Vandaag de hele dag in het Erasmus MC doorgebracht, het nieuwe ziekenhuis van de toekomst! Tjonge, wat een prachtig en kolossaal ziekenhuis. Niks geen balies meer waar je je moet melden, maar zuilen waar je je identiteitsbewijs tegenaan moet houden en dan komt er een bon met een streepjescode waarop al je afspraken en tijden staan. Het ziekenhuis is zo enorm groot dat je eigenlijk een step of fiets nodig hebt, maar wel prachtig van architectuur. Zag trouwens ook witte karretjes rijden die mensen heen en weer brachten. Erg licht en prachtige kunst overal. Met name het gezicht in de hal (hierbij de foto) vond ik erg indrukwekkend. In de hal speelde ook nog een pianist op een witte piano. Er waren nog hele filmploegen aan het filmen en overal waren nog druk werklui bezig voor the finishing touch. 
Ik werd de hele dag door een gastheer Bas begeleid die mij beneden al opwachtte met een bordje waaraan ik hem kon herkennen en die mij van hot naar her bracht, want ik moest van afdeling naar afdeling, van onderzoek naar onderzoek en van gesprek naar gesprek. Ik hoefde zelf dus nergens naar te zoeken, hij regelde alle rompslomp voor mij. Was echt bekkie-af toen ik eindelijk naar huis kon na 6 lange uren! Moet mij zondag al melden en maandag zal de ingreep naar mijn lymfeklieren plaatsvinden. Blijft alles beperkt tot de uitzaaiingen tot nu toe, dan zal binnen twee weken de grote operatie plaatsvinden wat de verwijdering van mijn hele longkwab zal betekenen inclusief de uitzaaiingen en zal ik daarna nog chemo moeten ondergaan. Suzette is inmiddels ook thuisgekomen en ook zij moet zondag weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor haar tweede chemokuur. Het wordt al met al weer een tijd vol spanningen. Jan zit inmiddels onder de gordelroos en soms zien we het even niet meer zitten, maar we hebben elkaar beloofd te vechten, dus we doen ons best.

Morgen

woensdag, 30 mei 2018

Morgen weer een drukke dag. Moet me om 08.15 uur al melden in Erasmus MC voor allerlei gesprekken en weer onderzoeken. Gaat tot 13.00 uur duren.

Suzette kreeg vanmiddag een hersenscan omdat ze alsmaar zo misselijk blijft en ze willen dus kijken of de vernauwing in haar hoofd door de chemo erger is geworden.

Daarna mag ze waarschijnlijk naar huis en moet ze zich 4 juni weer melden voor haar 2e chemokuur van drie dagen. Ze heeft wel erg gehuild dat haar haar er bij bossen uitvalt en er is al een juffrouw langsgekomen met allerlei hoofdbedekking. Om te beginnen heeft ze een mutsje uitgekozen en als ze thuis is, dan zal haar kapster haar overgebleven haren scheren. Zo met haar te doen, maar ik heb haar gezegd dat ze vast een bol vol krullen terugkrijgt. 

Aan haar hoesten komt bijna geen einde meer en ze is er steeds zo uitgeput van. Drukt nu steeds een kussen tegen haar buik als tegenwicht. Ik wil haar zo graag helpen en ik weet niet hoe, het maakt me zo wanhopig soms. 

Dan maak ik me ook nog zorgen om Jan die nu ook ernstige gordelroos heeft gekregen. Zijn lichaam zit onder de rode vlekken en hij heeft zoveel pijn. Zijn knie is er ook helemaal door opgezet en gisteren is hij zelfs gevallen in de gang. Ik heb zo met hem te doen en in die toestand toch nog naar zijn vrouwtje strompelen. Wat dat betreft heeft ze met Jan een lot uit de loterij.

Ik kon ook niet naar Suzette, want ja, je bent anders bang dat je haar aansteekt met zo'n keel.

Vanmorgen moest ik zelf ook even naar de dokter. Heb al twee dagen keelpijn en moeite met slikken. De boel zag rood maar was niet verontrustend, maar ja, ik moest er wel naar laten kijken, want als ik niet in goede conditie ben, dan helpt Erasmus me niet. 

