Weer zo'n dag

vrijdag, 13 juli 2018

Soms rollen ze gewoon uit mijn ogen, al die tranen en zijn ze niet te stoppen.

Het verdriet om mijn zieke zus en de angst haar kwijt te raken. De machteloosheid die ik kan voelen, niets voor haar te kunnen doen, dan lijdzaam moeten toezien. 

Zoals toen met mijn moeder, déjà vu!

Als zij er niet meer is, waarom moet ik dan nog vechten, waarom nog alles moeten ondergaan om in leven te blijven? Ik heb het soms zo gehad met het leven, dat steeds maar moeten blijven vechten tegen alles waar je toch geen invloed op kunt uitoefenen. Je kan je alleen maar laten meevoeren op de stroom en dan maar zien waar je uitkomt, totdat het hele proces weer opnieuw begint. Een uitputtend proces van steeds maar weer opnieuw moeten opstaan en weer moeten vechten tegen een volgende tegenslag en een volgende. Het klinkt zo dramatisch, maar het is wel zo helaas, dat ik er gewoonweg vaak doodmoe van ben.

Ik kijk naar buiten en ik verlang er zo hevig naar in mijn auto te springen als voorheen en weg te kunnen rijden. Zelf weer de regie kunnen voeren over de dagen. Ik weet zo langzamerhand niet eens meer hoe mijn huis eruit ziet!

Mijn leven nu is zo beperkt geworden, bah, niks aan.

De fysiotherapie is hier wel erg goed en ik maak wel vorderingen. Kreeg gisteren 14 testjes en ik scoorde boven het gemiddelde en kreeg ik een dikke pluim. Alleen als ik moe ben, dan ga ik als een dronken vrouw lopen en is er valgevaar,  zeiden ze. Dus ik moet leren de ademhalingstechniek goed te blijven uitoefenen en ook pauzes te nemen. Op grotere afstanden mag ik voorlopig dan ook niet zonder rollator lopen, zodat ik kan zitten als ik te moe word.. Gelukkig heb ik een rollator gekocht met een hele goede en prettige zit en een zachte rugleuning, want meestal zijn die stoeltjes erop zo smalletjes.

Moet je nagaan, ik zei altijd ‘voor mij geen rollator of ik moet tegen de honderd lopen en helemaal krakkemik zijn’. Nou, het was duidelijk de goden verzoeken.

Ik zit nu dus voorlopig met zo’n ding opgescheept.

Net mijn eiwitrijk ijsje opgepeuzeld, wat ik op last van de diëtist elke dag moet krijgen naast de eiwitrijke drankjes en vitamineshots. Tjonge zeg, een flinke hap zo’n ijsje, hoor. 
Zit aan een stokje, maar er komt geen einde aan. Zo’n groot en dik geval, maar gelukkig wel lekker. Van buiten chocola en van binnen vanille. Gisteren kreeg ik er eentje van chocola en van binnen ook chocola, maar dat was mij te machtig.

Het eten is hier helaas net van een gaarkeuken, werkelijk niet te pruimen en iedereen klaagt erover.

De 5 kilo die Erasmus MC en het IJssellandziekenhuis eraan wisten te krijgen zijn er dan ook al lang weer af en dat is geen goed teken voor mijn komende chemokuren. 

Het eten is allemaal zo karig en ze hebben altijd wel een tekort van dit of van dat en was het nu nog maar smakelijk. Staan ze soms 1 klein lapje vlees nog in vieren te delen, zodat iedereen wat heeft. Maar jeetje, het zijn allemaal mensen die moeten herstellen en dan krijgen ze zulk slecht eten. Ik heb mijn beklag al gedaan bij de diëtiste en ze zei dat ze bezig zijn weer een eigen kok te nemen die zelf gaat koken voor de patiënten omdat er zoveel klachten zijn.

Het eten wordt van buiten aangeleverd. Nou, ik weet niet wie dat eten klaarmaakt, maar alles is even onsmakelijk en karig.

Ik eet dan ook erg weinig, want ik heb het al helemaal gehad als ik zie hoe dat gaat. 

En dan elke dag maar dezelfde vla als dessert, wat een fantasie.

