vrijdag 20 juli 2018

Hoera, hoera!

vrijdag, 20 juli 2018



Gisteren was mijn grote neef Willem er (2.03 cm lang, die heb ik nog als baby in mijn armen gehouden!) er als complete verrassing. Hij is bijna elke zaterdag geweest, maar dit weekend kan hij niet en dus was hij gisteren in de buurt en wipte hij aan. We zaten net gezellig te keuvelen toen ik een wel hele verheugende mededeling kreeg. Ik mag zaterdag naar huis!!!!! Had het al steeds gevraagd, maar steeds mocht het nog niet.  
Van blijdschap begon ik te huilen, zo blij was ik. Eindelijk weg hier. Eerlijk is eerlijk, de fysio heeft mij zo ver gebracht, maar voor de rest vond ik het hier verschrikkelijk en sorry, maar in mijn hele leven nog niet zulk slecht eten gehad! Kan niet wachten om eindelijk weer mijn huisje te zien! 26 juli krijg ik nog een heel vervelend onderzoek in het Erasmus MC en 30 juli krijg ik mijn 1e chemo. Mijn longarts heeft gisteren gebeld en gezegd dat ik dan de 1e chemo krijg. Ben blij daarvoor dus nog even thuis te zijn, hoor!
Colin en Trijnie komen mij morgenochtend om 09.00 uur halen en dan eindelijk thuis! Na het verheugende nieuws heeft Willem mij mee naar beneden genomen en mij getrakteerd op een heerlijk etentje in het restaurant, want dat moest gevierd worden en gelukkig maar. Later hoorde ik namelijk van mijn buurvrouw dat het eten van hier weer niet te pruimen was en zij een klacht heeft ingediend, omdat het erger was dan ooit en zij na 2 happen gestopt was met eten. Gelukkig was ik dan niet mee, want ik had helemaal geen hap door mijn keel kunnen krijgen.
Op het ogenblik wel erg veel last van jeukende uitslag die niet te harden is. Misschien van al die medicijnen, misschien allergie voor die B12-injectie die ik pas heb gekregen, misschien allergisch voor wie weet wat, ik weet het ook niet. Vooral in de nacht word ik er wakker van en dan moet ik gewoon mijn armen onder de ijskoude kraan doen, want anders is het niet uit te houden. Heb er al 2 zalfjes voor gehad, maar helpt allemaal weinig.
Straks komt nog de logopediste en dan nog 1 keer ergo en dan heb ik het gehad hier. Vandaag voor het eerst gemerkt dat mijn stem ietsje sterker is geworden, hopen maar dat dat blijft vooruitgaan.

Even pauze moeten nemen van dit epistel, want de dokter stapte net binnen.
Hebben het over de uitslag gehad en de aansterkdrankjes bevatten frambozen en aardbeien en die krijg ik nu even neutraal, want misschien ben ik daar allergisch voor. Verder krijg ik een enorm pakket pillen en instructies mee en krijg ik ook thuis nog nazorg en controle of alles goed blijft gaan. Ze houden dus een oogje in het zeil en dat is alleen maar goed. Ook komt volgende week even de thuiszorg praten of ik straks tijdens de chemokuren geen extra hulp nodig heb. Kortom, ze houden alles in de gaten en dat is natuurlijk wel een veilig idee.
Mijn koffer voor het grootste gedeelte al ingepakt. Morgen nog het kleine  beetje en dan om 09.00 uur huiswaarts. Zo blij, blij, blij!
Vanavond lekker vroeg naar bed (als ik tenminste kan slapen van de spanning), dan is het maar vlug morgen.
Mijn buurvrouwtje mag ook morgen naar huis en we zijn blij dat niet eentje van ons alleen achterblijft, want we hebben erg veel steun en troost aan elkaar gehad. Dus we nemen vanavond weer niet wat de pot schaft, maar trakteren ons zelf weer op een lekker etentje! Dat hebben we wel verdiend.

