Mijn dierbare zus

 

Ach, mijn lieve, dierbare zus, vandaag is je sterfdag en vanmorgen werd ik al wakker met jouw beeld op mijn netvlies. Ik wilde je herinneren in je mooie dagen, maar steeds weer zag ik jouw kale koppie van de chemo op mijn netvlies. Je was je eigen dood aan het voorbereiden en ik voelde zo'n verschrikkelijke machteloosheid en had mijn eigen leven willen geven om jou te redden. Waarom jij, lieverd, waarom jij. Het scheurt nog elke dag mijn hart uiteen. Je wilde nog zo graag leven, had nog zoveel mooie dromen, maar het werd je niet vergund. Je had zoveel meer dan mij om voor te leven. 

Ik denk aan jou en aan mama en de hechte band die we hadden door alles wat we hadden meegemaakt. Niemand heeft dat ooit kunnen verbreken, lieverd. Ik wil aan jullie denken aan hoe en wie jullie waren, aan de momenten waarop we samen konden gieren van het lachen en de tranen daardoor gewoon over onze wangen biggelden. 

Ach lieverd, wat jouw dood teweeg heeft gebracht en hoe ik in het diepste dal van mijn leven opeens lucht werd voor sommige mensen waarvan ik het nooit verwacht had, omdat ik voor het eerst van mijn leven eens voor mezelf opkwam en me niet, nooit meer wilde laten behandelen als een stuk vuilnis.

Het heeft me naast mijn verdriet om jou vreselijk veel pijn gedaan, maar ik heb er geen spijt van eindelijk voor mezelf te zijn opgekomen. Voor jou vind ik het wel verschrikkelijk, want het zou je ontzettend veel pijn hebben gedaan, maar het is niet anders, lieverd.

Ik moet door met mijn eigen leven en dan vooral voor jou. Jouw dood mag nu eenmaal niet voor niets geweest zijn en ik leef de dagen enkel en alleen nog maar voor jou.

Alles wat ik wens is dat je nu bij mama bent en dat jullie gelukkig zijn ergens op het mooiste plekje dat er is. En ik hoop dat jullie een beetje trots op me kunnen zijn hoe ik toch met de moed der wanhoop probeer te leven. 

Overpeinzingen

24 februari 2019

Het zonnetje schijnt, lieve zus, en ik denk aan jou en aan mama en aan Coby (mijn schoolvriendin vanaf de 2^e klas lagere school). Ik denk aan Lucie, mijn hartsvriendin, en ik stel me voor dat jullie achter elkaar allemaal komen binnenlopen hier. Even vluchten uit de realiteit en mijn enorme visualisatievermogen gebruiken om weer even met jullie te zijn, ver weg van hier. Praten, zoveel te praten hebben we nog en ook zoveel nog om weer smakelijk te lachen. Ik stel me een grote, ronde tafel voor waar we allemaal gezellig aan bijeen zitten en we babbelen en lachen erop los.    En alles is als voorheen, zo vertrouwd, zo veilig.   

Vorig jaar, om deze tijd, was jij er nog Suzette en we hadden er geen idee van wat ons binnen korte tijd allemaal voor drama te wachten stond. We maakten zoveel plannetjes en genoten van onze nieuwe huis en de omgeving en van alle nieuwe contacten die we hier opdeden. We waren blij op loopafstand van elkaar te wonen, zodat wij op onze oude dag elkaar tenminste nog konden blijven bezoeken. Waarom het lukte dat we binnen zo korte tijd allebei in dit complex terecht konden, we vonden het een wondertje! Maar nu, nu vraag ik me af met welk doel kwamen we hier terecht? Was het omdat het lot al wist wat ons stond te wachten en ons in elk geval wilde toestaan dan bij elkaar te mogen zijn?
Ik kon in elk geval elke dag naar je toe, aan je bed zitten, met je babbelen en soms nog even lachen, totdat je niet meer kon praten en steeds verder verzwakte. Toen kon ik alleen nog maar je wangen strelen en je arme hoofd dat al haar mooie haar verloren had. Soms moest ik huilen en dan zei jij ‘niet huilen, niet huilen’. En ik zei je steeds weer wat je voor mij betekend had, hoe waardevol je voor me was en ik bedankte je dan voor alles wat je altijd voor me gedaan had.
Soms neem ik het mezelf kwalijk dat ik die ochtend toch naar die noodzakelijke bestraling ben gegaan. Ik had bij je moeten blijven, had moeten beseffen hoe dicht je het einde al was genaderd. Ik had dan in elk geval je hand kunnen vasthouden en kunnen zeggen dat je niet bang hoefde te zijn, dat alles goed zou komen en dat we elkaar vast gauw terug zouden zien. Maar een uur nadat ik was weggegaan stierf je, helemaal alleen, toen Jan net een kopje koffie voor zichzelf aan het maken was. 

En ik vraag me af hoe je dat beleefd hebt, was je bang of net zo dapper als je altijd was geweest? Ik denk het laatste, o ja, net zo dapper als mama destijds.  

En misschien heb je wel gewacht totdat wij allebei niet aanwezig waren, zodat wij het voor jou niet moeilijker zouden maken dan het al was.  
Soms, eerlijk gezegd, ben ik ook wel boos op jullie. Vreemd is dat, alsof jullie het zelf voor het zeggen hadden, wat een kronkel moet ik dan toch in mijn bovenkamer hebben. Maar ja, dan ben ik dus even boos, gewoon omdat jullie zomaar zijn weggegaan, mij hier helemaal alleen achterlatend. En elke dag wakker worden is een beproeving, beseffen dat jullie er niet meer zijn, weg is mijn vertrouwde basis en wat is er nu nog dan met de moed der wanhoop mijn eigen gevecht in mijn uppie te moeten voeren?

Het is nu bijna de 27^e en dan moet ik naar het ziekenhuis voor de uitslag.
Ik zie er tegenop, temeer daar mijn longarts per 15 februari daar ontslag heeft genomen. Die man gaf mij altijd zoveel vertrouwen en had me beloofd samen met mij de strijd aan te gaan. En nu, nu is hij weg en krijg ik straks met een vreemde peer te maken, die ik helemaal niet ken en om daar nu een uitslag van te vernemen. Ik moet altijd eerst vertrouwen in een arts krijgen en er een klik mee hebben alvorens ik mijn mond opendoe. Die opvolger schijnt in elk geval uit het Erasmus MC te komen en tja, die radiografiearts komt ook uit het Erasmus en dat is zo’n rare pief. Het is een Belg en dat geeft allemaal niks, maar die man is niet te verstaan en zo vreselijk zakelijk, dat ik vaak denk dat hij meer bezig is met de statistieken bijhouden dan met mij als patiënt. Heeft ook totaal geen humor, maar ja, misschien hebben Belgen een ander soort humor.  Vorige week was ik bij hem en maar druk met alles wat ik zei in die computer verwerken. Toen hij daar eindelijk mee klaar was vroeg hij me ‘ik zal u nog even onderzoeken of vindt u dat niet nodig?’ Nou moe!!!! Ik zei hem dat het er niet omging of ik dat nodig vond maar wat hij als arts voor mij nodig vond. Enfin, toen volgde er even een bliksemonderzoek! Hij zei me wel dat die opvolger van mijn longarts ook een aardige man was, maar ik vroeg me af of  hij wel in staat was met zijn vreemde inslag om dat te kunnen beoordelen.  Maar goed, ik mag niet te negatief zijn, immers, ik heb tijdens mijn verblijf daar ook hele goede en lieve artsen meegemaakt. En ze hebben uiteindelijk wel mijn leven gered toen het helemaal misging na die eerste longoperatie.       

