Weer spanning

zaterdag, 2 juni 2018

Koffertje staat klaar voor het ziekenhuis. Ik word morgen dus opgenomen voor de lymfeklieroperatie op maandag, die ca een uur gaat duren. Er worden hapjes en cellen uit mijn lymfeklieren genomen en als alles goed gaat hoop ik maandagavond weer naar huis te mogen en anders dinsdag.
En dan begint het wachten weer op de uitslagen.
Intussen van Suzette en Jan alvast een smartphone mogen uitzoeken voor mijn verjaardag, een hele mooie Huawei smart P, want ze willen dat als ik straks misschien langere tijd in het ziekenhuis moet blijven ik alvast zo'n ding heb. Jeetje, in al hun ellende daar nog aan denken. Ben er wel echt heel verguld mee, zo'n mooi ding.
Alleen ben ik nog niet aangesloten, want dat duurt nog 3 tot 4 werkdagen.

Vandaag ook nog iets triests met Suzette. Haar haar is gemillimeterd door de kapster. De kapster vond dat het beter eerst gemillimeterd kon worden alvorens ze meteen geconfronteerd werd met helemaal kaal. Toen ik binnenkwam en haar zo zag begon Suzette te huilen en heb ik haar moeten troosten. Zo triest. Ze had altijd zo'n mooie, dikke bos haar en nu, het blijft uitvallen! Ik had zo met haar te doen, maar ja, wat moet je, je moet vechten voor je leven en dan is dat het minst erge. Ik begrijp het heel goed, ik zal straks zeker ook traantjes laten wanneer ik mijn haar zal gaan verliezen.
We proberen er voor elkaar te zijn, elkaar te troosten, moed in te spreken. Suzette hoest vreselijk en ik zou willen dat ik haar kon helpen, het put haar zo uit. Ik klop dan altijd wat op haar rug in de hoop dat dat haar verlicht, het is zo'n diepe hoest die van zo ver lijkt te komen.
Jeetje, in welke nachtmerrie zijn we toch beland en er komt maar geen eind aan.
Jan zit inmiddels ook helemaal onder de gordelroos en is ook nog door zijn rug gegaan, het houdt mar niet op. Met onze tranen zou je zo langzamerhand een hele oceaan kunnen vullen. Alles lijkt ook zo hopeloos op het ogenblik en nergens is een horizon te zien.

Hulp aangevraagd

vrijdag, 1 juni 2018

Vanmorgen contact gezocht met het Welzijnspunt van Schoonhoven en de gemeente afgezegd.
Kan vouchers inkopen bij dat Welzijnspunt voor huishoudelijke hulp wanneer ik straks geopereerd ben en dat is aanmerkelijk goedkoper en beter dan van de gemeente.
Via de gemeente duurt het altijd erg lang alvorens je hulp krijgt gezien de ervaringen vorige keer na mijn handoperatie.
Er kwam een hele aardige mevrouw Corrie meteen aan huis nadat ik gebeld had en na mij ging ze ook meteen door naar Suzette en Jan en heeft ze ons geholpen met het aanvragen en ons voorzien van allerlei andere informatie. Het prettige is dat we altijd bij haar terecht kunnen als we hulp nodig hebben bij het e.e.a. en zij is nu dus onze contactpersoon. Het was een hele opluchting dat in elk geval al te hebben kunnen regelen. Echt een schat van een mens was het die ons meteen met alles wilde helpen.

