo koud. Alsof je al zo lang bezig was geweest te sterven!

Ik probeerde je gebroken ogen te sluiten, maar dat lukte niet, ze gingen steeds weer open.

Verder is de hele dag langs mij heengegaan. Ik kon me alleen nog maar zo apathisch voelen, zo wereldvreemd van mezelf.

Zonder jou is er niets meer, lieverd. Het laatste dierbare is me ontnomen en waarom, in godsnaam waarom? Je hebt totaal geen kans gehad.

Ik wil je bellen en zeggen hoe ik me voel, wat er in me omgaat, maar nee, je bent er niet meer. Ik moet het nu helemaal alleen doen en dat voelt zo verlaten en leeg. En op het ogenblik kan ik alleen maar huilen en huilen. Vannacht werd ik wakker en ik kon niet meer slapen. Had enorme hoestbuien en last van mijn slokdarm en ik moest alsmaar aan jou denken.

Je ligt aan de overkant en Jan en ik zijn gisteren bij je geweest.

Je lag er zo mooi bij in je mooie kleding en ze hadden je ogen en mond gesloten. Maar nu was nog duidelijker te zien hoe broodmager en broos je door die terroriserende ziekte was geworden en dat voelde hartverscheurend. Jan wilde het pinengeltje, dat ik voor je gekocht had toen je in het ziekenhuis lag, aan je meegeven en op je kleding bevestigen. Hij bibberde zo erg dat ik het maar heb gedaan en het is triest hem zo ontredderd te zien.

Dinsdag is je afscheid en ik vraag me nu al af hoe ik die dag moet doorkomen! 

Toen je zo ziek was zei je ‘als je straks maar een mooi gedicht voor me schrijft’. Natuurlijk lieverd, dat had je niet eens hoeven zeggen. 

Het gedicht heb ik klaar, samen met wat ik je nog wil zeggen. 

Roos zal naast me staan, want of ik het kan volbrengen, ik weet het niet, maar zij zal het dan overnemen. Maar natuurlijk hoop ik dat ik zelf de kracht heb om jou, mijn lieve zus, te zeggen wat ik nog zeggen wil, het laatste wat ik nog voor je doen kan.

Gelukkig heb ik net op tijd weer bijna mijn oude stem terug, misschien wel als kleine troost voor jouw afscheid, wie zal het zeggen?

Ik kan alleen maar hopen dat je nu op het mooiste plekje bent wat er is, want dat heb je zo meer dan verdiend.

Mijn lieve, dierbare, grote zus, ik zal je zo ontzettend missen en hoe moet ik nu de kracht vinden om nog door te gaan? Alles lijkt nu alleen nog maar zinloos.

En nu het pompje!

Vrijdag, 2 november 2018

Gisteren heb je om dat pompje gevraagd. 

De artsen hadden gezegd dat je er altijd om mocht vragen als je de pijn niet meer kon verdragen. En vandaag was het dan zover. Na een helse nacht van verschrikkelijke pijnen heb je uiteindelijk zelf om het pompje gevraagd. Een team van het ziekenhuis kwam dat bij je aanleggen en ook een infuus in je been voor de noodzakelijke medicijnen. Het duurde niet lang of je verzonk in een diepe slaap. En ik ben zo bang dat we nu geen contact meer met je zullen kunnen krijgen, want het brengt je in een soort van diepe  coma, maar het belangrijkste is dat jij geen pijn meer hebt.

Jan is gezegd dat het hooguit nog een weekje kan duren alvorens je ons verlaat en ik heb de laatste weken zoveel gehuild dat ik me lamgeslagen voel. Mijn hart is gewoonweg gebroken. Elke dag zit ik een paar uurtjes bij je bed, jouw zwakke hand in de mijne, je hoofd en al zo mager geworden wangen strelend, je masserend met een milk wat je lekker lijkt te vinden.

Je had veel jeuk van al die medicijnen en dan probeer je te krabben. Dan pakte ik zachtjes je neus vast en  zei ik ‘weer die jeukers, ik jaag ze weg, ophoepelen, laat mijn zus met rust, wij vinden dat niet leuk’. En dan kwam er een klein glimlachje om je mond, je maakte dat dus toch nog mee.

Je was al te zwak om te praten en ik moest steeds mijn oor aan je mond leggen om te verstaan wat je wilde zeggen. Dan vroeg ik je wat je wilde zeggen.  Soms herhaalde je het, maar soms ook zei je ‘ik weet het niet meer’.

Toch had je af en toe nog een helder momentje. Dan zei jje dat je adressen vergeten was te plaatsen op je lijst, maar dat je niet meer kon schrijven  en dan probeerde ik door de wenskaarten die je hebt ontvangen te raden wie. En je knikte als ik het goed had. En ik stelde je gerust door te zeggen dat dat allemaal goed kwam. En je fluisterde ook nog ‘je hoeft geen formulier in te vullen voor de Dela, hoor, alleen maar te bellen’.

En binnenin mij voelt het elke dag weer alsof er onophoudelijk  een oorverdovende schreeuw zonder geluid krijst, die alsmaar mijn hart in stukken scheurt.

Ik heb je gezegd wat voor uniek en waardevol mens je bent. En ik heb je bedankt dat je er altijd voor mij was als een onvervangbare steun. En waarheen ik ook ga, je je bent altijd en overal in mijn hart, lieverd.

Elke seconde met jou is nu zo onbetaalbaar. Ik zou met je willen meelopen, willen meegaan naar daar waarheen je straks moet gaan, want wat is er nog zonder jou? Het weinige dierbare wat we nog hebben wordt ons zo wreed afgenomen

Nu heb je dat pompje en we zijn wel wat gerustgesteld dat je nu tenminste niet van die niet uit te houden pijnen hebt. Maar we zullen waarschijnlijk geen contact meer met je kunnen leggen en dat is wel heel erg verdrietig..

Vandaag  moet ik weer voor de bestraling, maar ik moet mezelf steeds weer dwingen te gaan. Ik ben zo moe, zo vreselijk moe van elke dag die weer komt zonder uitzicht op iets moois. Ik ben gewoonweg uitgeput van al die tegenslagen en al dat verdriet in mijn leven. Met jou zal ook mijn vechtlust verdwijnen en het is helaas dat ik me nu vaak al zo apathisch voel en verslagen.

Door alle ellende en tegenslagen heen  hadden we altijd nog ons viertjes en toen mama wegviel hadden we ons drietjes tenminste nog om kracht en troost bij te vinden. 

Maar straks, wat is er straks nog?

En Jan? Hoe moet het met Jan? Ik heb hem vandaag zo verschrikkelijk horen huilen toen hij mij niet had horen binnenkomen. Zo een hartverscheurend verdriet zag ik in hem en ik kon alleen maar mijn arm om hem heen slaan en met hem meehuilen. Ik probeer elke dag wat meer afscheid te nemen, zodat jouw sterven straks niet als een enorme schok komt.

Jan zegt dat je niet alleen zo hard hebt gevochten voor jezelf en voor hem, maar ook voor mij en dat ik daarom mijn best moet blijven doen door te gaan met trachten beter te worden. Maar hoe dan? Hoe dan, lieve zus? Waarom krijg ik nog een kans en jij niet? Jij was zo een beter mens altijd dan ik, lieverd.