Ik zit wel in tweestrijd wanneer de uitslag woensdag negatief uitpakt, want wat moet ik dan? Weer aan de chemo en aan de bestralingen? Eerlijk gezegd, ik heb daar geen zin meer in. Moet er niet aan denken me weer zo vreselijk beroerd te voelen, zo ontzettend ziek. En de vraag is wat het eigenlijk voor zin heeft? Ook Suzette kreeg chemo en bestralingen en binnen korte tijd stierf ze. En ik heb in het verleden zoveel afscheid moeten nemen van mensen met dezelfde ziekte. Voor ik de diagnose kreeg voelde ik me prima. Ja, ik merkte wel dat ik steeds meer kortademiger werd, maar ik schreef dat toe aan mijn COPD. Maar in elk geval, ik kon er mee leven en als ik er dan aan denk hoe een wrak ik was tijdens die chemo en bestralingen, brrr! 
Ik vraag me ook steeds meer af of al die giftige troep die in mijn lijf gespoten wordt niet meer schade zal toebrengen dan de schade die ik al heb? En buiten dat, wie heeft longkanker met uitzaaiingen ooit overleefd? De statistieken geven zo een somber beeld en moet ik dan de tijd die ik eventueel nog zou hebben verdoen met me steeds doodziek voelen? Het is echt een dilemma voor me wanneer ik voor die keus kom te staan. Maar hoe dan ook, laat ik toch maar van een goede uitslag uitgaan. Die Belg heeft wel gezegd dat als de uitslag goed zou zijn ik toch nog jaren onder controle zal moeten blijven om te checken of het niet terugkomt. Nou, dan zit je dus ook elke controle weer in spanning.        
Eerlijk gezegd, soms ben ik zo moe van het leven, elke keer weer nieuwe ellende, nieuwe tegenslagen, weer verdriet, weer sterk moeten zijn om dat allemaal aan te kunnen.      
En dat gemis, dat elke dag moeten missen van mijn meest waardevolle dierbaren, ik vind dat zo moeilijk.

Het zonnetje blijft hier schijnen en het lijkt nu al lente te worden.
Ben even naar buiten geweest en het is heerlijk weer en ik herinnerde me ….
Ze zeggen dat je de herinneringen moet koesteren, maar ik vind ze eigenlijk alleen maar pijn doen. Weten dat wat was nooit meer terugkomt, dat het definitief voorbij is, dat je de tijd met geen mogelijkheid  kan terugdraaien.
Kijken ze ooit nog weleens over hun schouder naar wat ze achterlieten?

Ik weet het niet, het is en blijft zo stil.


https://ingrideleonora.nl/

NA DE WITTE-JASSEN-RUST

21 februari 2019

Het is weer even gedaan met de rust. 
Een maand lang even geen witte jassen gezien, op de huisarts na die regelmatig langs komt. En o ja, ik moest ook nog naar mijn internist voor mijn schildklier. Maar voor de rest verder zalige rust gehad en nu is het weer begonnen.

Vorige week al bloed moeten prikken voor de CT-scan die gisteren plaatsvond.

Het was moeilijk opeens weer zo geconfronteerd te worden met je ziekte.

Gisteren was ik al zo nerveus en gespannen, want ja, die scan moet straks toch uitsluitsel geven of alle behandelingen effectief zijn geweest.

En ik maak me enigszins zorgen omdat ik de laatste dagen weer erg kortademig ben. Hopelijk komt het gewoon door weersveranderingen of zo of heb ik iets van een kou.

Vanmorgen ook weer naar de radiografie-arts geweest. Alles werd weer druk door de man in de computer getoetst. Hij vroeg hoe het met de ademhaling was. Ik zei dus ‘op het ogenblik pet’. De man is een Belg, dus vroeg hij wat ‘pet’ betekende. Nou, dat moest ik natuurlijk even uitleggen.

Versta die man ook altijd zo moeilijk met dat Vlaams.

Hij vond mij inderdaad ook erg kortademig en dat werd weer ijverig in de computer vermeld.

Nog gezegd dat ik zo last had van mijn borst en hij heeft me onderzocht en gezegd dat dat waarschijnlijk kwam door die littekens.

Ik word op het ogenblik ook intensief behandeld aan dat litteken door de fysiotherapeut, want ik heb er toch erg last van. Ze proberen het litteken zoveel mogelijk los te masseren, want ze menen dat het littekenweefsel is vast gaan zitten aan de huid eronder en dat veroorzaakt dan die pijn (verklevingen).

Ook mijn huid is erg gevoelig door al die bestralingen en dat is verre van prettig. Ik moet dat voortdurend goed insmeren met coolzalf.

Maar goed, verder weet ik eigenlijk nooit waarom ik bij die Belg op consult moet komen, want ik word niet veel wijzer van die man. 

Heb meer het idee dat hij mij gebruikt voor de statistieken dan dat hij daadwerkelijk met mijn genezing bezig is.

Ik mis Suzette nog elke dag en voel me zo alleen staan in mijn gevecht tegen mijn ziekte. Soms komen de laatste maanden van Suzette weer zo versterkt op mijn netvlies en het doet me pijn steeds weer te beseffen dat ze verkozen had te sterven toen wie zij liefhad er allemaal even niet waren.

Het blijft zo een verschrikkelijk verlaten gevoel geven nu ook zij er niet meer is.

Je kan nog zoveel vrienden en kennissen hebben, maar dat is toch anders. Want wie immers houdt ooit zo zuiver van je als je naaste dierbaren dat doen?

En ik mis nog altijd al onze babbels en onze lachbuien samen, net als ik die ook zo kon hebben met mijn moedertje. De tranen konden ons echt over de wangen lopen van het lachen en alle gezellige dingen die we samen deden, het komt nooit meer terug. Nog altijd heb ik de neiging Suzette te willen bellen, maar dan steeds weer opeens beseffen dat dat nooit meer mogelijk is, dat is steeds weer een verdriet.

Ik ben wel weer een drempel overgegaan door af en toe weer naar de koffie-ochtenden te gaan hier, want ik moet toch een keer over die drempels heen.

Gelukkig is iedereen daar heel meelevend en steunend en dat maakt het wat gemakkelijker.

Het is wel een vreemde gewaarwording dat sommige mensen opeens al maanden helemaal niets meer laten horen.  Je hoort dat van meer patiënten, alsof je een of andere besmettelijke ziekte hebt. Ze vinden het waarschijnlijk eng met je ziekte en je verdriet geconfronteerd te worden en dan is het waarschijnlijk makkelijker om niets meer te laten horen of weg te blijven. Gelukkig blijven de echte vrienden over en daar heb ik wel veel troost van. En het is niet de eerste keer dat ‘vrienden leer je in nood kennen’ realiteit blijkt!

Ik probeer mijn ziekte zelf zoveel mogelijk te negeren, wil er niet iedere dag bij moeten stilstaan, wil gewoon weer leven alsof er niets aan de hand is.

En dat lukte me prima toen ik even rust had van al die witte jassen.

Ik kon in elk geval in die rustperiode mijn nieuwe website ‘Wat wil je dat ik je vertel? ‘(https://ingrideleonora.nl ) opbouwen, want ik ben overgestapt naar een andere website-aanbieder. Het was een werkje, maar wel leuk om te doen en ben toch wel trots op het resultaat. Het is alleen jammer dat ik nu weer mijn zoekresultaatscore in Google moet opbouwen.

Ik blijf ook elke dag naar buiten gaan, al is het alleen maar voor de afleiding.

Als je thuis blijft zitten met al je ellende, nou, dan wordt het alleen maar van kwaad tot erger. Er zijn mensen die het vreemd vinden dat ik nog elke dag naar buiten ga, net als dat ze het vreemd vinden dat ik er niet uitzie als een verdorde bloem. Dan krijg ik te horen hoe ik toch ziek kan zijn, want ik zie er toch zo goed uit???!!! Klaarblijkelijk verwachten ze dat je met ingevallen wangen door het leven moet gaan om ziek te zijn. Maar ik ben blij dat het me niet aan te zien is, dat maakt het voor mij ook eenvoudiger dan dat ik als magere Hein in de rondte moet lopen. En ja, je kan wel ziek zijn, maar je blijven verzorgen is ook erg belangrijk. Ik ben ook niet van plan om elke dag thuis op bed te blijven liggen om te wachten op de dood! Schiet op zeg, dan word je in no time toch helemaal een zielepiet en wie weet komt die tijd eerdder dan je denkt dat je niets meer kan ondernemen. Dat heb ik wel aan Suzette gezien. 

