Bacterievrij

maandag, 2 juli 2018

Hoera, ik ben bacterievrij en dus niet besmet met die bacterie. 

Ben zo blij dat ik eindelijk mijn kamer af mag. Meteen de gang opgewandeld met mijn rollator. Vanmorgen zat ik in nog zo’n diepe dip en wilde ik naar huis. Ik had er zo genoeg van. Twee dagen lang vroeg ik al om een douche en elke keer hetzelfde ‘vraag het maar aan die zuster en vraag het maar aan die zuster’. Om 09.45 uur was er nog niemand. Om 07.00 uur belde ik omdat ik had overgegeven. Er kwam zo’n donkere verpleger aan, vroeg wat er was en zei toen ‘ik kom u zo helpen’. Nou, om 09.45 uur was meneertje nog niet geweest. 

En zo gaat het maar elke dag. Zit ik uren opgescheept met een vieze bak overgeefsel. Ik had het er vanmorgen helemaal mee gehad en wilde alleen nog maar naar huis en wel meteen. Ben met mijn rollator naar de badkamer gestrompeld, heb zelf gekeken hoe die douche werkte en heb me toen heerlijk ingesopt, mijn haar flink in de shampoo gezet en genoten van al dat water over mee heen. Kon me niet schelen of het mocht of niet. Te gek voor woorden, ik was bang dat ik gewoon zou gaan stinken. Thuis ga ik elke dag onder de douche en hier is het maar een likkie zus en een likkie zo elke dag, bah! En vanaf nu ga ik zelf elke dag onder de douche, ze kunnen me wat en ik kan dat best alleen, dat heb ik nu wel ondervonden. Het gaat dan misschien wel niet zo snel, maar ik ben dan wel lekker gewassen. 

Mijn haren ruiken eindelijk weer lekker en mijn hele lijf is eens grondig gewassen. Dat afhankelijke gedoe, niks voor mij, alsmaar maar afwachten en afwachten en afwachten. Ik zat al weken in isolatie, zag niemand hier, behalve mijn bezoek en dan moet je maar afwachten wanneer ze eindelijk eens komen.

Gelukkig heb ik mijn rollator en probeer ik me daar zoveel mogelijk zelf mee te redden, zou niet weten wat ik zonder dat ding zou moeten. Het is voor mij gewoon een Maserati geworden. Ik had me altijd voorgenomen nooit aan de rollator te gaan of ik moest wel tegen de 100 zijn, maar nu is het gewoon een moetje. Alhoewel, ik hoop er wel gauw zonder te kunnen als ik straks eventueel mag herstellen. Om 10.30 uur kwam maatschappelijk werk en daarna de fysio. Colin en Trijnie kwamen weer trouw op bezoek en ook Jannie en daarna de ergo en al met al was het weer een drukke dag. 

Maar eigenlijk had ik vandaag nergens meer zin in, zat helaas in een depriputje. Ik ben een beetje moe van alles en zou soms het bijltje erbij willen neergooien. Suzette en ik hebben het elkaar beloofd, samen vechten! Maar eigenlijk sluit ik soms maar liever mijn ogen, heb het even helemaal gehad met alles en zie maar zo langzaam verbetering. Ik moet geduld hebben, ik weet het, maar dat is iets waar ik nooit over heb beschikt. Ik heb nooit geduld gehad in mijn leven, weet niet waarom, maar alles moest altijd vlug. En dat is nu één van mijn grote struikelblokken, met alles moet ik nu geduld opbrengen en dat kan me soms zo nijdig maken. En dan die afhankelijkheid, helemaal niks voor mij. Ik verlang er naar weer in mijn auto te stappen, de vrijheid tegemoet, ik wil gewoon mijn leven terug, weg van dit alles. 