maandag 16 juli 2018

Zus Suzette en zwager Jan


Maandag, 16 juli 2018

Vandaag mijn zus Suzette na weken weer gezien. Ze voelde zich goed vandaag en kwam mij opzoeken met Jan en toen ik haar zag moest ik erg huilen.
Na wekenlang elkaar gemist te hebben, konden we elkaar eindelijk weer vasthouden en omhelzen.
Jan had een heerlijk gerecht voor me klaargemaakt, wat ik terplekke heb verslonden, zo lekker. Gerookte kip met lychees in een heerlijke saus.
Ik heb de hele kom meteen leeggegeten. Verder hadden ze heerlijke kersen en mandarijnen van de fruitboer meegenomen en nog zoveel meer lekkers.
Nou, ik zal voorlopig niet omkomen van de honger, want de hele koelkast hier zit propvol. Na hun bezoek kwamen Colin en Trijnie en Wil en die hadden ook weer van alles meegenomen, dus ik ben vreselijk verwend. Ik weet gewoon niet waarmee te beginnen, zoveel!
Laat in de middag kwam maatschappelijk werk en die zei dat ik pas over twee weken naar huis mag en dat vond ik wel een domper. Ik had zelf aan een week gedacht, maar goed, vrijdag komt de revalidatiearts en dan vraag ik het hem nog een keer. Alvorens de chemo begint wil ik toch graag nog even in mijn huissie zijn, hoor. Ik kan mezelf toch al aardig redden en als ik alle voorgeschreven regels in acht neem, dan zie ik het probleem niet zo.
Vandaag stond er macaroni op het menu en dat ging gelukkig nog wel en natuurlijk, hoe kan het ook anders, weer vla als dessert.
Als ik thuiskom dan zal ik een jaar lang geen vla meer eten, dat weet ik wel!
Het was een hele drukke dag vandaag met ook nog fysio, ergo, maatschappelijk werk, maar al met al kan ik verder weer met plezier terugkijken op deze geslaagde dag, want zo blij mijn zus en zwager weer eens te zien.


zondag 15 juli 2018

Lekker gegeten!



Zondag, 15 juli 2018

Vandaag weer gezellig bezoek gehad van mijn broer en schoonzus en dat gaf weer een welkome afleiding. Zijn we gezellig beneden in het restaurant gaan zitten, want dat is heel wat gezelliger dan in zo’n bedompte kamer je bezoek ontvangen. Was blij ze weer te zien en het was ook erg gezellig.

Om 16.45 uur gingen ze weer weg richting Ede en toen ben ik met mijn buurvrouwtje in de kamer naast mij heerlijk gaan eten in het restaurant.
Er stond stamppot op het menu en daar hadden wij met die warmte even geen trek in. Wij hebben toen heerlijke patat besteld met rauwkostsalade en een kippenbout en we hebben gesmuld. Daarna kregen we van het huis nog een coupe ijs met slagroom na al die weken van vla en waren wij zo blij als kleine kinderen. Onze buikjes zo gevuld dat ik daarna de krampen kreeg en haastje-repje naar het toilet moest. Mijn darmen zijn al dat vele eten al niet meer gewend. Maar ik moet er voor de chemo toch even flink wat aan eten, want ik weeg met kleding en al nog net 60 kg en dat is te weinig voor de komende chemo, want volgens de artsen moet ik dan flink reserve hebben.
Maar goed, met die enorme ijscoupe en dat grote bord patat e.d. komen er nu misschien weer wat grammetjes bij.

Een tafeltje verder had een mevrouw duidelijk ook geen trek in stamppot en die had weer een uitsmijter besteld en die zat er eigenlijk ook wel appetijtelijk uit. Dus bevalt ons het menu de volgende keer niet, dan nemen we een uitsmijter, dat hebben we onszelf al beloofd.
Maar goed, ik heb nog heel wat dessertjes in de koelkast staan die Ine en Plonie hebben meegebracht, dus ik kan er nog flink wat aan eten.

A.s. vrijdag heb ik een behandelplangesprek met de revalidatiearts en dan wil ik toch vragen of ik al naar huis mag, want ik verlang zo naar mijn huissie en gezellige complex. Ik kan mezelf al aardig redden dankzij al die fysio en ik denk dat ik thuis beter eet dan hier en misschien ook niet zoveel last zal hebben van depressies.