Nou, dan wil ik in elk geval nog wat geleefd hebben.

’s Middags moet ik wel altijd even rusten, want dan ben ik echt moe.

Dan ga ik op de bank liggen, zet de televisie aan en voor ik weet val ik dan in slaap. Daarna heb ik dan weer energie om het e.e.a. te doen.

De 27^e moet ik weer naar de longarts/oncoloog voor de uitslag.

Heb bericht gehad dat mijn eigen longarts er dan niet meer is en dat vond ik ook al zo een tegenslag. Ik had zo een band met mijn longarts, die man was zo menselijk en gaf zoveel vertrouwen. Nu moet ik straks van een wildvreemde arts horen wat de uitslag is en daar zit ik niet echt op te wachten.

Die Belg zei wel dat dat ook een lieve arts is, maar ik moet een arts altijd even leren kennen voor ik daar vertrouwen in krijg. Als ik geen vertrouwen in een arts heb, dan doe ik mijn mond niet open.
Als ik een goede arts heb moet die altijd weer zo nodig weggaan (zouden ze voor mij vluchten of zo?) en met een niet prettige arts blijf ik verdikkie altijd een eeuwigheid opgescheept zitten.

Zo, het laatste nieuws heb ik weer verteld en nu ga ik weer eens even rusten op mijn oude, vertrouwde bank.

https://ingrideleonora.nl/

Weer even wat kakelen!

28 januari 2019

Al twee dagen niet weggeweest, want oh, oh, vrijdag gevallen. 

Het leek gedooid te hebben, maar waarschijnlijk deed ik net een paar stappen op nog een stuk bevriezing en voilà, daar lag ik dan met een flinke klap! Natuurlijk had ik weer! Nog wel precies op die kant waar ik die longoperaties heb gehad en dus was leuk anders! Heb twee jaar geleden ook al al mijn ribben gebroken door zo’n val in de Wasstraat, dus ik was als de dood dat ik weer wat gebroken had. Durfde dus eerst niet op te staan en dat ging ook heel moeilijk, maar gelukkig bleek ik achteraf niets gebroken te hebben.

Wel erg veel pijn overal, want alles is nog zo kwetsbaar van al die behandelingen en vannacht daardoor dus ook een paar keer wakker geworden, want beurs hier en beurs daar!

Na die val wel even flink wat huilbuien gehad, want ik had het helemaal gehad met al dat drama in mijn leven. Alsof het maar nooit ophoudt.

En op die momenten mis ik mijn zus Suzette nog het meest. Soms wil ik haar uit automatisme bellen om dan weer zo hard te moeten beseffen dat dat nooit meer kan. Ze is er niet meer, zomaar weg uit mijn leven en ik kan het nog steeds niet helemaal bevatten. Ik mis haar nog elke dag en het valt me zo zwaar me te moeten realiseren dat haar afwezigheid definitief is. 

Moeten vechten voor mijn leven, maar waarom eigenlijk nog? . 

Het laatste dierbare ben ik kwijtgeraakt en wat moet je dan nog?

De drama’s houden ook nooit op en dan heb ik het wel helemaal gehad met het leven en verlang ik gewoon naar alleen maar rust, heerlijke rust. 

Geen gepieker meer, geen zorgen meer hoeven maken, geen verdriet meer hoeven hebben, nóóit meer hoeven huilen, nooit meer spanningen hebben, nooit meer gezeur aan je hoofd!

Intussen heeft het ziekenhuis ook weer gebeld met allerlei afspraken voor in februari en ik ril ervan als ik daaraan denk. Nog maar even genieten van deze pauzemaand van al die witte jassen. Vorige week wel naar de internist gemoeten voor mijn schildklier en ik blijk dus bloedarmoede te hebben, maar volgens hem en mijn longarts komt dat door die chemo en die bestralingen.

Het is dan ook niet vreemd dat ik vaak zo doodmoe ben en dan slaap ik ook nog eens slecht. Maar goed, ’s middags ga ik altijd lekker op de bank liggen met een kussen en een plaid, zet de televisie aan en voor ik het weet ben ik dan aan het dutten. Daarna kan ik er dan weer even tegen en wat dingen doen waar ik nog niet aan toegekomen was.

Intussen ook bij de keuringsarts geweest voor mijn parkeerkaart gehandicapten en deze verstrekt gekregen voor vijf jaar, dus dat is ook achter de rug gelukkig. Kostte me toch wel even 140 euro voor even een aantekening hier en een aantekening daar op zijn kladblok. Ik had hem mijn hele medische dossier overhandigd, dus het was allemaal een fluitje van een cent voor die man. Maar goed, ik kan nu in elk geval meestal vlak in de buurt parkeren waar ik moet zijn en daar ik vaak een tekort aan zuurstof heb, is dat wel zo prettig.

Ben door mijn val twee dagen dus ook niet naar buiten geweest, maar vanmiddag moet ik hoognodig toch wat boodschapjes doen. Morgen en de dagen daarna wordt er weer sneeuw en gladheid verwacht, dus dan wil ik me toch niet meer buiten wagen. Mijn huishoudelijke hulp is er nu (wat ben ik toch blij met haar) en als zij klaar is, dan ga ik er gauw vandoor om de hoognodige boodschapjes te doen..

Begin van het nieuwe jaar en de rekeningen vliegen alweer enthousiast om je oren, maar goed, daar maak ik me maar niet druk om, want wat is er nu eigenlijk echt belangrijk in het leven? Al dat financiële gedoe is alleen maar materie en dat kun je toch niet meenemen in je kist. Zolang je geen schulden hebt en je nog een boterham op je bord hebt, is het eigenlijk van geen belang.

Ik kijk naar buiten en gelukkig, het schijnt even niet meer te regenen en de wind schijnt ook gekalmeerd te zijn. Hoop dat dat even zo blijft, want al dat trieste weer doet nog eens een schepje extra bovenop je toch al verdrietige gemoedstoestand.

Vreemd, maar steeds meer kijk ik terug op mijn leven en vraag ik me af wat het me eigenlijk gebracht heeft al die jaren? Ik heb me altijd van een andere planeet gevoeld, zo moeilijk kon ik mensen soms begrijpen en zo slecht begrepen ze ook mij.

Misschien ben ik ook altijd teveel een recht-voor-zijn-raap-mens en dat wordt over het algemeen ook niet gewaardeerd. Ik ben natuurlijk van geboorte een echte Rotterdamse en Rotterdammers nemen gewoonlijk geen blad voor de mond. Zelf heb ik ook liever te doen met mensen die recht voor zijn raap zijn, want dan weet je tenminste meteen wat je aan ze hebt en verder geen polonaise. Maar ja, een hoop mensen houden er nu eenmaal niet van en hebben liever die achter-de-ellebogenmentaliteit. 

Verder ben ik vrij impulsief en dat is een eigenschap waar ik nog altijd aan tracht te werken, want dan kom je ook vaak van een koude kermis thuis.

Kortom, ik weet het niet, maar ik heb toch vaak het gevoel dat ik hier verkeerd gedropt ben. Heb ook altijd dat heimweegevoel in mij en waar naar, dat weet ik eigenlijk niet.

Zo, ik heb wel weer genoeg gekakeld nu ga ik er vandoor om mijn boodschappies te doen, want mijn huishoudelijke hulp is inmiddels alweer weg en het regent nog niet, dus hupsakee alvorens ik straks zo’n stortbui op mijn bol krijg! Kan ik weer mekkeren dat dat mij weer moet overkomen!!!!!

14 januari 2019

Er komt zo weinig uit mijn handen de laatste tijd.

Ik heb steeds weer plannen, maar wil ik eraan beginnen, dan vraag ik me af of het allemaal nog wel nut heeft. Steeds vaker ben ik depri en blijf ik maar huilen en huilen.