Je hebt zo hard gevochten, schat, zelfs de artsen staan versteld van je vechtlust en dat je het zo lang hebt uitgehouden. Maar nu lijkt je lichaam totaal uitgeput, ben je zo mager en broos geworden en is het hartverscheurend om te zien hoe je met je laatste krachten nog probeert te blijven.

Mijn dappere, dappere zus, zo moedig tot aan het eind en je hele lijdensweg zonder klagen, ik heb zo ontzettend veel respect voor jou.

En ik vrees zo voor de dag dat ik geroepen word omdat je …

Vandaag

woensdag, 24 oktober 2018

Vanmorgen weer bij je geweest. Heb even jouw medicijnen opgehaald bij de apotheek, want Jan moest jullie bedden afbreken omdat jij op een speciaal hoog-laagbed moet van de thuiszorg (voor hun rug!). 

Jan is ook zo oververmoeid en wat een respect heb ik voor hem, hij doet alles zonder klagen en niks is teveel voor hem om het jou allemaal zo gemakkelijk mogelijk te maken. Hoe hij in zijn eentje de bedden heeft moeten afbreken en heeft moeten versjouwen, goh, wat heb ik met hem te doen. Zijn bed staat nu in jullie woonkamer, want zo heeft de thuiszorg alle ruimte om met jou bezig te zijn.

Jullie hebben met elkaar al zo’n 53 jaar een lot uit de loterij, hoor, en ik vraag me ongerust af hoe het straks met Jan moet als jij bij ons wordt weggerukt.

We zullen zo’n leegte voelen en hoe helpen we elkaar dan nog?

En kerstmis? Je bent altijd - net als mama was – zo dol op kerstmis. En hoe vieren we ooit nog die dagen zonder jullie?

Gelukkig krijgen jullie nu thuiszorg en gelukkig, je vindt die verpleegsters schatjes, want ze zijn zo lief voor je en proberen het je zo comfortabel mogelijk te maken. Je wordt magerder en magerder en ik zie dat met lede ogen en verdriet aan.

De eiwitdrankjes mag je ook al niet meer hebben, want die zijn te machtig voor je maag. Gisteren hebben ze ook een katheter geplaatst, want gewoon plassen lukte niet meer en je krijgt nu regelmatig klisma’s voor je ontlasting.

En je ondergaat het allemaal zo dapper en je ligt daar zo gelaten en zonder klagen. En Jan vertelde dat je vandaag 2 aardbeitjes had gegeten en hij was daar al zo blij mee.

Je baart ons wel zorgen omdat je steeds meer dingen ziet en stemmen hoort die er niet zijn. De dokter was wat bang voor een delier, maar zolang je het nog benoemen kan is het nog niet echt verontrustend, zei ze. Misschien komt het ook wel door die zware medicijnen, wie zal het zeggen?

Je krijgt nu hele zware morfine toegediend waardoor je steeds in slaap valt en dan zit ik stilletjes bij je, met je hand in de mijne en ik streel je gezicht en dan lijk je zo rustig. Ik heb je kale koppie gestreeld en ik voelde al heel wat nieuwe, piepkleine stekeltjes opkomen en je bent daar al zo trots op. Met weemoed denk ik terug aan je mooie, dikke haar, heb je van mama geërfd en je vond het vreselijk toen dat eraf moest.

Zelf ben ik al aan het aftellen met de bestralingen, alhoewel, ik sta natuurlijk pas aan het begin. 6 gehad en nog 24 te gaan! Elke dag op en neer van Schoonhoven naar Dordrecht en wat ben ik dan blij als het weekend is en ik even vrij heb. Je leert de patiënten, die daar net als jij regelmatig moeten komen, al aardig kennen en je praat met elkaar en maakt grapjes en intussen werken we ook nog gezamenlijk aan die vreselijk moeilijke legpuzzel, die ze daar in de wachtkamer voor ons hebben. Zoveel groen en geel dat we er tureluurs van worden en we zijn dan ook  dolgelukkig als we weer een stukje hebben kunnen leggen en bazuinen dat dan trots de ruimte in. Het is heel confronterend mensen met dezelfde ziekte mee te maken, maar het geeft ook iets van steun, wetend dat jij niet de enige ben en dat we allemaal voor hetzelfde staan!

De chauffeurs van de zorgtaxi leer ik onderhand ook al aardig kennen en dat is wel fijn, want dat geeft op den duur iets vertrouwds.

Het is wel belastend elke dag zo’n rit te moeten maken, want je kan voor de rest al helemaal niets meer doen op zo’n dag. En afspraken plannen met andere hulpverleners zoals de fysio en de logopedist e.d. is al helemaal niet eenvoudig. Dan moet je tussendoor ook nog vaak naar het IJssellandziekenhuis en probeer dat dan allemaal goed te plannen.

Intussen heeft de radioloog me codeïne voorgeschreven, die ik een uur voor de bestralingen steeds moet innemen, want ik kreeg eergisteren opeens te maken met een vreemde blafhoest. Hij heeft me ook een zalf voorgeschreven voor het branden op mijn borst wat door die bestraling veroorzaakt wordt en dat werkt wel bevrijdend.

Overigens vind ik dat bestralen toch wel lang duren, zo’n 20 minuten elke keer, terwijl van tevoren ik van mensen hoorde dat bestralen maar een paar minuutjes duurt. Zo zie je maar weer, je moet niet altijd luisteren naar de verhalen van andere mensen, want dan wordt het een teleurstelling.

Je moet 20 minuten doodstil liggen en ja hoor, het zit natuurlijk tussen je oren, maar dan krijg je opeens jeuk hier en jeuk daar, maar je kan niet krabben.

Maar voor vandaag heb ik het weer gehad, eindelijk weer thuis, een hapje gegeten en nu lekker uitrusten.

Vandaag

Zondag, 2 september 2018

Eergisteren was er hier beneden weer een barbecue voor alle bewoners en Suzette en ik voelden ons uiteindelijk goed genoeg om toch te gaan, al was het alleen maar voor de afleiding.

Alle bewoners kwamen afwisselend naar ons toe om te zeggen dat ze het zo leuk vonden dat we er ook weer bij waren en dat deed ons echt goed.

Het was dan ook erg gezellig en we konden weer eens ouderwets lachen.

Het eten was heel goed, heerlijke salades, allerlei soorten brood en ontzettend mals vlees van de keurslager hier in Schoonhoven.

We durfden niet al te veel te eten, want je moet altijd maar wachten of het binnen blijft, maar we hebben toch wat kunnen genieten van al het lekkers en het is bij allebei binnen gebleven. Je moet dan ook altijd gedoseerd eten, maar dat geeft niet zolang het binnen blijft en dan maar heel wat minder.

’s Morgens was Ineke, de thuiskapster, geweest om mij weer te kortwieken en dus zag ik er netjes uit en iedereen vond het erg leuk staan.