Ik ben druk aan het oefenen met die oehm-klank door die buis in een flesje water en moet enkele keren per dag lijsten met woordjes uitspreken op een lage toon en mijn stem is al ietsiepietsie sterker, maar natuurlijk nog lang niet de oude. Ik hoop van harte dat ik op een dag mijn stem weer terug zal hebben, maar dat is afwachten. Als er niet snel verbetering optreedt, dan sturen ze me toch naar de KNO-arts om te zien hoeveel schade er is aangericht.
Ik hoop zo van harte dat mijn stem weer terugkomt en doe dan ook erg mijn best met al die oefeningen. Het is ook zo vermoeiend praten met zo’n hese stem en vaak moet je ook alles nog herhalen en herhalen omdat ze je niet verstaan of horen.

Met de fysio scoor ik hoger dan gemiddeld en dus heb ik nog altijd profijt van het feit dat mijn lichaam altijd nog zo lenig is doordat ik mijzelf altijd tot prestaties ben blijven aanzetten ondanks de COPD.
Morgen wordt weer een drukke dag met een boel therapie en krijg ik ’s morgens bezoek en ’s middags, dus de dag zal wel omvliegen.
Vandaag voelde ik mij wat positiever en laat ik maar hopen dat dat zo blijft.

zaterdag 14 juli 2018

Weer eens een leuke dag


zaterdag, 14 juli 2018

Vandaag hebben mijn lieve vriendinnen Ine en Plonie mij zo een leuke dag bezorgd, waar ik helemaal van opkikkerde in mijn depri-toestand.

Ze hebben me in een rolstoel gehesen en zijn met mij naar het centrum van Gouda gereden en ook nog de markt over. Op een terrasje hebben we cappuccino gedronken, sinaasappelsap gedronken en een heerlijk broodje gegeten. Eindelijk een daggie weg uit dit revalidatiecentrum waar ik helemaal teneergeslagen van word. 
Heb ik ook nog een leuk shirt kunnen kopen en een dekbedhoes en nog een cadeautje voor mijn zus en zwager. 
Vond het zo lief van mijn vriendinnen om me zo’n dag te bezorgen, een complete verrassing, hoor.
Ben ik echt een beetje van opgeknapt, want al weken zit ik al in ziekenhuizen en nu in dit revalidatiecentrum en op den duur heb je het wel gehad.
Bezoek neemt me ook vaak mee naar buiten, maar vandaag was het mijn langste uitstapje. Nu ben ik wel moe, maar toch voldaan, want je hebt weer een dag gehad om leuk op terug te kijken en eindelijk zag ik weer eens een andere omgeving. 
Ze hadden ook nog allerlei lekkernijen meegebracht en dat komt mooi uit, want het eten is hier pet, karig en onsmakelijk! Heb daarna ook altijd de diarree.  
Vandaag was het de eerste keer dat de maaltijd meeviel en lekker was, maar voor sommige mensen was het weer veel te weinig. Snap niet dat ze altijd zo karig eten laten aanvoeren!

Morgen komen mijn broer en mijn schoonzus en dat is dan ook weer afleiding.

Volgende week vrijdag heb ik hier een behandelplangesprek met de arts en ik hoop dat ik nu eens naar huis mag. Als ik het gewoon rustig aandoe, dan kan ik mij best al zelf redden. Ik mis mijn eigen bedoeling, mijn zus en zwager en mijn gezellige wooncomplex en het zal mij alleen maar goed doen weer in mijn eigen huis te zijn.

p.s. Nog steeds moet ik lachen om een voorval vandaag bij Jamin. Ine vroeg of we een ouderwetse ijswafel wilden van Jamin en ja, dat wilden we wel, want nostalgie nietwaar? Enfin, wij naar binnen en Ine zei 'wij komen voor die ouderwetse Jamin ijswafel'. Zei die man 'o, die hebben we niet meer, hoor'!
Zei Plonie 'o sorry, we zijn ook niet meer buiten geweest sinds de oorlog'. De hele zaak lag in een deuk en mijn wond deed flink pijn van het schuddebuiken.

Later reed Ine mij in mijn rolstoel over het fietspad omdat fietsen onze weg steeds blokkeerden. Er kwamen allemaal fietsers aan en Ine zei 'nou, ze wachten maar, ik blijf er gewoon voorlopen met mijn dikke reet'! Wij weer in een deuk natuurlijk.
Dat lachen had ik echt even goed nodig! Nog steeds kan ik erom lachen!


