Vandaag

Zaterdag, 30 juni 2018

Vandaag een drukke dag gehad. Vanochtend stond Ergo-therapie op de agenda en kreeg ik weer gezellig bezoek van Colin en Trijnie, van 13.30 uur tot 14.30 uur verplicht rustuurtje en toen ik wakker werd stond net de zuster aan mijn bed met een heerlijk ijsje, een split, omdat het zo warm was. Wat een verwennerij!

Zat ik lekker van te genieten en toen kwamen mijn neef  Willem en Joke, zijn moeder, op bezoek, wat even onderbroken moest worden voor de fysiotherapie. Therapieën mogen niet verstoord worden hier en gaan boven alles, dus in de tussentijd zijn zij even naar het restaurant gegaan. En waar kwamen ze later mee terug? Mmmmmm, een heerlijk raket die ik zo meteeb smakelijk ga oppeuzelen, want zo lang in de vriezer gedaan omdat ik nog vol zat van het eten.

Zit helaas nog steeds in de isolatie, want het Erasmus MC is er nu nog steeds niet uit na veertien dagen of ik nu met die bacterie besmet ben of niet. Krijg er nu zo langzamerhand wel genoeg van, want anders waren Colin en Trijnie met mij in de rolstoel lekker buiten gaan wandelen met dat warme weer. Nu zit ik alsmaar opgesloten in dezelfde kamer en mag ik daar niet buiten komen.

Nou, daar word je ook een beetje simpel van na al twaalf dagen in isolatie.

De enige mensen die ik mag zien zijn de medische staf, de therapeuten en mijn bezoek. En alles gebeurt met handschoenen aan. Al die kweken zijn intussen negatief gebleken, dus waar wachten ze nu nog op?

Heb vanmorgen gevraagd hoe lang dat nog moet duren, maar dat wisten ze hier ook niet, want alles hangt af van Erasmus MC. Nog even en dan ben ik helemaal mensenschuw geworden!

Intussen heb ik ook bezoek gekregen van een logopediste, omdat ik mij sinds de lymfeklieroperatie vaak verslik en ze bang zijn dat ik daardoor weer een longontsteking kan oplopen. Ik mag niet meer met een rietje drinken nu en als ik een slok genomen heb, dan moet ik mijn kin op de borst doen en dan pas doorslikken, een techniek om zodoende verslikken tegen te gaan. Ik heb het er maar druk mee. Opletten dat ik bij alles wat ik doe de mij geleerde ademtechniek gebruik, nu nog opletten met drinken ook. Moet nu bij alles wat ik doe steeds nadenken, maar de bedoeling is dat het straks een automatisme wordt.

Verder gaat ze ook kijken of ze wat stembandoefeningen met me kan doen om te proberen mijn stem te verbeteren, dus ook daar wordt straks aan gewerkt.

Vanmorgen was ik reuze trots op mezelf, want heb gisteren goed afgekeken van de zuster hoe ze het deed. ‘Nou, dat kan ik zelf ook wel’, dacht ik toen. En dus vanmorgen zo’n bak met warm water gevuld, op mijn rollator gezet, rustig naar mijn bed gereden en mijzelf heerlijk gewassen en het ging hartstikke goed. Toen de zuster kwam om mij te wassen kon ik met trots vertellen dat ik dat zelf al had gedaan, nou, ze was helemaal verrast en vond het zo knap van me.

Zo gauw mogelijk onafhankelijk worden, dat is mijn doel. Al dat moeten afwachten op hulp, niks voor mij. Je bent dan meteen ook in beweging, al moet ik wel steeds opletten om die ademtechniek onderhand te blijven toepassen, want anders ben ik zo helemaal buiten adem en uitgeput.

Met de fysio heb ik ook al wat oefeningen gedaan die goed gingen en het rondje door mijn kamer met de rollator ging ook prima en ze moest mij zelfs afremmen.

Soms ben ik wel erg verdrietig dat ik zo beperkt ben geraakt en ik nog zo een lange weg moet gaan en vooral als ik ’s nachts of ’s morgens wakker word, dan kan het me teveel worden.

Ik zou zo graag weer mijn oude ik zijn en alles willen doen wat ik wil doen, maar dat zal er voorlopig wel niet van komen.

Net met Suzette gebeld die het nu ook erg moeilijk heeft. Haar benen en voeten zijn erg opgezet en moeten elke dag worden ingezwachteld door de thuiszorg, wat ook al geen pretje is en vooral met die warmte zijn die zwachtels een marteling.

Ze zijn hier allemaal wel even lief en proberen het zo aangenaam mogelijk voor je te maken, maar ja, wie verlangt er nu niet naar zijn eigen huisje?

Gelukkig heeft Colin mijn eigen laptop voor me meegenomen en kan ik tenminste bij verveling nog internetten en ook om weer wat contact met buiten te hebben is dat wel fijn.

Steeds vaker denk ik aan de zee, stel ik mij voor te drijven op de golven of te rennen door het zilte sop. Zal ik het ooit nog beleven die zomeravonden van weleer langs de zee opnieuw mee te maken?

Waar en wanneer ging het mis met mijn lichaam? Mijn lichaam, dat ik nu ervaar als een pijnlijke kooi met traliën waarin ik opgesloten zit.