Verder ben ik ook net een verpleeghulp, want het erge is dat er helemaal niet op de mensen wordt gelet. Er zit 1 mevrouw die zo goed als blind is en die menigmaal een lege lepel naar haar mond brengt. Zit ze maar te voelen met haar hand waar wat ligt. Heb ik alles bij elkaar geschept voor haar, zodat ze tenminste wat binnen krijgt, maar geen hond die erop let. Dan heb ik ook nog een oude man naast me, die door een val zijn handen en hals zwaar gekneusd heeft en die man trilt helemaal. Kan niet eens zijn eten opscheppen of zijn brood snijden en beleggen, dus moet ik die ook nog helpen, want ik vind het allemaal maar zielig, want zo krijgen ze niks binnen.

Nu schijnt zo’n revalidatiecentrum ook maar een beperkt budget te krijgen, dus helemaal kwalijk nemen kan je ze het eigenlijk niet. Maar voor een revalidatiecentrum vind ik zulk slecht eten wel een schande.

Zo, dat was weer het laatste nieuws van vandaag. Verder weinig te vertellen, want er is hier natuurlijk weinig te beleven. Allemaal krakkemikken bij elkaar en de lamme moet hier vaak de blinde helpen!

Het laatste nieuws

Woensdag, 11 juli 2018

Vanmorgen weer logopedie gehad en nu moet ik een paar keer per dag door een brede slang in een fles water bubbelen met een oeh-klank, in de hoop mijn stem te verbeteren. Ik ben nu geen My Fair Lady meer met aammmmm en oehmmmmmmm, etc., maar meer een aboriginal!

De stembanden zijn geraakt tijdens de lymfeklieroperatie en nu ben ik al wekenlang mijn eigen stem kwijt en kan ik alleen heel hees praten, wat zeer vermoeiend is. De mensen verstaan me vaak niet en dan moet ik nog herhalen wat ik zeg ook en dat is helemaal doodvermoeiend. In gezelschap met meerdere mensen doe je er ook helemaal niet meer toe, want 9 van de 10x horen ze je niet. Met instanties kan ik al helemaal niet meer zelf bellen. Vandaag frustreert het me erg, want het duurt me allemaal veel te lang en ik begin met zorgen te maken dat mijn stem misschien niet meer terugkomt.

Mijn longarts heeft gezegd dat sommige mensen spontaan hun stem terug krijgen, maar andere mensen weer niet. Nou, ik hoop maar dat ik ook eens geluk mag hebben en mijn stem terugkrijg, want ik vind dit verschrikkelijk.

En hoe kan ik ooit nog voordrachten geven met zo’n stem?

Alles zit ook tegen, bah! Ik heb er zo genoeg van soms.

Mijn lieve buurman loopt nu ook bij het ziekenhuis, hij kreeg vorige week opeens een epileptische aanval en nu kunnen ze me niet meer zoveel helpen en ze waren toch vaak mijn enige steun nu ook Suzette en Jan me niet kunnen helpen.

Mijn verdere familie woont ook allemaal zo ver weg en gelukkig heb ik wel lieve vrienden, maar hulp vragen ligt niet in mijn aard. Vreselijk nu ik zo afhankelijk ben geworden, terwijl ik altijd zo’n zelfstandig mens was. Ik haat dit leven en zou willen dat ik mijn leven terug kon krijgen en uiteraard mijn liefste wens bestaat eruit dat mijn zus Suzette beter zou kunnen worden.

Straks heb ik weer ergotherapie en vanmiddag weer fysio, elke dag zo’n druk programma. Mijn buurvrouw in de kamer ernaast en ik mopperen dan vaak samen dat we al moe zijn, maar goed, het is natuurlijk voor ons bestwil. Maar eens lekker mopperen over onze toestand is ook wel eens lekker, hoor. Vaak barsten we daarna dan in lachen uit en kunnen we er weer tegenaan. Het is hier ook vaak ‘de lamme helpt de blinde’, want wat de ene niet kan, dat kan de andere. Zij lag vannacht te huilen van de pijn in haar knie en de zuster kwam maar niet op haar belletje. Ze wilde zo graag een coolpack. Nou ja, nu had ik al lang gezien waar die zuster die dingen vandaan haalde uit de vriezer, dus ik heb hem gepakt voor haar en geen zuster meer nodig dus. Ze was zo blij en opgelucht en kon weer lekker doorslapen. De zuster hebben we later ook niet meer gezien en dat vind ik soms wel vreemd, hoor. Voor hetzelfde geld ligt zo’n patiënt op de vloer en wat dan? Toen ik in de isolatie lag werd er ook vaak niet naar me omgekeken, kon ik bellen als brugman, maar er kwam niemand op af en moest ik me vaak zelf zien te redden uit een benarde situatie. Soms kwam er iemand na lange tijd om vervolgens te zeggen ‘ik kom u zo helpen’, weer weg te rennen en vervolgens zag je weer uren niemand. Wel raar voor een revalidatiecentrum!

