Daar ben ik weer even!

dinsdag, 27 augustus 2018

Even maar wat op dit blog schrijven nu het ietsje beter gaat.

Nog zieker geweest van de 2^e chemo dan van de 1^e en sinds gisteren gaat het ietsje beter, maar nog wel steeds heel gauw misselijk en beroerd in maag en achter borstbeen. Heb erg veel behoefte nu weer aan frisse dingen en dit keer geen augurken, die kan ik opeens nu niet verdragen.

Van de week ook de Ergo afgezegd en de diëtiste, want wordt ook bekkie-af van al die hulpverleners die hier dagelijks op de stoep staan, je komt niet meer aan je rust toe, elke dag stond er wel eentje op de stoep. Hartstikke goed natuurlijk, want ze komen allemaal om jou te helpen en/of bij te staan, maar je komt niet meer aan je dagelijkse rust toe en steeds weer moeten kletsen, ik had het even gehad ermee. De logopedie belde ook op voor een afspraak, maar ook dat wil ik pas weer hervatten als ik helemaal van de chemo ben, want om nu met je beroerde lijf steeds naar die praktijk te moeten, dat zie ik niet zitten. Thans ook geregeld met de verzekering dat ik gebruik kan maken van een zorgtaxi wanneer ik daar behoefte aan heb en dat is zeker een goede optie wanneer ik straks 40 dagen lang op en neer naar het Erasmus MC moet elke dag voor die bestralingen.

Suzette is gisteren begonnen met haar eerste bestralingen van de 12 van haar hoofd en zij moet elke dag helemaal naar Leidschendam. Bestralen duurt maar een paar minuutjes, maar elke dag er naar toe moeten gaat je natuurlijk ook niet in de koude kleren zitten. Heb gelezen in de krant dat ze nu een nieuw apparaat hebben in Nederland waarvoor je niet elke dag meer hoeft te komen, maar ze hebben er maar 1 in heel Nederland, want die dingen schijnen – zoals gewoonlijk  - weer onbetaalbaar te zijn. Nou, met zoveel kankerpatiënten kom je natuurlijk ook niet gauw in aanmerking voor dat apparaat, temeer wanneer dat ding geplaatst is op een locatie die ook nog eens erg ver bij jou uit de buurt ligt. Wel erg jammer, want het zou een hoop overbelasting schelen met je zieke lijf.

Huishoudelijke hulp is vandaag hard bezig bij me. Galerij ziet er weer schoon uit, de badkamer weer helemaal uitgesopt en nu het toilet en het balkon nog. 

Allemaal zware dingen die ik nu zelf niet kan doen. Afstoffen kan ik zelf nog wel en stofzuigen doe ik in gedeeltes en vaak vanaf een stoel en ook strijken doe ik zittend en met pauzes.. 

Ben wel blij dat de huishoudelijke hulp nu in elk geval de zware karweitjes voor haar rekening neemt. Het is alleen elke week weer afwachten wie er komt, want het zijn steeds invalkrachten. Tot op heden  heb ik gelukkig goede krachten gehad, maar Suzette heeft wel slechte ervaringen met zo’n jonge meid, die elke keer weer een smoes heeft om niet te komen of de afspraak te verzetten. Dan maar liever die oudere krachten, die ik tot nu toe heb gehad, want die weten tenminste nog van aanpakken en van echt schrobben. Suzette heeft nu al weken geen huishoudelijke hulp door zo’n luie Marie en moet Jan alles weer voor zijn rekening nemen, terwijl die jongen zo langzamerhand ook op zijn laatste benen loopt.

Vanmiddag ga ik proberen zelf weer eens naar de supermarkt te gaan, want van al dat thuiszitten word je op den duur ook gestoord. Even eruit, al is het maar voor even weer tussen de mensen te zijn en jezelf weer mens te voelen.

Wil gewoon ook weer eens zelf mijn boodschappies uitzoeken, want iedereen staat hier wel voor me klaar, maar 9 van de 10x komen ze toch met het verkeerde thuis of van een ander merk dan wat je gewend bent. Maar goed, het is al lang heel lief dat iedereen dat voor me wil doen en ik ben er dan toch mee geholpen.

Zo, dat was dan weer het laatste nieuws vanuit hier.

Elke dag is er weer eentje en we blijven hardnekkig hopen en vertrouwen op wondertjes en vooral dan voor mijn lieve zus.

Genoten!

zaterdag, 18 augustus 2018

Eindelijk weer eens gelachen met Suzette en Jan. Het lunchuitje heeft ons goed gedaan. Ons even niet beziggehouden met onze ziektes en weer kunnen schaterlachen om van alles en nog wat.

