Weer zo'n dag!

woensdag, 17 oktober 2018

De misselijkheid en het overgeven gaat nu wel, zeg je. Het is die pijn, die afgrijselijke pijn in al je botten die je nu hebt bij elke beweging. Je kan al niet meer lopen en in eten heb je helemaal geen zin meer. Je drinkt wat versterkende eiwitdrankjes, dat is alles. Je wordt met de dag kortademiger en praat moeilijk en door al die medicijnen versuft. Ik wil je helpen, maar ik weet niet hoe, voel me zo verdomde machteloos en voel soms zo’n intense woede om wat je allemaal moet doorstaan. En ik kan niets doen, helemaal niets dan er alleen maar voor je zijn.

Al dagenlang kan ik alleen maar huilen en huilen. Ik wil dat niet, maar het blijft zomaar uit mijn ogen stromen en er is geen ophouden aan. Ik denk aan hoe moedig jij bent, hoe zonder klagen je alles doorstaat en als ik negatief ben of opstandig, dan zeg je ‘je mag niet zo negatief zijn’ of ‘dat mag je niet zeggen’ of ‘er zijn natuurlijk ook nog zoveel andere mensen die net zo lijden’.. Precies je moeder, alles wordt gerechtvaardigd, alles weer recht gepraat wat zo krom is als een hoepel. Ik kan niet zijn zoals jij en mama, ik kan alleen maar zo boos zijn, vind het allemaal zo oneerlijk en wreed. Mijn eigen ziekte kan ik accepteren en ik ben sterk genoeg om dat te dragen. Maar jou, mijn dierbare zus zo te zien lijden en te creperen van de pijn, ik kan dat niet aanvaarden.

Zo een bescheiden en lief mens dat aan te doen, ik vind het onaceptabel.

De dokter vroeg je hoe je dacht over bepaalde dingen wat betreft je levenseinde, en ze doelde op euthanasie en nog andere middelen en jij vroeg mij weer wat ik daarvan dacht. En ik heb je gezegd dat ik niet wil dat je ondraaglijk moet lijden, dat als jij het niet meer kan opbrengen je mag gaan en niet hoeft te blijven voor ons. Het is jouw lijden en het moet jouw beslissing zijn. Ik zal je zo missen, mijn leven zal zo afgrijselijk leeg worden, maar liefde betekent ook weleens moeten loslaten. Ik wil gewoon niet dat je ondraaglijk moet blijven lijden!

Ik heb inmiddels 2 bestralingen achter de rug en vandaag wordt het de derde en ik ben al aan het aftellen. Dan nog 27 stuks te gaan en dus nog 27 dagen op en neer naar dat Dordrecht. Heel vervelend allemaal, want je kan geen afspraken maken, krijg de tijdschema’s altijd op het laatste nippertje door en dan moet je ook nog komen op die rare filetijden. Als je belt of het niet op een andere tijd kan, dan kan dat niet. Je moet je er allemaal maar in schikken.

Zelfs als ik onder dat kolossale bestralingsgeval lig, dan moet ik aan Suzette denken en blijven de tranen maar uit mijn ogen stromen, ik kan er niets aan doen.

Ik probeer me voor te stellen dat ik op de golven van de zee lig om mezelf zodoende af te leiden, maar steeds weer komt dat beeld van Suzette op mijn netvlies. Iedereen zei dat bestralen maar een paar minuutjes duurt, maar het duurt wel 20 minuten en dat vind ik best lang. Ik vind het best een eng idee dat al die straling mijn lichaam ingaat en dan dat kolossale geval dat om me heen draait, een beetje angstig allemaal. En ja, dan gaat het malen en malen in je hoofd! Vaak ben ik zo moe van het denken alleen al en maar geen uitweg zien uit die onophoudelijke nachtmerrie.

Komen die chauffeurs van die zorgtaxi ook al zo kort aan in de tijd waardoor je de hele rit weer met de zenuwen zit of je wel op tijd komt.

Gisteren was de chauffeur ook nog eens 8 minuten te laat en koos hij gelukkig de veerpont, zodat we de file bij Rotterdam konden vermijden.

Soms vraag ik me af waarom ik het allemaal nog doe, ben gewoonweg zo moe van alles. En dan bedenk ik me weer dat ik zo niet mag denken, want Suzette had zo graag deze kans nog gehad! Hoe ironisch allemaal. Ik zou zo met haar ruilen als dat in mijn macht lag, ik had haar die kans zo met heel mijn hart gegund. Zij heeft zoveel meer om voor te leven dan ik. Ja, dat is echt zo.