Elke dag weer probeer ik dat lichaam gezond te denken, te verjagen wat ik niet genodigd heb binnen te komen. En mijn grootste verdriet blijft toch de toestand van Suzette. Ik zou alles willen geven om haar weer gezond te zien. Kon ik maar wonderen doen!

Zo dicht bij de dood

Vrijdag, 28 juni 2018

Alsof ik reeds voorvoelde dat het gruwelijk mis zou gaan, nooit eerder was ik zo bang voor een operatie als voor deze keer. Mijn hele lichaam en geest verzette zich tegen wat komen zou. Maar het operatieteam wist mij uiteindelijk toch te kalmeren en rustig te laten inslapen.

Na de operatie ben ik geen moment echt goed wakker geweest. Ik was voortdurend versuft en in een andere dimensie, moest steeds maar overgeven en hield niets binnen. Mijn lichaam voelde zo zwak dat ik niet in staat was maar iets te pakken, alleen al het kijken naar iets putte me uit en ik wilde alleen nog maar slapen. Regelmatig hoorde ik mijn naam roepen en dat ik mijn ogen moest opendoen, maar het leek alsof ze zaten vastgeplakt, ik kreeg ze gewoonweg niet open.

De volgende dag verslechterde mijn toestand al gauw en op de derde dag leek het alsof ik in een andere dimensie was beland. Voor ik het wist lag ik op de IC en in de verte hoorde ik de artsen zeggen dat ik een spoedoperatie moest ondergaan. Ik schudde heftig van nee en weigerde nog welke ingreep dan ook, ik kon het gewoonweg niet meer aan. De dokter zei dat het mijn enige kans was op overleving, omdat de middelste longkwab was gaan instorten en bezig was mijn bloedbanen te doorsnijden en dat ik het anders niet zou redden. Ik wilde alleen maar rust, niet meer hoeven vechten, nooit meer hoeven vechten, gewoon alleen maar rust van dit leven dat ik als 1 lang rampscenario heb beleefd.
Toen opeens hoorde ik gesnik en een smeken ‘Ingrid alsjeblieft, alsjeblieft, je moet het doen, je moet het laten doen, we willen je niet kwijt’. De dokter had de telefoon aan mijn oor gelegd en ket was Roos, mijn jongere zusje die mij uiteindelijk deed zwichten voor haar smeekbedes.. Daarna weet ik niets meer en de dagen daarna zijn onbewust en als in een trance aan me voorbijgegaan. Na de verwijdering van de tweede longkwab bleek ik ook nog longontsteking te hebben opgelopen en was het alsnog vechten voor mijn leven.         
Nadat ik dat alles had overwonnen bleek ik in het Erasmus MC in de uitslaapkamer naast een man met een bacterie te hebben gelegen en dus lig ik al 10 dagen in isolatie en mag iedereen alleen met handschoenen en in blauw pak bij me komen. Dat kon er ook nog wel bij. Tot nu toe zijn alle kweekjes negatief gebleken en mijn longarts verwacht dat ook de komende uitslagen negatief zullen zijn en ik dus niet besmet ben geraakt met die bacterie. Maar ja, het protocol schrijft voor dat er zoveel dagen elke dag een kweek moet worden gedaan en mijn geduld begint nu ook aardig op te raken. Wat een vette pech allemaal, ik ben en blijf ook een eeuwige pechvogel!      Maar goed, ik ben er nog en de artsen hebben gezegd versteld te staan van hoeveel vechtlust er in mijn kleine lijf zit. Drie zware operaties in korte tijd doorstaan en nog een longontsteking ook en ik ga al alleen naar het toilet en kan alweer wat lopen, al is het dan met een rollator.  
Hoe ziek ik ben geweest en hoeveel ondraaglijke pijn ik heb geleden, het is niet meer om ooit nog aan terug te denken en ik ben er nog lang niet. Mijn lichaam is nog erg verzwakt en ik krijg nog steeds eiwitrijke bijvoeding en dus mocht ik tot mijn grote verdriet ook nog niet naar huis van mijn longarts, maar ben ik gisteren naar een revalidatiekliniek in Gouda overgebracht. Hier proberen ze weer een beetje mens van me te maken en me klaar te stomen voor de komende chemokuren en bestralingen. Helaas heb ik nog steeds niet mijn stem terug na de eerste lymfeklieroperatie en het is de vraag of die nog wel terug zal komen. De zenuwbaan van mijn stembanden is waarschijnlijk geraakt en daardoor kan ik nu alleen nog hees praten, verslik ik me vaak en hakkel ik soms opeens op een woord, wat zeer frustrerend kan zijn.

In mijn zware strijd naar overleving heb ik wel ontroerd waargenomen hoeveel lieve mensen ik eigenlijk in mijn leven heb. Zelfs mensen waar ik het nooit van had verwacht, hebben zoveel voor me betekend en spelen nog steeds een onbetaalbare rol gedurende mijn ziekbed.  Zij weten mij steeds te stimuleren niet op te geven, te blijven vechten en het is dankzij hen dat ik de strijd  nu nog niet heb opgegeven.