We voelden ons allebei goed en dus konden we ook volop genieten. Alleen Jan had wat last van zijn ribben, want die had in de Lidl een lelijke val achterover gemaakt en had last van kneuzingen. Hij kreeg de hele kar met boodschappen over zich heen. Vloer was spiegelglad en voor hij het wist lag hij op zijn rug met alle boodschappen over hem heen. Hij loopt nu dus wat moeilijk en heeft wel pijn, maar ook hij wilde er gewoon uit, dus lekker uit lunchen geweest bij Van der Valk in Dordrecht. 

Alles even smakelijk en natuurlijk waren daar o.a. ook mijn geliefde grote garnalen, gegrilde saté  en carpaccio en nog meer van dat lekkers.

Onze buikjes dus volgegeten en zodra wij ons weer lekker voelen, dan gaan we er weer op uit, want het doet ons zichtbaar goed.

Maar eerst maandag mijn 2e chemo en Suzette heeft een gesprek over de bestralingen van haar hoofd en ze krijgt ook nog een scan. We blijven hopen op wondertjes. In elk geval vandaag weer ouderwets gelachen en genoten en dat hadden we alle drie hard nodig, want de laatste tijd was er voor ons weinig leuks te beleven. Je bent nu erg afhankelijk van de dagen waarop je je beiden goed voelt en dat moet je van dag tot dag toch afwachten. 

Ook weer genoten van het prachtige landschap en de mooie luchten in de Krimpenerwaard en naar Dordrecht hebben we de veerpont genomen, want dat is een stuk korter.

Suzette en ik waren na afloop wel erg moe, maar wel voldaan en we gaan zo maar eens een dutje doen om weer bij te tanken. Daarna verder met mijn koffertje pakken voor maandag en morgenavond, niet vergeten, de eerste medicijnen nemen voor de chemo maandag. Moet wel goed op het schema letten, want vorige keer ben ik 2 pillen vergeten in te nemen. Mijn hoofd is op het ogenblik ook zo’n wardos. Ik vergeet van alles en/of ik gooi van alles door de war en dat is soms wel erg vervelend. Maar goed, Suzette heeft hetzelfde euvel en het zal wel allemaal bij die chemo horen, maar misschien hebben we ook op het ogenblik teveel rompslomp aan ons hoofd. 

Gisteren ook de thuishulp afgezegd, want ik wilde ook eens even een vrije dag hebben. Elke dag zowat hulpverleners over de vloer en hoe goed bedoeld ook, het wordt me soms wel even teveel. Gisteren belde er ook een diëtiste die was ingelicht door dat netwerk en die komt een week na de chemo ook op bezoek om te kijken hoe het met mijn voedingspatroon staat. Voor de chemo begint, wilde ik gewoon even rust en tijd voor mezelf en nog wat mogen genieten nu ik me net weer wat mens begin te voelen.

Zo, nu ga ik maar even rusten, want mijn ogen vallen bijna toe.

Op naar de 2e chemo!

vrijdag, 17 augustus 2018

Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken en daarna naar de oncologieverpleegkundige om te horen of de chemo a.s. maandag doorgaat.

En ja, ik had genoeg witte bloedlichaampjes aangemaakt en dus moet ik mij maandag melden voor de 2^e chemokuur van 17 uur, waarvoor ik weer een nacht zal moeten blijven. Ze hadden me eerst beloofd dat ze de chemokuur wat zouden aanpassen omdat ik van de 1^e zo beroerd was, maar daar was mijn longarts het niet mee eens. 

Als ze hem aanpassen, dan is dat minder effectief en betrouwbaar en dat risico wil de longarts niet nemen, want in mijn lymfeklieren hadden ze toch heel wat tumorcellen aangetroffen en hij wil zeker weten dat alles vernietigd wordt en we later weer niet met nieuwe uitzaaiingen van doen krijgen. En ja, daar moet ik hem wel gelijk in geven. Wel vroegen ze of ik een weekje langer herstelperiode wilde hebben, maar daar paste ik voor, want dan zit je weer een hele week er tegenaan te hikken. 

Nee hoor, dan maar meteen voor de leeuwen, dan heb je de 2^e ook maar alweer gehad.

Ik zal dus helaas weer de ellendige bijverschijnselen op de koop toe moeten nemen. 

Ik ril al bij de gedachte weer zo ziek te worden, maar je kan nu eenmaal geen risico’s nemen met zo’n lichtere kuur. Morgen gaan Suzette en Jan en ik naar een lunchbuffet nu we ons weer wat goed voelen, want volgende week zitten we samen dus weer voor kuren en we willen weer eens wat afleiding in plaats van steeds maar bezig te moeten zijn met onze ellendige ziekte.