Ik mis Suzette, zou haar zo graag weer willen bellen of spreken, want zij zou altijd wel weer een wijs advies geven, waarmee ik verder zou kunnen.

Wie kende mij beter dan zij? We hadden immers samen vroeger zoveel meegemaakt en hadden toen alleen elkaar om op te vertrouwen.

En nu, nu is ze voorgoed weg, net als mijn moedertje, de twee meest dierbare mensen in mijn leven. Het voelt als zitten in een bootje op volle zee zonder roeispanen, van alles en iedereen verlaten en nergens meer een horizon zien.

Soms onder het rijden kijk ik naar die vertes en vraag ik stilletjes ‘zeg me toch waar jullie gebleven zijn’, maar ja, antwoord krijg je er niet op natuurlijk.

Dan stel ik me voor dat ze ergens wonen voorbij de wolken, voorbij de horizon en ik kan er net niet bij.

Ze zeggen dat je verder moet, dat je nu je eigen strijd moet vechten en ervoor moet gaan. En ik, ik kan me alleen maar afvragen waarom en waarvoor nog.

Mijn leven was helaas één groot drama en ondanks dat heb ik me altijd overal doorheen weten te vechten, maar nu ben ik eigenlijk alleen nog maar moe.

Het grijpt me ook naar de keel als ik eraan denk dat ik in februari weer scans krijg en naar al die artsen moet. Ik probeer er steeds niet aan te denken, wil nu nog genieten van die zalige rust zonder al die witte jassen en al die medische apparaten. Alhoewel, ik moet a.s. vrijdag nog wel naar mijn internist voor mijn schildklierziekte, maar goed, dat beangstigt mij niet zo, dat ben ik al jaren gewend. En het is ook nog een hele fijne internist, legt altijd alles heel goed uit en heeft niet zo dat formele van vaak een hoop artsen. Het is een echte Rotterdamse jongen en misschien is het daarom dat ik het zo goed met hem kan vinden. Rotterdammers onder elkaar, nietwaar!

Morgen moet ik ook nog naar een keuringsarts in Stolwijk voor mijn gehandicaptenparkeerkaart. Is natuurlijk weer kassa voor ze (zo’n 140 euro, ik kon hem ook thuis laten komen, maar dan kwamen er nog een paar tientjes bij!), want een telefoontje naar mijn artsen en ze hebben alle gegevens die ze willen hebben.

Maar goed, ik heb mijn dikke medische dossier al klaarliggen voor de man en dan bekijkt hij het maar met dat hele pakket.

Woensdag komt dan ook weer mijn huisarts op bezoek en vrijdag dan weer naar het ziekenhuis, dus weer een drukke week.

Mijn huishoudelijke hulp is net geweest en die heeft de galerij en het balkon weer lekker schoongeschrobd en alle ramen gezeemd, de badkamer en het toilet gedaan en ook nog gestofzuigd en gedweild. Ben zo blij met haar, want ze werkt als een echte Marleen Spaargaren en ik hoef haar niks te zeggen, ze werkt zo zelfstandig.

Hiervoor had ik vaak jonge hulpen, maar die kunnen over het algemeen echt niet schoonmaken. Waren ze weg, dan kon ik alles weer zo’n beetje overdoen en alles moest je uitleggen, want anders werd de helft alleen maar gedaan. Ik heb nu gelukkig een vaste, oudere hulp en die weet goed van wanten en ze is ook nog eens altijd goed geluimd. Ik ben blij dat ik haar nu voor vast heb, want steeds maar verschillende hulpen, dat is ook niks.

Gelukkig heb ik hier wel veel aanloop en pas was er beneden een nieuwjaarsreceptie. Ik wilde er niet heen, want ik kon het niet opbrengen iedereen gelukkig nieuwjaar te moeten wensen. Ze kwamen me echter halen en zeiden dat ik niemand iets hoefde te wensen, dat ze het allemaal begrepen en dat ik gewoon mee moest om wat te drinken en wat hapjes te nuttigen, zodat ik toch afleiding had. Ik ben toen toch maar meegegaan en even moest ik toch huilen (vorig jaar zat ik er nog met Suzette), maar uiteindelijk heeft het me toch goed gedaan en afgeleid van al dat gemaal in mijn hoofd en van dat verdriet. Was toch nog even gezellig en al die troostende armen om je heen sterken je dan weer voor even.

Kreeg ook weer uitnodigingen van de verkiezingsbureaus van Schoonhoven en ook van Rotterdam om in maart en september weer plaats te nemen op de stembureaus. Alhoewel ik het altijd leuk vind om te doen, heb ik het deze keer maar afgewezen. Het is me net iets te vermoeiend nu, temeer daar ik hier in Schoonhoven  ’s avonds ook nog terug moet komen om te tellen en dat kan ik nu niet opbrengen met mijn ziekte. En Rotterdam is me net even te ver weg nu om daar op en neer naar toe te gaan. Rotterdam heeft wel als voordeel dat je daar niet terug hoeft te komen om te tellen. Maar met deze ziekte is het me gewoon te zwaar, want ik ben zo uitgeput natuurlijk en dan moet ik kunnen rusten. Nou, ik kan moeilijk een slaapzak meenemen om daar af en toe even mijn broodnodige rust te kunnen nemen.

Zo, ik ga maar eens proberen een boterhammetje te eten, voel mijn maag wat knorren en ik heb even helemaal geen zin in straks een hele maaltijd..

Lekker makkelijk maar wat boterhammies klaarmaken en misschien een kommetje soep, ik zie wel.

http://www.ingrideleonora.nl

1 januari 2019

Ik wilde het niet meemaken, wilde me het liefst verstoppen voor die ellendige  avond en de wisseling van het jaar. Ik kon alleen maar denken aan Suzette en mijn moedertje, die ik allebei op zo’n wrede wijze verloren had. Hoe ik vorig jaar op oudejaarsdag gezellig zat te gourmetten bij Suzette, nog onwetend van alle drama’s die ons al zo spoedig te wachten stonden.

We lachten, hadden zoveel plezier en genoten van alle lekkernijen.

Ik weet nog hoe we al volgepropt zaten met al dat heerlijke eten, toen Suzette voorstelde nog een coupe ijs te nemen. Ik sloeg het af, kon al niet meer, maar nog zie ik haar smikkelen van die enorme bol ijs met een likeurtje er doorheen en een toet slagroom van heb ik jou daar, steeds maar genietend tegen mij mompelend ‘je weet niet wat je mist’! Ze was een echte smulpaap en gelukkig maar, want al zo gauw zou ze niet meer in staat zijn om te eten en te drinken of alleen maar te slikken. 

Haar enige beetje verlichting zou toen alleen nog maar het bevochtigen van haar lippen zijn met een wattenstokje.

En nu, Gelukkig Nieuwjaar, ik kan het niet eens meer uitspreken.

Kerstmis en oudejaarsavond, het zal nooit meer worden als voorheen.

Nog voor 23.00 uur ben ik mijn bed ingeslopen, ik wilde de jaarwisseling niet meemaken, wilde me ergens verstoppen voor heel de wereld, maar mijn enige schuilplaats was onder mijn dekbed.. Ik wilde slapen, alles wegslapen, niet meer denken, niet meer malen, maar die enorme knallen hielden me uit mijn zo gewenste slaap en een steeds repeterende film over mijn moedertje en Suzette op hun zware ziekbed bleven zich maar voor mij afspelen. Ik wilde mij de leuke tijden met ze herinneren, maar steeds weer drongen die verschrikkelijke beelden zich aan mij op.

Mijn moedertje was gelukkig nog in onze liefdevolle armen gestorven, maar Suzette, Suzette was zo alleen ingeslapen, net een uurtje nadat ik vertrokken was voor mijn bestraling en haar man even een kopje koffie voor zichzelf aan het inschenken was.

Ik had haar beloofd zo snel mogelijk terug te komen, maar ze had de kracht al niet meer om op me te wachten.

Ik had haar zo graag in mijn armen willen laten inslapen, haar hebben willen  toefluisteren dat alles goed was, dat ze niet bang hoefde te zijn en dat ze een uniek, warm en liefdevol mens was geweest en ik had haar nog willen bedanken voor de liefste zus ter wereld voor mij te zijn geweest.