En Colin en Trijnie? Zij zijn vrienden voor het leven geworden. Een onbetaalbaar duo dat zoveel voor me doet, zorgt voor mijn schone kleding, mij dagelijks opzoekt, mij troost wanneer ik het even niet meer zie zitten, die er steeds zijn wanneer ik iemand nodig heb. Onvermoeibaar en met liefde staan ze steeds klaar en als ik ze een attentie geef of een financiële vergoeding wil geven, dan is het bijna ruzie geblazen. Doodleuk zeggen ze dan dat ze geld zat hebben en niks nodig en dat ze alles uit liefde doen. Maar voor mij is het ook uit een liefdevol hart ze toch eens op mijn manier te mogen belonen. Wist niet dat er nog zulke gouden mensen bestonden en ik ken ze nog maar net een jaar, sinds mijn verhuizing naar Schoonhoven. En nog meer bewoners die op bezoek komen, van zich laten horen, kaartjes sturen, teveel om op te noemen. En dan mijn vrienden, die echte vrienden blijken te zijn. Die er nu ook voor me zijn, die me komen opzoeken, me weer even aan het lachen brengen en mij een welkome afleiding bezorgen. Ze zijn me allemaal zo dierbaar geworden. En nu pas ervaar ik hoe rijk ik daar eigenlijk mee ben. Zij allen en mijn even zo doodzieke zus Suzette maken het waard er nog voor te gaan.

Ik heb nog een hele, lange weg te gaan en natuurlijk heb ik regelmatig mijn inzinkingen en ben ik vaak bang om alles wat nog komen moet. Maar ik heb al zoveel doorstaan in mijn leven en elke dag is er weer eentje om een stapje verder te komen.

De zoveelste teleurstelling

Vanmiddag dus opgenomen in het ziekenhuis en morgen om 08.00 uur word ik geopereerd. Gelukkig lekker vroeg, zit je er ook niet steeds tegen aan te hikken! De verpleging kwam opeens voor me zingen en gebak brengen, zo lief, ben ik toch nog een beetje jarig. Loop al aan de hartbewaking en heb inmiddels alweer de benodigde onderzoeken ondergaan.

Vanmorgen om 11.30 uur door Colin en TRijnie weer naar het ziekenhuis gebracht. Zulke vrienden zijn echt onbetaalbaar, zijn er altijd voor je en vinden dat alles heel gewoon! Zou niet weten wat ik zonder hen had moeten beginnen. Ik was blij verrast toen de verpleging opeens voor me kwam zingen en me gebak kwam brengen! Zo lief en attent, ben ik toch nog een beetje jarig. Het verjaardagscadeautje is niet zo leuk, want de arts die mij gaat opereren kwam vertellen dat in eerste instantie de lymfeklieren luchtpijp schoon bleken, maar dat bij het aanvullende onderzoek daar toch ook een nestje foute cellen zich ontpopte,dus dat was weer een extra domper. Ze besloten toch de operatie te laten doorgaan omdat ze anders een veel te groot oppervlak zouden moeten bestralen en met chemo moeten behandelen. Het was dus de zoveelste teleurstelling. Er wacht me dus nog een hele lange weg. Ze zijn hier allemaal even lief en doen alles om het je zo aangenaam mogelijk te maken. Ze hebben hier alleen 1-persoonskamers en dat vind ik wel prettig met je eigen douche en toilet. Straks moet ik weer onder de douche en mijn lichaam en haar wassen met dat ontsmettingsspul, bah. En morgenochtend ook weer! Om 08.00 uur word ik dan geopereerd en eerlijk gezegd, ik ben doodsbang dit keer. Ook maak ik me grote zorgen om Suzette, wil zo graag dat zij beter kon worden. De thoraxchirurg zei ook dat longkanker een hele gemene en stiekeme sluipmoordenaar is. Ik kijk hier uit over Rotterdam, mijn dierbare Rotterdam en geniet van het uitzicht. Ik moet nog 1 gebakje oppeuzelen, heb er al 2 op, want ze hadden er 3 gebracht, want ze dachten dat Colin en Trijnie er nog zouden zijn. Nou ja, ik moet maar weten dat ik jarig ben ook! Zit nu aan de hartbewaking en zo meteen komen ze weer et zo'n enge spuit voor in mijn buik om het bloed te verdunnen, ik haat die spuiten. Heb mijn maaltijd besteld, bladspinazie met puree en gebakken zalm met een saus, appelmoes en als dessert hopjesvla, Nou, ben benieuwd! Zo, dat was het voor nu, rest mij nog al die mensen  te bedanken die zo met ons meeleven en wat ons tot grote steun is.

Een slechte dag

Dinsdag, 12 juni 2018

Vandaag weer zo'n slechte dag, had het zo benauwd en af en toe van die gierende hoestbuien die dan bijna niet te stoppen zijn. Misschien speelt ook alle spanning mee, ik weet het niet. Wanneer ik aan morgen denk, dan zou ik zo graag willen wegvluchten en me willen verstoppen voor wat komen gaat en waar niet aan te ontkomen is. Soms word ik opeens paniekerig of is het wanhopig, ik weet niet eens meer wat ik denk of voel. 

