Mijn lieve, dierbare zus

 Vrijdag, 28 september 2018

Suzette als kleuter

Gisteren moesten Suzette en ik allebei naar het ziekenhuis. Ik naar het IJsselland, Suzette naar het Groene Hart.

Suzette had een vervroegde afspraak, want het gaat helemaal niet goed met haar. Ze gaat steeds meer hoesten en ze blijft maar misselijk en blijft maar overgeven, dus besloten ze om vervroegd een scan te maken.

Bij thuiskomst durfde ik haar nauwelijks te bellen, maar ja, je moet wel en waarvoor ik al vreesde werd realiteit.

Suzette nam op en vroeg meteen hoe het afgelopen was met mij in het ziekenhuis, maar ik wilde alleen maar weten hoe het haar was vergaan.

Ze zei dat ze niet lang meer had, dat het allemaal razendsnel was uitgezaaid in heel haar lichaam en dat haar lever er ook helemaal vol mee zat. Haar artsen zagen er geen heil meer in en voor de immuuntherapie kan ze met haar vorm kanker niet in aanmerking komen. Ze heeft nog uiterlijk zo’n twee maanden te leven.

Hoeveel kan een mens eigenlijk verdragen? De grond zakte helemaal weg onder mijn voeten. Mijn lieve, dierbare zus, ik wil haar niet kwijt, ik kan en mag haar niet kwijtraken! Alsjeblieft niet weer opnieuw diezelfde lijdensweg als destijds met mijn moeder, dat gevoel van die almachtige machteloosheid, van niets kunnen doen voor degene die je zo dierbaar is. Moeten toekijken hoe het leven uit ze wegebt, ze weg zien kwijnen onder je handen en helemaal niets kunnen doen!

En ik vraag me af waarom ik nog moet vechten voor mijn leven? Alles wat me dierbaar of lief is wordt altijd weer van me weggenomen en ik kan dat niet meer, steeds weer afscheid moeten nemen en blijven zitten met die doffe leegte. Ik sta voor zes weken van intensieve bestralingen en ik vraag me af hoe ik daar doorheen moet komen, terwijl mijn gedachten steeds bij mijn moedige zus zullen zijn. Ik voel me alleen nog zo apathisch en murw geslagen.

Mijn lieve, dierbare zus, mijn hele leven al mijn 2^e moedertje. Je leerde me mijn veters strikken, mijn naam schrijven, al was het dan met een k en een t. En als mama zei dat ze me van de kleuterschool ging halen, dan rukte je je jas van de kapstok en schreeuwde ‘ik ga wel, mama’ en weg was je. En dan stond je daar tussen al die grote moeders zo trots te zijn en op me te wachten. Je viel van de stenen trap bij je school, je knie lag helemaal open en je kreeg van mannen van een garage een suikerbeestje als troost. En je gaf dat suikerbeestje aan mij. En werd ik geslagen door iemand, dan was je als een tijger dat haar jong beschermde en hoe groot die persoon ook was , je rende als een bezetene af op die persoon, vloog hem of haar aan ‘blijf van mijn zusje’.

Je was er altijd, lieverd en ik kan me geen leven zonder jou voorstellen.

Mijn hart doet zo ontzettend veel pijn nu, dat is met geen woorden te beschrijven. ‘Dat is het leven nu eenmaal’, zeggen ze. Maar wat een ironie!

Alweer bijna zover!

woensdag, 15 augustus 2018

Net nu ik me wat beter begin te voelen zit de 2^e chemo eraan te komen.

Morgen weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken en na een uurtje weer bij de oncologieverpleegkundige, die me zal vertellen of ik genoeg witte bloedlichaampjes heb aangemaakt voor de 2^e chemo a.s. maandag en dinsdag. Sinds 2 dagen voel ik me weer beter en kan ik weer wat dingen ondernemen zoals wat winkelen, etc. Daarna wel uitgeput, maar het geeft wel een voldaan gevoel weer wat in het leven te staan en je weer wat mens te voelen.

Gisteren wel de hele dag fikse diarree gehad waarvan ik gewoonweg schrale billen kreeg, maar goed, liever diarree dan al die misselijkheid en dat overgeven. 

Eigenlijk moet je bij extreme diarree het ziekenhuis bellen, maar dag, ik moet er morgen heen en dan horen ze het wel. Als ik had gebeld, dan had ik meteen weer moeten komen en daar heb ik even de fut niet voor.

En wat willen ze eraan doen dan? Weer een pil erbij? Ik ben al een lopende apotheek en ik vraag me af wat mijn maag nog verdragen kan!