Nu is het natuurlijk ook wel belachelijk dat er maar 1 zuster loopt op 17 patiënten, echt belachelijk. Zo’n mens loopt vaak het vuur uit haar sloffen, dus je kunt het ze ook niet altijd kwalijk nemen.

Gisteren in het ziekenhuis voorlichting gekregen over mijn komende chemokuren en bestralingen. Ik krijg 4 chemokuren met tussenpozen van drie weken en na de chemokuren moet ik zo’n veertig bestralingen ondergaan (ik schrok erg van dat aantal). Een chemokuur duurt 17 uur en dan word ik dus wel een nachtje opgenomen in het ziekenhuis. Na drie weken kijken ze dan of je al genoeg witte bloedlichaampjes hebt aangemaakt en dan krijg je weer de volgende kuur. Ik zie er vreselijk tegenop en zou wel willen wegvluchten van dat alles. Het idee dat er zoveel chemie in mijn lijf zal worden gepompt en als ik dan zie hoe beroerd Suzette er steeds van is, dan krijg ik al de bibbers.

De chemozuster zei dat ik niet perse kaal hoef te worden, maar dat het ook kan zijn dat je haar heel dun wordt en dof. Nou, ik wil niet dat er straks kale plekken te zien zijn door zulk dun haar, dan laat ik het meteen afscheren, want dat vind ik geen gezicht.

Om 15.45 uur heb ik weer fysio en hoop ik weer flinke vorderingen te maken.

Tot mijn grote verrassing zijn mijn trouwe buurtjes toch net op bezoek geweest, want buurman moest aan de overkant zijn in het Groene Hartziekenhuis voor een MRI-scan om te kijken waar die aanval vandaan kwam.

Ik heb hem gezegd dat hij ons nooit meer zo mag laten schrikken, hoor.

Enfin, dit was weer het laatste nieuws vanuit dit revalidatiecentrum en nu ga ik even een dutje doen, want ik ben moe.

Vorderingen

maandag, 9 juli 2018

Morgen moet ik naar de Oncologie voor een voorbereidend gesprek over de komende chemo en de bestralingen daarna. Als ik zie hoe ziek Suzette er elke dag van is, dan krijg ik wel flink de zenuwen, hoor. Moet er niet aan denken me elke dag zo beroerd te voelen. Ik zou zo graag in mijn auto willen stappen en er vandoor willen gaan. Geeft niet waarheen, maar ver weg van alle ellende de vrijheid tegemoet. Voel me nu zo gevangen en beperkt in dat lijf van me.

Gisteren ben ik in het restaurant beneden een patatje met een kroket gaan eten, want ik was dat eten in dit revalidatiecentrum even een beetje zat. Genoot er op dat moment van, maar mijn darmen zijn het helemaal ontwend, geloof ik, want ik kreeg daarna toch flink de krampen en zat tot aan vanmorgen veelvuldig op het toilet. Dus ik ben flink afgestraft.  Maar … het was wel lekker even een beetje junkfood te eten! Vandaag wel weer gewoon spinazie, aardappelpuree en een schnitzel gegeten.

Als ik hier om me heen kijk, dan word ik soms wel extra verdrietig, hoor. Zoveel hulpeloze mensen die niet eens meer hun boterhammetje zelf kunnen beleggen of snijden. Dan help je ze maar een beetje, want dan zitten ze maar te wachten op hulp en sommigen kunnen niet eens meer praten, zo zielig, ik kan daar allemaal niet tegen, hoor. En de zusters en hulpen hebben het soms gewoonweg te druk. Het is ook belachelijk met hoe weinig mensen ze een hele afdeling moeten runnen, schandalig gewoonweg. Dan mogen ze ook nog eens geen fatale fouten maken, nou, gaar er maar aan staan. Bezuiniging, bezuiniging en nog eens bezuiniging! Die ministers zouden eens twee weken moeten meelopen, maar dan wel met dezelfde zwaarte, helemaal in hun uppie, alleen dus. Zitten maar met die witte boordjes om broodnodige dingen weg te bezuinigen zonder te weten waar ze het over hebben!
Mankeren ze zelf wat, dan kunnen ze natuurlijk allerlei dure hulp zelf inkopen, dus zelf merken ze er weinig van.