Zwager Jan genoot ook weer eens volop van alle afleiding en daar was ik blij om, want die jongen heeft het ook erg zwaar nu en ik vrees weleens voor zijn gezondheid. Hij is ook niet meer zo piep en doet zoveel en vergeet zichzelf dan steeds. Als we zeggen dat hij het rustig aan moet doen, dan wuift hij dat weg en zegt dat hij zijn hele leven al hard gewerkt heeft, dus dat het oké is, maar wij zijn dat niet met hem eens. Hij moet ook aan zichzelf denken en hij wordt vaak vergeten door iedereen. Mensen zijn altijd gefixeerd op de patiënt en vergeten dan vaak de verzorgende dierbare, die het net zo zwaar heeft.

De laatste dagen heb ik wel  te kampen met zware hoofdpijnen en zelfs mijn gezicht doet dan pijn en als het morgen niet over is, dan maar even een afspraak maken met de pil, want dit is geen pretje.  Moet echt steeds maar paracetamol nemen en daar heb ik het niet zo op. Alsmaar al die pillen die je naar binnen moet werken, je bent zo langzamerhand een lopende apotheek.

Het zonnetje schijnt hier volop en soms verlang ik zo om uit te vliegen, de boel de boel te laten en er gewoon vandoor te gaan, vrij van alle zorgen en verdriet.

We leven op het ogenblik bij de dag en willen niet denken aan wat in het verschiet ligt. Elke dag is meegenomen en willen we bewust leven, al is dat soms erg moeilijk als je je zo ontzettend beroerd voelt dat je niet weet of je moet liggen, zitten of staan. Dan heb je weer even een inzinking en hoeft het voor jou allemaal niet meer. Je hele leven is zo veranderd en beperkt geworden en eigenlijk wil je nog zoveel. 

Je wil je leven zo graag terug en ik denk vaak aan hiervoor, toen we nog van niets wisten en volop genoten van onze nieuwe woning en alle festiviteiten hier. We waren eindelijk op onze plek en we voelden ons zo happy.

Waarom het leven altijd zo onbarmhartig voor ons moet zijn, ik weet het niet en vraag me vaak af wat we toch misdaan moet hebben dat we altijd te kampen hebben met zoveel tegenslagen, verdriet en ellende. die maar nooit ophoudt.

Het spijt me, maar het leven is gewoonweg vanaf mijn vroegste jeugd altijd wreed voor ons geweest en eigenlijk wil ik niet eens meer weten waarom. Alleen onze daardoor opgelopen vechtlust heeft ons er altijd doorheen geholpen en die komt ook nu weer goed van pas. Of het genoeg is om ook dit allemaal weer te overwinnen, wie zal het zeggen, maar we gaan er elke dag weer voor en waar de ene even een zwak moment heeft is er de ander om je weer op te peppen.  

We hebben in elk geval nu als strohalm elkaar nog .

Dinsdag moet ik weer voor een CT-scan van longen en bovenbuik en dinsdag weer bloedprikken en naar mijn longarts om te horen of de derde chemokuur kan doorgaan (brrr, ik ril er nu alweer van!). Het is zo tweeledig, zoveel troep die je lichaam binnenkomt, maar die je aan de andere kant ook weer moet helpen. Ik zie er elke keer weer zo tegenop omdat ik er zo beroerd en ziek van ben en dat dan dagenlang zonder ophouden. Maar goed, we hebben geen keus, was dat maar zo. Suzettte is ook volop bezig nu met de bestralingen van haar hoofd. Elke dag moet ze naar het ziekenhuis en volgende week heeft ze weer een belangrijk gesprek met de bestralingsarts. Door die bestralingen zwellen haar hersens steeds wat op en dan wordt ze daar weer misselijk van en moet ze ook veel overgeven. Van die bestralingen kan ze ook nogeens doof worden en vergeetachtig, maar ja, ook al geen keus, ze wil nu eenmaal geen uitzaaiingen in haar hoofd, daar is ze zo bang voor en dat kan ik me helemaal voorstellen. 

Zo, ik ga nu eens even mijn was ophangen, want ook dat moet doorgaan en daarna staat me weer een boel strijk te wachten. Dat doe ik trouwens zittend tegenwoordig met de strijkplank op schoothoogte en met de noodzakelijke pauzes, maar ik doe het wel nog allemaal zelf! 1x per week krijg ik drie uurtjes huishoudelijke hulp en die houdt zich bezig met de zware karweitjes, zoals de galerij, het balkon, de badkamer, etc., want dat kan ik zelf helaas niet meer.

Maar het lichte huishoudelijk werk kan ik gelukkig zelf nog. Ze vroegen ook of ik thuishulp wilde hebben om me te wassen e.d., maar daar voel ik niks voor. Ik kan dat nu nog goed zelf, heb een heerlijke douchestoel en dat werkt prima. Moet er niet aan denken zo afhankelijk te worden dat ik dat niet meer zelf kan en elke dag maar als een kledderkedet moet afwachten wanneer ze je onder de douche komen helpen. Nee hoor, zo lang ik die dingen zelf kan doen doe ik die zelf en je kan tenminste je eigen tijd bepalen. Het houdt je trouwens ook nog een beetje bezig en het is goed voor de afleiding zelf nog van alles en nog wat te doen.

Zo, nu ga ik echt de was ophangen, want de wasautomaat is alweer een tijdje gestopt en ik wil mijn was ook even op het balkon hangen, heerlijk de wind er doorheen, lekker fris.

Tot de volgende aflevering maar weer!

Op naar de 2e chemo!

vrijdag, 17 augustus 2018

Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken en daarna naar de oncologieverpleegkundige om te horen of de chemo a.s. maandag doorgaat.

En ja, ik had genoeg witte bloedlichaampjes aangemaakt en dus moet ik mij maandag melden voor de 2^e chemokuur van 17 uur, waarvoor ik weer een nacht zal moeten blijven. Ze hadden me eerst beloofd dat ze de chemokuur wat zouden aanpassen omdat ik van de 1^e zo beroerd was, maar daar was mijn longarts het niet mee eens. 

Als ze hem aanpassen, dan is dat minder effectief en betrouwbaar en dat risico wil de longarts niet nemen, want in mijn lymfeklieren hadden ze toch heel wat tumorcellen aangetroffen en hij wil zeker weten dat alles vernietigd wordt en we later weer niet met nieuwe uitzaaiingen van doen krijgen. En ja, daar moet ik hem wel gelijk in geven. Wel vroegen ze of ik een weekje langer herstelperiode wilde hebben, maar daar paste ik voor, want dan zit je weer een hele week er tegenaan te hikken. 

Nee hoor, dan maar meteen voor de leeuwen, dan heb je de 2^e ook maar alweer gehad.

Ik zal dus helaas weer de ellendige bijverschijnselen op de koop toe moeten nemen. 

Ik ril al bij de gedachte weer zo ziek te worden, maar je kan nu eenmaal geen risico’s nemen met zo’n lichtere kuur. Morgen gaan Suzette en Jan en ik naar een lunchbuffet nu we ons weer wat goed voelen, want volgende week zitten we samen dus weer voor kuren en we willen weer eens wat afleiding in plaats van steeds maar bezig te moeten zijn met onze ellendige ziekte.