Regelmatig sluit ik mijn ogen, stel ik mij voor bij avond langs de zee te lopen, hoor ik de golven, ruik ik het zilt, loop ik met mijn voeten door dat bruisende schuim. Morgen wil ik naar buiten, d.w.z. als er iemand is die mij wil begeleiden. Even de buitenlucht proeven na weken opgesloten te hebben gezeten. Na weken geïsoleerd hebben gezeten, ga je op den duur alleen nog maar malen in je bovenkamer ‘hoe moet dat straks, hoeveel tijd heb ik misschien nog, kom ik wel door die chemo heen en door die bestralingen, heb ik nog wel de power om te vechten tegen wat zoveel machtiger lijkt dan ik?’ ‘En mijn dierbare zus, mag er nog een wondertje voor haar gebeuren, wat als ik haar kwijtraak, wat voor zin heeft mijn leven dan nog?’ Alles kwijt te raken wat je zo dierbaar is, ik moet er niet aan denken’. Zal ik dan ooit de zon nog zien schijnen? Ik denk het niet. Ze gaan straks preventief haar hoofd tien dagen lang bestralen. Ze heeft twee zulke agressieve kankers dat ze bang zijn dat het zal overslaan naar haar hoofd en dus willen ze dat bij voorbaat tegengaan. Het doet me zoveel verdriet haar  zo ziek te weten en ik hoop zo op een groot wonder voor haar.

Verder voel ik soms ook zo’n angst, angst voor de chemo, want wat voor schade richt dat aan in onze toch al zo geteisterde lijven? Nu al moet ik een speciale ademhalingstechniek onder de knie zien te krijgen, moet dat automatisme worden bij alles wat ik doe. Ik heb nog maar weinig long en anders krijgen mijn organen te weinig zuurstof met weer schade daaraan. Dus bij alles wat ik doe letten ze op mijn ademhaling. En dan moet ik er ook nog aan denken hoe ik moet drinken. Eerst een slok nemen, kin op de borst en dan pas inslikken om zodoende verslikken te voorkomen, want sinds die lymfeklieroperatie verslik ik me regelmatig en zijn ze weer bang voor een longontsteking. Best wel moeilijk om daar steeds aan te denken als je druk bezig bent.  Wist trouwens niet dat je van verslikken longontsteking kon krijgen.

Morgen mag ik voor het eerst naar de oefenzaal voor mijn fysio en ergo. Dat moest steeds op mijn kamer gebeuren, maar nu eindelijk dus uit die isolatie en morgen naar de oefenzaal. Zie je tenminste ook weer eens andere mensen dan alleen het verpleegteam en al die therapeuten en artsen. 

En morgenochtend start ik de dag weer met een heerlijke douche en geen hond die mij daarvan zal tegenhouden. Het vervelende is dat ik nog altijd geen bh kan dragen, want die zit dan boven op de wond en die doet nog teveel pijn. En zo is er steeds weer wat. Dit kan niet en dat kan niet en dat maakt mij soms zo depri. Vandaag moest ik ook nog lijsten vol vragen beantwoorden over mijn woning, want ze willen weten of die aangepast moet worden. Gelukkig woon ik bijtijds in een 55+-complex met genoeg manoeuvreerruimte in alle kamers en geen drempels. Stel je voor dat ik nog in mijn vorige woning had gewoond, nou, dan had dat hele huis moeten worden aangepast.

Morgen maar eens kijken wat voor dag het voor me wordt. Hoop dat de nachtrust mijn gedeprimeerde toestand een beetje zal doen overwaaien en ik eens een keer niet zo misselijk zal wakker worden. 

Vandaag

Zaterdag, 30 juni 2018

Vandaag een drukke dag gehad. Vanochtend stond Ergo-therapie op de agenda en kreeg ik weer gezellig bezoek van Colin en Trijnie, van 13.30 uur tot 14.30 uur verplicht rustuurtje en toen ik wakker werd stond net de zuster aan mijn bed met een heerlijk ijsje, een split, omdat het zo warm was. Wat een verwennerij!

Zat ik lekker van te genieten en toen kwamen mijn neef  Willem en Joke, zijn moeder, op bezoek, wat even onderbroken moest worden voor de fysiotherapie. Therapieën mogen niet verstoord worden hier en gaan boven alles, dus in de tussentijd zijn zij even naar het restaurant gegaan. En waar kwamen ze later mee terug? Mmmmmm, een heerlijk raket die ik zo meteeb smakelijk ga oppeuzelen, want zo lang in de vriezer gedaan omdat ik nog vol zat van het eten.

Zit helaas nog steeds in de isolatie, want het Erasmus MC is er nu nog steeds niet uit na veertien dagen of ik nu met die bacterie besmet ben of niet. Krijg er nu zo langzamerhand wel genoeg van, want anders waren Colin en Trijnie met mij in de rolstoel lekker buiten gaan wandelen met dat warme weer. Nu zit ik alsmaar opgesloten in dezelfde kamer en mag ik daar niet buiten komen.

