zondag 29 juli 2018

Morgen!




Zondag, 29 juli 2018

Koffertje ingepakt. Neem weinig mee voor 1 nachtje, want vorige keer had ik zo wat een uitdragerij toen ik naar huis ging van de Ronssehof. Maar ja, ik had natuurlijk ook weken verbleven in ziekenhuizen en dat revalidatiecentrum, dus dan laat je steeds wat meenemen. Voor 1 nachtje vind ik 2 nachthemdjes wel genoeg (altijd een reserve) en uiteraard schoon goed voor de volgende dag. Nog mijn toilettas en dan nog die hele apotheek aan medicijnen die ik verplicht moet meenemen, tjonge, zo’n klein koffertje zit zo boordevol, hoor.

Morgen de eerste chemo en ik ril bij de gedachte dat al die rommel mijn lichaam wordt ingebracht. Maar ja, aan de andere kant moet het mij helpen dat te vernietigen wat niet thuishoort in mijn lijf. Dus het is goed dat het er is en het wordt niet zomaar in mijn lichaam gebracht. Het is nu eenmaal noodzakelijk. Suzette moet morgen ook weer voor haar 3-daagse chemo. Dat lijkt me ook helemaal niet prettig, 3 dagen achtereen terugkomen en dan ben je toch al zo beroerd. Bij mij duurt die chemokuur 17 uur en dus moet ik een nachtje blijven, maar daarna ben ik er tot de volgende dan 3 weken vanaf. Ik vind het verschrikkelijk weer een nachtje in het ziekenhuis te moeten doorbrengen, ben al zo dolgelukkig dat ik thuis ben. Het is maar 1 nachtje, maar toch. Net thuis en nu alweer van huis.
Hopen maar dat alles goed gaat, want ik ben al zo’n eersteklas pechvogel en dan zeggen ze wel dat je niet negatief moet denken, maar zo langzamerhand word ik toch wel bang van tevoren dat er iets mis kan gaan, want mijn ervaringen zijn nu eenmaal niet van de positieve.
Vandaag met grote pauzes een beetje in mijn huis gedaan. Strijken en stofzuigen, maar je hebt 2 stuks gestreken en je moet alweer bijkomen en stofzuigen is helemaal een crime. Steeds een stukkie en weer bijtanken. Maar goed, ik heb het wel allemaal gedaan en ben trots op mezelf.
Nu heb ik een heerlijke 4 verschillende kaassoortenpizza in de oven staan als avondmaal. Lekker gemakkelijk en ook nog lekker.

Morgenochtend vroeg uit de veren, want ik moet me al om 09.00 uur melden in het ziekenhuis. Zusje Roos kom vanavond en brengt mij morgenochtend weg en dinsdag halen Colin en Trijnie mij weer op. Colin en Trijnie gaan 26 augustus voor 3 maanden naar Spanje (ben wat jaloers op ze!) en dan wordt het wel even een probleem hoe ik dat ga regelen met vervoer. Je kan een beroep doen op de vrijwilligers hier, maar het is toch altijd prettig als er vertrouwde mensen bij je zijn om je te steunen. Maar goed, het is nu eenmaal niet anders.
Ik zal die twee best wel missen, want ze waren steeds zo’n grote steun en troost voor me en best wel een rots in de baken als ik het even niet meer zag zitten. Soms ben ik zo verdrietig dat mijn leven en dat van Suzette opeens zo beperkt is geworden en we bij de dag moeten leven. We hadden zoveel leuke plannen en nu ben je alleen maar bezig met medicijnen, opnames en kuren.
En ook voor zwager Jan is het allemaal erg zwaar. Er moet nodig naar zijn knie en heup worden gekeken, want hij gaat steeds moeilijker lopen, maar hij gunt zichzelf gewoon de tijd niet, is alleen nog maar bezig met de zorg voor Suzette en ook mij komt hij regelmatig verrassen met maaltijdjes en allerlei fruit.
Soms heb ik zo met hem te doen, maar we kunnen tegen hem aanpraten als Brugman, hij wil er niet van horen. Wat dat betreft is en blijft het een eigenwijssie.

Het is wel een geluk bij een ongeluk dat we tijdig naar Schoonhoven zijn verhuisd. Hier wordt alle hulp achter je om voor je geregeld, heb er zelf nauwelijks omkijken naar. Huishoudelijke hulp, thuishulp, fysio, logopedie, alles is al voor je geregeld bij thuiskomst en ze staan zomaar op je stoep.
De huisarts komt ook regelmatig langs om je te ondersteunen en nee, daar heb ik allemaal geen klagen over. In een grote stad als Rotterdam had ik maar moeten afwachten of ik die zelfde hulp zo gauw al had gekregen. Ik weet nog dat ik destijds met mijn arm in het gips zat en ik bijna uit het gips was toen ik eindelijk huishoudelijke hulp kreeg. Allemaal kwamen ze thuis om te kwaken, maar hulp, ho maar. Dat werkt hier dan toch veel sneller, maar ja, het is hier natuurlijk ook een stuk kleiner. Verder hebben we het ook erg getroffen met dit complex, want alle bewoners zijn zo meelevend en komen steeds vragen of ze wat voor je kunnen doen of dat je boodschappen nodig hebt, etc.
Dus over belangstelling ook niet te klagen, je verkommert hier niet.

Morgen zullen mijn gedachten weer voortdurend bij Suzette zijn. Ik blijf hopen op een wonder, een groot wonder! Op een dag wil ik gewoon horen dat ze beter is geworden, dat is mijn allergrootste en liefste wens.
Ik denk aan mijn moedertje en ben blij dat ze dit allemaal niet hoeft mee te maken, haar dochters die haar liefste bezit waren, zoals ze altijd zei, ze zou het niet kunnen verdragen.

Ik zou willen dat alles maar een boze droom was, maar helaas!

woensdag 25 juli 2018

Wachten




Woensdag, 25 juli 2018

Vanmorgen regende het even in Schoonhoven en ik was blij, blij en was bijna ‘dancing in the rain’. Heel gierig was de regen, maar toch, elke druppel is meegenomen nu.
 De zon heeft zich nog niet laten zien en gelukkig maar, want ik haat die hitte.
Voor mij is 22 graden meer dan genoeg en zeker met zulke longen. Je wordt van die hitte ook zo loom en bent dan voortdurend kletsnat, alsof je haar ook zo onder de douche vandaan komt, geen model goed te houden met zulke warmte.
Kan me gewoonweg niet voorstellen dat mensen de hele dag in die snikhete zon kunnen liggen branden totdat ze zo rood als kreeften zijn!

Met grote pauzes doe ik nu wat in mijn huishouden. Weer een was gedraaid en opgehangen en dan weer zuurstof bijtanken, mijn ademhaling regelen en uitrusten en zo red ik het een dag door te komen. Doe ik het niet volgens de regels, dan heb ik mijn energie voor een hele dag verspild en kom ik mezelf alleen maar flink tegen.
Dus ik doe braaf wat me geleerd is.
Soms kan ik wel even opstandig worden als ik bedenk hoe beperkt ik nu ben.
Ik wil dan in mijn auto stappen en er vandoor gaan net als voorheen.
Vrijheid, blijheid, maar nu is mijn leven zo beperkt. En dit hele complex houdt me streng in de gaten en wijzen me ook steeds weer op de regels.
Ik word overladen door alle lieve bewoners hier met fruit en lekkernijen en mijn koelkast puilt intussen flink uit. Dan heb ik nog een zwager die zich de tandjes loopt met fruit en maaltijden en hele voedingspreken tegen me houdt, bang dat ik maar niet genoeg eet om straks de chemo aan te kunnen.
Omstreeks 17.00 uur komt hij weer een maaltijd brengen, sperziebonen met aardappeltjes en gehaktballen, tjee, het is toch zo’n lieverd.
Hij loopt zelf al zo moeilijk door zijn knie en dan nog zo onvermoeid mijn zus verzorgen en ook nog aan mij denken. Zo’n zwager is toch goud waard?
Soms hebben mijn zus en ik zo met hem te doen, maar hou hem maar eens tegen, oh nee, geen sprake van bij meneer.
Ik moet me gelukkig prijzen met zoveel lieve, meelevende mensen om me heen.