We kunnen onderhand geen witte jas meer zien! Suzette krijgt maandag een scan van haar hoofd en moet daaraan dan 12 bestralingen ondergaan. Gisteren kreeg ze de uitslag van haar vorige scan en de vlekken op haar longen zijn een stuk minder, maar ze had wel vlekjes op haar lever en er zijn wat ruggenwervels ingestort door haar botkanker, waardoor ze steeds die rugpijn heeft. Toch was ze zo blij dat haar longen er beter uitzagen, maar de dokter heeft haar duidelijk gezegd dat het wel weer terug kan komen en dat ze niet meer beter kan worden. En toch gaat ze ervoor, ze wil leven en daar vecht ze voor en ik heb zo ontzettend veel respect voor haar.

We blijven dus samen vechten en een vuist ballen tegen die ongenodigde indringers in ons lichaam. Ze moeten gewoonweg weg wezen, we hebben die hondsbrutale krengen verdikkie toch niet uitgenodigd?

Ik heb intussen mijn koffertje alweer gepakt. Ik vind wel dat ze op die afdeling Oncologie eens wat vertier moeten hebben voor zulke zware patienten. Er is niets te beleven. Televisie moet je huren, nou, alvorens die gehuurd is ga je alweer naar huis en vorige keer toen ik er lag had mijn neef televisie voor me gehuurd en de ene na de andere zender vol storingen. De wifi werkt ook voor geen meter in het IJsselland ziekenhuis en wil je wat doen op je smartphone kost het je je hele bundel. Dat is toch niet meer van deze tijd? Iedereen heeft tegenwoordig een smartphone, nou, zorg dan dat die wifi goed werkt!

Dus ik moet maar een puzzelboekje kopen of zo en wat tijdschriften en/of zelf een boek meenemen, want tijdschriften hadden ze op twee na van het jaar nul ook al niet. Kortom, er is daar geen bal te doen! Je mag de afdeling niet af met die chemo, dus je bent wel veroordeeld tot op die kleine afdeling met drie andere patiënten. Je zit wel allemaal in hetzelfde schuitje, dus je steunt en troost elkaar wel. Als het goed is zie ik maandag ook weer dezelfde patiënten terug, dus dat is wel fijn, want daar heb je dan al een beetje een band mee.

Vandaag wel even de thuishulp afgebeld, want ik ben soms zo moe en ik heb elke dag zo wat een hulpverlener over de vloer. Allemaal goed bedoeld en ze komen natuurlijk om jou te helpen, maar ik wil ook weleens een vrije dag en zeker zo vlak voor de chemo. Ze begreep het gelukkig wel, dus dat was geen probleem. Intussen heeft ook de diëtiste gebeld die ook al weer is ingeschakeld door dat netwerk en die komt dan pas een week na de chemo, want als ik zo beroerd ben, dan heb ik geen behoefte aan wie dan ook. Dan wil je alleen maar liggen met jezelf en verder niets of niemand.

Maar goed, ik hoop in elk geval dat ik weer niet zo beroerd word. Heb van het ziekenhuis wel drie extra pillen gekregen om dat tegen te gaan, dus ik hoop dat die hun werk doen.

Zo, dat was weer het laatste nieuws en ik ga nu weer eens lekker wat pruimen en druiven eten.

Ik zou willen dat alles weer was zoals het eens was, een leven zonder witte jassen en pillen en kuren en pijnlijke onderzoeken. Mijn eigen zelf weer mogen zijn zonder afhankelijk te moeten zijn van wie of wat dan ook.

Alweer bijna zover!

woensdag, 15 augustus 2018

Net nu ik me wat beter begin te voelen zit de 2^e chemo eraan te komen.

Morgen weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken en na een uurtje weer bij de oncologieverpleegkundige, die me zal vertellen of ik genoeg witte bloedlichaampjes heb aangemaakt voor de 2^e chemo a.s. maandag en dinsdag. Sinds 2 dagen voel ik me weer beter en kan ik weer wat dingen ondernemen zoals wat winkelen, etc. Daarna wel uitgeput, maar het geeft wel een voldaan gevoel weer wat in het leven te staan en je weer wat mens te voelen.

Gisteren wel de hele dag fikse diarree gehad waarvan ik gewoonweg schrale billen kreeg, maar goed, liever diarree dan al die misselijkheid en dat overgeven. 

Eigenlijk moet je bij extreme diarree het ziekenhuis bellen, maar dag, ik moet er morgen heen en dan horen ze het wel. Als ik had gebeld, dan had ik meteen weer moeten komen en daar heb ik even de fut niet voor.

