De zoveelste confrontatie

  

Eergisteren weer een CT-scan ondergaan en gisteren een looptest moeten doen en daarna naar mijn longspecialist.      
Gelukkig vertoonde de CT-scan geen nieuwe uitzaaiingen, dus ik was blij met de uitslag. Het is toch altijd weer een spannend gebeuren en dus een hele opluchting als de uitslag goed blijkt te zijn. Ik was in eerste instantie blij, maar dat werd al meteen de kop ingedrukt door de uitslagen van de looptest en het zuurstofgehalte.
Mijn longarts schrok daar ontzettend van en vond dat ik nu toch echt aan het zuurstof moest. Het was een zoveelste tegenslag en de tranen rolden deze keer toch over mijn wangen. Iedereen zou straks kunnen zien dat ik ziek ben en daar zit ik helemaal niet op te wachten. Ik was ook boos, want ik had me weken voorbereid op die looptest door elke dag een stuk te wandelen en alles bleek uiteindelijk voor niets geweest. Natuurlijk voelde ik zelf ook wel dat het eigenlijk niet meer ging, maar wat dat betreft ben ik altijd net een struisvogel die zijn kop liever in het zand steekt. 
Een lang gesprek met mijn longarts gehad, waarin hij me probeerde te troosten door allerlei voordelen van zo’n zuurstofapparaat op te noemen.
Toen ik zei dat ik het vreselijk vond met slangen in mijn neus te moeten rondlopen, waardoor iedereen zal kunnen zien dat ik wat mankeer, zei hij doodleuk ‘je moet het zien als een accessoire, je draagt toch ook een sjaaltje, nou, zo moet je die slangetjes ook zien.’  
‘Jeetje’, dacht ik, ‘wat is dat voor vergelijking?’     
Maar goed, waarschijnlijk wist hij niets beter te verzinnen om het voor mij zo aantrekkelijk mogelijk te maken en ik moest toch wel even lachen om zo’n dwaze vergelijking.

Enfin, er was uiteindelijk geen ontkomen aan en voor ik nog maar wat kon zeggen belde hij met de longverpleegkundige. Tjonge zeg, ze lieten er ook geen gras over groeien. Ik was nog niet thuis of die longverpleegkundige hing alweer aan de telefoon voor wat verdere gegevens. Vanochtend om klokslag 09.00 uur werd ik al gebeld dat ze de boel vandaag kwamen installeren.  
Nou had die longverpleegkundige me gerustgesteld dat ik een mobiel apparaat zou krijgen en dat het dus allemaal wel zou meevallen. Mooi niet dus!
Om 13.00 uur stond die installateur dus op mijn stoep met een paar apparaten, waarvan ik dacht dat die voor een oorlogsslagveld bedoeld waren.          

Eens soort grote, witte raket en dan nog een zwarte kast met knoppen en bellen en lampjes en een 15 meter lange slang (kon ik tenminste lekker vrij mee rondlopen in huis, zei die monteur olijk). Verder nog een draagbaar apparaat met ook een lange slang eraan en dat kon ik dan zo gemakkelijk als een schoudertas dragen, zei hij weer voldaan. 

 

Nou, niks geen schoudertas voor mij, want dat ding bleek loodzwaar, dus dat moet dan maar in mijn maseratirollator, want anders zit ik straks nog met een gehandicapte schouder als extraatje.

Ik zei hem nog dat de longverpleegkundige had gezegd dat ik een mobiel apparaat zou krijgen, waarop hij zei dat ik die ook erbij kreeg.
Ik vroeg hem wat ik dan met die andere apparaten moest. ‘Nou, die zijn voor thuis’, zei hij ‘en dat heeft uw longarts voorgeschreven, dus wij doen wat hij zegt en niet uw longverpleegkundige.          
Vervolgens hele verhalen hoe alles werkte, waarvan ik nu al meer dan de helft vergeten ben.          
Gelukkig had hij mij het advies gegeven om een video op te nemen van wat hij allemaal te vertellen zou hebben, want anders was ik nu al wanhopig geweest.
Kreeg er wel een handleiding bij, maar die is in bruikleen, want anders bleven ze kopiëren, zei hij (nou moe, ik heb dus zelf maar het halve boek gekopieerd, want anders zit ik straks met de gebakken peren en weet ik niet meer wat ik moet doen). Toen liet hij me nog zien hoe ik gemakkelijk iets kon verwisselen. Nou, heb ik dus ook nog artrose, dus het werd trek- en duwwerk, maar ik kreeg het niet voor elkaar. Hij heeft vervolgens dus een handje geholpen en zei toen opgewekt ‘ziet u wel, hoe gemakkelijk? En anders vraagt u even een buurman om hulp’.        