En ik maak me ook zorgen om mijn zwager Jan straks. Hij heeft al gezegd dat ook hij het dan niet lang meer zal maken, dat hij dood zal gaan van verdriet.

Die twee zijn ook zo met elkaar verweven. Zijn al zo’n 53 jaar samen en net een Siamese tweeling. Hoe moet dat straks toch allemaal? Zoveel zorgen aan mijn hoofd en zoveel verdriet en elke dag bij het wakker worden besef ik dat de nachtmerrie voortduurt en voortduurt.

Om 13.15 uur komt ook nog de logopediste, moet ik weer aan het werk met mijn stem. Die is gelukkig al wel een stuk sterker en ik heb weer hoop mijn stem enigszins terug te krijgen. Ik mag ook niet meer mijn stem forceren door harder te praten dan ik kan, want dat is helemaal funest omdat je dan gebruik maakt van je valse stembanden en dan wordt het alleen maar slechter en slechter. Met die oefeningen ben ik net een Aboriginal, ik moet dan door een buis in een fles water met allerlei klanken bubbelen met een juist gebruik van mijn ademhaling. Ik ademde altijd veel te hoog en zij leert mij met de fysio samen nu vanuit mijn buik te ademen en dat is best nog moeilijk, hoor. Je moet er steeds op letten, want anders gaat het weer mis. Maar volgens hen wordt heet straks automatisme, nou, laten we dat hopen!
Zo, dat was dan weer het laatste nieuws nu vanuit hier. Natuurlijk nooit meer wat leuks te vertellen, maar het is niet anders.

Tegen beter weten in hoop ik nog altijd op een wonder, een wonder voor mijn lieve zus, meer heb ik niet nodig!

Ik kan je nog lang niet missen!

zondag, 14 oktober 2018

Weer werd ik wakker vanmorgen en je spookte meteen door mijn wanhopige en warrige hoofd. En waar kan ik schuilen voor elke ellendige dag die weer komt?

Ik wil bellen hoe het met je gaat, maar dan ben ik zo bang te horen dat het nog slechter met je gaat en dat je weer meer pijn hebt.

Als ik bij je ben, dan kan ik niets anders doen dan je hand vasthouden of je al broze huid strelen en je zeggen hoeveel ik van je hou.

En jij ligt daar alleen maar met zoveel pijn en onder de verdovende medicijnen, zo stilletjes en als altijd zo bescheiden en zonder klagen. En soms, soms maak je zelfs nog een grapje en soms zing je heel even.

Ach lieverd, ik zou met je willen ruilen opdat je misschien nog een kans zou maken, maar wie ben ik dan? Zo een nietig, klein mens die alleen maar machteloos kan toezien hoe ze het weinige, zo dierbare, zal moeten verliezen.

Niets is je nog gegund dan alleen maar moeten lijden. Je had nog zo graag een laatste cruise willen maken, een laatste keer uit eten willen gaan met ons drietjes, maar zelfs die bescheiden wensen werden je niet toegestaan.

Ik kan je niet vertellen hoeveel verdriet het me doet je zo te zien. Binnen een mum van tijd werd je ongeneeslijk ziek en konden ze zo goed als niets meer voor je doen. 

Onze wereld stortte als onder het geweld van mokerslagen in elkaar en sindsdien heeft voor mij de zon niet meer geschenen.

En ik weet niet meer hoe het allemaal moet. Ik heb zoveel verscheurend verdriet om jou, maak me grote zorgen om Jan en dan moet ik ook nog met ingang van woensdag elke dag op een neer en acht weken lang naar Dordrecht voor mijn bestralingen.

Het lijkt allemaal 1 grote nachtmerrie waar geen einde aan komt.

Niets doet er nog toe, niets is nog belangrijk, niets lijkt nog zin te hebben.

Soms stel ik me al voor hoe het zal zijn zonder jou, hoe ik moet omgaan met de leegte, het niet meer kunnen babbelen met jou, met het niet meer langs je kunnen gaan, je niet meer kunnen bellen, nooit meer met je kunnen lachen. Dan word ik gewoonweg al overvallen door wanhoop en radeloosheid.

