Mijn lieve, dierbare zus

 Vrijdag, 28 september 2018

Suzette als kleuter

Gisteren moesten Suzette en ik allebei naar het ziekenhuis. Ik naar het IJsselland, Suzette naar het Groene Hart.

Suzette had een vervroegde afspraak, want het gaat helemaal niet goed met haar. Ze gaat steeds meer hoesten en ze blijft maar misselijk en blijft maar overgeven, dus besloten ze om vervroegd een scan te maken.

Bij thuiskomst durfde ik haar nauwelijks te bellen, maar ja, je moet wel en waarvoor ik al vreesde werd realiteit.

Suzette nam op en vroeg meteen hoe het afgelopen was met mij in het ziekenhuis, maar ik wilde alleen maar weten hoe het haar was vergaan.

Ze zei dat ze niet lang meer had, dat het allemaal razendsnel was uitgezaaid in heel haar lichaam en dat haar lever er ook helemaal vol mee zat. Haar artsen zagen er geen heil meer in en voor de immuuntherapie kan ze met haar vorm kanker niet in aanmerking komen. Ze heeft nog uiterlijk zo’n twee maanden te leven.

Hoeveel kan een mens eigenlijk verdragen? De grond zakte helemaal weg onder mijn voeten. Mijn lieve, dierbare zus, ik wil haar niet kwijt, ik kan en mag haar niet kwijtraken! Alsjeblieft niet weer opnieuw diezelfde lijdensweg als destijds met mijn moeder, dat gevoel van die almachtige machteloosheid, van niets kunnen doen voor degene die je zo dierbaar is. Moeten toekijken hoe het leven uit ze wegebt, ze weg zien kwijnen onder je handen en helemaal niets kunnen doen!

En ik vraag me af waarom ik nog moet vechten voor mijn leven? Alles wat me dierbaar of lief is wordt altijd weer van me weggenomen en ik kan dat niet meer, steeds weer afscheid moeten nemen en blijven zitten met die doffe leegte. Ik sta voor zes weken van intensieve bestralingen en ik vraag me af hoe ik daar doorheen moet komen, terwijl mijn gedachten steeds bij mijn moedige zus zullen zijn. Ik voel me alleen nog zo apathisch en murw geslagen.

Mijn lieve, dierbare zus, mijn hele leven al mijn 2^e moedertje. Je leerde me mijn veters strikken, mijn naam schrijven, al was het dan met een k en een t. En als mama zei dat ze me van de kleuterschool ging halen, dan rukte je je jas van de kapstok en schreeuwde ‘ik ga wel, mama’ en weg was je. En dan stond je daar tussen al die grote moeders zo trots te zijn en op me te wachten. Je viel van de stenen trap bij je school, je knie lag helemaal open en je kreeg van mannen van een garage een suikerbeestje als troost. En je gaf dat suikerbeestje aan mij. En werd ik geslagen door iemand, dan was je als een tijger dat haar jong beschermde en hoe groot die persoon ook was , je rende als een bezetene af op die persoon, vloog hem of haar aan ‘blijf van mijn zusje’.

Je was er altijd, lieverd en ik kan me geen leven zonder jou voorstellen.

Mijn hart doet zo ontzettend veel pijn nu, dat is met geen woorden te beschrijven. ‘Dat is het leven nu eenmaal’, zeggen ze. Maar wat een ironie!

Vandaag

Vandaag de eerste dag na de derde chemokuur op 10 september jl. dat ik me weer een beetje mens voel. Al die dagen daarna alleen maar overgegeven en overgegeven en de kleinste beweging daarvoor was al genoeg. Je weet dan niet meer of je zitten, staan of liggen moet en je hebt gewoonweg nergens meer fut voor. Je wil dan alleen maar doodstil blijven liggen en verder niets. In zo’n toestand zou je alleen maar voorgoed je ogen willen sluiten, zo ziek kan een mens zich voelen. Mijn artsen van IJsselland hebben dan ook in overleg met het team van Erasmus besloten mijn 4^e chemo te laten vervallen. Ze vinden dat ik teveel aan conditie en herstel moet inleveren na die drie zware operaties en chemokuren en hebben nu besloten een aanvang te gaan maken met de bestralingen. In plaats van een 4^e chemo op 1 oktober heb ik dan die dag een gesprek met de radiotherapeut in Erasmus over de komende bestralingen die binnen 5 weken na de laatste chemo moeten plaatsvinden.

