Hoera, hoera!

vrijdag, 20 juli 2018

Gisteren was mijn grote neef Willem er (2.03 cm lang, die heb ik nog als baby in mijn armen gehouden!) er als complete verrassing. Hij is bijna elke zaterdag geweest, maar dit weekend kan hij niet en dus was hij gisteren in de buurt en wipte hij aan. We zaten net gezellig te keuvelen toen ik een wel hele verheugende mededeling kreeg. Ik mag zaterdag naar huis!!!!! Had het al steeds gevraagd, maar steeds mocht het nog niet.  
Van blijdschap begon ik te huilen, zo blij was ik. Eindelijk weg hier. Eerlijk is eerlijk, de fysio heeft mij zo ver gebracht, maar voor de rest vond ik het hier verschrikkelijk en sorry, maar in mijn hele leven nog niet zulk slecht eten gehad! Kan niet wachten om eindelijk weer mijn huisje te zien! 26 juli krijg ik nog een heel vervelend onderzoek in het Erasmus MC en 30 juli krijg ik mijn 1^e chemo. Mijn longarts heeft gisteren gebeld en gezegd dat ik dan de 1^e chemo krijg. Ben blij daarvoor dus nog even thuis te zijn, hoor!

Colin en Trijnie komen mij morgenochtend om 09.00 uur halen en dan eindelijk thuis! Na het verheugende nieuws heeft Willem mij mee naar beneden genomen en mij getrakteerd op een heerlijk etentje in het restaurant, want dat moest gevierd worden en gelukkig maar. Later hoorde ik namelijk van mijn buurvrouw dat het eten van hier weer niet te pruimen was en zij een klacht heeft ingediend, omdat het erger was dan ooit en zij na 2 happen gestopt was met eten. Gelukkig was ik dan niet mee, want ik had helemaal geen hap door mijn keel kunnen krijgen.

Op het ogenblik wel erg veel last van jeukende uitslag die niet te harden is. Misschien van al die medicijnen, misschien allergie voor die B12-injectie die ik pas heb gekregen, misschien allergisch voor wie weet wat, ik weet het ook niet. Vooral in de nacht word ik er wakker van en dan moet ik gewoon mijn armen onder de ijskoude kraan doen, want anders is het niet uit te houden. Heb er al 2 zalfjes voor gehad, maar helpt allemaal weinig.

Straks komt nog de logopediste en dan nog 1 keer ergo en dan heb ik het gehad hier. Vandaag voor het eerst gemerkt dat mijn stem ietsje sterker is geworden, hopen maar dat dat blijft vooruitgaan.

Even pauze moeten nemen van dit epistel, want de dokter stapte net binnen.

Hebben het over de uitslag gehad en de aansterkdrankjes bevatten frambozen en aardbeien en die krijg ik nu even neutraal, want misschien ben ik daar allergisch voor. Verder krijg ik een enorm pakket pillen en instructies mee en krijg ik ook thuis nog nazorg en controle of alles goed blijft gaan. Ze houden dus een oogje in het zeil en dat is alleen maar goed. Ook komt volgende week even de thuiszorg praten of ik straks tijdens de chemokuren geen extra hulp nodig heb. Kortom, ze houden alles in de gaten en dat is natuurlijk wel een veilig idee.

Mijn koffer voor het grootste gedeelte al ingepakt. Morgen nog het kleine  beetje en dan om 09.00 uur huiswaarts. Zo blij, blij, blij!

Vanavond lekker vroeg naar bed (als ik tenminste kan slapen van de spanning), dan is het maar vlug morgen.

Mijn buurvrouwtje mag ook morgen naar huis en we zijn blij dat niet eentje van ons alleen achterblijft, want we hebben erg veel steun en troost aan elkaar gehad. Dus we nemen vanavond weer niet wat de pot schaft, maar trakteren ons zelf weer op een lekker etentje! Dat hebben we wel verdiend.

Lekker gegeten!

Zondag, 15 juli 2018

Vandaag weer gezellig bezoek gehad van mijn broer en schoonzus en dat gaf weer een welkome afleiding. Zijn we gezellig beneden in het restaurant gaan zitten, want dat is heel wat gezelliger dan in zo’n bedompte kamer je bezoek ontvangen. Was blij ze weer te zien en het was ook erg gezellig.

