De uitslag

woensdag, 27 februari 2019

Vandaag dus, gesteund door mijn zusje Anneroos, naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag.  Natuurlijk waren we gespannen van tevoren en ik zat me te bedenken hoe dat moest als ik voor dat dilemma kwam te staan van weer chemo en bestralingen.

Het duurde en het duurde, maar uiteindelijk werd ik dan binnengeroepen.

De nieuwe longarts stak meteen zijn hand uit en zei ‘ik mag u voor nu feliciteren, u lijkt clean te zijn’.

Ik moest het nog een keer horen om het te geloven, maar het was echt zo.

Volgens hem heb ik de zwaarste behandelingen gekregen die er waren, na deze behandelingen zou er niets meer geweest zijn, maar het heeft dus wel zijn werk gedaan.

Nu heeft mijn eigen tactiek misschien ook wel gedeeltelijk bijgedragen tot een goede uitslag, want sedert weken pers ik elke dag 2 citroenen uit om die vervolgens puur op te drinken zonder vermenging van wat dan ook.

Had ergens gelezen dat suiker funest is voor kanker, want kanker schijnt daar dol op te zijn! Nou, dacht ik, als ze dol zijn op kanker, dan moeten ze zuur moeilijk verdragen en zodoende dus. Verder negeer ik tegenwoordig elke dag mijn ziekte en doe gewoon alsof ik gezond ben. Ga elke dag naar buiten en doe nog van alles, kom nou zeg, ik zal toch zeker de baas zijn in mijn eigen lichaam en niet zo’n ziekte die ik niet heb uitgenodigd? Misschien heeft het er allemaal toe bijgedragen, zeker weten doe je het nooit natuurlijk, maar ik ga toch maar gewoon op die voet verder!

De komende 2 jaar moet ik nog wel  om de 3 maanden weer een scan laten maken en bij hem komen, daarna om de 5 maanden en na die 2 jaar om het jaar en pas na 5 jaar kunnen ze daadwerkelijk zeggen of ik echt een goede kans maak als genezen te worden bestempeld.

Deze opvolger was ook een vriendelijke man, wel een beetje een sloompie, maar wel vriendelijk en hij houdt ook wel van lachen.

En toch, ik mis mijn vorige longarts, maar helaas, die komt niet meer terug.

Ik hoorde van deze arts potjandosie dat hij een wereldreis aan het maken is en nu in Costa Rica zit. Voor hem natuurlijk hartstikke leuk en hij heeft gelijk ook, maar ik mis hem toch wel.

Maar goed, de komende 3 maanden kan ik weer even ademhalen en tot mezelf komen. Wel vind ik het nog steeds oneerlijk tegenover Suzette, die helemaal geen kans heeft gekregen en dat kan me nog zo ontzettend veel pijn doen.

Natuurlijk ben ik erg opgelucht, maar echt blij zijn, nee, dat kan ik gewoon niet, vind dat gewoon onrecht t.o.v. haar. Zij heeft zo moeten lijden en dat staat nog elke dag op mijn netvlies. Het is oneerlijkl, zo ontzettend oneerlijk!

Ik heb het er nog elke dag zo moeilijk mee, kan nergens meer echt blij mee zijn, alsof er gewoon 1 groot gat in mijn hart zit.

Na het ziekenhuis zijn Anneroos en ik de uitslag nog wel even gaan vieren in Brasserie de Veerpont aan het water in Schoonhoven, waar ze je altijd de heerlijkste gerechten weten voor te schotelen en de bediening altijd zo vriendelijk is en er alles aan doet het naar je zin te maken. En, wat ook erg belangrijk is, het is daar altijd erg schoon en het is allemaal supervers.

Het was er weer erg druk, maar gelukkig, alsof het zo moest zijn, nog 1 tafeltje over voor ons beidjes. Gauw gaan zitten, want achter ons kwamen nog meer mensen binnen. We moesten al langs de weg parkeren, want op de parkeerplaats van het restaurant was geen plekje meer te vinden. Maar langs de weg ook weer net 1 lege parkeerplek voor ons, alsof het op ons gewacht had!

Ik heb carpaccio genomen  en Anneroos nam zalm en wat hebben we gesmuld.