We kunnen onderhand geen witte jas meer zien! Suzette krijgt maandag een scan van haar hoofd en moet daaraan dan 12 bestralingen ondergaan. Gisteren kreeg ze de uitslag van haar vorige scan en de vlekken op haar longen zijn een stuk minder, maar ze had wel vlekjes op haar lever en er zijn wat ruggenwervels ingestort door haar botkanker, waardoor ze steeds die rugpijn heeft. Toch was ze zo blij dat haar longen er beter uitzagen, maar de dokter heeft haar duidelijk gezegd dat het wel weer terug kan komen en dat ze niet meer beter kan worden. En toch gaat ze ervoor, ze wil leven en daar vecht ze voor en ik heb zo ontzettend veel respect voor haar.

We blijven dus samen vechten en een vuist ballen tegen die ongenodigde indringers in ons lichaam. Ze moeten gewoonweg weg wezen, we hebben die hondsbrutale krengen verdikkie toch niet uitgenodigd?

Ik heb intussen mijn koffertje alweer gepakt. Ik vind wel dat ze op die afdeling Oncologie eens wat vertier moeten hebben voor zulke zware patienten. Er is niets te beleven. Televisie moet je huren, nou, alvorens die gehuurd is ga je alweer naar huis en vorige keer toen ik er lag had mijn neef televisie voor me gehuurd en de ene na de andere zender vol storingen. De wifi werkt ook voor geen meter in het IJsselland ziekenhuis en wil je wat doen op je smartphone kost het je je hele bundel. Dat is toch niet meer van deze tijd? Iedereen heeft tegenwoordig een smartphone, nou, zorg dan dat die wifi goed werkt!

Dus ik moet maar een puzzelboekje kopen of zo en wat tijdschriften en/of zelf een boek meenemen, want tijdschriften hadden ze op twee na van het jaar nul ook al niet. Kortom, er is daar geen bal te doen! Je mag de afdeling niet af met die chemo, dus je bent wel veroordeeld tot op die kleine afdeling met drie andere patiënten. Je zit wel allemaal in hetzelfde schuitje, dus je steunt en troost elkaar wel. Als het goed is zie ik maandag ook weer dezelfde patiënten terug, dus dat is wel fijn, want daar heb je dan al een beetje een band mee.

Vandaag wel even de thuishulp afgebeld, want ik ben soms zo moe en ik heb elke dag zo wat een hulpverlener over de vloer. Allemaal goed bedoeld en ze komen natuurlijk om jou te helpen, maar ik wil ook weleens een vrije dag en zeker zo vlak voor de chemo. Ze begreep het gelukkig wel, dus dat was geen probleem. Intussen heeft ook de diëtiste gebeld die ook al weer is ingeschakeld door dat netwerk en die komt dan pas een week na de chemo, want als ik zo beroerd ben, dan heb ik geen behoefte aan wie dan ook. Dan wil je alleen maar liggen met jezelf en verder niets of niemand.

Maar goed, ik hoop in elk geval dat ik weer niet zo beroerd word. Heb van het ziekenhuis wel drie extra pillen gekregen om dat tegen te gaan, dus ik hoop dat die hun werk doen.

Zo, dat was weer het laatste nieuws en ik ga nu weer eens lekker wat pruimen en druiven eten.

Ik zou willen dat alles weer was zoals het eens was, een leven zonder witte jassen en pillen en kuren en pijnlijke onderzoeken. Mijn eigen zelf weer mogen zijn zonder afhankelijk te moeten zijn van wie of wat dan ook.

Morgen!

Zondag, 29 juli 2018

Koffertje ingepakt. Neem weinig mee voor 1 nachtje, want vorige keer had ik zo wat een uitdragerij toen ik naar huis ging van de Ronssehof. Maar ja, ik had natuurlijk ook weken verbleven in ziekenhuizen en dat revalidatiecentrum, dus dan laat je steeds wat meenemen. Voor 1 nachtje vind ik 2 nachthemdjes wel genoeg (altijd een reserve) en uiteraard schoon goed voor de volgende dag. Nog mijn toilettas en dan nog die hele apotheek aan medicijnen die ik verplicht moet meenemen, tjonge, zo’n klein koffertje zit zo boordevol, hoor.

Morgen de eerste chemo en ik ril bij de gedachte dat al die rommel mijn lichaam wordt ingebracht. Maar ja, aan de andere kant moet het mij helpen dat te vernietigen wat niet thuishoort in mijn lijf. Dus het is goed dat het er is en het wordt niet zomaar in mijn lichaam gebracht. Het is nu eenmaal noodzakelijk. Suzette moet morgen ook weer voor haar 3-daagse chemo. Dat lijkt me ook helemaal niet prettig, 3 dagen achtereen terugkomen en dan ben je toch al zo beroerd. Bij mij duurt die chemokuur 17 uur en dus moet ik een nachtje blijven, maar daarna ben ik er tot de volgende dan 3 weken vanaf. Ik vind het verschrikkelijk weer een nachtje in het ziekenhuis te moeten doorbrengen, ben al zo dolgelukkig dat ik thuis ben. Het is maar 1 nachtje, maar toch. Net thuis en nu alweer van huis.

Hopen maar dat alles goed gaat, want ik ben al zo’n eersteklas pechvogel en dan zeggen ze wel dat je niet negatief moet denken, maar zo langzamerhand word ik toch wel bang van tevoren dat er iets mis kan gaan, want mijn ervaringen zijn nu eenmaal niet van de positieve.

Vandaag met grote pauzes een beetje in mijn huis gedaan. Strijken en stofzuigen, maar je hebt 2 stuks gestreken en je moet alweer bijkomen en stofzuigen is helemaal een crime. Steeds een stukkie en weer bijtanken. Maar goed, ik heb het wel allemaal gedaan en ben trots op mezelf.

Nu heb ik een heerlijke 4 verschillende kaassoortenpizza in de oven staan als avondmaal. Lekker gemakkelijk en ook nog lekker.

Morgenochtend vroeg uit de veren, want ik moet me al om 09.00 uur melden in het ziekenhuis. Zusje Roos kom vanavond en brengt mij morgenochtend weg en dinsdag halen Colin en Trijnie mij weer op. Colin en Trijnie gaan 26 augustus voor 3 maanden naar Spanje (ben wat jaloers op ze!) en dan wordt het wel even een probleem hoe ik dat ga regelen met vervoer. Je kan een beroep doen op de vrijwilligers hier, maar het is toch altijd prettig als er vertrouwde mensen bij je zijn om je te steunen. Maar goed, het is nu eenmaal niet anders.

Ik zal die twee best wel missen, want ze waren steeds zo’n grote steun en troost voor me en best wel een rots in de baken als ik het even niet meer zag zitten. Soms ben ik zo verdrietig dat mijn leven en dat van Suzette opeens zo beperkt is geworden en we bij de dag moeten leven. We hadden zoveel leuke plannen en nu ben je alleen maar bezig met medicijnen, opnames en kuren.

En ook voor zwager Jan is het allemaal erg zwaar. Er moet nodig naar zijn knie en heup worden gekeken, want hij gaat steeds moeilijker lopen, maar hij gunt zichzelf gewoon de tijd niet, is alleen nog maar bezig met de zorg voor Suzette en ook mij komt hij regelmatig verrassen met maaltijdjes en allerlei fruit.

Soms heb ik zo met hem te doen, maar we kunnen tegen hem aanpraten als Brugman, hij wil er niet van horen. Wat dat betreft is en blijft het een eigenwijssie.