Om 16.45 uur gingen ze weer weg richting Ede en toen ben ik met mijn buurvrouwtje in de kamer naast mij heerlijk gaan eten in het restaurant.

Er stond stamppot op het menu en daar hadden wij met die warmte even geen trek in. Wij hebben toen heerlijke patat besteld met rauwkostsalade en een kippenbout en we hebben gesmuld. Daarna kregen we van het huis nog een coupe ijs met slagroom na al die weken van vla en waren wij zo blij als kleine kinderen. Onze buikjes zo gevuld dat ik daarna de krampen kreeg en haastje-repje naar het toilet moest. Mijn darmen zijn al dat vele eten al niet meer gewend. Maar ik moet er voor de chemo toch even flink wat aan eten, want ik weeg met kleding en al nog net 60 kg en dat is te weinig voor de komende chemo, want volgens de artsen moet ik dan flink reserve hebben.

Maar goed, met die enorme ijscoupe en dat grote bord patat e.d. komen er nu misschien weer wat grammetjes bij.

Een tafeltje verder had een mevrouw duidelijk ook geen trek in stamppot en die had weer een uitsmijter besteld en die zat er eigenlijk ook wel appetijtelijk uit. Dus bevalt ons het menu de volgende keer niet, dan nemen we een uitsmijter, dat hebben we onszelf al beloofd.

Maar goed, ik heb nog heel wat dessertjes in de koelkast staan die Ine en Plonie hebben meegebracht, dus ik kan er nog flink wat aan eten.

A.s. vrijdag heb ik een behandelplangesprek met de revalidatiearts en dan wil ik toch vragen of ik al naar huis mag, want ik verlang zo naar mijn huissie en gezellige complex. Ik kan mezelf al aardig redden dankzij al die fysio en ik denk dat ik thuis beter eet dan hier en misschien ook niet zoveel last zal hebben van depressies.

Ik ben druk aan het oefenen met die oehm-klank door die buis in een flesje water en moet enkele keren per dag lijsten met woordjes uitspreken op een lage toon en mijn stem is al ietsiepietsie sterker, maar natuurlijk nog lang niet de oude. Ik hoop van harte dat ik op een dag mijn stem weer terug zal hebben, maar dat is afwachten. Als er niet snel verbetering optreedt, dan sturen ze me toch naar de KNO-arts om te zien hoeveel schade er is aangericht.

Ik hoop zo van harte dat mijn stem weer terugkomt en doe dan ook erg mijn best met al die oefeningen. Het is ook zo vermoeiend praten met zo’n hese stem en vaak moet je ook alles nog herhalen en herhalen omdat ze je niet verstaan of horen.

Met de fysio scoor ik hoger dan gemiddeld en dus heb ik nog altijd profijt van het feit dat mijn lichaam altijd nog zo lenig is doordat ik mijzelf altijd tot prestaties ben blijven aanzetten ondanks de COPD.

Morgen wordt weer een drukke dag met een boel therapie en krijg ik ’s morgens bezoek en ’s middags, dus de dag zal wel omvliegen.

Vandaag voelde ik mij wat positiever en laat ik maar hopen dat dat zo blijft.

Het laatste nieuws

Woensdag, 11 juli 2018

Vanmorgen weer logopedie gehad en nu moet ik een paar keer per dag door een brede slang in een fles water bubbelen met een oeh-klank, in de hoop mijn stem te verbeteren. Ik ben nu geen My Fair Lady meer met aammmmm en oehmmmmmmm, etc., maar meer een aboriginal!

De stembanden zijn geraakt tijdens de lymfeklieroperatie en nu ben ik al wekenlang mijn eigen stem kwijt en kan ik alleen heel hees praten, wat zeer vermoeiend is. De mensen verstaan me vaak niet en dan moet ik nog herhalen wat ik zeg ook en dat is helemaal doodvermoeiend. In gezelschap met meerdere mensen doe je er ook helemaal niet meer toe, want 9 van de 10x horen ze je niet. Met instanties kan ik al helemaal niet meer zelf bellen. Vandaag frustreert het me erg, want het duurt me allemaal veel te lang en ik begin met zorgen te maken dat mijn stem misschien niet meer terugkomt.

