Vandaag

Vandaag de eerste dag na de derde chemokuur op 10 september jl. dat ik me weer een beetje mens voel. Al die dagen daarna alleen maar overgegeven en overgegeven en de kleinste beweging daarvoor was al genoeg. Je weet dan niet meer of je zitten, staan of liggen moet en je hebt gewoonweg nergens meer fut voor. Je wil dan alleen maar doodstil blijven liggen en verder niets. In zo’n toestand zou je alleen maar voorgoed je ogen willen sluiten, zo ziek kan een mens zich voelen. Mijn artsen van IJsselland hebben dan ook in overleg met het team van Erasmus besloten mijn 4^e chemo te laten vervallen. Ze vinden dat ik teveel aan conditie en herstel moet inleveren na die drie zware operaties en chemokuren en hebben nu besloten een aanvang te gaan maken met de bestralingen. In plaats van een 4^e chemo op 1 oktober heb ik dan die dag een gesprek met de radiotherapeut in Erasmus over de komende bestralingen die binnen 5 weken na de laatste chemo moeten plaatsvinden.

Nu maar hopen dat je van die bestralingen niet net zo beroerd wordt als van die chemo’s.

Suzette zit ook weer in dezelfde toestand van erg beroerd zijn en alsmaar overgeven na de bestralingen van haar hoofd.

Ik heb zo met haar te doen, want zij verheugde zich zo op een vakantie met Jan die zijn vandaag hadden willen aanvangen om zo al die medische ellende even te kunnen vergeten, maar helaas hebben ze moeten besluiten tot annulering, want het is geen doen om te reizen wanneer je je zo ziek voelt.

Een enorme teleurstelling voor haar, maar ja, dat wordt ons niet gevraagd, de regie van ons lot ligt nu eenmaal niet in onze handen.

Het is een zicht zonder horizon en we vragen ons steeds weer af in welke thriller we zijn beland en waar die straks eindigt. Hoe beperkt wordt je leven ook als je zo ziek bent. Waar kun je naar toe als je voortdurend misselijk bent en elk moment overvallen kan worden door weer te moeten overgeven. Altijd maar weer een speciale chemozak bij je houden voor het geval dat … ! In elke kamer van je huis ligt er eentje, in je auto, in je tas, altijd klaar om meteen te grijpen, want het komt vaak opwellen zonder waarschuwing vooraf. Dan ben je ook nog eens zo futloos dat zelfs opstaan al teveel moeite kost.

Het valt me ook op dat mijn leven zich steeds vaker afspeelt als een film op mijn netvlies.

En hoe pijn het nog kan doen als je de minder leuke herinneringen opnieuw beleeft. Soms denk ik dat ziek zijn niets anders is dan het niet in balans zijn van lichaam en geest samen. Ik zoek naar de leuke herinneringen en vraag me af wanneer ik me ooit echt gelukkig heb gevoeld.

Soms probeer ik even doodstil te worden en tracht ik te luisteren naar mijn echte Zelf. Wie ben ik, wat voel ik, wat denk ik, wat zoek ik, wat gaat er eigenlijk werkelijk in me om? Wat tracht mijn lichaam me eigenlijk te zeggen, waar ging het mis? Of is het gewoon een fout in de bouwstenen, zoals een arts van Erasmus me heeft gezegd? En wil ik dit, zo afgrijselijk  beroerd zijn elke keer van al die behandelingen en niet eens weten of het wel effect zal hebben?

Samen vechten, ik heb het Suzette beloofd en voor haar ga ik dit gevecht  nog aan, maar als zij er niet meer is, wat dan? Ik moet er gewoonweg niet aan denken. Ik kan geen afscheid meer nemen van weer een zo dierbaar persoon, ik wil het niet opnieuw meemaken.

Ik zou willen dat ik morgenochtend wakker werd en dat alles 1 grote nachtmerrie blijkt te zijn en niet meer dan dat.  

A.s. maandag, 3e chemokuur!

Vrijdag, 7 september 2018

Afgelopen dinsdag weer een CT-scan moeten ondergaan en de dag erna weer naar het ziekenhuis voor bloedprikken voor de 3^e chemo en gesprek met mijn longarts. De 3^e chemo gaat a.s. maandag plaatsvinden en dus bereid ik me voor op weer een fiks aantal dagen beroerd zijn. Ik bibber al bij het idee, maar goed, er valt niet aan te ontkomen. Ben zo ziekenhuismoe en verlang ernaar weg te vluchten, geeft niet waar naar toe, maar ver weg van al die zorgen en ziektetoestanden. Koffertje alweer zo’n beetje ingepakt voor het ziekennhuis, want alles op het laatste nippertje betekent weer een boel vergeten.