En wat willen ze eraan doen dan? Weer een pil erbij? Ik ben al een lopende apotheek en ik vraag me af wat mijn maag nog verdragen kan!

Ik ril al bij de gedachte aan de 2^e chemo en ben bang me weer zo beroerd te voelen als bij de 1^e. Ze zullen proberen de 2^e chemo enigszins aan te passen, zodat ik weer niet dezelfde ellendige bijverschijnselen krijg, maar toch, ik ben voor alles allergisch wat niet in mijn lichaam of op mijn huid thuishoort, dus wat krijg ik er dan weer van. Ik probeer er maar niet teveel aan te denken, want wat moet je anders? Je hebt gewoonweg geen keus en moet je wel overgeven aan wat volgens de artsen het beste voor je is. De ergste zenuwen heb ik voor Suzette, die ook morgen haar zo belangrijke gesprek krijgt. Ze hebben gisteren een scan genomen van o.a. haar lever en nog wat organen en van de uitslag hangt het af of het nog zin heeft haar te behandelen of dat ze is uitbehandeld. Onze hoop is gevestigd op een immuuntherapie en daar wil ze om vragen als ze uitbehadeld blijkt te zijn, maar de vraag is of ze daarvoor in aanmerking kan komen. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoeveel verdriet het me doet haar zo te zien. Ze wil nog zo graag leven en nog zo graag een cruise makken met haar Jantje, maar de artsen hebben haar afgeraden nu op vakantie te gaan. En ik begrijp dat wel, ze is gewoon te ziek.

Vanmorgen voelde ik me zo wanhopig bij het idee haar te moeten verliezen. Ik zat onder de douche en kon even niet meer stoppen met huilen en huilen.

Als een waterval heb ik de douche een half uur over me heen laten stromen alsof al dat water voor even mijn verdriet kon wegspoelen. Mijn dierbare zus en ik, we moesten door zoveel ellende heen in ons leven en we kwamen er altijd weer bovenop, we hadden immers elkaar. Maar nu, nu is het soms of de bodem onder mijn voeten wegspoelt en er is maar geen einder in zicht.

Ik probeer te schrijven, maar zelfs mijn inspiratie lijkt weggeëbd. Wat op papier komt is nauwelijks de moeite waard. Mijn hoofd lijkt gewoonweg leeggezogen door alles waar we nu doorheen gaan.

Ik ben wel dolblij dat het niet meer zo warm is, want anders is het helemaal niet te doen. Alhoewel het moet vandaag toch weer 26 graden worden. De temperatuur in mijn huis is nu wel een stuk comfortabeler nu er horren zijn aangebracht en ik soms de boel lekker tegen elkaar kan openzetten.

Terwijl ik dit schrijf ben ik alweer aan de augurk. Heb nu ook zilveruitjes erbij, want dat wisselt een beetje af qua smaak. Verder koop ik potten van verschillende merken en ook dat kan van smaak nogal verschillen.

Straks komt de ergo. Ik moet per dag hele lijsten bijhouden van wat ik allemaal doe van minuut tot minuut! Valt nog niet mee, hoor. Je moet ook zorgen dat je genoeg rustpauzes inlast, want anders krijg je op je kop dat je te weinig rust neemt. 

Voor mij een hele opgave, want ik wil soms maar doorgaan en doorgaan en daar betaal je dan weer een fikse prijs voor in de vorm van zuurstofgebrek en het opgepeuzeld hebben van je hele energie voor de verdere dag. Maar het is gewoonweg moeilijk als het niet in je karakter zit alles slow motion te doen. Echter, ik zal het me moeten aanleren wil ik niet steeds in de problemen komen en daar is de Ergo nu voor.

Ik was inmiddels weer 3 kilo aangekomen door al die enorme milkshakes en lekkernijen van zwager Jan en weeg nu 62 kg en het ziekenhuis zal er blij mee zijn, want die wilden alweer een diëtiste inschakelen.. Jan blijft maar aanlopen met allerlei versterkende dingen en nog even en ik ben straks tonnetje rond.

Het is allemaal leuk dat ik moet aankomen, maar door meer gewicht heb ik het wel benauwder, want ik moet dat allemaal meesjouwen met weinig long.

Maar goed, straks na de 2^e chemo zal het er wel weer afvliegen en daar zijn die extra kilo’s dus voor. Ze willen namelijk dat je reserve hebt  voor na de chemo, want ze weten dondersgoed hoe beroerd je er dan aan toe kan zijn.
Helaas, mijn stem is ook nog steeds niet terug en ik betwijfel of die nog wel terug zal komen, want het duurt al veel te lang. 