Mijn longarts heeft gezegd dat sommige mensen spontaan hun stem terug krijgen, maar andere mensen weer niet. Nou, ik hoop maar dat ik ook eens geluk mag hebben en mijn stem terugkrijg, want ik vind dit verschrikkelijk.

En hoe kan ik ooit nog voordrachten geven met zo’n stem?

Alles zit ook tegen, bah! Ik heb er zo genoeg van soms.

Mijn lieve buurman loopt nu ook bij het ziekenhuis, hij kreeg vorige week opeens een epileptische aanval en nu kunnen ze me niet meer zoveel helpen en ze waren toch vaak mijn enige steun nu ook Suzette en Jan me niet kunnen helpen.

Mijn verdere familie woont ook allemaal zo ver weg en gelukkig heb ik wel lieve vrienden, maar hulp vragen ligt niet in mijn aard. Vreselijk nu ik zo afhankelijk ben geworden, terwijl ik altijd zo’n zelfstandig mens was. Ik haat dit leven en zou willen dat ik mijn leven terug kon krijgen en uiteraard mijn liefste wens bestaat eruit dat mijn zus Suzette beter zou kunnen worden.

Straks heb ik weer ergotherapie en vanmiddag weer fysio, elke dag zo’n druk programma. Mijn buurvrouw in de kamer ernaast en ik mopperen dan vaak samen dat we al moe zijn, maar goed, het is natuurlijk voor ons bestwil. Maar eens lekker mopperen over onze toestand is ook wel eens lekker, hoor. Vaak barsten we daarna dan in lachen uit en kunnen we er weer tegenaan. Het is hier ook vaak ‘de lamme helpt de blinde’, want wat de ene niet kan, dat kan de andere. Zij lag vannacht te huilen van de pijn in haar knie en de zuster kwam maar niet op haar belletje. Ze wilde zo graag een coolpack. Nou ja, nu had ik al lang gezien waar die zuster die dingen vandaan haalde uit de vriezer, dus ik heb hem gepakt voor haar en geen zuster meer nodig dus. Ze was zo blij en opgelucht en kon weer lekker doorslapen. De zuster hebben we later ook niet meer gezien en dat vind ik soms wel vreemd, hoor. Voor hetzelfde geld ligt zo’n patiënt op de vloer en wat dan? Toen ik in de isolatie lag werd er ook vaak niet naar me omgekeken, kon ik bellen als brugman, maar er kwam niemand op af en moest ik me vaak zelf zien te redden uit een benarde situatie. Soms kwam er iemand na lange tijd om vervolgens te zeggen ‘ik kom u zo helpen’, weer weg te rennen en vervolgens zag je weer uren niemand. Wel raar voor een revalidatiecentrum!

Nu is het natuurlijk ook wel belachelijk dat er maar 1 zuster loopt op 17 patiënten, echt belachelijk. Zo’n mens loopt vaak het vuur uit haar sloffen, dus je kunt het ze ook niet altijd kwalijk nemen.

Gisteren in het ziekenhuis voorlichting gekregen over mijn komende chemokuren en bestralingen. Ik krijg 4 chemokuren met tussenpozen van drie weken en na de chemokuren moet ik zo’n veertig bestralingen ondergaan (ik schrok erg van dat aantal). Een chemokuur duurt 17 uur en dan word ik dus wel een nachtje opgenomen in het ziekenhuis. Na drie weken kijken ze dan of je al genoeg witte bloedlichaampjes hebt aangemaakt en dan krijg je weer de volgende kuur. Ik zie er vreselijk tegenop en zou wel willen wegvluchten van dat alles. Het idee dat er zoveel chemie in mijn lijf zal worden gepompt en als ik dan zie hoe beroerd Suzette er steeds van is, dan krijg ik al de bibbers.

De chemozuster zei dat ik niet perse kaal hoef te worden, maar dat het ook kan zijn dat je haar heel dun wordt en dof. Nou, ik wil niet dat er straks kale plekken te zien zijn door zulk dun haar, dan laat ik het meteen afscheren, want dat vind ik geen gezicht.

Om 15.45 uur heb ik weer fysio en hoop ik weer flinke vorderingen te maken.