En zo is er elke dag wel weer wat en het houdt maar niet op. Pffff, ik ben er zo moe van allemaal en zie gewoon geen horizon meer aan de verte. 

De ver-van-mijn-bed-show!

woensdag,30 mei 2018

Nederland staat op tegen kanker! 
15.000 nieuwe donateurs erbij en we zijn er trots op! Op meer dan 17 miljoen mensen in dit land 15.000, tjonge, hoeveelste deel zal dat zijn per inwoner? 
De ver-van- mijn-bed-show totdat .... het zo dichtbij of jezelf ....

Zo moe!

dinsdag, 29 mei 2018

Zo vreselijk moe vandaag. Vanmorgen vroeg al bloed wezen prikken voor de internist dit keer.

Daarna naar zwager Jan die nu ook ziek is en volgens de huisarts een flinke gordelroos te pakken heeft, waarvan hij erg veel pijn heeft. Hij heeft nu een kuur en de dokter zegt dat de pijn zeker nog twee weken zal blijven duren.

Ook geen wonder met al die stress en ellende die over ons wordt heengegooid. Hij kan bijna niet lopen, maar toch wil hij en zal hij perse naar zijn vrouwtje toe, strompelend en al. Ook zo'n eigenwijsie soms. Hij kan best een dagje thuis blijven en dan ga ik wel alleen, maar nee, hij wil geen dag missen. Kan het ook wel begrijpen, want elke minuut samen is nu veel te kostbaar.

Ik weet niet waar we alles aan te danken hebben, maar elke dag wordt er wel weer een nieuwe zak vuilnis op ons hoofd gegooid, echt niet te geloven. 

Vanmorgen was ik het zo zat dat ik het liefst al die pillen in mijn mik had willen douwen. Gewoon even niet meer hoeven denken of voelen. Gewoon eindelijk rust hebben. 

Heb het nu ook nogeens extra benauwd door dat extreem, benauwde weer en dan al die pluizen van die bomen die als een sneeuwval naar beneden komen waaien.

Kortom, ik heb het even helemaal gehad met moeten leven! 

Nergens een horizon te zien dan slechts een eindeloze, lange weg waar maar geen einde aan komt!

Waar dit eindigt, ik weet het niet en wil het ook niet weten.

Ik wil alleen maar rust!

Mijn jarige zus

   

We hebben er een gezellige verjaardagsmiddag van gemaakt met ons drietjes. We mochten haar van de artsen meenemen in een rolstoel naar de tuin van het ziekenhuis. Hebben we haar eerst naar de ziekenhuiswinkel gereden waar ze cadeautjes mocht uitkiezen. Daarna de hele middag in de tuin gezeten en oh, wat genoot ze.

Voortaan nemen we haar dus gewoon mee naar die tuin als haar toestand het toelaat, want ze vindt dat heerlijk. Ze heeft al zo lang geen buitenlucht gehad. En het is ook goed voor haar af en toe eens van die ziekenhuiskamer af te zijn en in een andere omgeving.

Haar haar valt nu met bossen uit en ze vindt dat niet leuk natuurlijk en had het er steeds over, maar ik zei heel luchtig dat dat het ergste niet was. Ik zei haar dat ze later misschien wel een bol vol krullen kreeg. Maar natuurlijk kromp mijn hart ineen haar zo broos en witjes te moeten zien. 

Morgen wordt er een hersenscan van haar gemaakt om te kijken waarom ze steeds zo misselijk blijft. Door de chemo kan er een vernauwing ontstaan en dus willen ze kijken waar het vandaan komt.

Haar kamergenoot had vanmorgenvroeg haar hele bed versierd met vlaggetjes en Jan had vanmorgenvroeg al het gebak gebracht voor iedereen. Ze kwamen haar allemaal feliciteren en zo had ze toch nog een beetje het gevoel jarig te zijn.

Terug op de kamer heb ik haar armen en benen ingesmeerd en gemasseerd, want haar huid was kurkdroog en dat voelt ook niet prettig voor haar. 4, 5 en 6 juni krijgt ze de tweede chemokuur. 

