Posts tonen met het label bloedlichaampjes. Alle posts tonen
Posts tonen met het label bloedlichaampjes. Alle posts tonen

zondag 2 september 2018

Vandaag


Zondag, 2 september 2018

Eergisteren was er hier beneden weer een barbecue voor alle bewoners en Suzette en ik voelden ons uiteindelijk goed genoeg om toch te gaan, al was het alleen maar voor de afleiding.
Alle bewoners kwamen afwisselend naar ons toe om te zeggen dat ze het zo leuk vonden dat we er ook weer bij waren en dat deed ons echt goed.
Het was dan ook erg gezellig en we konden weer eens ouderwets lachen.
Het eten was heel goed, heerlijke salades, allerlei soorten brood en ontzettend mals vlees van de keurslager hier in Schoonhoven.
We durfden niet al te veel te eten, want je moet altijd maar wachten of het binnen blijft, maar we hebben toch wat kunnen genieten van al het lekkers en het is bij allebei binnen gebleven. Je moet dan ook altijd gedoseerd eten, maar dat geeft niet zolang het binnen blijft en dan maar heel wat minder.
’s Morgens was Ineke, de thuiskapster, geweest om mij weer te kortwieken en dus zag ik er netjes uit en iedereen vond het erg leuk staan.
Zwager Jan genoot ook weer eens volop van alle afleiding en daar was ik blij om, want die jongen heeft het ook erg zwaar nu en ik vrees weleens voor zijn gezondheid. Hij is ook niet meer zo piep en doet zoveel en vergeet zichzelf dan steeds. Als we zeggen dat hij het rustig aan moet doen, dan wuift hij dat weg en zegt dat hij zijn hele leven al hard gewerkt heeft, dus dat het oké is, maar wij zijn dat niet met hem eens. Hij moet ook aan zichzelf denken en hij wordt vaak vergeten door iedereen. Mensen zijn altijd gefixeerd op de patiënt en vergeten dan vaak de verzorgende dierbare, die het net zo zwaar heeft.

De laatste dagen heb ik wel  te kampen met zware hoofdpijnen en zelfs mijn gezicht doet dan pijn en als het morgen niet over is, dan maar even een afspraak maken met de pil, want dit is geen pretje.  Moet echt steeds maar paracetamol nemen en daar heb ik het niet zo op. Alsmaar al die pillen die je naar binnen moet werken, je bent zo langzamerhand een lopende apotheek.

Het zonnetje schijnt hier volop en soms verlang ik zo om uit te vliegen, de boel de boel te laten en er gewoon vandoor te gaan, vrij van alle zorgen en verdriet.
We leven op het ogenblik bij de dag en willen niet denken aan wat in het verschiet ligt. Elke dag is meegenomen en willen we bewust leven, al is dat soms erg moeilijk als je je zo ontzettend beroerd voelt dat je niet weet of je moet liggen, zitten of staan. Dan heb je weer even een inzinking en hoeft het voor jou allemaal niet meer. Je hele leven is zo veranderd en beperkt geworden en eigenlijk wil je nog zoveel. 
Je wil je leven zo graag terug en ik denk vaak aan hiervoor, toen we nog van niets wisten en volop genoten van onze nieuwe woning en alle festiviteiten hier. We waren eindelijk op onze plek en we voelden ons zo happy.
Waarom het leven altijd zo onbarmhartig voor ons moet zijn, ik weet het niet en vraag me vaak af wat we toch misdaan moet hebben dat we altijd te kampen hebben met zoveel tegenslagen, verdriet en ellende. die maar nooit ophoudt.
Het spijt me, maar het leven is gewoonweg vanaf mijn vroegste jeugd altijd wreed voor ons geweest en eigenlijk wil ik niet eens meer weten waarom. Alleen onze daardoor opgelopen vechtlust heeft ons er altijd doorheen geholpen en die komt ook nu weer goed van pas. Of het genoeg is om ook dit allemaal weer te overwinnen, wie zal het zeggen, maar we gaan er elke dag weer voor en waar de ene even een zwak moment heeft is er de ander om je weer op te peppen.  
We hebben in elk geval nu als strohalm elkaar nog .

