Wachten

Woensdag, 25 juli 2018

Vanmorgen regende het even in Schoonhoven en ik was blij, blij en was bijna ‘dancing in the rain’. Heel gierig was de regen, maar toch, elke druppel is meegenomen nu.
 De zon heeft zich nog niet laten zien en gelukkig maar, want ik haat die hitte.
Voor mij is 22 graden meer dan genoeg en zeker met zulke longen. Je wordt van die hitte ook zo loom en bent dan voortdurend kletsnat, alsof je haar ook zo onder de douche vandaan komt, geen model goed te houden met zulke warmte.
Kan me gewoonweg niet voorstellen dat mensen de hele dag in die snikhete zon kunnen liggen branden totdat ze zo rood als kreeften zijn!

Met grote pauzes doe ik nu wat in mijn huishouden. Weer een was gedraaid en opgehangen en dan weer zuurstof bijtanken, mijn ademhaling regelen en uitrusten en zo red ik het een dag door te komen. Doe ik het niet volgens de regels, dan heb ik mijn energie voor een hele dag verspild en kom ik mezelf alleen maar flink tegen.
Dus ik doe braaf wat me geleerd is.

Soms kan ik wel even opstandig worden als ik bedenk hoe beperkt ik nu ben.

Ik wil dan in mijn auto stappen en er vandoor gaan net als voorheen.

Vrijheid, blijheid, maar nu is mijn leven zo beperkt. En dit hele complex houdt me streng in de gaten en wijzen me ook steeds weer op de regels.

Ik word overladen door alle lieve bewoners hier met fruit en lekkernijen en mijn koelkast puilt intussen flink uit. Dan heb ik nog een zwager die zich de tandjes loopt met fruit en maaltijden en hele voedingspreken tegen me houdt, bang dat ik maar niet genoeg eet om straks de chemo aan te kunnen.

Omstreeks 17.00 uur komt hij weer een maaltijd brengen, sperziebonen met aardappeltjes en gehaktballen, tjee, het is toch zo’n lieverd.

Hij loopt zelf al zo moeilijk door zijn knie en dan nog zo onvermoeid mijn zus verzorgen en ook nog aan mij denken. Zo’n zwager is toch goud waard?

Soms hebben mijn zus en ik zo met hem te doen, maar hou hem maar eens tegen, oh nee, geen sprake van bij meneer.

Ik moet me gelukkig prijzen met zoveel lieve, meelevende mensen om me heen.

Vanmorgen ook de thuiskapster gebeld om in de namiddag mijn haar weer wat te kortwieken voor er schade wordt aangericht door de chemo. Het is alweer aardig lang en ik wil het kort hebben nu. De dokter heeft gezegd dat ik niet perse kaal hoef te worden, maar dat mijn haar wel een stuk dunner en dof zal worden.

Nou, zodra ik er doorheen ga kijken, laat ik het helemaal afscheren, want dat trek ik psychisch anders niet.

Het is dat ik me soms zo beroerd voel, want anders kan ik me niet voorstellen dat ik eigenlijk zo ziek ben. Hoe is het mogelijk dat er zomaar indringers in je lijf zitten die er niet thuishoren? Waar ging het verkeerd en wat hebben mijn zus en ik misdaan dat onze lijven zo worden geterroriseerd door, laat ik het maar krakers noemen!!
En opeens word je leven bepaald door allerlei medici en hulpverleners en ben je zo afhankelijk geworden van anderen.

Ik, altijd een onafhankelijke, sterke vrouw, wat ben ik nu nog waard, wanneer kan ik de teugels zelf weer in eigen handen nemen? En komt die tijd ooit nog of halen de dagen mij in en is er geen eindpunt meer?

Ook vandaag weer aan huis gekluisterd. Mijn huisarts komt tussen 11.30 en 13.30 uur en om 14.00 uur komt de Vierstroom om te praten over thuishulp en omstreekss 16.30 uur weer de kapster! Dus weer een drukke dag vandaag.

Ik kijk op de klok, bijna 12.00 uur, waar blijft de dokter? Wachten duurt soms zo lang nu!

Zus Suzette en zwager Jan

Maandag, 16 juli 2018

Vandaag mijn zus Suzette na weken weer gezien. Ze voelde zich goed vandaag en kwam mij opzoeken met Jan en toen ik haar zag moest ik erg huilen.

Na wekenlang elkaar gemist te hebben, konden we elkaar eindelijk weer vasthouden en omhelzen.

