IK HAD HET NOG ZO GEZEGD!

Ik had het nog zo gezegd bij herhaling. Die scan moet met contrastvloeistof van de dokter. Maar helaas, eigenwijs ‘nee hoor, dat hoeft niet, gaat u nu maar liggen’.

Dan kom je op de afgesproken datum (3 september jl.) bij de specialist die dan een tijd lang zit te staren op die schermen en uiteindelijk zegt ‘maar zo kan ik haast niks zien behalve wat littekenweefsel’. ‘Hoezo, waarom kunt u niks zien?’

‘Nou, ze hebben geen contrastvloeistof gebruikt dus zo heb ik er niets aan’.

Dan word je toch even helemaal niet goed zeg. Zit je te wachten op zo’n belangrijke uitslag, kan de man niks zien door zo’n eigengereid duo van de Radiografie, m.a.w. alles was dus voor snottebel!

Maar goed, het begon ’s morgensvroeg al toen ik in de wachtkamer zat te wachten. De balieassistente kwam na een tijdje bij me en vroeg of ik in de wachtkamer van een andere dokter wilde gaan zitten, want mijn specialist had een aanrijding met de auto en kon niet komen. Ik balen, want ik dacht ‘kan ik weer wennen aan iemand anders’. Achteraf leek het alsof het zo moest zijn!! Nog altijd zat ik te treuren om mijn vorige specialist, die opeens weg was omdat hij een wereldreis wilde maken, een zo betrokken arts waar ik zoveel vertrouwen in had en mijn ziekte zodoende een beetje draaglijker wist te maken.

Nou enfin, ik zat daar dus in de wachtkamer toen ik opeens mijn goede vriendin ʕita zag komen aanlopen. Ik was uitermate verrast, want ze zou in eerste instantie met me meegaan als steun, maar had afgebeld omdat ze verkouden was en bang was mij aan te steken.

Ze zei dat dat natuurlijk flauwekul was, want zo’n ziekenhuis zit ook vol bacteriën, dus loop je het van haar niet op dan wel van het ziekenhuis en daar had ze natuurlijk helemaal gelijk in. Ik was al lang blij dat ze er was als steun en vond dat erg lief van haar, want je bent toch al flink nerveus voor de uitslag en buiten dat kan een gezelschap je altijd flink afleiden van al dat gepieker.     
De dokter kon dus zo goed als niets zien, maar zei dat het in het beginstadium na al die operaties, chemo en bestralingen toch vaak te snel is om wat te kunnen zien, dus moet het in december opnieuw. Als ze dan weer zo eigengereid doen daar, dan moet ik eisen dat ze hem bellen.

In elk geval bleek deze vervanger een net zo lieve en betrokken arts als mijn specialist, die opeens met de noorderzon was vertrokken en er was dan ook meteen een goede klik. Ik durfde al mijn vragen te stellen, mijn klachten neer te leggen en hij gaf overal duidelijk en uitgebreid antwoord op, zodat ik meteen weer wat wijzer was. Uiteindelijk mag ik gelukkig bij hem blijven en dat is een hele geruststelling, want alhoewel die vorige opvolger wel vriendelijk was had ik er toch geen klik mee en dan zit mijn mond gewoon op slot.

ʕita stelde ook nog een paar goede vragen en zo waren we meteen weer heel wat wijzer. Verder schreef hij wel een extra medicijn uit omdat ik erg veel last heb van geschraap door slijm dat er haast niet uitkomt en hij hoorde ook een piep.

Ik waagde het er nu ook op te vragen wat mijn overlevingskansen zijn, want elke dag die onzekerheid hoe het ervoor staat met me vind ik ook een belasting.

Hij zei mij eerlijk dat na 5 jaar nog maar 15% in leven is en dat ik ook nog de pech heb aan zeer ernstige COPD te lijden. Verder heb ik natuurlijk nog maar 1 long en een kwart long en dat is nu ook niet bepaald hoopgevend allemaal. Maar ik moet elke dag maar leven en beleven en blij zijn met elke dag. Het toekomstperspectief is dus niet echt goed, maar ik ben tenminste af van die onzekerheid voor mezelf en wie weet, de wonderen zijn de wereld nog niet uit.

Verder mag ik niet klagen of jammeren, want ik denk aan Suzette, mijn dierbare zus, die niet wat meer tijd vergund was. Nog elke dag moet ik om haar huilen en vraag ik me af of het nu echt niet alleen maar een nachtmerrie is allemaal.

Zij en mijn moeder, ik mis ze nog elke dag en met hen ben ik uiteindelijk alles kwijt. Ik heb ze nog zoveel te vragen en te vertellen, maar hoe dan? Je praat tegen hun foto’s en soms lijkt het of je wat antwoorden krijgt in je hoofd en dan vraag je je af of het je eigen verbeelding is of dat …

Op 2 december a.s. gaan we dus weer voor een vernieuwde scan MET CONTRASTVLOEISTOF!!!!! en ook een longfunctieonderzoek en hopelijk wordt het dan wel volgens voorschrift van mijn specialist gedaan. Die eigengereidheid kost natuurlijk weer zorgkosten voor niks en daar zit de Nederlandse burger nou niet bepaald op te wachten (immers, de zorgpremie gaat volgend jaar weer met vier tientjes omhoog met de zoveelste smoes, is alweer uitgelekt van dat schijnheilige Prinsjesdagkoffertje). Maar de regering is er heel trots op dat het minimaal maar ver tientjes per jaar zijn, voor hen natuurlijk peanuts met hun salaris!!!)!!

Ik voel me wel weer een stuk veiliger met deze specialist en hij zei me dat ik elke dag mag bellen als ik iets niet vertrouw of me ergens zorgen over maak.

Daarna gezellig wat gaan eten en drinken met ʕita en heel wat gebabbeld met elkaar. Zij is echt de rust zelve, waardoor ik me dan ook weer een stuk rustiger voel en zij was dus echt een hele steun voor me.

Vanmorgen ook weer om 06.30 uur opgestaan, want moest vandaag voor bloedonderzoek voor mijn schildklierziekte en moest daarvoor ook mijn ochtendurine gaan inleveren. Nou, nou, hele procedure leek het me. Een potje met 3 buisjes erbij en een hele handleiding (heb ik zo nog nooit eerder gehad). Ik zag dat helemaal niet zitten allemaal, maar uiteindelijk leek het toch een fluitje van een cent. Ze waren maar open tot 10.30 uur, dus nadat ik klaar was er maar meteen heengegaan. Zo meteen krijg ik een buurvrouw op de koffie en om 01.15 uur moet ik weer een andere buurvrouw naar de fysio brengen, dus al met al een druk dagje. Maar goed, het houdt je van gepieker af en geeft allemaal afleiding.

Nou, ik ga de koffie klaarmaken en het gebak, want de buurvrouw zal zo onderhand wel komen.

Tot het volgende relaas dus maar weer en geniet allemaal van elke dag!

Overpeinzingen

24 februari 2019

Het zonnetje schijnt, lieve zus, en ik denk aan jou en aan mama en aan Coby (mijn schoolvriendin vanaf de 2^e klas lagere school). Ik denk aan Lucie, mijn hartsvriendin, en ik stel me voor dat jullie achter elkaar allemaal komen binnenlopen hier. Even vluchten uit de realiteit en mijn enorme visualisatievermogen gebruiken om weer even met jullie te zijn, ver weg van hier. Praten, zoveel te praten hebben we nog en ook zoveel nog om weer smakelijk te lachen. Ik stel me een grote, ronde tafel voor waar we allemaal gezellig aan bijeen zitten en we babbelen en lachen erop los.    En alles is als voorheen, zo vertrouwd, zo veilig.   