Tot mijn grote verrassing zijn mijn trouwe buurtjes toch net op bezoek geweest, want buurman moest aan de overkant zijn in het Groene Hartziekenhuis voor een MRI-scan om te kijken waar die aanval vandaan kwam.

Ik heb hem gezegd dat hij ons nooit meer zo mag laten schrikken, hoor.

Enfin, dit was weer het laatste nieuws vanuit dit revalidatiecentrum en nu ga ik even een dutje doen, want ik ben moe.

Vorderingen

maandag, 9 juli 2018

Morgen moet ik naar de Oncologie voor een voorbereidend gesprek over de komende chemo en de bestralingen daarna. Als ik zie hoe ziek Suzette er elke dag van is, dan krijg ik wel flink de zenuwen, hoor. Moet er niet aan denken me elke dag zo beroerd te voelen. Ik zou zo graag in mijn auto willen stappen en er vandoor willen gaan. Geeft niet waarheen, maar ver weg van alle ellende de vrijheid tegemoet. Voel me nu zo gevangen en beperkt in dat lijf van me.

Gisteren ben ik in het restaurant beneden een patatje met een kroket gaan eten, want ik was dat eten in dit revalidatiecentrum even een beetje zat. Genoot er op dat moment van, maar mijn darmen zijn het helemaal ontwend, geloof ik, want ik kreeg daarna toch flink de krampen en zat tot aan vanmorgen veelvuldig op het toilet. Dus ik ben flink afgestraft.  Maar … het was wel lekker even een beetje junkfood te eten! Vandaag wel weer gewoon spinazie, aardappelpuree en een schnitzel gegeten.

Als ik hier om me heen kijk, dan word ik soms wel extra verdrietig, hoor. Zoveel hulpeloze mensen die niet eens meer hun boterhammetje zelf kunnen beleggen of snijden. Dan help je ze maar een beetje, want dan zitten ze maar te wachten op hulp en sommigen kunnen niet eens meer praten, zo zielig, ik kan daar allemaal niet tegen, hoor. En de zusters en hulpen hebben het soms gewoonweg te druk. Het is ook belachelijk met hoe weinig mensen ze een hele afdeling moeten runnen, schandalig gewoonweg. Dan mogen ze ook nog eens geen fatale fouten maken, nou, gaar er maar aan staan. Bezuiniging, bezuiniging en nog eens bezuiniging! Die ministers zouden eens twee weken moeten meelopen, maar dan wel met dezelfde zwaarte, helemaal in hun uppie, alleen dus. Zitten maar met die witte boordjes om broodnodige dingen weg te bezuinigen zonder te weten waar ze het over hebben!
Mankeren ze zelf wat, dan kunnen ze natuurlijk allerlei dure hulp zelf inkopen, dus zelf merken ze er weinig van.

Vandaag weer fysio gehad en ik krijg bijna elke dag wel de complimenten omdat ik zo snel vorderingen maak en al zo’n eind ben gekomen. Heb vandaag bijvoorbeeld met de fysiotherapeut twee keer door het hele restaurant gelopen en dat is best een enorm eind, hoor. Dan nog door die lange gang, maar ik heb het wel gehaald toevallig en het was ook wel lekker weer op eigen benen te staan en te gaan. Ook nog flink eind gefietst. Dat vind ik wel zo leuk om te doen. Mag je kiezen door welke stad je wilt fietsen en dan lijkt het net of je ook die stad fietst, compleet met voetgangers, fietsen, auto’s en hindernissen. Soms steekt er net eentje over voor je fiets en dan zit je al ‘ga weg, sukkel’, zo echt lijkt het. Je hebt dan niet eens in de gaten hoeveel afstand je eigenlijk fietst. Vandaag heb ik 10 minuten gefietst en toch met flinke snelheid. Ook moest ik stoepje op, stoepje af, en ook dat ging prima.
Al met al kan ik dus best trots zijn op mezelf.