Het is wel een geluk bij een ongeluk dat we tijdig naar Schoonhoven zijn verhuisd. Hier wordt alle hulp achter je om voor je geregeld, heb er zelf nauwelijks omkijken naar. Huishoudelijke hulp, thuishulp, fysio, logopedie, alles is al voor je geregeld bij thuiskomst en ze staan zomaar op je stoep.

De huisarts komt ook regelmatig langs om je te ondersteunen en nee, daar heb ik allemaal geen klagen over. In een grote stad als Rotterdam had ik maar moeten afwachten of ik die zelfde hulp zo gauw al had gekregen. Ik weet nog dat ik destijds met mijn arm in het gips zat en ik bijna uit het gips was toen ik eindelijk huishoudelijke hulp kreeg. Allemaal kwamen ze thuis om te kwaken, maar hulp, ho maar. Dat werkt hier dan toch veel sneller, maar ja, het is hier natuurlijk ook een stuk kleiner. Verder hebben we het ook erg getroffen met dit complex, want alle bewoners zijn zo meelevend en komen steeds vragen of ze wat voor je kunnen doen of dat je boodschappen nodig hebt, etc.

Dus over belangstelling ook niet te klagen, je verkommert hier niet.

Morgen zullen mijn gedachten weer voortdurend bij Suzette zijn. Ik blijf hopen op een wonder, een groot wonder! Op een dag wil ik gewoon horen dat ze beter is geworden, dat is mijn allergrootste en liefste wens.

Ik denk aan mijn moedertje en ben blij dat ze dit allemaal niet hoeft mee te maken, haar dochters die haar liefste bezit waren, zoals ze altijd zei, ze zou het niet kunnen verdragen.

Ik zou willen dat alles maar een boze droom was, maar helaas!

Wachten

Woensdag, 25 juli 2018

Vanmorgen regende het even in Schoonhoven en ik was blij, blij en was bijna ‘dancing in the rain’. Heel gierig was de regen, maar toch, elke druppel is meegenomen nu.
 De zon heeft zich nog niet laten zien en gelukkig maar, want ik haat die hitte.
Voor mij is 22 graden meer dan genoeg en zeker met zulke longen. Je wordt van die hitte ook zo loom en bent dan voortdurend kletsnat, alsof je haar ook zo onder de douche vandaan komt, geen model goed te houden met zulke warmte.
Kan me gewoonweg niet voorstellen dat mensen de hele dag in die snikhete zon kunnen liggen branden totdat ze zo rood als kreeften zijn!

Met grote pauzes doe ik nu wat in mijn huishouden. Weer een was gedraaid en opgehangen en dan weer zuurstof bijtanken, mijn ademhaling regelen en uitrusten en zo red ik het een dag door te komen. Doe ik het niet volgens de regels, dan heb ik mijn energie voor een hele dag verspild en kom ik mezelf alleen maar flink tegen.
Dus ik doe braaf wat me geleerd is.

Soms kan ik wel even opstandig worden als ik bedenk hoe beperkt ik nu ben.

Ik wil dan in mijn auto stappen en er vandoor gaan net als voorheen.

Vrijheid, blijheid, maar nu is mijn leven zo beperkt. En dit hele complex houdt me streng in de gaten en wijzen me ook steeds weer op de regels.

Ik word overladen door alle lieve bewoners hier met fruit en lekkernijen en mijn koelkast puilt intussen flink uit. Dan heb ik nog een zwager die zich de tandjes loopt met fruit en maaltijden en hele voedingspreken tegen me houdt, bang dat ik maar niet genoeg eet om straks de chemo aan te kunnen.

Omstreeks 17.00 uur komt hij weer een maaltijd brengen, sperziebonen met aardappeltjes en gehaktballen, tjee, het is toch zo’n lieverd.

Hij loopt zelf al zo moeilijk door zijn knie en dan nog zo onvermoeid mijn zus verzorgen en ook nog aan mij denken. Zo’n zwager is toch goud waard?

Soms hebben mijn zus en ik zo met hem te doen, maar hou hem maar eens tegen, oh nee, geen sprake van bij meneer.

Ik moet me gelukkig prijzen met zoveel lieve, meelevende mensen om me heen.

Vanmorgen ook de thuiskapster gebeld om in de namiddag mijn haar weer wat te kortwieken voor er schade wordt aangericht door de chemo. Het is alweer aardig lang en ik wil het kort hebben nu. De dokter heeft gezegd dat ik niet perse kaal hoef te worden, maar dat mijn haar wel een stuk dunner en dof zal worden.

Nou, zodra ik er doorheen ga kijken, laat ik het helemaal afscheren, want dat trek ik psychisch anders niet.

Het is dat ik me soms zo beroerd voel, want anders kan ik me niet voorstellen dat ik eigenlijk zo ziek ben. Hoe is het mogelijk dat er zomaar indringers in je lijf zitten die er niet thuishoren? Waar ging het verkeerd en wat hebben mijn zus en ik misdaan dat onze lijven zo worden geterroriseerd door, laat ik het maar krakers noemen!!
En opeens word je leven bepaald door allerlei medici en hulpverleners en ben je zo afhankelijk geworden van anderen.

Ik, altijd een onafhankelijke, sterke vrouw, wat ben ik nu nog waard, wanneer kan ik de teugels zelf weer in eigen handen nemen? En komt die tijd ooit nog of halen de dagen mij in en is er geen eindpunt meer?

Ook vandaag weer aan huis gekluisterd. Mijn huisarts komt tussen 11.30 en 13.30 uur en om 14.00 uur komt de Vierstroom om te praten over thuishulp en omstreekss 16.30 uur weer de kapster! Dus weer een drukke dag vandaag.

Ik kijk op de klok, bijna 12.00 uur, waar blijft de dokter? Wachten duurt soms zo lang nu!

Zus Suzette en zwager Jan

Maandag, 16 juli 2018

Vandaag mijn zus Suzette na weken weer gezien. Ze voelde zich goed vandaag en kwam mij opzoeken met Jan en toen ik haar zag moest ik erg huilen.

Na wekenlang elkaar gemist te hebben, konden we elkaar eindelijk weer vasthouden en omhelzen.

Jan had een heerlijk gerecht voor me klaargemaakt, wat ik terplekke heb verslonden, zo lekker. Gerookte kip met lychees in een heerlijke saus.

Ik heb de hele kom meteen leeggegeten. Verder hadden ze heerlijke kersen en mandarijnen van de fruitboer meegenomen en nog zoveel meer lekkers.

Nou, ik zal voorlopig niet omkomen van de honger, want de hele koelkast hier zit propvol. Na hun bezoek kwamen Colin en Trijnie en Wil en die hadden ook weer van alles meegenomen, dus ik ben vreselijk verwend. Ik weet gewoon niet waarmee te beginnen, zoveel!

Laat in de middag kwam maatschappelijk werk en die zei dat ik pas over twee weken naar huis mag en dat vond ik wel een domper. Ik had zelf aan een week gedacht, maar goed, vrijdag komt de revalidatiearts en dan vraag ik het hem nog een keer. Alvorens de chemo begint wil ik toch graag nog even in mijn huissie zijn, hoor. Ik kan mezelf toch al aardig redden en als ik alle voorgeschreven regels in acht neem, dan zie ik het probleem niet zo.