Ik kan je nog lang niet missen, lieverd, maar ik wil ook niet dat je zo verschrikkelijk moet lijden en ik steeds meer moet toezien hoe je verwordt tot een zo teer, hoopje mens.

Het leven is nooit lief voor ons geweest, maar dat het ons nu ook nog als laatste dessert zo wreed en genadeloos moet treffen, ik vind dat zo gemeen eigenlijk. We hebben altijd getracht het goede te doen en alhoewel we vaak door weinigen echt werden verstaan, hebben we toch altijd ons uiterste best gedaan het juiste te doen. En wat hebben we dan zo misdaan dat het lot ons zo genadeloos moet treffen?

Hoeveel sobere dagen mag je nog bij ons blijven, hoeveel kostbare uren nog, lieve zus? Met mijn tranen om jou is zo langzamerhand een hele oceaan te vullen. En ik hou ze niet tegen, want ze blijven maar komen en stromen. 

O, ik zou willen dat ik wonderen kon doen!

Mijn lieve, dierbare zus

 Vrijdag, 28 september 2018

Suzette als kleuter

Gisteren moesten Suzette en ik allebei naar het ziekenhuis. Ik naar het IJsselland, Suzette naar het Groene Hart.

Suzette had een vervroegde afspraak, want het gaat helemaal niet goed met haar. Ze gaat steeds meer hoesten en ze blijft maar misselijk en blijft maar overgeven, dus besloten ze om vervroegd een scan te maken.

Bij thuiskomst durfde ik haar nauwelijks te bellen, maar ja, je moet wel en waarvoor ik al vreesde werd realiteit.

Suzette nam op en vroeg meteen hoe het afgelopen was met mij in het ziekenhuis, maar ik wilde alleen maar weten hoe het haar was vergaan.

Ze zei dat ze niet lang meer had, dat het allemaal razendsnel was uitgezaaid in heel haar lichaam en dat haar lever er ook helemaal vol mee zat. Haar artsen zagen er geen heil meer in en voor de immuuntherapie kan ze met haar vorm kanker niet in aanmerking komen. Ze heeft nog uiterlijk zo’n twee maanden te leven.

Hoeveel kan een mens eigenlijk verdragen? De grond zakte helemaal weg onder mijn voeten. Mijn lieve, dierbare zus, ik wil haar niet kwijt, ik kan en mag haar niet kwijtraken! Alsjeblieft niet weer opnieuw diezelfde lijdensweg als destijds met mijn moeder, dat gevoel van die almachtige machteloosheid, van niets kunnen doen voor degene die je zo dierbaar is. Moeten toekijken hoe het leven uit ze wegebt, ze weg zien kwijnen onder je handen en helemaal niets kunnen doen!

En ik vraag me af waarom ik nog moet vechten voor mijn leven? Alles wat me dierbaar of lief is wordt altijd weer van me weggenomen en ik kan dat niet meer, steeds weer afscheid moeten nemen en blijven zitten met die doffe leegte. Ik sta voor zes weken van intensieve bestralingen en ik vraag me af hoe ik daar doorheen moet komen, terwijl mijn gedachten steeds bij mijn moedige zus zullen zijn. Ik voel me alleen nog zo apathisch en murw geslagen.

Mijn lieve, dierbare zus, mijn hele leven al mijn 2^e moedertje. Je leerde me mijn veters strikken, mijn naam schrijven, al was het dan met een k en een t. En als mama zei dat ze me van de kleuterschool ging halen, dan rukte je je jas van de kapstok en schreeuwde ‘ik ga wel, mama’ en weg was je. En dan stond je daar tussen al die grote moeders zo trots te zijn en op me te wachten. Je viel van de stenen trap bij je school, je knie lag helemaal open en je kreeg van mannen van een garage een suikerbeestje als troost. En je gaf dat suikerbeestje aan mij. En werd ik geslagen door iemand, dan was je als een tijger dat haar jong beschermde en hoe groot die persoon ook was , je rende als een bezetene af op die persoon, vloog hem of haar aan ‘blijf van mijn zusje’.

Je was er altijd, lieverd en ik kan me geen leven zonder jou voorstellen.

Mijn hart doet zo ontzettend veel pijn nu, dat is met geen woorden te beschrijven. ‘Dat is het leven nu eenmaal’, zeggen ze. Maar wat een ironie!