Jan had een heerlijk gerecht voor me klaargemaakt, wat ik terplekke heb verslonden, zo lekker. Gerookte kip met lychees in een heerlijke saus.

Ik heb de hele kom meteen leeggegeten. Verder hadden ze heerlijke kersen en mandarijnen van de fruitboer meegenomen en nog zoveel meer lekkers.

Nou, ik zal voorlopig niet omkomen van de honger, want de hele koelkast hier zit propvol. Na hun bezoek kwamen Colin en Trijnie en Wil en die hadden ook weer van alles meegenomen, dus ik ben vreselijk verwend. Ik weet gewoon niet waarmee te beginnen, zoveel!

Laat in de middag kwam maatschappelijk werk en die zei dat ik pas over twee weken naar huis mag en dat vond ik wel een domper. Ik had zelf aan een week gedacht, maar goed, vrijdag komt de revalidatiearts en dan vraag ik het hem nog een keer. Alvorens de chemo begint wil ik toch graag nog even in mijn huissie zijn, hoor. Ik kan mezelf toch al aardig redden en als ik alle voorgeschreven regels in acht neem, dan zie ik het probleem niet zo.

Vandaag stond er macaroni op het menu en dat ging gelukkig nog wel en natuurlijk, hoe kan het ook anders, weer vla als dessert.

Als ik thuiskom dan zal ik een jaar lang geen vla meer eten, dat weet ik wel!

Het was een hele drukke dag vandaag met ook nog fysio, ergo, maatschappelijk werk, maar al met al kan ik verder weer met plezier terugkijken op deze geslaagde dag, want zo blij mijn zus en zwager weer eens te zien.

Lekker gegeten!

Zondag, 15 juli 2018

Vandaag weer gezellig bezoek gehad van mijn broer en schoonzus en dat gaf weer een welkome afleiding. Zijn we gezellig beneden in het restaurant gaan zitten, want dat is heel wat gezelliger dan in zo’n bedompte kamer je bezoek ontvangen. Was blij ze weer te zien en het was ook erg gezellig.

Om 16.45 uur gingen ze weer weg richting Ede en toen ben ik met mijn buurvrouwtje in de kamer naast mij heerlijk gaan eten in het restaurant.

Er stond stamppot op het menu en daar hadden wij met die warmte even geen trek in. Wij hebben toen heerlijke patat besteld met rauwkostsalade en een kippenbout en we hebben gesmuld. Daarna kregen we van het huis nog een coupe ijs met slagroom na al die weken van vla en waren wij zo blij als kleine kinderen. Onze buikjes zo gevuld dat ik daarna de krampen kreeg en haastje-repje naar het toilet moest. Mijn darmen zijn al dat vele eten al niet meer gewend. Maar ik moet er voor de chemo toch even flink wat aan eten, want ik weeg met kleding en al nog net 60 kg en dat is te weinig voor de komende chemo, want volgens de artsen moet ik dan flink reserve hebben.

Maar goed, met die enorme ijscoupe en dat grote bord patat e.d. komen er nu misschien weer wat grammetjes bij.

Een tafeltje verder had een mevrouw duidelijk ook geen trek in stamppot en die had weer een uitsmijter besteld en die zat er eigenlijk ook wel appetijtelijk uit. Dus bevalt ons het menu de volgende keer niet, dan nemen we een uitsmijter, dat hebben we onszelf al beloofd.

Maar goed, ik heb nog heel wat dessertjes in de koelkast staan die Ine en Plonie hebben meegebracht, dus ik kan er nog flink wat aan eten.

A.s. vrijdag heb ik een behandelplangesprek met de revalidatiearts en dan wil ik toch vragen of ik al naar huis mag, want ik verlang zo naar mijn huissie en gezellige complex. Ik kan mezelf al aardig redden dankzij al die fysio en ik denk dat ik thuis beter eet dan hier en misschien ook niet zoveel last zal hebben van depressies.

Ik ben druk aan het oefenen met die oehm-klank door die buis in een flesje water en moet enkele keren per dag lijsten met woordjes uitspreken op een lage toon en mijn stem is al ietsiepietsie sterker, maar natuurlijk nog lang niet de oude. Ik hoop van harte dat ik op een dag mijn stem weer terug zal hebben, maar dat is afwachten. Als er niet snel verbetering optreedt, dan sturen ze me toch naar de KNO-arts om te zien hoeveel schade er is aangericht.