Vandaag weer fysio gehad en ik krijg bijna elke dag wel de complimenten omdat ik zo snel vorderingen maak en al zo’n eind ben gekomen. Heb vandaag bijvoorbeeld met de fysiotherapeut twee keer door het hele restaurant gelopen en dat is best een enorm eind, hoor. Dan nog door die lange gang, maar ik heb het wel gehaald toevallig en het was ook wel lekker weer op eigen benen te staan en te gaan. Ook nog flink eind gefietst. Dat vind ik wel zo leuk om te doen. Mag je kiezen door welke stad je wilt fietsen en dan lijkt het net of je ook die stad fietst, compleet met voetgangers, fietsen, auto’s en hindernissen. Soms steekt er net eentje over voor je fiets en dan zit je al ‘ga weg, sukkel’, zo echt lijkt het. Je hebt dan niet eens in de gaten hoeveel afstand je eigenlijk fietst. Vandaag heb ik 10 minuten gefietst en toch met flinke snelheid. Ook moest ik stoepje op, stoepje af, en ook dat ging prima.
Al met al kan ik dus best trots zijn op mezelf.

Vrijdag

Vrijdag, 6 juli 2018

Het was weer een druk programma vandaag, maar qua mobiliteit maak ik grote vorderingen, hoor, ben daar erg trots op. Alle artsen en therapeuten staan ook verbaasd te kijken hoe snel ik vorderingen maak. Vandaag allerlei evenwichtsoefeningen moeten doen en een rondje los moeten lopen en dat ging mij ook prima af. Die therapeut probeerde steeds weer een wat moelijker graad te pakken, maar ik liet hem toch mooi steeds staan met verbaasde ogen.

Hij zei dat hij mij een erg pittig vrouwtje vond. 

Ger en Marrie kwamen vandaag op bezoek en dat was erg gezellig. We zijn naar het restaurant gegaan. Daarna ben ik zelf naar de oefenzaal voor de fysiotherapie gegaan, want dat is toch ook beneden. In de aangrenzende kamer is nu ook een mevrouw geplaatst met een nieuwe knie. Aardig mens, maar ik heb geen rust meer. Het lijkt de hele dag wel een kermistent, want om bij haar te komen moet iedereen door mijn kamer en krijg ik helemaal geen rust meer. De hele dag lopen al die therapeuten in en uit met een boel kabaal en zelfs ’s nachts houden ze helemaal geen rekening met het feit dat ik lig te slapen. Ik heb nota bene mijn rust hard nodig, maar zo komt er niets van. Dat noemen ze dan een revalidatiekliniek. Nou, thuis heb ik meer rust. Vind het maar een raar gedoe, hoor, dat elke kamer niet een eigen deur heeft en ze voortdurend een andere patiënt moeten lastigvallen om bij een ander te komen. Dat vind ik echt een hele vreemde constructie, hoor.

Vanmorgen werd ik wel weer vervelend wakker. Meteen weer misselijk en moeten overgeven, maar volgens mijn longarts komt dat door de morfine en die willen ze nu proberen af te bouwen. Ik vind dat prima, want de hele dag word ik maar volgestouwd met allerlei pillen en nog eens pillen. In de loop van de dag ging het gelukkig beter. Om 11.00 uur kwam de logopediste en moest ik allerlei klankoefeningen doen voor mijn stem. Het leek My Fair Lady wel! Aammmmmmmm, oeeeeeeeeeeeh, ohmmmmm, etc. etc.

Vandaag ook weer ergo gehad. Dat is om je voor te bereiden op je huishoudelijke werk thuis Vandaag mocht ik wat kledingstukken meenemen en proberen te strijken. Nou, ik had een hele stapel meegenomen, want alles heeft toch wel wat kreuk van die koffer. Maar zo’n hele baal, dat vond ze toch veel te vermoeiend voor me en ik mocht dus maar twee kledingstukken uitkiezen om te strijken. Nou, dat was een moeilijke keus, maar uiteindelijk maar twee dingen uitgezocht. Gisteren moest ik twee tafels soppen. Ik zit die therapeuten dan altijd te plagen en dan zeg ik ‘nou, zo komen jullie ook aan goedkope werkkrachten zeg’. Dan beginnen ze een hele uitleg, maar dan zeg ik weer ‘ja, ja, jullie brengen het leuk (hihi!).