Maar die lege stoel, op die lege stoel hoorde iemand thuis.

We kregen het eten bijna niet op, want het was zoveel, maar wel overheerlijk en je krijgt daar altijd echt meer dan waar voor je geld!

Het is dan ook mijn stamrestaurantje geworden. Het is ook heerlijk zitten aan dat water en vooral op een lentedag zoals vandaag.

Zo, nu ga ik weer even rusten, want ik ben weer bekkie-af van al die spanningen van de afgelopen dagen en van deze drukke dag.

Witte-jassen-rust voor 3 maanden, wat een heerlijk vooruitzicht!

Something to tell: Overpeinzingen

Something to tell: Overpeinzingen: 24 februari 2019 Het zonnetje schijnt, lieve zus, en ik denk aan jou en aan mama en aan Coby (mijn schoolvriendin vanaf de 2 e klas ...

Overpeinzingen

24 februari 2019

Het zonnetje schijnt, lieve zus, en ik denk aan jou en aan mama en aan Coby (mijn schoolvriendin vanaf de 2^e klas lagere school). Ik denk aan Lucie, mijn hartsvriendin, en ik stel me voor dat jullie achter elkaar allemaal komen binnenlopen hier. Even vluchten uit de realiteit en mijn enorme visualisatievermogen gebruiken om weer even met jullie te zijn, ver weg van hier. Praten, zoveel te praten hebben we nog en ook zoveel nog om weer smakelijk te lachen. Ik stel me een grote, ronde tafel voor waar we allemaal gezellig aan bijeen zitten en we babbelen en lachen erop los.    En alles is als voorheen, zo vertrouwd, zo veilig.   

Vorig jaar, om deze tijd, was jij er nog Suzette en we hadden er geen idee van wat ons binnen korte tijd allemaal voor drama te wachten stond. We maakten zoveel plannetjes en genoten van onze nieuwe huis en de omgeving en van alle nieuwe contacten die we hier opdeden. We waren blij op loopafstand van elkaar te wonen, zodat wij op onze oude dag elkaar tenminste nog konden blijven bezoeken. Waarom het lukte dat we binnen zo korte tijd allebei in dit complex terecht konden, we vonden het een wondertje! Maar nu, nu vraag ik me af met welk doel kwamen we hier terecht? Was het omdat het lot al wist wat ons stond te wachten en ons in elk geval wilde toestaan dan bij elkaar te mogen zijn?
Ik kon in elk geval elke dag naar je toe, aan je bed zitten, met je babbelen en soms nog even lachen, totdat je niet meer kon praten en steeds verder verzwakte. Toen kon ik alleen nog maar je wangen strelen en je arme hoofd dat al haar mooie haar verloren had. Soms moest ik huilen en dan zei jij ‘niet huilen, niet huilen’. En ik zei je steeds weer wat je voor mij betekend had, hoe waardevol je voor me was en ik bedankte je dan voor alles wat je altijd voor me gedaan had.
Soms neem ik het mezelf kwalijk dat ik die ochtend toch naar die noodzakelijke bestraling ben gegaan. Ik had bij je moeten blijven, had moeten beseffen hoe dicht je het einde al was genaderd. Ik had dan in elk geval je hand kunnen vasthouden en kunnen zeggen dat je niet bang hoefde te zijn, dat alles goed zou komen en dat we elkaar vast gauw terug zouden zien. Maar een uur nadat ik was weggegaan stierf je, helemaal alleen, toen Jan net een kopje koffie voor zichzelf aan het maken was. 

En ik vraag me af hoe je dat beleefd hebt, was je bang of net zo dapper als je altijd was geweest? Ik denk het laatste, o ja, net zo dapper als mama destijds.  

En misschien heb je wel gewacht totdat wij allebei niet aanwezig waren, zodat wij het voor jou niet moeilijker zouden maken dan het al was.  
Soms, eerlijk gezegd, ben ik ook wel boos op jullie. Vreemd is dat, alsof jullie het zelf voor het zeggen hadden, wat een kronkel moet ik dan toch in mijn bovenkamer hebben. Maar ja, dan ben ik dus even boos, gewoon omdat jullie zomaar zijn weggegaan, mij hier helemaal alleen achterlatend. En elke dag wakker worden is een beproeving, beseffen dat jullie er niet meer zijn, weg is mijn vertrouwde basis en wat is er nu nog dan met de moed der wanhoop mijn eigen gevecht in mijn uppie te moeten voeren?