Vanmorgen ook de thuiskapster gebeld om in de namiddag mijn haar weer wat te kortwieken voor er schade wordt aangericht door de chemo. Het is alweer aardig lang en ik wil het kort hebben nu. De dokter heeft gezegd dat ik niet perse kaal hoef te worden, maar dat mijn haar wel een stuk dunner en dof zal worden.
Nou, zodra ik er doorheen ga kijken, laat ik het helemaal afscheren, want dat trek ik psychisch anders niet.

Het is dat ik me soms zo beroerd voel, want anders kan ik me niet voorstellen dat ik eigenlijk zo ziek ben. Hoe is het mogelijk dat er zomaar indringers in je lijf zitten die er niet thuishoren? Waar ging het verkeerd en wat hebben mijn zus en ik misdaan dat onze lijven zo worden geterroriseerd door, laat ik het maar krakers noemen!!
En opeens word je leven bepaald door allerlei medici en hulpverleners en ben je zo afhankelijk geworden van anderen.
Ik, altijd een onafhankelijke, sterke vrouw, wat ben ik nu nog waard, wanneer kan ik de teugels zelf weer in eigen handen nemen? En komt die tijd ooit nog of halen de dagen mij in en is er geen eindpunt meer?

Ook vandaag weer aan huis gekluisterd. Mijn huisarts komt tussen 11.30 en 13.30 uur en om 14.00 uur komt de Vierstroom om te praten over thuishulp en omstreekss 16.30 uur weer de kapster! Dus weer een drukke dag vandaag.
Ik kijk op de klok, bijna 12.00 uur, waar blijft de dokter? Wachten duurt soms zo lang nu!

maandag 23 juli 2018

Genieten!



maandag, 23 juli 2018

Eindelijk thuis. En het is genieten in mijn eigen paleisje.  
Toen ik gisteren thuiskwam hingen er allemaal welkoms- en sterktekaartjes van de bewoners aan mijn buitendeur. Was zo een leuk gezicht!

Het eerste wat ik deed toen mijn afhalers weg waren was een heerlijke douche nemen in mijn eigen badkamer. Wat was dat genieten zeg.
Daarna even gerust en toen een flink wasje gedaan, want ik wilde dat hele revalidatiecentrum uit mijn kleding. Alles moet ik met pauzes doen, zoals mij daar geleerd is, maar het geeft niet, ik red mezelf in elk geval.

Vandaag kwam de Ergo op controle om te kijken of ik mij wel red en of ik me braaf aan de voorschriften hou en ze leek in elk geval tevreden.
Vandaag wel herhaaldelijk contact gezocht met het ziekenhuis, want ik slaap al nachten niet door vreselijke jeukaanvallen in mijn armen en benen, die volgens mij veroorzaakt worden door dat foliumzuur, dat ik elke dag moet slikken.
Er helpt geen voorgeschreven zalf tegenaan en het enige wat ik dan kan doen om het enigszins verdraagzaam te houden, is mijn armen en benen in natte, koude doeken wikkelen en dan maar duimen dat je in slaap valt.
Mijn armen en benen zijn dan vuurrood met hier en daar flinke bultjes en dat trekt dan in de loop van de volgende dag weer helemaal weg.
Elke nacht is een ware beproeving, want het is niet een beetje jeuk, nee, het is werkelijk niet te harden.
Ziekenhuis heeft teruggebeld dat de wnd longspecialist (de mijne is op vakantie) een 3-daagse kuur Prednison heeft voorgeschreven! Lijkt me een beetje vreemd voor een allergie, maar goed, hij zal het wel weten!

Op een gegeven moment stond de apotheek op de stoep met een zak medicijnen van heb ik jou daar. Ik schrok me een hoedje, wat moest ik ermee? Stonden allemaal vreemde opschriften op en dus weer contact gezocht met het ziekenhuis. 
Nee, ik moest daar nog niet aan beginnen, want dat was bedoeld voor de 2e chemokuur. Nou, wel slordig dan, want ik was bijna begonnen met innemen. Geen schema erbij, helemaal niks.
Het ergste van alles is dat ik die Prednison nog steeds niet binnen heb en dat het dus weer een martelende nacht wordt. De apotheek ontkent de fax te hebben ontvangen, het ziekenhuis zegt bij herhaling dat ze hem gestuurd hebben. En zo werd het later en later en het is nu 18.22 uur en ik verwacht dus niet meer dat ze nog zullen komen. 
Ach ja, zij hebben geen last van die ondraaglijke jeuk, dus waarom haast maken ermee?
Ik ben wel geschrokken van de hoeveelheden medicijnen die ik straks allemaal zal moeten innemen, want hoeveel kan een maag aan? Ik word al misselijk als ik ernaar kijk!

In elk geval kan ik nu nog even genieten van mijn huis alvorens de chemo begint en over aanloop niet te klagen. Soms wel een beetje teveel, want ik moet wel aan mijn rust komen natuurlijk. Mijn lieve buurtjes komen elke dag vragen wat voor boodschappen ik nodig heb en leveren dat dan aan, zo lief allemaal. Ik heb echt geluk in dit complex te wonen, want anders ben je toch aan de goden overgeleverd?

Mijn zwager overlaadt mij met het heerlijkste fruit van de fruittelers hier in de omgeving. Ze staan weer langs de kant van de weg en nee, in de supermarkt zul je dit kwaliteitsfruit niet aantreffen. Grote zwarte, heerlijke zoete kersen, sappige blauwe pruimen en overheerlijke frambozen en aardbeien. Het is genieten! In de zomer voor ons gelukkig geen afvalfruit meer uit de supermarkt! Of het fruit is niet te pruimen of het is zo hard als keien en tegen de tijd dat het rijp is, is het verrot! Betaal je dan nog ontzettend veel voor ook.

26 juli en 30 juli komen steeds dichterbij, maar niet aan denken, nog even genieten van elke dag, even vergeten wat je mankeert en …. snakken naar heerlijke, verkoelende regen!

vrijdag 20 juli 2018

Hoera, hoera!

vrijdag, 20 juli 2018



Gisteren was mijn grote neef Willem er (2.03 cm lang, die heb ik nog als baby in mijn armen gehouden!) er als complete verrassing. Hij is bijna elke zaterdag geweest, maar dit weekend kan hij niet en dus was hij gisteren in de buurt en wipte hij aan. We zaten net gezellig te keuvelen toen ik een wel hele verheugende mededeling kreeg. Ik mag zaterdag naar huis!!!!! Had het al steeds gevraagd, maar steeds mocht het nog niet.  
Van blijdschap begon ik te huilen, zo blij was ik. Eindelijk weg hier. Eerlijk is eerlijk, de fysio heeft mij zo ver gebracht, maar voor de rest vond ik het hier verschrikkelijk en sorry, maar in mijn hele leven nog niet zulk slecht eten gehad! Kan niet wachten om eindelijk weer mijn huisje te zien! 26 juli krijg ik nog een heel vervelend onderzoek in het Erasmus MC en 30 juli krijg ik mijn 1e chemo. Mijn longarts heeft gisteren gebeld en gezegd dat ik dan de 1e chemo krijg. Ben blij daarvoor dus nog even thuis te zijn, hoor!
Colin en Trijnie komen mij morgenochtend om 09.00 uur halen en dan eindelijk thuis! Na het verheugende nieuws heeft Willem mij mee naar beneden genomen en mij getrakteerd op een heerlijk etentje in het restaurant, want dat moest gevierd worden en gelukkig maar. Later hoorde ik namelijk van mijn buurvrouw dat het eten van hier weer niet te pruimen was en zij een klacht heeft ingediend, omdat het erger was dan ooit en zij na 2 happen gestopt was met eten. Gelukkig was ik dan niet mee, want ik had helemaal geen hap door mijn keel kunnen krijgen.
Op het ogenblik wel erg veel last van jeukende uitslag die niet te harden is. Misschien van al die medicijnen, misschien allergie voor die B12-injectie die ik pas heb gekregen, misschien allergisch voor wie weet wat, ik weet het ook niet. Vooral in de nacht word ik er wakker van en dan moet ik gewoon mijn armen onder de ijskoude kraan doen, want anders is het niet uit te houden. Heb er al 2 zalfjes voor gehad, maar helpt allemaal weinig.
Straks komt nog de logopediste en dan nog 1 keer ergo en dan heb ik het gehad hier. Vandaag voor het eerst gemerkt dat mijn stem ietsje sterker is geworden, hopen maar dat dat blijft vooruitgaan.

