IK HAD HET NOG ZO GEZEGD!

Ik had het nog zo gezegd bij herhaling. Die scan moet met contrastvloeistof van de dokter. Maar helaas, eigenwijs ‘nee hoor, dat hoeft niet, gaat u nu maar liggen’.

Dan kom je op de afgesproken datum (3 september jl.) bij de specialist die dan een tijd lang zit te staren op die schermen en uiteindelijk zegt ‘maar zo kan ik haast niks zien behalve wat littekenweefsel’. ‘Hoezo, waarom kunt u niks zien?’

‘Nou, ze hebben geen contrastvloeistof gebruikt dus zo heb ik er niets aan’.

Dan word je toch even helemaal niet goed zeg. Zit je te wachten op zo’n belangrijke uitslag, kan de man niks zien door zo’n eigengereid duo van de Radiografie, m.a.w. alles was dus voor snottebel!

Maar goed, het begon ’s morgensvroeg al toen ik in de wachtkamer zat te wachten. De balieassistente kwam na een tijdje bij me en vroeg of ik in de wachtkamer van een andere dokter wilde gaan zitten, want mijn specialist had een aanrijding met de auto en kon niet komen. Ik balen, want ik dacht ‘kan ik weer wennen aan iemand anders’. Achteraf leek het alsof het zo moest zijn!! Nog altijd zat ik te treuren om mijn vorige specialist, die opeens weg was omdat hij een wereldreis wilde maken, een zo betrokken arts waar ik zoveel vertrouwen in had en mijn ziekte zodoende een beetje draaglijker wist te maken.

Nou enfin, ik zat daar dus in de wachtkamer toen ik opeens mijn goede vriendin ʕita zag komen aanlopen. Ik was uitermate verrast, want ze zou in eerste instantie met me meegaan als steun, maar had afgebeld omdat ze verkouden was en bang was mij aan te steken.

Ze zei dat dat natuurlijk flauwekul was, want zo’n ziekenhuis zit ook vol bacteriën, dus loop je het van haar niet op dan wel van het ziekenhuis en daar had ze natuurlijk helemaal gelijk in. Ik was al lang blij dat ze er was als steun en vond dat erg lief van haar, want je bent toch al flink nerveus voor de uitslag en buiten dat kan een gezelschap je altijd flink afleiden van al dat gepieker.     
De dokter kon dus zo goed als niets zien, maar zei dat het in het beginstadium na al die operaties, chemo en bestralingen toch vaak te snel is om wat te kunnen zien, dus moet het in december opnieuw. Als ze dan weer zo eigengereid doen daar, dan moet ik eisen dat ze hem bellen.

In elk geval bleek deze vervanger een net zo lieve en betrokken arts als mijn specialist, die opeens met de noorderzon was vertrokken en er was dan ook meteen een goede klik. Ik durfde al mijn vragen te stellen, mijn klachten neer te leggen en hij gaf overal duidelijk en uitgebreid antwoord op, zodat ik meteen weer wat wijzer was. Uiteindelijk mag ik gelukkig bij hem blijven en dat is een hele geruststelling, want alhoewel die vorige opvolger wel vriendelijk was had ik er toch geen klik mee en dan zit mijn mond gewoon op slot.

ʕita stelde ook nog een paar goede vragen en zo waren we meteen weer heel wat wijzer. Verder schreef hij wel een extra medicijn uit omdat ik erg veel last heb van geschraap door slijm dat er haast niet uitkomt en hij hoorde ook een piep.

Ik waagde het er nu ook op te vragen wat mijn overlevingskansen zijn, want elke dag die onzekerheid hoe het ervoor staat met me vind ik ook een belasting.

Hij zei mij eerlijk dat na 5 jaar nog maar 15% in leven is en dat ik ook nog de pech heb aan zeer ernstige COPD te lijden. Verder heb ik natuurlijk nog maar 1 long en een kwart long en dat is nu ook niet bepaald hoopgevend allemaal. Maar ik moet elke dag maar leven en beleven en blij zijn met elke dag. Het toekomstperspectief is dus niet echt goed, maar ik ben tenminste af van die onzekerheid voor mezelf en wie weet, de wonderen zijn de wereld nog niet uit.

Verder mag ik niet klagen of jammeren, want ik denk aan Suzette, mijn dierbare zus, die niet wat meer tijd vergund was. Nog elke dag moet ik om haar huilen en vraag ik me af of het nu echt niet alleen maar een nachtmerrie is allemaal.

Zij en mijn moeder, ik mis ze nog elke dag en met hen ben ik uiteindelijk alles kwijt. Ik heb ze nog zoveel te vragen en te vertellen, maar hoe dan? Je praat tegen hun foto’s en soms lijkt het of je wat antwoorden krijgt in je hoofd en dan vraag je je af of het je eigen verbeelding is of dat …

Op 2 december a.s. gaan we dus weer voor een vernieuwde scan MET CONTRASTVLOEISTOF!!!!! en ook een longfunctieonderzoek en hopelijk wordt het dan wel volgens voorschrift van mijn specialist gedaan. Die eigengereidheid kost natuurlijk weer zorgkosten voor niks en daar zit de Nederlandse burger nou niet bepaald op te wachten (immers, de zorgpremie gaat volgend jaar weer met vier tientjes omhoog met de zoveelste smoes, is alweer uitgelekt van dat schijnheilige Prinsjesdagkoffertje). Maar de regering is er heel trots op dat het minimaal maar ver tientjes per jaar zijn, voor hen natuurlijk peanuts met hun salaris!!!)!!