Het is nu bijna de 27^e en dan moet ik naar het ziekenhuis voor de uitslag.
Ik zie er tegenop, temeer daar mijn longarts per 15 februari daar ontslag heeft genomen. Die man gaf mij altijd zoveel vertrouwen en had me beloofd samen met mij de strijd aan te gaan. En nu, nu is hij weg en krijg ik straks met een vreemde peer te maken, die ik helemaal niet ken en om daar nu een uitslag van te vernemen. Ik moet altijd eerst vertrouwen in een arts krijgen en er een klik mee hebben alvorens ik mijn mond opendoe. Die opvolger schijnt in elk geval uit het Erasmus MC te komen en tja, die radiografiearts komt ook uit het Erasmus en dat is zo’n rare pief. Het is een Belg en dat geeft allemaal niks, maar die man is niet te verstaan en zo vreselijk zakelijk, dat ik vaak denk dat hij meer bezig is met de statistieken bijhouden dan met mij als patiënt. Heeft ook totaal geen humor, maar ja, misschien hebben Belgen een ander soort humor.  Vorige week was ik bij hem en maar druk met alles wat ik zei in die computer verwerken. Toen hij daar eindelijk mee klaar was vroeg hij me ‘ik zal u nog even onderzoeken of vindt u dat niet nodig?’ Nou moe!!!! Ik zei hem dat het er niet omging of ik dat nodig vond maar wat hij als arts voor mij nodig vond. Enfin, toen volgde er even een bliksemonderzoek! Hij zei me wel dat die opvolger van mijn longarts ook een aardige man was, maar ik vroeg me af of  hij wel in staat was met zijn vreemde inslag om dat te kunnen beoordelen.  Maar goed, ik mag niet te negatief zijn, immers, ik heb tijdens mijn verblijf daar ook hele goede en lieve artsen meegemaakt. En ze hebben uiteindelijk wel mijn leven gered toen het helemaal misging na die eerste longoperatie.       

Ik zit wel in tweestrijd wanneer de uitslag woensdag negatief uitpakt, want wat moet ik dan? Weer aan de chemo en aan de bestralingen? Eerlijk gezegd, ik heb daar geen zin meer in. Moet er niet aan denken me weer zo vreselijk beroerd te voelen, zo ontzettend ziek. En de vraag is wat het eigenlijk voor zin heeft? Ook Suzette kreeg chemo en bestralingen en binnen korte tijd stierf ze. En ik heb in het verleden zoveel afscheid moeten nemen van mensen met dezelfde ziekte. Voor ik de diagnose kreeg voelde ik me prima. Ja, ik merkte wel dat ik steeds meer kortademiger werd, maar ik schreef dat toe aan mijn COPD. Maar in elk geval, ik kon er mee leven en als ik er dan aan denk hoe een wrak ik was tijdens die chemo en bestralingen, brrr! 
Ik vraag me ook steeds meer af of al die giftige troep die in mijn lijf gespoten wordt niet meer schade zal toebrengen dan de schade die ik al heb? En buiten dat, wie heeft longkanker met uitzaaiingen ooit overleefd? De statistieken geven zo een somber beeld en moet ik dan de tijd die ik eventueel nog zou hebben verdoen met me steeds doodziek voelen? Het is echt een dilemma voor me wanneer ik voor die keus kom te staan. Maar hoe dan ook, laat ik toch maar van een goede uitslag uitgaan. Die Belg heeft wel gezegd dat als de uitslag goed zou zijn ik toch nog jaren onder controle zal moeten blijven om te checken of het niet terugkomt. Nou, dan zit je dus ook elke controle weer in spanning.        
Eerlijk gezegd, soms ben ik zo moe van het leven, elke keer weer nieuwe ellende, nieuwe tegenslagen, weer verdriet, weer sterk moeten zijn om dat allemaal aan te kunnen.      
En dat gemis, dat elke dag moeten missen van mijn meest waardevolle dierbaren, ik vind dat zo moeilijk.

