Weer zo'n dag!

woensdag, 17 oktober 2018

De misselijkheid en het overgeven gaat nu wel, zeg je. Het is die pijn, die afgrijselijke pijn in al je botten die je nu hebt bij elke beweging. Je kan al niet meer lopen en in eten heb je helemaal geen zin meer. Je drinkt wat versterkende eiwitdrankjes, dat is alles. Je wordt met de dag kortademiger en praat moeilijk en door al die medicijnen versuft. Ik wil je helpen, maar ik weet niet hoe, voel me zo verdomde machteloos en voel soms zo’n intense woede om wat je allemaal moet doorstaan. En ik kan niets doen, helemaal niets dan er alleen maar voor je zijn.

Al dagenlang kan ik alleen maar huilen en huilen. Ik wil dat niet, maar het blijft zomaar uit mijn ogen stromen en er is geen ophouden aan. Ik denk aan hoe moedig jij bent, hoe zonder klagen je alles doorstaat en als ik negatief ben of opstandig, dan zeg je ‘je mag niet zo negatief zijn’ of ‘dat mag je niet zeggen’ of ‘er zijn natuurlijk ook nog zoveel andere mensen die net zo lijden’.. Precies je moeder, alles wordt gerechtvaardigd, alles weer recht gepraat wat zo krom is als een hoepel. Ik kan niet zijn zoals jij en mama, ik kan alleen maar zo boos zijn, vind het allemaal zo oneerlijk en wreed. Mijn eigen ziekte kan ik accepteren en ik ben sterk genoeg om dat te dragen. Maar jou, mijn dierbare zus zo te zien lijden en te creperen van de pijn, ik kan dat niet aanvaarden.

Zo een bescheiden en lief mens dat aan te doen, ik vind het onaceptabel.

De dokter vroeg je hoe je dacht over bepaalde dingen wat betreft je levenseinde, en ze doelde op euthanasie en nog andere middelen en jij vroeg mij weer wat ik daarvan dacht. En ik heb je gezegd dat ik niet wil dat je ondraaglijk moet lijden, dat als jij het niet meer kan opbrengen je mag gaan en niet hoeft te blijven voor ons. Het is jouw lijden en het moet jouw beslissing zijn. Ik zal je zo missen, mijn leven zal zo afgrijselijk leeg worden, maar liefde betekent ook weleens moeten loslaten. Ik wil gewoon niet dat je ondraaglijk moet blijven lijden!

Ik heb inmiddels 2 bestralingen achter de rug en vandaag wordt het de derde en ik ben al aan het aftellen. Dan nog 27 stuks te gaan en dus nog 27 dagen op en neer naar dat Dordrecht. Heel vervelend allemaal, want je kan geen afspraken maken, krijg de tijdschema’s altijd op het laatste nippertje door en dan moet je ook nog komen op die rare filetijden. Als je belt of het niet op een andere tijd kan, dan kan dat niet. Je moet je er allemaal maar in schikken.

Zelfs als ik onder dat kolossale bestralingsgeval lig, dan moet ik aan Suzette denken en blijven de tranen maar uit mijn ogen stromen, ik kan er niets aan doen.

Ik probeer me voor te stellen dat ik op de golven van de zee lig om mezelf zodoende af te leiden, maar steeds weer komt dat beeld van Suzette op mijn netvlies. Iedereen zei dat bestralen maar een paar minuutjes duurt, maar het duurt wel 20 minuten en dat vind ik best lang. Ik vind het best een eng idee dat al die straling mijn lichaam ingaat en dan dat kolossale geval dat om me heen draait, een beetje angstig allemaal. En ja, dan gaat het malen en malen in je hoofd! Vaak ben ik zo moe van het denken alleen al en maar geen uitweg zien uit die onophoudelijke nachtmerrie.

Komen die chauffeurs van die zorgtaxi ook al zo kort aan in de tijd waardoor je de hele rit weer met de zenuwen zit of je wel op tijd komt.

Gisteren was de chauffeur ook nog eens 8 minuten te laat en koos hij gelukkig de veerpont, zodat we de file bij Rotterdam konden vermijden.

Soms vraag ik me af waarom ik het allemaal nog doe, ben gewoonweg zo moe van alles. En dan bedenk ik me weer dat ik zo niet mag denken, want Suzette had zo graag deze kans nog gehad! Hoe ironisch allemaal. Ik zou zo met haar ruilen als dat in mijn macht lag, ik had haar die kans zo met heel mijn hart gegund. Zij heeft zoveel meer om voor te leven dan ik. Ja, dat is echt zo.

En ik maak me ook zorgen om mijn zwager Jan straks. Hij heeft al gezegd dat ook hij het dan niet lang meer zal maken, dat hij dood zal gaan van verdriet.

Die twee zijn ook zo met elkaar verweven. Zijn al zo’n 53 jaar samen en net een Siamese tweeling. Hoe moet dat straks toch allemaal? Zoveel zorgen aan mijn hoofd en zoveel verdriet en elke dag bij het wakker worden besef ik dat de nachtmerrie voortduurt en voortduurt.

Om 13.15 uur komt ook nog de logopediste, moet ik weer aan het werk met mijn stem. Die is gelukkig al wel een stuk sterker en ik heb weer hoop mijn stem enigszins terug te krijgen. Ik mag ook niet meer mijn stem forceren door harder te praten dan ik kan, want dat is helemaal funest omdat je dan gebruik maakt van je valse stembanden en dan wordt het alleen maar slechter en slechter. Met die oefeningen ben ik net een Aboriginal, ik moet dan door een buis in een fles water met allerlei klanken bubbelen met een juist gebruik van mijn ademhaling. Ik ademde altijd veel te hoog en zij leert mij met de fysio samen nu vanuit mijn buik te ademen en dat is best nog moeilijk, hoor. Je moet er steeds op letten, want anders gaat het weer mis. Maar volgens hen wordt heet straks automatisme, nou, laten we dat hopen!
Zo, dat was dan weer het laatste nieuws nu vanuit hier. Natuurlijk nooit meer wat leuks te vertellen, maar het is niet anders.

Tegen beter weten in hoop ik nog altijd op een wonder, een wonder voor mijn lieve zus, meer heb ik niet nodig!