Aan haar ziekbed, ja, ik had haar zo vaak gezegd wat ze voor mij betekende, hoeveel ik van haar hield en hoe waardevol ze voor me was, maar toch vraag je je steeds weer af of je wel alles genoeg gezegd hebt en of je alles wel voor haar gedaan hebt wat mogelijk was.

Mijn gevecht alleen tegen die afschuwelijke ziekte die mij al het dierbare reeds zo wreed ontnomen heeft, vind ik zo zwaar en ik vraag me af wat eigenlijk nog genoeg waardevol is om ervoor te gaan.

Al die verschrikkelijke behandelingen waar je zo doodziek van bent en dan steeds weer die spanning waarmee je te dealen hebt in afwachting van …

En Suzette? Ze heeft zoveel verschrikkelijke behandelingen ondergaan om uiteindelijk toch te moeten sterven en was dat allemaal dan wel nodig geweest?

1 januari 2019, een heel nieuw jaar zonder de mensen waar je zoveel van hield, die je elke dag weer zo ontzettend mist en het vooruitzicht van alsmaar durende onwetendheid hoe het verder met je zal gaan, ik zie er zo erg tegenop.

In februari zal ik weer een oproep krijgen voor scans en mijn longarts, want de bestralingen werken nu nog wat weekjes door en tot dan wil ik even bevrijd zijn van al dat medische gedoe.

Ik kon het niet opbrengen om dit jaar kerstkaarten te schrijven en te versturen en ik kon het ook niet opbrengen iedereen de beste wensen te wensen en dat spijt me. 

Maar ik hoop en wens dat binnen korte tijd die vreselijke ziekte 'kanker' te genezen zal zijn en dat die niet meer in staat zal zijn nog nieuwe slachtoffers te maken. 

En ik wens ook dat deze wereld een betere wereld mag worden, waarin mensen zich ervan bewust zullen zijn hoe kort het leven is, te kort om dood en verderf te zaaien, te kort om alleen bezig te zijn met de hunkering naar je alleen maar te verrijken met enkel materie en dat ten koste te bereiken van alles en iedereen.

En ik hoop van harte, dat al die lieve mensen die ik nu nog om mij heen heb, bovenal gezond mogen blijven en zullen genieten van elke dag die ze gegeven is.

Voor nu heb ik niet veel meer te vertellen. 

Ik kijk naar buiten en het is nevelig en somber en doodstil en zo voelt heel mijn binnenste zich eigenlijk ook.

http://www.ingrideleonora.nl

Het voelt zo leeg hier binnen

6 december 2018

De eerste kerstkaarten stromen reeds binnen en ik hoor jou alleen nog aan me vragen ‘zal ik de kerst nog wel meemaken?’

Nee lieverd, je maakt kerst niet meer mee. Je bent er niet meer en vandaag realiseerde ik me pas goed dat je nooit, nooit meer terugkomt. Dat we nooit meer samen kunnen praten, nooit meer samen kunnen lachen, nooit meer samen iets kunnen doen.

Het voelt zo leeg en koud in mijn hart en elke morgen dat ik wakker word vraag ik me af hoe ik de dag weer door moet komen.

Mijn verdriet om jou, al die zorgen in mijn hoofd, het gevecht om mijn leven, ik ben van alles zo moe, doodmoe. Het voelt ook zo zwaar om het gevecht voor mijn leven helemaal alleen te voeren en ik vraag me vaak af waarom ik het nog moet doen. Nog zoveel lieve vrienden, maar toch, het gevoel dat al het dierbare je voorgoed is ontnomen, dat geeft zo een verlaten gevoel.

Jij weg, mama weg, mijn vriendinnen Lucia en Coby weg, zoveel lieve mensen al weg.

Dit jaar zal ik geen kerstkaarten sturen, oh nee. Ik kan alleen maar hopen dat die dagen zo snel mogelijk voorbij zullen gaan. Kerst zal voor mij nooit meer zijn zoals het was en alleen nog maar marteldagen betekenen.

Heb ik al zoveel aan mijn hoofd, doet mijn ziektekostenmaatschappij ook nog zo moeilijk om een datumpje onder mijn declaraties ziektevervoer.

Tjonge, de datum van de longarts valt voor de datum bestralingen en poeh, poeh, dat kan niet, hoor. Nee, dan moet je alles weer opnieuw indienen en je behandelende artsen weer lastig vallen met die papieren rompslomp. Moeten ze alles opnieuw ondertekenen en stempelen! Twee dagen ben ik er alweer noodgedwongen mee bezig geweest om alles weer opnieuw in te vullen en contact te zoeken met het ziekenhuis. De artsen zijn tegenwoordig drukker met al die papieren voor die verzekeringsmaatschappijen dan met de zorg voor hun patiënten. Vind zo’n maatschappij het nog gek ook dat je zo ironisch kan reageren op die flauwekul! Alsof ik verdikkie niets anders aan mijn hoofd heb.

Heb ik nog al die kosten moeten voorschieten, dus het gaat om honderden euro’s en voor ik die dan terugkrijg, dan ben ik volgens mij al dood!

Vandaag ook eindelijk naar de tandarts gekund voor mijn ½ jaarlijkse controle die ik noodgedwongen 2 maanden had moeten uitstellen.

Was bang dat die ziekenhuisperiode schade had toegebracht aan mijn gebit, want na zulke operaties kun je toch niet zoveel zorg besteden aan de verzorging van je gebit als gewoonlijk. Maar gelukkig, ik kreeg een dikke pluim van de tandarts en hij vond de mondhygiëniste helemaal niet nodig, want die zou binnen nog geen vijf minuten klaar zijn met me, zo schoon vond hij mijn gebit. Nou, ik was dolgelukkig, want ik had de mondhygiëniste al besteld en dat bleek dus helemaal niet nodig. Toch nog iets dat meevalt in mijn leven!

Gisteren ook nog pasfoto’s laten maken, want moet 15 januari naar de keuringsarts voor mijn gehandicaptenparkeerkaart. Ik heb er nu tijdelijk eentje, maar die is 11 december afgelopen en tot 15 januari krijg ik dan weer even een verlenging. Verder is mijn paspoort ook verlopen en ik zit er nog over na te denken of ik die wel weer opnieuw moet aanvragen of niet, ik ben er nog niet over uit. 

Eerst maar eens afwachten wat die nieuwe onderzoeken straks zeggen. Of al die behandelingen tot op heden effectief zijn geweest of niet. Over ca drie weken moet ik daarvoor een nieuwe oproep krijgen. Die bestralingen werken nog zo’n twee weken na, dus daarom duurt het even voor ze je weer oproepen.

Heb wel flink wat bijwerkingen van die bestralingen. Moeite met slikken, alsof de boel vernauwd is geraakt, vooral ’s nachts vreselijke hoestbuien en nog vaak tegenzin tegen eten. Opeens kan het je vreselijk tegenstaan en ik heb dan ook nog nooit zoveel eten moeten weggooien als de laatste maanden.

Zo heb je trek in iets en zo word je er misselijk van, zo gek allemaal.

Mijn borstkas is ook helemaal verdroogd door al die bestralingen en mijn rug zit vol korstjes. Ik smeer het allemaal maar goed in, want nu mag dat weer gelukkig. Tijdens de bestralingen mocht je je huid helemaal niet insmeren en dat was best wel lastig met al dat droge gevoel..

Zo, ik ga mijn bedje maar weer eens opzoeken, want eigenlijk ben ik best alweer moe. Nu maar hopen dat ik gauw inslaap, zodat ik even niet meer hoef te denken en niets meer hoef te voelen. Ik mis je, lieve zus, ik mis je!

LIeve zus

Dinsdag, 30 oktober 2018

Gisteren vanaf 09.00 uur in de weer geweest.