Vrijdag

Vrijdag, 6 juli 2018

Het was weer een druk programma vandaag, maar qua mobiliteit maak ik grote vorderingen, hoor, ben daar erg trots op. Alle artsen en therapeuten staan ook verbaasd te kijken hoe snel ik vorderingen maak. Vandaag allerlei evenwichtsoefeningen moeten doen en een rondje los moeten lopen en dat ging mij ook prima af. Die therapeut probeerde steeds weer een wat moelijker graad te pakken, maar ik liet hem toch mooi steeds staan met verbaasde ogen.

Hij zei dat hij mij een erg pittig vrouwtje vond. 

Ger en Marrie kwamen vandaag op bezoek en dat was erg gezellig. We zijn naar het restaurant gegaan. Daarna ben ik zelf naar de oefenzaal voor de fysiotherapie gegaan, want dat is toch ook beneden. In de aangrenzende kamer is nu ook een mevrouw geplaatst met een nieuwe knie. Aardig mens, maar ik heb geen rust meer. Het lijkt de hele dag wel een kermistent, want om bij haar te komen moet iedereen door mijn kamer en krijg ik helemaal geen rust meer. De hele dag lopen al die therapeuten in en uit met een boel kabaal en zelfs ’s nachts houden ze helemaal geen rekening met het feit dat ik lig te slapen. Ik heb nota bene mijn rust hard nodig, maar zo komt er niets van. Dat noemen ze dan een revalidatiekliniek. Nou, thuis heb ik meer rust. Vind het maar een raar gedoe, hoor, dat elke kamer niet een eigen deur heeft en ze voortdurend een andere patiënt moeten lastigvallen om bij een ander te komen. Dat vind ik echt een hele vreemde constructie, hoor.

Vanmorgen werd ik wel weer vervelend wakker. Meteen weer misselijk en moeten overgeven, maar volgens mijn longarts komt dat door de morfine en die willen ze nu proberen af te bouwen. Ik vind dat prima, want de hele dag word ik maar volgestouwd met allerlei pillen en nog eens pillen. In de loop van de dag ging het gelukkig beter. Om 11.00 uur kwam de logopediste en moest ik allerlei klankoefeningen doen voor mijn stem. Het leek My Fair Lady wel! Aammmmmmmm, oeeeeeeeeeeeh, ohmmmmm, etc. etc.

Vandaag ook weer ergo gehad. Dat is om je voor te bereiden op je huishoudelijke werk thuis Vandaag mocht ik wat kledingstukken meenemen en proberen te strijken. Nou, ik had een hele stapel meegenomen, want alles heeft toch wel wat kreuk van die koffer. Maar zo’n hele baal, dat vond ze toch veel te vermoeiend voor me en ik mocht dus maar twee kledingstukken uitkiezen om te strijken. Nou, dat was een moeilijke keus, maar uiteindelijk maar twee dingen uitgezocht. Gisteren moest ik twee tafels soppen. Ik zit die therapeuten dan altijd te plagen en dan zeg ik ‘nou, zo komen jullie ook aan goedkope werkkrachten zeg’. Dan beginnen ze een hele uitleg, maar dan zeg ik weer ‘ja, ja, jullie brengen het leuk (hihi!).

Je hebt hier elke dag best wel een druk programma, hoor. Elk moment staat er weer zo’n therapeut voor je snufferd en moet je weer aan de bak.

Maar goed, het is allemaal voor je herstel, dus ik doe braaf wat er van me verwacht wordt, want des te eerder kan ik naar huis.

Over twee weken moet ik aan de chemo en dan wil je er toch klaar voor zijn en voor die tijd nog even je huis zien.

Suzette krijgt binnenkort 10 bestralingen aan haar hoofd. De agressieve kanker die zij heeft zaait altijd gauw uit naar het hoofd en dat willen ze voor zijn.

Ze zal dan wel schade oplopen als doofheid en vergeetachtigheid, maar ja, in zo’n geval heb je weinig keus. Eerst krijgt ze nog een heel gesprek en moet ze overdenken of ze het nog wil. Ik hoop nog altijd van harte op een groot wonder voor haar, het zou mijn mooiste cadeau zijn!

Bacterievrij

maandag, 2 juli 2018

Hoera, ik ben bacterievrij en dus niet besmet met die bacterie. 