Die witte raket maar in mijn slaapkamer gezet, want anders is mijn hele inrichting naar de maan met al dat lelijks.   
Kreeg ook nog een sticker op mijn buitendeur voor de brandweer en als waarschuwing dat mensen niet gaan staan roken voor mijn deur, want dan kan de boel ontploffen. Mag ook niet meer gezellig een kaarsje opsteken, want dat is ook vuur en dat is dan gevaarlijk als je zo’n kaars uitblaast. Het idee alleen al maakt me bang   
Energie is al niet te betalen en die apparaten werken allemaal op stroom, dus tel uit je winst straks.          

Gisteren ook nog iets dols meegemaakt in het ziekenhuis. Sta ik daar aan de balie, omdat ik weer nieuwe afspraken moest maken en praat die baliemedewerkster wel zo op fluistertoon dat ik haar bijna niet kon verstaan.
Ik verstond dus alles verkeerd of ik moest weer vragen wat ze zei. Staat ze opeens op, komt naast me staan en zegt doodleuk ‘u heeft zeker ook nog een slecht gehoor, want ik zie u steeds liplezen.’               
Ik antwoordde haar dat ik gewoonlijk nog wel over een uitmuntend gehoor beschikte, maar dat ik van al dat zuurstofgedoe helemaal in de war was geraakt. Ik had eigenlijk gewoon moeten zeggen dat ze eens duidelijk moest leren praten, maar ja, dat vond ik dan weer zo kwetsend (alsof het niet kwetsend is dat jij voor liplezer wordt uitgemaakt). Nu ik dit zo zit te vertellen moet ik er eigenlijk wel erg om lachen.   

Nou ja, dat lachen heb ik nu gewoon hard nodig, want ik ben even flink depri en verdrietig van dat hele zuurstofgedoe.    
Steeds moet ik weer een nieuwe drempel over, alsof ik nog niet genoeg tegenslagen heb gehad.  Steeds maar weer opnieuw een vuilniszak vol rotzooi op mijn hoofd gegooid, hebben ze daar boven niks anders te doen?           

 

vrijdag, 10 augustus 2018, 21.09 uur

Sinds eergisteren voel ik mij weer een beetje mens na al die verschrikkelijke dagen waarop ik zo ziek was. Ben eergisteren en gisteren zelf met de auto naar de Plus gegaan, want het was niet meer zo warm en ik voelde me wat beter. Verder was ik het voortdurend thuiszitten ook zo moe en ik wilde gewoon weer eens de winkels in. Ben wel vroeg in de morgen gegaan, zodat het tenminste nog rustig was in de supermarkt. Het was heerlijk weer je eigen boodschappen te kunnen uitzoeken en kopen. Thuisgekomen was ik helemaal uitgeput, maar wel voldaan. Het was gewoon fijn weer even in het leven te staan, al was het dan in de supermarkt.

Vandaag is weer een drukke dag. De thuiszorg is net weer geweest en om 12.30 uur kwam de Ergo en mijn broer kwam om 14.00 uur bij Suzette en Jan en dus ben ik daar ook even naar toe gelopen.

Daarna was ik helemaal uitgeput, want had nog helemaal niet kunnen rusten, maar ja, je wil toch ook even je broer en schoonzus zien.

Suzette vertelde me gisteren dat ze voor het eerst een verschrikkelijke huildag had gehad. Ze was al dagen uit haar doen en prikkelbaar en toen kreeg ze opeens enorme huilbuien. Ze vond het zo erg omdat ze zo graag flink wilde doen naar buiten toe. Ik heb haar gezegd dat ik heel blij was dat ze eindelijk had gehuild en dat ze helemaal niet flink hoeft te doen naar de buitenwereld, want dat wíj nu eenmaal in onze schoenen moesten lopen!

Het inslikken van al onze emoties doet onze ziektes geen goed, want hoe dan ook die emoties zoeken dan toch een andere weg en in ons lijf zal dat niet de beste weg zijn. Maar goed, ik begrijp het wel, je wil je nu eenmaal altijd flinker voordoen dan je bent. Ze zei dat ze vaak bang was omdat ze niet eens wist of ze de kerst nog zou halen en mijn hart brak gewoon doormidden. Ik zei haar dat we samen zouden blijven vechten en dat we blijven hopen op wondertjes.