Gesprek met mijn longarts was wel aardig positief, lever zag er goed uit en mijn nieren ook en mijn longen lagen er goed bij, dus dat was een opstekertje. Verder vond hij dat ik ze toch wel versteld liet staan dat ik na zulke zware operaties en daar achteraan die zware chemokuren al zo op de been was en daar zijn ze wel erg verrast van en ze vinden mij dus een bikkel. En vooral ook dat ik zelf alweer auto rijd. Maar ja, ik heb dan wel een zwaar leven achter de rug, maar dat heeft mij wel tot een taaie vechter gemaakt en dat komt mij nu dan ook goed van pas. Wat heb je eraan constant als een zielenpiet om bed te blijven liggen en/of afhankelijk te zijn van anderen? Het is alleen de eerste anderhalve week na de chemo dat ik zo beroerd en misselijk ben dat ik alleen maar wil liggen en verder niets. Maar dat is ook normaal na de chemo, volgens mijn  longarts, want het put je toch uit en verder heb ik ook last van bloedarmoede door die chemo (wat ook normaal is i.v.m. de chemo) en ja, daar word je dus ook al futloos en bekkie-af van.

Ik ben wel op de Prednison gezet door mijn longarts, want ik heb erg veel last van zware hoofdpijnen en gezwollen, brandende ogen en dus maar even kuren voor 7 dagen. Word altijd zo’n bolletje van Prednison, maar het kan even niet anders.
Vooral die gezwollen ogen bezorgen mij veel last.

Verder heb ik nog altijd veel verdriet om Suzette en kan ik mij een leven zonder haar gewoonweg niet voorstellen. Wil er ook vaak niet aan denken, maar je ontkomt er niet aan dat je gedachten wat dat betreft toch vaak met je op de loop gaan en vooral ’s avonds als alles zo stil is en/of als je in bed ligt. Dan kun je blijven malen en malen en probeer ik dat vaak op te lossen door te doen alsof ik aan de zee ben. Tot aan mijn knieën in het water, drijven op de golven, luisteren naar de zee en boven mij een trek van sneeuwwitte vogels.

Het blijft moeilijk je daarop te concentreren, want steeds weer overvalt je het verdriet en al die zorgen waar je zo wanhopig van kan worden. Waar is toch eindelijk weer die horizon aan mijn zicht, wanneer is er weer iets hoopvols, iets moois?

Ik denk vaak aan al die dierbaren die ik al verloren heb, mijn lieve moedertje, mijn vriendin Coby, mijn dierbare vriendin Lucia, etc. en ik kan het daar zo moeilijk mee hebben. Allemaal zomaar weggerukt uit mijn leven en als ik iets niet kan verdragen, dan is het afscheid moeten nemen van wie mij zo dierbaar zijn. Het gemis dat altijd blijft, de dierbare herinneringen die soms gewoon pijn doen omdat je de tijd terug zou willen draaien. Dat is het leven, zeggen ze, maar ik heb daar gewoon grote moeite mee, want ik ben nu eenmaal een gevoelsmens en blijf het gemis altijd voelen!

De huisarts is ook net weer geweest en ik moet zeggen dat hij herhaaldelijk op bezoek komt om te kijken hoe het met me is. Over de hulpverlening heb ik hier eigenlijk geen klagen, alhoewel, de huishoudelijke hulp is soms nog wel een probleem, want ze hebben te weinig hulpen in deze regio. Deze week konden ze ook niet zorgen voor huishoudelijke hulp, maar dat komt ook doordat ik afgelopen dinsdag en woensdag naar het ziekenhuis waardoor de ingeplande hulp ook niet kon doorgaan.
Nou ja, volgende week staat er weer hulp gepland en dan maar weer kijken wie er komt, want ik heb nog steeds geen vaste hulp en krijg steeds een ander.

Nu net even een gebraden kippetje in de oven gedaan, want die heb ik gisteren lekker vers gehaald en daar heb ik nu wel trek in.

Het is wel jammer, want steeds als je je wat beter begint te voelen, dan sta je weer voor een nieuwe chemo en moet je weer die ellende straks doorstaan van al die naweeën.