Dat is het ergste!

zaterdag, 14 juli 2018


Dat is het ergste, dat ze steeds meer vergeten wie je bent en dat je er nog bent.
Het is ook niet kwalijk te nemen. Wie heeft er nu zin in om steeds een zieke patiënt te moeten opzoeken, waarin zo weinig nog te herkennen is van de persoon die ze ooit was?
Van ziekenhuis naar ziekenhuis naar revalidatiecentrum en je probeert je oude vechtlust te hervinden in steeds weer een dip die alsmaar op de loer ligt.
Ook niet zo gek in een revalidatiecentrum waar alleen maar allerlei zieke mensen om je heen trachten te herstellen van de ziekte die ze gratis is toebedeeld.
Dag in, dag uit ze horen jammeren over hun arm die gebroken is, de pijn hier en de pijn daar.
En ik troost ze door te zeggen dat het over gaat, dat het elke dag een beetje beter zal gaan tot ze weer naar huis kunnen. Maar wanneer het bij mij zelf overgaat, geen idee, het lijkt een uitzichtloze weg zonder einder.
Ik probeer nog vrolijk te doen naar de buitenwereld, maar mijn binnenste is vaak een en al wanhoop en angst en dan vooral om het feit mijn dierbare zus te moeten verliezen.
En ik vind het niet leuk hier en wil zo graag naar huis. Ze zijn hier allemaal even lief, hoor, maar ik wil gewoon naar mijn eigen huis en weer in mijn auto kunnen stappen en kunnen wegrijden naar waarheen ik maar wil.
Even helemaal vergeten dat je ziek bent, dat je moet vechten voor je leven, dat je nog zo’n lange weg moet gaan waar je eigenlijk helemaal geen zin in hebt. Vechten voor en met mijn zus omdat je het haar beloofd hebt.
Ik gun het haar zo om beter te worden. Als ik mijn eigen leven kon opofferen om haar te redden, ik zou het doen, geen twijfel mogelijk.
Zij heeft zoveel meer om voor te leven dan ik.

Steeds vaker kijk ik terug op mijn leven en het lijkt op een rampscenario van een slechte film. Hoe komt het trouwens toch, dat ik altijd al het idee heb gehad dat ik hier op de verkeerde planeet ben gedropt, dat ik hier eigenlijk niet thuishoor? Mensen begrijpen mij vaak niet of verkeerd en ik begrijp mensen vaak niet. Alsof ik gewoonweg een vreemdeling ben op deze planeet en er altijd die kortsluiting is tussen hen en mij. En dat alles maakt zo eenzaam. Ik kan in een zaal vol fijne mensen zijn, maar die eenzaamheid in mijn hele binnenste blijft altijd voelbaar, blijft tastbaar aanwezig.
Misschien ben ik gewoon een  einzelgänger, wie weet en ligt het gewoon aan mij.
Straks komen mijn lieve vriendinnen Ine en Plonie en zij zijn wel een hele rijkdom voor me. Met hen heb ik iets vertrouwds, iets veiligs.
Ze zijn er ook wel, de lieve mensen die me zo dierbaar zijn.
Mijn lieve, grote neef Willem en zijn moeder, mijn buurtjes Colin en Trijnie, mijn trouwe vriend Laurens en zijn Rennie.
Ik mis Lucia, mijn trouwe vriendin en ik moet soms huilen om mijn schoolvriendin Coby die ik al kende van de 2e klas lagere school.
Ik denk aan mijn lieve moedertje waarnaar ik soms zo kan verlangen, haar altijd wijze woorden, haar voelbare moederliefde. Zoveel dierbaren ben ik al verloren, zomaar op een dag waren ze voorgoed weg en wat is er over dan dat voortdurende, knagende gemis?

Daar zal ik je weer zien
voorbij de einder
zeker weten!