Je hebt hier elke dag best wel een druk programma, hoor. Elk moment staat er weer zo’n therapeut voor je snufferd en moet je weer aan de bak.

Maar goed, het is allemaal voor je herstel, dus ik doe braaf wat er van me verwacht wordt, want des te eerder kan ik naar huis.

Over twee weken moet ik aan de chemo en dan wil je er toch klaar voor zijn en voor die tijd nog even je huis zien.

Suzette krijgt binnenkort 10 bestralingen aan haar hoofd. De agressieve kanker die zij heeft zaait altijd gauw uit naar het hoofd en dat willen ze voor zijn.

Ze zal dan wel schade oplopen als doofheid en vergeetachtigheid, maar ja, in zo’n geval heb je weinig keus. Eerst krijgt ze nog een heel gesprek en moet ze overdenken of ze het nog wil. Ik hoop nog altijd van harte op een groot wonder voor haar, het zou mijn mooiste cadeau zijn!

Vandaag een beetje down

Woensdag, 4 juli 2018

Vandaag weer op stel en sprong moeten verhuizen naar een andere kamer. Ik heb het daar zo langzamerhand helemaal mee gehad en alles altijd zo plotseling. Eerst in die ziekenhuizen verhuizen van hot naar her en nu hier weer. Ben je net ergens gewend en moet je weer verhuizen. Ik wil eindelijk eens rust. En morgen moet ik weer naar het ziekenhuis, ook alweer zo’n uitputtend gedoe. Moet er om 10.00 uur zijn, dus Colin en Trijnie komen mij al om 08.30 uur halen i.v.m. de brug en de eventuele files.

Vandaag voor het eerst in de huiskamer gegeten van dit revalidatiecentrum. Ik ben één van de jongsten hier en dan zit ik met een boel kwijlende mensen te eten. Dan kijk ik maar niet op of om als ik aan het eten ben, want dan ben ik helaas zo misselijk. Ze kunnen er uiteraard niets aan doen, maar als ik aan het eten ben, dan moet ik geen viezigheid zien, want dan geef ik zo over.

Rode kool met aardappelpuree en een gehaktbal gegeten en vlaflip toe.

In mijn nieuwe kamer kijk ik wel uit op het Groene Hartziekenhuis, waar mijn zus Suzette weer drie dagen achtereen chemo heeft en dat is de laatste chemo die ze haar geven. Na de chemo krijgt ze 10 bestralingen van haar hoofd, want haar kanker is erg agressief en kan zo naar haar hoofd uitzaaien. Van die bestralingen kan ze wel slechthorend worden en vergeetachtig, maar ze heeft weinig keus. Hoe het daarna met haar moet, we weten het niet. Het is en blijft mijn grootste verdriet mijn dierbare zus zo te zien en te beseffen dat ze niet meer beter kan worden. Ik denk aan Coby die er zomaar opeens tussenuit gepiept is en nu ben ik doodsbang mijn zus straks ook opeens te verliezen. Ik weet echt niet of ik dat nog aan zou kunnen en/of ik er zelf dan nog zin in heb om door te vechten. Alles wat mij dierbaar is wordt me ontnomen en waarvoor dan nog moeten vechten? Ik hoop nog op een wondertje voor Suzette, dat zou mijn mooiste cadeau zijn. Kon ik haar beter maken door mijn leven voor haar te geven, ik zou het zo doen!

Vandaag zit ik echt in een diepe put en heb ik nergens zin in.

Moest ergotherapie ondergaan en fysio en had er helemaal geen puf voor. Het is of ik in een zwart gat zit en nergens schijnt een lichtje. Gisteren hebben Colin en Trijnie mij voor het eerst - na weken binnen -  in de rolstoel naar buiten gereden en hebben ze een lange wandeling met me gemaakt, wat wel erg lekker was. En vandaag heeft de fysio een stukje met me buiten gelopen achter mijn rollator. Eindelijk was er die buitenlucht, alhoewel het wel erg warm was. Hier binnen heb je daar geen notie van, het is hier altijd een koele temperatuur. 