Ben zo blij dat ik eindelijk mijn kamer af mag. Meteen de gang opgewandeld met mijn rollator. Vanmorgen zat ik in nog zo’n diepe dip en wilde ik naar huis. Ik had er zo genoeg van. Twee dagen lang vroeg ik al om een douche en elke keer hetzelfde ‘vraag het maar aan die zuster en vraag het maar aan die zuster’. Om 09.45 uur was er nog niemand. Om 07.00 uur belde ik omdat ik had overgegeven. Er kwam zo’n donkere verpleger aan, vroeg wat er was en zei toen ‘ik kom u zo helpen’. Nou, om 09.45 uur was meneertje nog niet geweest. 

En zo gaat het maar elke dag. Zit ik uren opgescheept met een vieze bak overgeefsel. Ik had het er vanmorgen helemaal mee gehad en wilde alleen nog maar naar huis en wel meteen. Ben met mijn rollator naar de badkamer gestrompeld, heb zelf gekeken hoe die douche werkte en heb me toen heerlijk ingesopt, mijn haar flink in de shampoo gezet en genoten van al dat water over mee heen. Kon me niet schelen of het mocht of niet. Te gek voor woorden, ik was bang dat ik gewoon zou gaan stinken. Thuis ga ik elke dag onder de douche en hier is het maar een likkie zus en een likkie zo elke dag, bah! En vanaf nu ga ik zelf elke dag onder de douche, ze kunnen me wat en ik kan dat best alleen, dat heb ik nu wel ondervonden. Het gaat dan misschien wel niet zo snel, maar ik ben dan wel lekker gewassen. 

Mijn haren ruiken eindelijk weer lekker en mijn hele lijf is eens grondig gewassen. Dat afhankelijke gedoe, niks voor mij, alsmaar maar afwachten en afwachten en afwachten. Ik zat al weken in isolatie, zag niemand hier, behalve mijn bezoek en dan moet je maar afwachten wanneer ze eindelijk eens komen.

Gelukkig heb ik mijn rollator en probeer ik me daar zoveel mogelijk zelf mee te redden, zou niet weten wat ik zonder dat ding zou moeten. Het is voor mij gewoon een Maserati geworden. Ik had me altijd voorgenomen nooit aan de rollator te gaan of ik moest wel tegen de 100 zijn, maar nu is het gewoon een moetje. Alhoewel, ik hoop er wel gauw zonder te kunnen als ik straks eventueel mag herstellen. Om 10.30 uur kwam maatschappelijk werk en daarna de fysio. Colin en Trijnie kwamen weer trouw op bezoek en ook Jannie en daarna de ergo en al met al was het weer een drukke dag. 

Maar eigenlijk had ik vandaag nergens meer zin in, zat helaas in een depriputje. Ik ben een beetje moe van alles en zou soms het bijltje erbij willen neergooien. Suzette en ik hebben het elkaar beloofd, samen vechten! Maar eigenlijk sluit ik soms maar liever mijn ogen, heb het even helemaal gehad met alles en zie maar zo langzaam verbetering. Ik moet geduld hebben, ik weet het, maar dat is iets waar ik nooit over heb beschikt. Ik heb nooit geduld gehad in mijn leven, weet niet waarom, maar alles moest altijd vlug. En dat is nu één van mijn grote struikelblokken, met alles moet ik nu geduld opbrengen en dat kan me soms zo nijdig maken. En dan die afhankelijkheid, helemaal niks voor mij. Ik verlang er naar weer in mijn auto te stappen, de vrijheid tegemoet, ik wil gewoon mijn leven terug, weg van dit alles. 

Regelmatig sluit ik mijn ogen, stel ik mij voor bij avond langs de zee te lopen, hoor ik de golven, ruik ik het zilt, loop ik met mijn voeten door dat bruisende schuim. Morgen wil ik naar buiten, d.w.z. als er iemand is die mij wil begeleiden. Even de buitenlucht proeven na weken opgesloten te hebben gezeten. Na weken geïsoleerd hebben gezeten, ga je op den duur alleen nog maar malen in je bovenkamer ‘hoe moet dat straks, hoeveel tijd heb ik misschien nog, kom ik wel door die chemo heen en door die bestralingen, heb ik nog wel de power om te vechten tegen wat zoveel machtiger lijkt dan ik?’ ‘En mijn dierbare zus, mag er nog een wondertje voor haar gebeuren, wat als ik haar kwijtraak, wat voor zin heeft mijn leven dan nog?’ Alles kwijt te raken wat je zo dierbaar is, ik moet er niet aan denken’. Zal ik dan ooit de zon nog zien schijnen? Ik denk het niet. Ze gaan straks preventief haar hoofd tien dagen lang bestralen. Ze heeft twee zulke agressieve kankers dat ze bang zijn dat het zal overslaan naar haar hoofd en dus willen ze dat bij voorbaat tegengaan. Het doet me zoveel verdriet haar  zo ziek te weten en ik hoop zo op een groot wonder voor haar.