Steeds nader komt waar ik zo bang voor ben, de chemo en de bestralingen! En ik word al langzaam voorbereid, krijg sinds gisteren foliumzuur toegediend en krijg ik eerdaags een B12-injectie.
En waarom verzet mijn lichaam zich toch zo tegen het idee alleen al, net als toen met die eerste longoperatie die ik moest ondergaan? Alsof ik het gevoel heb dat het mis zal gaan, dat ik er niet doorheen kom. Mijn lichaam voelt nog zo zwak na al die operaties en ik ben weer afgevallen. Gisteren gewogen door de zuster en ik weeg nog maar net 60 kg. De 65 kilo die het ziekenhuis ervan wist te maken door al hun voeding is er al lang weer af. Nu vind ik het eten hier vreselijk en eet ik daarom ook steeds minder, dus zo gek is het niet dat ik aan gewicht verlies. Het is hier net gaarkeukeneten, alles wordt zo onsmakelijk opgediend en is zo karig en menigmaal ga ik daarom wat in het restaurant beneden halen. Een saucijzenbroodje vaak of een Surinaams broodje. Een keer nam ik patat met een kroket, maar dat kunnen ze zelfs niet maken. Het was alsof ze de hele zoutpot erover heen hadden laten vallen en die kroket was bijna zwart. Gevolg was dat ik twee dagen lang steeds de krampen had en op het toilet doorbracht.
Het enige eetbare zijn de saucijzenbroodjes en de Surinaamse broodjes en o ja, een verpakt ijsje. En dat was het dan. Met weemoed kan ik terugdenken aan het eten in het Erasmus MC en het IJsselland waar ik totaal geen klagen over had. Alles was daar even smakelijk en volop aanwezig. Ik krijg hier gelukkig ook eiwitrijke drankjes en vitaminedrankjes, want anders was ik al een geraamte geweest.

Nou ja, ik heb wel weer genoeg gekakeld op papier. Kan nog steeds moeilijk praten met mijn stem, dus is papier nu maar weer mijn uitlaatklep.
Wie leest het nog? Maar wat doet het ertoe, ik ben het allemaal even kwijt en dat lucht dan weer tijdelijk op.

vrijdag 13 juli 2018

Weer zo'n dag


vrijdag, 13 juli 2018

Soms rollen ze gewoon uit mijn ogen, al die tranen en zijn ze niet te stoppen.
Het verdriet om mijn zieke zus en de angst haar kwijt te raken. De machteloosheid die ik kan voelen, niets voor haar te kunnen doen, dan lijdzaam moeten toezien. 
Zoals toen met mijn moeder, déjà vu!
Als zij er niet meer is, waarom moet ik dan nog vechten, waarom nog alles moeten ondergaan om in leven te blijven? Ik heb het soms zo gehad met het leven, dat steeds maar moeten blijven vechten tegen alles waar je toch geen invloed op kunt uitoefenen. Je kan je alleen maar laten meevoeren op de stroom en dan maar zien waar je uitkomt, totdat het hele proces weer opnieuw begint. Een uitputtend proces van steeds maar weer opnieuw moeten opstaan en weer moeten vechten tegen een volgende tegenslag en een volgende. Het klinkt zo dramatisch, maar het is wel zo helaas, dat ik er gewoonweg vaak doodmoe van ben.

Ik kijk naar buiten en ik verlang er zo hevig naar in mijn auto te springen als voorheen en weg te kunnen rijden. Zelf weer de regie kunnen voeren over de dagen. Ik weet zo langzamerhand niet eens meer hoe mijn huis eruit ziet!
Mijn leven nu is zo beperkt geworden, bah, niks aan.

De fysiotherapie is hier wel erg goed en ik maak wel vorderingen. Kreeg gisteren 14 testjes en ik scoorde boven het gemiddelde en kreeg ik een dikke pluim. Alleen als ik moe ben, dan ga ik als een dronken vrouw lopen en is er valgevaar,  zeiden ze. Dus ik moet leren de ademhalingstechniek goed te blijven uitoefenen en ook pauzes te nemen. Op grotere afstanden mag ik voorlopig dan ook niet zonder rollator lopen, zodat ik kan zitten als ik te moe word.. Gelukkig heb ik een rollator gekocht met een hele goede en prettige zit en een zachte rugleuning, want meestal zijn die stoeltjes erop zo smalletjes.
Moet je nagaan, ik zei altijd ‘voor mij geen rollator of ik moet tegen de honderd lopen en helemaal krakkemik zijn’. Nou, het was duidelijk de goden verzoeken.
Ik zit nu dus voorlopig met zo’n ding opgescheept.