Ik hoop dat het morgen beter met me gaat en dat ik een beetje uit mijn putje weet te kruipen, maar vooralsnog voel ik mij zo down helaas.

voor Co

dinsdag, 3 juli 2018

Gisteren bereikte mij het droevige bericht over jou en het was de zoveelste schok om te verwerken.

Ik had al zo’n depridag en toen kwam dat er ook nog bovenop. Ik moest aan je denken hoe je daar in datzelfde ziekenhuis net als ik ook heb gevochten voor je leven. En ik hoop dat je daar in je laatste uurtjes verzorgd bent door die zorgzame Paul die – het kan niet anders – zijn werk daar zo uit roeping doet.

Zoveel herinneringen schieten door mijn hoofd. Hoe we als kleine Rotterdamse schoffies op onze autoped (jij had een rode en ik een blauwe) heel Rotterdam doorcrosten en dat ging met een snelheid waar een Porsche niets bij was en iedereen moest dan ook regelmatig voor ons opzij springen. We reden zwart mee op de tram en verstopten ons dan in de achtercabine en naar mijn weten zijn we nooit gepakt. We gingen helpen in het restaurant waar je moeder schoonmaakte en dan moesten we daar in een tuintje hele emmers uien en aardappelen schillen en/of bergen afwas en daar werden we dan luxe voor betaald in de vorm van een ijsje en/of een dubbeltje. Toen mijn moeder erachter kwam waar ik uithing noemde ze het slavenarbeid en lekkere goedkope arbeidskrachten en mocht ik er niet meer komen. Maar we gingen toch vaak stiekem, want de verleiding van een lekker ijsje was natuurlijk niet te weerstaan.

We zochten overal werk en geld. Zo gingen we de stratenmakers helpen bij het Rotterdam CS. Wij kregen dan ook zo’n rubberen hamer en mochten ook straatstenen leggen (moesten ze naderhand natuurlijk allemaal weer overdoen) en na afloop kregen we dan een warme mok chocolademelk van de stratenmakers in hun keet en een dubbeltje. Nog altijd kan ik met trots vertellen hoe ik heb meegeholpen aan het CS Rotterdam. Als we wat verdiend hadden gingen we ook regelmatig met het pontje over naar Rotterdam Zuid, want we waren voortdurend op verkenningstocht door heel Rotterdam en vooral bouwterreinen trokken al gauw altijd onze aandacht, want dat was natuurlijk een Walhalla om te spelen. Zo ben ik nog eens in een cementput gevallen toen we zo nodig evenwichtsbalkje moesten spelen op de rand ervan en jouw moeder heeft toen nog mijn kleding uitgewassen en mij weer toonbaar gemaakt.

Hoe onmogelijk dat ook was, we probeerden altijd het beeld van Zadkine en het boegbeeld te beklimmen. Ik weet ook nog hoe we eens met ieder een blik op het idee kwamen om geld op te halen voor de kinderen in Congo. En ongelooflijk, we haalden toch zo’n zestig gulden op en niemand vroeg zich af of dat wel legaal was! Maar bij thuiskomst vond jouw moeder het toch een beter idee het geld over te maken naar een invalide meisje dat een rolstoel nodig had.

Later moest ik door financiële omstandigheden thuis een paar jaar bij mijn vader wonen en daar kon ik alleen nog maar dromen van alle avonturen die we beleefd hadden en nog hadden willen beleven. Alleen in de vakanties konden we naar elkaar toe en pas op de leeftijd van 15 jaar kon ik weer terugkeren naar mijn geliefde Rotterdam. We kregen al gauw allebei verkering en toen  groeiden we tijdelijk uit elkaar, hadden we uiteraard meer aandacht voor onze vriendjes dan voor elkaar. En de jaren dat ik weg was had je ook alweer een andere vriendin gemaakt en daar hoorde ik niet zo bij thuis en dat heeft mij toen wel verdriet gedaan, maar ik begreep het wel. Een paar jaar zagen we elkaar niet meer totdat jij mij opspoorde via wijkvereniging Cool en zo kwamen we weer in contact met elkaar en sindsdien zijn we elkaar niet meer uit het oog verloren.

Door jouw gezondheidstoestand konden we elkaar niet veel bezoeken, maar we hielden altijd telefonisch of per email of FB contact. En je was er op het afscheid van mijn moeder en ik was er toen jouw moeder in het ziekenhuis lag met een gebroken heup.