Ik hoop zo van harte dat mijn stem weer terugkomt en doe dan ook erg mijn best met al die oefeningen. Het is ook zo vermoeiend praten met zo’n hese stem en vaak moet je ook alles nog herhalen en herhalen omdat ze je niet verstaan of horen.

Met de fysio scoor ik hoger dan gemiddeld en dus heb ik nog altijd profijt van het feit dat mijn lichaam altijd nog zo lenig is doordat ik mijzelf altijd tot prestaties ben blijven aanzetten ondanks de COPD.

Morgen wordt weer een drukke dag met een boel therapie en krijg ik ’s morgens bezoek en ’s middags, dus de dag zal wel omvliegen.

Vandaag voelde ik mij wat positiever en laat ik maar hopen dat dat zo blijft.

Dat is het ergste!

zaterdag, 14 juli 2018

Dat is het ergste, dat ze steeds meer vergeten wie je bent en dat je er nog bent.

Het is ook niet kwalijk te nemen. Wie heeft er nu zin in om steeds een zieke patiënt te moeten opzoeken, waarin zo weinig nog te herkennen is van de persoon die ze ooit was?

Van ziekenhuis naar ziekenhuis naar revalidatiecentrum en je probeert je oude vechtlust te hervinden in steeds weer een dip die alsmaar op de loer ligt.

Ook niet zo gek in een revalidatiecentrum waar alleen maar allerlei zieke mensen om je heen trachten te herstellen van de ziekte die ze gratis is toebedeeld.

Dag in, dag uit ze horen jammeren over hun arm die gebroken is, de pijn hier en de pijn daar.

En ik troost ze door te zeggen dat het over gaat, dat het elke dag een beetje beter zal gaan tot ze weer naar huis kunnen. Maar wanneer het bij mij zelf overgaat, geen idee, het lijkt een uitzichtloze weg zonder einder.

Ik probeer nog vrolijk te doen naar de buitenwereld, maar mijn binnenste is vaak een en al wanhoop en angst en dan vooral om het feit mijn dierbare zus te moeten verliezen.

En ik vind het niet leuk hier en wil zo graag naar huis. Ze zijn hier allemaal even lief, hoor, maar ik wil gewoon naar mijn eigen huis en weer in mijn auto kunnen stappen en kunnen wegrijden naar waarheen ik maar wil.

Even helemaal vergeten dat je ziek bent, dat je moet vechten voor je leven, dat je nog zo’n lange weg moet gaan waar je eigenlijk helemaal geen zin in hebt. Vechten voor en met mijn zus omdat je het haar beloofd hebt.

Ik gun het haar zo om beter te worden. Als ik mijn eigen leven kon opofferen om haar te redden, ik zou het doen, geen twijfel mogelijk.

Zij heeft zoveel meer om voor te leven dan ik.

Steeds vaker kijk ik terug op mijn leven en het lijkt op een rampscenario van een slechte film. Hoe komt het trouwens toch, dat ik altijd al het idee heb gehad dat ik hier op de verkeerde planeet ben gedropt, dat ik hier eigenlijk niet thuishoor? Mensen begrijpen mij vaak niet of verkeerd en ik begrijp mensen vaak niet. Alsof ik gewoonweg een vreemdeling ben op deze planeet en er altijd die kortsluiting is tussen hen en mij. En dat alles maakt zo eenzaam. Ik kan in een zaal vol fijne mensen zijn, maar die eenzaamheid in mijn hele binnenste blijft altijd voelbaar, blijft tastbaar aanwezig.

Misschien ben ik gewoon een  einzelgänger, wie weet en ligt het gewoon aan mij.

Straks komen mijn lieve vriendinnen Ine en Plonie en zij zijn wel een hele rijkdom voor me. Met hen heb ik iets vertrouwds, iets veiligs.

Ze zijn er ook wel, de lieve mensen die me zo dierbaar zijn.

Mijn lieve, grote neef Willem en zijn moeder, mijn buurtjes Colin en Trijnie, mijn trouwe vriend Laurens en zijn Rennie.

Ik mis Lucia, mijn trouwe vriendin en ik moet soms huilen om mijn schoolvriendin Coby die ik al kende van de 2^e klas lagere school.

Ik denk aan mijn lieve moedertje waarnaar ik soms zo kan verlangen, haar altijd wijze woorden, haar voelbare moederliefde. Zoveel dierbaren ben ik al verloren, zomaar op een dag waren ze voorgoed weg en wat is er over dan dat voortdurende, knagende gemis?

Daar zal ik je weer zien

voorbij de einder

zeker weten!