Vorig jaar, om deze tijd, was jij er nog Suzette en we hadden er geen idee van wat ons binnen korte tijd allemaal voor drama te wachten stond. We maakten zoveel plannetjes en genoten van onze nieuwe huis en de omgeving en van alle nieuwe contacten die we hier opdeden. We waren blij op loopafstand van elkaar te wonen, zodat wij op onze oude dag elkaar tenminste nog konden blijven bezoeken. Waarom het lukte dat we binnen zo korte tijd allebei in dit complex terecht konden, we vonden het een wondertje! Maar nu, nu vraag ik me af met welk doel kwamen we hier terecht? Was het omdat het lot al wist wat ons stond te wachten en ons in elk geval wilde toestaan dan bij elkaar te mogen zijn?
Ik kon in elk geval elke dag naar je toe, aan je bed zitten, met je babbelen en soms nog even lachen, totdat je niet meer kon praten en steeds verder verzwakte. Toen kon ik alleen nog maar je wangen strelen en je arme hoofd dat al haar mooie haar verloren had. Soms moest ik huilen en dan zei jij ‘niet huilen, niet huilen’. En ik zei je steeds weer wat je voor mij betekend had, hoe waardevol je voor me was en ik bedankte je dan voor alles wat je altijd voor me gedaan had.
Soms neem ik het mezelf kwalijk dat ik die ochtend toch naar die noodzakelijke bestraling ben gegaan. Ik had bij je moeten blijven, had moeten beseffen hoe dicht je het einde al was genaderd. Ik had dan in elk geval je hand kunnen vasthouden en kunnen zeggen dat je niet bang hoefde te zijn, dat alles goed zou komen en dat we elkaar vast gauw terug zouden zien. Maar een uur nadat ik was weggegaan stierf je, helemaal alleen, toen Jan net een kopje koffie voor zichzelf aan het maken was. 

En ik vraag me af hoe je dat beleefd hebt, was je bang of net zo dapper als je altijd was geweest? Ik denk het laatste, o ja, net zo dapper als mama destijds.  

En misschien heb je wel gewacht totdat wij allebei niet aanwezig waren, zodat wij het voor jou niet moeilijker zouden maken dan het al was.  
Soms, eerlijk gezegd, ben ik ook wel boos op jullie. Vreemd is dat, alsof jullie het zelf voor het zeggen hadden, wat een kronkel moet ik dan toch in mijn bovenkamer hebben. Maar ja, dan ben ik dus even boos, gewoon omdat jullie zomaar zijn weggegaan, mij hier helemaal alleen achterlatend. En elke dag wakker worden is een beproeving, beseffen dat jullie er niet meer zijn, weg is mijn vertrouwde basis en wat is er nu nog dan met de moed der wanhoop mijn eigen gevecht in mijn uppie te moeten voeren?

Het is nu bijna de 27^e en dan moet ik naar het ziekenhuis voor de uitslag.
Ik zie er tegenop, temeer daar mijn longarts per 15 februari daar ontslag heeft genomen. Die man gaf mij altijd zoveel vertrouwen en had me beloofd samen met mij de strijd aan te gaan. En nu, nu is hij weg en krijg ik straks met een vreemde peer te maken, die ik helemaal niet ken en om daar nu een uitslag van te vernemen. Ik moet altijd eerst vertrouwen in een arts krijgen en er een klik mee hebben alvorens ik mijn mond opendoe. Die opvolger schijnt in elk geval uit het Erasmus MC te komen en tja, die radiografiearts komt ook uit het Erasmus en dat is zo’n rare pief. Het is een Belg en dat geeft allemaal niks, maar die man is niet te verstaan en zo vreselijk zakelijk, dat ik vaak denk dat hij meer bezig is met de statistieken bijhouden dan met mij als patiënt. Heeft ook totaal geen humor, maar ja, misschien hebben Belgen een ander soort humor.  Vorige week was ik bij hem en maar druk met alles wat ik zei in die computer verwerken. Toen hij daar eindelijk mee klaar was vroeg hij me ‘ik zal u nog even onderzoeken of vindt u dat niet nodig?’ Nou moe!!!! Ik zei hem dat het er niet omging of ik dat nodig vond maar wat hij als arts voor mij nodig vond. Enfin, toen volgde er even een bliksemonderzoek! Hij zei me wel dat die opvolger van mijn longarts ook een aardige man was, maar ik vroeg me af of  hij wel in staat was met zijn vreemde inslag om dat te kunnen beoordelen.  Maar goed, ik mag niet te negatief zijn, immers, ik heb tijdens mijn verblijf daar ook hele goede en lieve artsen meegemaakt. En ze hebben uiteindelijk wel mijn leven gered toen het helemaal misging na die eerste longoperatie.       

Ik zit wel in tweestrijd wanneer de uitslag woensdag negatief uitpakt, want wat moet ik dan? Weer aan de chemo en aan de bestralingen? Eerlijk gezegd, ik heb daar geen zin meer in. Moet er niet aan denken me weer zo vreselijk beroerd te voelen, zo ontzettend ziek. En de vraag is wat het eigenlijk voor zin heeft? Ook Suzette kreeg chemo en bestralingen en binnen korte tijd stierf ze. En ik heb in het verleden zoveel afscheid moeten nemen van mensen met dezelfde ziekte. Voor ik de diagnose kreeg voelde ik me prima. Ja, ik merkte wel dat ik steeds meer kortademiger werd, maar ik schreef dat toe aan mijn COPD. Maar in elk geval, ik kon er mee leven en als ik er dan aan denk hoe een wrak ik was tijdens die chemo en bestralingen, brrr! 
Ik vraag me ook steeds meer af of al die giftige troep die in mijn lijf gespoten wordt niet meer schade zal toebrengen dan de schade die ik al heb? En buiten dat, wie heeft longkanker met uitzaaiingen ooit overleefd? De statistieken geven zo een somber beeld en moet ik dan de tijd die ik eventueel nog zou hebben verdoen met me steeds doodziek voelen? Het is echt een dilemma voor me wanneer ik voor die keus kom te staan. Maar hoe dan ook, laat ik toch maar van een goede uitslag uitgaan. Die Belg heeft wel gezegd dat als de uitslag goed zou zijn ik toch nog jaren onder controle zal moeten blijven om te checken of het niet terugkomt. Nou, dan zit je dus ook elke controle weer in spanning.        
Eerlijk gezegd, soms ben ik zo moe van het leven, elke keer weer nieuwe ellende, nieuwe tegenslagen, weer verdriet, weer sterk moeten zijn om dat allemaal aan te kunnen.      
En dat gemis, dat elke dag moeten missen van mijn meest waardevolle dierbaren, ik vind dat zo moeilijk.

Het zonnetje blijft hier schijnen en het lijkt nu al lente te worden.
Ben even naar buiten geweest en het is heerlijk weer en ik herinnerde me ….
Ze zeggen dat je de herinneringen moet koesteren, maar ik vind ze eigenlijk alleen maar pijn doen. Weten dat wat was nooit meer terugkomt, dat het definitief voorbij is, dat je de tijd met geen mogelijkheid  kan terugdraaien.
Kijken ze ooit nog weleens over hun schouder naar wat ze achterlieten?

Ik weet het niet, het is en blijft zo stil.


https://ingrideleonora.nl/

Het voelt zo leeg hier binnen

6 december 2018

De eerste kerstkaarten stromen reeds binnen en ik hoor jou alleen nog aan me vragen ‘zal ik de kerst nog wel meemaken?’

Nee lieverd, je maakt kerst niet meer mee. Je bent er niet meer en vandaag realiseerde ik me pas goed dat je nooit, nooit meer terugkomt. Dat we nooit meer samen kunnen praten, nooit meer samen kunnen lachen, nooit meer samen iets kunnen doen.

Het voelt zo leeg en koud in mijn hart en elke morgen dat ik wakker word vraag ik me af hoe ik de dag weer door moet komen.

Mijn verdriet om jou, al die zorgen in mijn hoofd, het gevecht om mijn leven, ik ben van alles zo moe, doodmoe. Het voelt ook zo zwaar om het gevecht voor mijn leven helemaal alleen te voeren en ik vraag me vaak af waarom ik het nog moet doen. Nog zoveel lieve vrienden, maar toch, het gevoel dat al het dierbare je voorgoed is ontnomen, dat geeft zo een verlaten gevoel.

Jij weg, mama weg, mijn vriendinnen Lucia en Coby weg, zoveel lieve mensen al weg.

Dit jaar zal ik geen kerstkaarten sturen, oh nee. Ik kan alleen maar hopen dat die dagen zo snel mogelijk voorbij zullen gaan. Kerst zal voor mij nooit meer zijn zoals het was en alleen nog maar marteldagen betekenen.