Morgen maar weer het e.e.a. inslaan voor als ik straks weer voor dood vogeltje lig, want Colin en Trijnie zijn nu ook op vakantie en mijn buurvrouwtjes ook, dus het wordt straks moeilijk met boodschappen doen. Dan kun je maar beter alvast wat in huis hebben. Mijn koel-/vriescombinatie moet ook hoognodig ontdooid worden, want op een ochtend kwam ik erachter dat de deur ervan niet goed gesloten was, waardoor ik nu allemaal ijsvorming heb. Maar ja, nu sta ik weer voor de chemo en dat moet maar wachten tot daarna, want ik moet toch weer waterijsjes in huis halen (die verdraag ik het beste als ik zo beroerd ben).

Suzette en Jan verlangen erg naar vakantie en willen als het even kan naar Zuid-Frankrijk. Suzette heeft toestemming gekregen van haar artsen die zeggen dat ze nog maar even flink moet genieten en ze wil de haar rest, erende tijd ook nog een beetje gelukkig mogen doorbrengen. Ze heeft vandaag de laatste bestraling van haar hoofd en daarna wil ze kijken hoe ze zich voelt en of ze die reis aan zal kunnen. Ze verlangen erg naar die vakantie en gelijk hebben ze. Ik verlang er nu ook naar om weer uit te vliegen, maar na de chemo wachten mij nog zoveel bestralingen elke dag en dus kan ik niet weg. Je moet dan toch elke dag komen, al duren die bestralingen maar even.

Ik kijk naar buiten, het zonnetje schijnt wat bescheiden, maar toch! Ik ben al lang blij dat het niet meer zo warm is, want dat is al helemaal niet lekker als je ziek bent.

Nou, ik ga eens even kijken hoe het met mijn gebraden kippetje staat, want ik krijg er nu wel erg trek in en wil dus aan de kluif.

Dit was het weer voor nu en ik zou zeggen, tot horens maar weer.

Vandaag

Zondag, 2 september 2018

Eergisteren was er hier beneden weer een barbecue voor alle bewoners en Suzette en ik voelden ons uiteindelijk goed genoeg om toch te gaan, al was het alleen maar voor de afleiding.

Alle bewoners kwamen afwisselend naar ons toe om te zeggen dat ze het zo leuk vonden dat we er ook weer bij waren en dat deed ons echt goed.

Het was dan ook erg gezellig en we konden weer eens ouderwets lachen.

Het eten was heel goed, heerlijke salades, allerlei soorten brood en ontzettend mals vlees van de keurslager hier in Schoonhoven.

We durfden niet al te veel te eten, want je moet altijd maar wachten of het binnen blijft, maar we hebben toch wat kunnen genieten van al het lekkers en het is bij allebei binnen gebleven. Je moet dan ook altijd gedoseerd eten, maar dat geeft niet zolang het binnen blijft en dan maar heel wat minder.

’s Morgens was Ineke, de thuiskapster, geweest om mij weer te kortwieken en dus zag ik er netjes uit en iedereen vond het erg leuk staan.

Zwager Jan genoot ook weer eens volop van alle afleiding en daar was ik blij om, want die jongen heeft het ook erg zwaar nu en ik vrees weleens voor zijn gezondheid. Hij is ook niet meer zo piep en doet zoveel en vergeet zichzelf dan steeds. Als we zeggen dat hij het rustig aan moet doen, dan wuift hij dat weg en zegt dat hij zijn hele leven al hard gewerkt heeft, dus dat het oké is, maar wij zijn dat niet met hem eens. Hij moet ook aan zichzelf denken en hij wordt vaak vergeten door iedereen. Mensen zijn altijd gefixeerd op de patiënt en vergeten dan vaak de verzorgende dierbare, die het net zo zwaar heeft.

De laatste dagen heb ik wel  te kampen met zware hoofdpijnen en zelfs mijn gezicht doet dan pijn en als het morgen niet over is, dan maar even een afspraak maken met de pil, want dit is geen pretje.  Moet echt steeds maar paracetamol nemen en daar heb ik het niet zo op. Alsmaar al die pillen die je naar binnen moet werken, je bent zo langzamerhand een lopende apotheek.

Het zonnetje schijnt hier volop en soms verlang ik zo om uit te vliegen, de boel de boel te laten en er gewoon vandoor te gaan, vrij van alle zorgen en verdriet.

We leven op het ogenblik bij de dag en willen niet denken aan wat in het verschiet ligt. Elke dag is meegenomen en willen we bewust leven, al is dat soms erg moeilijk als je je zo ontzettend beroerd voelt dat je niet weet of je moet liggen, zitten of staan. Dan heb je weer even een inzinking en hoeft het voor jou allemaal niet meer. Je hele leven is zo veranderd en beperkt geworden en eigenlijk wil je nog zoveel. 