Nu maar hopen dat je van die bestralingen niet net zo beroerd wordt als van die chemo’s.

Suzette zit ook weer in dezelfde toestand van erg beroerd zijn en alsmaar overgeven na de bestralingen van haar hoofd.

Ik heb zo met haar te doen, want zij verheugde zich zo op een vakantie met Jan die zijn vandaag hadden willen aanvangen om zo al die medische ellende even te kunnen vergeten, maar helaas hebben ze moeten besluiten tot annulering, want het is geen doen om te reizen wanneer je je zo ziek voelt.

Een enorme teleurstelling voor haar, maar ja, dat wordt ons niet gevraagd, de regie van ons lot ligt nu eenmaal niet in onze handen.

Het is een zicht zonder horizon en we vragen ons steeds weer af in welke thriller we zijn beland en waar die straks eindigt. Hoe beperkt wordt je leven ook als je zo ziek bent. Waar kun je naar toe als je voortdurend misselijk bent en elk moment overvallen kan worden door weer te moeten overgeven. Altijd maar weer een speciale chemozak bij je houden voor het geval dat … ! In elke kamer van je huis ligt er eentje, in je auto, in je tas, altijd klaar om meteen te grijpen, want het komt vaak opwellen zonder waarschuwing vooraf. Dan ben je ook nog eens zo futloos dat zelfs opstaan al teveel moeite kost.

Het valt me ook op dat mijn leven zich steeds vaker afspeelt als een film op mijn netvlies.

En hoe pijn het nog kan doen als je de minder leuke herinneringen opnieuw beleeft. Soms denk ik dat ziek zijn niets anders is dan het niet in balans zijn van lichaam en geest samen. Ik zoek naar de leuke herinneringen en vraag me af wanneer ik me ooit echt gelukkig heb gevoeld.

Soms probeer ik even doodstil te worden en tracht ik te luisteren naar mijn echte Zelf. Wie ben ik, wat voel ik, wat denk ik, wat zoek ik, wat gaat er eigenlijk werkelijk in me om? Wat tracht mijn lichaam me eigenlijk te zeggen, waar ging het mis? Of is het gewoon een fout in de bouwstenen, zoals een arts van Erasmus me heeft gezegd? En wil ik dit, zo afgrijselijk  beroerd zijn elke keer van al die behandelingen en niet eens weten of het wel effect zal hebben?

Samen vechten, ik heb het Suzette beloofd en voor haar ga ik dit gevecht  nog aan, maar als zij er niet meer is, wat dan? Ik moet er gewoonweg niet aan denken. Ik kan geen afscheid meer nemen van weer een zo dierbaar persoon, ik wil het niet opnieuw meemaken.

Ik zou willen dat ik morgenochtend wakker werd en dat alles 1 grote nachtmerrie blijkt te zijn en niet meer dan dat.  

A.s. maandag, 3e chemokuur!

Vrijdag, 7 september 2018

Afgelopen dinsdag weer een CT-scan moeten ondergaan en de dag erna weer naar het ziekenhuis voor bloedprikken voor de 3^e chemo en gesprek met mijn longarts. De 3^e chemo gaat a.s. maandag plaatsvinden en dus bereid ik me voor op weer een fiks aantal dagen beroerd zijn. Ik bibber al bij het idee, maar goed, er valt niet aan te ontkomen. Ben zo ziekenhuismoe en verlang ernaar weg te vluchten, geeft niet waar naar toe, maar ver weg van al die zorgen en ziektetoestanden. Koffertje alweer zo’n beetje ingepakt voor het ziekennhuis, want alles op het laatste nippertje betekent weer een boel vergeten.