Steeds nader komt waar ik zo bang voor ben, de chemo en de bestralingen! En ik word al langzaam voorbereid, krijg sinds gisteren foliumzuur toegediend en krijg ik eerdaags een B12-injectie.

En waarom verzet mijn lichaam zich toch zo tegen het idee alleen al, net als toen met die eerste longoperatie die ik moest ondergaan? Alsof ik het gevoel heb dat het mis zal gaan, dat ik er niet doorheen kom. Mijn lichaam voelt nog zo zwak na al die operaties en ik ben weer afgevallen. Gisteren gewogen door de zuster en ik weeg nog maar net 60 kg. De 65 kilo die het ziekenhuis ervan wist te maken door al hun voeding is er al lang weer af. Nu vind ik het eten hier vreselijk en eet ik daarom ook steeds minder, dus zo gek is het niet dat ik aan gewicht verlies. Het is hier net gaarkeukeneten, alles wordt zo onsmakelijk opgediend en is zo karig en menigmaal ga ik daarom wat in het restaurant beneden halen. Een saucijzenbroodje vaak of een Surinaams broodje. Een keer nam ik patat met een kroket, maar dat kunnen ze zelfs niet maken. Het was alsof ze de hele zoutpot erover heen hadden laten vallen en die kroket was bijna zwart. Gevolg was dat ik twee dagen lang steeds de krampen had en op het toilet doorbracht.

Het enige eetbare zijn de saucijzenbroodjes en de Surinaamse broodjes en o ja, een verpakt ijsje. En dat was het dan. Met weemoed kan ik terugdenken aan het eten in het Erasmus MC en het IJsselland waar ik totaal geen klagen over had. Alles was daar even smakelijk en volop aanwezig. Ik krijg hier gelukkig ook eiwitrijke drankjes en vitaminedrankjes, want anders was ik al een geraamte geweest.

Nou ja, ik heb wel weer genoeg gekakeld op papier. Kan nog steeds moeilijk praten met mijn stem, dus is papier nu maar weer mijn uitlaatklep.

Wie leest het nog? Maar wat doet het ertoe, ik ben het allemaal even kwijt en dat lucht dan weer tijdelijk op.

Weer zo'n dag

vrijdag, 13 juli 2018

Soms rollen ze gewoon uit mijn ogen, al die tranen en zijn ze niet te stoppen.

Het verdriet om mijn zieke zus en de angst haar kwijt te raken. De machteloosheid die ik kan voelen, niets voor haar te kunnen doen, dan lijdzaam moeten toezien. 

Zoals toen met mijn moeder, déjà vu!

Als zij er niet meer is, waarom moet ik dan nog vechten, waarom nog alles moeten ondergaan om in leven te blijven? Ik heb het soms zo gehad met het leven, dat steeds maar moeten blijven vechten tegen alles waar je toch geen invloed op kunt uitoefenen. Je kan je alleen maar laten meevoeren op de stroom en dan maar zien waar je uitkomt, totdat het hele proces weer opnieuw begint. Een uitputtend proces van steeds maar weer opnieuw moeten opstaan en weer moeten vechten tegen een volgende tegenslag en een volgende. Het klinkt zo dramatisch, maar het is wel zo helaas, dat ik er gewoonweg vaak doodmoe van ben.

Ik kijk naar buiten en ik verlang er zo hevig naar in mijn auto te springen als voorheen en weg te kunnen rijden. Zelf weer de regie kunnen voeren over de dagen. Ik weet zo langzamerhand niet eens meer hoe mijn huis eruit ziet!

Mijn leven nu is zo beperkt geworden, bah, niks aan.

De fysiotherapie is hier wel erg goed en ik maak wel vorderingen. Kreeg gisteren 14 testjes en ik scoorde boven het gemiddelde en kreeg ik een dikke pluim. Alleen als ik moe ben, dan ga ik als een dronken vrouw lopen en is er valgevaar,  zeiden ze. Dus ik moet leren de ademhalingstechniek goed te blijven uitoefenen en ook pauzes te nemen. Op grotere afstanden mag ik voorlopig dan ook niet zonder rollator lopen, zodat ik kan zitten als ik te moe word.. Gelukkig heb ik een rollator gekocht met een hele goede en prettige zit en een zachte rugleuning, want meestal zijn die stoeltjes erop zo smalletjes.

Moet je nagaan, ik zei altijd ‘voor mij geen rollator of ik moet tegen de honderd lopen en helemaal krakkemik zijn’. Nou, het was duidelijk de goden verzoeken.