Toen we klein waren, maakten we ook altijd plannen voor later. Jij wilde twee kinderen later en ik – schrikken – zes. Nou, dat was jou een beetje teveel, maar mij leek het wel wat. Hoe ironisch, zowel jij als ik hebben door omstandigheden nooit kinderen gekregen en ook ons liefdesleven liep bijna synchroon en ook daarin vonden we nooit echt het geluk.

Ook onze gezondheid liet ons al gauw in de steek. Jij werd longpatiënt en ik ook en onze levens werden een stuk beperkter.

Een paar dagen geleden hebben we nog contact gehad, probeerde jij mij steeds te motiveren te blijven vechten. Steeds weer zei je me ‘we gaan voor de hoop, Ingrid’. En dat bewonderde ik zo in jou. Ondanks alles bleef je altijd positief, bleef je overal het goede van inzien en wist je alles altijd te rechtvaardigen.

Mijn lieve vriendin, ik kan alleen maar wensen dat je eindelijk je welverdiende rust hebt gevonden, dat je eindelijk weer in vrijheid kan ademen, dat je waar dan ook eindelijk gelukkig mag zijn en beloond zal worden voor de unieke persoon die je was en wie weet zien we elkaar al gauw weer terug.

Ik zal je missen, lieverd, ik zal je zo missen.

Bacterievrij

maandag, 2 juli 2018

Hoera, ik ben bacterievrij en dus niet besmet met die bacterie. 

Ben zo blij dat ik eindelijk mijn kamer af mag. Meteen de gang opgewandeld met mijn rollator. Vanmorgen zat ik in nog zo’n diepe dip en wilde ik naar huis. Ik had er zo genoeg van. Twee dagen lang vroeg ik al om een douche en elke keer hetzelfde ‘vraag het maar aan die zuster en vraag het maar aan die zuster’. Om 09.45 uur was er nog niemand. Om 07.00 uur belde ik omdat ik had overgegeven. Er kwam zo’n donkere verpleger aan, vroeg wat er was en zei toen ‘ik kom u zo helpen’. Nou, om 09.45 uur was meneertje nog niet geweest. 

En zo gaat het maar elke dag. Zit ik uren opgescheept met een vieze bak overgeefsel. Ik had het er vanmorgen helemaal mee gehad en wilde alleen nog maar naar huis en wel meteen. Ben met mijn rollator naar de badkamer gestrompeld, heb zelf gekeken hoe die douche werkte en heb me toen heerlijk ingesopt, mijn haar flink in de shampoo gezet en genoten van al dat water over mee heen. Kon me niet schelen of het mocht of niet. Te gek voor woorden, ik was bang dat ik gewoon zou gaan stinken. Thuis ga ik elke dag onder de douche en hier is het maar een likkie zus en een likkie zo elke dag, bah! En vanaf nu ga ik zelf elke dag onder de douche, ze kunnen me wat en ik kan dat best alleen, dat heb ik nu wel ondervonden. Het gaat dan misschien wel niet zo snel, maar ik ben dan wel lekker gewassen. 

Mijn haren ruiken eindelijk weer lekker en mijn hele lijf is eens grondig gewassen. Dat afhankelijke gedoe, niks voor mij, alsmaar maar afwachten en afwachten en afwachten. Ik zat al weken in isolatie, zag niemand hier, behalve mijn bezoek en dan moet je maar afwachten wanneer ze eindelijk eens komen.

Gelukkig heb ik mijn rollator en probeer ik me daar zoveel mogelijk zelf mee te redden, zou niet weten wat ik zonder dat ding zou moeten. Het is voor mij gewoon een Maserati geworden. Ik had me altijd voorgenomen nooit aan de rollator te gaan of ik moest wel tegen de 100 zijn, maar nu is het gewoon een moetje. Alhoewel, ik hoop er wel gauw zonder te kunnen als ik straks eventueel mag herstellen. Om 10.30 uur kwam maatschappelijk werk en daarna de fysio. Colin en Trijnie kwamen weer trouw op bezoek en ook Jannie en daarna de ergo en al met al was het weer een drukke dag. 