Heb ik al zoveel aan mijn hoofd, doet mijn ziektekostenmaatschappij ook nog zo moeilijk om een datumpje onder mijn declaraties ziektevervoer.

Tjonge, de datum van de longarts valt voor de datum bestralingen en poeh, poeh, dat kan niet, hoor. Nee, dan moet je alles weer opnieuw indienen en je behandelende artsen weer lastig vallen met die papieren rompslomp. Moeten ze alles opnieuw ondertekenen en stempelen! Twee dagen ben ik er alweer noodgedwongen mee bezig geweest om alles weer opnieuw in te vullen en contact te zoeken met het ziekenhuis. De artsen zijn tegenwoordig drukker met al die papieren voor die verzekeringsmaatschappijen dan met de zorg voor hun patiënten. Vind zo’n maatschappij het nog gek ook dat je zo ironisch kan reageren op die flauwekul! Alsof ik verdikkie niets anders aan mijn hoofd heb.

Heb ik nog al die kosten moeten voorschieten, dus het gaat om honderden euro’s en voor ik die dan terugkrijg, dan ben ik volgens mij al dood!

Vandaag ook eindelijk naar de tandarts gekund voor mijn ½ jaarlijkse controle die ik noodgedwongen 2 maanden had moeten uitstellen.

Was bang dat die ziekenhuisperiode schade had toegebracht aan mijn gebit, want na zulke operaties kun je toch niet zoveel zorg besteden aan de verzorging van je gebit als gewoonlijk. Maar gelukkig, ik kreeg een dikke pluim van de tandarts en hij vond de mondhygiëniste helemaal niet nodig, want die zou binnen nog geen vijf minuten klaar zijn met me, zo schoon vond hij mijn gebit. Nou, ik was dolgelukkig, want ik had de mondhygiëniste al besteld en dat bleek dus helemaal niet nodig. Toch nog iets dat meevalt in mijn leven!

Gisteren ook nog pasfoto’s laten maken, want moet 15 januari naar de keuringsarts voor mijn gehandicaptenparkeerkaart. Ik heb er nu tijdelijk eentje, maar die is 11 december afgelopen en tot 15 januari krijg ik dan weer even een verlenging. Verder is mijn paspoort ook verlopen en ik zit er nog over na te denken of ik die wel weer opnieuw moet aanvragen of niet, ik ben er nog niet over uit. 

Eerst maar eens afwachten wat die nieuwe onderzoeken straks zeggen. Of al die behandelingen tot op heden effectief zijn geweest of niet. Over ca drie weken moet ik daarvoor een nieuwe oproep krijgen. Die bestralingen werken nog zo’n twee weken na, dus daarom duurt het even voor ze je weer oproepen.

Heb wel flink wat bijwerkingen van die bestralingen. Moeite met slikken, alsof de boel vernauwd is geraakt, vooral ’s nachts vreselijke hoestbuien en nog vaak tegenzin tegen eten. Opeens kan het je vreselijk tegenstaan en ik heb dan ook nog nooit zoveel eten moeten weggooien als de laatste maanden.

Zo heb je trek in iets en zo word je er misselijk van, zo gek allemaal.

Mijn borstkas is ook helemaal verdroogd door al die bestralingen en mijn rug zit vol korstjes. Ik smeer het allemaal maar goed in, want nu mag dat weer gelukkig. Tijdens de bestralingen mocht je je huid helemaal niet insmeren en dat was best wel lastig met al dat droge gevoel..

Zo, ik ga mijn bedje maar weer eens opzoeken, want eigenlijk ben ik best alweer moe. Nu maar hopen dat ik gauw inslaap, zodat ik even niet meer hoef te denken en niets meer hoef te voelen. Ik mis je, lieve zus, ik mis je!

En nu het pompje!

Vrijdag, 2 november 2018

Gisteren heb je om dat pompje gevraagd. 

De artsen hadden gezegd dat je er altijd om mocht vragen als je de pijn niet meer kon verdragen. En vandaag was het dan zover. Na een helse nacht van verschrikkelijke pijnen heb je uiteindelijk zelf om het pompje gevraagd. Een team van het ziekenhuis kwam dat bij je aanleggen en ook een infuus in je been voor de noodzakelijke medicijnen. Het duurde niet lang of je verzonk in een diepe slaap. En ik ben zo bang dat we nu geen contact meer met je zullen kunnen krijgen, want het brengt je in een soort van diepe  coma, maar het belangrijkste is dat jij geen pijn meer hebt.

Jan is gezegd dat het hooguit nog een weekje kan duren alvorens je ons verlaat en ik heb de laatste weken zoveel gehuild dat ik me lamgeslagen voel. Mijn hart is gewoonweg gebroken. Elke dag zit ik een paar uurtjes bij je bed, jouw zwakke hand in de mijne, je hoofd en al zo mager geworden wangen strelend, je masserend met een milk wat je lekker lijkt te vinden.

Je had veel jeuk van al die medicijnen en dan probeer je te krabben. Dan pakte ik zachtjes je neus vast en  zei ik ‘weer die jeukers, ik jaag ze weg, ophoepelen, laat mijn zus met rust, wij vinden dat niet leuk’. En dan kwam er een klein glimlachje om je mond, je maakte dat dus toch nog mee.

Je was al te zwak om te praten en ik moest steeds mijn oor aan je mond leggen om te verstaan wat je wilde zeggen. Dan vroeg ik je wat je wilde zeggen.  Soms herhaalde je het, maar soms ook zei je ‘ik weet het niet meer’.

Toch had je af en toe nog een helder momentje. Dan zei jje dat je adressen vergeten was te plaatsen op je lijst, maar dat je niet meer kon schrijven  en dan probeerde ik door de wenskaarten die je hebt ontvangen te raden wie. En je knikte als ik het goed had. En ik stelde je gerust door te zeggen dat dat allemaal goed kwam. En je fluisterde ook nog ‘je hoeft geen formulier in te vullen voor de Dela, hoor, alleen maar te bellen’.

En binnenin mij voelt het elke dag weer alsof er onophoudelijk  een oorverdovende schreeuw zonder geluid krijst, die alsmaar mijn hart in stukken scheurt.

Ik heb je gezegd wat voor uniek en waardevol mens je bent. En ik heb je bedankt dat je er altijd voor mij was als een onvervangbare steun. En waarheen ik ook ga, je je bent altijd en overal in mijn hart, lieverd.

Elke seconde met jou is nu zo onbetaalbaar. Ik zou met je willen meelopen, willen meegaan naar daar waarheen je straks moet gaan, want wat is er nog zonder jou? Het weinige dierbare wat we nog hebben wordt ons zo wreed afgenomen

Nu heb je dat pompje en we zijn wel wat gerustgesteld dat je nu tenminste niet van die niet uit te houden pijnen hebt. Maar we zullen waarschijnlijk geen contact meer met je kunnen leggen en dat is wel heel erg verdrietig..

Vandaag  moet ik weer voor de bestraling, maar ik moet mezelf steeds weer dwingen te gaan. Ik ben zo moe, zo vreselijk moe van elke dag die weer komt zonder uitzicht op iets moois. Ik ben gewoonweg uitgeput van al die tegenslagen en al dat verdriet in mijn leven. Met jou zal ook mijn vechtlust verdwijnen en het is helaas dat ik me nu vaak al zo apathisch voel en verslagen.

Door alle ellende en tegenslagen heen  hadden we altijd nog ons viertjes en toen mama wegviel hadden we ons drietjes tenminste nog om kracht en troost bij te vinden. 

Maar straks, wat is er straks nog?

En Jan? Hoe moet het met Jan? Ik heb hem vandaag zo verschrikkelijk horen huilen toen hij mij niet had horen binnenkomen. Zo een hartverscheurend verdriet zag ik in hem en ik kon alleen maar mijn arm om hem heen slaan en met hem meehuilen. Ik probeer elke dag wat meer afscheid te nemen, zodat jouw sterven straks niet als een enorme schok komt.

Jan zegt dat je niet alleen zo hard hebt gevochten voor jezelf en voor hem, maar ook voor mij en dat ik daarom mijn best moet blijven doen door te gaan met trachten beter te worden. Maar hoe dan? Hoe dan, lieve zus? Waarom krijg ik nog een kans en jij niet? Jij was zo een beter mens altijd dan ik, lieverd.