Zo, dat was het weer even voor nu. De Ergo komt zo, dus ik ga nog even e.e.a. doen en mijn lijst nog even bijwerken. We blijven hopen op wonderen in elk geval en blijven knokken.

vrijdag, 10 augustus 2018, 21.09 uur

Sinds eergisteren voel ik mij weer een beetje mens na al die verschrikkelijke dagen waarop ik zo ziek was. Ben eergisteren en gisteren zelf met de auto naar de Plus gegaan, want het was niet meer zo warm en ik voelde me wat beter. Verder was ik het voortdurend thuiszitten ook zo moe en ik wilde gewoon weer eens de winkels in. Ben wel vroeg in de morgen gegaan, zodat het tenminste nog rustig was in de supermarkt. Het was heerlijk weer je eigen boodschappen te kunnen uitzoeken en kopen. Thuisgekomen was ik helemaal uitgeput, maar wel voldaan. Het was gewoon fijn weer even in het leven te staan, al was het dan in de supermarkt.

Vandaag is weer een drukke dag. De thuiszorg is net weer geweest en om 12.30 uur kwam de Ergo en mijn broer kwam om 14.00 uur bij Suzette en Jan en dus ben ik daar ook even naar toe gelopen.

Daarna was ik helemaal uitgeput, want had nog helemaal niet kunnen rusten, maar ja, je wil toch ook even je broer en schoonzus zien.

Suzette vertelde me gisteren dat ze voor het eerst een verschrikkelijke huildag had gehad. Ze was al dagen uit haar doen en prikkelbaar en toen kreeg ze opeens enorme huilbuien. Ze vond het zo erg omdat ze zo graag flink wilde doen naar buiten toe. Ik heb haar gezegd dat ik heel blij was dat ze eindelijk had gehuild en dat ze helemaal niet flink hoeft te doen naar de buitenwereld, want dat wíj nu eenmaal in onze schoenen moesten lopen!

Het inslikken van al onze emoties doet onze ziektes geen goed, want hoe dan ook die emoties zoeken dan toch een andere weg en in ons lijf zal dat niet de beste weg zijn. Maar goed, ik begrijp het wel, je wil je nu eenmaal altijd flinker voordoen dan je bent. Ze zei dat ze vaak bang was omdat ze niet eens wist of ze de kerst nog zou halen en mijn hart brak gewoon doormidden. Ik zei haar dat we samen zouden blijven vechten en dat we blijven hopen op wondertjes.

Ze zei ook dat ik aan mezelf moest denken en niet zo verdrietig moest zijn om haar, maar ja, ze is mij nu eenmaal zo dierbaar en als het kon zou ik mijn leven voor het hare geven.

Sinds gisteren voelen mijn ogen erg broeierig aan. Druppel ze al steeds in, maar ze blijven maar geïrriteerd en het is vermoeiend kijken. De uitslag op huid en hoofd is ietsje minder geworden, maar helemaal weg is het nog niet. Volgende week belt de dermatoloog en ik hoop dat het dan helemaal weg is. 

Vandaag viel me op dat mijn gezicht wat opgezet is en ik hoop niet dat dat erger wordt.

Merkte vanmorgen op dat mijn haar al erg dof begint te worden en ik kijk er maar niet teveel naar, want anders wordt dat weer een probleem.

En o ja, we verdragen allebei geen gewoon brood meer, nee, het moet nu geroosterd tot toast. Jan doet nog elke dag zijn best ons te verwennen. Zo kwam hij gisteren weer met een overheerlijke bananenmilkshake aanzetten,  die hij zelf gemaakt had. En met macaroni en mandarijnen.

Heb zo met hem te doen. Hij loopt al zo moeilijk door zijn heup en knie en toch maar blijven zorgen en verzorgen. Ik neem echt mijn petje voor hem af en Suzette heeft met hem toch wel een enorm lot uit de loterij, hoor.

Ik ben blij dat het niet meer zo warm is, want anders heb ik het alleen maar dubbel zo benauwd met die longen. Ze voorspellen wel weer tropisch weer, maar laat ik hopen dat ze het bij het verkeerde eind hebben.

Was net even op het balkon en voelde regendruppels. Heerlijk, laat maar komen, hoor. 
Heb wel even gauw mijn wasje binnengehaald.

De komende dagen kan ik hopelijk nog een beetje genieten van het mij wat beter voelen, want volgende week, de 16^e hoor ik of de 2^e chemo de 20^e doorgaat. Hoop niet dat ik dan weer zo ziek ervan wordt. De oncologie heeft wel beloofd dat ze zouden kijken of ze de 2^e chemo een beetje kunnen aanpassen, zodat ik weer niet zo doodziek ervan wordt en al die problemen met uitslag krijg en zo. Hopen maar dat het ze zal lukken!