Ik voel me wel weer een stuk veiliger met deze specialist en hij zei me dat ik elke dag mag bellen als ik iets niet vertrouw of me ergens zorgen over maak.

Daarna gezellig wat gaan eten en drinken met ʕita en heel wat gebabbeld met elkaar. Zij is echt de rust zelve, waardoor ik me dan ook weer een stuk rustiger voel en zij was dus echt een hele steun voor me.

Vanmorgen ook weer om 06.30 uur opgestaan, want moest vandaag voor bloedonderzoek voor mijn schildklierziekte en moest daarvoor ook mijn ochtendurine gaan inleveren. Nou, nou, hele procedure leek het me. Een potje met 3 buisjes erbij en een hele handleiding (heb ik zo nog nooit eerder gehad). Ik zag dat helemaal niet zitten allemaal, maar uiteindelijk leek het toch een fluitje van een cent. Ze waren maar open tot 10.30 uur, dus nadat ik klaar was er maar meteen heengegaan. Zo meteen krijg ik een buurvrouw op de koffie en om 01.15 uur moet ik weer een andere buurvrouw naar de fysio brengen, dus al met al een druk dagje. Maar goed, het houdt je van gepieker af en geeft allemaal afleiding.

Nou, ik ga de koffie klaarmaken en het gebak, want de buurvrouw zal zo onderhand wel komen.

Tot het volgende relaas dus maar weer en geniet allemaal van elke dag!

Weer spanning

Vandaag dus weer naar mijn longspecialist geweest om te vernemen wat er besloten is wat betreft een behandelplan. Ze willen dus het liefst voor verwijdering van die rechterlongkwab en de uitzaaiingen gaan en helaas daarna toch ook nog chemo. Echter, 1 uitzaaiing zit op een plaats waar dat vrijwel niet voorkomt en ze willen nu dus eerst nog zeker weten of niet nog andere lymfeklieren zijn aangetast.. Dat onderzoek zal plaatsvinden onder narcose in het Erasmus MC en middels een incisie onder mijn keel. Ik moet dan wel een nachtje blijven. Zijn de rest van de lymfeklieren wel schoon, dan zal de operatie waarschijnlijk in juni worden uitgevoerd. Het wordt dus weer een erg spannende tijd. Moet uit voorzorg m.i.v. vandaag starten met Prednison en antibiotica, want ik moet in goede conditie zijn, want anders gaat de operatie niet door. Dacht ik toch dat ik alle onderzoeken wel gehad had, maar niet dus!

Na het ziekenhuis bij Suzette op bezoek geweest en die was erg blij om weer thuis te zijn. De eettafel lag wel vol met haar medicijnen, niet te geloven wat een mens in zo'n situatie moet slikken.
Ik was met Roos en Lisanne (dochter van Roos) en ze was erg blij ons te zien.
Ik hoop wel dat ze blijft drinken en eten, want voor ze in het ziekenhuis werd opgenomen was ze helemaal uitgedroogd en hebben ze haar in het ziekenhuis zakken vol vocht moeten toedienen.

Gisteren heb ik lang met Suzette gepraat. Ze wil niet dat ik zoveel verdriet om haar heb en dat ik me concentreer op mijn eigen genezing, want anders maakt ze zich teveel zorgen. Ze vindt dat we samen moeten vechten en hoop moeten blijven houden, want later komt er misschien nog genoeg tijd om verdrietig te zijn en ze vindt dat we onze tijd nu waardevol moeten invullen. Ik heb het haar beloofd, dus ik probeer mezelf steeds weer bijeen te rapen en op te staan uit dat diepe dal waarin ik ben beland. Mijn moedige, sterke zus, ik heb zo een respect hoe zij omgaat met haar ellendige toestand. Ze weet soms nog grapjes te maken en er komt geen klacht over haar lippen. Wat dat betreft is zij net ons (reeds overleden) moedertje. Dragen en verdragen! En dat met zoveel ondraaglijke pijnen. Haar morfinepleisters zijn inmiddels steeds verhoogd en zo proberen ze het draaglijk voor haar te houden. Mijn zwager verzorgt haar met zoveel liefde, maar hij heeft steeds meer last van huilbuien die hij dan probeert in te slikken. Het is ook niet niks voor hem. Hij heeft zoveel te verduren op het ogenblik en maakt zich zoveel zorgen dat hij zijn vrouwtje kwijtraakt. Ze zijn ook zo verweven met elkaar en ook al bijna 50 jaar samen. De 1 kan gewoon niet zonder de ander.

Morgen hopelijk weer even ziekenhuisvrij en gelukkig maar, want ik ben er aardig moe van.