Even pauze moeten nemen van dit epistel, want de dokter stapte net binnen.
Hebben het over de uitslag gehad en de aansterkdrankjes bevatten frambozen en aardbeien en die krijg ik nu even neutraal, want misschien ben ik daar allergisch voor. Verder krijg ik een enorm pakket pillen en instructies mee en krijg ik ook thuis nog nazorg en controle of alles goed blijft gaan. Ze houden dus een oogje in het zeil en dat is alleen maar goed. Ook komt volgende week even de thuiszorg praten of ik straks tijdens de chemokuren geen extra hulp nodig heb. Kortom, ze houden alles in de gaten en dat is natuurlijk wel een veilig idee.
Mijn koffer voor het grootste gedeelte al ingepakt. Morgen nog het kleine  beetje en dan om 09.00 uur huiswaarts. Zo blij, blij, blij!
Vanavond lekker vroeg naar bed (als ik tenminste kan slapen van de spanning), dan is het maar vlug morgen.
Mijn buurvrouwtje mag ook morgen naar huis en we zijn blij dat niet eentje van ons alleen achterblijft, want we hebben erg veel steun en troost aan elkaar gehad. Dus we nemen vanavond weer niet wat de pot schaft, maar trakteren ons zelf weer op een lekker etentje! Dat hebben we wel verdiend.

maandag 16 juli 2018

Zus Suzette en zwager Jan


Maandag, 16 juli 2018

Vandaag mijn zus Suzette na weken weer gezien. Ze voelde zich goed vandaag en kwam mij opzoeken met Jan en toen ik haar zag moest ik erg huilen.
Na wekenlang elkaar gemist te hebben, konden we elkaar eindelijk weer vasthouden en omhelzen.
Jan had een heerlijk gerecht voor me klaargemaakt, wat ik terplekke heb verslonden, zo lekker. Gerookte kip met lychees in een heerlijke saus.
Ik heb de hele kom meteen leeggegeten. Verder hadden ze heerlijke kersen en mandarijnen van de fruitboer meegenomen en nog zoveel meer lekkers.
Nou, ik zal voorlopig niet omkomen van de honger, want de hele koelkast hier zit propvol. Na hun bezoek kwamen Colin en Trijnie en Wil en die hadden ook weer van alles meegenomen, dus ik ben vreselijk verwend. Ik weet gewoon niet waarmee te beginnen, zoveel!
Laat in de middag kwam maatschappelijk werk en die zei dat ik pas over twee weken naar huis mag en dat vond ik wel een domper. Ik had zelf aan een week gedacht, maar goed, vrijdag komt de revalidatiearts en dan vraag ik het hem nog een keer. Alvorens de chemo begint wil ik toch graag nog even in mijn huissie zijn, hoor. Ik kan mezelf toch al aardig redden en als ik alle voorgeschreven regels in acht neem, dan zie ik het probleem niet zo.
Vandaag stond er macaroni op het menu en dat ging gelukkig nog wel en natuurlijk, hoe kan het ook anders, weer vla als dessert.
Als ik thuiskom dan zal ik een jaar lang geen vla meer eten, dat weet ik wel!
Het was een hele drukke dag vandaag met ook nog fysio, ergo, maatschappelijk werk, maar al met al kan ik verder weer met plezier terugkijken op deze geslaagde dag, want zo blij mijn zus en zwager weer eens te zien.


zondag 15 juli 2018

Lekker gegeten!



Zondag, 15 juli 2018

Vandaag weer gezellig bezoek gehad van mijn broer en schoonzus en dat gaf weer een welkome afleiding. Zijn we gezellig beneden in het restaurant gaan zitten, want dat is heel wat gezelliger dan in zo’n bedompte kamer je bezoek ontvangen. Was blij ze weer te zien en het was ook erg gezellig.

Om 16.45 uur gingen ze weer weg richting Ede en toen ben ik met mijn buurvrouwtje in de kamer naast mij heerlijk gaan eten in het restaurant.
Er stond stamppot op het menu en daar hadden wij met die warmte even geen trek in. Wij hebben toen heerlijke patat besteld met rauwkostsalade en een kippenbout en we hebben gesmuld. Daarna kregen we van het huis nog een coupe ijs met slagroom na al die weken van vla en waren wij zo blij als kleine kinderen. Onze buikjes zo gevuld dat ik daarna de krampen kreeg en haastje-repje naar het toilet moest. Mijn darmen zijn al dat vele eten al niet meer gewend. Maar ik moet er voor de chemo toch even flink wat aan eten, want ik weeg met kleding en al nog net 60 kg en dat is te weinig voor de komende chemo, want volgens de artsen moet ik dan flink reserve hebben.
Maar goed, met die enorme ijscoupe en dat grote bord patat e.d. komen er nu misschien weer wat grammetjes bij.

Een tafeltje verder had een mevrouw duidelijk ook geen trek in stamppot en die had weer een uitsmijter besteld en die zat er eigenlijk ook wel appetijtelijk uit. Dus bevalt ons het menu de volgende keer niet, dan nemen we een uitsmijter, dat hebben we onszelf al beloofd.
Maar goed, ik heb nog heel wat dessertjes in de koelkast staan die Ine en Plonie hebben meegebracht, dus ik kan er nog flink wat aan eten.

A.s. vrijdag heb ik een behandelplangesprek met de revalidatiearts en dan wil ik toch vragen of ik al naar huis mag, want ik verlang zo naar mijn huissie en gezellige complex. Ik kan mezelf al aardig redden dankzij al die fysio en ik denk dat ik thuis beter eet dan hier en misschien ook niet zoveel last zal hebben van depressies.

Ik ben druk aan het oefenen met die oehm-klank door die buis in een flesje water en moet enkele keren per dag lijsten met woordjes uitspreken op een lage toon en mijn stem is al ietsiepietsie sterker, maar natuurlijk nog lang niet de oude. Ik hoop van harte dat ik op een dag mijn stem weer terug zal hebben, maar dat is afwachten. Als er niet snel verbetering optreedt, dan sturen ze me toch naar de KNO-arts om te zien hoeveel schade er is aangericht.
Ik hoop zo van harte dat mijn stem weer terugkomt en doe dan ook erg mijn best met al die oefeningen. Het is ook zo vermoeiend praten met zo’n hese stem en vaak moet je ook alles nog herhalen en herhalen omdat ze je niet verstaan of horen.

Met de fysio scoor ik hoger dan gemiddeld en dus heb ik nog altijd profijt van het feit dat mijn lichaam altijd nog zo lenig is doordat ik mijzelf altijd tot prestaties ben blijven aanzetten ondanks de COPD.
Morgen wordt weer een drukke dag met een boel therapie en krijg ik ’s morgens bezoek en ’s middags, dus de dag zal wel omvliegen.
Vandaag voelde ik mij wat positiever en laat ik maar hopen dat dat zo blijft.

zaterdag 14 juli 2018

Weer eens een leuke dag


zaterdag, 14 juli 2018

Vandaag hebben mijn lieve vriendinnen Ine en Plonie mij zo een leuke dag bezorgd, waar ik helemaal van opkikkerde in mijn depri-toestand.

Ze hebben me in een rolstoel gehesen en zijn met mij naar het centrum van Gouda gereden en ook nog de markt over. Op een terrasje hebben we cappuccino gedronken, sinaasappelsap gedronken en een heerlijk broodje gegeten. Eindelijk een daggie weg uit dit revalidatiecentrum waar ik helemaal teneergeslagen van word. 
Heb ik ook nog een leuk shirt kunnen kopen en een dekbedhoes en nog een cadeautje voor mijn zus en zwager. 
Vond het zo lief van mijn vriendinnen om me zo’n dag te bezorgen, een complete verrassing, hoor.
Ben ik echt een beetje van opgeknapt, want al weken zit ik al in ziekenhuizen en nu in dit revalidatiecentrum en op den duur heb je het wel gehad.
Bezoek neemt me ook vaak mee naar buiten, maar vandaag was het mijn langste uitstapje. Nu ben ik wel moe, maar toch voldaan, want je hebt weer een dag gehad om leuk op terug te kijken en eindelijk zag ik weer eens een andere omgeving. 
Ze hadden ook nog allerlei lekkernijen meegebracht en dat komt mooi uit, want het eten is hier pet, karig en onsmakelijk! Heb daarna ook altijd de diarree.  
Vandaag was het de eerste keer dat de maaltijd meeviel en lekker was, maar voor sommige mensen was het weer veel te weinig. Snap niet dat ze altijd zo karig eten laten aanvoeren!