Je wil je leven zo graag terug en ik denk vaak aan hiervoor, toen we nog van niets wisten en volop genoten van onze nieuwe woning en alle festiviteiten hier. We waren eindelijk op onze plek en we voelden ons zo happy.

Waarom het leven altijd zo onbarmhartig voor ons moet zijn, ik weet het niet en vraag me vaak af wat we toch misdaan moet hebben dat we altijd te kampen hebben met zoveel tegenslagen, verdriet en ellende. die maar nooit ophoudt.

Het spijt me, maar het leven is gewoonweg vanaf mijn vroegste jeugd altijd wreed voor ons geweest en eigenlijk wil ik niet eens meer weten waarom. Alleen onze daardoor opgelopen vechtlust heeft ons er altijd doorheen geholpen en die komt ook nu weer goed van pas. Of het genoeg is om ook dit allemaal weer te overwinnen, wie zal het zeggen, maar we gaan er elke dag weer voor en waar de ene even een zwak moment heeft is er de ander om je weer op te peppen.  

We hebben in elk geval nu als strohalm elkaar nog .

Dinsdag moet ik weer voor een CT-scan van longen en bovenbuik en dinsdag weer bloedprikken en naar mijn longarts om te horen of de derde chemokuur kan doorgaan (brrr, ik ril er nu alweer van!). Het is zo tweeledig, zoveel troep die je lichaam binnenkomt, maar die je aan de andere kant ook weer moet helpen. Ik zie er elke keer weer zo tegenop omdat ik er zo beroerd en ziek van ben en dat dan dagenlang zonder ophouden. Maar goed, we hebben geen keus, was dat maar zo. Suzettte is ook volop bezig nu met de bestralingen van haar hoofd. Elke dag moet ze naar het ziekenhuis en volgende week heeft ze weer een belangrijk gesprek met de bestralingsarts. Door die bestralingen zwellen haar hersens steeds wat op en dan wordt ze daar weer misselijk van en moet ze ook veel overgeven. Van die bestralingen kan ze ook nogeens doof worden en vergeetachtig, maar ja, ook al geen keus, ze wil nu eenmaal geen uitzaaiingen in haar hoofd, daar is ze zo bang voor en dat kan ik me helemaal voorstellen. 

Zo, ik ga nu eens even mijn was ophangen, want ook dat moet doorgaan en daarna staat me weer een boel strijk te wachten. Dat doe ik trouwens zittend tegenwoordig met de strijkplank op schoothoogte en met de noodzakelijke pauzes, maar ik doe het wel nog allemaal zelf! 1x per week krijg ik drie uurtjes huishoudelijke hulp en die houdt zich bezig met de zware karweitjes, zoals de galerij, het balkon, de badkamer, etc., want dat kan ik zelf helaas niet meer.

Maar het lichte huishoudelijk werk kan ik gelukkig zelf nog. Ze vroegen ook of ik thuishulp wilde hebben om me te wassen e.d., maar daar voel ik niks voor. Ik kan dat nu nog goed zelf, heb een heerlijke douchestoel en dat werkt prima. Moet er niet aan denken zo afhankelijk te worden dat ik dat niet meer zelf kan en elke dag maar als een kledderkedet moet afwachten wanneer ze je onder de douche komen helpen. Nee hoor, zo lang ik die dingen zelf kan doen doe ik die zelf en je kan tenminste je eigen tijd bepalen. Het houdt je trouwens ook nog een beetje bezig en het is goed voor de afleiding zelf nog van alles en nog wat te doen.

Zo, nu ga ik echt de was ophangen, want de wasautomaat is alweer een tijdje gestopt en ik wil mijn was ook even op het balkon hangen, heerlijk de wind er doorheen, lekker fris.

Tot de volgende aflevering maar weer!

Daar ben ik weer even!

dinsdag, 27 augustus 2018

Even maar wat op dit blog schrijven nu het ietsje beter gaat.

Nog zieker geweest van de 2^e chemo dan van de 1^e en sinds gisteren gaat het ietsje beter, maar nog wel steeds heel gauw misselijk en beroerd in maag en achter borstbeen. Heb erg veel behoefte nu weer aan frisse dingen en dit keer geen augurken, die kan ik opeens nu niet verdragen.