Suzette showde mij vanmorgen trots haar nieuwe haar, ze was er zo blij mee en het staat haar ook zo leuk, niet van echt te onderscheiden. Maar jee, dat mag ook wel voor die prijs. Ben er inmiddels achter dat ze van kankerpatienten een lucratieve business maken. Bijna duizend dukaten voor zoiets, waarvan de helft door de verzekering wordt opgehoest. Vragen voor alles de hoofdprijs omdat ze weten dat dergelijke patienten dus geen andere keus hebben. Zelfs voor een simpel mutsje durven ze een vette prijs te vragen. Vandaag wilde ik iets voor ons mondslijmvlies, want zowel Suzette als ik hebben last van kapotte wangen e.d. door al die behandelingen. 20 ml voor 13,95 euro, alsof er diamant in zit. Maar goed, je hebt het nodig, dus je legt het maar neer. En wat is geld nu eigenlijk nu je moet vechten voor je leven? 

Ik kan niet eens onder woorden brengen hoe pijn het me doet Suzette zo ziek te weten en mijn gedachten zijn dan ook voortdurend bij haar. 

Vanmorgen kwam ook mijn rollator binnen, een lichtgewicht en een mooi ding met een aardig zitje, dus ben ik moe, dan kan ik erbij gaan zitten. Dacht ik ooit van mijn lang zal z'n leven niet aan zo'n ding te gaan, nu moet ik wel aan een dergelijke bolide wil ik straks genoeg steun hebben.

Vanmiddag kwam ook dat mens van de gemeente met mijn invalideparkeerkaart. Opeens konden ze dus wel een oplossing vinden waar ze me eerst zo wat dwongen van mijn ziekenhuisbed naar die keuringsarts te gaan. Uiteindelijk sprong ik uit mijn vel en zei ik dat ze dat ding maar in hun r..t moesten stoppen en aan iemand moesten geven met een gekneusde teen en toen opeens konden ze dus wel naar een oplossing zoeken. Nu heb ik een kaart voor een half jaar en hoef ik pas na dat half jaar naar de keuringsarts, d.w.z. als ik er dan nog ben, maar daaar gaan we dan maar vanuit.

Snap trouwens ook nooit waarom je altijd eerst uit je vel moet springen alvorens ze hun strakke regeltjes willen laten vieren. Toen ze hier was heb ik dan ook gezegd dat ze eens even niet zo star hun regeltjes altijd moeten uitvoeren. Dat er regels zijn kan ik begrijpen, maar er een beetje menselijk mee omgaan, dat is toch niet teveel gevraagd. Altijd die enorme bureaucratie en dat machtsmisbruik, bah!

Ik zie wel erg op tegen die grote operatie. Ben ik verdikkie nog herstellende van die operatie aan mijn lymfeklieren, de hechtingen zijn er nog niet eens uit en dan moet je meteen alweer onder het mes.

Maar ja, ze zijn bang voor nog meer uitzaaiingen en dus willen ze het z.s.m. eruit hebben allemaal en dat is natuurlijk ook zo. En misschien is het maar beter ook, want dan heb je het maar achter de rug.

Daarna volgt dan ook nog een lange revalidatietijd en chemo, dus ik ben er nog lang niet.

Colin en Trijnie brengen me morgen weer naar het ziekenhuis. Zou niet weten wat ik zonder hen zou moeten beginnen. Ze doen zoveel voor me en komen elke dag kijken hoe het gaat en/of ze wat voor me kunnen doen. Zulke mensen zijn werkelijk onbetaalbaar. En dan worden ze nog boos als je ze een attentie bezorgt. Dan ook nog Ger en Marrie die ook altijd hun hulp aanbieden en niet te vergeten Jannie en Annie, het zijn stuk voor stuk schatten die me heel wat steun geven in deze barre tijden.

Nog 1 nachtje in mijn eigen bedje slapen, als ik tenminste slapen kan, maar goed, ik neem maar weer een tabletje. 

Zo, dat was dan weer het laatste nieuws. 

Mijn haar weer laten kortwieken

maandag, 11 juni 2018

Vandaag mijn haar weer laten kortwieken, want dat is zoveel makkelijker en frisser in een ziekenhuisbed en vooral als je nog niet je bed uitmag om te douchen.

Kapster is thuis geweest, want nu zo lang zitten in een kapperszaak, dat kan ik even niet opbrengen. Had het vandaag ook extreem benauwd en had gierende hoestbuien die ik nog niet eerder heb gehad. Daar mijn keel van die lymfeklieroperatie nog steeds niet helemaal geheeld is, zijn die hoestbuien een ware martelgang.

Ook mijn stem heb ik nog steeds niet terug en dat baart me zorgen, want het Erasmus MC had gezegd dat het weleens blijvend kon zijn. Mijn longarts daarentegen heeft mij gerustgesteld en gezegd dat meer patienten van hem wel 2 tot 3 maanden niet konden praten en daarna toch opeens hun stem terugkregen. De zenuw van je stembanden is dan geraakt en het is afwachten in welke mate, dus ik moet nog niet wanhopen. Het is wel erg vermoeiend praten en het vervelende is dat ik soms niet helemaal uit een woord kom, dan krijg je een soort stottergedoe. Je wil het woord zeggen, maar het komt er niet goed uit, zo raar.

Vanochtend belde mijn longarts uit het IJssellandziekenhuis om te informeren hoe het met mij gaat, wel heel attent van hem. Vind die man toch zo menselijk en meelevend en je kan werkelijk alles aan hem vragen. Hij heeft meteen alweer een Thoraxfoto en een consult gepland in juli.