Morgen komen mijn broer en mijn schoonzus en dat is dan ook weer afleiding.

Volgende week vrijdag heb ik hier een behandelplangesprek met de arts en ik hoop dat ik nu eens naar huis mag. Als ik het gewoon rustig aandoe, dan kan ik mij best al zelf redden. Ik mis mijn eigen bedoeling, mijn zus en zwager en mijn gezellige wooncomplex en het zal mij alleen maar goed doen weer in mijn eigen huis te zijn.

p.s. Nog steeds moet ik lachen om een voorval vandaag bij Jamin. Ine vroeg of we een ouderwetse ijswafel wilden van Jamin en ja, dat wilden we wel, want nostalgie nietwaar? Enfin, wij naar binnen en Ine zei 'wij komen voor die ouderwetse Jamin ijswafel'. Zei die man 'o, die hebben we niet meer, hoor'!
Zei Plonie 'o sorry, we zijn ook niet meer buiten geweest sinds de oorlog'. De hele zaak lag in een deuk en mijn wond deed flink pijn van het schuddebuiken.

Later reed Ine mij in mijn rolstoel over het fietspad omdat fietsen onze weg steeds blokkeerden. Er kwamen allemaal fietsers aan en Ine zei 'nou, ze wachten maar, ik blijf er gewoon voorlopen met mijn dikke reet'! Wij weer in een deuk natuurlijk.
Dat lachen had ik echt even goed nodig! Nog steeds kan ik erom lachen!


Dat is het ergste!

zaterdag, 14 juli 2018


Dat is het ergste, dat ze steeds meer vergeten wie je bent en dat je er nog bent.
Het is ook niet kwalijk te nemen. Wie heeft er nu zin in om steeds een zieke patiënt te moeten opzoeken, waarin zo weinig nog te herkennen is van de persoon die ze ooit was?
Van ziekenhuis naar ziekenhuis naar revalidatiecentrum en je probeert je oude vechtlust te hervinden in steeds weer een dip die alsmaar op de loer ligt.
Ook niet zo gek in een revalidatiecentrum waar alleen maar allerlei zieke mensen om je heen trachten te herstellen van de ziekte die ze gratis is toebedeeld.
Dag in, dag uit ze horen jammeren over hun arm die gebroken is, de pijn hier en de pijn daar.
En ik troost ze door te zeggen dat het over gaat, dat het elke dag een beetje beter zal gaan tot ze weer naar huis kunnen. Maar wanneer het bij mij zelf overgaat, geen idee, het lijkt een uitzichtloze weg zonder einder.
Ik probeer nog vrolijk te doen naar de buitenwereld, maar mijn binnenste is vaak een en al wanhoop en angst en dan vooral om het feit mijn dierbare zus te moeten verliezen.
En ik vind het niet leuk hier en wil zo graag naar huis. Ze zijn hier allemaal even lief, hoor, maar ik wil gewoon naar mijn eigen huis en weer in mijn auto kunnen stappen en kunnen wegrijden naar waarheen ik maar wil.
Even helemaal vergeten dat je ziek bent, dat je moet vechten voor je leven, dat je nog zo’n lange weg moet gaan waar je eigenlijk helemaal geen zin in hebt. Vechten voor en met mijn zus omdat je het haar beloofd hebt.
Ik gun het haar zo om beter te worden. Als ik mijn eigen leven kon opofferen om haar te redden, ik zou het doen, geen twijfel mogelijk.
Zij heeft zoveel meer om voor te leven dan ik.

Steeds vaker kijk ik terug op mijn leven en het lijkt op een rampscenario van een slechte film. Hoe komt het trouwens toch, dat ik altijd al het idee heb gehad dat ik hier op de verkeerde planeet ben gedropt, dat ik hier eigenlijk niet thuishoor? Mensen begrijpen mij vaak niet of verkeerd en ik begrijp mensen vaak niet. Alsof ik gewoonweg een vreemdeling ben op deze planeet en er altijd die kortsluiting is tussen hen en mij. En dat alles maakt zo eenzaam. Ik kan in een zaal vol fijne mensen zijn, maar die eenzaamheid in mijn hele binnenste blijft altijd voelbaar, blijft tastbaar aanwezig.
Misschien ben ik gewoon een  einzelgänger, wie weet en ligt het gewoon aan mij.
Straks komen mijn lieve vriendinnen Ine en Plonie en zij zijn wel een hele rijkdom voor me. Met hen heb ik iets vertrouwds, iets veiligs.
Ze zijn er ook wel, de lieve mensen die me zo dierbaar zijn.
Mijn lieve, grote neef Willem en zijn moeder, mijn buurtjes Colin en Trijnie, mijn trouwe vriend Laurens en zijn Rennie.
Ik mis Lucia, mijn trouwe vriendin en ik moet soms huilen om mijn schoolvriendin Coby die ik al kende van de 2e klas lagere school.
Ik denk aan mijn lieve moedertje waarnaar ik soms zo kan verlangen, haar altijd wijze woorden, haar voelbare moederliefde. Zoveel dierbaren ben ik al verloren, zomaar op een dag waren ze voorgoed weg en wat is er over dan dat voortdurende, knagende gemis?

Daar zal ik je weer zien
voorbij de einder
zeker weten!

Steeds nader komt waar ik zo bang voor ben, de chemo en de bestralingen! En ik word al langzaam voorbereid, krijg sinds gisteren foliumzuur toegediend en krijg ik eerdaags een B12-injectie.
En waarom verzet mijn lichaam zich toch zo tegen het idee alleen al, net als toen met die eerste longoperatie die ik moest ondergaan? Alsof ik het gevoel heb dat het mis zal gaan, dat ik er niet doorheen kom. Mijn lichaam voelt nog zo zwak na al die operaties en ik ben weer afgevallen. Gisteren gewogen door de zuster en ik weeg nog maar net 60 kg. De 65 kilo die het ziekenhuis ervan wist te maken door al hun voeding is er al lang weer af. Nu vind ik het eten hier vreselijk en eet ik daarom ook steeds minder, dus zo gek is het niet dat ik aan gewicht verlies. Het is hier net gaarkeukeneten, alles wordt zo onsmakelijk opgediend en is zo karig en menigmaal ga ik daarom wat in het restaurant beneden halen. Een saucijzenbroodje vaak of een Surinaams broodje. Een keer nam ik patat met een kroket, maar dat kunnen ze zelfs niet maken. Het was alsof ze de hele zoutpot erover heen hadden laten vallen en die kroket was bijna zwart. Gevolg was dat ik twee dagen lang steeds de krampen had en op het toilet doorbracht.
Het enige eetbare zijn de saucijzenbroodjes en de Surinaamse broodjes en o ja, een verpakt ijsje. En dat was het dan. Met weemoed kan ik terugdenken aan het eten in het Erasmus MC en het IJsselland waar ik totaal geen klagen over had. Alles was daar even smakelijk en volop aanwezig. Ik krijg hier gelukkig ook eiwitrijke drankjes en vitaminedrankjes, want anders was ik al een geraamte geweest.

Nou ja, ik heb wel weer genoeg gekakeld op papier. Kan nog steeds moeilijk praten met mijn stem, dus is papier nu maar weer mijn uitlaatklep.
Wie leest het nog? Maar wat doet het ertoe, ik ben het allemaal even kwijt en dat lucht dan weer tijdelijk op.

vrijdag 13 juli 2018

Weer zo'n dag


vrijdag, 13 juli 2018

Soms rollen ze gewoon uit mijn ogen, al die tranen en zijn ze niet te stoppen.
Het verdriet om mijn zieke zus en de angst haar kwijt te raken. De machteloosheid die ik kan voelen, niets voor haar te kunnen doen, dan lijdzaam moeten toezien. 
Zoals toen met mijn moeder, déjà vu!
Als zij er niet meer is, waarom moet ik dan nog vechten, waarom nog alles moeten ondergaan om in leven te blijven? Ik heb het soms zo gehad met het leven, dat steeds maar moeten blijven vechten tegen alles waar je toch geen invloed op kunt uitoefenen. Je kan je alleen maar laten meevoeren op de stroom en dan maar zien waar je uitkomt, totdat het hele proces weer opnieuw begint. Een uitputtend proces van steeds maar weer opnieuw moeten opstaan en weer moeten vechten tegen een volgende tegenslag en een volgende. Het klinkt zo dramatisch, maar het is wel zo helaas, dat ik er gewoonweg vaak doodmoe van ben.