Morgen komt de kapster bij Suzette, want het gaat nu wel erg hard met haar haarverlies en dus kan het er beter helemaal af. Ik vind het zo triest het te moeten aanzien. Ze had altijd zo'n dikke bos mooi haar en nu en dan heeft ze ook nog zoveel pijn ervan op haar hoofd. We zijn vandaag veel samen geweest en hebben veel gepraat met elkaar en af en toe ook nog een beetje gelachen.
Ze hoestte zo ontzettend dat ik haar oncoloog heb gebeld of ze een slijmoplosser mocht hebben en uiteindelijk mocht dat wel, alhoewel ze ons waarschuwden dat dat weinig tot geen verbetering zal geven. Heb het meteen voor haar klaargemaakt en ik hoop zo van harte dat het haar helpt, want het put haar zo verschrikkelijk uit en ze heeft zoveel pijn ervan.
Zondag moet ook zij weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken, want haar bloed was nog niet goed voor de volgende chemokuur maandag. Nu willen ze dat zondag weer checken en als het nog niet goed is, dan gaat de chemo niet door.
Jan zijn gordelroos breidt zich ook steeds meer uit en vandaag is hij dan ook nog door zijn rug gegaan. Het houdt niet op met de ellende.

Intussen ben ik ook al een beetje mijn koffertje aan het pakken voor zondag wanneer ik mij melden moet in het Erasmus MC voor de lymfeklieroperatie a.s. maandag.
Ik probeer er nog niet aan te denken,  misschien voor altijd een hese stem kan krijgen en daar kan ik echt niet blij mee zijn. Ik heb al zoveel operaties gehad in mijn leven, maar nooit was ik zo bang als dat ik nu ben. Ik sta nog maar aan het begin van mijn behandelplan en het beangstigt me zo die hele weg nog te moeten gaan en ik maak me ook nogeens zoveel zorgen om Suzette.
Dat is wel mijn grootste verdriet, dat mijn dierbare zus zo ziek is en ik niets voor haar kan doen, dat verschrikkelijke, machteloze gevoel, die onmacht die ik toen ook had toen mijn lieve moedertje ook zo moest lijden. Ja, dat is mijn grootste verdriet niets te kunnen doen voor iemand die je zo lief is!

Morgen

woensdag, 30 mei 2018

Morgen weer een drukke dag. Moet me om 08.15 uur al melden in Erasmus MC voor allerlei gesprekken en weer onderzoeken. Gaat tot 13.00 uur duren.

Suzette kreeg vanmiddag een hersenscan omdat ze alsmaar zo misselijk blijft en ze willen dus kijken of de vernauwing in haar hoofd door de chemo erger is geworden.

Daarna mag ze waarschijnlijk naar huis en moet ze zich 4 juni weer melden voor haar 2e chemokuur van drie dagen. Ze heeft wel erg gehuild dat haar haar er bij bossen uitvalt en er is al een juffrouw langsgekomen met allerlei hoofdbedekking. Om te beginnen heeft ze een mutsje uitgekozen en als ze thuis is, dan zal haar kapster haar overgebleven haren scheren. Zo met haar te doen, maar ik heb haar gezegd dat ze vast een bol vol krullen terugkrijgt. 

Aan haar hoesten komt bijna geen einde meer en ze is er steeds zo uitgeput van. Drukt nu steeds een kussen tegen haar buik als tegenwicht. Ik wil haar zo graag helpen en ik weet niet hoe, het maakt me zo wanhopig soms. 

Dan maak ik me ook nog zorgen om Jan die nu ook ernstige gordelroos heeft gekregen. Zijn lichaam zit onder de rode vlekken en hij heeft zoveel pijn. Zijn knie is er ook helemaal door opgezet en gisteren is hij zelfs gevallen in de gang. Ik heb zo met hem te doen en in die toestand toch nog naar zijn vrouwtje strompelen. Wat dat betreft heeft ze met Jan een lot uit de loterij.

Ik kon ook niet naar Suzette, want ja, je bent anders bang dat je haar aansteekt met zo'n keel.

Vanmorgen moest ik zelf ook even naar de dokter. Heb al twee dagen keelpijn en moeite met slikken. De boel zag rood maar was niet verontrustend, maar ja, ik moest er wel naar laten kijken, want als ik niet in goede conditie ben, dan helpt Erasmus me niet. 

En zo is er elke dag wel weer wat en het houdt maar niet op. Pffff, ik ben er zo moe van allemaal en zie gewoon geen horizon meer aan de verte.