Je hebt zo hard gevochten, schat, zelfs de artsen staan versteld van je vechtlust en dat je het zo lang hebt uitgehouden. Maar nu lijkt je lichaam totaal uitgeput, ben je zo mager en broos geworden en is het hartverscheurend om te zien hoe je met je laatste krachten nog probeert te blijven.

Mijn dappere, dappere zus, zo moedig tot aan het eind en je hele lijdensweg zonder klagen, ik heb zo ontzettend veel respect voor jou.

En ik vrees zo voor de dag dat ik geroepen word omdat je …

A.s. maandag, 3e chemokuur!

Vrijdag, 7 september 2018

Afgelopen dinsdag weer een CT-scan moeten ondergaan en de dag erna weer naar het ziekenhuis voor bloedprikken voor de 3^e chemo en gesprek met mijn longarts. De 3^e chemo gaat a.s. maandag plaatsvinden en dus bereid ik me voor op weer een fiks aantal dagen beroerd zijn. Ik bibber al bij het idee, maar goed, er valt niet aan te ontkomen. Ben zo ziekenhuismoe en verlang ernaar weg te vluchten, geeft niet waar naar toe, maar ver weg van al die zorgen en ziektetoestanden. Koffertje alweer zo’n beetje ingepakt voor het ziekennhuis, want alles op het laatste nippertje betekent weer een boel vergeten.

Gesprek met mijn longarts was wel aardig positief, lever zag er goed uit en mijn nieren ook en mijn longen lagen er goed bij, dus dat was een opstekertje. Verder vond hij dat ik ze toch wel versteld liet staan dat ik na zulke zware operaties en daar achteraan die zware chemokuren al zo op de been was en daar zijn ze wel erg verrast van en ze vinden mij dus een bikkel. En vooral ook dat ik zelf alweer auto rijd. Maar ja, ik heb dan wel een zwaar leven achter de rug, maar dat heeft mij wel tot een taaie vechter gemaakt en dat komt mij nu dan ook goed van pas. Wat heb je eraan constant als een zielenpiet om bed te blijven liggen en/of afhankelijk te zijn van anderen? Het is alleen de eerste anderhalve week na de chemo dat ik zo beroerd en misselijk ben dat ik alleen maar wil liggen en verder niets. Maar dat is ook normaal na de chemo, volgens mijn  longarts, want het put je toch uit en verder heb ik ook last van bloedarmoede door die chemo (wat ook normaal is i.v.m. de chemo) en ja, daar word je dus ook al futloos en bekkie-af van.

Ik ben wel op de Prednison gezet door mijn longarts, want ik heb erg veel last van zware hoofdpijnen en gezwollen, brandende ogen en dus maar even kuren voor 7 dagen. Word altijd zo’n bolletje van Prednison, maar het kan even niet anders.
Vooral die gezwollen ogen bezorgen mij veel last.

Verder heb ik nog altijd veel verdriet om Suzette en kan ik mij een leven zonder haar gewoonweg niet voorstellen. Wil er ook vaak niet aan denken, maar je ontkomt er niet aan dat je gedachten wat dat betreft toch vaak met je op de loop gaan en vooral ’s avonds als alles zo stil is en/of als je in bed ligt. Dan kun je blijven malen en malen en probeer ik dat vaak op te lossen door te doen alsof ik aan de zee ben. Tot aan mijn knieën in het water, drijven op de golven, luisteren naar de zee en boven mij een trek van sneeuwwitte vogels.

Het blijft moeilijk je daarop te concentreren, want steeds weer overvalt je het verdriet en al die zorgen waar je zo wanhopig van kan worden. Waar is toch eindelijk weer die horizon aan mijn zicht, wanneer is er weer iets hoopvols, iets moois?

Ik denk vaak aan al die dierbaren die ik al verloren heb, mijn lieve moedertje, mijn vriendin Coby, mijn dierbare vriendin Lucia, etc. en ik kan het daar zo moeilijk mee hebben. Allemaal zomaar weggerukt uit mijn leven en als ik iets niet kan verdragen, dan is het afscheid moeten nemen van wie mij zo dierbaar zijn. Het gemis dat altijd blijft, de dierbare herinneringen die soms gewoon pijn doen omdat je de tijd terug zou willen draaien. Dat is het leven, zeggen ze, maar ik heb daar gewoon grote moeite mee, want ik ben nu eenmaal een gevoelsmens en blijf het gemis altijd voelen!

De huisarts is ook net weer geweest en ik moet zeggen dat hij herhaaldelijk op bezoek komt om te kijken hoe het met me is. Over de hulpverlening heb ik hier eigenlijk geen klagen, alhoewel, de huishoudelijke hulp is soms nog wel een probleem, want ze hebben te weinig hulpen in deze regio. Deze week konden ze ook niet zorgen voor huishoudelijke hulp, maar dat komt ook doordat ik afgelopen dinsdag en woensdag naar het ziekenhuis waardoor de ingeplande hulp ook niet kon doorgaan.
Nou ja, volgende week staat er weer hulp gepland en dan maar weer kijken wie er komt, want ik heb nog steeds geen vaste hulp en krijg steeds een ander.

Nu net even een gebraden kippetje in de oven gedaan, want die heb ik gisteren lekker vers gehaald en daar heb ik nu wel trek in.

Het is wel jammer, want steeds als je je wat beter begint te voelen, dan sta je weer voor een nieuwe chemo en moet je weer die ellende straks doorstaan van al die naweeën.

Morgen maar weer het e.e.a. inslaan voor als ik straks weer voor dood vogeltje lig, want Colin en Trijnie zijn nu ook op vakantie en mijn buurvrouwtjes ook, dus het wordt straks moeilijk met boodschappen doen. Dan kun je maar beter alvast wat in huis hebben. Mijn koel-/vriescombinatie moet ook hoognodig ontdooid worden, want op een ochtend kwam ik erachter dat de deur ervan niet goed gesloten was, waardoor ik nu allemaal ijsvorming heb. Maar ja, nu sta ik weer voor de chemo en dat moet maar wachten tot daarna, want ik moet toch weer waterijsjes in huis halen (die verdraag ik het beste als ik zo beroerd ben).

Suzette en Jan verlangen erg naar vakantie en willen als het even kan naar Zuid-Frankrijk. Suzette heeft toestemming gekregen van haar artsen die zeggen dat ze nog maar even flink moet genieten en ze wil de haar rest, erende tijd ook nog een beetje gelukkig mogen doorbrengen. Ze heeft vandaag de laatste bestraling van haar hoofd en daarna wil ze kijken hoe ze zich voelt en of ze die reis aan zal kunnen. Ze verlangen erg naar die vakantie en gelijk hebben ze. Ik verlang er nu ook naar om weer uit te vliegen, maar na de chemo wachten mij nog zoveel bestralingen elke dag en dus kan ik niet weg. Je moet dan toch elke dag komen, al duren die bestralingen maar even.

Ik kijk naar buiten, het zonnetje schijnt wat bescheiden, maar toch! Ik ben al lang blij dat het niet meer zo warm is, want dat is al helemaal niet lekker als je ziek bent.

Nou, ik ga eens even kijken hoe het met mijn gebraden kippetje staat, want ik krijg er nu wel erg trek in en wil dus aan de kluif.

Dit was het weer voor nu en ik zou zeggen, tot horens maar weer.

Erasmus heeft gebeld

vrijdag, 8 juni 2018

Erasmus MC heeft gebeld. In de lymfeklieren die ze hebben onderzocht zijn verder gelukkig geen uitzaaiingen gevonden en dus gaan ze de hele rechterlongkwab met de uitzaaiingen die ik al heb trachten te verwijderen en daarna nog behandelen met chemo. Notabene op mijn verjaardag, 13 juni word ik opgenomen en 14 juni dan geopereerd! Ik kan niet onder woorden brengen hoe bang ik inmiddels ben, ben nog maar net herstellende van die lymfeklieroperatie (gelukkig is de pijn vandaag een stuk minder) en de volgende staat alweer op het programma. Mijn stem is ook nog niet terug, ook al klinkt hij vandaag ietsje beter. Verder moe, moe en nogeens moe. 