Ik kijk naar buiten en ik verlang er zo hevig naar in mijn auto te springen als voorheen en weg te kunnen rijden. Zelf weer de regie kunnen voeren over de dagen. Ik weet zo langzamerhand niet eens meer hoe mijn huis eruit ziet!
Mijn leven nu is zo beperkt geworden, bah, niks aan.

De fysiotherapie is hier wel erg goed en ik maak wel vorderingen. Kreeg gisteren 14 testjes en ik scoorde boven het gemiddelde en kreeg ik een dikke pluim. Alleen als ik moe ben, dan ga ik als een dronken vrouw lopen en is er valgevaar,  zeiden ze. Dus ik moet leren de ademhalingstechniek goed te blijven uitoefenen en ook pauzes te nemen. Op grotere afstanden mag ik voorlopig dan ook niet zonder rollator lopen, zodat ik kan zitten als ik te moe word.. Gelukkig heb ik een rollator gekocht met een hele goede en prettige zit en een zachte rugleuning, want meestal zijn die stoeltjes erop zo smalletjes.
Moet je nagaan, ik zei altijd ‘voor mij geen rollator of ik moet tegen de honderd lopen en helemaal krakkemik zijn’. Nou, het was duidelijk de goden verzoeken.
Ik zit nu dus voorlopig met zo’n ding opgescheept.

Net mijn eiwitrijk ijsje opgepeuzeld, wat ik op last van de diëtist elke dag moet krijgen naast de eiwitrijke drankjes en vitamineshots. Tjonge zeg, een flinke hap zo’n ijsje, hoor. 
Zit aan een stokje, maar er komt geen einde aan. Zo’n groot en dik geval, maar gelukkig wel lekker. Van buiten chocola en van binnen vanille. Gisteren kreeg ik er eentje van chocola en van binnen ook chocola, maar dat was mij te machtig.
Het eten is hier helaas net van een gaarkeuken, werkelijk niet te pruimen en iedereen klaagt erover.
De 5 kilo die Erasmus MC en het IJssellandziekenhuis eraan wisten te krijgen zijn er dan ook al lang weer af en dat is geen goed teken voor mijn komende chemokuren. 
Het eten is allemaal zo karig en ze hebben altijd wel een tekort van dit of van dat en was het nu nog maar smakelijk. Staan ze soms 1 klein lapje vlees nog in vieren te delen, zodat iedereen wat heeft. Maar jeetje, het zijn allemaal mensen die moeten herstellen en dan krijgen ze zulk slecht eten. Ik heb mijn beklag al gedaan bij de diëtiste en ze zei dat ze bezig zijn weer een eigen kok te nemen die zelf gaat koken voor de patiënten omdat er zoveel klachten zijn.
Het eten wordt van buiten aangeleverd. Nou, ik weet niet wie dat eten klaarmaakt, maar alles is even onsmakelijk en karig.
Ik eet dan ook erg weinig, want ik heb het al helemaal gehad als ik zie hoe dat gaat. 
En dan elke dag maar dezelfde vla als dessert, wat een fantasie.
Verder ben ik ook net een verpleeghulp, want het erge is dat er helemaal niet op de mensen wordt gelet. Er zit 1 mevrouw die zo goed als blind is en die menigmaal een lege lepel naar haar mond brengt. Zit ze maar te voelen met haar hand waar wat ligt. Heb ik alles bij elkaar geschept voor haar, zodat ze tenminste wat binnen krijgt, maar geen hond die erop let. Dan heb ik ook nog een oude man naast me, die door een val zijn handen en hals zwaar gekneusd heeft en die man trilt helemaal. Kan niet eens zijn eten opscheppen of zijn brood snijden en beleggen, dus moet ik die ook nog helpen, want ik vind het allemaal maar zielig, want zo krijgen ze niks binnen.
Nu schijnt zo’n revalidatiecentrum ook maar een beperkt budget te krijgen, dus helemaal kwalijk nemen kan je ze het eigenlijk niet. Maar voor een revalidatiecentrum vind ik zulk slecht eten wel een schande.

Zo, dat was weer het laatste nieuws van vandaag. Verder weinig te vertellen, want er is hier natuurlijk weinig te beleven. Allemaal krakkemikken bij elkaar en de lamme moet hier vaak de blinde helpen!



woensdag 11 juli 2018

Het laatste nieuws


Woensdag, 11 juli 2018

Vanmorgen weer logopedie gehad en nu moet ik een paar keer per dag door een brede slang in een fles water bubbelen met een oeh-klank, in de hoop mijn stem te verbeteren. Ik ben nu geen My Fair Lady meer met aammmmm en oehmmmmmmm, etc., maar meer een aboriginal!
De stembanden zijn geraakt tijdens de lymfeklieroperatie en nu ben ik al wekenlang mijn eigen stem kwijt en kan ik alleen heel hees praten, wat zeer vermoeiend is. De mensen verstaan me vaak niet en dan moet ik nog herhalen wat ik zeg ook en dat is helemaal doodvermoeiend. In gezelschap met meerdere mensen doe je er ook helemaal niet meer toe, want 9 van de 10x horen ze je niet. Met instanties kan ik al helemaal niet meer zelf bellen. Vandaag frustreert het me erg, want het duurt me allemaal veel te lang en ik begin met zorgen te maken dat mijn stem misschien niet meer terugkomt.
Mijn longarts heeft gezegd dat sommige mensen spontaan hun stem terug krijgen, maar andere mensen weer niet. Nou, ik hoop maar dat ik ook eens geluk mag hebben en mijn stem terugkrijg, want ik vind dit verschrikkelijk.
En hoe kan ik ooit nog voordrachten geven met zo’n stem?
Alles zit ook tegen, bah! Ik heb er zo genoeg van soms.

Mijn lieve buurman loopt nu ook bij het ziekenhuis, hij kreeg vorige week opeens een epileptische aanval en nu kunnen ze me niet meer zoveel helpen en ze waren toch vaak mijn enige steun nu ook Suzette en Jan me niet kunnen helpen.
Mijn verdere familie woont ook allemaal zo ver weg en gelukkig heb ik wel lieve vrienden, maar hulp vragen ligt niet in mijn aard. Vreselijk nu ik zo afhankelijk ben geworden, terwijl ik altijd zo’n zelfstandig mens was. Ik haat dit leven en zou willen dat ik mijn leven terug kon krijgen en uiteraard mijn liefste wens bestaat eruit dat mijn zus Suzette beter zou kunnen worden.

Straks heb ik weer ergotherapie en vanmiddag weer fysio, elke dag zo’n druk programma. Mijn buurvrouw in de kamer ernaast en ik mopperen dan vaak samen dat we al moe zijn, maar goed, het is natuurlijk voor ons bestwil. Maar eens lekker mopperen over onze toestand is ook wel eens lekker, hoor. Vaak barsten we daarna dan in lachen uit en kunnen we er weer tegenaan. Het is hier ook vaak ‘de lamme helpt de blinde’, want wat de ene niet kan, dat kan de andere. Zij lag vannacht te huilen van de pijn in haar knie en de zuster kwam maar niet op haar belletje. Ze wilde zo graag een coolpack. Nou ja, nu had ik al lang gezien waar die zuster die dingen vandaan haalde uit de vriezer, dus ik heb hem gepakt voor haar en geen zuster meer nodig dus. Ze was zo blij en opgelucht en kon weer lekker doorslapen. De zuster hebben we later ook niet meer gezien en dat vind ik soms wel vreemd, hoor. Voor hetzelfde geld ligt zo’n patiënt op de vloer en wat dan? Toen ik in de isolatie lag werd er ook vaak niet naar me omgekeken, kon ik bellen als brugman, maar er kwam niemand op af en moest ik me vaak zelf zien te redden uit een benarde situatie. Soms kwam er iemand na lange tijd om vervolgens te zeggen ‘ik kom u zo helpen’, weer weg te rennen en vervolgens zag je weer uren niemand. Wel raar voor een revalidatiecentrum!
Nu is het natuurlijk ook wel belachelijk dat er maar 1 zuster loopt op 17 patiënten, echt belachelijk. Zo’n mens loopt vaak het vuur uit haar sloffen, dus je kunt het ze ook niet altijd kwalijk nemen.