Het taxibedrijf kwam pas om 09.38 uur, zodat al mijn afspraken in Erasmus Dordrecht en Erasmus Rotterdam uitliepen en ik alle instanties weer opnieuw moest bellen, alsmede ook dat andere taxibedrijf. 

Overal kwam ik vervolgens flink te laat. 

In het Erasmus MC Rotterdam hielp zo’n vrijwilliger me waar ik moest zijn. Vervolgens zat ik daar al meer dan een half uur, vond het wel erg lang duren en ben eens gaan vragen aan de balie. Daar bleek dat ik helemaal op de verkeerde afdeling zat en ik moest weer helemaal naar beneden. Gelukkig kon ik met een man meelopen die ook verkeerd zat en die was zo lief zich aan mijn tempo aan te passen.

Me daar gemeld en de baliemedewerkster wees me waar ik moest zitten. Dus braaf daar gaan zitten. Na een 20 minuten  kwam opeens de dokter en zei dat ik in het vervolg beter helemaal achteraan kon zitten, want hier hoorde ik mijn naam niet. Nou moe!! Maar goed, hij vroeg hoe het ging en ik vertelde de klachten die ik had, zoals aanbevolen door de radiotherapeuten, en zijn vingers tikten vervolgens waarschijnlijk al mijn klachten in op zijn toetsenbord.

Enfin, dat was het dan, binnen 5 minuten stond ik alweer buiten.

Dus hup naar beneden naar de wachtkamer voor taxi’s om de taxi te bellen. Was meer dan een half uur bezig om ze te bereiken, want of ze namen niet op of de verbinding werd verbroken.

Ten einde raad, inmiddels al helemaal verkleumd (het is ijskoud in die wachtkamer) en oververmoeid, belde ik mijn verzekering (duurde ook weer een tijd, want ook steeds de melding dat de wachttijd zoveel minuten bedroeg)  en deed mijn relaas. De medewerkster zou uiteindelijk proberen contact op te nemen en mij vervolgens terugbellen.

Inderdaad belde ze na twintig minuten op dat ze Van de Pol meteen te pakken had gehad en dat het Taxibedrijf erg hulpvaardig was en haar best deed mij zo goed mogelijk te helpen. Maar guttegut, ze waren al een keer langs geweest en ik stond er niet en dus waren ze weer weggegaan, want ik had gebeld dat het allemaal uitliep!!!??? En ik had eigenlijk een taxi besteld oom 14.00 uur????!!! Mijn mond viel open van verbazing. Nota bene, toen ik afgelopen vrijdag belde om mijn rit naar huis bij ze te reserveren kon dat volgens hen niet, want ze wisten nooit hoe lang de mensen bezig waren in een ziekenhuis. En nu doodleuk tegen mijn verzekering zeggen dat ik een taxi om 14.00 uur besteld had en dat ze al eerder tevergeefs waren geweest???!!!

Op dat tijdstip was het 13.05 uur inmiddels en ik zou dus nog bijna een uur moeten wachten. Ik was zo boos om dat hele fantasieverhaal van die Van de Pol dat ik helemaal over mijn toeren raakte. Maar goed, niks aan te doen, ze zouden pas om 14.00 uur komen nu. Hield dat mens van mijn verzekering nog een lief verhaal over de chauffeur, dat die er straks niets aan zou kunnen doen, blabla, ja, dat begreep ik zelf ook wel, dat hoefde ze mij niet voor te kauwen. Die chauffeurs zijn aardig genoeg, maar die centrale van Taxibedrijf Van de Pol in Woerden, dat is een groot drama!

De chauffeur kwam dus eindelijk om 14.10 uur en vond het allemaal vervelend voor me. Hij bood zelfs nog aan om ergens te stoppen, zodat ik op zijn minst een broodje kon kopen, maar door alle zenuwen had ik al helemaal geen trek in eten. Ik was alleen maar doodmoe en wilde maar 1 ding, zo gauw mogelijk nog even bij mijn doodzieke zus zijn. De chauffeur reed ook nog 2x verkeerd, waardoor de rit nog langer duurde, maar misschien kwam dat wel door mijn verdrietige toestand waardoor hij enigszins de kluts kwijtraakte.

Toen ik om 15.15 uur eindelijk thuis was, gauw wat gedronken en meteen naar mijn zus gegaan, want hoe moe ook, ik wilde gewoon weer even bij haar zijn.. Ze had bezoek van de nicht van mijn zwager en haar man, die doodstil aan haar bed zaten. Ze lag met haar ogen dicht, haar wangen alweer wat meer ingevallen en toen ze mijn stem hoorde, opende ze haar ogen en was zichtbaar blij me te zien. Haar stem klonk zwakker dan ooit.

Daar de dokter was geweest vroeg ik haar wat die had gezegd. En ze zei dat de dokter weer had gevraagd of ze wel wist dat ze niet lang meer te leven had.

Ze zei ook nog dat ze het vervelend vond dat ze haar dat bij elk bezoek inwreef. Ik zal dat dus tegen mijn zwager zeggen, zodat hij dat met die dokter kan bespreken.

Gisteren nog zei ik tegen Suzette dat er op 12 december weer kerststukjes konden worden gemaakt in het complex en dat wij er deze keer niet bij konden zijn. En ze zei ‘o, maar dat vind ik leuk, dat is pas over twee maanden en dan kan ik misschien in de rolstoel erheen’. Ze hield zelf dus duidelijk nog hoop en dan komt die arts steeds maar met dat voor haar vervelende bericht.

Ik laat haar die hoop, maar ik zie ook wel dat ze elke dag zwakker en zwakker word en steeds magerder. Ze kan helemaal geen eten of drinken meer binnenhouden en ze valt voortdurend in slaap door de zware medicijnen.

Waar zijn die sprankelende twinkels in je ogen gebleven, lieve zus?

Ik streel steeds weer je kale hoofd en voel hier en daar al wat eerste stekeltjes en dan zeg ik je dat je haar al bezig is terug te komen.

Je mooie, dikke haar, waar is het gebleven, lieverd?

Soms leg ik mijn wang heel dicht tegen de jouwe om zo dicht mogelijk bij je te zijn en soms geef je mij dan een heel zwak kusje. Ik zeg keer op keer hoeveel ik van je hou en hoe dierbaar je me bent en dat waar ik ook ga je in mijn hart bent. En dan zeg je zo zwakjes ‘dat is toch wederzijds’.

Ach, mijn lieve, lieve zus, niemand kan zich ook maar voorstellen hoe kapot mijn hart is van verdriet om jou. Al die wanhoop en die onmacht die ik voortdurend voel zo weinig voor je te kunnen doen. Ik zou mijn leven voor je geven, lieverd, en als het kon zou ik alles van je overnemen.

Drie weken lang hebben we mama toen samen zwaar zien lijden en nu moet ik voor de tweede keer aanzien hoe wat mij zo dierbaar is langzaam ten ondergaat in zulk zwaar lijden. Mijn ogen zijn gezwollen van het huilen, maar ik kan er niets aan doen, het blijft maar uit mijn ogen lopen en er is niemand, niemand die eens een keer een wondertje kan doen. Een wondertje voor jou, lieverd.

Weer wacht ik op de taxi die om 11.15 uur moet komen. Ik heb er zo genoeg van, elke dag diezelfde rit op en neer met alle zenuwen door dat taxibedrijf. Nog 21 keer te gaan.

Soms, lieve zus, wil ik het bijltje erbij neergooien, wil ik straks gewoon samen met jou die weg naar die andere kant gaan. Hand in hand kunnen we alles aan, lieverd!

Weer zo'n dag!

woensdag, 17 oktober 2018

De misselijkheid en het overgeven gaat nu wel, zeg je. Het is die pijn, die afgrijselijke pijn in al je botten die je nu hebt bij elke beweging. Je kan al niet meer lopen en in eten heb je helemaal geen zin meer. Je drinkt wat versterkende eiwitdrankjes, dat is alles. Je wordt met de dag kortademiger en praat moeilijk en door al die medicijnen versuft. Ik wil je helpen, maar ik weet niet hoe, voel me zo verdomde machteloos en voel soms zo’n intense woede om wat je allemaal moet doorstaan. En ik kan niets doen, helemaal niets dan er alleen maar voor je zijn.