Gesprek met mijn longarts was wel aardig positief, lever zag er goed uit en mijn nieren ook en mijn longen lagen er goed bij, dus dat was een opstekertje. Verder vond hij dat ik ze toch wel versteld liet staan dat ik na zulke zware operaties en daar achteraan die zware chemokuren al zo op de been was en daar zijn ze wel erg verrast van en ze vinden mij dus een bikkel. En vooral ook dat ik zelf alweer auto rijd. Maar ja, ik heb dan wel een zwaar leven achter de rug, maar dat heeft mij wel tot een taaie vechter gemaakt en dat komt mij nu dan ook goed van pas. Wat heb je eraan constant als een zielenpiet om bed te blijven liggen en/of afhankelijk te zijn van anderen? Het is alleen de eerste anderhalve week na de chemo dat ik zo beroerd en misselijk ben dat ik alleen maar wil liggen en verder niets. Maar dat is ook normaal na de chemo, volgens mijn  longarts, want het put je toch uit en verder heb ik ook last van bloedarmoede door die chemo (wat ook normaal is i.v.m. de chemo) en ja, daar word je dus ook al futloos en bekkie-af van.

Ik ben wel op de Prednison gezet door mijn longarts, want ik heb erg veel last van zware hoofdpijnen en gezwollen, brandende ogen en dus maar even kuren voor 7 dagen. Word altijd zo’n bolletje van Prednison, maar het kan even niet anders.
Vooral die gezwollen ogen bezorgen mij veel last.

Verder heb ik nog altijd veel verdriet om Suzette en kan ik mij een leven zonder haar gewoonweg niet voorstellen. Wil er ook vaak niet aan denken, maar je ontkomt er niet aan dat je gedachten wat dat betreft toch vaak met je op de loop gaan en vooral ’s avonds als alles zo stil is en/of als je in bed ligt. Dan kun je blijven malen en malen en probeer ik dat vaak op te lossen door te doen alsof ik aan de zee ben. Tot aan mijn knieën in het water, drijven op de golven, luisteren naar de zee en boven mij een trek van sneeuwwitte vogels.

Het blijft moeilijk je daarop te concentreren, want steeds weer overvalt je het verdriet en al die zorgen waar je zo wanhopig van kan worden. Waar is toch eindelijk weer die horizon aan mijn zicht, wanneer is er weer iets hoopvols, iets moois?

Ik denk vaak aan al die dierbaren die ik al verloren heb, mijn lieve moedertje, mijn vriendin Coby, mijn dierbare vriendin Lucia, etc. en ik kan het daar zo moeilijk mee hebben. Allemaal zomaar weggerukt uit mijn leven en als ik iets niet kan verdragen, dan is het afscheid moeten nemen van wie mij zo dierbaar zijn. Het gemis dat altijd blijft, de dierbare herinneringen die soms gewoon pijn doen omdat je de tijd terug zou willen draaien. Dat is het leven, zeggen ze, maar ik heb daar gewoon grote moeite mee, want ik ben nu eenmaal een gevoelsmens en blijf het gemis altijd voelen!

De huisarts is ook net weer geweest en ik moet zeggen dat hij herhaaldelijk op bezoek komt om te kijken hoe het met me is. Over de hulpverlening heb ik hier eigenlijk geen klagen, alhoewel, de huishoudelijke hulp is soms nog wel een probleem, want ze hebben te weinig hulpen in deze regio. Deze week konden ze ook niet zorgen voor huishoudelijke hulp, maar dat komt ook doordat ik afgelopen dinsdag en woensdag naar het ziekenhuis waardoor de ingeplande hulp ook niet kon doorgaan.
Nou ja, volgende week staat er weer hulp gepland en dan maar weer kijken wie er komt, want ik heb nog steeds geen vaste hulp en krijg steeds een ander.

Nu net even een gebraden kippetje in de oven gedaan, want die heb ik gisteren lekker vers gehaald en daar heb ik nu wel trek in.

Het is wel jammer, want steeds als je je wat beter begint te voelen, dan sta je weer voor een nieuwe chemo en moet je weer die ellende straks doorstaan van al die naweeën.