Gisteren in het ziekenhuis voorlichting gekregen over mijn komende chemokuren en bestralingen. Ik krijg 4 chemokuren met tussenpozen van drie weken en na de chemokuren moet ik zo’n veertig bestralingen ondergaan (ik schrok erg van dat aantal). Een chemokuur duurt 17 uur en dan word ik dus wel een nachtje opgenomen in het ziekenhuis. Na drie weken kijken ze dan of je al genoeg witte bloedlichaampjes hebt aangemaakt en dan krijg je weer de volgende kuur. Ik zie er vreselijk tegenop en zou wel willen wegvluchten van dat alles. Het idee dat er zoveel chemie in mijn lijf zal worden gepompt en als ik dan zie hoe beroerd Suzette er steeds van is, dan krijg ik al de bibbers.
De chemozuster zei dat ik niet perse kaal hoef te worden, maar dat het ook kan zijn dat je haar heel dun wordt en dof. Nou, ik wil niet dat er straks kale plekken te zien zijn door zulk dun haar, dan laat ik het meteen afscheren, want dat vind ik geen gezicht.
Om 15.45 uur heb ik weer fysio en hoop ik weer flinke vorderingen te maken.
Tot mijn grote verrassing zijn mijn trouwe buurtjes toch net op bezoek geweest, want buurman moest aan de overkant zijn in het Groene Hartziekenhuis voor een MRI-scan om te kijken waar die aanval vandaan kwam.
Ik heb hem gezegd dat hij ons nooit meer zo mag laten schrikken, hoor.

Enfin, dit was weer het laatste nieuws vanuit dit revalidatiecentrum en nu ga ik even een dutje doen, want ik ben moe.

maandag 9 juli 2018

Vorderingen


maandag, 9 juli 2018

Morgen moet ik naar de Oncologie voor een voorbereidend gesprek over de komende chemo en de bestralingen daarna. Als ik zie hoe ziek Suzette er elke dag van is, dan krijg ik wel flink de zenuwen, hoor. Moet er niet aan denken me elke dag zo beroerd te voelen. Ik zou zo graag in mijn auto willen stappen en er vandoor willen gaan. Geeft niet waarheen, maar ver weg van alle ellende de vrijheid tegemoet. Voel me nu zo gevangen en beperkt in dat lijf van me.

Gisteren ben ik in het restaurant beneden een patatje met een kroket gaan eten, want ik was dat eten in dit revalidatiecentrum even een beetje zat. Genoot er op dat moment van, maar mijn darmen zijn het helemaal ontwend, geloof ik, want ik kreeg daarna toch flink de krampen en zat tot aan vanmorgen veelvuldig op het toilet. Dus ik ben flink afgestraft.  Maar … het was wel lekker even een beetje junkfood te eten! Vandaag wel weer gewoon spinazie, aardappelpuree en een schnitzel gegeten.

Als ik hier om me heen kijk, dan word ik soms wel extra verdrietig, hoor. Zoveel hulpeloze mensen die niet eens meer hun boterhammetje zelf kunnen beleggen of snijden. Dan help je ze maar een beetje, want dan zitten ze maar te wachten op hulp en sommigen kunnen niet eens meer praten, zo zielig, ik kan daar allemaal niet tegen, hoor. En de zusters en hulpen hebben het soms gewoonweg te druk. Het is ook belachelijk met hoe weinig mensen ze een hele afdeling moeten runnen, schandalig gewoonweg. Dan mogen ze ook nog eens geen fatale fouten maken, nou, gaar er maar aan staan. Bezuiniging, bezuiniging en nog eens bezuiniging! Die ministers zouden eens twee weken moeten meelopen, maar dan wel met dezelfde zwaarte, helemaal in hun uppie, alleen dus. Zitten maar met die witte boordjes om broodnodige dingen weg te bezuinigen zonder te weten waar ze het over hebben!
Mankeren ze zelf wat, dan kunnen ze natuurlijk allerlei dure hulp zelf inkopen, dus zelf merken ze er weinig van.

Vandaag weer fysio gehad en ik krijg bijna elke dag wel de complimenten omdat ik zo snel vorderingen maak en al zo’n eind ben gekomen. Heb vandaag bijvoorbeeld met de fysiotherapeut twee keer door het hele restaurant gelopen en dat is best een enorm eind, hoor. Dan nog door die lange gang, maar ik heb het wel gehaald toevallig en het was ook wel lekker weer op eigen benen te staan en te gaan. Ook nog flink eind gefietst. Dat vind ik wel zo leuk om te doen. Mag je kiezen door welke stad je wilt fietsen en dan lijkt het net of je ook die stad fietst, compleet met voetgangers, fietsen, auto’s en hindernissen. Soms steekt er net eentje over voor je fiets en dan zit je al ‘ga weg, sukkel’, zo echt lijkt het. Je hebt dan niet eens in de gaten hoeveel afstand je eigenlijk fietst. Vandaag heb ik 10 minuten gefietst en toch met flinke snelheid. Ook moest ik stoepje op, stoepje af, en ook dat ging prima.
Al met al kan ik dus best trots zijn op mezelf.

vrijdag 6 juli 2018

Vrijdag


Vrijdag, 6 juli 2018

Het was weer een druk programma vandaag, maar qua mobiliteit maak ik grote vorderingen, hoor, ben daar erg trots op. Alle artsen en therapeuten staan ook verbaasd te kijken hoe snel ik vorderingen maak. Vandaag allerlei evenwichtsoefeningen moeten doen en een rondje los moeten lopen en dat ging mij ook prima af. Die therapeut probeerde steeds weer een wat moelijker graad te pakken, maar ik liet hem toch mooi steeds staan met verbaasde ogen.
Hij zei dat hij mij een erg pittig vrouwtje vond. 

Ger en Marrie kwamen vandaag op bezoek en dat was erg gezellig. We zijn naar het restaurant gegaan. Daarna ben ik zelf naar de oefenzaal voor de fysiotherapie gegaan, want dat is toch ook beneden. In de aangrenzende kamer is nu ook een mevrouw geplaatst met een nieuwe knie. Aardig mens, maar ik heb geen rust meer. Het lijkt de hele dag wel een kermistent, want om bij haar te komen moet iedereen door mijn kamer en krijg ik helemaal geen rust meer. De hele dag lopen al die therapeuten in en uit met een boel kabaal en zelfs ’s nachts houden ze helemaal geen rekening met het feit dat ik lig te slapen. Ik heb nota bene mijn rust hard nodig, maar zo komt er niets van. Dat noemen ze dan een revalidatiekliniek. Nou, thuis heb ik meer rust. Vind het maar een raar gedoe, hoor, dat elke kamer niet een eigen deur heeft en ze voortdurend een andere patiënt moeten lastigvallen om bij een ander te komen. Dat vind ik echt een hele vreemde constructie, hoor.

Vanmorgen werd ik wel weer vervelend wakker. Meteen weer misselijk en moeten overgeven, maar volgens mijn longarts komt dat door de morfine en die willen ze nu proberen af te bouwen. Ik vind dat prima, want de hele dag word ik maar volgestouwd met allerlei pillen en nog eens pillen. In de loop van de dag ging het gelukkig beter. Om 11.00 uur kwam de logopediste en moest ik allerlei klankoefeningen doen voor mijn stem. Het leek My Fair Lady wel! Aammmmmmmm, oeeeeeeeeeeeh, ohmmmmm, etc. etc.

Vandaag ook weer ergo gehad. Dat is om je voor te bereiden op je huishoudelijke werk thuis Vandaag mocht ik wat kledingstukken meenemen en proberen te strijken. Nou, ik had een hele stapel meegenomen, want alles heeft toch wel wat kreuk van die koffer. Maar zo’n hele baal, dat vond ze toch veel te vermoeiend voor me en ik mocht dus maar twee kledingstukken uitkiezen om te strijken. Nou, dat was een moeilijke keus, maar uiteindelijk maar twee dingen uitgezocht. Gisteren moest ik twee tafels soppen. Ik zit die therapeuten dan altijd te plagen en dan zeg ik ‘nou, zo komen jullie ook aan goedkope werkkrachten zeg’. Dan beginnen ze een hele uitleg, maar dan zeg ik weer ‘ja, ja, jullie brengen het leuk (hihi!).