Soms zou ik willen dat ik onzichtbaar was, dat ik me met Suzette en Jan kon verstoppen voor al die rampspoed die alsmaar over ons heen komt. 

Ik ril alweer bij de gedachte dat ik zelf donderdag ook weer een dag vol onderzoeken heb in het Erasmus MC. Er komt maar geen eind aan al die ellende en dan te bedenken dat ik nog aan het begin van mijn behandeltraject sta. Een enorm lang behandeltraject volgens mijn artsen! Ik wil straks zo moedig zijn als mijn zus, alleen maar voor haar wil ik nog vechten, want we hebben het elkaar beloofd. 

Mijn grote, dierbare zus, zij is zo ongelooflijk dapper!

Vandaag

zondag, 27 mei 2018

Vandaag ben ik even naar Alexandrium gereden. Ik moest afleiding hebben, mijn zinnen verzetten. Even niet hoeven denken aan ziektes en al die ellende waar we in terecht zijn gekomen.

En nu, nu kan ik het nog doen, ben ik nog mobiel en straks moet je maar afwachten.

Was wel gauw moe, maar er zijn daar zoveel zitjes, dus kon ik gewoon mijn rustpauzes nemen.

Nog wat gegeten en gedronken bij La Place en gekeken naar de wereld om me heen.

Het is bijna niet voor te stellen dat je misschien ...

Morgen is Suzette jarig en gaat Jan al vroeg het gebak brengen, want dan hebben de verpleegsters en de artsen tenminste gebak bij hun koffie.

Suzette heeft aan Jan gezegd dat ze morgen naar buiten wil, ze wil in de ziekenhuistuin zitten en genieten van de buitenlucht. Dus dan hijsen we haar gewoon in een rolstoel en brengen haar er naar toe als dat mag van de artsen. Zolang ze nog kan genieten moeten we haar gewoon die gelegenheid geven. Brengen we haar ook meteen even naar het ziekenhuiswinkeltje waar ze dan zelf iets mag uitzoeken naar eigen smaak. En dan even onze ziektes negeren en gewoon weer even mens mogen zijn.

Elke minuut met elkaar is nu zo kostbaar en onbetaalbaar.

Soms houden we gewoon elkaars hand vast en dat zegt meer dan miljoenen woorden.

Ik maak me zorgen om dat hele zware behandeltraject wat me te wachten staat, maar als ik naar Suzette kijk, dan put ik daar mijn moed uit. Zij is zo flink en draagt en verdraagt zonder klagen.

Mijn grote, dappere zus, mijn altijd tweede moedertje! Ik wil je gewoon niet kwijt!

Update Suzette

Zaterdagmiddag, 26 mei 2018 17.14 uur

De hele middag met Jan bij Suzette geweest. Ze had een bloedtransfusie gehad, maar de verbetering was minimaal, slechts 1/10e. Maar goed, alles is meegenomen. Ze zag er wat beter uit gelukkig en was niet meer zo misselijk. Is nog wel spierwit, maar ze wordt daar goed in de gaten gehouden.
Jan en ik vinden het in elk geval veiliger dat ze daar ligt waar de deskundigen in de buurt zijn en meteen kunnen ingrijpen wanneer het weer misgaat.
Ze had wel erg slecht geslapen, want ze moest maar hoesten en hoesten en ze mag maar 2 codeinetabletjes per dag, dus dat was wel erg lastig voor haar.

Ben ook nog naar het secretariaat van haar afdeling gegaan om te vragen uit hoeveel leden het hele team bestaat, want maandag zal ze weten dat ze jarig is. Kan zij niet naar het gebak, nou, dan komt het gebak naar haar. Ze was wel weer bont en blauw van alle spuiten en maandag krijgt ze ook - net als ik pas heb gehad - een hersenonderzoek. Hopen en duimen maar dat haar hoofd clean is.
Het doet ons goed dicht bij elkaar te zijn en elkaar te laten weten hoe dierbaar we voor elkaar zijn.
Morgen gaat Jan met Coby (haar schoonzus) naar haar toe en maandag op haar verjaardag gaan Jan en ik weer. Steeds 2 aan 2, want anders wordt het te druk voor haar.