Ze zei ook dat ik aan mezelf moest denken en niet zo verdrietig moest zijn om haar, maar ja, ze is mij nu eenmaal zo dierbaar en als het kon zou ik mijn leven voor het hare geven.

Sinds gisteren voelen mijn ogen erg broeierig aan. Druppel ze al steeds in, maar ze blijven maar geïrriteerd en het is vermoeiend kijken. De uitslag op huid en hoofd is ietsje minder geworden, maar helemaal weg is het nog niet. Volgende week belt de dermatoloog en ik hoop dat het dan helemaal weg is. 

Vandaag viel me op dat mijn gezicht wat opgezet is en ik hoop niet dat dat erger wordt.

Merkte vanmorgen op dat mijn haar al erg dof begint te worden en ik kijk er maar niet teveel naar, want anders wordt dat weer een probleem.

En o ja, we verdragen allebei geen gewoon brood meer, nee, het moet nu geroosterd tot toast. Jan doet nog elke dag zijn best ons te verwennen. Zo kwam hij gisteren weer met een overheerlijke bananenmilkshake aanzetten,  die hij zelf gemaakt had. En met macaroni en mandarijnen.

Heb zo met hem te doen. Hij loopt al zo moeilijk door zijn heup en knie en toch maar blijven zorgen en verzorgen. Ik neem echt mijn petje voor hem af en Suzette heeft met hem toch wel een enorm lot uit de loterij, hoor.

Ik ben blij dat het niet meer zo warm is, want anders heb ik het alleen maar dubbel zo benauwd met die longen. Ze voorspellen wel weer tropisch weer, maar laat ik hopen dat ze het bij het verkeerde eind hebben.

Was net even op het balkon en voelde regendruppels. Heerlijk, laat maar komen, hoor. 
Heb wel even gauw mijn wasje binnengehaald.

De komende dagen kan ik hopelijk nog een beetje genieten van het mij wat beter voelen, want volgende week, de 16^e hoor ik of de 2^e chemo de 20^e doorgaat. Hoop niet dat ik dan weer zo ziek ervan wordt. De oncologie heeft wel beloofd dat ze zouden kijken of ze de 2^e chemo een beetje kunnen aanpassen, zodat ik weer niet zo doodziek ervan wordt en al die problemen met uitslag krijg en zo. Hopen maar dat het ze zal lukken!

Het worden zo en zo dagen vol spanning nu Suzette de 16^e ook dat belangrijke gesprek zal krijgen of ze haar nog verder willen behandelen of niet.

Ik hoop zo van harte dat we eindelijk eens een gunstig bericht krijgen dan, want daar zijn we nu wel echt aan toe. We hebben wel genoeg te verduren en elke dag die last van 2 zware kruizen te moeten dragen, is soms ook onhoudbaar.

Positief blijven, ja, dat weten we nu wel, maar in ons geval is dat soms verdomde moeilijk. Bij tijd en wijle zijn we heel flink en soms hebben we gewoon een inzinking en dan moet je weer alle zeilen bijzetten om op te staan.

Nog steeds hebben we allebei een enorme hang naar augurken eten.

Zelfs ’s morgensvroeg zit ik al aan de slices augurken en niet eentje of twee, nee, wel 6 of 7 stuks tegelijk. Daar moest je vroeger toch niet aan denken, zo op je nuchtere maag al dat zuur? Maar om de een of andere reden heb ik daar steeds zo’n onbedwingbare trek in en Suzette heeft hetzelfde.

Hele potten augurken heb ik intussen al leeggegeten en ik word al paniekerig als ik aan de laatste pot bezig ben, want dan moet er weer nieuwe voorraad komen.

Je krijgt toch wel een hele rare smaak van die chemo, hoor.

Overigens zei de thuiszorg vandaag dat ze de diëtiste gaat inschakelen, want ze is niet erg tevreden over mijn gewicht.

Enfin, zo hobbelen we van dag naar dag en ik merk dat ik steeds meer per dag leef en niet verder kijk. Alleen vandaag is nu belangrijk en morgen is weer een nieuwe dag en dan zien we wel weer. Er gaat zoveel in mijn hoofd om dat ik niet teveel meer wil denken.