Nou, daar word je ook een beetje simpel van na al twaalf dagen in isolatie.

De enige mensen die ik mag zien zijn de medische staf, de therapeuten en mijn bezoek. En alles gebeurt met handschoenen aan. Al die kweken zijn intussen negatief gebleken, dus waar wachten ze nu nog op?

Heb vanmorgen gevraagd hoe lang dat nog moet duren, maar dat wisten ze hier ook niet, want alles hangt af van Erasmus MC. Nog even en dan ben ik helemaal mensenschuw geworden!

Intussen heb ik ook bezoek gekregen van een logopediste, omdat ik mij sinds de lymfeklieroperatie vaak verslik en ze bang zijn dat ik daardoor weer een longontsteking kan oplopen. Ik mag niet meer met een rietje drinken nu en als ik een slok genomen heb, dan moet ik mijn kin op de borst doen en dan pas doorslikken, een techniek om zodoende verslikken tegen te gaan. Ik heb het er maar druk mee. Opletten dat ik bij alles wat ik doe de mij geleerde ademtechniek gebruik, nu nog opletten met drinken ook. Moet nu bij alles wat ik doe steeds nadenken, maar de bedoeling is dat het straks een automatisme wordt.

Verder gaat ze ook kijken of ze wat stembandoefeningen met me kan doen om te proberen mijn stem te verbeteren, dus ook daar wordt straks aan gewerkt.

Vanmorgen was ik reuze trots op mezelf, want heb gisteren goed afgekeken van de zuster hoe ze het deed. ‘Nou, dat kan ik zelf ook wel’, dacht ik toen. En dus vanmorgen zo’n bak met warm water gevuld, op mijn rollator gezet, rustig naar mijn bed gereden en mijzelf heerlijk gewassen en het ging hartstikke goed. Toen de zuster kwam om mij te wassen kon ik met trots vertellen dat ik dat zelf al had gedaan, nou, ze was helemaal verrast en vond het zo knap van me.

Zo gauw mogelijk onafhankelijk worden, dat is mijn doel. Al dat moeten afwachten op hulp, niks voor mij. Je bent dan meteen ook in beweging, al moet ik wel steeds opletten om die ademtechniek onderhand te blijven toepassen, want anders ben ik zo helemaal buiten adem en uitgeput.

Met de fysio heb ik ook al wat oefeningen gedaan die goed gingen en het rondje door mijn kamer met de rollator ging ook prima en ze moest mij zelfs afremmen.

Soms ben ik wel erg verdrietig dat ik zo beperkt ben geraakt en ik nog zo een lange weg moet gaan en vooral als ik ’s nachts of ’s morgens wakker word, dan kan het me teveel worden.

Ik zou zo graag weer mijn oude ik zijn en alles willen doen wat ik wil doen, maar dat zal er voorlopig wel niet van komen.

Net met Suzette gebeld die het nu ook erg moeilijk heeft. Haar benen en voeten zijn erg opgezet en moeten elke dag worden ingezwachteld door de thuiszorg, wat ook al geen pretje is en vooral met die warmte zijn die zwachtels een marteling.

Ze zijn hier allemaal wel even lief en proberen het zo aangenaam mogelijk voor je te maken, maar ja, wie verlangt er nu niet naar zijn eigen huisje?

Gelukkig heeft Colin mijn eigen laptop voor me meegenomen en kan ik tenminste bij verveling nog internetten en ook om weer wat contact met buiten te hebben is dat wel fijn.

Steeds vaker denk ik aan de zee, stel ik mij voor te drijven op de golven of te rennen door het zilte sop. Zal ik het ooit nog beleven die zomeravonden van weleer langs de zee opnieuw mee te maken?

Waar en wanneer ging het mis met mijn lichaam? Mijn lichaam, dat ik nu ervaar als een pijnlijke kooi met traliën waarin ik opgesloten zit.

Elke dag weer probeer ik dat lichaam gezond te denken, te verjagen wat ik niet genodigd heb binnen te komen. En mijn grootste verdriet blijft toch de toestand van Suzette. Ik zou alles willen geven om haar weer gezond te zien. Kon ik maar wonderen doen!