Het zonnetje blijft hier schijnen en het lijkt nu al lente te worden.
Ben even naar buiten geweest en het is heerlijk weer en ik herinnerde me ….
Ze zeggen dat je de herinneringen moet koesteren, maar ik vind ze eigenlijk alleen maar pijn doen. Weten dat wat was nooit meer terugkomt, dat het definitief voorbij is, dat je de tijd met geen mogelijkheid  kan terugdraaien.
Kijken ze ooit nog weleens over hun schouder naar wat ze achterlieten?

Ik weet het niet, het is en blijft zo stil.


https://ingrideleonora.nl/

Something to tell: NA DE WITTE-JASSEN-RUST

Something to tell: NA DE WITTE-JASSEN-RUST: 21 februari 2019 Het is weer even gedaan met de rust.  Een maand lang even geen witte jassen gezien, op de huisarts na die regelmatig la...

NA DE WITTE-JASSEN-RUST

21 februari 2019

Het is weer even gedaan met de rust. 
Een maand lang even geen witte jassen gezien, op de huisarts na die regelmatig langs komt. En o ja, ik moest ook nog naar mijn internist voor mijn schildklier. Maar voor de rest verder zalige rust gehad en nu is het weer begonnen.

Vorige week al bloed moeten prikken voor de CT-scan die gisteren plaatsvond.

Het was moeilijk opeens weer zo geconfronteerd te worden met je ziekte.

Gisteren was ik al zo nerveus en gespannen, want ja, die scan moet straks toch uitsluitsel geven of alle behandelingen effectief zijn geweest.

En ik maak me enigszins zorgen omdat ik de laatste dagen weer erg kortademig ben. Hopelijk komt het gewoon door weersveranderingen of zo of heb ik iets van een kou.

Vanmorgen ook weer naar de radiografie-arts geweest. Alles werd weer druk door de man in de computer getoetst. Hij vroeg hoe het met de ademhaling was. Ik zei dus ‘op het ogenblik pet’. De man is een Belg, dus vroeg hij wat ‘pet’ betekende. Nou, dat moest ik natuurlijk even uitleggen.

Versta die man ook altijd zo moeilijk met dat Vlaams.

Hij vond mij inderdaad ook erg kortademig en dat werd weer ijverig in de computer vermeld.

Nog gezegd dat ik zo last had van mijn borst en hij heeft me onderzocht en gezegd dat dat waarschijnlijk kwam door die littekens.

Ik word op het ogenblik ook intensief behandeld aan dat litteken door de fysiotherapeut, want ik heb er toch erg last van. Ze proberen het litteken zoveel mogelijk los te masseren, want ze menen dat het littekenweefsel is vast gaan zitten aan de huid eronder en dat veroorzaakt dan die pijn (verklevingen).

Ook mijn huid is erg gevoelig door al die bestralingen en dat is verre van prettig. Ik moet dat voortdurend goed insmeren met coolzalf.

Maar goed, verder weet ik eigenlijk nooit waarom ik bij die Belg op consult moet komen, want ik word niet veel wijzer van die man. 

Heb meer het idee dat hij mij gebruikt voor de statistieken dan dat hij daadwerkelijk met mijn genezing bezig is.

Ik mis Suzette nog elke dag en voel me zo alleen staan in mijn gevecht tegen mijn ziekte. Soms komen de laatste maanden van Suzette weer zo versterkt op mijn netvlies en het doet me pijn steeds weer te beseffen dat ze verkozen had te sterven toen wie zij liefhad er allemaal even niet waren.

Het blijft zo een verschrikkelijk verlaten gevoel geven nu ook zij er niet meer is.

Je kan nog zoveel vrienden en kennissen hebben, maar dat is toch anders. Want wie immers houdt ooit zo zuiver van je als je naaste dierbaren dat doen?

En ik mis nog altijd al onze babbels en onze lachbuien samen, net als ik die ook zo kon hebben met mijn moedertje. De tranen konden ons echt over de wangen lopen van het lachen en alle gezellige dingen die we samen deden, het komt nooit meer terug. Nog altijd heb ik de neiging Suzette te willen bellen, maar dan steeds weer opeens beseffen dat dat nooit meer mogelijk is, dat is steeds weer een verdriet.