Je hebt hier elke dag best wel een druk programma, hoor. Elk moment staat er weer zo’n therapeut voor je snufferd en moet je weer aan de bak.
Maar goed, het is allemaal voor je herstel, dus ik doe braaf wat er van me verwacht wordt, want des te eerder kan ik naar huis.
Over twee weken moet ik aan de chemo en dan wil je er toch klaar voor zijn en voor die tijd nog even je huis zien.
Suzette krijgt binnenkort 10 bestralingen aan haar hoofd. De agressieve kanker die zij heeft zaait altijd gauw uit naar het hoofd en dat willen ze voor zijn.
Ze zal dan wel schade oplopen als doofheid en vergeetachtigheid, maar ja, in zo’n geval heb je weinig keus. Eerst krijgt ze nog een heel gesprek en moet ze overdenken of ze het nog wil. Ik hoop nog altijd van harte op een groot wonder voor haar, het zou mijn mooiste cadeau zijn!



woensdag 4 juli 2018

Vandaag een beetje down


Woensdag, 4 juli 2018
Vandaag weer op stel en sprong moeten verhuizen naar een andere kamer. Ik heb het daar zo langzamerhand helemaal mee gehad en alles altijd zo plotseling. Eerst in die ziekenhuizen verhuizen van hot naar her en nu hier weer. Ben je net ergens gewend en moet je weer verhuizen. Ik wil eindelijk eens rust. En morgen moet ik weer naar het ziekenhuis, ook alweer zo’n uitputtend gedoe. Moet er om 10.00 uur zijn, dus Colin en Trijnie komen mij al om 08.30 uur halen i.v.m. de brug en de eventuele files.
Vandaag voor het eerst in de huiskamer gegeten van dit revalidatiecentrum. Ik ben één van de jongsten hier en dan zit ik met een boel kwijlende mensen te eten. Dan kijk ik maar niet op of om als ik aan het eten ben, want dan ben ik helaas zo misselijk. Ze kunnen er uiteraard niets aan doen, maar als ik aan het eten ben, dan moet ik geen viezigheid zien, want dan geef ik zo over.
Rode kool met aardappelpuree en een gehaktbal gegeten en vlaflip toe.

In mijn nieuwe kamer kijk ik wel uit op het Groene Hartziekenhuis, waar mijn zus Suzette weer drie dagen achtereen chemo heeft en dat is de laatste chemo die ze haar geven. Na de chemo krijgt ze 10 bestralingen van haar hoofd, want haar kanker is erg agressief en kan zo naar haar hoofd uitzaaien. Van die bestralingen kan ze wel slechthorend worden en vergeetachtig, maar ze heeft weinig keus. Hoe het daarna met haar moet, we weten het niet. Het is en blijft mijn grootste verdriet mijn dierbare zus zo te zien en te beseffen dat ze niet meer beter kan worden. Ik denk aan Coby die er zomaar opeens tussenuit gepiept is en nu ben ik doodsbang mijn zus straks ook opeens te verliezen. Ik weet echt niet of ik dat nog aan zou kunnen en/of ik er zelf dan nog zin in heb om door te vechten. Alles wat mij dierbaar is wordt me ontnomen en waarvoor dan nog moeten vechten? Ik hoop nog op een wondertje voor Suzette, dat zou mijn mooiste cadeau zijn. Kon ik haar beter maken door mijn leven voor haar te geven, ik zou het zo doen!

Vandaag zit ik echt in een diepe put en heb ik nergens zin in.
Moest ergotherapie ondergaan en fysio en had er helemaal geen puf voor. Het is of ik in een zwart gat zit en nergens schijnt een lichtje. Gisteren hebben Colin en Trijnie mij voor het eerst - na weken binnen -  in de rolstoel naar buiten gereden en hebben ze een lange wandeling met me gemaakt, wat wel erg lekker was. En vandaag heeft de fysio een stukje met me buiten gelopen achter mijn rollator. Eindelijk was er die buitenlucht, alhoewel het wel erg warm was. Hier binnen heb je daar geen notie van, het is hier altijd een koele temperatuur. 
Ik hoop dat het morgen beter met me gaat en dat ik een beetje uit mijn putje weet te kruipen, maar vooralsnog voel ik mij zo down helaas.


dinsdag 3 juli 2018

voor Co

dinsdag, 3 juli 2018


Gisteren bereikte mij het droevige bericht over jou en het was de zoveelste schok om te verwerken.
Ik had al zo’n depridag en toen kwam dat er ook nog bovenop. Ik moest aan je denken hoe je daar in datzelfde ziekenhuis net als ik ook heb gevochten voor je leven. En ik hoop dat je daar in je laatste uurtjes verzorgd bent door die zorgzame Paul die – het kan niet anders – zijn werk daar zo uit roeping doet.
Zoveel herinneringen schieten door mijn hoofd. Hoe we als kleine Rotterdamse schoffies op onze autoped (jij had een rode en ik een blauwe) heel Rotterdam doorcrosten en dat ging met een snelheid waar een Porsche niets bij was en iedereen moest dan ook regelmatig voor ons opzij springen. We reden zwart mee op de tram en verstopten ons dan in de achtercabine en naar mijn weten zijn we nooit gepakt. We gingen helpen in het restaurant waar je moeder schoonmaakte en dan moesten we daar in een tuintje hele emmers uien en aardappelen schillen en/of bergen afwas en daar werden we dan luxe voor betaald in de vorm van een ijsje en/of een dubbeltje. Toen mijn moeder erachter kwam waar ik uithing noemde ze het slavenarbeid en lekkere goedkope arbeidskrachten en mocht ik er niet meer komen. Maar we gingen toch vaak stiekem, want de verleiding van een lekker ijsje was natuurlijk niet te weerstaan.
We zochten overal werk en geld. Zo gingen we de stratenmakers helpen bij het Rotterdam CS. Wij kregen dan ook zo’n rubberen hamer en mochten ook straatstenen leggen (moesten ze naderhand natuurlijk allemaal weer overdoen) en na afloop kregen we dan een warme mok chocolademelk van de stratenmakers in hun keet en een dubbeltje. Nog altijd kan ik met trots vertellen hoe ik heb meegeholpen aan het CS Rotterdam. Als we wat verdiend hadden gingen we ook regelmatig met het pontje over naar Rotterdam Zuid, want we waren voortdurend op verkenningstocht door heel Rotterdam en vooral bouwterreinen trokken al gauw altijd onze aandacht, want dat was natuurlijk een Walhalla om te spelen. Zo ben ik nog eens in een cementput gevallen toen we zo nodig evenwichtsbalkje moesten spelen op de rand ervan en jouw moeder heeft toen nog mijn kleding uitgewassen en mij weer toonbaar gemaakt.
Hoe onmogelijk dat ook was, we probeerden altijd het beeld van Zadkine en het boegbeeld te beklimmen. Ik weet ook nog hoe we eens met ieder een blik op het idee kwamen om geld op te halen voor de kinderen in Congo. En ongelooflijk, we haalden toch zo’n zestig gulden op en niemand vroeg zich af of dat wel legaal was! Maar bij thuiskomst vond jouw moeder het toch een beter idee het geld over te maken naar een invalide meisje dat een rolstoel nodig had.

Later moest ik door financiële omstandigheden thuis een paar jaar bij mijn vader wonen en daar kon ik alleen nog maar dromen van alle avonturen die we beleefd hadden en nog hadden willen beleven. Alleen in de vakanties konden we naar elkaar toe en pas op de leeftijd van 15 jaar kon ik weer terugkeren naar mijn geliefde Rotterdam. We kregen al gauw allebei verkering en toen  groeiden we tijdelijk uit elkaar, hadden we uiteraard meer aandacht voor onze vriendjes dan voor elkaar. En de jaren dat ik weg was had je ook alweer een andere vriendin gemaakt en daar hoorde ik niet zo bij thuis en dat heeft mij toen wel verdriet gedaan, maar ik begreep het wel. Een paar jaar zagen we elkaar niet meer totdat jij mij opspoorde via wijkvereniging Cool en zo kwamen we weer in contact met elkaar en sindsdien zijn we elkaar niet meer uit het oog verloren.
Door jouw gezondheidstoestand konden we elkaar niet veel bezoeken, maar we hielden altijd telefonisch of per email of FB contact. En je was er op het afscheid van mijn moeder en ik was er toen jouw moeder in het ziekenhuis lag met een gebroken heup.