Suzette was vandaag toch weer even blij, ze heeft zo'n mooie pruik uitgezocht in het ziekenhuis en morgen wilt ze hem aan mij showen. Van anderen te horen staat hij haar erg leuk en ze was er zelf erg mee in haar sas. Deed me goed haar weer even te horen sprankelen. 

Vandaag ook alvast wat maaltijden ingeslagen in de vriezer voor als ik straks thuiskom. Kwestie van opwarmen en klaar!

Woensdag komt nu snel naderbij en als ik eraan denk klopt mijn hart in mijn keel. Ik draai er geen doekjes om, ik ben gewoonweg bang. Maar goed, je hebt geen keus, dus je moet gewoon je schouders eronder zetten en laten komen wat moet komen.

De dagen jagen

Zondag, 10 juni 2018

Vandaag voelde ik me goed genoeg om bij Suzette op bezoek te gaan. Ook zij had vandaag van alle weken bij elkaar haar beste dag. 

Het is zo triest haar te zien zonder de mooie, volle haardos die ze altijd had, maar toch, het maakt niet uit, ze heeft nog steeds haar lieve, warme gezicht. 

Ze wilde met me praten over haar prognose, maar ik wilde dat niet, ik wil het niet horen.

Zij daarentegen wil er over praten, omdat ze er met niemand over kan praten. Niemand wil het horen en ze heeft gelijk, ze moet erover kunnen praten en niet alles binnen houden en in eenzaamheid verwerken wat niemand wil horen. 

Ze is zo dapper en zo flink en ik heb respect voor haar opstelling t.o.v. haar zo agressieve ziektes. 

Niets smaakt haar nog, zei ze me. De verse sinaasappelsap waar ze altijd zo gek op is vindt ze opeens niet te pruimen. Zelfs water vindt ze vreselijk smaken. Haar mond is helemaal kapot van binnen, zit vol wondjes en pijnlijke plekken door de chemo en eten wordt dan al gauw een kwelling. Gelukkig had ik thuis nog een extra tube zalf ervoor, want ik heb door mijn inhalators ook altijd veel last van mijn mond ondanks het goede spoelen. 

Ik kan niet onder woorden brengen hoeveel pijn ik voel haar zo ziek te zien en het haalt ook nogeens alle pijnlijke herinneringen boven aan mijn moeder's lijden destijds. Niets is zo erg om je dierbaren te moeten zien lijden en niets te kunnen doen dan alleen maar machteloos toezien. 

Ik kan niet bezig zijn met mijn eigen strijd, want elke minuut van de dag zijn mijn gedachten bij Suzette. Ik heb maar 1 wens voor mijn verjaardag, dat Suzette beter mag worden en ik haar weer gezond mag zien. Niets doet er nu nog toe, niets is nog belangrijk, alles lijkt zo pietluttig als het gaat om de gezondheid van je dierbaren. 

Woensdag komt steeds dichterbij en ik ben al bezig weer mijn koffertje te pakken alvorens ik weer wat vergeet mee te nemen. Op mijn verjaardag het ziekenhuis in, alles wordt steeds meer bizar eigenlijk. En dan donderdag de grote operatie die vier tot zes uur zal gaan duren en dan begint de ellenlange weg van revalideren naar herstel. Dan nog de chemo, o, ik moet er even allemaal niet aan denken, het hele gebeuren is gewoon een vreselijke thriller.
Ik moest voor opname het hele boekwerk van de behandeling van het Erasmus MC doornemen, nou, daar word je ook niet vrolijk van zeg, het maakt mij alleen meer bang dan ik al ben.

Had Jan al gordelroos, nu heeft hij ook nog een ontsteking in zijn been opgelopen en ook hij heeft erg veel pijn. Natuurlijk allemaal van de stress. Hij opperde zelfs tegen Suzette dat hij op het ogenblik zo boos is op het leven dat hij wel de hele zitbank door de ruiten zou willen smijten.  Suzette en Jan, ze kunnen niet zonder elkaar, zijn zo met elkaar verbonden en als een wederhelft wegvalt, dan vrees ik voor de andere.

Soms voel ik zo een wanhoop, zou ik me willen verschuilen voor al die wrede ellende die over ons is heengekomen en waar je geen verdediging tegen hebt. In hemelsnaam, niet mijn zus, niet mijn dierbare zus!

Erasmus heeft gebeld

vrijdag, 8 juni 2018

Erasmus MC heeft gebeld. In de lymfeklieren die ze hebben onderzocht zijn verder gelukkig geen uitzaaiingen gevonden en dus gaan ze de hele rechterlongkwab met de uitzaaiingen die ik al heb trachten te verwijderen en daarna nog behandelen met chemo. Notabene op mijn verjaardag, 13 juni word ik opgenomen en 14 juni dan geopereerd! Ik kan niet onder woorden brengen hoe bang ik inmiddels ben, ben nog maar net herstellende van die lymfeklieroperatie (gelukkig is de pijn vandaag een stuk minder) en de volgende staat alweer op het programma. Mijn stem is ook nog niet terug, ook al klinkt hij vandaag ietsje beter. Verder moe, moe en nogeens moe. 

Vannacht steeds wakker geworden en hoe flink ik ook trachtte te zijn, steeds weer sloeg de paniek toe. Ik keek alsmaar terug op mijn leven en wat een rampscenario was mijn leven tot op heden toch. Ik heb zoveel gevochten in mijn leven om overeind te blijven, maar nu, nu lijk ik alleen nog maar doodmoe en kan ik de spirit niet meer vinden om overeind te komen, zo raar. 