Morgen maar weer het e.e.a. inslaan voor als ik straks weer voor dood vogeltje lig, want Colin en Trijnie zijn nu ook op vakantie en mijn buurvrouwtjes ook, dus het wordt straks moeilijk met boodschappen doen. Dan kun je maar beter alvast wat in huis hebben. Mijn koel-/vriescombinatie moet ook hoognodig ontdooid worden, want op een ochtend kwam ik erachter dat de deur ervan niet goed gesloten was, waardoor ik nu allemaal ijsvorming heb. Maar ja, nu sta ik weer voor de chemo en dat moet maar wachten tot daarna, want ik moet toch weer waterijsjes in huis halen (die verdraag ik het beste als ik zo beroerd ben).

Suzette en Jan verlangen erg naar vakantie en willen als het even kan naar Zuid-Frankrijk. Suzette heeft toestemming gekregen van haar artsen die zeggen dat ze nog maar even flink moet genieten en ze wil de haar rest, erende tijd ook nog een beetje gelukkig mogen doorbrengen. Ze heeft vandaag de laatste bestraling van haar hoofd en daarna wil ze kijken hoe ze zich voelt en of ze die reis aan zal kunnen. Ze verlangen erg naar die vakantie en gelijk hebben ze. Ik verlang er nu ook naar om weer uit te vliegen, maar na de chemo wachten mij nog zoveel bestralingen elke dag en dus kan ik niet weg. Je moet dan toch elke dag komen, al duren die bestralingen maar even.

Ik kijk naar buiten, het zonnetje schijnt wat bescheiden, maar toch! Ik ben al lang blij dat het niet meer zo warm is, want dat is al helemaal niet lekker als je ziek bent.

Nou, ik ga eens even kijken hoe het met mijn gebraden kippetje staat, want ik krijg er nu wel erg trek in en wil dus aan de kluif.

Dit was het weer voor nu en ik zou zeggen, tot horens maar weer.

Vandaag

Zondag, 2 september 2018

Eergisteren was er hier beneden weer een barbecue voor alle bewoners en Suzette en ik voelden ons uiteindelijk goed genoeg om toch te gaan, al was het alleen maar voor de afleiding.

Alle bewoners kwamen afwisselend naar ons toe om te zeggen dat ze het zo leuk vonden dat we er ook weer bij waren en dat deed ons echt goed.

Het was dan ook erg gezellig en we konden weer eens ouderwets lachen.

Het eten was heel goed, heerlijke salades, allerlei soorten brood en ontzettend mals vlees van de keurslager hier in Schoonhoven.

We durfden niet al te veel te eten, want je moet altijd maar wachten of het binnen blijft, maar we hebben toch wat kunnen genieten van al het lekkers en het is bij allebei binnen gebleven. Je moet dan ook altijd gedoseerd eten, maar dat geeft niet zolang het binnen blijft en dan maar heel wat minder.

’s Morgens was Ineke, de thuiskapster, geweest om mij weer te kortwieken en dus zag ik er netjes uit en iedereen vond het erg leuk staan.

Zwager Jan genoot ook weer eens volop van alle afleiding en daar was ik blij om, want die jongen heeft het ook erg zwaar nu en ik vrees weleens voor zijn gezondheid. Hij is ook niet meer zo piep en doet zoveel en vergeet zichzelf dan steeds. Als we zeggen dat hij het rustig aan moet doen, dan wuift hij dat weg en zegt dat hij zijn hele leven al hard gewerkt heeft, dus dat het oké is, maar wij zijn dat niet met hem eens. Hij moet ook aan zichzelf denken en hij wordt vaak vergeten door iedereen. Mensen zijn altijd gefixeerd op de patiënt en vergeten dan vaak de verzorgende dierbare, die het net zo zwaar heeft.

De laatste dagen heb ik wel  te kampen met zware hoofdpijnen en zelfs mijn gezicht doet dan pijn en als het morgen niet over is, dan maar even een afspraak maken met de pil, want dit is geen pretje.  Moet echt steeds maar paracetamol nemen en daar heb ik het niet zo op. Alsmaar al die pillen die je naar binnen moet werken, je bent zo langzamerhand een lopende apotheek.

Het zonnetje schijnt hier volop en soms verlang ik zo om uit te vliegen, de boel de boel te laten en er gewoon vandoor te gaan, vrij van alle zorgen en verdriet.