Vannacht steeds wakker geworden en hoe flink ik ook trachtte te zijn, steeds weer sloeg de paniek toe. Ik keek alsmaar terug op mijn leven en wat een rampscenario was mijn leven tot op heden toch. Ik heb zoveel gevochten in mijn leven om overeind te blijven, maar nu, nu lijk ik alleen nog maar doodmoe en kan ik de spirit niet meer vinden om overeind te komen, zo raar. 

En ik ben zo bang voor alle dagen die nog komen. Bang mijn zus te verliezen, bang voor die operatie, bang voor na de operatie, bang opeens voor alles. 

Mijn hele lijf heeft onderhand al opengelegen en ik ben er zo zat van.

En hoe moet het toch allemaal? Hoe kan ik voor mezelf zorgen straks? En ik haat het weer naar het ziekenhuis te moeten, daar overgeleverd aan anderen, afhankelijk te zijn ! 

Soms wil ik gewoon maar mijn ogen sluiten en niet meer wakker worden. Of pas wakker worden als alles, alles voorbij is en alles helemaal normaal is.. Niet meer hoeven denken, niet . meer hoeven voelen, niet meer hoeven piekeren, alleen maar lekker, rustig slapen. 

De douchestoel is ook aangekomen en ik ben er blij mee, ziet er goed uit en zit ook lekker en was makkelijk zelf in elkaar te zetten.  

Nu nog een lichtgewicht rollator uitzoeken, want die zal ik na de operatie ook wel een tijdje nodig hebben voor de steun. Oh, ik hoop toch zo gauw mogelijk weer zelf mobiel te zijn, weer te mogen autorijden, te mogen gaan en staan waar ik wil.

Ik denk aan mijn zus en ik bid en bid voor haar. Er zou geen mooier verjaardagscadeau voor me zijn dan dat zij beter kon worden. Dat is zo mijn diepste wens! Bestaan er nog wonderen? Ik weet het niet, maar ik hoop zo van harte dat zij een groot wondertje mag worden. 

Zonder haar zal ik niets meer hebben om voor te leven, oh nee. 

Het is gewoonweg een thriller allemaal. We kunnen elkaar ook nauwelijks opzoeken op het ogenblik. Vanmorgen elkaar even gesproken over de telefoon. Ze is weer zo ziek van de chemo, geeft alsmaar weer over en kan niets binnenhouden en voelt zich zo verschrikkelijk beroerd. 

En ik, ik kan niets voor haar doen dan alleen maar machteloos toekijken en/of aanhoren.

Niets is zo erg dan een dierbare zo te zien lijden en zo machteloos te zijn. Mijn dierbare, dierbare zus, ik zou mijn leven voor haar willen geven. 

Weer thuis

Woensdag, 6 juni 2018

Vanmiddag thuisgebracht met een ritssluiting boven mijn borstbeen. Ben nog wel erg hees en als dat niet na een paar dagen over is, dan zal die heesheid permanent zijn en laten ze nog wel de KNO-arts er naar kijken.
Nu weer spanning, want wachten op de uitslagen of er nog meer uitzaaiingen zijn. Zo ja, dan gaat de grote operatie met daarna de chemo niet door en krijg ik de zwaarste chemo met bestralingen tegelijkertijd. Hopen dus dat er verder niets zit.
Nog erg veel pijn en kan nog niet goed doorhoesten en ook het slikken doet nog erg pijn. Ik ruik helemaal naar een jodiumfles, want zelfs mijn haar moest voor de operatie daarmee gewlleaassen worden, bah!
Net pap met honing gegeten, dat slikt zo lekker weg.

Suzette kreeg vandaag haar 2e dag van de 2e chemokuur. Ik kwam aan en Suzette ging net op weg met Jan naar de chemo. Ze had haar mutsje op wat haar overigens erg hip stond.
We hebben elkaar nog even kunnen begroeten en toen moesten ze gaan.
Gelukkig heb ik hele lieve buurtjes aan Colin en Trijnie die mij weer hebben opgehaald uit het ziekenhuis en mijn boodschapjes hebben gedaan, zo lief.
Zodra de uitslagen binnen zijn word ik gebeld door de thoraxchirurg (wanneer er geen verdere uitzaaiingen zijn dan die ik al heb) en/of door mijn longarts (als ik die zware chemokuur met bestralingen moet ondergaan). Dus als 1 van de 2 belt, dan weet je al hoe laat het is.

Ik moet alsmaar aan Suzette denken. Zelfs in het ziekenhuis kon ik me niet op mijzelf concentreren. Was wel een hele lieve zaalarts die steeds met me kwam praten over mijn verdriet en me steeds troostte. Het is wel een kolossaal ziekenhuis, hoor. Grote eigen kamer met eigen badkamer en douche, grote smart televisie aan de wand, een tablet waarmee je kan internetten, je maaltijden kan bestellen, alles in je kamer kan bedienen zoals de lichten e.d.. Kon kiezen uit wel 8 menu's, dessserts en bijgerechten, niet te geloven. Op de hoogste verdieping waar ik lag is een groot dakterras met allemaal geschonken boompjes (hangen plastiek kaarten aan van de gulle gevers) en overal gezellige zitjes. Je kijkt dan zo over Rotterdam uit. In de kamer na mijn operatie waarheen ik gebracht werd keek ik tegen het oude Dijkzigt aan, tjonge, wat zag dat er opeens oud uit..
Mijn smartphone is nu ook aangesloten en ik ben heel gelukkig met dat verjaardagscadeau, zo'n mooi ding dat zoveel kan.
Zit wel onder de bloeduitstortingen van al die prikken en plakkers van de hartbewaking.
Ik slaap erg veel, val steeds maar in slaap, maar dat zal mijn lichaam nodig hebben.

Het worden nu dus weer spannende dagen, zowel voor Suzette en Jan als voor mij.

Vandaag de hele dag in het Erasmus MC doorgebracht, het nieuwe ziekenhuis van de toekomst! Tjonge, wat een prachtig en kolossaal ziekenhuis. Niks geen balies meer waar je je moet melden, maar zuilen waar je je identiteitsbewijs tegenaan moet houden en dan komt er een bon met een streepjescode waarop al je afspraken en tijden staan. Het ziekenhuis is zo enorm groot dat je eigenlijk een step of fiets nodig hebt, maar wel prachtig van architectuur. Zag trouwens ook witte karretjes rijden die mensen heen en weer brachten. Erg licht en prachtige kunst overal. Met name het gezicht in de hal (hierbij de foto) vond ik erg indrukwekkend. In de hal speelde ook nog een pianist op een witte piano. Er waren nog hele filmploegen aan het filmen en overal waren nog druk werklui bezig voor the finishing touch. 
Ik werd de hele dag door een gastheer Bas begeleid die mij beneden al opwachtte met een bordje waaraan ik hem kon herkennen en die mij van hot naar her bracht, want ik moest van afdeling naar afdeling, van onderzoek naar onderzoek en van gesprek naar gesprek. Ik hoefde zelf dus nergens naar te zoeken, hij regelde alle rompslomp voor mij. Was echt bekkie-af toen ik eindelijk naar huis kon na 6 lange uren! Moet mij zondag al melden en maandag zal de ingreep naar mijn lymfeklieren plaatsvinden. Blijft alles beperkt tot de uitzaaiingen tot nu toe, dan zal binnen twee weken de grote operatie plaatsvinden wat de verwijdering van mijn hele longkwab zal betekenen inclusief de uitzaaiingen en zal ik daarna nog chemo moeten ondergaan. Suzette is inmiddels ook thuisgekomen en ook zij moet zondag weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor haar tweede chemokuur. Het wordt al met al weer een tijd vol spanningen. Jan zit inmiddels onder de gordelroos en soms zien we het even niet meer zitten, maar we hebben elkaar beloofd te vechten, dus we doen ons best.