Ik zit nu dus voorlopig met zo’n ding opgescheept.

Net mijn eiwitrijk ijsje opgepeuzeld, wat ik op last van de diëtist elke dag moet krijgen naast de eiwitrijke drankjes en vitamineshots. Tjonge zeg, een flinke hap zo’n ijsje, hoor. 
Zit aan een stokje, maar er komt geen einde aan. Zo’n groot en dik geval, maar gelukkig wel lekker. Van buiten chocola en van binnen vanille. Gisteren kreeg ik er eentje van chocola en van binnen ook chocola, maar dat was mij te machtig.

Het eten is hier helaas net van een gaarkeuken, werkelijk niet te pruimen en iedereen klaagt erover.

De 5 kilo die Erasmus MC en het IJssellandziekenhuis eraan wisten te krijgen zijn er dan ook al lang weer af en dat is geen goed teken voor mijn komende chemokuren. 

Het eten is allemaal zo karig en ze hebben altijd wel een tekort van dit of van dat en was het nu nog maar smakelijk. Staan ze soms 1 klein lapje vlees nog in vieren te delen, zodat iedereen wat heeft. Maar jeetje, het zijn allemaal mensen die moeten herstellen en dan krijgen ze zulk slecht eten. Ik heb mijn beklag al gedaan bij de diëtiste en ze zei dat ze bezig zijn weer een eigen kok te nemen die zelf gaat koken voor de patiënten omdat er zoveel klachten zijn.

Het eten wordt van buiten aangeleverd. Nou, ik weet niet wie dat eten klaarmaakt, maar alles is even onsmakelijk en karig.

Ik eet dan ook erg weinig, want ik heb het al helemaal gehad als ik zie hoe dat gaat. 

En dan elke dag maar dezelfde vla als dessert, wat een fantasie.

Verder ben ik ook net een verpleeghulp, want het erge is dat er helemaal niet op de mensen wordt gelet. Er zit 1 mevrouw die zo goed als blind is en die menigmaal een lege lepel naar haar mond brengt. Zit ze maar te voelen met haar hand waar wat ligt. Heb ik alles bij elkaar geschept voor haar, zodat ze tenminste wat binnen krijgt, maar geen hond die erop let. Dan heb ik ook nog een oude man naast me, die door een val zijn handen en hals zwaar gekneusd heeft en die man trilt helemaal. Kan niet eens zijn eten opscheppen of zijn brood snijden en beleggen, dus moet ik die ook nog helpen, want ik vind het allemaal maar zielig, want zo krijgen ze niks binnen.

Nu schijnt zo’n revalidatiecentrum ook maar een beperkt budget te krijgen, dus helemaal kwalijk nemen kan je ze het eigenlijk niet. Maar voor een revalidatiecentrum vind ik zulk slecht eten wel een schande.

Zo, dat was weer het laatste nieuws van vandaag. Verder weinig te vertellen, want er is hier natuurlijk weinig te beleven. Allemaal krakkemikken bij elkaar en de lamme moet hier vaak de blinde helpen!

Het laatste nieuws

Woensdag, 11 juli 2018

Vanmorgen weer logopedie gehad en nu moet ik een paar keer per dag door een brede slang in een fles water bubbelen met een oeh-klank, in de hoop mijn stem te verbeteren. Ik ben nu geen My Fair Lady meer met aammmmm en oehmmmmmmm, etc., maar meer een aboriginal!

De stembanden zijn geraakt tijdens de lymfeklieroperatie en nu ben ik al wekenlang mijn eigen stem kwijt en kan ik alleen heel hees praten, wat zeer vermoeiend is. De mensen verstaan me vaak niet en dan moet ik nog herhalen wat ik zeg ook en dat is helemaal doodvermoeiend. In gezelschap met meerdere mensen doe je er ook helemaal niet meer toe, want 9 van de 10x horen ze je niet. Met instanties kan ik al helemaal niet meer zelf bellen. Vandaag frustreert het me erg, want het duurt me allemaal veel te lang en ik begin met zorgen te maken dat mijn stem misschien niet meer terugkomt.

Mijn longarts heeft gezegd dat sommige mensen spontaan hun stem terug krijgen, maar andere mensen weer niet. Nou, ik hoop maar dat ik ook eens geluk mag hebben en mijn stem terugkrijg, want ik vind dit verschrikkelijk.

En hoe kan ik ooit nog voordrachten geven met zo’n stem?