Vandaag stond er macaroni op het menu en dat ging gelukkig nog wel en natuurlijk, hoe kan het ook anders, weer vla als dessert.

Als ik thuiskom dan zal ik een jaar lang geen vla meer eten, dat weet ik wel!

Het was een hele drukke dag vandaag met ook nog fysio, ergo, maatschappelijk werk, maar al met al kan ik verder weer met plezier terugkijken op deze geslaagde dag, want zo blij mijn zus en zwager weer eens te zien.

Dat is het ergste!

zaterdag, 14 juli 2018

Dat is het ergste, dat ze steeds meer vergeten wie je bent en dat je er nog bent.

Het is ook niet kwalijk te nemen. Wie heeft er nu zin in om steeds een zieke patiënt te moeten opzoeken, waarin zo weinig nog te herkennen is van de persoon die ze ooit was?

Van ziekenhuis naar ziekenhuis naar revalidatiecentrum en je probeert je oude vechtlust te hervinden in steeds weer een dip die alsmaar op de loer ligt.

Ook niet zo gek in een revalidatiecentrum waar alleen maar allerlei zieke mensen om je heen trachten te herstellen van de ziekte die ze gratis is toebedeeld.

Dag in, dag uit ze horen jammeren over hun arm die gebroken is, de pijn hier en de pijn daar.

En ik troost ze door te zeggen dat het over gaat, dat het elke dag een beetje beter zal gaan tot ze weer naar huis kunnen. Maar wanneer het bij mij zelf overgaat, geen idee, het lijkt een uitzichtloze weg zonder einder.

Ik probeer nog vrolijk te doen naar de buitenwereld, maar mijn binnenste is vaak een en al wanhoop en angst en dan vooral om het feit mijn dierbare zus te moeten verliezen.

En ik vind het niet leuk hier en wil zo graag naar huis. Ze zijn hier allemaal even lief, hoor, maar ik wil gewoon naar mijn eigen huis en weer in mijn auto kunnen stappen en kunnen wegrijden naar waarheen ik maar wil.

Even helemaal vergeten dat je ziek bent, dat je moet vechten voor je leven, dat je nog zo’n lange weg moet gaan waar je eigenlijk helemaal geen zin in hebt. Vechten voor en met mijn zus omdat je het haar beloofd hebt.

Ik gun het haar zo om beter te worden. Als ik mijn eigen leven kon opofferen om haar te redden, ik zou het doen, geen twijfel mogelijk.

Zij heeft zoveel meer om voor te leven dan ik.

Steeds vaker kijk ik terug op mijn leven en het lijkt op een rampscenario van een slechte film. Hoe komt het trouwens toch, dat ik altijd al het idee heb gehad dat ik hier op de verkeerde planeet ben gedropt, dat ik hier eigenlijk niet thuishoor? Mensen begrijpen mij vaak niet of verkeerd en ik begrijp mensen vaak niet. Alsof ik gewoonweg een vreemdeling ben op deze planeet en er altijd die kortsluiting is tussen hen en mij. En dat alles maakt zo eenzaam. Ik kan in een zaal vol fijne mensen zijn, maar die eenzaamheid in mijn hele binnenste blijft altijd voelbaar, blijft tastbaar aanwezig.

Misschien ben ik gewoon een  einzelgänger, wie weet en ligt het gewoon aan mij.

Straks komen mijn lieve vriendinnen Ine en Plonie en zij zijn wel een hele rijkdom voor me. Met hen heb ik iets vertrouwds, iets veiligs.

Ze zijn er ook wel, de lieve mensen die me zo dierbaar zijn.

Mijn lieve, grote neef Willem en zijn moeder, mijn buurtjes Colin en Trijnie, mijn trouwe vriend Laurens en zijn Rennie.

Ik mis Lucia, mijn trouwe vriendin en ik moet soms huilen om mijn schoolvriendin Coby die ik al kende van de 2^e klas lagere school.

Ik denk aan mijn lieve moedertje waarnaar ik soms zo kan verlangen, haar altijd wijze woorden, haar voelbare moederliefde. Zoveel dierbaren ben ik al verloren, zomaar op een dag waren ze voorgoed weg en wat is er over dan dat voortdurende, knagende gemis?

Daar zal ik je weer zien

voorbij de einder

zeker weten!

Steeds nader komt waar ik zo bang voor ben, de chemo en de bestralingen! En ik word al langzaam voorbereid, krijg sinds gisteren foliumzuur toegediend en krijg ik eerdaags een B12-injectie.

En waarom verzet mijn lichaam zich toch zo tegen het idee alleen al, net als toen met die eerste longoperatie die ik moest ondergaan? Alsof ik het gevoel heb dat het mis zal gaan, dat ik er niet doorheen kom. Mijn lichaam voelt nog zo zwak na al die operaties en ik ben weer afgevallen. Gisteren gewogen door de zuster en ik weeg nog maar net 60 kg. De 65 kilo die het ziekenhuis ervan wist te maken door al hun voeding is er al lang weer af. Nu vind ik het eten hier vreselijk en eet ik daarom ook steeds minder, dus zo gek is het niet dat ik aan gewicht verlies. Het is hier net gaarkeukeneten, alles wordt zo onsmakelijk opgediend en is zo karig en menigmaal ga ik daarom wat in het restaurant beneden halen. Een saucijzenbroodje vaak of een Surinaams broodje. Een keer nam ik patat met een kroket, maar dat kunnen ze zelfs niet maken. Het was alsof ze de hele zoutpot erover heen hadden laten vallen en die kroket was bijna zwart. Gevolg was dat ik twee dagen lang steeds de krampen had en op het toilet doorbracht.

Het enige eetbare zijn de saucijzenbroodjes en de Surinaamse broodjes en o ja, een verpakt ijsje. En dat was het dan. Met weemoed kan ik terugdenken aan het eten in het Erasmus MC en het IJsselland waar ik totaal geen klagen over had. Alles was daar even smakelijk en volop aanwezig. Ik krijg hier gelukkig ook eiwitrijke drankjes en vitaminedrankjes, want anders was ik al een geraamte geweest.

Nou ja, ik heb wel weer genoeg gekakeld op papier. Kan nog steeds moeilijk praten met mijn stem, dus is papier nu maar weer mijn uitlaatklep.

Wie leest het nog? Maar wat doet het ertoe, ik ben het allemaal even kwijt en dat lucht dan weer tijdelijk op.

Weer zo'n dag

vrijdag, 13 juli 2018

Soms rollen ze gewoon uit mijn ogen, al die tranen en zijn ze niet te stoppen.

Het verdriet om mijn zieke zus en de angst haar kwijt te raken. De machteloosheid die ik kan voelen, niets voor haar te kunnen doen, dan lijdzaam moeten toezien. 

Zoals toen met mijn moeder, déjà vu!