Het worden zo en zo dagen vol spanning nu Suzette de 16^e ook dat belangrijke gesprek zal krijgen of ze haar nog verder willen behandelen of niet.

Ik hoop zo van harte dat we eindelijk eens een gunstig bericht krijgen dan, want daar zijn we nu wel echt aan toe. We hebben wel genoeg te verduren en elke dag die last van 2 zware kruizen te moeten dragen, is soms ook onhoudbaar.

Positief blijven, ja, dat weten we nu wel, maar in ons geval is dat soms verdomde moeilijk. Bij tijd en wijle zijn we heel flink en soms hebben we gewoon een inzinking en dan moet je weer alle zeilen bijzetten om op te staan.

Nog steeds hebben we allebei een enorme hang naar augurken eten.

Zelfs ’s morgensvroeg zit ik al aan de slices augurken en niet eentje of twee, nee, wel 6 of 7 stuks tegelijk. Daar moest je vroeger toch niet aan denken, zo op je nuchtere maag al dat zuur? Maar om de een of andere reden heb ik daar steeds zo’n onbedwingbare trek in en Suzette heeft hetzelfde.

Hele potten augurken heb ik intussen al leeggegeten en ik word al paniekerig als ik aan de laatste pot bezig ben, want dan moet er weer nieuwe voorraad komen.

Je krijgt toch wel een hele rare smaak van die chemo, hoor.

Overigens zei de thuiszorg vandaag dat ze de diëtiste gaat inschakelen, want ze is niet erg tevreden over mijn gewicht.

Enfin, zo hobbelen we van dag naar dag en ik merk dat ik steeds meer per dag leef en niet verder kijk. Alleen vandaag is nu belangrijk en morgen is weer een nieuwe dag en dan zien we wel weer. Er gaat zoveel in mijn hoofd om dat ik niet teveel meer wil denken.

Even weer het laatste nieuws

dinsdag, 7 augustus 2018, 22.38 uur

Het heeft even geduurd alvorens ik weer wat op dit blog kon schrijven, maar ik was dan ook wel zo ziek en beroerd van mijn eerste chemo en zo uitermate futloos dat ik al die tijd nergens toe in staat was.

Bijna 3 volle dagen alleen maar liggen overgeven, op waterijsjes na bleef er helemaal niets binnen, zelfs niet de medicijnen.

De kleinste beweging die ik maakte bracht me al aan het braken en het was echt een enorme martelgang. Dat een mens zo vreselijk ziek kan zijn.

Tot overmaat van ramp moest ik gisteren opeens ook naar het ziekenhuis komen, want ik zat onder de uitslag en mijn hoofd en oren jeukten dermate dat ik er knettergek van werd. De dermatoloog constateerde dat de chemo de gistlaag op mijn hoofd en huid (wist niet dat mensen een gistlaag hebben!) aan het vernietigen is wat die enorme jeuk en uitslag veroorzaakt.

Nu zalf en pillen gekregen en moet ik mijn hoofd voorlopig wassen met antiroosshampoo ter nog enige bescherming van mijn hoofdhuid.

Ik moet van het ziekenhuis ook alleen dat nog eten en drinken wat ik kan verdragen, want ik was weer afgevallen en dat is niet gunstig voor de volgende chemokuren.

Ik heb alleen behoefte aan frisse dingen, zoals waterijs en augurken (lijk wel zwanger!) en fris fruit zoals watermeloen en druiven, e.d.

Sinds gisteren heb ik eindelijk weer wat binnen weten te houden en ik hoop maar dat dat zo blijft, al ben ik bij tijd en wijle weer erg misselijk en voelt mijn buik en maag aan tussen rotsblokken die erin zitten en een vreselijk ziekmakend hongergevoel! 

De futloosheid is ook verschrikkelijk, maar ja, volgens de artsen hoort dat bij de chemo. Vaak wil je dan ook alleen maar liggen en liggen en als je wat gedaan hebt, dan ben je alweer bekkie-af.

Soms wil je ervoor gaan, maar soms ook niet, dan zie je er even geen gat meer in en vraag je je af waar het einde is. Ik sta nog maar aan het begin en nu al zo doodziek! 

Het ergste vind ik ook dat je zo afhankelijk bent geworden van alles en iedereen. 