Dinsdag moet ik weer voor een CT-scan van longen en bovenbuik en dinsdag weer bloedprikken en naar mijn longarts om te horen of de derde chemokuur kan doorgaan (brrr, ik ril er nu alweer van!). Het is zo tweeledig, zoveel troep die je lichaam binnenkomt, maar die je aan de andere kant ook weer moet helpen. Ik zie er elke keer weer zo tegenop omdat ik er zo beroerd en ziek van ben en dat dan dagenlang zonder ophouden. Maar goed, we hebben geen keus, was dat maar zo. Suzettte is ook volop bezig nu met de bestralingen van haar hoofd. Elke dag moet ze naar het ziekenhuis en volgende week heeft ze weer een belangrijk gesprek met de bestralingsarts. Door die bestralingen zwellen haar hersens steeds wat op en dan wordt ze daar weer misselijk van en moet ze ook veel overgeven. Van die bestralingen kan ze ook nogeens doof worden en vergeetachtig, maar ja, ook al geen keus, ze wil nu eenmaal geen uitzaaiingen in haar hoofd, daar is ze zo bang voor en dat kan ik me helemaal voorstellen. 

Zo, ik ga nu eens even mijn was ophangen, want ook dat moet doorgaan en daarna staat me weer een boel strijk te wachten. Dat doe ik trouwens zittend tegenwoordig met de strijkplank op schoothoogte en met de noodzakelijke pauzes, maar ik doe het wel nog allemaal zelf! 1x per week krijg ik drie uurtjes huishoudelijke hulp en die houdt zich bezig met de zware karweitjes, zoals de galerij, het balkon, de badkamer, etc., want dat kan ik zelf helaas niet meer.
Maar het lichte huishoudelijk werk kan ik gelukkig zelf nog. Ze vroegen ook of ik thuishulp wilde hebben om me te wassen e.d., maar daar voel ik niks voor. Ik kan dat nu nog goed zelf, heb een heerlijke douchestoel en dat werkt prima. Moet er niet aan denken zo afhankelijk te worden dat ik dat niet meer zelf kan en elke dag maar als een kledderkedet moet afwachten wanneer ze je onder de douche komen helpen. Nee hoor, zo lang ik die dingen zelf kan doen doe ik die zelf en je kan tenminste je eigen tijd bepalen. Het houdt je trouwens ook nog een beetje bezig en het is goed voor de afleiding zelf nog van alles en nog wat te doen.

Zo, nu ga ik echt de was ophangen, want de wasautomaat is alweer een tijdje gestopt en ik wil mijn was ook even op het balkon hangen, heerlijk de wind er doorheen, lekker fris.
Tot de volgende aflevering maar weer!

woensdag 11 juli 2018

Het laatste nieuws


Woensdag, 11 juli 2018

Vanmorgen weer logopedie gehad en nu moet ik een paar keer per dag door een brede slang in een fles water bubbelen met een oeh-klank, in de hoop mijn stem te verbeteren. Ik ben nu geen My Fair Lady meer met aammmmm en oehmmmmmmm, etc., maar meer een aboriginal!
De stembanden zijn geraakt tijdens de lymfeklieroperatie en nu ben ik al wekenlang mijn eigen stem kwijt en kan ik alleen heel hees praten, wat zeer vermoeiend is. De mensen verstaan me vaak niet en dan moet ik nog herhalen wat ik zeg ook en dat is helemaal doodvermoeiend. In gezelschap met meerdere mensen doe je er ook helemaal niet meer toe, want 9 van de 10x horen ze je niet. Met instanties kan ik al helemaal niet meer zelf bellen. Vandaag frustreert het me erg, want het duurt me allemaal veel te lang en ik begin met zorgen te maken dat mijn stem misschien niet meer terugkomt.
Mijn longarts heeft gezegd dat sommige mensen spontaan hun stem terug krijgen, maar andere mensen weer niet. Nou, ik hoop maar dat ik ook eens geluk mag hebben en mijn stem terugkrijg, want ik vind dit verschrikkelijk.
En hoe kan ik ooit nog voordrachten geven met zo’n stem?
Alles zit ook tegen, bah! Ik heb er zo genoeg van soms.