Alles zit ook tegen, bah! Ik heb er zo genoeg van soms.

Mijn lieve buurman loopt nu ook bij het ziekenhuis, hij kreeg vorige week opeens een epileptische aanval en nu kunnen ze me niet meer zoveel helpen en ze waren toch vaak mijn enige steun nu ook Suzette en Jan me niet kunnen helpen.

Mijn verdere familie woont ook allemaal zo ver weg en gelukkig heb ik wel lieve vrienden, maar hulp vragen ligt niet in mijn aard. Vreselijk nu ik zo afhankelijk ben geworden, terwijl ik altijd zo’n zelfstandig mens was. Ik haat dit leven en zou willen dat ik mijn leven terug kon krijgen en uiteraard mijn liefste wens bestaat eruit dat mijn zus Suzette beter zou kunnen worden.

Straks heb ik weer ergotherapie en vanmiddag weer fysio, elke dag zo’n druk programma. Mijn buurvrouw in de kamer ernaast en ik mopperen dan vaak samen dat we al moe zijn, maar goed, het is natuurlijk voor ons bestwil. Maar eens lekker mopperen over onze toestand is ook wel eens lekker, hoor. Vaak barsten we daarna dan in lachen uit en kunnen we er weer tegenaan. Het is hier ook vaak ‘de lamme helpt de blinde’, want wat de ene niet kan, dat kan de andere. Zij lag vannacht te huilen van de pijn in haar knie en de zuster kwam maar niet op haar belletje. Ze wilde zo graag een coolpack. Nou ja, nu had ik al lang gezien waar die zuster die dingen vandaan haalde uit de vriezer, dus ik heb hem gepakt voor haar en geen zuster meer nodig dus. Ze was zo blij en opgelucht en kon weer lekker doorslapen. De zuster hebben we later ook niet meer gezien en dat vind ik soms wel vreemd, hoor. Voor hetzelfde geld ligt zo’n patiënt op de vloer en wat dan? Toen ik in de isolatie lag werd er ook vaak niet naar me omgekeken, kon ik bellen als brugman, maar er kwam niemand op af en moest ik me vaak zelf zien te redden uit een benarde situatie. Soms kwam er iemand na lange tijd om vervolgens te zeggen ‘ik kom u zo helpen’, weer weg te rennen en vervolgens zag je weer uren niemand. Wel raar voor een revalidatiecentrum!

Nu is het natuurlijk ook wel belachelijk dat er maar 1 zuster loopt op 17 patiënten, echt belachelijk. Zo’n mens loopt vaak het vuur uit haar sloffen, dus je kunt het ze ook niet altijd kwalijk nemen.

Gisteren in het ziekenhuis voorlichting gekregen over mijn komende chemokuren en bestralingen. Ik krijg 4 chemokuren met tussenpozen van drie weken en na de chemokuren moet ik zo’n veertig bestralingen ondergaan (ik schrok erg van dat aantal). Een chemokuur duurt 17 uur en dan word ik dus wel een nachtje opgenomen in het ziekenhuis. Na drie weken kijken ze dan of je al genoeg witte bloedlichaampjes hebt aangemaakt en dan krijg je weer de volgende kuur. Ik zie er vreselijk tegenop en zou wel willen wegvluchten van dat alles. Het idee dat er zoveel chemie in mijn lijf zal worden gepompt en als ik dan zie hoe beroerd Suzette er steeds van is, dan krijg ik al de bibbers.

De chemozuster zei dat ik niet perse kaal hoef te worden, maar dat het ook kan zijn dat je haar heel dun wordt en dof. Nou, ik wil niet dat er straks kale plekken te zien zijn door zulk dun haar, dan laat ik het meteen afscheren, want dat vind ik geen gezicht.

Om 15.45 uur heb ik weer fysio en hoop ik weer flinke vorderingen te maken.

Tot mijn grote verrassing zijn mijn trouwe buurtjes toch net op bezoek geweest, want buurman moest aan de overkant zijn in het Groene Hartziekenhuis voor een MRI-scan om te kijken waar die aanval vandaan kwam.

Ik heb hem gezegd dat hij ons nooit meer zo mag laten schrikken, hoor.

Enfin, dit was weer het laatste nieuws vanuit dit revalidatiecentrum en nu ga ik even een dutje doen, want ik ben moe.