Van de week ook de Ergo afgezegd en de diëtiste, want wordt ook bekkie-af van al die hulpverleners die hier dagelijks op de stoep staan, je komt niet meer aan je rust toe, elke dag stond er wel eentje op de stoep. Hartstikke goed natuurlijk, want ze komen allemaal om jou te helpen en/of bij te staan, maar je komt niet meer aan je dagelijkse rust toe en steeds weer moeten kletsen, ik had het even gehad ermee. De logopedie belde ook op voor een afspraak, maar ook dat wil ik pas weer hervatten als ik helemaal van de chemo ben, want om nu met je beroerde lijf steeds naar die praktijk te moeten, dat zie ik niet zitten. Thans ook geregeld met de verzekering dat ik gebruik kan maken van een zorgtaxi wanneer ik daar behoefte aan heb en dat is zeker een goede optie wanneer ik straks 40 dagen lang op en neer naar het Erasmus MC moet elke dag voor die bestralingen.

Suzette is gisteren begonnen met haar eerste bestralingen van de 12 van haar hoofd en zij moet elke dag helemaal naar Leidschendam. Bestralen duurt maar een paar minuutjes, maar elke dag er naar toe moeten gaat je natuurlijk ook niet in de koude kleren zitten. Heb gelezen in de krant dat ze nu een nieuw apparaat hebben in Nederland waarvoor je niet elke dag meer hoeft te komen, maar ze hebben er maar 1 in heel Nederland, want die dingen schijnen – zoals gewoonlijk  - weer onbetaalbaar te zijn. Nou, met zoveel kankerpatiënten kom je natuurlijk ook niet gauw in aanmerking voor dat apparaat, temeer wanneer dat ding geplaatst is op een locatie die ook nog eens erg ver bij jou uit de buurt ligt. Wel erg jammer, want het zou een hoop overbelasting schelen met je zieke lijf.

Huishoudelijke hulp is vandaag hard bezig bij me. Galerij ziet er weer schoon uit, de badkamer weer helemaal uitgesopt en nu het toilet en het balkon nog. 

Allemaal zware dingen die ik nu zelf niet kan doen. Afstoffen kan ik zelf nog wel en stofzuigen doe ik in gedeeltes en vaak vanaf een stoel en ook strijken doe ik zittend en met pauzes.. 

Ben wel blij dat de huishoudelijke hulp nu in elk geval de zware karweitjes voor haar rekening neemt. Het is alleen elke week weer afwachten wie er komt, want het zijn steeds invalkrachten. Tot op heden  heb ik gelukkig goede krachten gehad, maar Suzette heeft wel slechte ervaringen met zo’n jonge meid, die elke keer weer een smoes heeft om niet te komen of de afspraak te verzetten. Dan maar liever die oudere krachten, die ik tot nu toe heb gehad, want die weten tenminste nog van aanpakken en van echt schrobben. Suzette heeft nu al weken geen huishoudelijke hulp door zo’n luie Marie en moet Jan alles weer voor zijn rekening nemen, terwijl die jongen zo langzamerhand ook op zijn laatste benen loopt.

Vanmiddag ga ik proberen zelf weer eens naar de supermarkt te gaan, want van al dat thuiszitten word je op den duur ook gestoord. Even eruit, al is het maar voor even weer tussen de mensen te zijn en jezelf weer mens te voelen.

Wil gewoon ook weer eens zelf mijn boodschappies uitzoeken, want iedereen staat hier wel voor me klaar, maar 9 van de 10x komen ze toch met het verkeerde thuis of van een ander merk dan wat je gewend bent. Maar goed, het is al lang heel lief dat iedereen dat voor me wil doen en ik ben er dan toch mee geholpen.

Zo, dat was dan weer het laatste nieuws vanuit hier.

Elke dag is er weer eentje en we blijven hardnekkig hopen en vertrouwen op wondertjes en vooral dan voor mijn lieve zus.

Genoten!

zaterdag, 18 augustus 2018

Eindelijk weer eens gelachen met Suzette en Jan. Het lunchuitje heeft ons goed gedaan. Ons even niet beziggehouden met onze ziektes en weer kunnen schaterlachen om van alles en nog wat.

We voelden ons allebei goed en dus konden we ook volop genieten. Alleen Jan had wat last van zijn ribben, want die had in de Lidl een lelijke val achterover gemaakt en had last van kneuzingen. Hij kreeg de hele kar met boodschappen over zich heen. Vloer was spiegelglad en voor hij het wist lag hij op zijn rug met alle boodschappen over hem heen. Hij loopt nu dus wat moeilijk en heeft wel pijn, maar ook hij wilde er gewoon uit, dus lekker uit lunchen geweest bij Van der Valk in Dordrecht. 