Mijn lieve buurman loopt nu ook bij het ziekenhuis, hij kreeg vorige week opeens een epileptische aanval en nu kunnen ze me niet meer zoveel helpen en ze waren toch vaak mijn enige steun nu ook Suzette en Jan me niet kunnen helpen.
Mijn verdere familie woont ook allemaal zo ver weg en gelukkig heb ik wel lieve vrienden, maar hulp vragen ligt niet in mijn aard. Vreselijk nu ik zo afhankelijk ben geworden, terwijl ik altijd zo’n zelfstandig mens was. Ik haat dit leven en zou willen dat ik mijn leven terug kon krijgen en uiteraard mijn liefste wens bestaat eruit dat mijn zus Suzette beter zou kunnen worden.

Straks heb ik weer ergotherapie en vanmiddag weer fysio, elke dag zo’n druk programma. Mijn buurvrouw in de kamer ernaast en ik mopperen dan vaak samen dat we al moe zijn, maar goed, het is natuurlijk voor ons bestwil. Maar eens lekker mopperen over onze toestand is ook wel eens lekker, hoor. Vaak barsten we daarna dan in lachen uit en kunnen we er weer tegenaan. Het is hier ook vaak ‘de lamme helpt de blinde’, want wat de ene niet kan, dat kan de andere. Zij lag vannacht te huilen van de pijn in haar knie en de zuster kwam maar niet op haar belletje. Ze wilde zo graag een coolpack. Nou ja, nu had ik al lang gezien waar die zuster die dingen vandaan haalde uit de vriezer, dus ik heb hem gepakt voor haar en geen zuster meer nodig dus. Ze was zo blij en opgelucht en kon weer lekker doorslapen. De zuster hebben we later ook niet meer gezien en dat vind ik soms wel vreemd, hoor. Voor hetzelfde geld ligt zo’n patiënt op de vloer en wat dan? Toen ik in de isolatie lag werd er ook vaak niet naar me omgekeken, kon ik bellen als brugman, maar er kwam niemand op af en moest ik me vaak zelf zien te redden uit een benarde situatie. Soms kwam er iemand na lange tijd om vervolgens te zeggen ‘ik kom u zo helpen’, weer weg te rennen en vervolgens zag je weer uren niemand. Wel raar voor een revalidatiecentrum!
Nu is het natuurlijk ook wel belachelijk dat er maar 1 zuster loopt op 17 patiënten, echt belachelijk. Zo’n mens loopt vaak het vuur uit haar sloffen, dus je kunt het ze ook niet altijd kwalijk nemen.

Gisteren in het ziekenhuis voorlichting gekregen over mijn komende chemokuren en bestralingen. Ik krijg 4 chemokuren met tussenpozen van drie weken en na de chemokuren moet ik zo’n veertig bestralingen ondergaan (ik schrok erg van dat aantal). Een chemokuur duurt 17 uur en dan word ik dus wel een nachtje opgenomen in het ziekenhuis. Na drie weken kijken ze dan of je al genoeg witte bloedlichaampjes hebt aangemaakt en dan krijg je weer de volgende kuur. Ik zie er vreselijk tegenop en zou wel willen wegvluchten van dat alles. Het idee dat er zoveel chemie in mijn lijf zal worden gepompt en als ik dan zie hoe beroerd Suzette er steeds van is, dan krijg ik al de bibbers.
De chemozuster zei dat ik niet perse kaal hoef te worden, maar dat het ook kan zijn dat je haar heel dun wordt en dof. Nou, ik wil niet dat er straks kale plekken te zien zijn door zulk dun haar, dan laat ik het meteen afscheren, want dat vind ik geen gezicht.
Om 15.45 uur heb ik weer fysio en hoop ik weer flinke vorderingen te maken.
Tot mijn grote verrassing zijn mijn trouwe buurtjes toch net op bezoek geweest, want buurman moest aan de overkant zijn in het Groene Hartziekenhuis voor een MRI-scan om te kijken waar die aanval vandaan kwam.
Ik heb hem gezegd dat hij ons nooit meer zo mag laten schrikken, hoor.

Enfin, dit was weer het laatste nieuws vanuit dit revalidatiecentrum en nu ga ik even een dutje doen, want ik ben moe.