Weer spanning

Vandaag dus weer naar mijn longspecialist geweest om te vernemen wat er besloten is wat betreft een behandelplan. Ze willen dus het liefst voor verwijdering van die rechterlongkwab en de uitzaaiingen gaan en helaas daarna toch ook nog chemo. Echter, 1 uitzaaiing zit op een plaats waar dat vrijwel niet voorkomt en ze willen nu dus eerst nog zeker weten of niet nog andere lymfeklieren zijn aangetast.. Dat onderzoek zal plaatsvinden onder narcose in het Erasmus MC en middels een incisie onder mijn keel. Ik moet dan wel een nachtje blijven. Zijn de rest van de lymfeklieren wel schoon, dan zal de operatie waarschijnlijk in juni worden uitgevoerd. Het wordt dus weer een erg spannende tijd. Moet uit voorzorg m.i.v. vandaag starten met Prednison en antibiotica, want ik moet in goede conditie zijn, want anders gaat de operatie niet door. Dacht ik toch dat ik alle onderzoeken wel gehad had, maar niet dus!

Na het ziekenhuis bij Suzette op bezoek geweest en die was erg blij om weer thuis te zijn. De eettafel lag wel vol met haar medicijnen, niet te geloven wat een mens in zo'n situatie moet slikken.
Ik was met Roos en Lisanne (dochter van Roos) en ze was erg blij ons te zien.
Ik hoop wel dat ze blijft drinken en eten, want voor ze in het ziekenhuis werd opgenomen was ze helemaal uitgedroogd en hebben ze haar in het ziekenhuis zakken vol vocht moeten toedienen.

Gisteren heb ik lang met Suzette gepraat. Ze wil niet dat ik zoveel verdriet om haar heb en dat ik me concentreer op mijn eigen genezing, want anders maakt ze zich teveel zorgen. Ze vindt dat we samen moeten vechten en hoop moeten blijven houden, want later komt er misschien nog genoeg tijd om verdrietig te zijn en ze vindt dat we onze tijd nu waardevol moeten invullen. Ik heb het haar beloofd, dus ik probeer mezelf steeds weer bijeen te rapen en op te staan uit dat diepe dal waarin ik ben beland. Mijn moedige, sterke zus, ik heb zo een respect hoe zij omgaat met haar ellendige toestand. Ze weet soms nog grapjes te maken en er komt geen klacht over haar lippen. Wat dat betreft is zij net ons (reeds overleden) moedertje. Dragen en verdragen! En dat met zoveel ondraaglijke pijnen. Haar morfinepleisters zijn inmiddels steeds verhoogd en zo proberen ze het draaglijk voor haar te houden. Mijn zwager verzorgt haar met zoveel liefde, maar hij heeft steeds meer last van huilbuien die hij dan probeert in te slikken. Het is ook niet niks voor hem. Hij heeft zoveel te verduren op het ogenblik en maakt zich zoveel zorgen dat hij zijn vrouwtje kwijtraakt. Ze zijn ook zo verweven met elkaar en ook al bijna 50 jaar samen. De 1 kan gewoon niet zonder de ander.

Morgen hopelijk weer even ziekenhuisvrij en gelukkig maar, want ik ben er aardig moe van.

Nooit meer zal ik de zon zien schijnen

Vandaag was ik bij jou in het ziekenhuis, lieve zus. Je vertelde me dat je je artsen gevraagd had of je nog beter kon worden en ze hadden je geantwoord dat dat niet zo was, dat het alleen maar een kwestie van verlengen was. Je zei het zo vol berusting, alsof je het gewoon geaccepteerd had.
Ik nam je in mijn armen en moest zo huilen en jij zei zo troostend en met een warme glimlach alleen maar dat ik niet huilen moest. En ook Jan, je trouwe maatje, nam je in zijn armen en daar zaten we dan met ons drietjes. Je zei dat je hoopte dat de verlenging nog een tijdje mocht duren. En ik, ik wist dat ik de zon nooit meer zou zien schijnen. Waarvoor moet ik nog vechten, lieverd, waarvoor? Alles wat dierbaar is wordt me ontnomen.
Ik weet niet meer wat ik voelen moet of kan, mijn hart voelt zo alsof eruit gerukt en heel mijn denken voelt zo apathisch. Ik haat je, kanker, ik haat je! Je bent een genadeloze, rot ziekte, een sluipmoordenaar. En is er een God, dan is het een wrede, genadeloze God, die n.m.m. er ook oogappeltjes en stiefkinderen op na houdt. Welke God kan zo een barbaar zijn dat hij ons ons hele leven al bestookt met ellende? Steeds weer zijn we omhoog gekrabbeld uit welk dal dan ook, zijn we met goede moed alsmaar het gevecht aangegaan. Maar het leven, het leven was nooit lief voor ons. Ook ik moet vechten tegen longkanker met uitzaaiingen, maar ik ben doodmoe van al dat moeten vechten. Met de wetenschap dat ik jou ga verliezen, lieve zus, is mij mijn laatste vechtlust ontnomen. Ik ben niet zo sterk als mensen altijd denken. En nu, nu ben ik bang en wanhopig, want dit kruis is me te zwaar. Ik wil je niet missen, ik kan je niet missen. Je bent het dierbaarste met jouw Jan wat ik nog heb. Wie houdt straks mijn hand vast als jij er niet meer bent. Wie sleept mij door die zwaarste strijd van mijn leven heen? Ik kan het niet alleen, lieve zus, ik kan het niet!
Je leerde mij mijn veters strikken en mijn naam schrijven (al was het dan met een k en een t op het eind, maar o, wat was je trots daarop!). Je kwam me elke dag steevast van de kleuterschool halen. Mama hoefde maar te zeggen 'ik ga Ingridje halen' en je rukte je jasje van de kapstok en riep 'ik ga wel' en weg was je. En daar stond je dan altijd als een piepklein moedertje tussen al die grote moeders in en o, wat voelde je je groot! Je viel een keer van een stenen trap, je knie lag open en mannen van een garage hadden eerste hulp verleend en je een suikerbeestje gegeven. En je gaf je suikerbeestje aan mij. Jij, mijn grote, dierbare zus, dat dit jou ggegeven moest worden, deze verschrikkelijke ziekte, dat is mijn grootste pijn. Dat we dezelfde diagnose kregen op dezelfde dag, hetzelfde moment, het is te bizar voor woorden. Het verschil is dat jij zo vreselijk pijn lijdt en afschuwelijke hoestbuinen hebt, ik word alleen steeds kortademiger. Ik zou al je lijden, al je pijn willen overnemen, zo dierbaar ben jij mij. Ik heb niets te verliezen, lieverd, maar jij zoveel. Jij hebt nog je Jan, maar ik laat niemand achter en niemand zal mij zo missen als ze jou zullen doen.
Ik zou willen dat ik een toverstokje had, dan lieverdd, maakte ik alles goed voor jou, alles.

Wat hebben we misdaan?

Gisteren weer de zoveelste slechte diagnose over de toestand van mijn zus moeten aanhoren. Eigenlijk had ik op dat moment willen wegrennen, me onvindbaar willen verstoppen voor steeds weer al die nieuwe rampspoed.. Deze dagen vraag ik me af wat we ooit zo ernstig misdaan hebben  dat er zo'n ondraaglijk kruis op onze schouders is gelegd. Mijn zus heeft longkanker en bloedkanker tegelijk, ik heb longkanker met uitzaaiingen en we kunnen elkaar nauwelijks tot steun zijn. Mijn gedachten zijn voortdurend bij mijn dierbare zus die ondraaglijke pijnen heeft en zo doodziek is  en ik kan niet eens meer vechten tegen mijn eigen ziekte. Ik heb het zo gehad met het leven. Mijn leven is 1 groot gevecht geweest en toch wist ik altijd weer de moed bijeen te rapen. Maar nu, nu niet meer. Ik ben moe, doodmoe en er is niemand tot wie ik mij kan wenden. Zoals ik negen jaar geleden met heel mijn hart en ziel voor mijn doodzieke moeder heb gebeden, zo heb ik dat ook gedaan voor mijn lieve zus. Maar mijn geloof is gewankeld, ik kan niet meer geloven in een God die zo wreed en genadeloos is. En steeds weer krijgen we er nog een mokerslag bovenop. Gisterenavond keek ik naar de documentaire Ambulance met alle ellende die mensen moesten ondergaan in oorlogsgebied. En ik vroeg mij af welke God een mens kon schapen met zoveel vernietigingsdrang en moordzuchtigheid in zich? En dan nog niet te praten over die mensen die door veel te diepe dalen moeten gaan en zo genadeloos moeten lijden. Welke God kan zo trots zijn op een dergelijke schepping? We hebben een vrije wil gekregen? O ja zeker, een vrije wil, maar kon zo'n God van tevoren al niet inzien dat zijn schepping de verantwoording van dat geschenk van vrije wil nooit zou kunnen dragen?
Ik zie het lijden van mijn zus en ik vraag mij af wat zij ooit misdaan heeft dat zo'n God haar martelt met twee van die wrede ziektes. Ik had mijn eigen ziekte kunnen aanvaarden, maar nee, niet die van haar. Zij is de goedheid zelf, stond met mijn zwager altijd voor anderen klaar, was immer liefdevol en gul naar anderen toe en helaas hebben heel veel mensen daar misbruik van gemaakt. , Zij is net onze moeder, ligt daar maar in dat witte bed en met alles wat ze moet ondergaan komt er geen geweeklaag over haar lippen. Geen klagen, alleen maar verdragen.
Maar ik, ik ben boos, heel boos en voel alleen nog maar leegte en apathie in mezelf. Niet mijn zus verdomme, niet mijn dierbare zus.