Verder voel ik soms ook zo’n angst, angst voor de chemo, want wat voor schade richt dat aan in onze toch al zo geteisterde lijven? Nu al moet ik een speciale ademhalingstechniek onder de knie zien te krijgen, moet dat automatisme worden bij alles wat ik doe. Ik heb nog maar weinig long en anders krijgen mijn organen te weinig zuurstof met weer schade daaraan. Dus bij alles wat ik doe letten ze op mijn ademhaling. En dan moet ik er ook nog aan denken hoe ik moet drinken. Eerst een slok nemen, kin op de borst en dan pas inslikken om zodoende verslikken te voorkomen, want sinds die lymfeklieroperatie verslik ik me regelmatig en zijn ze weer bang voor een longontsteking. Best wel moeilijk om daar steeds aan te denken als je druk bezig bent.  Wist trouwens niet dat je van verslikken longontsteking kon krijgen.

Morgen mag ik voor het eerst naar de oefenzaal voor mijn fysio en ergo. Dat moest steeds op mijn kamer gebeuren, maar nu eindelijk dus uit die isolatie en morgen naar de oefenzaal. Zie je tenminste ook weer eens andere mensen dan alleen het verpleegteam en al die therapeuten en artsen. 

En morgenochtend start ik de dag weer met een heerlijke douche en geen hond die mij daarvan zal tegenhouden. Het vervelende is dat ik nog altijd geen bh kan dragen, want die zit dan boven op de wond en die doet nog teveel pijn. En zo is er steeds weer wat. Dit kan niet en dat kan niet en dat maakt mij soms zo depri. Vandaag moest ik ook nog lijsten vol vragen beantwoorden over mijn woning, want ze willen weten of die aangepast moet worden. Gelukkig woon ik bijtijds in een 55+-complex met genoeg manoeuvreerruimte in alle kamers en geen drempels. Stel je voor dat ik nog in mijn vorige woning had gewoond, nou, dan had dat hele huis moeten worden aangepast.

Morgen maar eens kijken wat voor dag het voor me wordt. Hoop dat de nachtrust mijn gedeprimeerde toestand een beetje zal doen overwaaien en ik eens een keer niet zo misselijk zal wakker worden. 

Vandaag

Zaterdag, 30 juni 2018

Vandaag een drukke dag gehad. Vanochtend stond Ergo-therapie op de agenda en kreeg ik weer gezellig bezoek van Colin en Trijnie, van 13.30 uur tot 14.30 uur verplicht rustuurtje en toen ik wakker werd stond net de zuster aan mijn bed met een heerlijk ijsje, een split, omdat het zo warm was. Wat een verwennerij!

Zat ik lekker van te genieten en toen kwamen mijn neef  Willem en Joke, zijn moeder, op bezoek, wat even onderbroken moest worden voor de fysiotherapie. Therapieën mogen niet verstoord worden hier en gaan boven alles, dus in de tussentijd zijn zij even naar het restaurant gegaan. En waar kwamen ze later mee terug? Mmmmmm, een heerlijk raket die ik zo meteeb smakelijk ga oppeuzelen, want zo lang in de vriezer gedaan omdat ik nog vol zat van het eten.

Zit helaas nog steeds in de isolatie, want het Erasmus MC is er nu nog steeds niet uit na veertien dagen of ik nu met die bacterie besmet ben of niet. Krijg er nu zo langzamerhand wel genoeg van, want anders waren Colin en Trijnie met mij in de rolstoel lekker buiten gaan wandelen met dat warme weer. Nu zit ik alsmaar opgesloten in dezelfde kamer en mag ik daar niet buiten komen.