Als zij er niet meer is, waarom moet ik dan nog vechten, waarom nog alles moeten ondergaan om in leven te blijven? Ik heb het soms zo gehad met het leven, dat steeds maar moeten blijven vechten tegen alles waar je toch geen invloed op kunt uitoefenen. Je kan je alleen maar laten meevoeren op de stroom en dan maar zien waar je uitkomt, totdat het hele proces weer opnieuw begint. Een uitputtend proces van steeds maar weer opnieuw moeten opstaan en weer moeten vechten tegen een volgende tegenslag en een volgende. Het klinkt zo dramatisch, maar het is wel zo helaas, dat ik er gewoonweg vaak doodmoe van ben.

Ik kijk naar buiten en ik verlang er zo hevig naar in mijn auto te springen als voorheen en weg te kunnen rijden. Zelf weer de regie kunnen voeren over de dagen. Ik weet zo langzamerhand niet eens meer hoe mijn huis eruit ziet!

Mijn leven nu is zo beperkt geworden, bah, niks aan.

De fysiotherapie is hier wel erg goed en ik maak wel vorderingen. Kreeg gisteren 14 testjes en ik scoorde boven het gemiddelde en kreeg ik een dikke pluim. Alleen als ik moe ben, dan ga ik als een dronken vrouw lopen en is er valgevaar,  zeiden ze. Dus ik moet leren de ademhalingstechniek goed te blijven uitoefenen en ook pauzes te nemen. Op grotere afstanden mag ik voorlopig dan ook niet zonder rollator lopen, zodat ik kan zitten als ik te moe word.. Gelukkig heb ik een rollator gekocht met een hele goede en prettige zit en een zachte rugleuning, want meestal zijn die stoeltjes erop zo smalletjes.

Moet je nagaan, ik zei altijd ‘voor mij geen rollator of ik moet tegen de honderd lopen en helemaal krakkemik zijn’. Nou, het was duidelijk de goden verzoeken.

Ik zit nu dus voorlopig met zo’n ding opgescheept.

Net mijn eiwitrijk ijsje opgepeuzeld, wat ik op last van de diëtist elke dag moet krijgen naast de eiwitrijke drankjes en vitamineshots. Tjonge zeg, een flinke hap zo’n ijsje, hoor. 
Zit aan een stokje, maar er komt geen einde aan. Zo’n groot en dik geval, maar gelukkig wel lekker. Van buiten chocola en van binnen vanille. Gisteren kreeg ik er eentje van chocola en van binnen ook chocola, maar dat was mij te machtig.

Het eten is hier helaas net van een gaarkeuken, werkelijk niet te pruimen en iedereen klaagt erover.

De 5 kilo die Erasmus MC en het IJssellandziekenhuis eraan wisten te krijgen zijn er dan ook al lang weer af en dat is geen goed teken voor mijn komende chemokuren. 

Het eten is allemaal zo karig en ze hebben altijd wel een tekort van dit of van dat en was het nu nog maar smakelijk. Staan ze soms 1 klein lapje vlees nog in vieren te delen, zodat iedereen wat heeft. Maar jeetje, het zijn allemaal mensen die moeten herstellen en dan krijgen ze zulk slecht eten. Ik heb mijn beklag al gedaan bij de diëtiste en ze zei dat ze bezig zijn weer een eigen kok te nemen die zelf gaat koken voor de patiënten omdat er zoveel klachten zijn.

Het eten wordt van buiten aangeleverd. Nou, ik weet niet wie dat eten klaarmaakt, maar alles is even onsmakelijk en karig.

Ik eet dan ook erg weinig, want ik heb het al helemaal gehad als ik zie hoe dat gaat. 

En dan elke dag maar dezelfde vla als dessert, wat een fantasie.

Verder ben ik ook net een verpleeghulp, want het erge is dat er helemaal niet op de mensen wordt gelet. Er zit 1 mevrouw die zo goed als blind is en die menigmaal een lege lepel naar haar mond brengt. Zit ze maar te voelen met haar hand waar wat ligt. Heb ik alles bij elkaar geschept voor haar, zodat ze tenminste wat binnen krijgt, maar geen hond die erop let. Dan heb ik ook nog een oude man naast me, die door een val zijn handen en hals zwaar gekneusd heeft en die man trilt helemaal. Kan niet eens zijn eten opscheppen of zijn brood snijden en beleggen, dus moet ik die ook nog helpen, want ik vind het allemaal maar zielig, want zo krijgen ze niks binnen.

Nu schijnt zo’n revalidatiecentrum ook maar een beperkt budget te krijgen, dus helemaal kwalijk nemen kan je ze het eigenlijk niet. Maar voor een revalidatiecentrum vind ik zulk slecht eten wel een schande.

Zo, dat was weer het laatste nieuws van vandaag. Verder weinig te vertellen, want er is hier natuurlijk weinig te beleven. Allemaal krakkemikken bij elkaar en de lamme moet hier vaak de blinde helpen!

Het laatste nieuws

Woensdag, 11 juli 2018

Vanmorgen weer logopedie gehad en nu moet ik een paar keer per dag door een brede slang in een fles water bubbelen met een oeh-klank, in de hoop mijn stem te verbeteren. Ik ben nu geen My Fair Lady meer met aammmmm en oehmmmmmmm, etc., maar meer een aboriginal!

De stembanden zijn geraakt tijdens de lymfeklieroperatie en nu ben ik al wekenlang mijn eigen stem kwijt en kan ik alleen heel hees praten, wat zeer vermoeiend is. De mensen verstaan me vaak niet en dan moet ik nog herhalen wat ik zeg ook en dat is helemaal doodvermoeiend. In gezelschap met meerdere mensen doe je er ook helemaal niet meer toe, want 9 van de 10x horen ze je niet. Met instanties kan ik al helemaal niet meer zelf bellen. Vandaag frustreert het me erg, want het duurt me allemaal veel te lang en ik begin met zorgen te maken dat mijn stem misschien niet meer terugkomt.

Mijn longarts heeft gezegd dat sommige mensen spontaan hun stem terug krijgen, maar andere mensen weer niet. Nou, ik hoop maar dat ik ook eens geluk mag hebben en mijn stem terugkrijg, want ik vind dit verschrikkelijk.

En hoe kan ik ooit nog voordrachten geven met zo’n stem?

Alles zit ook tegen, bah! Ik heb er zo genoeg van soms.

Mijn lieve buurman loopt nu ook bij het ziekenhuis, hij kreeg vorige week opeens een epileptische aanval en nu kunnen ze me niet meer zoveel helpen en ze waren toch vaak mijn enige steun nu ook Suzette en Jan me niet kunnen helpen.

Mijn verdere familie woont ook allemaal zo ver weg en gelukkig heb ik wel lieve vrienden, maar hulp vragen ligt niet in mijn aard. Vreselijk nu ik zo afhankelijk ben geworden, terwijl ik altijd zo’n zelfstandig mens was. Ik haat dit leven en zou willen dat ik mijn leven terug kon krijgen en uiteraard mijn liefste wens bestaat eruit dat mijn zus Suzette beter zou kunnen worden.