Alles even smakelijk en natuurlijk waren daar o.a. ook mijn geliefde grote garnalen, gegrilde saté  en carpaccio en nog meer van dat lekkers.

Onze buikjes dus volgegeten en zodra wij ons weer lekker voelen, dan gaan we er weer op uit, want het doet ons zichtbaar goed.

Maar eerst maandag mijn 2e chemo en Suzette heeft een gesprek over de bestralingen van haar hoofd en ze krijgt ook nog een scan. We blijven hopen op wondertjes. In elk geval vandaag weer ouderwets gelachen en genoten en dat hadden we alle drie hard nodig, want de laatste tijd was er voor ons weinig leuks te beleven. Je bent nu erg afhankelijk van de dagen waarop je je beiden goed voelt en dat moet je van dag tot dag toch afwachten. 

Ook weer genoten van het prachtige landschap en de mooie luchten in de Krimpenerwaard en naar Dordrecht hebben we de veerpont genomen, want dat is een stuk korter.

Suzette en ik waren na afloop wel erg moe, maar wel voldaan en we gaan zo maar eens een dutje doen om weer bij te tanken. Daarna verder met mijn koffertje pakken voor maandag en morgenavond, niet vergeten, de eerste medicijnen nemen voor de chemo maandag. Moet wel goed op het schema letten, want vorige keer ben ik 2 pillen vergeten in te nemen. Mijn hoofd is op het ogenblik ook zo’n wardos. Ik vergeet van alles en/of ik gooi van alles door de war en dat is soms wel erg vervelend. Maar goed, Suzette heeft hetzelfde euvel en het zal wel allemaal bij die chemo horen, maar misschien hebben we ook op het ogenblik teveel rompslomp aan ons hoofd. 

Gisteren ook de thuishulp afgezegd, want ik wilde ook eens even een vrije dag hebben. Elke dag zowat hulpverleners over de vloer en hoe goed bedoeld ook, het wordt me soms wel even teveel. Gisteren belde er ook een diëtiste die was ingelicht door dat netwerk en die komt een week na de chemo ook op bezoek om te kijken hoe het met mijn voedingspatroon staat. Voor de chemo begint, wilde ik gewoon even rust en tijd voor mezelf en nog wat mogen genieten nu ik me net weer wat mens begin te voelen.

Zo, nu ga ik maar even rusten, want mijn ogen vallen bijna toe.

Op naar de 2e chemo!

vrijdag, 17 augustus 2018

Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken en daarna naar de oncologieverpleegkundige om te horen of de chemo a.s. maandag doorgaat.

En ja, ik had genoeg witte bloedlichaampjes aangemaakt en dus moet ik mij maandag melden voor de 2^e chemokuur van 17 uur, waarvoor ik weer een nacht zal moeten blijven. Ze hadden me eerst beloofd dat ze de chemokuur wat zouden aanpassen omdat ik van de 1^e zo beroerd was, maar daar was mijn longarts het niet mee eens. 

Als ze hem aanpassen, dan is dat minder effectief en betrouwbaar en dat risico wil de longarts niet nemen, want in mijn lymfeklieren hadden ze toch heel wat tumorcellen aangetroffen en hij wil zeker weten dat alles vernietigd wordt en we later weer niet met nieuwe uitzaaiingen van doen krijgen. En ja, daar moet ik hem wel gelijk in geven. Wel vroegen ze of ik een weekje langer herstelperiode wilde hebben, maar daar paste ik voor, want dan zit je weer een hele week er tegenaan te hikken. 

Nee hoor, dan maar meteen voor de leeuwen, dan heb je de 2^e ook maar alweer gehad.

Ik zal dus helaas weer de ellendige bijverschijnselen op de koop toe moeten nemen. 

Ik ril al bij de gedachte weer zo ziek te worden, maar je kan nu eenmaal geen risico’s nemen met zo’n lichtere kuur. Morgen gaan Suzette en Jan en ik naar een lunchbuffet nu we ons weer wat goed voelen, want volgende week zitten we samen dus weer voor kuren en we willen weer eens wat afleiding in plaats van steeds maar bezig te moeten zijn met onze ellendige ziekte.