Vorderingen

maandag, 9 juli 2018

Morgen moet ik naar de Oncologie voor een voorbereidend gesprek over de komende chemo en de bestralingen daarna. Als ik zie hoe ziek Suzette er elke dag van is, dan krijg ik wel flink de zenuwen, hoor. Moet er niet aan denken me elke dag zo beroerd te voelen. Ik zou zo graag in mijn auto willen stappen en er vandoor willen gaan. Geeft niet waarheen, maar ver weg van alle ellende de vrijheid tegemoet. Voel me nu zo gevangen en beperkt in dat lijf van me.

Gisteren ben ik in het restaurant beneden een patatje met een kroket gaan eten, want ik was dat eten in dit revalidatiecentrum even een beetje zat. Genoot er op dat moment van, maar mijn darmen zijn het helemaal ontwend, geloof ik, want ik kreeg daarna toch flink de krampen en zat tot aan vanmorgen veelvuldig op het toilet. Dus ik ben flink afgestraft.  Maar … het was wel lekker even een beetje junkfood te eten! Vandaag wel weer gewoon spinazie, aardappelpuree en een schnitzel gegeten.

Als ik hier om me heen kijk, dan word ik soms wel extra verdrietig, hoor. Zoveel hulpeloze mensen die niet eens meer hun boterhammetje zelf kunnen beleggen of snijden. Dan help je ze maar een beetje, want dan zitten ze maar te wachten op hulp en sommigen kunnen niet eens meer praten, zo zielig, ik kan daar allemaal niet tegen, hoor. En de zusters en hulpen hebben het soms gewoonweg te druk. Het is ook belachelijk met hoe weinig mensen ze een hele afdeling moeten runnen, schandalig gewoonweg. Dan mogen ze ook nog eens geen fatale fouten maken, nou, gaar er maar aan staan. Bezuiniging, bezuiniging en nog eens bezuiniging! Die ministers zouden eens twee weken moeten meelopen, maar dan wel met dezelfde zwaarte, helemaal in hun uppie, alleen dus. Zitten maar met die witte boordjes om broodnodige dingen weg te bezuinigen zonder te weten waar ze het over hebben!
Mankeren ze zelf wat, dan kunnen ze natuurlijk allerlei dure hulp zelf inkopen, dus zelf merken ze er weinig van.

Vandaag weer fysio gehad en ik krijg bijna elke dag wel de complimenten omdat ik zo snel vorderingen maak en al zo’n eind ben gekomen. Heb vandaag bijvoorbeeld met de fysiotherapeut twee keer door het hele restaurant gelopen en dat is best een enorm eind, hoor. Dan nog door die lange gang, maar ik heb het wel gehaald toevallig en het was ook wel lekker weer op eigen benen te staan en te gaan. Ook nog flink eind gefietst. Dat vind ik wel zo leuk om te doen. Mag je kiezen door welke stad je wilt fietsen en dan lijkt het net of je ook die stad fietst, compleet met voetgangers, fietsen, auto’s en hindernissen. Soms steekt er net eentje over voor je fiets en dan zit je al ‘ga weg, sukkel’, zo echt lijkt het. Je hebt dan niet eens in de gaten hoeveel afstand je eigenlijk fietst. Vandaag heb ik 10 minuten gefietst en toch met flinke snelheid. Ook moest ik stoepje op, stoepje af, en ook dat ging prima.
Al met al kan ik dus best trots zijn op mezelf.

Zondag

Zondag, 1 juli 2018

Vanmorgen moesten de hechtingen eruit en dat kwam een zuster Anna doen.

Ik lag helemaal te bibberen in mijn bed van de angst, want ik had al zoveel pijn gehad aan die wond de afgelopen tijd dat ik er doodsbang van ben geworden.

Maar zij was heel lief en heeft het top gedaan, ik heb er nauwelijks iets van gevoeld. Ik was zo blij dat ze eruit waren en dat ik er zo goed als niks van had gevoeld.1 hechting zat onder een korstje, dus dat was even moeilijk, maar toch heb ik van haar gepeuter weinig tot niets gevoeld en heb ik haar de complimenten gegeven.

De wond begon gisteren al te trekken en dat is een teken dat de hechtingen er dan al uit moeten.