Maar eigenlijk had ik vandaag nergens meer zin in, zat helaas in een depriputje. Ik ben een beetje moe van alles en zou soms het bijltje erbij willen neergooien. Suzette en ik hebben het elkaar beloofd, samen vechten! Maar eigenlijk sluit ik soms maar liever mijn ogen, heb het even helemaal gehad met alles en zie maar zo langzaam verbetering. Ik moet geduld hebben, ik weet het, maar dat is iets waar ik nooit over heb beschikt. Ik heb nooit geduld gehad in mijn leven, weet niet waarom, maar alles moest altijd vlug. En dat is nu één van mijn grote struikelblokken, met alles moet ik nu geduld opbrengen en dat kan me soms zo nijdig maken. En dan die afhankelijkheid, helemaal niks voor mij. Ik verlang er naar weer in mijn auto te stappen, de vrijheid tegemoet, ik wil gewoon mijn leven terug, weg van dit alles. 

Regelmatig sluit ik mijn ogen, stel ik mij voor bij avond langs de zee te lopen, hoor ik de golven, ruik ik het zilt, loop ik met mijn voeten door dat bruisende schuim. Morgen wil ik naar buiten, d.w.z. als er iemand is die mij wil begeleiden. Even de buitenlucht proeven na weken opgesloten te hebben gezeten. Na weken geïsoleerd hebben gezeten, ga je op den duur alleen nog maar malen in je bovenkamer ‘hoe moet dat straks, hoeveel tijd heb ik misschien nog, kom ik wel door die chemo heen en door die bestralingen, heb ik nog wel de power om te vechten tegen wat zoveel machtiger lijkt dan ik?’ ‘En mijn dierbare zus, mag er nog een wondertje voor haar gebeuren, wat als ik haar kwijtraak, wat voor zin heeft mijn leven dan nog?’ Alles kwijt te raken wat je zo dierbaar is, ik moet er niet aan denken’. Zal ik dan ooit de zon nog zien schijnen? Ik denk het niet. Ze gaan straks preventief haar hoofd tien dagen lang bestralen. Ze heeft twee zulke agressieve kankers dat ze bang zijn dat het zal overslaan naar haar hoofd en dus willen ze dat bij voorbaat tegengaan. Het doet me zoveel verdriet haar  zo ziek te weten en ik hoop zo op een groot wonder voor haar.

Verder voel ik soms ook zo’n angst, angst voor de chemo, want wat voor schade richt dat aan in onze toch al zo geteisterde lijven? Nu al moet ik een speciale ademhalingstechniek onder de knie zien te krijgen, moet dat automatisme worden bij alles wat ik doe. Ik heb nog maar weinig long en anders krijgen mijn organen te weinig zuurstof met weer schade daaraan. Dus bij alles wat ik doe letten ze op mijn ademhaling. En dan moet ik er ook nog aan denken hoe ik moet drinken. Eerst een slok nemen, kin op de borst en dan pas inslikken om zodoende verslikken te voorkomen, want sinds die lymfeklieroperatie verslik ik me regelmatig en zijn ze weer bang voor een longontsteking. Best wel moeilijk om daar steeds aan te denken als je druk bezig bent.  Wist trouwens niet dat je van verslikken longontsteking kon krijgen.

Morgen mag ik voor het eerst naar de oefenzaal voor mijn fysio en ergo. Dat moest steeds op mijn kamer gebeuren, maar nu eindelijk dus uit die isolatie en morgen naar de oefenzaal. Zie je tenminste ook weer eens andere mensen dan alleen het verpleegteam en al die therapeuten en artsen. 

En morgenochtend start ik de dag weer met een heerlijke douche en geen hond die mij daarvan zal tegenhouden. Het vervelende is dat ik nog altijd geen bh kan dragen, want die zit dan boven op de wond en die doet nog teveel pijn. En zo is er steeds weer wat. Dit kan niet en dat kan niet en dat maakt mij soms zo depri. Vandaag moest ik ook nog lijsten vol vragen beantwoorden over mijn woning, want ze willen weten of die aangepast moet worden. Gelukkig woon ik bijtijds in een 55+-complex met genoeg manoeuvreerruimte in alle kamers en geen drempels. Stel je voor dat ik nog in mijn vorige woning had gewoond, nou, dan had dat hele huis moeten worden aangepast.

Morgen maar eens kijken wat voor dag het voor me wordt. Hoop dat de nachtrust mijn gedeprimeerde toestand een beetje zal doen overwaaien en ik eens een keer niet zo misselijk zal wakker worden.