Ik voelde mij altijd een sterke, onafhankelijke vrouw die door alles in haar leven alles aankon en nu, nu ben je opeens zo beperkt geworden en afhankelijk van zoveel hulp. Gelukkig krijg ik sinds 2 weken huishoudelijke hulp en de thuiszorg houdt een oogje in het zeil mocht ik hulp nodig hebben bij het onder de douche gaan, e.d. 

Maar zolang ik dat zelf nog kan, wil ik dat zelf doen. Ik heb gelukkig een douchestoel en zo red ik het nog mezelf te wassen. Ik moet er niet aan denken te moeten zitten wachten totdat iemand je eindelijk komt wassen en aankleden. Oh nee, ik wil onder de douche kunnen wanneer ik wil. Maar ja, je weet maar nooit of dat in de toekomst niet meer kan en je hulp nodig hebt. Dus ja, het is goed dat ze elke week een oogje in het zeil komen houden. 

Wat dat betreft ben ik net op tijd verhuisd naar Schoonhoven. Ze hebben hier een heel netwerk dat elkaar waarschuwt en als ik eraan denk hoe ik destijds met mijn hand in het gips hulp nodig had in Rotterdam, toen kwam die hulp pas toen ik bijna uit het gips was. Hier heb ik weinig ervoor hoeven doen, al die instanties waarschuwen elkaar hier en ze staan dan gewoon zomaar op je stoep zonder opdringerig te zijn. Ook de huisarts laat zich hier regelmatig zien en houdt zich goed op de hoogte, dus petje af voor dat alles.

Verder mag ik ook niet klagen over alle bewoners hier, die met grote regelmaat komen vragen of ik iets nodig heb of dat ze iets voor me kunnen doen of gewoon hoe ik me voel. En dat is best een rijkdom in deze zo zware tijd voor Suzette en mij.

De toestand van Suzette blijft nog steeds mijn grootste verdriet en elke dag weer hoop ik dat er een groot wonder voor haar mag gebeuren. Het gevoel van machteloosheid kan me soms radeloos maken en zo verdrietig.

Zij is mijn enige stimulans om te willen vechten, samen met haar vechten!

En zij is ook mijn grote voorbeeld. Zo moedig als zij met haar ziekte omgaat, ik heb er zoveel respect voor.

Elke dag hoop ik dat het morgen beter zal gaan, dat ik eindelijk weer de fut kan vinden om iets te gaan doen en me weer eens lekker kan voelen. De 16^e komt alweer dichterbij, dan moet ik bloedprikken en hoor ik of ik genoeg witte bloemlichaampjes heb om de tweede chemo te starten.

En Suzette? Suzette heeft diezelfde dag een heel belangrijk gesprek met haar artsen. Kunnen ze nog wat voor haar doen of … ? Het enige wat ik voor haar kan doen is bidden in de hoop dat ergens een almachtig iets of iemand me wil horen!

woensdag, 1 augustus 2018

Gisteren thuisgekomen van mijn eerste chemokuur. Het was een lange zit/lig in het ziekenhuis. Je mocht de afdeling niet af, dus bleef er een klein gangetje over waar je af en toe van muur naar deur kon lopen.

Begrijp niet dat er op zo’n afdeling helemaal niets te doen is voor kankerpatiënten die zo lang aan de chemo zitten. Je kunt niet internetten met je smartphone of whatsappen, want de Wifi doet het daar dus helemaal niet en moet je je eigen bundel gebruiken. Televisie moet je huren, kortom, je moet jezelf 24 uur lang zien te vermaken. Gelukkig had ik wel 2 leuke heren op de kamer waarmee gezellig te praten was en dat is dan weer meegenomen.

Eten was weer goed, niks over te klagen, kan dat revalidatiecentrum nog heel wat van leren. Kregen zelfs een flinke dot slagroom op ons toetje.

De zusters vond ik daar wel kortaf en nodigden nu niet bepaald uit om wat te vragen. Allemaal wat oudere zusters, dus misschien al teveel door de wol geverfd. Ze helpen je ook niet herinneren aan de medicijnen die je moet innemen tijdens de kuur, dus 2x 2 tabletten vergeten, want je bent vaak al danig in de war en er gaat zoveel om in je hoofd. Daar kan ik dan wel verdrietig om worden, dat ik soms zo in de war ben en dan denk ik dat ik het wel 5 of 6 keer gecontroleerd heb en dan gaat het nog fout.

Maak me ook zoveel zorgen om Suzette, want die heeft zulke agressieve kankers en ik kan niets voor haar doen. Ik kan alleen maar hopen en bidden dat ze als door een wonder mag genezen. Ik wil en kan haar niet kwijt, ze is me zo dierbaar, eerst mijn moeder en nu zou ik haar moeten verliezen? En ik maak me ook zorgen om Jan die steeds moeilijker gaat lopen en die eigenlijk aan zijn heup en knie geholpen moet worden. Kortom, zorgen, zorgen, zorgen.