Zo, dat heb ik gelukkig ook weer achter de rug. Ik weet niet hoe het komt dat ik de laatste drie dagen steeds misselijk wakker wordt en dan moet overgeven en daardoor voel ik me ook niet zo piekfijn. Het is overwegend allemaal slijm wat er uitkomt en dat dan waarschijnlijk dwars zit. Verder moet het vandaag erg warm zijn, maar daar merk ik weinig van, ik heb het steeds maar koud en heb dan mijn vest aan, maar dat schijnt toch echt aan mijn gestel te liggen volgens de zusters. Ik denk dat ik steeds zo misselijk ben van de morfine, waarvan ik ook nogal eens vergeetachtig ben en soms dingen niet meer weet. Hoop dus dat we die gauw eens kunnen gaan afbouwen, maar ja, dat moet dan natuurlijk weer geen onhoudbare pijn opleveren.

Vandaag was gelukkig een beetje een rustdag hier, geen therapie en dat is me wel even welkom, want ik was erg moe en viel steeds weer in slaap. Vanochtend kwamen Roos en Martin en vanmiddag Ger en Marrie op bezoek en dat was weer een welkome afleiding. Roos en Martin hadden heerlijke kersen voor me meegebracht uit de Betuwe en dat was smullen geblazen. Gelukkig heb ik er nog genoeg over voor straks!

Sinds twee dagen kan ik mij zelf gelukkig wassen, want al dat afhankelijke gedoe is niets voor mij.

De zusters stonden er versteld van dat ik dat ook alweer zelf had gedaan, maar ja, waarom niet? 

Ik doe het dan allemaal rustig aan, want ik heb tijd zat, als ik het maar zelf kan doen, dat vind ik gewoon het prettigst dan steeds maar te moeten wachten op hulp.

Wel moet ik erop blijven letten de mij aangeleerde ademtechniek steeds toe te passen en dat is nog weleens moeilijk. Maar daar je anders zelf alleen maar in de problemen komt let je er wel steeds meer op. Kreeg net mijn agenda voor de komende week en dat is weer een drukke week met ergo, fysio, dietiste, logopediste, maatschappelijk werk, etc. Tjonge, dat wordt weer weinig rusten zo te zien en dan tussendoor wil je nog je bezoek kunnen ontvangen, dan blijven er nog maar weinig rustmomentjes over. A.s. donderdag moet ik ook weer naar het IJssellandziekenhuis en brrr, wat zie ik daar tegenop. Dat soort reisjes vind ik nog uitermate vermoeiend en dan kom ik altijd uitgeput weer terug. Van Erasmus MC ook weer een oproep gehad de 18e juli te komen voor weer een endoscopie. Ik ben zo bang voor dat onderzoek wat ik al eerder heb gehad. Ik vroeg toen om een roesje, maar dat kon niet, alleen een spray in je keel kon je krijgen. Ik moest ook nog steeds hoesten en het leek soms alsof ik stikte, verschrikkelijk en nu moet ik dat straks weer ondergaan? Ik raak nu al in paniek en ik ben toch niet kleinzerig uitgevallen, maar dat onderzoek, nee, brrrr!

Tjonge, net weer een cup vol pillen voor mijn neus. Ik weet niet hoeveel pillen ik per dag moet slikken, maar ik word soms al misselijk door er alleen al naar te kijken. Om de haverklap staan ze maar weer klaar met een nieuwe cup vol en het is dan ook geen wonder dat ik soms gewoonweg zoveel zuuraanvallen achter elkaar krijg. 

Die maag moet nogal niet wat verduren!

Iedereen die hier komt schrikt als ze zien welke enorme ruimte ik hier tot mijn beschikking heb. Een enorme ontvangstkamer waar ik kan eten en bezoek kan ontvangen en een grote slaapkamer. Verder nog een enorme badkamer en toilet voor mezelf, maar omdat die weinig gebruikt is, ruikt die nogal eens naar riool en daar word ik dan weer misselijk van. Maar goed, dit is maar een tijdelijke ruimte, want als ik bacterievrij blijk te zijn, dan ga je naar een gedeeld appartement. Je hebt dan wel een eigen kamer, maar de badkamer en het toilet moet je dan delen. Ik hou er niet zo van badkamer en toilet te moeten delen, maar ja, je kan nu eenmaal geen eisen stellen. Dan maar hopen dat je dat met een prettig iemand moet delen!

Als ik bacterievrij blijk te zijn, dan hebben Colin en Trijnie mij beloofd mij in mijn rolstoel te hijsen en mee naar buiten te nemen. Nou heb ik al weken geen buitenlucht gezien, dus dat zou welkom zijn, vooral met dat mooie weer.

Zo, nu ga ik weer eens een dutje doen, want nog even, dan komt weer het avondeten en dan komt er weer niks van en ik ben toch wel weer een beetje moe nu.