En ik ben zo bang voor alle dagen die nog komen. Bang mijn zus te verliezen, bang voor die operatie, bang voor na de operatie, bang opeens voor alles. 

Mijn hele lijf heeft onderhand al opengelegen en ik ben er zo zat van.

En hoe moet het toch allemaal? Hoe kan ik voor mezelf zorgen straks? En ik haat het weer naar het ziekenhuis te moeten, daar overgeleverd aan anderen, afhankelijk te zijn ! 

Soms wil ik gewoon maar mijn ogen sluiten en niet meer wakker worden. Of pas wakker worden als alles, alles voorbij is en alles helemaal normaal is.. Niet meer hoeven denken, niet . meer hoeven voelen, niet meer hoeven piekeren, alleen maar lekker, rustig slapen. 

De douchestoel is ook aangekomen en ik ben er blij mee, ziet er goed uit en zit ook lekker en was makkelijk zelf in elkaar te zetten.  

Nu nog een lichtgewicht rollator uitzoeken, want die zal ik na de operatie ook wel een tijdje nodig hebben voor de steun. Oh, ik hoop toch zo gauw mogelijk weer zelf mobiel te zijn, weer te mogen autorijden, te mogen gaan en staan waar ik wil.

Ik denk aan mijn zus en ik bid en bid voor haar. Er zou geen mooier verjaardagscadeau voor me zijn dan dat zij beter kon worden. Dat is zo mijn diepste wens! Bestaan er nog wonderen? Ik weet het niet, maar ik hoop zo van harte dat zij een groot wondertje mag worden. 

Zonder haar zal ik niets meer hebben om voor te leven, oh nee. 

Het is gewoonweg een thriller allemaal. We kunnen elkaar ook nauwelijks opzoeken op het ogenblik. Vanmorgen elkaar even gesproken over de telefoon. Ze is weer zo ziek van de chemo, geeft alsmaar weer over en kan niets binnenhouden en voelt zich zo verschrikkelijk beroerd. 

En ik, ik kan niets voor haar doen dan alleen maar machteloos toekijken en/of aanhoren.

Niets is zo erg dan een dierbare zo te zien lijden en zo machteloos te zijn. Mijn dierbare, dierbare zus, ik zou mijn leven voor haar willen geven. 

Vandaag

donderdag, 7 juni 2018

Vandaag maar een douchestoel besteld, wordt morgen hopelijk bezorgd. Kan ik tenminste rustig zitten onder het douchen, want dat staan is nu allemaal best wel vermoeiend.

Stem is nog steeds niet terug en het is ook nog erg belastend om te praten. Hoop maar dat het nog goed komt en ik mijn stem terugkrijg. Moet met een paar dagen terugkomen en anders is het blijvend, zei de thoraxchirurg, want dan is de zenuwbaan van de stembanden geraakt. Laat ik er niet aan denken dat dit blijvend is, zo vermoeiend, bah! Er is nog een hoop gereutel en ik denk dat er nog veel slijm zit, maar ik kan niet goed doorhoesten, dus misschien is daarom mijn stem ook weg. Even afwachten dus.

Suzette geeft ook weer zo over van de chemo. Heb zo met haar te doen en jee, wat word ik soms toch depri van alles. Het houdt allemaal maar niet op en ik ben vaak zo moe van dat vechten tegen de bierkaai. 

Er komt geen einde aan al die ellende. Wat kan je wereld toch opeens in elkaar storten! Van de ene op de andere dag is het vechten voor je leven en is niets meer belangrijk dan alleen dat.
Mijn grootste verdriet en pijn is toch wel Suzette's toestand. Zou alles van haar willen overnemen en gun haar nog zoveel fijne jaren van geluk met haar Jantje. Zij hebben elkaar nog, ik zal niet zo gauw gemist worden, dus ik zou mijn leven voor haar willen geven. Maar wie ben ik? Ik heb het niet voor het zeggen, ik ben gewoon maar een miezerig mensje dat niets te vertellen heeft.

Veel bezoek gehad vandaag van allerlei buurtjes, zo lief allemaal en dat doet dan ook weer goed.

Ik slaap nog wel veel, val gewoonweg steeds in slaap, maar mijn lichaam zal dat wel nodig hebben, denk ik zo. Alles lijkt soms een grote nachtmerrie waar maar geen einde aan komt.

Weer thuis

Woensdag, 6 juni 2018

Vanmiddag thuisgebracht met een ritssluiting boven mijn borstbeen. Ben nog wel erg hees en als dat niet na een paar dagen over is, dan zal die heesheid permanent zijn en laten ze nog wel de KNO-arts er naar kijken.
Nu weer spanning, want wachten op de uitslagen of er nog meer uitzaaiingen zijn. Zo ja, dan gaat de grote operatie met daarna de chemo niet door en krijg ik de zwaarste chemo met bestralingen tegelijkertijd. Hopen dus dat er verder niets zit.
Nog erg veel pijn en kan nog niet goed doorhoesten en ook het slikken doet nog erg pijn. Ik ruik helemaal naar een jodiumfles, want zelfs mijn haar moest voor de operatie daarmee gewlleaassen worden, bah!
Net pap met honing gegeten, dat slikt zo lekker weg.