Al dagenlang kan ik alleen maar huilen en huilen. Ik wil dat niet, maar het blijft zomaar uit mijn ogen stromen en er is geen ophouden aan. Ik denk aan hoe moedig jij bent, hoe zonder klagen je alles doorstaat en als ik negatief ben of opstandig, dan zeg je ‘je mag niet zo negatief zijn’ of ‘dat mag je niet zeggen’ of ‘er zijn natuurlijk ook nog zoveel andere mensen die net zo lijden’.. Precies je moeder, alles wordt gerechtvaardigd, alles weer recht gepraat wat zo krom is als een hoepel. Ik kan niet zijn zoals jij en mama, ik kan alleen maar zo boos zijn, vind het allemaal zo oneerlijk en wreed. Mijn eigen ziekte kan ik accepteren en ik ben sterk genoeg om dat te dragen. Maar jou, mijn dierbare zus zo te zien lijden en te creperen van de pijn, ik kan dat niet aanvaarden.

Zo een bescheiden en lief mens dat aan te doen, ik vind het onaceptabel.

De dokter vroeg je hoe je dacht over bepaalde dingen wat betreft je levenseinde, en ze doelde op euthanasie en nog andere middelen en jij vroeg mij weer wat ik daarvan dacht. En ik heb je gezegd dat ik niet wil dat je ondraaglijk moet lijden, dat als jij het niet meer kan opbrengen je mag gaan en niet hoeft te blijven voor ons. Het is jouw lijden en het moet jouw beslissing zijn. Ik zal je zo missen, mijn leven zal zo afgrijselijk leeg worden, maar liefde betekent ook weleens moeten loslaten. Ik wil gewoon niet dat je ondraaglijk moet blijven lijden!

Ik heb inmiddels 2 bestralingen achter de rug en vandaag wordt het de derde en ik ben al aan het aftellen. Dan nog 27 stuks te gaan en dus nog 27 dagen op en neer naar dat Dordrecht. Heel vervelend allemaal, want je kan geen afspraken maken, krijg de tijdschema’s altijd op het laatste nippertje door en dan moet je ook nog komen op die rare filetijden. Als je belt of het niet op een andere tijd kan, dan kan dat niet. Je moet je er allemaal maar in schikken.

Zelfs als ik onder dat kolossale bestralingsgeval lig, dan moet ik aan Suzette denken en blijven de tranen maar uit mijn ogen stromen, ik kan er niets aan doen.

Ik probeer me voor te stellen dat ik op de golven van de zee lig om mezelf zodoende af te leiden, maar steeds weer komt dat beeld van Suzette op mijn netvlies. Iedereen zei dat bestralen maar een paar minuutjes duurt, maar het duurt wel 20 minuten en dat vind ik best lang. Ik vind het best een eng idee dat al die straling mijn lichaam ingaat en dan dat kolossale geval dat om me heen draait, een beetje angstig allemaal. En ja, dan gaat het malen en malen in je hoofd! Vaak ben ik zo moe van het denken alleen al en maar geen uitweg zien uit die onophoudelijke nachtmerrie.

Komen die chauffeurs van die zorgtaxi ook al zo kort aan in de tijd waardoor je de hele rit weer met de zenuwen zit of je wel op tijd komt.

Gisteren was de chauffeur ook nog eens 8 minuten te laat en koos hij gelukkig de veerpont, zodat we de file bij Rotterdam konden vermijden.

Soms vraag ik me af waarom ik het allemaal nog doe, ben gewoonweg zo moe van alles. En dan bedenk ik me weer dat ik zo niet mag denken, want Suzette had zo graag deze kans nog gehad! Hoe ironisch allemaal. Ik zou zo met haar ruilen als dat in mijn macht lag, ik had haar die kans zo met heel mijn hart gegund. Zij heeft zoveel meer om voor te leven dan ik. Ja, dat is echt zo.

En ik maak me ook zorgen om mijn zwager Jan straks. Hij heeft al gezegd dat ook hij het dan niet lang meer zal maken, dat hij dood zal gaan van verdriet.

Die twee zijn ook zo met elkaar verweven. Zijn al zo’n 53 jaar samen en net een Siamese tweeling. Hoe moet dat straks toch allemaal? Zoveel zorgen aan mijn hoofd en zoveel verdriet en elke dag bij het wakker worden besef ik dat de nachtmerrie voortduurt en voortduurt.

Om 13.15 uur komt ook nog de logopediste, moet ik weer aan het werk met mijn stem. Die is gelukkig al wel een stuk sterker en ik heb weer hoop mijn stem enigszins terug te krijgen. Ik mag ook niet meer mijn stem forceren door harder te praten dan ik kan, want dat is helemaal funest omdat je dan gebruik maakt van je valse stembanden en dan wordt het alleen maar slechter en slechter. Met die oefeningen ben ik net een Aboriginal, ik moet dan door een buis in een fles water met allerlei klanken bubbelen met een juist gebruik van mijn ademhaling. Ik ademde altijd veel te hoog en zij leert mij met de fysio samen nu vanuit mijn buik te ademen en dat is best nog moeilijk, hoor. Je moet er steeds op letten, want anders gaat het weer mis. Maar volgens hen wordt heet straks automatisme, nou, laten we dat hopen!
Zo, dat was dan weer het laatste nieuws nu vanuit hier. Natuurlijk nooit meer wat leuks te vertellen, maar het is niet anders.

Tegen beter weten in hoop ik nog altijd op een wonder, een wonder voor mijn lieve zus, meer heb ik niet nodig!

Vandaag

Vandaag de eerste dag na de derde chemokuur op 10 september jl. dat ik me weer een beetje mens voel. Al die dagen daarna alleen maar overgegeven en overgegeven en de kleinste beweging daarvoor was al genoeg. Je weet dan niet meer of je zitten, staan of liggen moet en je hebt gewoonweg nergens meer fut voor. Je wil dan alleen maar doodstil blijven liggen en verder niets. In zo’n toestand zou je alleen maar voorgoed je ogen willen sluiten, zo ziek kan een mens zich voelen. Mijn artsen van IJsselland hebben dan ook in overleg met het team van Erasmus besloten mijn 4^e chemo te laten vervallen. Ze vinden dat ik teveel aan conditie en herstel moet inleveren na die drie zware operaties en chemokuren en hebben nu besloten een aanvang te gaan maken met de bestralingen. In plaats van een 4^e chemo op 1 oktober heb ik dan die dag een gesprek met de radiotherapeut in Erasmus over de komende bestralingen die binnen 5 weken na de laatste chemo moeten plaatsvinden.

Nu maar hopen dat je van die bestralingen niet net zo beroerd wordt als van die chemo’s.

Suzette zit ook weer in dezelfde toestand van erg beroerd zijn en alsmaar overgeven na de bestralingen van haar hoofd.

Ik heb zo met haar te doen, want zij verheugde zich zo op een vakantie met Jan die zijn vandaag hadden willen aanvangen om zo al die medische ellende even te kunnen vergeten, maar helaas hebben ze moeten besluiten tot annulering, want het is geen doen om te reizen wanneer je je zo ziek voelt.

Een enorme teleurstelling voor haar, maar ja, dat wordt ons niet gevraagd, de regie van ons lot ligt nu eenmaal niet in onze handen.

Het is een zicht zonder horizon en we vragen ons steeds weer af in welke thriller we zijn beland en waar die straks eindigt. Hoe beperkt wordt je leven ook als je zo ziek bent. Waar kun je naar toe als je voortdurend misselijk bent en elk moment overvallen kan worden door weer te moeten overgeven. Altijd maar weer een speciale chemozak bij je houden voor het geval dat … ! In elke kamer van je huis ligt er eentje, in je auto, in je tas, altijd klaar om meteen te grijpen, want het komt vaak opwellen zonder waarschuwing vooraf. Dan ben je ook nog eens zo futloos dat zelfs opstaan al teveel moeite kost.