Net mijn eiwitrijk ijsje opgepeuzeld, wat ik op last van de diëtist elke dag moet krijgen naast de eiwitrijke drankjes en vitamineshots. Tjonge zeg, een flinke hap zo’n ijsje, hoor. 
Zit aan een stokje, maar er komt geen einde aan. Zo’n groot en dik geval, maar gelukkig wel lekker. Van buiten chocola en van binnen vanille. Gisteren kreeg ik er eentje van chocola en van binnen ook chocola, maar dat was mij te machtig.
Het eten is hier helaas net van een gaarkeuken, werkelijk niet te pruimen en iedereen klaagt erover.
De 5 kilo die Erasmus MC en het IJssellandziekenhuis eraan wisten te krijgen zijn er dan ook al lang weer af en dat is geen goed teken voor mijn komende chemokuren. 
Het eten is allemaal zo karig en ze hebben altijd wel een tekort van dit of van dat en was het nu nog maar smakelijk. Staan ze soms 1 klein lapje vlees nog in vieren te delen, zodat iedereen wat heeft. Maar jeetje, het zijn allemaal mensen die moeten herstellen en dan krijgen ze zulk slecht eten. Ik heb mijn beklag al gedaan bij de diëtiste en ze zei dat ze bezig zijn weer een eigen kok te nemen die zelf gaat koken voor de patiënten omdat er zoveel klachten zijn.
Het eten wordt van buiten aangeleverd. Nou, ik weet niet wie dat eten klaarmaakt, maar alles is even onsmakelijk en karig.
Ik eet dan ook erg weinig, want ik heb het al helemaal gehad als ik zie hoe dat gaat. 
En dan elke dag maar dezelfde vla als dessert, wat een fantasie.
Verder ben ik ook net een verpleeghulp, want het erge is dat er helemaal niet op de mensen wordt gelet. Er zit 1 mevrouw die zo goed als blind is en die menigmaal een lege lepel naar haar mond brengt. Zit ze maar te voelen met haar hand waar wat ligt. Heb ik alles bij elkaar geschept voor haar, zodat ze tenminste wat binnen krijgt, maar geen hond die erop let. Dan heb ik ook nog een oude man naast me, die door een val zijn handen en hals zwaar gekneusd heeft en die man trilt helemaal. Kan niet eens zijn eten opscheppen of zijn brood snijden en beleggen, dus moet ik die ook nog helpen, want ik vind het allemaal maar zielig, want zo krijgen ze niks binnen.
Nu schijnt zo’n revalidatiecentrum ook maar een beperkt budget te krijgen, dus helemaal kwalijk nemen kan je ze het eigenlijk niet. Maar voor een revalidatiecentrum vind ik zulk slecht eten wel een schande.

Zo, dat was weer het laatste nieuws van vandaag. Verder weinig te vertellen, want er is hier natuurlijk weinig te beleven. Allemaal krakkemikken bij elkaar en de lamme moet hier vaak de blinde helpen!



woensdag 11 juli 2018

Het laatste nieuws


Woensdag, 11 juli 2018

Vanmorgen weer logopedie gehad en nu moet ik een paar keer per dag door een brede slang in een fles water bubbelen met een oeh-klank, in de hoop mijn stem te verbeteren. Ik ben nu geen My Fair Lady meer met aammmmm en oehmmmmmmm, etc., maar meer een aboriginal!
De stembanden zijn geraakt tijdens de lymfeklieroperatie en nu ben ik al wekenlang mijn eigen stem kwijt en kan ik alleen heel hees praten, wat zeer vermoeiend is. De mensen verstaan me vaak niet en dan moet ik nog herhalen wat ik zeg ook en dat is helemaal doodvermoeiend. In gezelschap met meerdere mensen doe je er ook helemaal niet meer toe, want 9 van de 10x horen ze je niet. Met instanties kan ik al helemaal niet meer zelf bellen. Vandaag frustreert het me erg, want het duurt me allemaal veel te lang en ik begin met zorgen te maken dat mijn stem misschien niet meer terugkomt.
Mijn longarts heeft gezegd dat sommige mensen spontaan hun stem terug krijgen, maar andere mensen weer niet. Nou, ik hoop maar dat ik ook eens geluk mag hebben en mijn stem terugkrijg, want ik vind dit verschrikkelijk.
En hoe kan ik ooit nog voordrachten geven met zo’n stem?
Alles zit ook tegen, bah! Ik heb er zo genoeg van soms.