Straks heb ik weer ergotherapie en vanmiddag weer fysio, elke dag zo’n druk programma. Mijn buurvrouw in de kamer ernaast en ik mopperen dan vaak samen dat we al moe zijn, maar goed, het is natuurlijk voor ons bestwil. Maar eens lekker mopperen over onze toestand is ook wel eens lekker, hoor. Vaak barsten we daarna dan in lachen uit en kunnen we er weer tegenaan. Het is hier ook vaak ‘de lamme helpt de blinde’, want wat de ene niet kan, dat kan de andere. Zij lag vannacht te huilen van de pijn in haar knie en de zuster kwam maar niet op haar belletje. Ze wilde zo graag een coolpack. Nou ja, nu had ik al lang gezien waar die zuster die dingen vandaan haalde uit de vriezer, dus ik heb hem gepakt voor haar en geen zuster meer nodig dus. Ze was zo blij en opgelucht en kon weer lekker doorslapen. De zuster hebben we later ook niet meer gezien en dat vind ik soms wel vreemd, hoor. Voor hetzelfde geld ligt zo’n patiënt op de vloer en wat dan? Toen ik in de isolatie lag werd er ook vaak niet naar me omgekeken, kon ik bellen als brugman, maar er kwam niemand op af en moest ik me vaak zelf zien te redden uit een benarde situatie. Soms kwam er iemand na lange tijd om vervolgens te zeggen ‘ik kom u zo helpen’, weer weg te rennen en vervolgens zag je weer uren niemand. Wel raar voor een revalidatiecentrum!

Nu is het natuurlijk ook wel belachelijk dat er maar 1 zuster loopt op 17 patiënten, echt belachelijk. Zo’n mens loopt vaak het vuur uit haar sloffen, dus je kunt het ze ook niet altijd kwalijk nemen.

Gisteren in het ziekenhuis voorlichting gekregen over mijn komende chemokuren en bestralingen. Ik krijg 4 chemokuren met tussenpozen van drie weken en na de chemokuren moet ik zo’n veertig bestralingen ondergaan (ik schrok erg van dat aantal). Een chemokuur duurt 17 uur en dan word ik dus wel een nachtje opgenomen in het ziekenhuis. Na drie weken kijken ze dan of je al genoeg witte bloedlichaampjes hebt aangemaakt en dan krijg je weer de volgende kuur. Ik zie er vreselijk tegenop en zou wel willen wegvluchten van dat alles. Het idee dat er zoveel chemie in mijn lijf zal worden gepompt en als ik dan zie hoe beroerd Suzette er steeds van is, dan krijg ik al de bibbers.

De chemozuster zei dat ik niet perse kaal hoef te worden, maar dat het ook kan zijn dat je haar heel dun wordt en dof. Nou, ik wil niet dat er straks kale plekken te zien zijn door zulk dun haar, dan laat ik het meteen afscheren, want dat vind ik geen gezicht.

Om 15.45 uur heb ik weer fysio en hoop ik weer flinke vorderingen te maken.

Tot mijn grote verrassing zijn mijn trouwe buurtjes toch net op bezoek geweest, want buurman moest aan de overkant zijn in het Groene Hartziekenhuis voor een MRI-scan om te kijken waar die aanval vandaan kwam.

Ik heb hem gezegd dat hij ons nooit meer zo mag laten schrikken, hoor.

Enfin, dit was weer het laatste nieuws vanuit dit revalidatiecentrum en nu ga ik even een dutje doen, want ik ben moe.

Weer thuis

Woensdag, 6 juni 2018

Vanmiddag thuisgebracht met een ritssluiting boven mijn borstbeen. Ben nog wel erg hees en als dat niet na een paar dagen over is, dan zal die heesheid permanent zijn en laten ze nog wel de KNO-arts er naar kijken.
Nu weer spanning, want wachten op de uitslagen of er nog meer uitzaaiingen zijn. Zo ja, dan gaat de grote operatie met daarna de chemo niet door en krijg ik de zwaarste chemo met bestralingen tegelijkertijd. Hopen dus dat er verder niets zit.
Nog erg veel pijn en kan nog niet goed doorhoesten en ook het slikken doet nog erg pijn. Ik ruik helemaal naar een jodiumfles, want zelfs mijn haar moest voor de operatie daarmee gewlleaassen worden, bah!
Net pap met honing gegeten, dat slikt zo lekker weg.

Suzette kreeg vandaag haar 2e dag van de 2e chemokuur. Ik kwam aan en Suzette ging net op weg met Jan naar de chemo. Ze had haar mutsje op wat haar overigens erg hip stond.
We hebben elkaar nog even kunnen begroeten en toen moesten ze gaan.
Gelukkig heb ik hele lieve buurtjes aan Colin en Trijnie die mij weer hebben opgehaald uit het ziekenhuis en mijn boodschapjes hebben gedaan, zo lief.
Zodra de uitslagen binnen zijn word ik gebeld door de thoraxchirurg (wanneer er geen verdere uitzaaiingen zijn dan die ik al heb) en/of door mijn longarts (als ik die zware chemokuur met bestralingen moet ondergaan). Dus als 1 van de 2 belt, dan weet je al hoe laat het is.

Ik moet alsmaar aan Suzette denken. Zelfs in het ziekenhuis kon ik me niet op mijzelf concentreren. Was wel een hele lieve zaalarts die steeds met me kwam praten over mijn verdriet en me steeds troostte. Het is wel een kolossaal ziekenhuis, hoor. Grote eigen kamer met eigen badkamer en douche, grote smart televisie aan de wand, een tablet waarmee je kan internetten, je maaltijden kan bestellen, alles in je kamer kan bedienen zoals de lichten e.d.. Kon kiezen uit wel 8 menu's, dessserts en bijgerechten, niet te geloven. Op de hoogste verdieping waar ik lag is een groot dakterras met allemaal geschonken boompjes (hangen plastiek kaarten aan van de gulle gevers) en overal gezellige zitjes. Je kijkt dan zo over Rotterdam uit. In de kamer na mijn operatie waarheen ik gebracht werd keek ik tegen het oude Dijkzigt aan, tjonge, wat zag dat er opeens oud uit..
Mijn smartphone is nu ook aangesloten en ik ben heel gelukkig met dat verjaardagscadeau, zo'n mooi ding dat zoveel kan.
Zit wel onder de bloeduitstortingen van al die prikken en plakkers van de hartbewaking.
Ik slaap erg veel, val steeds maar in slaap, maar dat zal mijn lichaam nodig hebben.

Het worden nu dus weer spannende dagen, zowel voor Suzette en Jan als voor mij.

Info Erasmus MC

Zaterdag, 26 mei 2018heel
Tjonge, heel pakket van Erasmus MC in mijn bus. Wat me allemaal niet te wachten staat, krijg er nu al de zenuwen van. Wel netjes verzorgd, alles duidelijk uitgelegd in een boekwerk, zowel wat er van tevoren is te verwachten en wat na de behandelingen.
Mijn longoperatie en chemokuren staan gepland in juni en de exacte datum wordt mij nog bericht.
Ook nog wat formulieren die ik moet invullen en moet meenemen.

Straks met Jan bij Suzette op bezoek. Ze heeft inmiddels een bloedtransfusie gekregen, er zijn weer foto's gemaakt en er is weer een infuus aangelegd. Hoop dat ze het nu wat beter maakt en weer wat is aangesterkt. Maandag is ze jarig en als ze dan nog niet thuis is, dan neem ik gewoon taart mee naar het ziekenhuis voor haar en het med. personeel, kom nou. Ze moet nog wel het idee hebben jarig te zijn. Maar goed, we horen het straks wel.