Ik ben wel weer een drempel overgegaan door af en toe weer naar de koffie-ochtenden te gaan hier, want ik moet toch een keer over die drempels heen.

Gelukkig is iedereen daar heel meelevend en steunend en dat maakt het wat gemakkelijker.

Het is wel een vreemde gewaarwording dat sommige mensen opeens al maanden helemaal niets meer laten horen.  Je hoort dat van meer patiënten, alsof je een of andere besmettelijke ziekte hebt. Ze vinden het waarschijnlijk eng met je ziekte en je verdriet geconfronteerd te worden en dan is het waarschijnlijk makkelijker om niets meer te laten horen of weg te blijven. Gelukkig blijven de echte vrienden over en daar heb ik wel veel troost van. En het is niet de eerste keer dat ‘vrienden leer je in nood kennen’ realiteit blijkt!

Ik probeer mijn ziekte zelf zoveel mogelijk te negeren, wil er niet iedere dag bij moeten stilstaan, wil gewoon weer leven alsof er niets aan de hand is.

En dat lukte me prima toen ik even rust had van al die witte jassen.

Ik kon in elk geval in die rustperiode mijn nieuwe website ‘Wat wil je dat ik je vertel? ‘(https://ingrideleonora.nl ) opbouwen, want ik ben overgestapt naar een andere website-aanbieder. Het was een werkje, maar wel leuk om te doen en ben toch wel trots op het resultaat. Het is alleen jammer dat ik nu weer mijn zoekresultaatscore in Google moet opbouwen.

Ik blijf ook elke dag naar buiten gaan, al is het alleen maar voor de afleiding.

Als je thuis blijft zitten met al je ellende, nou, dan wordt het alleen maar van kwaad tot erger. Er zijn mensen die het vreemd vinden dat ik nog elke dag naar buiten ga, net als dat ze het vreemd vinden dat ik er niet uitzie als een verdorde bloem. Dan krijg ik te horen hoe ik toch ziek kan zijn, want ik zie er toch zo goed uit???!!! Klaarblijkelijk verwachten ze dat je met ingevallen wangen door het leven moet gaan om ziek te zijn. Maar ik ben blij dat het me niet aan te zien is, dat maakt het voor mij ook eenvoudiger dan dat ik als magere Hein in de rondte moet lopen. En ja, je kan wel ziek zijn, maar je blijven verzorgen is ook erg belangrijk. Ik ben ook niet van plan om elke dag thuis op bed te blijven liggen om te wachten op de dood! Schiet op zeg, dan word je in no time toch helemaal een zielepiet en wie weet komt die tijd eerdder dan je denkt dat je niets meer kan ondernemen. Dat heb ik wel aan Suzette gezien. 

Nou, dan wil ik in elk geval nog wat geleefd hebben.

’s Middags moet ik wel altijd even rusten, want dan ben ik echt moe.

Dan ga ik op de bank liggen, zet de televisie aan en voor ik weet val ik dan in slaap. Daarna heb ik dan weer energie om het e.e.a. te doen.

De 27^e moet ik weer naar de longarts/oncoloog voor de uitslag.

Heb bericht gehad dat mijn eigen longarts er dan niet meer is en dat vond ik ook al zo een tegenslag. Ik had zo een band met mijn longarts, die man was zo menselijk en gaf zoveel vertrouwen. Nu moet ik straks van een wildvreemde arts horen wat de uitslag is en daar zit ik niet echt op te wachten.

Die Belg zei wel dat dat ook een lieve arts is, maar ik moet een arts altijd even leren kennen voor ik daar vertrouwen in krijg. Als ik geen vertrouwen in een arts heb, dan doe ik mijn mond niet open.
Als ik een goede arts heb moet die altijd weer zo nodig weggaan (zouden ze voor mij vluchten of zo?) en met een niet prettige arts blijf ik verdikkie altijd een eeuwigheid opgescheept zitten.

Zo, het laatste nieuws heb ik weer verteld en nu ga ik weer eens even rusten op mijn oude, vertrouwde bank.

https://ingrideleonora.nl/