Het valt me ook op dat mijn leven zich steeds vaker afspeelt als een film op mijn netvlies.

En hoe pijn het nog kan doen als je de minder leuke herinneringen opnieuw beleeft. Soms denk ik dat ziek zijn niets anders is dan het niet in balans zijn van lichaam en geest samen. Ik zoek naar de leuke herinneringen en vraag me af wanneer ik me ooit echt gelukkig heb gevoeld.

Soms probeer ik even doodstil te worden en tracht ik te luisteren naar mijn echte Zelf. Wie ben ik, wat voel ik, wat denk ik, wat zoek ik, wat gaat er eigenlijk werkelijk in me om? Wat tracht mijn lichaam me eigenlijk te zeggen, waar ging het mis? Of is het gewoon een fout in de bouwstenen, zoals een arts van Erasmus me heeft gezegd? En wil ik dit, zo afgrijselijk  beroerd zijn elke keer van al die behandelingen en niet eens weten of het wel effect zal hebben?

Samen vechten, ik heb het Suzette beloofd en voor haar ga ik dit gevecht  nog aan, maar als zij er niet meer is, wat dan? Ik moet er gewoonweg niet aan denken. Ik kan geen afscheid meer nemen van weer een zo dierbaar persoon, ik wil het niet opnieuw meemaken.

Ik zou willen dat ik morgenochtend wakker werd en dat alles 1 grote nachtmerrie blijkt te zijn en niet meer dan dat.  

Vandaag

Zondag, 2 september 2018

Eergisteren was er hier beneden weer een barbecue voor alle bewoners en Suzette en ik voelden ons uiteindelijk goed genoeg om toch te gaan, al was het alleen maar voor de afleiding.

Alle bewoners kwamen afwisselend naar ons toe om te zeggen dat ze het zo leuk vonden dat we er ook weer bij waren en dat deed ons echt goed.

Het was dan ook erg gezellig en we konden weer eens ouderwets lachen.

Het eten was heel goed, heerlijke salades, allerlei soorten brood en ontzettend mals vlees van de keurslager hier in Schoonhoven.

We durfden niet al te veel te eten, want je moet altijd maar wachten of het binnen blijft, maar we hebben toch wat kunnen genieten van al het lekkers en het is bij allebei binnen gebleven. Je moet dan ook altijd gedoseerd eten, maar dat geeft niet zolang het binnen blijft en dan maar heel wat minder.

’s Morgens was Ineke, de thuiskapster, geweest om mij weer te kortwieken en dus zag ik er netjes uit en iedereen vond het erg leuk staan.

Zwager Jan genoot ook weer eens volop van alle afleiding en daar was ik blij om, want die jongen heeft het ook erg zwaar nu en ik vrees weleens voor zijn gezondheid. Hij is ook niet meer zo piep en doet zoveel en vergeet zichzelf dan steeds. Als we zeggen dat hij het rustig aan moet doen, dan wuift hij dat weg en zegt dat hij zijn hele leven al hard gewerkt heeft, dus dat het oké is, maar wij zijn dat niet met hem eens. Hij moet ook aan zichzelf denken en hij wordt vaak vergeten door iedereen. Mensen zijn altijd gefixeerd op de patiënt en vergeten dan vaak de verzorgende dierbare, die het net zo zwaar heeft.

De laatste dagen heb ik wel  te kampen met zware hoofdpijnen en zelfs mijn gezicht doet dan pijn en als het morgen niet over is, dan maar even een afspraak maken met de pil, want dit is geen pretje.  Moet echt steeds maar paracetamol nemen en daar heb ik het niet zo op. Alsmaar al die pillen die je naar binnen moet werken, je bent zo langzamerhand een lopende apotheek.

Het zonnetje schijnt hier volop en soms verlang ik zo om uit te vliegen, de boel de boel te laten en er gewoon vandoor te gaan, vrij van alle zorgen en verdriet.

We leven op het ogenblik bij de dag en willen niet denken aan wat in het verschiet ligt. Elke dag is meegenomen en willen we bewust leven, al is dat soms erg moeilijk als je je zo ontzettend beroerd voelt dat je niet weet of je moet liggen, zitten of staan. Dan heb je weer even een inzinking en hoeft het voor jou allemaal niet meer. Je hele leven is zo veranderd en beperkt geworden en eigenlijk wil je nog zoveel. 

Je wil je leven zo graag terug en ik denk vaak aan hiervoor, toen we nog van niets wisten en volop genoten van onze nieuwe woning en alle festiviteiten hier. We waren eindelijk op onze plek en we voelden ons zo happy.

Waarom het leven altijd zo onbarmhartig voor ons moet zijn, ik weet het niet en vraag me vaak af wat we toch misdaan moet hebben dat we altijd te kampen hebben met zoveel tegenslagen, verdriet en ellende. die maar nooit ophoudt.

Het spijt me, maar het leven is gewoonweg vanaf mijn vroegste jeugd altijd wreed voor ons geweest en eigenlijk wil ik niet eens meer weten waarom. Alleen onze daardoor opgelopen vechtlust heeft ons er altijd doorheen geholpen en die komt ook nu weer goed van pas. Of het genoeg is om ook dit allemaal weer te overwinnen, wie zal het zeggen, maar we gaan er elke dag weer voor en waar de ene even een zwak moment heeft is er de ander om je weer op te peppen.  

We hebben in elk geval nu als strohalm elkaar nog .

Dinsdag moet ik weer voor een CT-scan van longen en bovenbuik en dinsdag weer bloedprikken en naar mijn longarts om te horen of de derde chemokuur kan doorgaan (brrr, ik ril er nu alweer van!). Het is zo tweeledig, zoveel troep die je lichaam binnenkomt, maar die je aan de andere kant ook weer moet helpen. Ik zie er elke keer weer zo tegenop omdat ik er zo beroerd en ziek van ben en dat dan dagenlang zonder ophouden. Maar goed, we hebben geen keus, was dat maar zo. Suzettte is ook volop bezig nu met de bestralingen van haar hoofd. Elke dag moet ze naar het ziekenhuis en volgende week heeft ze weer een belangrijk gesprek met de bestralingsarts. Door die bestralingen zwellen haar hersens steeds wat op en dan wordt ze daar weer misselijk van en moet ze ook veel overgeven. Van die bestralingen kan ze ook nogeens doof worden en vergeetachtig, maar ja, ook al geen keus, ze wil nu eenmaal geen uitzaaiingen in haar hoofd, daar is ze zo bang voor en dat kan ik me helemaal voorstellen. 

Zo, ik ga nu eens even mijn was ophangen, want ook dat moet doorgaan en daarna staat me weer een boel strijk te wachten. Dat doe ik trouwens zittend tegenwoordig met de strijkplank op schoothoogte en met de noodzakelijke pauzes, maar ik doe het wel nog allemaal zelf! 1x per week krijg ik drie uurtjes huishoudelijke hulp en die houdt zich bezig met de zware karweitjes, zoals de galerij, het balkon, de badkamer, etc., want dat kan ik zelf helaas niet meer.

Maar het lichte huishoudelijk werk kan ik gelukkig zelf nog. Ze vroegen ook of ik thuishulp wilde hebben om me te wassen e.d., maar daar voel ik niks voor. Ik kan dat nu nog goed zelf, heb een heerlijke douchestoel en dat werkt prima. Moet er niet aan denken zo afhankelijk te worden dat ik dat niet meer zelf kan en elke dag maar als een kledderkedet moet afwachten wanneer ze je onder de douche komen helpen. Nee hoor, zo lang ik die dingen zelf kan doen doe ik die zelf en je kan tenminste je eigen tijd bepalen. Het houdt je trouwens ook nog een beetje bezig en het is goed voor de afleiding zelf nog van alles en nog wat te doen.

Zo, nu ga ik echt de was ophangen, want de wasautomaat is alweer een tijdje gestopt en ik wil mijn was ook even op het balkon hangen, heerlijk de wind er doorheen, lekker fris.

Tot de volgende aflevering maar weer!