Toen we klein waren, maakten we ook altijd plannen voor later. Jij wilde twee kinderen later en ik – schrikken – zes. Nou, dat was jou een beetje teveel, maar mij leek het wel wat. Hoe ironisch, zowel jij als ik hebben door omstandigheden nooit kinderen gekregen en ook ons liefdesleven liep bijna synchroon en ook daarin vonden we nooit echt het geluk.
Ook onze gezondheid liet ons al gauw in de steek. Jij werd longpatiënt en ik ook en onze levens werden een stuk beperkter.

Een paar dagen geleden hebben we nog contact gehad, probeerde jij mij steeds te motiveren te blijven vechten. Steeds weer zei je me ‘we gaan voor de hoop, Ingrid’. En dat bewonderde ik zo in jou. Ondanks alles bleef je altijd positief, bleef je overal het goede van inzien en wist je alles altijd te rechtvaardigen.

Mijn lieve vriendin, ik kan alleen maar wensen dat je eindelijk je welverdiende rust hebt gevonden, dat je eindelijk weer in vrijheid kan ademen, dat je waar dan ook eindelijk gelukkig mag zijn en beloond zal worden voor de unieke persoon die je was en wie weet zien we elkaar al gauw weer terug.
Ik zal je missen, lieverd, ik zal je zo missen.


maandag 2 juli 2018

Bacterievrij


maandag, 2 juli 2018

Hoera, ik ben bacterievrij en dus niet besmet met die bacterie. 
Ben zo blij dat ik eindelijk mijn kamer af mag. Meteen de gang opgewandeld met mijn rollator. Vanmorgen zat ik in nog zo’n diepe dip en wilde ik naar huis. Ik had er zo genoeg van. Twee dagen lang vroeg ik al om een douche en elke keer hetzelfde ‘vraag het maar aan die zuster en vraag het maar aan die zuster’. Om 09.45 uur was er nog niemand. Om 07.00 uur belde ik omdat ik had overgegeven. Er kwam zo’n donkere verpleger aan, vroeg wat er was en zei toen ‘ik kom u zo helpen’. Nou, om 09.45 uur was meneertje nog niet geweest. 
En zo gaat het maar elke dag. Zit ik uren opgescheept met een vieze bak overgeefsel. Ik had het er vanmorgen helemaal mee gehad en wilde alleen nog maar naar huis en wel meteen. Ben met mijn rollator naar de badkamer gestrompeld, heb zelf gekeken hoe die douche werkte en heb me toen heerlijk ingesopt, mijn haar flink in de shampoo gezet en genoten van al dat water over mee heen. Kon me niet schelen of het mocht of niet. Te gek voor woorden, ik was bang dat ik gewoon zou gaan stinken. Thuis ga ik elke dag onder de douche en hier is het maar een likkie zus en een likkie zo elke dag, bah! En vanaf nu ga ik zelf elke dag onder de douche, ze kunnen me wat en ik kan dat best alleen, dat heb ik nu wel ondervonden. Het gaat dan misschien wel niet zo snel, maar ik ben dan wel lekker gewassen. 
Mijn haren ruiken eindelijk weer lekker en mijn hele lijf is eens grondig gewassen. Dat afhankelijke gedoe, niks voor mij, alsmaar maar afwachten en afwachten en afwachten. Ik zat al weken in isolatie, zag niemand hier, behalve mijn bezoek en dan moet je maar afwachten wanneer ze eindelijk eens komen.

Gelukkig heb ik mijn rollator en probeer ik me daar zoveel mogelijk zelf mee te redden, zou niet weten wat ik zonder dat ding zou moeten. Het is voor mij gewoon een Maserati geworden. Ik had me altijd voorgenomen nooit aan de rollator te gaan of ik moest wel tegen de 100 zijn, maar nu is het gewoon een moetje. Alhoewel, ik hoop er wel gauw zonder te kunnen als ik straks eventueel mag herstellen. Om 10.30 uur kwam maatschappelijk werk en daarna de fysio. Colin en Trijnie kwamen weer trouw op bezoek en ook Jannie en daarna de ergo en al met al was het weer een drukke dag. 

Maar eigenlijk had ik vandaag nergens meer zin in, zat helaas in een depriputje. Ik ben een beetje moe van alles en zou soms het bijltje erbij willen neergooien. Suzette en ik hebben het elkaar beloofd, samen vechten! Maar eigenlijk sluit ik soms maar liever mijn ogen, heb het even helemaal gehad met alles en zie maar zo langzaam verbetering. Ik moet geduld hebben, ik weet het, maar dat is iets waar ik nooit over heb beschikt. Ik heb nooit geduld gehad in mijn leven, weet niet waarom, maar alles moest altijd vlug. En dat is nu één van mijn grote struikelblokken, met alles moet ik nu geduld opbrengen en dat kan me soms zo nijdig maken. En dan die afhankelijkheid, helemaal niks voor mij. Ik verlang er naar weer in mijn auto te stappen, de vrijheid tegemoet, ik wil gewoon mijn leven terug, weg van dit alles. 

Regelmatig sluit ik mijn ogen, stel ik mij voor bij avond langs de zee te lopen, hoor ik de golven, ruik ik het zilt, loop ik met mijn voeten door dat bruisende schuim. Morgen wil ik naar buiten, d.w.z. als er iemand is die mij wil begeleiden. Even de buitenlucht proeven na weken opgesloten te hebben gezeten. Na weken geïsoleerd hebben gezeten, ga je op den duur alleen nog maar malen in je bovenkamer ‘hoe moet dat straks, hoeveel tijd heb ik misschien nog, kom ik wel door die chemo heen en door die bestralingen, heb ik nog wel de power om te vechten tegen wat zoveel machtiger lijkt dan ik?’ ‘En mijn dierbare zus, mag er nog een wondertje voor haar gebeuren, wat als ik haar kwijtraak, wat voor zin heeft mijn leven dan nog?’ Alles kwijt te raken wat je zo dierbaar is, ik moet er niet aan denken’. Zal ik dan ooit de zon nog zien schijnen? Ik denk het niet. Ze gaan straks preventief haar hoofd tien dagen lang bestralen. Ze heeft twee zulke agressieve kankers dat ze bang zijn dat het zal overslaan naar haar hoofd en dus willen ze dat bij voorbaat tegengaan. Het doet me zoveel verdriet haar  zo ziek te weten en ik hoop zo op een groot wonder voor haar.


Verder voel ik soms ook zo’n angst, angst voor de chemo, want wat voor schade richt dat aan in onze toch al zo geteisterde lijven? Nu al moet ik een speciale ademhalingstechniek onder de knie zien te krijgen, moet dat automatisme worden bij alles wat ik doe. Ik heb nog maar weinig long en anders krijgen mijn organen te weinig zuurstof met weer schade daaraan. Dus bij alles wat ik doe letten ze op mijn ademhaling. En dan moet ik er ook nog aan denken hoe ik moet drinken. Eerst een slok nemen, kin op de borst en dan pas inslikken om zodoende verslikken te voorkomen, want sinds die lymfeklieroperatie verslik ik me regelmatig en zijn ze weer bang voor een longontsteking. Best wel moeilijk om daar steeds aan te denken als je druk bezig bent.  Wist trouwens niet dat je van verslikken longontsteking kon krijgen.
Morgen mag ik voor het eerst naar de oefenzaal voor mijn fysio en ergo. Dat moest steeds op mijn kamer gebeuren, maar nu eindelijk dus uit die isolatie en morgen naar de oefenzaal. Zie je tenminste ook weer eens andere mensen dan alleen het verpleegteam en al die therapeuten en artsen. 
En morgenochtend start ik de dag weer met een heerlijke douche en geen hond die mij daarvan zal tegenhouden. Het vervelende is dat ik nog altijd geen bh kan dragen, want die zit dan boven op de wond en die doet nog teveel pijn. En zo is er steeds weer wat. Dit kan niet en dat kan niet en dat maakt mij soms zo depri. Vandaag moest ik ook nog lijsten vol vragen beantwoorden over mijn woning, want ze willen weten of die aangepast moet worden. Gelukkig woon ik bijtijds in een 55+-complex met genoeg manoeuvreerruimte in alle kamers en geen drempels. Stel je voor dat ik nog in mijn vorige woning had gewoond, nou, dan had dat hele huis moeten worden aangepast.

Morgen maar eens kijken wat voor dag het voor me wordt. Hoop dat de nachtrust mijn gedeprimeerde toestand een beetje zal doen overwaaien en ik eens een keer niet zo misselijk zal wakker worden.