De huishoudelijke hulp is vanmorgen geweest en dat was een ware Marleen Spaargaren, hoor, die ging er meteen tegenaan en heeft de ramen buiten allemaal gezeemd en de galerij en het balkon helemaal schoongemaakt. Toen nog mijn badkamer helemaal gepoetst en geschrobd en ik was er zo blij mee, want na weken was dat hard nodig.

Daarna kwam de huisarts en ik zei haar dat ik een andijviestamppot had klaargezet en opeens misselijk werd bij de aanblik.

Ze zei dat ik het dan niet moest eten en alleen moet eten wat ik binnen kan houden. Liever wat te weinig wat binnenblijft dan teveel wat niet binnenblijft. Dus andijviestamppot maar in de koelkast gezet en 2 boterhammetjes met kaas gegeten en druiven en kersen en straks nog een bakje Griekse yoghurt als ik trek heb. Verder heb ik erg veel behoefte aan ijsjes en die hebben Colin en Trijnie dan ook weer in overvloed voor me gehaald met de boodschappen, kan ik weer even vooruit. Ik voel me tot op heden redelijk, maar wel erg, erg moe en de huisarts vindt ook dat ik eraan toe moet geven en mijn rust moet nemen, want zei ze, van de ziekte kanker word je al zo moe en dan ook nog zo moe van al die behandelingen, dus wil je liggen, dan ga je gewoon lekker liggen, al duurt het de hele dag.

Ik hou nog wel veel vocht van die chemo vast, toch zo’n 2 kilo.

Verder heb je keien als ontlasting en moet ik allemaal poepdrankjes drinken die ook niet van de lekkerste zijn. Maar goed, het is allemaal voor je bestwil en je doet het dus maar.

Het lijkt allemaal zo krom, al die chemie die je lichaam in wordt gespoten en ook je goede cellen vernietigt, maar aan de andere kant moet vernietigen wat niet in je lichaam thuishoort. Soms haal ik mijn hand door mijn haar, het is natuurlijk nog te vroeg, maar toch ben je al bang dat dat eraan gaat komen.

Suzette is mijn grote voorbeeld. Zij heeft het zo dubbel zwaar en ze klaagt niet  misschien is ze daarom wel ziek geworden. Dat ze zich nooit uit en alles in zichzelf opsluit. Het is precies mijn moeder, nooit klagen, alleen maar verdragen, maar ook mijn moeder is ziek geworden.

En ik praat veel, maar weinig over wat er in me omgaat, wat ik werkelijk voel en denk, altijd maar flinker en vrolijker doen dan je je in feite voelt. Sterk willen overkomen en toch van binnen zo bang en kwetsbaar zijn.

Misschien is dat wel het probleem met ons, is het gewoon een verstoring tussen lichaam en geest.

Soms wil ik gewoonweg wegvluchten, in mijn auto stappen en gewoon maar rijden naar no where, naar waar alles anders is, naar waar dit allemaal even niet bestaat. 

Maar ja, dat is geen realiteit en die realiteit houdt nergens op.

Soms vraag je je af wat je zo misdaan hebt in je leven dat je zo vaak zo’n zwaar kruis moet dragen. Ik weet het ook niet, er komen nooit antwoorden op.

Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen en daar put ik nog mijn kracht uit. 

Al die mensen die zich om me bekommeren, die komen vragen of ik iets nodig heb, of ik me wel red, of ik boodschappen nodig heb, hoe ik me voel. En dat is nu wel een hele rijkdom en sleept me er een beetje doorheen.

Maar Suzette, Suzette is mijn grootste verdriet en ik voel diezelfde wrede onmacht als toen mijn moeder zo ziek was. Niets kunnen doen, haar niet kunnen redden van die vreselijke ziektes en ik wens zo dat er ergens een almacht is die een wonder voor haar wil doen, want ze verdient het gewoon.

Hopen en bidden, dat is alles waar mijn leven nu nog uit bestaat.

16 augustus moet ik weer bloedprikken en bij de oncologieverpleegkundige komen en dan hoor ik of ik genoeg witte bloedlichaampjes heb voor de 2^e chemo op 20 augustus. Als dat zo is, dan zie ik ook weer mijn 2 kamergenoten, want die moeten ook op 20 augustus terugkomen en ja, gedeelde smart is halve smart, dan steunen en troosten we elkaar.

Zo, dit was weer het laatste nieuws, ik ga lekker druiven en kersen eten nu, want heb voortdurend behoefte aan fris eten.