We leven op het ogenblik bij de dag en willen niet denken aan wat in het verschiet ligt. Elke dag is meegenomen en willen we bewust leven, al is dat soms erg moeilijk als je je zo ontzettend beroerd voelt dat je niet weet of je moet liggen, zitten of staan. Dan heb je weer even een inzinking en hoeft het voor jou allemaal niet meer. Je hele leven is zo veranderd en beperkt geworden en eigenlijk wil je nog zoveel. 

Je wil je leven zo graag terug en ik denk vaak aan hiervoor, toen we nog van niets wisten en volop genoten van onze nieuwe woning en alle festiviteiten hier. We waren eindelijk op onze plek en we voelden ons zo happy.

Waarom het leven altijd zo onbarmhartig voor ons moet zijn, ik weet het niet en vraag me vaak af wat we toch misdaan moet hebben dat we altijd te kampen hebben met zoveel tegenslagen, verdriet en ellende. die maar nooit ophoudt.

Het spijt me, maar het leven is gewoonweg vanaf mijn vroegste jeugd altijd wreed voor ons geweest en eigenlijk wil ik niet eens meer weten waarom. Alleen onze daardoor opgelopen vechtlust heeft ons er altijd doorheen geholpen en die komt ook nu weer goed van pas. Of het genoeg is om ook dit allemaal weer te overwinnen, wie zal het zeggen, maar we gaan er elke dag weer voor en waar de ene even een zwak moment heeft is er de ander om je weer op te peppen.  

We hebben in elk geval nu als strohalm elkaar nog .

Dinsdag moet ik weer voor een CT-scan van longen en bovenbuik en dinsdag weer bloedprikken en naar mijn longarts om te horen of de derde chemokuur kan doorgaan (brrr, ik ril er nu alweer van!). Het is zo tweeledig, zoveel troep die je lichaam binnenkomt, maar die je aan de andere kant ook weer moet helpen. Ik zie er elke keer weer zo tegenop omdat ik er zo beroerd en ziek van ben en dat dan dagenlang zonder ophouden. Maar goed, we hebben geen keus, was dat maar zo. Suzettte is ook volop bezig nu met de bestralingen van haar hoofd. Elke dag moet ze naar het ziekenhuis en volgende week heeft ze weer een belangrijk gesprek met de bestralingsarts. Door die bestralingen zwellen haar hersens steeds wat op en dan wordt ze daar weer misselijk van en moet ze ook veel overgeven. Van die bestralingen kan ze ook nogeens doof worden en vergeetachtig, maar ja, ook al geen keus, ze wil nu eenmaal geen uitzaaiingen in haar hoofd, daar is ze zo bang voor en dat kan ik me helemaal voorstellen. 

Zo, ik ga nu eens even mijn was ophangen, want ook dat moet doorgaan en daarna staat me weer een boel strijk te wachten. Dat doe ik trouwens zittend tegenwoordig met de strijkplank op schoothoogte en met de noodzakelijke pauzes, maar ik doe het wel nog allemaal zelf! 1x per week krijg ik drie uurtjes huishoudelijke hulp en die houdt zich bezig met de zware karweitjes, zoals de galerij, het balkon, de badkamer, etc., want dat kan ik zelf helaas niet meer.

Maar het lichte huishoudelijk werk kan ik gelukkig zelf nog. Ze vroegen ook of ik thuishulp wilde hebben om me te wassen e.d., maar daar voel ik niks voor. Ik kan dat nu nog goed zelf, heb een heerlijke douchestoel en dat werkt prima. Moet er niet aan denken zo afhankelijk te worden dat ik dat niet meer zelf kan en elke dag maar als een kledderkedet moet afwachten wanneer ze je onder de douche komen helpen. Nee hoor, zo lang ik die dingen zelf kan doen doe ik die zelf en je kan tenminste je eigen tijd bepalen. Het houdt je trouwens ook nog een beetje bezig en het is goed voor de afleiding zelf nog van alles en nog wat te doen.

Zo, nu ga ik echt de was ophangen, want de wasautomaat is alweer een tijdje gestopt en ik wil mijn was ook even op het balkon hangen, heerlijk de wind er doorheen, lekker fris.

Tot de volgende aflevering maar weer!