Vandaag moet ik weer naar het ziekenhuis voor mezelf, voor weer het zoveelste onderzoek. 'Je moet vechten', zeggen ze, maar ik weet niet eens meer hoe en niet zonder mijn zus. Ik wil  alleen nog maar mijn ogen sluiten, niets meer horen, niets meer zien, gewoon alleen maar niemand zijn. Ik kijk terug op mijn leven en het was 1 rampenscenario op elk gebied. Oh nee, het leven is nooit lief voor ons geweest en waarom moet ik dan nog de strijdbijl opnemen. Ik ben alleen nog maar moe, doodmoe. Neem mijn dierbare zus van mij weg en mijn hart wordt voorgoed uit mijn lijf gerukt. Ik kon altijd weer een horizon zien aan de verte, maar nu niet meer. Het leven bestaat uit oogappels en stiefkinderen en behoor je tot de eerste categorie, dan mag je in je handen klappen.

GEEN NACHTMERRIE HELAAS

GEEN NACHTMERRIE HELAAS!

Van de ene op de andere dag moet je vechten voor je leven, hoor je op dezelfde dag dat je dierbare zus dezelfde uitslag krijgt, dat je longkanker met uitzaaiingen hebt. Zomaar een paar mokerslagen op je hoofd, die je doen denken dat je in een vacuüm wordt getrokken van onwerkelijkheid. Wat een wrede en bizarre ironie!
We moesten allebei, soms heel pijnlijke – onderzoeken ondergaan en konden elkaar daarin niet eens tot steun zijn.

Ze zeggen dat ik moet vechten voor mijn leven, maar mijn gedachten zijn alleen maar bij mijn dierbare zus Suzette, die ook nog eens een hele agressieve kanker heeft en die ontzettend veel pijn lijdt en alsmaar moet overgeven en zo moet hoesten dat het vaak lijkt dat ze erin blijft. Zij is zo vreselijk ziek dat ik het bijna niet kan aanzien en ze geven haar al bijna geen hoop meer. Maandag krijgt ze voor het eerst een chemokuur en als die niet aanslaat, dan is het afgelopen.

Mijn moeder stierf 9 jaar geleden door medisch gepruts van een arts in het ziekenhuis en ik heb haar drie weken lang zo zien lijden en dat zelfde machteloze gevoel dat ik toen had heb ik nu weer.

Ik zou alles willen overnemen van mijn lieve, lieve zus, maar helaas, ik ben geen God. Mijn zus en zwager hebben elkaar nog, maar ik heb niets te verliezen, mijn hele leven was een rampscenario en ik ben alleen maar moe van het voortdurend moeten vechten tegen allerlei tegenslagen. Ik heb op het ogenblik geen relatie, geen kinderen, niets. En laat mij dan alles dragen en laat mijn lieve zus dan toch met rust.

Ik word alleen steeds kortademiger en heb af en toe al wat lichte pijnen die wel steeds regelmatiger worden, maar die kunnen natuurlijk ook van iets anders zijn. En ik heb al dagen last van mijn keel en mond, maar misschien komt dat ook door het vele huilen als ik alleen ben, ik weet het niet.

Mijn arts is er nog niet uit over mijn behandelplan dat hij samen met een team van artsen van het Erasmus MC moet bespreken. Ik moet eerst nog meer onderzoeken ondergaan voordat ze een uiteindelijke beslissing kunnen nemen.

Van de week hebben ze een hersenscan gemaakt en moest ik ook nog voor een nucleaire scan. Als er geen uitzaaiingen in mijn hoofd en verdere lichaam te zien zijn, dan willen ze misschien die bewuste long weghalen, maar dan moet mijn andere long wel alles kunnen opvangen en daar twijfelen ze ook over, want ik heb al COPD en mijn longen zijn nu niet in de allerbeste staat. Dus moet ik straks eerst nog een zware fietstest ondergaan en ik heb ernstige twijfels of ik die wel kan halen. Is opereren geen optie, dan willen ze chemokuren met gelijker tijd bestralingen geven.

Vanmorgen was ik weer bij Suzette en ze keek me aan en zei ‘over twee weken ben ik jarig, misschien haal ik dan nog 69 jaar, maar natuurlijk niet meer’. Mijn laatste stukje hart brak doormidden en ik zei ‘maar we gaan toch samen vechten’? “Ja’ , zei ze, maar soms ben ik zo ontzettend beroerd en dan …

Verder kwam ze niet, maar toch had ik haar verstaan. Er waren geen woorden nodig. Ik mag het misschien niet denken, maar toch, soms denk ik ‘wat voor barbaar is God dat hij zo’n zwaar kruis op onze schouders heeft geladen’? Welke mafkees verzint zoiets?

Destijds had ik zo gebeden voor mijn moeder, maar al mijn gebeden werden genegeerd en uiteindelijk bezweek ze na drie weken van lijden.

Voor mijn zus heb ik eveneens gebeden en gebeden en ik zie haar alleen maar zieker worden en soms voel ik dan die woede.

En in al haar lijden zegt Suzette dan ook nog dat ik God niet zo mag bejegenen en dan denk ik ‘jee, jij lijdt zo en nog verdedig je hem?’ Dan weet ik het zeker ‘zij is honderd maal een beter mens dan ik ben’! Ik kan alleen maar denken dat ook God zijn oogappels heeft en zijn stiefkinderen en dat hij een barbaar moet zijn, ik kan het even niet helpen zo te denken!

Ik moet vechten, maar ik weet niet meer hoe en eigenlijk wil ik ook niet meer vechten. Wat heeft het nog voor zin als ik mijn dierbare zus kwijtraak, die altijd als een tweede moeder voor me was en mijn grootste steun en toeverlaat? We hebben samen zoveel meegemaakt en moeten doorstaan en nu worden we ook nog gestraft met zo’n zware ziekte. En niets, zelfs niet mijn eigen ziekte, is nog belangrijk dan alleen maar de toestand van Suzette. Het is mijn allerliefste en diepste wens dat ze als een wondertje beter mag worden en nog een fijne toekomst mag hebben met mijn zwager die het ook al zo ontzettend moeilijk heeft en tegen overspannenheid aanzit.

Elke morgen word ik huilend wakker, denkend dat ik weer een nachtmerrie heb gehad, maar dan moet ik alweer beseffen dat het de keiharde realiteit is.

Ik probeer me vast te houden door te denken dat wij niet de enigen zijn, dat er zo, ik weet niet hoeveel mensen, vechten voor hun leven.

En ik wil mijn tijd niet verdoen met jammeren, maar soms, soms moet je heel gewoon even je ellende kwijt. En ik weeklaag liever even op mijn blog dan dat ik dat tegen mensen doe.

Ach, lief moedertje toch!