Mijn lieve buurman loopt nu ook bij het ziekenhuis, hij kreeg vorige week opeens een epileptische aanval en nu kunnen ze me niet meer zoveel helpen en ze waren toch vaak mijn enige steun nu ook Suzette en Jan me niet kunnen helpen.
Mijn verdere familie woont ook allemaal zo ver weg en gelukkig heb ik wel lieve vrienden, maar hulp vragen ligt niet in mijn aard. Vreselijk nu ik zo afhankelijk ben geworden, terwijl ik altijd zo’n zelfstandig mens was. Ik haat dit leven en zou willen dat ik mijn leven terug kon krijgen en uiteraard mijn liefste wens bestaat eruit dat mijn zus Suzette beter zou kunnen worden.

Straks heb ik weer ergotherapie en vanmiddag weer fysio, elke dag zo’n druk programma. Mijn buurvrouw in de kamer ernaast en ik mopperen dan vaak samen dat we al moe zijn, maar goed, het is natuurlijk voor ons bestwil. Maar eens lekker mopperen over onze toestand is ook wel eens lekker, hoor. Vaak barsten we daarna dan in lachen uit en kunnen we er weer tegenaan. Het is hier ook vaak ‘de lamme helpt de blinde’, want wat de ene niet kan, dat kan de andere. Zij lag vannacht te huilen van de pijn in haar knie en de zuster kwam maar niet op haar belletje. Ze wilde zo graag een coolpack. Nou ja, nu had ik al lang gezien waar die zuster die dingen vandaan haalde uit de vriezer, dus ik heb hem gepakt voor haar en geen zuster meer nodig dus. Ze was zo blij en opgelucht en kon weer lekker doorslapen. De zuster hebben we later ook niet meer gezien en dat vind ik soms wel vreemd, hoor. Voor hetzelfde geld ligt zo’n patiënt op de vloer en wat dan? Toen ik in de isolatie lag werd er ook vaak niet naar me omgekeken, kon ik bellen als brugman, maar er kwam niemand op af en moest ik me vaak zelf zien te redden uit een benarde situatie. Soms kwam er iemand na lange tijd om vervolgens te zeggen ‘ik kom u zo helpen’, weer weg te rennen en vervolgens zag je weer uren niemand. Wel raar voor een revalidatiecentrum!
Nu is het natuurlijk ook wel belachelijk dat er maar 1 zuster loopt op 17 patiënten, echt belachelijk. Zo’n mens loopt vaak het vuur uit haar sloffen, dus je kunt het ze ook niet altijd kwalijk nemen.

Gisteren in het ziekenhuis voorlichting gekregen over mijn komende chemokuren en bestralingen. Ik krijg 4 chemokuren met tussenpozen van drie weken en na de chemokuren moet ik zo’n veertig bestralingen ondergaan (ik schrok erg van dat aantal). Een chemokuur duurt 17 uur en dan word ik dus wel een nachtje opgenomen in het ziekenhuis. Na drie weken kijken ze dan of je al genoeg witte bloedlichaampjes hebt aangemaakt en dan krijg je weer de volgende kuur. Ik zie er vreselijk tegenop en zou wel willen wegvluchten van dat alles. Het idee dat er zoveel chemie in mijn lijf zal worden gepompt en als ik dan zie hoe beroerd Suzette er steeds van is, dan krijg ik al de bibbers.
De chemozuster zei dat ik niet perse kaal hoef te worden, maar dat het ook kan zijn dat je haar heel dun wordt en dof. Nou, ik wil niet dat er straks kale plekken te zien zijn door zulk dun haar, dan laat ik het meteen afscheren, want dat vind ik geen gezicht.
Om 15.45 uur heb ik weer fysio en hoop ik weer flinke vorderingen te maken.
Tot mijn grote verrassing zijn mijn trouwe buurtjes toch net op bezoek geweest, want buurman moest aan de overkant zijn in het Groene Hartziekenhuis voor een MRI-scan om te kijken waar die aanval vandaan kwam.
Ik heb hem gezegd dat hij ons nooit meer zo mag laten schrikken, hoor.

Enfin, dit was weer het laatste nieuws vanuit dit revalidatiecentrum en nu ga ik even een dutje doen, want ik ben moe.