We kunnen onderhand geen witte jas meer zien! Suzette krijgt maandag een scan van haar hoofd en moet daaraan dan 12 bestralingen ondergaan. Gisteren kreeg ze de uitslag van haar vorige scan en de vlekken op haar longen zijn een stuk minder, maar ze had wel vlekjes op haar lever en er zijn wat ruggenwervels ingestort door haar botkanker, waardoor ze steeds die rugpijn heeft. Toch was ze zo blij dat haar longen er beter uitzagen, maar de dokter heeft haar duidelijk gezegd dat het wel weer terug kan komen en dat ze niet meer beter kan worden. En toch gaat ze ervoor, ze wil leven en daar vecht ze voor en ik heb zo ontzettend veel respect voor haar.

We blijven dus samen vechten en een vuist ballen tegen die ongenodigde indringers in ons lichaam. Ze moeten gewoonweg weg wezen, we hebben die hondsbrutale krengen verdikkie toch niet uitgenodigd?

Ik heb intussen mijn koffertje alweer gepakt. Ik vind wel dat ze op die afdeling Oncologie eens wat vertier moeten hebben voor zulke zware patienten. Er is niets te beleven. Televisie moet je huren, nou, alvorens die gehuurd is ga je alweer naar huis en vorige keer toen ik er lag had mijn neef televisie voor me gehuurd en de ene na de andere zender vol storingen. De wifi werkt ook voor geen meter in het IJsselland ziekenhuis en wil je wat doen op je smartphone kost het je je hele bundel. Dat is toch niet meer van deze tijd? Iedereen heeft tegenwoordig een smartphone, nou, zorg dan dat die wifi goed werkt!

Dus ik moet maar een puzzelboekje kopen of zo en wat tijdschriften en/of zelf een boek meenemen, want tijdschriften hadden ze op twee na van het jaar nul ook al niet. Kortom, er is daar geen bal te doen! Je mag de afdeling niet af met die chemo, dus je bent wel veroordeeld tot op die kleine afdeling met drie andere patiënten. Je zit wel allemaal in hetzelfde schuitje, dus je steunt en troost elkaar wel. Als het goed is zie ik maandag ook weer dezelfde patiënten terug, dus dat is wel fijn, want daar heb je dan al een beetje een band mee.

Vandaag wel even de thuishulp afgebeld, want ik ben soms zo moe en ik heb elke dag zo wat een hulpverlener over de vloer. Allemaal goed bedoeld en ze komen natuurlijk om jou te helpen, maar ik wil ook weleens een vrije dag en zeker zo vlak voor de chemo. Ze begreep het gelukkig wel, dus dat was geen probleem. Intussen heeft ook de diëtiste gebeld die ook al weer is ingeschakeld door dat netwerk en die komt dan pas een week na de chemo, want als ik zo beroerd ben, dan heb ik geen behoefte aan wie dan ook. Dan wil je alleen maar liggen met jezelf en verder niets of niemand.

Maar goed, ik hoop in elk geval dat ik weer niet zo beroerd word. Heb van het ziekenhuis wel drie extra pillen gekregen om dat tegen te gaan, dus ik hoop dat die hun werk doen.

Zo, dat was weer het laatste nieuws en ik ga nu weer eens lekker wat pruimen en druiven eten.

Ik zou willen dat alles weer was zoals het eens was, een leven zonder witte jassen en pillen en kuren en pijnlijke onderzoeken. Mijn eigen zelf weer mogen zijn zonder afhankelijk te moeten zijn van wie of wat dan ook.

Alweer bijna zover!

woensdag, 15 augustus 2018

Net nu ik me wat beter begin te voelen zit de 2^e chemo eraan te komen.

Morgen weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken en na een uurtje weer bij de oncologieverpleegkundige, die me zal vertellen of ik genoeg witte bloedlichaampjes heb aangemaakt voor de 2^e chemo a.s. maandag en dinsdag. Sinds 2 dagen voel ik me weer beter en kan ik weer wat dingen ondernemen zoals wat winkelen, etc. Daarna wel uitgeput, maar het geeft wel een voldaan gevoel weer wat in het leven te staan en je weer wat mens te voelen.

Gisteren wel de hele dag fikse diarree gehad waarvan ik gewoonweg schrale billen kreeg, maar goed, liever diarree dan al die misselijkheid en dat overgeven. 

Eigenlijk moet je bij extreme diarree het ziekenhuis bellen, maar dag, ik moet er morgen heen en dan horen ze het wel. Als ik had gebeld, dan had ik meteen weer moeten komen en daar heb ik even de fut niet voor.

En wat willen ze eraan doen dan? Weer een pil erbij? Ik ben al een lopende apotheek en ik vraag me af wat mijn maag nog verdragen kan!