Suzette kreeg vandaag haar 2e dag van de 2e chemokuur. Ik kwam aan en Suzette ging net op weg met Jan naar de chemo. Ze had haar mutsje op wat haar overigens erg hip stond.
We hebben elkaar nog even kunnen begroeten en toen moesten ze gaan.
Gelukkig heb ik hele lieve buurtjes aan Colin en Trijnie die mij weer hebben opgehaald uit het ziekenhuis en mijn boodschapjes hebben gedaan, zo lief.
Zodra de uitslagen binnen zijn word ik gebeld door de thoraxchirurg (wanneer er geen verdere uitzaaiingen zijn dan die ik al heb) en/of door mijn longarts (als ik die zware chemokuur met bestralingen moet ondergaan). Dus als 1 van de 2 belt, dan weet je al hoe laat het is.

Ik moet alsmaar aan Suzette denken. Zelfs in het ziekenhuis kon ik me niet op mijzelf concentreren. Was wel een hele lieve zaalarts die steeds met me kwam praten over mijn verdriet en me steeds troostte. Het is wel een kolossaal ziekenhuis, hoor. Grote eigen kamer met eigen badkamer en douche, grote smart televisie aan de wand, een tablet waarmee je kan internetten, je maaltijden kan bestellen, alles in je kamer kan bedienen zoals de lichten e.d.. Kon kiezen uit wel 8 menu's, dessserts en bijgerechten, niet te geloven. Op de hoogste verdieping waar ik lag is een groot dakterras met allemaal geschonken boompjes (hangen plastiek kaarten aan van de gulle gevers) en overal gezellige zitjes. Je kijkt dan zo over Rotterdam uit. In de kamer na mijn operatie waarheen ik gebracht werd keek ik tegen het oude Dijkzigt aan, tjonge, wat zag dat er opeens oud uit..
Mijn smartphone is nu ook aangesloten en ik ben heel gelukkig met dat verjaardagscadeau, zo'n mooi ding dat zoveel kan.
Zit wel onder de bloeduitstortingen van al die prikken en plakkers van de hartbewaking.
Ik slaap erg veel, val steeds maar in slaap, maar dat zal mijn lichaam nodig hebben.

Het worden nu dus weer spannende dagen, zowel voor Suzette en Jan als voor mij.

Heb ik natuurlijk weer!

Nou, zou dus vandaag geopereerd worden, maar alle operaties liepen uit en natuurlijk, wanneer gaat er nu ooit wat van een leien dakje voor mij. Nu kunnen die artsen er natuurlijk ook niets aan doen, maar het is flink balen,
Ik6 had zo weg willen lopen, heb het zo gehad met het leven! Zit je vanaf gisteren met enorme spanningen en 18 uur met een lege maag, mocht zslfs geen water, barstende koppijn  en dan ook nog een gemeente KImpenerwaard dat zit te zaniken over de keuringsarts voor mijn parkeerkaart. Anders moet hij thuiskomen zeggen ze voor 159 euro, lekkere kassa. Heb ze de boel al 100X uitgelegd, maar ze verwachten maar dat ik uit het ziekenhuis ren om naar die zak patat te gaan! De longarts heeft zelfs een brief geschreven voor die zak patat, maar nee nog niet genoeg,want lekkere kassa, ik heb ze gezegd dat ze die leenkaart dan maar moeten komen halen voor iemand met een gekneusde teen, tjonge, wat een eng ambtelijk gedoe!
Ik kruip dan nog liever naar het ziekenhuis.

Suzette  is vandaag aan haar 2e chemokuur begonnen. Ze heeft nu helemaal geen haar meer, zo tragisch. Ze heeft ook nog Prednison gekregen,want haar bloed is op het randje.

Gelukkig kreeg ik hier net een warme maaltijd, pasta met spinazie uitgekozen. Het eten is hier prima, zoveel keus. Qua verzorging dus niets te klagen! Ze zijn hier allemaal even lief ook nog! Ik ruik alleen al 2 dagen naar een fles jodium, want mag me voor de operatie alleen daar mee wassen. Zelfs mijn haar moet met die troep gewassen. Ik ben al helemaal bont en blauw geprikt, vooral die tromboseprikjes vind ik vreselijk in mijn buik. Maar goed, flink zijn, dat is niet om mij te pesten. We houden de moed erin.

Erasmus mc

Zondag, 3 juni 2018

Arts is net geweest, echt een lieve man, zo menselijk en troostend, heel gesprek met hem gehad. Straks moet ik mijn haar en lichaam wassen met een vies, desinfecterend middel een morgenochtend ook, wat jammer van mijn moeite vanmorgen mijn haar mooi in model te brengen! Ik denk aan Suzette en ik mis haar, hoop zo dat ze zich wat beter voelt en niet zo hoeft te hoesten. Ik bid nog altijd om een wonder voor haar, het zou mijn grootste verjaardagscadeau zijn. Morgen word ik om ca 13.45 uur geholpen als er geen spoedgeval tussendoor komt. 