VANDAAG 26 juni 2013

Vanmorgen werd ik al triest wakker en speelden zich weer ellendige taferelen af op mijn netvlies.
Het was in 2009, maar nog altijd is het alsof het gisteren allemaal gebeurd is.
Zo duidelijk zag ik mijn overleden moedertje voor me en het duurde niet lang of de tranen liepen weer over mijn gezicht. Mijn lieve moedertje die op 23 maart 2009 stierf aan medisch geblunder in een ziekenhuis in Capelle a/d IJssel.

Ik herinner mij de dag dat ik haar naar het ziekenhuis in Capelle a/d IJssel bracht.
Ze zou worden opgenomen voor een darmoperatie. De bewuste chirurg had haar verzekerd dat ze daarna nog jaren mee zou kunnen. Hij sprak haar zoveel vertrouwen in dat ze het wel aandurfde met haar 85 jaar. Ze had darmkanker zonder uitzaaiingen.
Hij deed die operaties elke dag, zo had hij gezegd en mijn nog altijd zo levenslustige en actieve moedertje vertrouwde op zijn deskundigheid.

Dat ik haar uiteindelijk naar het huis van de dood bracht, had ik nooit kunnen vermoeden.
Ze lieten haar na de operatie 6 dagen lang creperen met een losgeraakte darmnaad en negeerden al de alarmbellen van mijn zus en mij. Alles werd afgedaan met 'uw moeder is al oud, ze heeft meer tijd nodig'. Het eind van het liedje was dat ze vlak achter elkaar 2 spoedoperaties moest ondergaan en op de Intensive Care terechtkwam aan allerlei toeters en bellen, had een grote buis door haar mond en haar kleine lichaam was opgezwollen door alle medicijnen.  Ze werd dagenlang in slaap gehouden en we konden niets anders doen dan tijdens de bezoekuren haar hand vast te houden en lieve woordjes tegen haar zeggen in de hoop dat ze die zou horen. Ze leek opeens wel 10 jaar ouder geworden en het waren de zwaarste dagen van mijn leven!
Dat gevoel van machteloosheid, ik voel het nog elke dag. Ik had mijn leven voor haar willen geven, maar wie was ik? Ik was geen God en had niets te vertellen dan alleen maar in onmacht moeten toezien hoe ze wegkwijnde in dat bed dat voor haar 1.44 m lengte veel te groot voor haar leek.
Toen ze eenmaal wakker werd gemaakt zaten mijn zus en ik ieder aan een zijde van haar bed en we heetten haar welkom. De komende dagen leek ze erg verward, zag vleermuizen aan de ramen hangen, zigeneurs aan het eind van haar bed en/of kleine kinderen spelen. Ze wilde niet eten noch drinken en het enige wat ze kon verdragen waren de waterijsjes die ik steeds in sneltreinvaart beneden in de hal voor haar haalde. Mijn zus hield het stokje voor haar vast, want ze was zo zwak dat ze haar armen niet eens kon optillen. Steeds weer zoog ze zo gulzig aan het waterijs en dan zei ze 'ik ben zo gulzig'. En wij antwoordden haar 'geeft niets, hoor, wees maar lekker gulzig, lieverd'.
Bij de apotheek haalde ik versterkende voedingsdrankjes, maar tevergeefs, ze kon alleen waterijsjes verdragen. 
Na een paar dagen moest ze plotseling - ondanks onze hevige protesten - van de IC af en terug naar de afdeling, want ze vonden haar niet kritiek meer. Nee, ze was niet kritiek meer, dat zou spoedig blijken. Op 23 maart 2009, haar 2e dag op die afdeling,  werd ik in de vroege morgen gebeld door mijn zwager die mij sommeerde 'onmiddellijk naar het ziekenhuis, het gaat slecht met mama'.

Ik kwam net onder de douche vandaan, mijn haar was nog kletsnat, maar ik wist niet hoe snel ik in mijn auto moest stappen. Ik beefde over mijn hele lichaam en kon alleen maar de hele weg er naar toe smeken 'mama, oh mama, wacht op mij, wacht op mij, lieverd'.
En ze had gewacht. Toen ik aankwam zag ik mijn zus gebogen over haar heen staan. In doodsangst naderde ik dat bed en zag mijn moeder daar liggen met gesloten ogen en happend naar adem.
Mijn zus maakte plaats voor mij en ik nam dat broze lichaam in mijn armen. 'mama, ach, lief mamaatje toch'. Ik voelde me zo wanhopig, zo afgrijselijk machteloos. Ze opende haar ogen, staarde me aan en met al haar kracht die ze nog in haar had, prevelde ze nog wat. Door het zuurstofmasker dat ze ophad, konden we haar niet verstaan en voorzichtig probeerden we het te verwijderen. Maar ze had geen enkele kracht meer om nog wat te zeggen. De kamer leek gevuld met plotseling allemaal witte jassen. Zolang ze zo ziek was geweest had ik nog nooit zoveel witte jassen bijeen gezien. Ze wilden met ons praten, maar dat weigerde ik. 'Nu niet, oh nee, nu niet, ze had me nodig en ik zou haar geen seconde meer alleen laten'. Ze bleven maar aandringen en dus spraken ze nog geen 3 meter verder met mijn zus. Mijn zus kwam naar me toe en fluisterde 'ze willen mama wat geven om het te vergemakkelijken, want ze gaat hoe dan ook sterven en heeft het zo benauwd, wat moeten we doen'. Ja, wat moesten we doen? We wilden niet dat ze zo moest blijven lijden en happend naar adem zou sterven en we stemden dus toe. Wat kon ik anders nog doen dan haar een vredige en rustige dood te gunnen, verlost uit dat ellendige lijden? Soms is liefde iemand los moeten laten! 'Als u vindt dat u moet gaan, mama, ga dan maar, lieverd, ga maar naar het licht'.
Mijn zus, zwager en ik, we zijn bij haar gebleven tot aan het eind. Ze is in onze armen uiteindelijk gestorven. Ik zag hoe haar broze lichaam in etappes verduisterde, totdat het licht via haar kruin doofde. Mijn zwager sloot respectvol haar open ogen waaruit de sprankel verdwenen was.

Mijn allerliefste moedertje, mijn trouwste vriendinnetje en steun en toeverlaat was er niet meer.
Nog altijd is het alsof mijn hart met haar gestorven is. Elke dag nog denk ik aan haar en elke vrijdag breng ik haar verse bloemen op het plekje waar ze verstrooid is. Daar is het dat ik altijd nog enige rust vind, even vrijuit met haar kan praten. En elke dag weer hoop ik van haar te horen, een teken te krijgen dat ze het goed maakt. En soms, soms voel ik me zo schuldig dat ik haar medicijnen heb laten toedienen om haar sterven te vergemakkelijken. Dan vraag ik me af of die beslissing wel goed is geweest. Dan ben ik bang haar vermoord te hebben door mijn toestemming. En altijd weer vraag ik me af of ik genoeg voor haar gedaan heb. En altijd is er die twijfel. Had ik het maar geweten, had ik maar ruimschoots van tevoren gezien dat ze ging sterven. Geen dag, geen uur, geen seconde zou ik haar alleen hebben gelaten. Ik zou dag en nacht in het ziekenhuis zijn gebleven, dicht bij haar.
Ik ben nog altijd boos op die artsen aldaar, die zak patat van een chirurg, die zo koele bitchen van een zusters waar ze zo bang voor leek.

We hebben na haar sterven een klacht ingediend. Niet voor geld, oh nee, want met geen miljarden zouden we onze zo waardevolle moeder terugkrijgen. Maar we wilden dat ze ervan zouden leren, dat andere patiënten zouden worden behoed voor de talrijke fouten die ze hadden gemaakt .
De klachtencommissie bestond helaas uit allemaal collega witte-jassen en het bleek verspilde moeite te zijn. De arrogantie en de koelheid waarmee ze aan tafel zaten met ons maakt me nog altijd driftig.
Nog elke dag speelt die film van 3 weken lijden in dat ziekenhuis zich af op mijn netvlies.
Ik wil de leuke herinneringen bovenhalen, maar nee, steeds weer zie ik haar liggen, zo broos en doodziek in dat witte ziekenhuisbed en dan voel ik weer die afgrijselijke machteloosheid die mij steeds weer wanhoop bezorgt.


http://www.artikeltjes.com/artikeltjes/1841/1/Mogen-rouwen/Page1.html

http://www.ingrideleonora.nl