Nou, daar word je ook een beetje simpel van na al twaalf dagen in isolatie.

De enige mensen die ik mag zien zijn de medische staf, de therapeuten en mijn bezoek. En alles gebeurt met handschoenen aan. Al die kweken zijn intussen negatief gebleken, dus waar wachten ze nu nog op?

Heb vanmorgen gevraagd hoe lang dat nog moet duren, maar dat wisten ze hier ook niet, want alles hangt af van Erasmus MC. Nog even en dan ben ik helemaal mensenschuw geworden!

Intussen heb ik ook bezoek gekregen van een logopediste, omdat ik mij sinds de lymfeklieroperatie vaak verslik en ze bang zijn dat ik daardoor weer een longontsteking kan oplopen. Ik mag niet meer met een rietje drinken nu en als ik een slok genomen heb, dan moet ik mijn kin op de borst doen en dan pas doorslikken, een techniek om zodoende verslikken tegen te gaan. Ik heb het er maar druk mee. Opletten dat ik bij alles wat ik doe de mij geleerde ademtechniek gebruik, nu nog opletten met drinken ook. Moet nu bij alles wat ik doe steeds nadenken, maar de bedoeling is dat het straks een automatisme wordt.

Verder gaat ze ook kijken of ze wat stembandoefeningen met me kan doen om te proberen mijn stem te verbeteren, dus ook daar wordt straks aan gewerkt.

Vanmorgen was ik reuze trots op mezelf, want heb gisteren goed afgekeken van de zuster hoe ze het deed. ‘Nou, dat kan ik zelf ook wel’, dacht ik toen. En dus vanmorgen zo’n bak met warm water gevuld, op mijn rollator gezet, rustig naar mijn bed gereden en mijzelf heerlijk gewassen en het ging hartstikke goed. Toen de zuster kwam om mij te wassen kon ik met trots vertellen dat ik dat zelf al had gedaan, nou, ze was helemaal verrast en vond het zo knap van me.

Zo gauw mogelijk onafhankelijk worden, dat is mijn doel. Al dat moeten afwachten op hulp, niks voor mij. Je bent dan meteen ook in beweging, al moet ik wel steeds opletten om die ademtechniek onderhand te blijven toepassen, want anders ben ik zo helemaal buiten adem en uitgeput.

Met de fysio heb ik ook al wat oefeningen gedaan die goed gingen en het rondje door mijn kamer met de rollator ging ook prima en ze moest mij zelfs afremmen.

Soms ben ik wel erg verdrietig dat ik zo beperkt ben geraakt en ik nog zo een lange weg moet gaan en vooral als ik ’s nachts of ’s morgens wakker word, dan kan het me teveel worden.

Ik zou zo graag weer mijn oude ik zijn en alles willen doen wat ik wil doen, maar dat zal er voorlopig wel niet van komen.

Net met Suzette gebeld die het nu ook erg moeilijk heeft. Haar benen en voeten zijn erg opgezet en moeten elke dag worden ingezwachteld door de thuiszorg, wat ook al geen pretje is en vooral met die warmte zijn die zwachtels een marteling.

Ze zijn hier allemaal wel even lief en proberen het zo aangenaam mogelijk voor je te maken, maar ja, wie verlangt er nu niet naar zijn eigen huisje?

Gelukkig heeft Colin mijn eigen laptop voor me meegenomen en kan ik tenminste bij verveling nog internetten en ook om weer wat contact met buiten te hebben is dat wel fijn.

Steeds vaker denk ik aan de zee, stel ik mij voor te drijven op de golven of te rennen door het zilte sop. Zal ik het ooit nog beleven die zomeravonden van weleer langs de zee opnieuw mee te maken?

Waar en wanneer ging het mis met mijn lichaam? Mijn lichaam, dat ik nu ervaar als een pijnlijke kooi met traliën waarin ik opgesloten zit.

Elke dag weer probeer ik dat lichaam gezond te denken, te verjagen wat ik niet genodigd heb binnen te komen. En mijn grootste verdriet blijft toch de toestand van Suzette. Ik zou alles willen geven om haar weer gezond te zien. Kon ik maar wonderen doen!