Ik ril al bij de gedachte aan de 2^e chemo en ben bang me weer zo beroerd te voelen als bij de 1^e. Ze zullen proberen de 2^e chemo enigszins aan te passen, zodat ik weer niet dezelfde ellendige bijverschijnselen krijg, maar toch, ik ben voor alles allergisch wat niet in mijn lichaam of op mijn huid thuishoort, dus wat krijg ik er dan weer van. Ik probeer er maar niet teveel aan te denken, want wat moet je anders? Je hebt gewoonweg geen keus en moet je wel overgeven aan wat volgens de artsen het beste voor je is. De ergste zenuwen heb ik voor Suzette, die ook morgen haar zo belangrijke gesprek krijgt. Ze hebben gisteren een scan genomen van o.a. haar lever en nog wat organen en van de uitslag hangt het af of het nog zin heeft haar te behandelen of dat ze is uitbehandeld. Onze hoop is gevestigd op een immuuntherapie en daar wil ze om vragen als ze uitbehadeld blijkt te zijn, maar de vraag is of ze daarvoor in aanmerking kan komen. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoeveel verdriet het me doet haar zo te zien. Ze wil nog zo graag leven en nog zo graag een cruise makken met haar Jantje, maar de artsen hebben haar afgeraden nu op vakantie te gaan. En ik begrijp dat wel, ze is gewoon te ziek.

Vanmorgen voelde ik me zo wanhopig bij het idee haar te moeten verliezen. Ik zat onder de douche en kon even niet meer stoppen met huilen en huilen.

Als een waterval heb ik de douche een half uur over me heen laten stromen alsof al dat water voor even mijn verdriet kon wegspoelen. Mijn dierbare zus en ik, we moesten door zoveel ellende heen in ons leven en we kwamen er altijd weer bovenop, we hadden immers elkaar. Maar nu, nu is het soms of de bodem onder mijn voeten wegspoelt en er is maar geen einder in zicht.

Ik probeer te schrijven, maar zelfs mijn inspiratie lijkt weggeëbd. Wat op papier komt is nauwelijks de moeite waard. Mijn hoofd lijkt gewoonweg leeggezogen door alles waar we nu doorheen gaan.

Ik ben wel dolblij dat het niet meer zo warm is, want anders is het helemaal niet te doen. Alhoewel het moet vandaag toch weer 26 graden worden. De temperatuur in mijn huis is nu wel een stuk comfortabeler nu er horren zijn aangebracht en ik soms de boel lekker tegen elkaar kan openzetten.

Terwijl ik dit schrijf ben ik alweer aan de augurk. Heb nu ook zilveruitjes erbij, want dat wisselt een beetje af qua smaak. Verder koop ik potten van verschillende merken en ook dat kan van smaak nogal verschillen.

Straks komt de ergo. Ik moet per dag hele lijsten bijhouden van wat ik allemaal doe van minuut tot minuut! Valt nog niet mee, hoor. Je moet ook zorgen dat je genoeg rustpauzes inlast, want anders krijg je op je kop dat je te weinig rust neemt. 

Voor mij een hele opgave, want ik wil soms maar doorgaan en doorgaan en daar betaal je dan weer een fikse prijs voor in de vorm van zuurstofgebrek en het opgepeuzeld hebben van je hele energie voor de verdere dag. Maar het is gewoonweg moeilijk als het niet in je karakter zit alles slow motion te doen. Echter, ik zal het me moeten aanleren wil ik niet steeds in de problemen komen en daar is de Ergo nu voor.

Ik was inmiddels weer 3 kilo aangekomen door al die enorme milkshakes en lekkernijen van zwager Jan en weeg nu 62 kg en het ziekenhuis zal er blij mee zijn, want die wilden alweer een diëtiste inschakelen.. Jan blijft maar aanlopen met allerlei versterkende dingen en nog even en ik ben straks tonnetje rond.

Het is allemaal leuk dat ik moet aankomen, maar door meer gewicht heb ik het wel benauwder, want ik moet dat allemaal meesjouwen met weinig long.

Maar goed, straks na de 2^e chemo zal het er wel weer afvliegen en daar zijn die extra kilo’s dus voor. Ze willen namelijk dat je reserve hebt  voor na de chemo, want ze weten dondersgoed hoe beroerd je er dan aan toe kan zijn.
Helaas, mijn stem is ook nog steeds niet terug en ik betwijfel of die nog wel terug zal komen, want het duurt al veel te lang. 

Zo, dat was het weer even voor nu. De Ergo komt zo, dus ik ga nog even e.e.a. doen en mijn lijst nog even bijwerken. We blijven hopen op wonderen in elk geval en blijven knokken.