Ik ril al bij de gedachte aan de 2^e chemo en ben bang me weer zo beroerd te voelen als bij de 1^e. Ze zullen proberen de 2^e chemo enigszins aan te passen, zodat ik weer niet dezelfde ellendige bijverschijnselen krijg, maar toch, ik ben voor alles allergisch wat niet in mijn lichaam of op mijn huid thuishoort, dus wat krijg ik er dan weer van. Ik probeer er maar niet teveel aan te denken, want wat moet je anders? Je hebt gewoonweg geen keus en moet je wel overgeven aan wat volgens de artsen het beste voor je is. De ergste zenuwen heb ik voor Suzette, die ook morgen haar zo belangrijke gesprek krijgt. Ze hebben gisteren een scan genomen van o.a. haar lever en nog wat organen en van de uitslag hangt het af of het nog zin heeft haar te behandelen of dat ze is uitbehandeld. Onze hoop is gevestigd op een immuuntherapie en daar wil ze om vragen als ze uitbehadeld blijkt te zijn, maar de vraag is of ze daarvoor in aanmerking kan komen. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoeveel verdriet het me doet haar zo te zien. Ze wil nog zo graag leven en nog zo graag een cruise makken met haar Jantje, maar de artsen hebben haar afgeraden nu op vakantie te gaan. En ik begrijp dat wel, ze is gewoon te ziek.

Vanmorgen voelde ik me zo wanhopig bij het idee haar te moeten verliezen. Ik zat onder de douche en kon even niet meer stoppen met huilen en huilen.

Als een waterval heb ik de douche een half uur over me heen laten stromen alsof al dat water voor even mijn verdriet kon wegspoelen. Mijn dierbare zus en ik, we moesten door zoveel ellende heen in ons leven en we kwamen er altijd weer bovenop, we hadden immers elkaar. Maar nu, nu is het soms of de bodem onder mijn voeten wegspoelt en er is maar geen einder in zicht.

Ik probeer te schrijven, maar zelfs mijn inspiratie lijkt weggeëbd. Wat op papier komt is nauwelijks de moeite waard. Mijn hoofd lijkt gewoonweg leeggezogen door alles waar we nu doorheen gaan.

Ik ben wel dolblij dat het niet meer zo warm is, want anders is het helemaal niet te doen. Alhoewel het moet vandaag toch weer 26 graden worden. De temperatuur in mijn huis is nu wel een stuk comfortabeler nu er horren zijn aangebracht en ik soms de boel lekker tegen elkaar kan openzetten.

Terwijl ik dit schrijf ben ik alweer aan de augurk. Heb nu ook zilveruitjes erbij, want dat wisselt een beetje af qua smaak. Verder koop ik potten van verschillende merken en ook dat kan van smaak nogal verschillen.

Straks komt de ergo. Ik moet per dag hele lijsten bijhouden van wat ik allemaal doe van minuut tot minuut! Valt nog niet mee, hoor. Je moet ook zorgen dat je genoeg rustpauzes inlast, want anders krijg je op je kop dat je te weinig rust neemt. 

Voor mij een hele opgave, want ik wil soms maar doorgaan en doorgaan en daar betaal je dan weer een fikse prijs voor in de vorm van zuurstofgebrek en het opgepeuzeld hebben van je hele energie voor de verdere dag. Maar het is gewoonweg moeilijk als het niet in je karakter zit alles slow motion te doen. Echter, ik zal het me moeten aanleren wil ik niet steeds in de problemen komen en daar is de Ergo nu voor.

Ik was inmiddels weer 3 kilo aangekomen door al die enorme milkshakes en lekkernijen van zwager Jan en weeg nu 62 kg en het ziekenhuis zal er blij mee zijn, want die wilden alweer een diëtiste inschakelen.. Jan blijft maar aanlopen met allerlei versterkende dingen en nog even en ik ben straks tonnetje rond.

Het is allemaal leuk dat ik moet aankomen, maar door meer gewicht heb ik het wel benauwder, want ik moet dat allemaal meesjouwen met weinig long.

Maar goed, straks na de 2^e chemo zal het er wel weer afvliegen en daar zijn die extra kilo’s dus voor. Ze willen namelijk dat je reserve hebt  voor na de chemo, want ze weten dondersgoed hoe beroerd je er dan aan toe kan zijn.
Helaas, mijn stem is ook nog steeds niet terug en ik betwijfel of die nog wel terug zal komen, want het duurt al veel te lang. 

Zo, dat was het weer even voor nu. De Ergo komt zo, dus ik ga nog even e.e.a. doen en mijn lijst nog even bijwerken. We blijven hopen op wonderen in elk geval en blijven knokken.