Weer spanning

zaterdag, 2 juni 2018

Koffertje staat klaar voor het ziekenhuis. Ik word morgen dus opgenomen voor de lymfeklieroperatie op maandag, die ca een uur gaat duren. Er worden hapjes en cellen uit mijn lymfeklieren genomen en als alles goed gaat hoop ik maandagavond weer naar huis te mogen en anders dinsdag.
En dan begint het wachten weer op de uitslagen.
Intussen van Suzette en Jan alvast een smartphone mogen uitzoeken voor mijn verjaardag, een hele mooie Huawei smart P, want ze willen dat als ik straks misschien langere tijd in het ziekenhuis moet blijven ik alvast zo'n ding heb. Jeetje, in al hun ellende daar nog aan denken. Ben er wel echt heel verguld mee, zo'n mooi ding.
Alleen ben ik nog niet aangesloten, want dat duurt nog 3 tot 4 werkdagen.

Vandaag ook nog iets triests met Suzette. Haar haar is gemillimeterd door de kapster. De kapster vond dat het beter eerst gemillimeterd kon worden alvorens ze meteen geconfronteerd werd met helemaal kaal. Toen ik binnenkwam en haar zo zag begon Suzette te huilen en heb ik haar moeten troosten. Zo triest. Ze had altijd zo'n mooie, dikke bos haar en nu, het blijft uitvallen! Ik had zo met haar te doen, maar ja, wat moet je, je moet vechten voor je leven en dan is dat het minst erge. Ik begrijp het heel goed, ik zal straks zeker ook traantjes laten wanneer ik mijn haar zal gaan verliezen.
We proberen er voor elkaar te zijn, elkaar te troosten, moed in te spreken. Suzette hoest vreselijk en ik zou willen dat ik haar kon helpen, het put haar zo uit. Ik klop dan altijd wat op haar rug in de hoop dat dat haar verlicht, het is zo'n diepe hoest die van zo ver lijkt te komen.
Jeetje, in welke nachtmerrie zijn we toch beland en er komt maar geen eind aan.
Jan zit inmiddels ook helemaal onder de gordelroos en is ook nog door zijn rug gegaan, het houdt mar niet op. Met onze tranen zou je zo langzamerhand een hele oceaan kunnen vullen. Alles lijkt ook zo hopeloos op het ogenblik en nergens is een horizon te zien.

Hulp aangevraagd

vrijdag, 1 juni 2018

Vanmorgen contact gezocht met het Welzijnspunt van Schoonhoven en de gemeente afgezegd.
Kan vouchers inkopen bij dat Welzijnspunt voor huishoudelijke hulp wanneer ik straks geopereerd ben en dat is aanmerkelijk goedkoper en beter dan van de gemeente.
Via de gemeente duurt het altijd erg lang alvorens je hulp krijgt gezien de ervaringen vorige keer na mijn handoperatie.
Er kwam een hele aardige mevrouw Corrie meteen aan huis nadat ik gebeld had en na mij ging ze ook meteen door naar Suzette en Jan en heeft ze ons geholpen met het aanvragen en ons voorzien van allerlei andere informatie. Het prettige is dat we altijd bij haar terecht kunnen als we hulp nodig hebben bij het e.e.a. en zij is nu dus onze contactpersoon. Het was een hele opluchting dat in elk geval al te hebben kunnen regelen. Echt een schat van een mens was het die ons meteen met alles wilde helpen.

Morgen komt de kapster bij Suzette, want het gaat nu wel erg hard met haar haarverlies en dus kan het er beter helemaal af. Ik vind het zo triest het te moeten aanzien. Ze had altijd zo'n dikke bos mooi haar en nu en dan heeft ze ook nog zoveel pijn ervan op haar hoofd. We zijn vandaag veel samen geweest en hebben veel gepraat met elkaar en af en toe ook nog een beetje gelachen.
Ze hoestte zo ontzettend dat ik haar oncoloog heb gebeld of ze een slijmoplosser mocht hebben en uiteindelijk mocht dat wel, alhoewel ze ons waarschuwden dat dat weinig tot geen verbetering zal geven. Heb het meteen voor haar klaargemaakt en ik hoop zo van harte dat het haar helpt, want het put haar zo verschrikkelijk uit en ze heeft zoveel pijn ervan.
Zondag moet ook zij weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken, want haar bloed was nog niet goed voor de volgende chemokuur maandag. Nu willen ze dat zondag weer checken en als het nog niet goed is, dan gaat de chemo niet door.
Jan zijn gordelroos breidt zich ook steeds meer uit en vandaag is hij dan ook nog door zijn rug gegaan. Het houdt niet op met de ellende.

Intussen ben ik ook al een beetje mijn koffertje aan het pakken voor zondag wanneer ik mij melden moet in het Erasmus MC voor de lymfeklieroperatie a.s. maandag.
Ik probeer er nog niet aan te denken,  misschien voor altijd een hese stem kan krijgen en daar kan ik echt niet blij mee zijn. Ik heb al zoveel operaties gehad in mijn leven, maar nooit was ik zo bang als dat ik nu ben. Ik sta nog maar aan het begin van mijn behandelplan en het beangstigt me zo die hele weg nog te moeten gaan en ik maak me ook nogeens zoveel zorgen om Suzette.
Dat is wel mijn grootste verdriet, dat mijn dierbare zus zo ziek is en ik niets voor haar kan doen, dat verschrikkelijke, machteloze gevoel, die onmacht die ik toen ook had toen mijn lieve moedertje ook zo moest lijden. Ja, dat is mijn grootste verdriet niets te kunnen doen voor iemand die je zo lief is!